Es geht weiter bis es nicht mehr weitergeht

Liebe Forumsmitglieder,
eine lange Zeit ist seit mein letzten Beitrag verstrichen,es gab viele Gründe dafür...
Mein Männe-Glio IV, erstdiag.01/2010,operiert

wir haben in den letzten 4Jahren wirklich viel erlebt,Auf und Ab ging es manchmal so rasant,das wir/ich nicht mehr hinterher gekommen sind.
Viele von euch werden sich an den Bericht über B12 errinnen.....da setzt nun unsere Geschichte weiter an.
Am 29.08.2013 musste ich die Rettung holen, da es ihm schlecht ging, Bauchschmerzen, aufgedunsene Bauchdecke, Übelkeit, er behielt nichts bei sich....sie nahmen ihn mit in die klinik und da verblieb er bis zum 21.12.2013, also zwischenzeitlich wurde er verlegt in eine andere Klinik.
Zunächst wurde er isoliert, ihr wisst schon wegen Keimgefahr...
dann folgten Untersuchungen eine nach der anderen. Es konnte keine wirkliche Diagnose gestellt werden...,er wurde stark entwässert und fiel damit in einen Zustand von Schwäche und nicht ansprechbaren Momenten.Als ich dann nachfragte ob sie mal überlegt hätten, das sie durchaus damit auch alle wertvollen Stoffe ausspülen und diese wohl wieder zugeführt werden müssten....ha, da war es wieder-liebe Angehörige-bitte immer gut mitdenken- ich bestand auf sofortigen check des Blutes- es war mal wieder an einem Sonntag, war er doch dann am nächsten Tag an einer Infusion-Kalium, Magnesium etc-für die nächsten 3 Wochen dauerhaft mit regelmäßigem Check und er erholte sich langsam aus diesem wegetretenem Zustand- puhhh
Allerdings was ich Ihnen dort wirklich zu Guite halte, war, als es sein Zustand wieder erlaubte die sehr gute Betreuung der Physiotherapeuten...
ihr wißt ja das er seit dem nicht erkannten B12 Mangel nicht mehr laufen kann( Juni 12)
Er kam zu Kräften und mankann es kaum glauben mit Hilfe stand!!! er nun und es wurde von Tag zu Tag besser...
....wie gesagt dann Verlegung
Es folgten dort MRT Auswertung, Umstellung der Medi``s und PHYSIOTHERAPIE-jeden Tag
Mein Männe fing an zu LAUFEN, erst ein paar Schritte, dann 15m....und zum Schluß schaffte er mit Unterarmrollator und den 2 Physiotherapeuten 200m...
Die Klinik stellte Antrag auf REHA, und es wurde in der Zwischenzeit mal wieder ABGELEHNT!
Wir haben an dieser Stelle auch keine Kraft mehr...bedanken uns bei der Krankenkasse-Privat- recht herzlich dafür das sie uns das Leben doch so schön schwer macht-sorry, aber ich kann das grad nur noch mit etwas Zynismus sehen.
Die MRT Auswertung verlief auch nicht gut
Erneute Aktivität am Rand der OP Höhle und ein neuer Herd
In den Letzten Wochen waren einige Ärzte, Prof mit der Auswertung beschäftigt, leider liegt der auch neue Herd im bestrahlten Bereich und er liegt mit insgesam 120Gy eh schon weit drüber
Heute war das Gespräch in der Klinik...selbst wenn man nochmal sich daran wagen würde mit einer Bestrahlungsreihe ist das Risiko erheblich groß-ü50%- das Schädigungen in Form von Halbseitenlähmung, Verlust der Sehkraft dem gegenüberstehen...
Erneute Op birgt das gleiche >Risiko, chemo ist auch alles durch
Tja da sitzen wir nun mit einer Entscheidungsfindung
Mein Männe möchte das so nicht mehr.
Wir haben heute lange darüber noch gesprochen und sind uns einig, das wenn das Risiko sooo groß ist ,dass das Errungende-MOBILITÄT-wieder droht zu einer imensen Verschlechterung....nein, er möchte es nicht mehr

Er sagte: "dann nehm ich das Leben was ich jetzt noch habe in die Hand und lebe so lange ich kann"
Und er ist recht OPTIMISTISCH;), und sagt das er doch eigentlich grad erst etwas anderes wollte, nämlich noch mal auf die Beine kommen um selbständig zu laufen....also gehen wir das an-ohne Reha
Und so geht es weiter.......

Im übrigen waren wir heute sehr angetan das wir seitens des Arztes auf die Komplementärmedizin angesprochen wurden...,
wir haben seit Anfang an damit unterstützt und er sagte, " es gibt nichts dagegen zu sagen, der Erfolg gibt Ihnen recht"
-4 Jahre und 19 Tage

Ich wünsche euch allen eine Gute Zeit-nutzt sie,lebt sie,
es geht weiter.....
lbg Tessa

Liebe Tessa,

dein Beitrag hat mich sehr berührt. Da sprüht so viel Lebenswille und Energie mit. Ich bin mir sicher, dass ihr die richtige Lebenseinstellung habt und wünsche euch von ganzem Herzen eine glückliche gemeinsame Zeit.

Herzliche Grüße
september

Liebe Tessa,
es fehlen mir fast die Worte. Bei soviel Lebenswille wünsche ich Euch, daß es noch eine lange Zeit wird. Alles erdenklich Gute und noch eine schöne gemeinsame Zeit wünscht Euch von Herzen
Irmhelm

Liebe Tessa,

Danke für deinen berührenden Bericht. Dein Mann hat soviel Optimismus und Kraft, ist nochmal "auf dei Beine gekommen" als kaum jemand daran glaubte.
Ich wünsche Euch alles alles Liebe und vor allem eine intensive, gute gemeinsame Zeit.
Liebe Grüße von tinchen

Meine liebe Tessa und der "Männe",

....ihr kennt das ganz bestimmt auch von manchen Ereignissen in eurem
Leben....

Ich kam hier eines Abends in den chat und da "traf" ich unter anderem auch Tessa. Sofort war in mir das Gefühl, dass ich diese Frau und ihr Schicksal und vor allen Dingen ihre Beharrlichkeit und Tapferkeit , in mein Herz schloss und mich innerlich als ihre Freundin sah...

Das ist eingetreten, obwohl wir uns noch nie gesehen haben, geschweige denn getroffen. Aber wir telefonieren und können ernst sein, uns gegenseitig hilfreich unterstützen und auch

herrlich, wunderbar herzhaft lachen!!!

Tessa und Männe leben für mich mit allen Höhen und Tiefen, die es ja bei dieser Erkrankung gibt, ein

sehr bewußtes,
sehr intensives
und sehr für mich NICHT "unangemessenes, optimistisches" Leben.

Für alle , die hier relativ "neu" sind, das war auch einmal ein Beitrag von Tessa.

Tessa ist beharrlich, sehr , wenn es darauf ankommt, logisch und effektiv denkend, also so typisch für ein Sternzeichen , was sich mit langen , gebogenen Hörnern durch die karge, felsige Gebirgswelt kämpft und überlebt.

Sie begleitet jetzt seit 4 Jahren , für mich so wirklich bewundernswert ihren Männe , manchmal bis an den Rand der Erschöpfung ( das bleibt bei einer langen Pflegezeit leider nicht aus) mit Liebe und bestmöglichster Schulmedizin und für mich optimalster Komplementärtherapie.

Tessa, das wollte ich jetzt wirklich mal hier schreiben.

Ich ziehe meinen selbstgefilzten Hut vor dir und schicke euch ein "holladrihi" von ganzem Herzen.

( Das war auch einmal im chat... wir haben da, waren sehr viele .. so eine Weile virtuell gejodelt.... auch das ist hier möglich)....

Du weißt, wir werden uns dieses Jahr sehen, vermutlich bei euch ... und dann werden wir gemeinsam voller OPTIMISMUS einige schöne Tage verbringen.
Eine gemeinsame , längere Zeit habe ich für euch beide auch vor meinem inneren Auge... warum nicht!!!!

Ein Drücker, ein lebensbejahender Jodler geht vom Hunsrück rüber in eine andere bergige Landschaft

von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Tessa mit Mann,

ich finde es sehr schön, dass Du Eure 4 jahre nochmal zusammengefasst und aktualisiert hast.

Eine tragische und traurige Geschichte und sie hat Euch beide schon unendlich viel Kraft gekostet.
Ich erinnere mich als die Ablehnung der Reha hier Thema war und wie Dein Mann die ersten Schritte machen konnte.

Dennoch finde ich es sehr schön, weil Eure traurige Geschichte auch sehr viel Positives beinhaltet und andere hier ermutigen kann.

Es geht immer weiter, nicht aufgeben, auch wenn man sich kleine Schritte erkämpfen muss und auch Rückschläge erleidet.

Und als Vorbild dazu Eure Liebe, Kraft und Zuversicht. Die Fähigkeit auch in kleinen Dingen die Lebensfreude täglich zu erleben und die gemeinsame Zeit als Geschenk zu genießen.
So wie Ihr es macht ist es wunderbar und dann auch noch die Kraft haben andere dazu aufzufordern es euch nachzumachen.

Euch ich ziehe meinen Hut davor und macht weiter so.

LG Harry

Liebe Tessa und lieber Männe von Tessa,
ich wünsche euch weiterhin so viel Kraft und Durchhaltevermögen, wie es nur irgend geht.
Dass sich auch Ärzte mal irren, hab ich bei meinem Vater erlebt. 2x Palliativstation und wir "Kinder" sollten ihn unbedingt ein letztes Mal besuchen.
Pustekuchen, er konnte beide Male durch seine eigene Kraft diese Station wieder verlassen, weil er es so wollte!
Die zu ihm nach Hause georderten Hilfsgegenstände, wie ein Pflegebett & Rollstuhl, lehnte er ab. Lediglich den Rollator nahm er an. Zuerst genierte er sich, aber schon bald erkannte er für sich die Vorteile und nahm ihn dann doch an. So konnte er ganz alleine noch spazieren und einkaufen gehen, was ihm viel persönliche Freiheit ermöglichte.
Was ich dabei total süß fand, dass sein sehr junger, aber tauber Kater ihn bei den Spaziergängen begleitete. Erst lief Katerchen vorne weg und wenn die Runde ihm ZU groß wurde, dann setzte sich Katerchen einfach auf das Sitzbrettchen des Rollators und ließ sich von Vater auch noch chauffieren. Das war so süß. ;-P
Vater sah es mit Humor, konnte sich aber dadurch nicht, wie vorher geplant auf seinen Rollator setzen, um kurz auszuruhen.
Vater war auch ein Kämpfer, wie er im Buche steht. Meinungen der Mediziner nahm er zwar wahr, aber außer den nötigen Medikamenten und Behandlungen hatte er seinen eigenen Kopf und Willen. Somit konnte er sein Leben fast bis zum Schluss alleine bestimmen.
Liebe Tessa, so wie Du deinen Mann beschreibst, erinnert er mich sehr stark an meinen Vater!
Richte ihm bitte von mir liebe Grüße aus und ich drücke euch feste die Daumen, dass ihr noch ganz ganz lange eine wunderschöne Zeit haben werdet, ohne Sorgen! ^^

Liebe Tessa,
ich erinnere mich noch an Deinen Beitrag, der mich aufhorchen ließ. Es ging um das Vitamin B12. Ich war damals sehr traurig, daß ich mich "zu spät" hier im Forum "informiert" habe, denn nach Deinen Schilderungen wäre es ganz sicher etwas für meinen Sonnenschein gewesen. Aber zu seinerzeit wäre schon nur die Blutuntersuchung nicht mehr möglich gewesen.

Es ist sehr beeindruckend, was alles möglich ist, wenn man sich erstmal grundsätzlich (zu)traut, alles zu hinterfragen. Den Mut hatte ich nicht.

Macht beide weiter so und genießt das hier und jetzt!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

liebe Tessa mit Männe
freue mich ,dass die Zeit gefunden hast ,
uns eine aktuelle Schilderung des
Jetzt Zustandes deines Mannes zukommen zu lassen.
Wir ""Horntiere""wissen was es heißt zu kämpfen ;-)
du machst all denen Mut ,
nicht und
niemals aufzugeben
die Selbstbestimmtheit deines Mannes gefällt mir
und du nimmst es an,
trägst seine Entscheidung
ja zum Jetzt Hier und Heute
lebt ,liebt
der feinsinnige Humor ist spitze
so herzlich Felsquellwasser