Liebes Forum,
Es ist mein erster Besuch in diesem Chat, der Grund ist das Schicksal meines Bruders (57 Jahre). Er wurde vor drei Wochen an einem Glioblastom (5 cm, rechts am Hirnstamm auch in den Frontallappen hineingehend) operiert. Das Ganze kam überraschend, ohne viel Vorwarnung. Zwei Wochen zuvor begannen die Kopfschmerzen und Übelkeit, die von den Ärzten als Infekt eingeschätzt wurden. Erst als die Ausfallerscheinungen links begannen wurde er ins Krankenhaus eingeliefert und mittels MRT als Tumorpatient diagnostiziert. Zwei Tage später fand schon im Uniklinikum Essen die OP statt, weil uns gesagt wurde, dass er sonst nur noch wenige Wochen zu leben hätte. Die OP verlief gut, ohne Schlaganfälle oder Blutungen. Leider bildete sich im Verlauf der folgenden Woche eine Zyste, die zu einer Mittellinienverschiebung führte und zu einer erneuten OP. Der Zustand meines Bruders ist körperlich geschwächt, er hat links Blickfeld und Wahrnehmungsausfälle. Mit anderen Worten er sieht links nichts und nimmt auch nicht seine linke Seite wahr. Eigentlich ist er nicht wirklich mobil, mit Hilfe der Pfleger schaffte er es immerhin vor zwei Tagen den Gang entlang zu gehen, allerdings ist er sehr fallgefährdet. Ansonsten ist er klaren Verstandes, aber der Klinikalltag ist sehr anstrengend für ihn. Sich selber mit seiner Erkrankung und Prognosen als auch Therapien auseinanderzusetzten schafft er noch nicht. Deshalb habe ich dies übernommen und ihn auch am Freitag in die Neuroonkologen Sprechstunde begleitet. Da die Marker-Analyse des Tumors IDH1 Wildtyp, ATRX Wildtyp und MGTM Promoter unmethyliert ist, wurde als Therapie stationäre Bestrahlung, 6 Wochen, in Kombination mit Temozolomid empfohlen. Dann vier Wochen Pause, in die man schon Reha legen könnte und dann 6 Zyklen Temozolomid begleitend mit Tumorfeldtherapie.
In Essen laufen zur Zeit drei Studien, in die kann mein Bruder aber nicht aufgenommen werden, da sein Karnofsky Index zu schlecht ist (ich würde diesen mal zwischen 30 und 40 ansiedeln, der Neuroonkologe nannte diesen nicht genau). Während der Neuroonkologen-Sprechstunde wurde wir, auf meine Fragen hin auch noch über die Möglichkeit der erweiterten Diagnostik des Tumorgewebes informiert (Genfusionsanalyse, CDKN2A/B Amplifikation, Tert-Promotor Mutation, EGFR+MET Amplifikation, mTOR Immunhistochemie, PD-L1Immunhistochemie). Diese muss vom Patienten selber getragen werden. Findet man hier mögliche Ansatzstellen für eine spezifische Chemotherapie, würde mit großer Wahrscheinlichkeit die Krankenkasse (mein Bruder ist kein Privatpatient) diese auch nicht tragen. Es ist uns auch bewusst, dass noch ein zweites Set an molekularen Markern zur weiteren Analyse zur Diskussion stehen würde, sollte das erste Set keine verwertbaren Informationen liefern. Beide Analysen würden jeweils um die 3000 € kosten. Aus diesem Grund würde ich gerne die Frage an das Forum stellen, wie viele Patienten auch diesen Weg beschritten haben (mit der erweiterten Tumordiagnostik) und welche Kosten in Bezug auf die dann eventuell zum Einsatz kommenden Medikamente zu erwarten wären.
Vielen lieben Dank
Funny
