Thema: Es ist als würde man gegen die Wand rennen

Guten Morgen zusammen,

ich bin schon lange stiller Mitleser in der Gruppe und habe mich nun entschieden selbst mal zwei Fragen zu stellen.

Meine Mama ist im Dez. 61 Jahre alt geworden und hat die Diagnose des diffusen Mittellinienglioms im August 2021 erhalten. Es war für uns alle ein Schock, da meine Mama davor nie irgendwelche gesundheitlichen Probleme gehabt hat.

Sie hat mittlerweile die Strahlen- und Chemotherapie Kombo hinter sich und befindet sich im 3. Zyklus ihrer Chemotherapie. Sie hatte zwischenzeitlich sehr starke Einschränkungen, die sich momentan aufgrund der Reha in Grenzen halten.

Aufgrund der Lage ist eine Operation, auch mit der Laserablation leider nicht möglich.

Am Montag hatten wir jetzt das erneute MRT, in diesem ein Tumorwachstum und die vermehrte Aufnahme des Kontrastmittels angezeigt worden ist.

Wir haben jetzt mit der Uniklinik Kontakt aufgenommen, da diese für die Mutation H3K27 eine Studie planen und außerhalt der Studie wohl bei manchen Patienten das Mittel verabreichen.
Deshalb wollte ich mal nachfragen, ob jemand das schon erhalten hat und wie das ganze Verlaufen ist.

Zugleich haben wir als Familie das Gefühl, dass uns die Ärzte, wo meine Mama in Behandlung ist schlecht beraten. Jegliche versuche, von diesen Arztberichte anzufordern oder in Austausch zu gehen wird abgeblockt, mit dem Hinweis man kennt sich nicht aus wir sollen den Termin in einer anderen Uniklinik abwarten. (Dort wurde meine Mama behandelt und die Nachsorge alle 8 Wochen etc. läuft über das klinikum, die restlichen Termine finden in der Onkologischen Praxis statt)

Das einzige ist, dass der Arzt meint auf die Frage ob die Chemo überhaupt Sinn macht, da es meiner Mama auch mit dieser nicht sehr gut geht und der Tumor ja bereits gewachsen ist, dass der Tumor ja dann schneller wachsen würde. Die Aussage zu erklären oder mit Hintergrundinformationen verständlicher machen, passiert nicht.

Deshalb wäre meine zweite Frage, ob jemand im Raum Landshut Onkologen kennt, die sich mit dem Patienten wirklich beschäftigen und in Austausch gehen. Es geht auch nicht darum, dass wir alles bekommen sollen was wir wollen, sondern das uns ein Arzt die Risiken und Möglichkeiten einfach benennt. Auch ist uns bewusst, dass die Prognosen für den Tumor in dieser Region miserabel ist, meine Mama möchte jedoch Leben und die geringen Möglichkeiten nutzen die ggfs. zur Verfügung stehen.

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Liebe Grüße
Obsidian