Es bleibt wohl nicht mehr viel Zeit ...

Nun erstelle ich doch mal ein eigenes Thema... eine spezifische Frage habe ich nicht.
Nach Stupp, AHB, Progress, Depression, Palliativstation, Avastin, deutliche Besserung, CCNU, erneute Verschlechterung, Nivolumab, erhöhte Leberwerte ... sind wir nun definitiv in der Palliativsituation angekommen. Weil es zuhause nicht mehr ging, unsere Ängste zu groß wurden, suchten wir Hilfe in der Klinik. Leider wurde bestätigt, was wir schon einige Zeit befürchtet haben: der Tumor macht unaufhaltsam weiter.
Es ist schlimm, mitanzusehen, wie mein Mann täglich abbaut. Aber es ist gut, dass er endlich wieder zuhause ist. Es bleibt uns nichts mehr anderes übrig, als ihn zu verwöhnen und gut für ihn zu sorgen. Das klappt auch mit einigen fleissigen Helferlein: Familie, Freunde, Brückenschwester, Sozialstation und Pflege, usw... evtl bald Palliative Care Team oder Hospiz.

Ich bin so unendlich dankbar für den guten Sommer (dank Palliativaufenthalt und Avastin) den wir noch hatten. Wir haben jedes Familienfest mitgenommen. Und zwei Kurzreisen. und einige lustige Momente mit Freunden und Familie. ...
... und wünsche mir daraus die nötige Kraft, die nächste Zeit zu überstehen ... was auch immer nun alles auf uns zukommt.

Hallo Justina,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass ihr noch ein schönes Weihnachtsfest zusammen geniessen könnt!
Alles Liebe!
Luna

Hallo Justina.
Ich kann mich Luna nur anschließen und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Hoffe das die Freunde und Familie auch weiterhin für euch da sein werden und so ein Stück mittragen können.

Alles Liebe,
Lybelle

Hallo Justina, ich wünsche dir noch viel Kraft, bei dieser schlimmen Krankheit, Ich habe meine Mann von 8 Wwchen an diesem schweren Tumor verloren und ich kann es nicht glauben, dass er nicht mehr da ist..
Aber der Tumor war so aggressiv, wir haben damit 15 Monate gelebt und gekämpft.Schön, das du einen Freundeskreis hast, lese auch keine Kinder, wie wir, ich habe nur einen Freundeskreis, keine Familie mehr, ist auch nicht ganz einfach.Alles Liebe für euch noch eine besinnliche Adventszeit
LG OB

Hallo Justina

Auch ich wünsche dir alle Kraft der Welt!
Ich finde mich in deinem Text fast zu 100 % wieder.
VLG
Bianca

alles alles Gute und noch paar innige Stunden....ich fühle mit Euch

Liebe Justina,

Auch ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Die Zeit erschwert das ganze, auf der anderen Seite kann es keine schönere vertraute Zeit geben.

Alle guten Wünsche euch beiden und mögen dir viele zur Seite stehen.

Liebe grüße Sabine

Hallo Justina!
Ich kann dich so gut verstehen. Mein Mann hat auch ein 2. Rezidiv, welches nicht mehr operiert werden kann. Er konnte fast gar nicht mehr laufen. Nachdem wir den Arzt wechselten bekam er Avastin. Sein Zustand hat sich sehr gebessert. Ich hoffe, dass wir noch etwas Zeit haben. Obwohl es auch eine sehr schwere Zeit für uns und unsere 10jährige Tochter ist. Er ist oft genervt und aggressiv. Dann weint er sehr viel. Das macht uns fertig.
Einen Hospizdienst möchte mein Mann nicht in Anspruch nehmen. Manchmal weiß ich nicht wie es weitergehen soll.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Alle lieben Wünsche euch beiden. Ich fühle mich euch.
Liebe Grüße
Tanja

Teddy,

bitte denke auch über Hospiz nach. Wahrscheinlich will er das nicht, aber es kann gerade in jungen Familien (und mit einer 10j Tochter seid ihr jung) viel Spannung raus nehmen.

Ich weiß dass all das nicht einfach ist. Und ich hoffe auch dass ihr noch Zeit habt. Aber wenn es nur noch ums Essen machen, essen, Tisch abräumen und wieder von vorn geht, du noch arbeitest (und dir das auch gut tut), dann ist das eine gute Hilfe. Er ist da gut versorgt. Evtl. könnt ihr noch darüber reden. Dass er dahin geht, wenn es für einen von euch dreien nicht mehr gut ist. Auch für dich. Oder deine Lütte. Du bist auch für sie verantwortlich und dass es ihr gut geht. Und einfacher wird es nicht werden...

Lg,
h.

Teddy,
wir denken auch über Hospiz nach. Aber solange es zuhause geht, bleiben wir hier. Es gibt so viele gute ambulante Dienste... Beides hat seine Vorteile und seine Nachteile. Und ich bezweifle, dass wir überhaupt noch so schnell einen Platz bekommen.

Am Freitag kommt das Pflegebett. Krass, wie schnell er nun abbaut.
Mein Mann weiß aber, dass ich ihm nur solange helfen kann, wie meine Kräfte reichen. Darum war er ja im Frühjahr auf einer Palliativstation, die uns allesamt wieder aufgerichtet hat. Plus die körperliche Besserung durch Avastin... Unser Sommer war gut!!!
Habt ihr an eurer Klinik eine Palliativstation? Das wäre doch eine Option auf Zeit!! Und dann gehts mit neuer Kraft weiter.

LG, Justina

Hallo Justina

Mein Mann hat sich kurz nach der Diagnose des Rezidivs unser Hospiz angeschaut. Das hat die ganze Familie völlig umgehauen. Jeder hat gesagt:"Du darfst nicht aufgeben!"
Aber ich habe es verstanden. Er hat das auch für uns getan. Er wollte das wenn irgendwann die Entscheidung ansteht, alle wissen was er will. Auch wenn er es dann vielleicht nicht selbst entscheiden kann.

Ich habe selbst in diesem Hospiz gearbeitet und kenne noch viele der Pflegekräfte dort.
Irgendwie dachte ich das ich das vielleicht "besser" hinkriege als andere. Pustekuchen

Wenn die eigene Famile betroffen ist, ist Alles anders.
Ich habe genauso viel angst wie alle anderen und bin genauso unsicher!

Ich hoffe das wir noch eine Chance mit der Methadon Behandlung bekommen, aber Momentan ist der Körperliche und seelische Verfall sehr rasant

VLG
Bianca

Hallo ihr Lieben,

Ja für die schönen Momente bin ich auch dankbar.
Die Familie hat sich verändert, unsere Einstellung zum Leben auch.
Sogar das Leben von Freunden hat sich durch diese Erkrankung geändert.
Man genießt viel mehr den Augenblick ärgert sich nicht mehr über Kleinigkeiten ....ist offener, erkennt dass man nicht alles alleine kann, dass Hilfe annehmen nicht weh tut.
Die Helfer sagen, ihnen tut es gut zu helfen...es ist wie Geschenke machen...
Wir sind nun seit fast 8 Jahren im Kampf gegen das Glioblastom. Langsam schwinden meine Kräfte für meinen Mann unsere drei Kinder den Haushalt, Garten....da zu sein neben bei noch arbeiten gehen...
Ich habe mich überzeugen lassen meinen Mann in die Kurzzeitpflege zu geben.
Puhh, das war wirklich schwer diesen Schritt zu gehen.
Er ist seit fast einer Woche da, fühlt sich dort wohl, kann dort besser schlafen als zu Hause :) er vermisst uns ist aber froh um die Ruhe, die es zu Hause im Alltag mit Kindern nicht geben kann. Uns tut diese Auszeit auch gut, natürlich vermissen wir ihn, genießen es aber mal eine fast normale Familie zu sein. Zu reden wann und wo man möchte ohne auf ihn Rücksicht nehmen zu müssen, ohne auf ihn auf zu passen, ihn zu waschen oder.....
Wenn ich ihn dort Besuche bin ichzu 100% für ihn da. Zuhause habe ich kaum Zeit, weil immer irgend etwas zu machen oder erledigen ist.
Vielleicht muss ich hier Zeiten festlegen in denen ich nur für ihn da bin...
Er möchte jetzt für zu Hause auch ein Pflegebett haben, dass habe ich heute beim Sanitätshaus beantragt.
Bis Mittwoch geht unsere Auszeit, dann versuchen wir noch einmal ein schönes gemeinsames Weihnachtsfest zu feiern.
Wir hatten uns ein Hospiz angeschaut. Er hat mir als es noch ging gesagt, dass er es in Ordnung findet wenn er zum Sterben dort hin geht.
Wir werden schon jetzt von einer Dame des Hospitzes begleitet. Sie schenkt mir einmal die Woche 2 Stunden. Und ich darf sie zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen wenn ich es brauche.
Ich möchte euch nur sagen versucht mit euren Kräften zu haushalten und lasst euch helfen!
Liebe heißt auch los lassen zu können ....
Ich weiß dass es nicht leicht ist, ich weiß auch nicht wann und wie ich es umsetzen soll...
Am 21.12. haben wir einen MRT Termin. Den ersten ohne Avastin.
Mal schauen was die Bilder sagen. Obwohl ich denke dass es gewachsen sein muss so wie er abbaut...habe ich Angst davor es schwarz auf weiß zu bekommen :(

Liebe Grüße

Lara

Liebe Lara,

ich habe das auch festgestellt, seit mein Mann im Hospiz war, war ich dort zu "100%". Wenn ich da war, hab ich nicht die Spülmaschine angeworfen, noch Wäsche zusammen gelegt usw. - nein, ich war bei ihm, hab mich in sein Bett gekuschelt oder mit ihm gegessen. Und nicht gekocht usw. - es war wie im Hotel. V.a. der erste Monat. Es war wunderbar, ein Geschenk.

Warum nur zum Sterben ins Hospiz? Wir haben da gelebt. Mit Familienzimmer, konnten jederzeit übernachten. Wir haben da gefrühstückt, geduscht, Zähne geputzt, TV geschaut, gelacht, geweint. Das Sterben war der letzte Teil, aber, oh ja, wir haben gelebt im Hospiz.

Mein Mann wollte auch mich entlasten und ist dehalb ins Hospiz, aber auch weil er "mehr Ruhe" wollte (und mit unserem Wirbelwind konnte ich das auch verstehen).

Ich denke ehrlich, das MRT wird etwas zeigen oder nicht...aber was nutzt ein gutes MRT wenn er abbaut? Es ist nicht besser als ein schlechtes MRT wenn es einem doch gut geht. Wir haben unser letztes MRT abgesagt, auch die letzte Avastin Infusion. Keine 2 Wochen später...

Ich wünsche euch noch eine wunderschöne Auszeit bis Mittwoch und dass ihr noch ein schönes Weihnachtsfest zusammen habt.

Und, noch ein Tipp: wir haben die KK gefragt ob wir das Pflegebettzu Hause behalten dürfen, auch wenn mein Mann im Hospiz ist. Wegen wenn er uns zu Hause besucht, wo er sich ausruhen muss zwischendurch oder nach dem Essen. Durften wir. Auf Kulanz. So hatten wir eine Weile beides, Hospiz und zu Hause.

Ich denke fest an euch.

LG,
h.

Liebe Hopeflower,

Ich danke dir.
Du hast mir eine wertvollen Denkansatz mitgegeben.
Ja sicherlich können wir auch im Hospitz leben. Darüber hatte ich noch nicht nachgedacht.
Wir werden sehen wie sehr ihn der Lärm den wir im Alltag produzieren ihn belastet. Zwei pubertierende Jungs sind nicht immer leise...

LG

Lara

Mein Mann ist letzte Nacht, also Sonntag kurz nach Mitternacht, friedlich ohne Schmerzen in meinen Armen für immer eingeschlafen.
Es ging nun rasant schnell. Kaum zu fassen.
Ich bin so froh, dass alles ohne Schwierigkeiten gegangen ist. Bis zwei Stunden vor seinem Tod waren seine Freunde abwechselnd mit seiner Familie am Bett versammelt.
Nun beginnt die traurige Zeit alleine, an die ich mich erst gewöhnen muss. Ich lasse mir Zeit.

Oh man.......liebe Justina, es tut mir sehr leid.
Das es so schnell geht habe ich nicht gedacht.

Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe das deine Freunde und Familie dich stützen können.

Fühl dich gedrückt
Bianca

Liebe Justina,
fühl dich ganz lieb gedrückt. Ihr habt ihm so viel Liebe und Fürsorge gegeben und er wusste das.
Mein tiefes Mitgefühl, denn wir haben am 06.12. jemand ganz Lieben (27 Jahre) verloren, wollten zusammen Weihnachten feiern.
Jetzt ist alles anders...
Wir "feiern" trotzdem, weil er es ebenso so sehr wollte! Es ist schwer, aber wir wissen, dass er es jetzt einfacher hat. Fühlt euch alle lieb gedrückt...
Andrea

Liebe Justina,

mein aufrichtiges Mitgefühl.

Ich wünsche Dir in dieser schweren Zeit viel Kraft und dass du Trost findest.

Ich umarme Dich
Katja

Liebe Justina,

'Mit dem Leben ist es wie mit einem Theaterstück, es kommt nicht darauf an, wie lange es ist, sondern wie bunt.'
von Lucius Annaeus Seneca

und so wie du schreibst, waren die letzten Wochen auch so.
Ich wünsche dir viel Kraft und das du die wunderbar, schönen und lustigen Momente tief im Herzen verankerst, diese nie vergisst und die Erinnerungen dein Herz immer wieder wärmen.
Alles Liebe Mayla

Liebe Justina,
Das klingt nach einem wunderschönen Ende! Du wirst mal sagen können : "es war gut so".
Dasselbe möchte ich auch mal sagen können.
Wir wissen ja , daß bei fast all unseren Glio-Liebsten der Abschied unausweichlich ist.
Wenn es uns gelingt die positiven Momente (und dann Erinnerungen) überwiegen zu lassen, haben wir alles richtig gemacht.
Du hast mein tief empfundenes Beileid. Ich wünsche Euch viel Kraft

Liebe Justina,

ich drücke dich in Gedanken, das ging nun wirklich schnell.
Aber friedlich und ohne Schmerzen...das ist so viel wert. Ich bin auch so dankbar dass es bei uns auch friedlich und ohne Schmerzen war.

Ich drücke dich, mein Beileid geht an dich, aber du wirst ihn im Herzen hoch halten. Viel Kraft für alles was jetzt kommt.

Alles Liebe,
h.

Mein aufrichtiges Beileid Justina.Ich wuensche Euch ganz viel Kraft.

Liebe Justina, Liebe Andrea1,

mein herzliches Beileid für euch beide, das sind schwere Zeiten, und das so kurz vor Weihnachten! Meine Gedanken sind bei euch, ich wünsche euch und euren Familien, daß ihr noch wertvolle gemeinsame Zeit mit euren Lieben verbringen konntet!

Herzliche Grüße,
Luna

Hallo,
vielen Dank für Eure lieben tröstenden Worte.
Ich bin wirklich dankbar, dass es im Rückblick doch alles "gut" lief, wenn man überhaupt von "gut" sprechen kann bei dem Mist. Und trotzdem schmerzt es so sehr, dass der endgültige Abschied nun da ist. Ich kann das nicht fassen.
Gemeinsam mit dem Bruder meines Mannes planen wir das letzte Fest für meinen Mann. Es ist schön, dies gemeinsam tun zu können.

Hab gerade meinen reservierten Platz für die Skifahr-Woche mit Freunden festgemacht. Es ist ein total komisches Gefühl, dies jetzt zu tun. Aber es wird mir helfen, nicht ganz tief in das Loch zu fallen.

LG, Justina

Liebe Justina,
Du machst das richtig!
Dein Leben geht weiter. Soll es auch..... Dein Mann hätte sich das doch wahrscheinlich auch gewünscht für Dich.
Ich wünsche Euch eine stimmige Feier
LG
Kathrin

Liebe Justina,
fahre mit, nehme dir die Auszeit und sammel Kraft.
Wenn Zeit ist zu weinen, dann weine. Wenn Zeit ist zum Lachen, dann lache.
Wer gelacht hat hat wieder Tränen zum Weinen, wer geweint hat hat auch wieder Kraft zu Lachen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit.
LG von einer leidenschaftlichen Skifahrerin

Liebe Justina,

Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Gute Freunde und Familie sind jetzt so wichtig. Ich denke der Urlaub ist richtig, so kannst du dich ablenken oder fallen lassen du bist da ja nicht allein.

@Mayla dein Denkansatz ist sehr schön .

LG

Lara

Liebe Justina,

Auch von mir herzliches Beileid, lese es jetzt erst.

Ich freu mich für dich, dass du Freunde hast, die dich auffangen und stützen.
Bei aller Traurigkeit lerne wieder zu leben, das machst du goldrichtig, einen schönen Urlaub, auch wenn die Wehmut mitreist...

Liebe Grüße Sabine