Es hat uns eiskalt erwischt.

Bei meinem Lebensgefährten wurde in der vergangenen Woche ein ziemlich großer Hirntumor diagnostiziert der sich, wenn überhaupt, ein paar Tage zuvor durch sporadisch auftretende Koordinations- und Konzentrationsstörungen, gelegentlichem Erbrechen und starken Kopfschmerzen bemerkbar machte. Als es ihm während der Arbeit im Betrieb plötzlich schlecht ging und sein Chef ähnliche Symptome von einem Schlaganfall her kannte, wurde mein Lebensgefährte in die Klink gefahren und eingehend untersucht. Mit dem MRT am darauffolgenden Tag bekamen wir die Diagnose: Hirntumor mit Ödem, nur Teilentfernung möglich, Chemo- und Bestrahlungstherapie als anschließende Behandlungsmaßnahmen. Wir bekamen umgehend die Risikoaufklärungen für die Operation und die Narkose und bereits am nächsten Tag wurde operiert.

Der histologische Befund steht noch aus, jedoch hat mich bereits der Oberarzt der Intensivstation darüber informiert, dass der Befund des sogenannten Schnellschnitts ergeben hat, dass der Tumor bösartig ist. Das hat mich bei der rasanten Entwicklung der Dinge nicht mehr gewundert aber meine Angst und Sorge ins unermessliche gesteigert.

Meinen Lebensgefährten geht es verhältnismäßig gut. Er ist ein wenig „tüddelig“ und vergisst viel, hat aber bis jetzt alles gut verkraftet und ist in wirklich guten Händen.

Ich hingegen weiß nicht, wie ich mit der Schnelligkeit der Ereignisse umgehen soll und befinde mich in einem absoluten Ausnahmezustand.

Wie geht es weiter?

Hinzu kommt, dass wir immer wieder davon sprachen aber bisher keinerlei Vorsorge für einander getroffen haben – es war ja nie was Ernstes.
Welche Schritte muss ich gehen?

Die Krankmeldung ist unbefristet.
Was sage ich seinem Arbeitgeber?

Welche Fragen muss ich den Ärzten unbedingt stellen?

Vielen lieben Dank an Jene, die sich ein Herz fassen und uns helfen.

Hylidae

Hallo Hyidale,

seinem Arbeitsgeber musst Du keine Auskunft geben, das ist alleine Eure Entscheidung. Ich hab es damals gemacht und hatte keine Probleme damit.

Ich kann es sehr gut verstehen das Du im Augenblick mit der ganzen Situation über fordert bist.

Die Ärtze sollten Auskunft geben über den Namen vom Tumor, Härtegrad und wie die weitere Behandlung aussehen soll. Eine Zweitmeinung solltet Ihr nach meiner Meinung Euch auch einholen.
Wenn Du nicht verheiratest bist mit Ihm bekommst Du alleine meistens keine Auskunft, sondern nur er selbst.

Patientenverfügung sehe ich auch als sehr sinnvoll an, aber es ist auch eine schwierige Frage im Moment Deinen Lebensgefährten zu fragen.

Es ist sehr Schwierig im Moment einen Ratschlag zu geben, weil die endgültige Diagnose noch nicht bekannt gegeben wurde.

Du hast auch die Möglichkeit Dich direkt mit der Hirntumorhilfe in Verbindung zu setzten 0341.590 93 96

VG

Harry

Hallo Hyidale,
da Ihr anscheinend eine Zeit zusammen lebt, ist eine Patientenverfügung ratsam. Oder gibt es andere nahe stehend Angehörige, die dafür in Frage kämen. Bei bösartig ist das spätestens jetzt sofort zu empfehlen. Sonst gibt es keine Auskunft über die Krankheit. Ebenso gibt es Probleme bei den weiteren Mitbestimmungsmöglichkeiten im späteren Verlauf. Bei bösartig muss man mit allem rechen, auch wenn unter Umständen nicht sofort. Da ist bei nicht verheiratet, die Situation mit der schon niedrigen Rente, usw..
Alles Gute und vor allem VIEL KRAFT
TumorP

Ja, die Diagnose ist ein Riesenschock. Da ist man erstmal neben der Spur. Aber das legt sich wieder. Man kann nicht dauernd Angst haben.

Einige wichtige Dinge wurden hier schon genannt. Dazu gehört auch, sich eine Krankenakte anzulegen. Alle Befunde kopieren oder sich kopieren lassen, um die nötigen Unterlagen für die auch noch behandelnden Ärzte bzw. eine Zweitmeinung zu haben.
Es gibt eine Reihe von bösartigen Hirntumoren mit vielen Untergruppen und entsprechend unterschiedlichen Prognosen. Deshalb lasst euch genau den histologischen Befund erklären. Dann sieht man klarer.

LG, Alma.

Vielen lieben Dank für Eure Anworten.

Ich scheue mich ein wenig meinen Partner jetzt mit der Patientenverfügung zu konfrontieren. Er driftet so oft gedanklich ab, ist weit weg und wirkt manchmal wie ein Kind. Dennoch möchte ich das nicht mehr auf die lange Bank schieben. Ich werde mir gleich einmal die Zeit nehmen und mir Vordrucke anzusehen. Jetzt, in dieser Klinik ist es offenbar kein Problem. Er war selbst so erschrocken, dass er den Ärzten sagte, man möge mich vollumfänglich informieren. Ich glaube nicht, dass sich das auch auf ein Mitbestimmungsrecht bezieht.

Am Mittwoch bekommen wir das Ergebnis des Tumorbefundes. Dann weiß ich endlich mehr. Ich habe nachmittags einen Termin vereinbart um gemeinsam mit meinem Partner und den Ärzten die weitere Vorgehensweise zu besprechen.

Ich werde mir genau sagen lassen um was für einen Tumor es sich handelt und lasse mir auch die Therapien genau erklären. Danke für den Tipp mit der Krankenakte und den Kopien der Befunde. Auf so naheliegende Dinge bin ich noch nicht gekommen.

Was eine Zweitmeinung betrifft, hätte ich die im Nachhinein gerne vor der OP gehabt. Aber es ging alles so rasend schnell und von einem Hinauszögern der Operation wurde dringend abgeraten.

Vielen Dank für Eure Unterstützung. Ich wünsche auch euch alles Gute und viel Kraft.

Ich schaue melde mich wieder sobald ich etwas Neues weiß

Gruß Hylidae

Dieses Gefühl von "kalt erwischt" kennen wohl die meisten hier. Ich hatte das Gefühl mit gekühltem Beton ausgegossen zu werden als wir im Juli die Diagnose bekamen und das hat auch noch wochenlang angehalten. Geweint habe ich nur ein einzigens Mal - ich kann es einfach nicht.
Mit der OP habt Ihr schon einen großen Schritt geschafft - dafür drücke ich Euch die Daumen.
Anschließend wird ja dann wahrscheinlich Chemo und Bestrahlung auf Euch zukommen. Wenn es soweit ist sag Bescheid, bestimmt bekommst Du hilfreiche Tips.
Wir haben auch noch keine Patientenverfügung - aus den gleichen Gründen wie Ihr .... aber die zeitweise Verwirrtheit war ein Anlaß eine Betreuungsvollmacht auszufüllen.
Wir sind allerdings verheiratet und ich arbeite in dem behandelnden KH. Das erleichtert vieles.
Alles Gute für Euch

Ich sehe daß Du den Betreff in Glioblastom geändert hast. Das hatte ich befürchtet, genauso war es bei uns: kurze Anamnese und Tumorödem wiesen schon vor der endgültigen Histologie darauf hin (so die Aussage unseres Neurochirurgen)
Wenn Du jetzt im Internet recherchierst: Die Prognose gibt nur den statistisch durchschnittlichen Verlauf wieder. So wie Du hier von sehr kurzen Verläufen lesen wirst,gibt es auch welche, die deutlich länger gehen als die Statistik zunächst annehmen läßt.
Viel Kraft Euch!

Euch allen einen guten Morgen.
Ja suace, auch ich bin mit gekühltem Beton ausgegossen, auch ich habe bis jetzt nur ein einziges Mal geweint. Es ist mir schier unerträglich, wenn Freunde und Familienangehörige in meiner Gegenwart weinen und von mir getröstet werden möchten oder noch schlimmer mich trösten wollen. In diesen wenigen Tagen habe ich gemerkt, ich kann das nicht. Ich möchte kein Mitleid da es mein Selbstmitleid schürt und nährt. Ich brauche für meinen Partner in den kommenden Wochen und Monaten, all meine Kraft, meinen gesamten Mut und enorm viel Zuversicht. Ich wünsche mir, nein ich erwarte von Jedem der ihn gern hat, das er ihm ebenfalls mit Mut und Zuversicht entgegen tritt. Das ist schwer aber es geht. Man kann lächeln, auch wenn in einem selbst alles tobt.

Wieder Erwarten haben wir gestern schon die Diagnose erhalten. Glioblastom. Anders als bei der Risikoaufklärung, sind wir dieses mal an einen sehr emphatischen und freundlichen Arzt geraten. Er hat meinem Lebensgefährten sehr lieb und langsam erklärt, was er hat, was in der nächsten Zeit auf ihn zu kommt und in Aussicht gestellt, dass er nach dem Fäden ziehen und vor dem Beginn der Chemotherapie eventuell ein paar Tage nach Hause darf.

Die ersten Bestrahlungen und Chemoanwendungen (mit Temodal) werden dann wieder stationär gemacht.

Mein Lebensgefährte ist am Donnerstag (19.02.2015) operiert worden. Seit gestern 24.02.2015 sind flüssige, zusammenhängende Gespräche wieder möglich. Seine Konzentration lässt jedoch schnell nach und er ist oft sehr müde. Gestern nach dem Gespräch mit dem Arzt haben wir noch lange zusammen gesessen und ich habe irgendwann zaghaft die mitgebrachte Patientenverfügung angesprochen. Wir haben zunächst ein Standardformular genommen, damit ich überhaupt etwas in der Hand habe. Über die Patienten-/Betreuungsvollmacht werden wir vielleicht später auch noch reden müssen.

Am meisten erstaunt mich die scheinbare Gelassenheit, mit der mein Lebensgefährte die Diagnose aufgenommen hat. Klar, er kennt keine Statistik und hat zum Glück momentan auch keinen Internetzugang zur Recherche.

Wie war es bei Euch den direkten und indirekt Betroffenen. Wie kann man diesen Schock verdauen ohne mit sich und dem Schicksal zu hadern?

Ich wünsche allen hier in diesem Forum alles Liebe und Gute und vor allem Kraft.

Hallo suace, ja es war das große Ödem, welches mich auch schon auf die Spur des Glioblastoms gebracht hat und dass die Ärzte von vornherein eine Bestrahlung und Chemo vorgesehen haben, da sich der Tumor nicht gänzlich entfernen lassen kann.

Ich kann das nur laienhaft beschreiben. Der eigentliche Tumor hatte die Größe einer Mandarine mit einer Art "Stamm / Balken". Dieser Stamm sitzt zwischen der linken und der rechten Hirnhälfte, der Tumor lag in der rechten Frontalhirnhälfte. Das man diesen Stamm nicht entfernen kann, wurde uns bereits bei der Durchsicht der MRT Bilder mitgeteilt. Das Ödem war ewa handtellergroß.

Liebe Hylidae,
bei uns war die Situation ähnlich. Mein Mann wurde am 25.Juli 2014 operiert, auch sein Glioblastom konnte nicht ganz entfernt werden, er hat Bestrahlungen und Chemo sehr gut vertragen, es stehen ihm jetzt nur noch einmal 5 Tage Temodal bevor. Mein Mann ist die ganze Zeit über sehr gelassen geblieben, er hat sich gar nicht informiert - das hat er mir überlassen - und lebt fast, als sei nichts gewesen. Ich bin eigentlich ganz dankbar dafür, denn so kann er sein Leben genießen und wird nicht auch noch depressiv. Da es ihm im Moment sehr gut geht, werde ich auch langsam ruhiger. Ich denke, du solltest es hinnehmen, wenn dein Lebensgefährte alles gar nicht genau wissen will, es gibt einfach unterschiedliche Umgehensweisen mit der Diagnose, und in diesem Fall kann Ignoranz ganz vorteilhaft sein.

Ich war ziemlich lange in einem hyperaktiven Funktionsmodus. OP war am 21.7.14. Bestrahlung/Chemo ab dem 7.8.- 17.9. - ambulant Als es meinem Mann dann unter der Bestrahlung deutlich schlechter ging und uns leider niemend gesagt hatte, daß Bestrahlungsende nicht zeitnah zu einer Verbesserung führt sondern das durchaus nochmal 2-3 Monate dauern kann bin ich irgendwann "implodiert" und habe eine handfeste Depression entwickelt. Ich hab 7kg abgenommen und war in permanenter Panik. Meine Famlie hat mir dann ans Herz gelegt mir Hilfe zu suchen und das hat mir sehr gut getan. Einmal die Gespräche mit einer Psychoonkologin die mir geholfen hat zu erkennen daß ich zu symbiotisch mit meinem Mann fühle und jede Verschlechterung sofort 1:1 spiegele... und zudem medikamentöse Unterstützung mit einem Antidepressivum. Jetzt erkenne ich mich wieder. Ich war immer die "Macherin" mit einer Lösung für jedes Problem und die Situation hat mich völlig umgehauen. Das hat mir zusätzlichProbleme gemacht.
Seit November hat sich mein Mann langsam wieder erholt und das half natürlich auch. Im Moment sind wir ganz zufrieden, er hat seine Defizite mit denen wir aber leben können und wir leben bewußter als früher. Normale Tage waren früher einfach normal. Jetzt sind sie gut und wir nehmen das bewußt wahr. Die Familie ist zusammengerückt und bei aller (sorry) Scheiße sind wir nicht (mehr) rund um die Uhr unglücklich. Mein Mann hat seine Diagnose auch erst später begriffen - er geht erstaunlich gelassen damit um - allerdings war er nie jemand der viel über seine Gefühle gesprochen hat. Ich merke daß er weiß was er hat und was es bedeutet. Zur Zeit gelingt es uns ganz gut das zu verdrängen was noch kommen mag. Wir versuchen zu LEBEN und das klappt ganz gut

Elma, suace, Ihr Lieben,

Danke Euch, Eure Erfahrungen machen mir unglaublich viel Mut.

Das Leben genießen.... versuchen zu LEBEN.... das klingt so unglaublich kraftvoll!

Ich weiß, dass ich gerade jetzt auch auf mich aufpassen muss. Das versuche ich. Ansonsten wünschte ich mir, dass auch mein Partner mir die Recherche überlässt und einfach lebt.

Mein Partner hat heute Mittag die Überwachungsstation verlassen und liegt nun auf der Neurologischen Station ohne Besuchszeitenbegrenzung.

Da ich mir, für das ursprünglich für heute geplante Gespräch ein paar Stunden freigenommen habe, fahre ich jetzt hin und werde (versuchen) einen entspannten Nachmittag mit ihm zu genießen.

Außerdem habe ich noch eine bequeme Jogginghose für ihm im Auto, auf die wartet er nach den popofreien OP-Hemdchen sehnsüchtig.

Bitte schreibt mir weiter über Eure Erfahrungen, den guten, wie den schlechten und wenn ihr könnt auch den traurigen. Es tut so gut zu spüren, dass es Menschen gibt die wissen, was meinem Partner und mir geschieht.

Vielen Dank Euch allen alles Gute und viel Kraft.

Liebe Hylidae,

auch uns wurde buchstäblich vor 1 Jahr und 5 Monate der Boden unter den Füßen genommen.

Am 18.09.13 bekam meine Tochter die Diagnose "Da ist etwas in ihrem Kopf was da nicht hingehört, was folgte waren innerhalb von 3 Tagen zwei Operationen, die Diagnose war Glioblastom IV. Meine Tochter 31, mit beiden Beinen im Leben stehend, einen Super Job, zu derzeit in einer Beziehung, die nach 6 Monaten der Diagnose in die Brüche ging, sie pflegen mittlerweile ein freundschaftliches Verhältnis.

Bestrahlung, Chemo das komplette Paket folgte, sie war zweimal in einer Reha, in der sie sich sehr gut erholte, um ihre Wiedereingliederung gekämpft hat, die Ärztin wollte sie gar nicht unterstützen.

Mit dieser Diagnose - bekommt man sein Todesurteil.
Sicher die Prognosen sind nicht wirklich gut, aber deswegen schreibe ich dir auch.

Was mich an betrifft, ich hatte nur noch diese Diagnose, die schlimmsten Gedanken waren nur noch Präsent, ich hatte noch nie irgendwelche Berührungspunkte was einen Hirntumor anbetrifft, gibt man diesen Begriff ein, kommen in der Regel die schlimmsten Berichte.

Mittlerweile gibt es Betroffene die zu den Langzeitüberlebenden gehören,
meine Tochter hatte vor der Diagnose extrem viel Sport getrieben, war leidenschaftliche Taucherin an den schönsten Orten der Welt, der operierende Arzt hatte nach der OP zu mir gesagt, die Aussichten sind sehr schlecht, regeln sie alles ganz schnell, man vergisst in dem Moment, so ist mir ergangen, vor einem steht ein erwachsener Mensch, in meinen Augen war sie wieder das Kind, was ich vor allem schützen wollte, alles ab nehmen wollte, es gab viele, viele Tränen.
Mittlerweile wohnt sie in ihrer kleinen Wohnung, hat sich ins normale Leben zurück gekämpft, ist seit dem 29.12.14 in ihrer Firma (Wiedereingliederung) seit dieser Woche arbeitet sie jeden Tag 6 Std.
Sie hat sich ihren Freundeskreis aufgebaut, lebt jeden Tag intensiv.

Ja und Mama hat sie los gelassen, lebt ihr Leben mit dem besten Ehemann der Welt, der mich immer wieder auf fängt und für meine Tochter ein enger Vertrauter ist.

Was mir hilft ist das Forum, der Austausch mit Betroffenen und Angehörigen, meine Psychoonkologin, oder auch die Hirntumorhilfe bzw. der in der Anfangszeit war ich beim Krebsverein, dort sind ausgebildete Kräfte, die dich in vielen Fragen unterstützen können.

Leider musste meine Tochter so krank werden, bis ich endlich eine andere Sichtweise vom Sinn des Lebens bekam, man nimmt vieles nicht mehr für Selbstverständlich, Oberflächlichkeiten da neigen sich mir die Nackenhaare - senkrecht hoch.

Ich freue mich über jede Sekunde, Minute wo ich weiß es geht meiner Tochter gut, mir geht es auch viel besser, in dem ich meine Tochter machen lass. Sie weiß wo wir sind und gibt Bescheid wenn sie Hilfe braucht, den Pflegedienst nimmt sie in Anspruch zum Großeinkauf, kocht für sich alleine.

Wir leben das Leben intensiv, sehen vieles gelassener, leben im Hier und Jetzt, genießen die schönen Momente, wir lassen aber auch die Tränen zu.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen liebe Menschen die dir/euch zur Seite stehen, euch auffangen, einfach für euch da sind.

liebe Grüße, mit dem Wissen das du auch diese Herausforderung schaffen wirst,

liebe Grüße

Schwan01

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Liebe Schwan01,

Danke für Deinen lieben Bericht. Ich habe auch ein erwachsenes Kind und kann Deinen Beschützer-Instinkt mit seinen Mechanismen sehr gut verstehen. Schließlich werden unsere Kinder nur erwachsen, weil wir als Eltern diese Instinkte haben und sie, mit mit all unserer Kraft für unsere Kinder einsetzten. Dein Bericht hat mich gleichermassen traurig und froh gemacht. Traurig weil ihr soviel Leid erfahren musstet und keine Mutter ihr Kind leiden sehen sollte und froh weil es Deiner Tochter heute so gut geht.

Vielen Dank fürs Mutmachen! Deiner Tochter wünsche ich von ganzen Herzen alles gute und Euch weiterhin viel Kraft.

Ich erfahre sehr viel Zuspruch in meinem direkten Umfeld. Das tut mir gut und ich kann dieses gute Gefühl auf meinen Partner übertragen.

Er hat heute für einige Minuten das Bett verlassen, stand auf beiden Beinen und hat mich fest in die Arme geschlossen. Ich kann euch garnicht sagen wie schön und wertvoll dieser Moment für mich war.

Morgen erfahren wir, wann die Bestrahlungen und die Chemotherapie beginnen.

Euch allen ein herzliches Dankeschön und alles Liebe und Gute für Euch und Eure Lieben.

Hallo Walgesang,

du fragst nach Hydra, Hydra ist meine Tochter.

Ihr geht es sehr gut, wenn du den oberen Bericht liest
bist du im bilde.

Danke der Nachfrage.

Dir wünsche ich weiterhin alles Liebe, Mut und ganz viel Kraft,

Grüße
Schwan01

Liebe Hylidae,

vielen Dank für deine sehr lieben Worte,
jetzt laufen mir gerade die Tränen - es sind Freudentränen
für dich und deinen Mann.

Genieß diese Momente, sie geben euch manchmal wie Worte.

Nochmals alles Liebe, ich hoffe wir hören voneinander.

liebe Grüße
Schwan01

Hallo Walgesang,

du hast deine Anfrage wegen Hydra gelöscht, was war der Auslöser
nach dem ich dir geantwortet habe?

Grüße
Schwan01

Hallo, Euch allen einen guten Morgen.

Es ist noch Vormittag aber der heutige Tag fällt mir sehr schwer, da ich in der letzten Nacht kaum ein Auge zu gemacht habe.

Wir waren gestern in der Strahlenklinik zur Therapieberatung. Nachdem wir Wirkung und Nebenwirkungen besprochen, einen Termin für das Planungs-CT erhalten und gefühlte 1000 Fragen geklärt hatten, fragte mein Partner nach, wann er denn wieder Autofahren dürfen. Die Antwort der Ärztin, dass er mit hirneigenem Hirntumor niemals wieder Autofahren dürfe, hat meinem Partner ziemlich niedergeschmettert.

Dieses und kommenden vielen täglichen Bestrahlungen insgesamt 60 Gray (6 Wochen lang / Montags – Freitags / 2 Gray täglich) und die parallel verlaufende Chemotherapie mit Temodal haben ihm Ernst seiner Situation vor Augen geführt. Als ich nach Hause fuhr sagte er zu mir: „Man hat mir heute nicht viel Positives gesagt oder große Hoffnung gemacht.“

Mir ist diese Resignation und Traurigkeit in seiner Stimme unglaublich nah gegangen. Dieses und dass ich ihn am späteren Abend nicht mehr sprechen konnte, hat mich in einen wilden Strudel aus Gefühlen, Traurigkeit und Wut gestürzt, der mich nicht schlafen lassen hat.

Heute Morgen bat er mich, dass ich ihm doch bitte Informationsmaterial über „seinen“ Tumor ausdrucken und mit in die Klinik bringen möchte. Ich weiß, dass er früher oder später ohnehin wieder am PC sitzen wird um sich zu informieren, also möchte ich seinem Wunsch nachkommen.
Aber welches Informationsmaterial kann ich ihm heute ausdrucken und zeigen, damit er informiert aber nicht resigniert wird?

Außerdem möchte er die Ärzte heute fragen, welche Lebensspanne ihm noch bleibt. Er sagt, er möchte planen. Können die Ärzte ihm heute dazu überhaupt etwas sagen? Er hat ja noch nicht einmal mit der Nachbehandlungstherapie begonnen.

Ach Manno! Ich kann ihn nicht bevormunden oder ihm irgendwas verbieten aber wie kann ich ihm helfen?

Ich habe gerade überlegt, dass er alles was ich hier schreibe und Eure Antworten gerne lesen kann - aber vielleicht ist das auch nicht positiv für ihn?

Euch und Euren Lieben wünsche ich alle Gute und viel Kraft.

Aus der Reihe "Die blauen Ratgeber" das Heft "Gehirntumoren", hg. von der Deutschen Krebshilfe. Das ist zwar recht allgemein gehalten, was ich andererseits aber nicht verkehrt finde, wenn man mit der Erstdiagnose Glioblastom noch in der Klinik liegt.
Kannst du dir bestellen, bei der Krebshilfe abholen oder im Internet herunterladen.
Nicht beschützen, lieber begleiten.
Baut euch ein Netzwerk auf aus Ärzten verschiedener Fachrichtungen, Therapeuten, telefonischen Beratungsstellen, Anlaufstellen, Selbsthilfe-grupen usw.. Es gibt viele Hilfen.
Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, das, was auf mich zu kommt, in viele kleine Einheiten zu zergliedern. Schritt für Schritt. Eins nach dem anderen.
Jetzt Erholung von der OP und erste Informationen.
Und dann die Frage, wie die Nachbehandlung vertragen wird und wie sie anschlägt. Und welche Art von Unterstützung einem gut tut (z.B. Naturheilkunde, Komplementärmedizin, Yoga u.a. Entspannungsverfahren, Psychoonkologie).

Wenn du Fragen hast - wir sind hier.

Alma.

Danke Alma,

genau so was habe ich gesucht. Ich habe die Broschüre mal quergelesen und freue mich, wie sachlich und knapp sie gehalten ist. Ich habe sie ihm ausgedruckt, nun kann er in Ruhe nachlesen, was ihn in der letzten Woche widerfahren ist und was ihn in den kommenden Wochen erwartet.

Ja begleiten möchte ich, wenn er mich lässt.

Hallo Hylidae,

Habe dir ein Postnachricht geschrieben. Mein Mann hat auch die Diagnose wie ein Schnupfen abgetan. Aber gerade das macht den Überlebenskampf einfacher. Ich bin auch diejenige die alles fragt und untersucht....Auto fahren durfte mein Mann nach 6 Monaten wieder, er nimmt 2000 g Keppra gegen Anfälle. Der behandelnde Neurologe hatte nichts dagegen, da würde ich nochmal nachharken, bei einem anderem Arzt. Ich wünsche euch alles Gute
Susi19

Hallo Susi19, Danke für diese gute Nachricht.

Ich werde mir eine Notiz machen. Vielleicht klappt es bei meinem Partner ja auch irgend wann wieder mit dem Autofahren.

Alle Liebe und ein schönes Wochenende wünsche Euch.

Hallo liebe Forianer,
ich habe heute meinen Mann nach genau 11 Monaten seit Erstdiagnose Glioblastom mutiforma Grad IV beerdigt.
Auch wir waren mal euphorisch und haben geglaubt diese verfluchte Krankheit besiegen zu können. Aber wer das glaubt der irrt gewaltig. Mein Mann hat auch das volle Programm Bestrahlung, gleichzeitig Chemo Avastin. Danach ging es auch eine Zeit recht gut und wir waren voller Hoffnung. Wir haben noch Alles unternommen was ging und was er gesundheitlich verkraften konnte.
Weihnachten mit den Kindern und Enkeln gefeiert, nebenher lief noch mal eine Chemo mit Temodal. Alles gut bis vor 2 Wochen der Hammer kam.
Man konnte sehen wie es ihm täglich schlechter ging. Bis er zuletzt ein Segen für ihn ins Koma fiel. Die letzten vier Tage. Ich hatte große Hilfe mit dem Pflegedienst und dem Pallativen Brückenteam. Gestorben ist er dann am 20.02.15 innerhalb 2 - 3 Minuten ich war nur mal für diese Zeit nicht im Zimmer. Mein Fazit: wer glaubt diese Krankheit besiegen zu können der irrt gewaltig, vielleicht etwas Zeit gewinnen. Ich bin im Moment so voller Wut auf diese Krankheit und das niemand helfen konnte.

Machts gut, ich wünsche trotzdem allen Betroffenen Glück.
Vieleicht hat mancher mehr Glück wie mein Mann.Er war die Liebe meines Lebens seit 50 Jahren

Niemand hier glabt ein Glioblastom besiegen zu können. Man muß lernen damit zu leben. Die statistisch durchschnittliche Überlebenszeit liegt ie wir wissen bei ca 1-2 Jahren nach Erstdiagnose. Aber so wie mancher hier leider einen sehr schnellen Verlauf erlebt gibt es eben auch glücklichere Patienten die deutlich länger damit leben, z.T sogar sehr gut. Niemand kann den individuellen Verlauf vorhersagen. Auf dem Hirntumorinformationstag in Berlin haben meine Kinder einen Mann kennengelernt der seit 16 Jahren ein Glio hat.... das ist sicher die Ausnahme aber auch das gibt es! Unser Radiologe erzählte uns von einem Patienten den er seit 6 Jahren mitbehandelt.
Auch ohne Glio weiß man nie wie lange man noch da sein wird.
Ein entfernter Bekannter ist im Januar bei Sturm nocmal mit dem Hnd vor die TÜr gegangen. Da hat ihn ein herabfallender Ast so unglücklich getroffen, daß er nach Tagen im Koma jetzt ab Halswirbel gelähmt ist.
Carpe Diem!

Liebe Hylidae,

es ist gut, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Die Beiträge und Antworten vieler, die den gleichen Weg gehen, wird dir helfen.

Es ist wirklich so, am Anfang steht man voll unter Schock. Man weiß nicht was man denken soll, wie es weitergeht, was auf einem zukommt.

Genau kann es dir niemand sagen, weil der Verlauf so unterschiedlich ist.

Gut ist, dass dein Partner operiert werden konnte. Die folgende Strahlen- und Chemotherapie über 6 Wochen ist Standartbehandlung.

Liebe Hylidae, du musst nichts von heute auf morgen entscheiden. Versuche erst ein wenig diese Diagnose zu verarbeiten. Man wird (auch als Angehöriger) mit der Zeit ein wenig ruhiger und kann ein wenig besser nachdenken.

Ein Glioblastom ist leider bisher nicht heilbar. Die Lebenserwartung kann jedoch keiner voraussagen, auch die Ärzte wissen es nicht. Hier im Forum sind einige angemeldet, die 4, 5 und über 6 Jahre geschafft haben.

Mein Mann ist 22 Monate nach Diagnosestellung in eine andere Welt gegangen.
Es ist schwer damit klarzukommen. Die Medizin macht Fortschritte. Vielleicht und HOFFENTLICH wird in naher Zukunft ein Mittel gefunden, um zumindest eine lange Zeit mit diesem Glioblastom gut zu leben.

Liebe Hylidae,
ich wünsche euch beiden alles Liebe, versucht nicht ständig an die Erkrankung zu denken und nutzt jeden guten Tag.

Liebe Grüße
tinchen

Ich habe meinen Beitrag zurückgezogen.

Ich habe mir grade all eure Beiträge durch gelesen..Hylidae meine Mutter ist grade ungefähr in dem gleichen Stadion wie dein Mann. Ich verstehe all deine Sorgen und Ängste.. Meine Mutter hat erst zwei Tage nach der Diagnose tatsächlich begriffen was sie eigentlich für Ihr Leben bedeutet. Nun will sie erstmal paar Tage für sich sein mit meinem Vater..ich denke das brauch sie jetzt auch.. Auch wenn es weh tut.

Ich danke euch für alle Beiträge, sie geben mir momentan mehr Kraft als alles andere. Auch ich habe in der kurzen Zeit begriffen, dass man diese Krankheit nicht besiegen kann aber ich hoffe so lange wie es geht meiner Mutter ein schönes Leben zu machen.

Ich hoffe ihr und unser Schmerz vergeht nach der Zeit ein wenig.. Ich wünsche allen Kraft & Glück!!!! Danke für eure Beiträge.

Liebe Juwime,

mein herzliches Beileid. Ich kann den Schmerz Deines schweren Verlustes nur erahnen. Die Traurigkeit, Verzweiflung und Hilflosigkeit, die ich aus Deinem Beitrag herauszulesen glaube, hat mich tief berührt.

Juwime, Es tut mir so unendlich leid, dass Du Deinen Mann nach 50 gemeinsamen Jahren gehen lassen musstest. Ich wünsche Dir, dass die Liebe Deiner Kinder und Enkelkinder Dir Trost und Halt geben diesen Schmerz zu ertragen und ich hoffe, dass Du einen Tages mit mit einem Lächeln auf Eure gemeinsame Zeit blicken kannst

Liebes tinchen,

ich möchte Dir mein herzliches Beileid zu Deinem Verlust aussprechen und ich Danke Dir für Deinen lieben Beitrag.

Deinen Rat, nicht täglich an die Krankheit zu denken und jeden guten Tag zu nutzen, werde ich beherzigen.

Dir wünsche ich ebenfalls Kraft und alles Gute.

An dieser Stelle noch mal ein ganz großes Dankeschön an alle, die mir antworten und helfen.

Danke Euch, dass Ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst und mir zeigt wie stark man sein und wie viel Kraft man mobilisieren kann. um mit der Diagnose Hirntumor umzugehen. Das macht so unglaublich viel Mut.

Danke Euch für all die guten Ratschläge und Informationen. Das gibt mir Sicherheit im Umgang mit meiner Angst und der Sorge um meinen Partner.

Noch vor ein paar Tagen war ich wie in einer Blase. Umgeben von sehr sachlichen, teilweise sehr direkten Ärzten, weinenden Freunden, erschütternden Familienangehörigen und einem Mann, der nicht wusste wie ihm geschieht.

Diese Blase ist zerplatzt, weil ich viele Ratschläge aufnehmen und umsetzen konnte. Die Patientenverfügung ist da, eine Krankenakte ist angelegt und mit meinem Mann (ich möchte ihn lieber meinen Mann und nicht Lebensgefährte nennen, das trifft mein Gefühl für ihn besser) führe ich ganz vorsichtige Gespräche darüber, was er über seine Krankheit wissen möchte und wie ich ihm helfen kann.

All das kann ich nur, weil es Menschen wie Euch gibt, die Trotz ihres
Kummers um ihre eigene Erkrankung oder die eines geliebten Menschen mir schreiben. Ich hoffe, dass ich eines Tages etwas von diesem unglaublichen Hab-Mut-halt-durch-Gefühl zurückgeben kann, das ich hier geschenkt bekomme.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben ein schönes Wochenende.

Hallo und guten Tag!

Hier ist ein kurzes Update.
Mein Mann, ist wieder zu hause - seit gestern. Die ganze Aufregung ums Heimkommen war in bissel anstrengend aber als wir abends zusammen saßen, war es als sei nie was gewesen. Diese Normalität hat mir viel Kraft gegeben.

Am Donnerstag haben wir einen Termin zum Planungs-CT. Ich hoffe, dass wir schon bei dieser Gelegenheit erfahren, wann die Bestrahlungen beginnen werden. Geplant ist es die erste Bestrahlungs- und Chemotherapie stationär zu machen, um zu sehen wie die Behandlungen vom Körper vertragen werden.

Bis dahin ist meine Devise:

So viel Alltag und Normalität wie nur irgend möglich, um weiterhin Kraft zu tanken!

Euch und Euren Lieben wünsche ich alles Gute und viel Kraft.

Viele Grüße

Hylidae

Alles Gute für euch Hylidae.

Mein Vater kommt morgen auch heim, bis dann die nächste Behandlung in MD in ca. 2 Wochen ansteht.

Viel Kraft uns allen.

Beste Grüße
Prada

Danke Prada,

Dir und Deinem Vater auch alles Gute!

Du wirst sehen, es tut so gut, wenn wieder ein wenig Normalität einkehrt.

Liebe Grüße!

Das denke ich auch, ein Stück Normalität ist wichtig.

Danke.

Viele Grüße

Liebe Hylidae,
meiner Tochter wurde auch vor Behandlungsbeginn angeboten, die Bestrahlung stadionär durch zu führen, sie hatte sich für die ambulante Bestrahlung.
Es war die richtige Entscheidung, sie war wieder in ihrem gewohnten Umfeld
was sehr wichtig ist.

Liebe Hylidae und Prada
genießt die schönen Momente, findet Zeit und Ruhe um Kraft zu tanken,

liebe Grüße
Schwan01

Hallo Schwan01,

schön, dass Du Dich meldest.

Ich schwanke ziemlich zwischen den Alternativen und denke, dass ich die Entscheidung darüber, was für ihn das Beste ist, meinem Partner überlassen muss.

Wenn ich die Ärzte richtig verstanden haben, dann soll die stationäre Behandlung sich auf das erste Bestrahlungsintervall / 5 Tage beschränken. Das ist für mich vertretbar, 6 Wochen sind es nicht. Aber dazu weiß ich morgen mehr.

Hat Deine Tochter parallel zur Bestrahlung auch mit der Chemotherapie begonnen? Hatte sie Nebenwirkungen? Konnte Sie die Termine alleine wahrnehmen und mit dem Taxi fahren? Konnte Sie nach den Terminen ohne Beobachtung bleiben?

Ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken und Sorgen darüber, ob mein Mann das alles gut verträgt.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Liebe!

Hylidae

Hallo Hylidae,
mein Mann (58) hat die Bestrahlung ambulant gemacht. Zum Glück konnte ich es mit meinen Arbeitszeiten so vereinbaren, dass ich ihn täglich fahren konnte. Einen Teil der Fahrkosten bekamen wir von der Krankenkasse erstattet. Er hatte immer den gleichen Termin um 7.00 Uhr und einen Fahrtweg von einer Stunde. D.h. 4.30 Uhr Tablette gegen Übelkeit. 5.00 Uhr Temodal, 5.30 Uhr Frühstück. Er hat das alles super gepackt. Der Weg vom Parkplatz zum Krankenhaus ist ja auch immer weit und wir haben nicht einmal den Aufzug (3 Etagen) nehmen müssen. Allerdings hätte er den Weg innerhalb des Krankenhauskompexes nicht alleine gefunden, da er seit seiner Krankheit noch orientierungsloser ist als vorher. Alles in allem war es für uns eine gute Zeit. Wir haben meine Nichte morgens immer mit in die Schule genommen. Das war eine willkommene Abwechslung und nach der Bestrahlung haben wir uns ein zweites Frühstück gegönnt. Natürlich war er dann mittags ziemlich erschöpft, da hat er sich einfach ausgeruht, während ich beim Arbeiten war.
Ich würde es immer wieder so machen. Da die Bestrahlung immer zur gleichen Zeit war haben wir andere Patienten kennengelernt, die ja auch immer den gleichen Termin hatten. Das war auch ganz interessant. LG an alle - Rosi

Ich bin zwar nicht Schwan.... aber vielleicht kann ich Dir trotzdem helfen.
Die Chemo (Temodal) verträgt und vertrug mein Mann ganz gut aber die Bestrahlung war ein ziemlicher Hammer.
Allerdings auch erst nach etwa 3 Woche - ziemlich zu dem Zeitpunkt als die Haare ausfielen ging es ihm dann zunehmend schlechter und nach Bestrahlungsende Mitte September hat es noch bis Mitte November gedauert bis er langsam wieder durchgrünte.
Die Taxifahrten hätte mein Mann wohl alleine geschafft aber den Rest des Tages nicht. In der Zeit waren glücklicherweise Semesterferien und beide Kinder waren hier. Er ist aber nie alleine gefahren, irgendjemand von uns war immer mit. Er hatte am Anfang der Behandlung auch 2 kleine fokale Anfälle die sich aber nicht wiederholten - war wohl noch OP bedingt. Unsere Therapie ging sehr schnell nach der OP los. OP war am 21.7. und erste Bestrahlung 7.8.

Hallo Hylidae,

suace hat dir wertvolle Tipps gegeben, ich habe dir noch eine PN geschrieben.

Ich wünsche dir und auch suace alles Liebe.

herzliche Grüße

Schwan01

Hallo Hylidae,

ich habe Deine Beiträge mitgelesen und will Dir ein wenig positives von meiner Mama berichten.
Operation im August 2014 - Tumorgröße ca. 1cm - es konnte "alles" entfernt werden. Die nachfolgenden drei Monate - waren schon etwas mühsam für sie - aber im großen und ganzen vertrug sie die Therapien sehr gut. Sie nahm sich die Zeit, wann immer sie die Müdigkeit übermannte - sich hinzulegen. Sie fing jedoch bald mit ihren täglichen Spaziergängen an und steigerte sich von Woche zu Woche. Sie war vor der OP sehr sportbegeistert und möchte wieder dorthin zurück. Vor drei Wochen ging sie wieder mit ihren Freunden eine kleine Wanderung von zwei Stunden. Auch Autofahren ist kein Problem.
Sie lässt sich nicht unterkriegen - das bewundere ich an ihr! Wir geben die Hoffnung nicht auf!

Liebe Juwime, das tut mir leid mit Deinem Mann!! Es ist eine furchtbare Krankheit!!
Konnte bei der OP Deines Mannes der "gesamte" Tumor entfernt werden? Wann trat das Rezidiv auf?
Die Angst vor einem Rezidiv lässt sich leider nicht leugnen.

Liebe Schwan, toller Beitrag!

Alles Gute an Euch und nicht den Mut verlieren! Fällt mir selber auch nicht immer leicht. Ich habe viele schlaflose Nächte hinter mir.

Liebe Grüße
Nela

Hallo Hylidae
Mein Mann (49) hat die Diagnose Hirntumor vor 8 Monaten erhalten. Nach OP und Biopsie war dann klar, dass es ein Glioblastom ist. Er hatte Bestrahlung und parallel Chemo und jetzt nochmals 6 Zyklen Chemo. Die Bestrahlung konnte ambulant gemacht werden. Wir wohnen recht nah zur Klinik. Entweder habe ich ihn gefahren oder der Fahrdienst der Krebsliga (Schweiz). Nach kurzer Zeit konnte er wieder selbständig den Heimweg machen. Da er dabei keinen zeitlichen Druck hatte war es auch egal wenn er mal in den falschen Bus stieg. Autofahren ist kein Thema, das darf er nicht mehr. Mit dem öV ist er aber fast täglich unterwegs, da er sich oft mit Freunden oder Bekannten zum Mittagessen verabredet. Ansonsten mag er noch nicht viel unternehmen, Spaziergänge, Sport oder so. Nächste Woche versucht er wieder einige Stunden zu arbeiten und freut sich sehr darauf.
Liebe Grüsse Lore

@Nela01: Was meinst Du mit Autofahren ist kein Problem? Darf Deine Mama wieder autofahren?

Hallo Nela, hallo Lorelei,

vielen Dank für Eure positiven Erfahrungen. Mir tut das sehr gut. Insbesondere jetzt, wo sich Schlafmangel und Kummer bemerkbar machen und ich aufgrund dessen, selbst nicht so sehr positiv auf die kommenden Wochen blicke.

Mein Mann darf definitiv kein Auto mehr fahren – nie mehr. Man teilte uns das mit, als wir über die Risiken und Nebenwirkungen der Bestrahlung sprachen. Dort sagte man uns auch, dass ein Neurologe ihm attestieren müsse, dass er keinen Anfall während einer Autofahrt bekommen könne und sowas würde kein Neurologe verantworten können.

In der nächsten Woche, am 18 März, beginnen Bestrahlungs- und Chemotherapie. Die ersten Bestrahlungsintervalle werden stationär in der Strahlenklink gemacht um zu sehen, wie der Körper darauf reagiert, später dann ist geplant die Bestrahlung ambulant fortzusetzen.

Momentan geht es ihm wirklich gut. Er genießt das schöne Wetter in unseren Garten und lässt sich nach Strich und Faden von mir verwöhnen – aber das mache ich auch sehr gerne. Alleine spazieren gehen oder Freunde besuchen, getraut er sich noch nicht, dazu fühlt er sich, 3 Wochen nach der Operation, doch noch zu wackelig.

Konnte bei Deiner Mutter Nela, oder bei Deinem Mann Lorelei, der ganze Tumor entfernt werden? Ich mache mir ziemliche Sorgen darüber, weil es bei meinem Mann nicht möglich war, alles zu entfernen. Ich versuche nicht ständig daran zu denken, dass der Resttumor jetzt schon wieder mit dem Wachsen begonnen haben könnte und was er nun in seinem Kopf anstellt. Ich habe solche Angst und der Mensch, dem ich sonst meine Sorgen und Nöte erzählen konnte, kann und will und darf ich nicht damit belasten.

Wie handhabt Ihr das mit Euren Lieben? Sprecht Ihr offen mit den Betroffenen über Eure Ängste? Einige von Euch haben mir ja schon vor einigen Tage berichtet, wie sie mit der Diagnose "Glioblastom" leben aber ich würde mich über weitere Erfahrungen sehr freuen, da ich große Angst habe meinem Partner zu begegnen. Bin ich zu sehr die Starke – wirke ich eventuell zu kühl. Bin ich zu traurig – ziehe ich ihn womöglich in ein depressives Loch.

Wahrscheinlich mache ich mir auch einfach viel zu viele Gedanken…..
Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit. Ich schaue immer wieder hier rein und freue mich auf den Austausch mit Euch. So traurig der Grund dafür auch ist, ich bin froh, dass es dieses Forum , dass es Menschen wie Euch gibt.

Danke!

Hylidae

Liebe Hylidae, LiebeLorelei,

Ja, meine Mama kann wieder selber Autofahren. Sie düst mit Freundinnen in Kaffeehäuser Tratschen. Sie war auch schon wieder im Theater...usw.
Das freut mich so!! Hoffentlich noch ganz lange!!!

Wir sprechen schon öfters über die Krankheit . Am Anfang natürlich mehr. Irgendwann meinte sie aber, sie möchte auch über etwas anderes reden als ihre Krankheit. Das habe ich so akzeptiert . Ich habe ihr nach der Operation immer Mut zugesprochen, danach ging ich heim weinen....
Bei meiner Mama konnte der "ganze" Tumor entfernt werden. Größe war 1 cm.
Sie ist sehr tapfer und lässt sich nicht unterkriegen.
Alles Liebe an Euch!

Nela