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Annett (aus Potsdam)

am 16.06.2003 zwei Tage nach unserem 6. Hochzeitstag muß mein
Mann (Astro III seit 12/2001) mal wieder zum MRT.
Meine Nerven liegen mal wieder blank.
Aber ich wollte Euch eigentlich auch mal was positives loswerden.
Wir führen derzeit (bis auf die MRT`s) ein ganz normales leben.
Gehen beide Arbeiten, mein Mann fährt seit März wieder Auto (natürlich
rechtlich durch ein Gutachten abgesichert), er hat weiterhin keinerlei
Ausfallerscheinungen und unser 2jähriger Sohn wächst und gedeiht und
werkelt mit dem Papa im Garten rum.
Vor gut 1 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht, daß wir das erleben können,
aber scheinbar hat er Glück im Unglück gehabt, daß der Tumor an einer
günstigen Stelle saß.
Des weiteren haben wir für uns beschlossen, unsere Ernährung nicht
sonderlich umzustellen, da Hirntumore ja eh anders als andere Krebsarten
auf die Ernährung reagieren. Das Bierchen und auch der Wein schmecken trotz des Medikaments Timox (damit er keine Anfälle bekommt - hatte allerdings auch nur einen und somit die geringste Dosis) - einige werden aufschreien Alkohol und Tabeletten, aber ihm bekommts und das Leben ist eh so kurz....
Des weiteren haben wir mit einer Kinderonkologin des Virchow-Klinikums
gesprochen, wegen der Vererbung - ich hatte panische Angst unser Sohn könnte so was auch bekommen, aber sie konnte uns beruhigen, er hat dasselbe Risiko einen Tumor zu bekommen, wie andere Gesunde.
Und so hoffe ich, daß die nächsten MRT`s genauso super aussehen.
So, daß mußte ich mal schreiben, da es hier im Forum im Moment leider
nur traurige bzw. bedrückende Mitteilungen gibt.
Für Euch alles Liebe und bis bald
von Annett aus Potsdam

Nordlicht111[a]

Hallo Anett,
ich drück Euch ganz, ganz fest die Daumen....
mit der Einstellung, denk ich, seit ihr auf dem richtigen Weg.
Mir geht es seit 6 Jahren ebenso, der Termin ist immer ein Damokles- Schwert, aber es sieht doch gut aus.... er hat keine Beschwerden,
sei einfach für ihn da, wenn er Dich braucht...(ich weiss, das ist so leicht geschrieben...), aber ich als "Betroffene" weiss die reine Anwesenheit sehr zu schätzen, es muss garnicht gesprochen werden.
Lieben Gruss und Daumendrück, Martina

Jeanette[a]

liebe annett,
habe viele deiner beiträge im forum gelesen, damit hast du bestimmt vielen helfen können, deshalb freue ich mich ganz besonders , dass es deinem mann gut geht. mein mann hat astro II , inoperabel und unsere therapie heißt " wait and see ".manchmal bekomme ich zweifel ob es das richtige ist, doch dein beitrag lässt mich wieder sicherer werden.ich wünsche euch einen schönen hochzeitstag, und drücke alle daumen für die mrt.

alles liebe und weiterhin viel kraft und optimismus wünscht euch

jeanette

Roland L

Hallo,
erstmal tut es wirklich gut, auch oefter mal positives zu lesen. Euch Annett und allen anderen wuensche alles Gute fuer die Zukunft.

Eine Frage moechte ich jedoch an Jeanette stellen. Meine Frau hat auch ein Astro II inoperabel (bekannt seit 10/2002) und derzeit warten wir nur ab. Jetzt wurde beim letzten MRT Ende Maerz aber ein (geringes) Wachstum festgestellt und wir fragen uns, ob man jetzt schon eingreifen sollte (Bestrahlung oder Chemo). Meine Frau ist absolut beschwerdefrei. Ich wuerde gerne wissen, wie das bei Euch ist:

- waechst der Tumor auch (mehr oder weniger langsam) oder ist wirklich absolut keine Veraenderung festzustellen ?

Danke und viele Gruesse,
Roland L

Jeanette[a]

hallo roland,
bei meinem mann ist der astro ende märz diagnostiziert worden. die nächste mrt-kontrolle wäre also erst im july, daher wissen wir noch nicht, obei wachstum vorhanden ist. heute waren wir beim neurologen. das eeg ist leider sehr auffällig und der neurologe mochte nun eine mrt vorziehen.mein mann hat epileptisch anfälle, die allerdings seit zwei wochen ruhen.bei belastung auch spastische anfälle im linken bein.(tumor liegt links frontal über dem bewegungscentrum und der sensorik.falls ein wachstum vorliegen sollte, hat man uns an mehreren stellen eine seed-implantation vorgeschlagen.wenn der wachstum bei deiner frau nur minimal ist und sie weiterhin keine beschwerden hat, würde ich allerdings, soweit das vertretbar ist, noch abwarten. für uns gilt mitlerweile die lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.
alles gute für dich und deine frau, viel kraft und liebe grüße
jeanette

Roland L

Liebe Jeanette,
danke fuer Deine ausfuehrliche Antwort...bei Nadia werden wir auch Anfang Juli ein weiteres MRT machen und erst danach entscheiden, wie es weiter gehen soll. Habe ebenfalls gerade mit der Neurochirurgin gesprochen. Das Wachstum ist wohl gottseidank nicht so eindeutig oder gravierend. Hoffen wir fuer alle unsere Lieben das Beste.
Herzliche Gruesse,
Roland

Holger[a]

Hallo zusammen
ich hatte im Jan. 95 meine OP und hatte danach halbseitige Lähmungserscheinungen. Aber ich habe mich soweit aufgerappelt
und führe so ein selbständiges Leben. Weil Astro II verfahre auch ich
seit längerem nach der Methode "wait and see". Nur Mut, denn ich habe,
bis auf meine Hemiparese keine Beschwerden und nehme auch keine
Medikamente.

Alles Gute Holger

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