Es ist vorbei

Heute ist mein Vater gestorben. Seit Ende Februar wussten wir, dass er nicht mehr lange zu leben haben wird, da er ein Glioblastom IV hat. Ueber dieses Forum habe ich am Anfang viele nützliche Informationen erhalten und später lesen können, dass es auch viele andere gibt, die in der genau gleichen Situation sind wie ich und meine Familie. Das war mir sehr tröstlich.
Es war schrecklich zu sehen, wie die Persönlichkeit eines Menschen nach und nach zugrunde ging und danach jede einzelne Körperfunktion, bis er zuletzt nur noch atmen konnte.
Ich denke, für die Angehörigen ist es eine schlimme Krankheit, für ihn war es vielleicht nicht so schlimm, denn als wir wussten, dass es gar keine Hoffnung mehr gibt, hat er das schon nicht mehr mitbekommen.
Wir haben ihn verwöhnt so lange es ging und sind ihm bis zuletzt beigestanden, haben seine Hand gehalten und mit ihm geredet, auch wenn wir gar nicht wussten, ob er das versteht.
Meine Mutter und wir 4 Kinder haben uns gegenseitig Kraft und Unterstützung gegeben und viele Freunde haben uns Hilfe angeboten.
In solch einer Zeit spürt man, dass Leben nicht nur heisst, vor sich hinzuleben sondern, dass Leben und Tod unter die Haut geht, dass es echte Gefühle gibt.
Ich wünsche allen, die diesen Weg noch vor sich haben viel Kraft und Liebe für den Kranken.

Regina

Ich fühle mit Dir, denn auch mein Vater ist nach 14 Monaten Kampf gegen sein Glioblastom von uns gegangen. Warum gerade er, frage ich mich? Wir haben alles (Op,Strahlen, BCNU, Carboplatin, Temodal, Glevec, H15 ...) probiert und nichts hat geholfen.... Heute sind wir schlauer.

Liebe Regina,
ich möchte Dir mein aufrichtiges Mitgefühl ausdrücken. Ich kenne das Gefühl sehr gut, bis zuletzt an der Seite eines lieben Menschen zu stehen, alles zu versuchen, ihm oder ihr irgendwie zu helfen. Vor drei Jahren starb meine Mutter an einem Mischgliom und vor 9 Tagen mein Daddy an heftigen Komplikationen nach der Behandlung einer Hirnmetastase. Ihr habt alles für Euern Vater getan und seid bis zuletzt an seiner Seite gewesen. Das hat er gespürt und für Euch soll dies ein Trost sein. Meiner Meinung nach, soll man die Frage nach dem "warum" gar nicht stellen. Bestimmte Dinge - auch unangenehme - gehören zum Leben dazu. Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und alles Gute!
Olaf

Liebe Regina,

ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl übermitteln.

Und. Ich kann den schmerzlichen Weg bei der Begleitung deines Vaters sehr gut nachvollziehen. Geht es mir doch selbst gerade so.

Nach einem ersten Glioblastom Anfang 1996 !! und einem Rezidiv im Februar 2001 und hervorragender ärztlicher Behandlung (Operation, Bestrahlung, Chemo) und Betreuung in der Uniklinik Dresden und der Klinik Bavaria Kreischa wurden in diesem Jahr Ende Mai mehrere neue Rezidive gefunden. Ich erinnere mich noch genau an den Blick auf die MRT-Aufnahmen beim Gespräch mit der Professorin.

Seit 9. Juni liegt er nun im Krankenhaus und es passiert das, was du auch gerade erleben musstest....

Und mir und meiner Mutter bleibt jetzt nur, viel bei ihm zu sein, ihn zu begleiten. Aber was heisst nur, DAS ist für ihn UND für uns sehr viel.

Alles GUTE für Dich!!!

Ciao Enrico

Liebe Regina
Ich fühle von ganzem Herzen mit dir und deiner Familie. Wir haben vor zweieinhalb Monaten meinen Bruder verloren (GBM IV). Ich kann es immer noch nicht glauben.
Ich wünsche euch viel Kraft, und dass wieder ganz langsam in die Zukunft schauen könnt.
Maggie

Warum lasst Ihr ihn im Krankenhaus? Es gibt sehr hoffnungsvolle Therapieansätze, die ihr auch in der jetzigen Phase testen könnt (siehe BrainStorm Juli 2002)!!!!

ich finde Deine Bemerkung sehr unüberlegt, Du kennst den Verlauf und den jetzigen Zustand des Patienten nicht gut genug , um eine solche Behauptung aufzustellen, Gerade mit Therapieversprechungen sollte man doch sehr zurückhaltend sein. Und wenn eine Familie aus verschiedenen Gründen nicht in der Lage ist, den Kranken zu Hause zu pflegen, heißt das noch nicht , daß sie ihn nicht lieben. Manchmal geht es nicht anders (wenn der Partner selbst krank ist- oder es ist noch ein schwerbehindertes Kind da usw.)- Wir sollten an dieser Stell unbedingt vermeiden, den Angehörigen ein schlechtes Gewissen einzureden!!- Jeder tut sein möglichstes und das ist auch in Ordnung. Alles Gute an alle die eine so schwere Last zu tragen haben!!

Ja, mit Versprechungen bezüglich eines Therapieerfolges sollte man zurückhaltend sein. Wenn keine Behandlung erfolgt, wartet man auch vergebens auf Resultate und wenn es "nur" die besser Lebensqualität ist. Die Aussage bezieht sich übrigens auch auf die Durchführung der supportiven Therapie.

Hi Peter
Deine Bemerkung ist doch ein wenig unpassend. Auch mein Bruder ist im Hospiz gestorben. Zu Hause hätte das seine Frau mit den kleinen Kindern niemals geschafft. Ich und meine Schwester müssen arbeiten. Im Hospiz wurde er, wenn wir nicht da waren, optimal gepflegt. Wir waren jede freie Minute bei ihm und haben bei der Pflege geholften. Wir haben alles getan was möglich war und vor allem haben wir ihm all unsere Liebe gegeben. Im Hospiz wurden auch wir nicht vergessen und hatten Unterstützung - vom Pfarrer, dem Pflegepersonal und einer Psychologin. Auch die Kinder wurden betreut und bis zum schluss einbezogen. Glaube mir, das hat den Abschied für uns alle nicht leichter gemacht. Meine Schwägerin hätte ihren Mann aber nicht zu Hause pflegen können - nicht zuletzt wegen der Wohnung, die absolut den Anforderungen (nicht Rollstruhlgängig usw.) nicht genügt hätte. Auch für meinen Bruder wäre es zu Hause schwieriger gewesen. Es ist nicht fair, dass du Menschen ein schlechtes Gewissen einredest mit deiner Bemerkung. Jeder tut was er kann!!!
Gruss
Maggie

Hi Maggie, es geht um den Tod und Du sprichst davon, dass Du arbeiten musstest!? Na, wie weit ist es den schon mit unserer Gesellschaft. Der Tod ein Tabu und die Patienten sterben einsam im Spital oder im Hospiz?

Hallo Horst,

ich weiß nicht, wie du deinen Lebensunterhalt verdienst, aber es soll Leute geben, die auf eine Erwerbsarbeit angewiesen sind. Einen todkranken Angehörigen zu pflegen ist i.d.R. keine Sache von drei Tagen oder drei Wochen, die gerade mal im Rahmen des Jahresurlaubs erledigen kann. Aber wenn du einen Vorschlag hast, wie man dieses Problem lösen könnte, wäre ich dir sehr dankbar.

Gruß
Margit

Hallo Horst
Du legst mir da etwas in den Mund, das ich nicht gesagt habe. Das wegen der Arbeit: Kannst du mir sagen wovon wir sonst gelebt hätten???? Eines kannst du mir glauben: Mein Bruder war der wichtigste Mensch in meinem Leben und ich habe alles gegeben. Das einzige was ich nicht tun konnte, ist die Krankheit von ihm auf mich übertragen - hätte das getan, wenn es möglich gewesen wäre. Die Arbeit hat mir aber auch oft geholfen nicht wahnsinnig zu werden wegen dieser Machtlosigkeit gegenüber der Situation. Was hätte es meinem Bruder gebracht, wenn wir alle zusammengeklappt wären?
Du solltes nicht so schnell urteilen - ohne die Situation genau zu kennen.
Trotzdem: Gruss und halte Sorge zu dir.
Maggie

Nach einigen Tagen habe ich wieder hier reingeschaut und bin überrascht und es freut mich auch zu sehen, dass soviele mir geantwortet haben.
Erstaunt über die email, über einen Therapievorschlag für einen Menschen, der nichts anderes mehr tun kann als atmen, weder essen noch trinken, noch reden noch einen Finger regen. Es sollte kein Mensch ein schlechtes Gewissen haben, wenn sein Angehöriger im Krankenhaus stirbt. (Im übrigen hatte er eine akute Lungenentzündung, die wohl daher rührte, dass er nicht mehr richtig schlucken konnte). Meine Mutter und wir 4 Geschwister waren fast rundum die Uhr bei ihm und obwohl er kein Bewusstsein mehr hatte (oder wir nicht wissen, was er noch wahrgenommen hat) haben wir noch viele Augenblicke bei ihm genossen. Die Ärzte und Pfleger(innen) waren sehr lieb.
Ich glaube kein Mensch, der sich nicht in genau dieser Situation befand, darf über diese Zeit und wie man sie bewältigen sollte urteilen. Ich denke, wir haben richtig gehandelt, das fühlen wir.
Gestern wurde mein Vater beerdigt und ich kann es nicht fassen, dass er nicht mehr da ist. Aber ich weiss, wir sind nicht die einzigen, die leiden.
Alles Gute für euch anderen.
Lieber Gruss

Regina

Hallo Regina!
Meine Mutter ist vor 2 Monaten ebenfalls an einem Glioblastom bzw. einer Pneumonie gestorben. Ich würde gerne mit dir in Kontakt treten.

Hallo Katharina, wir können gerne in Kontakt treten, geht diese e-mail jetzt direkt an dich, oder schreibt einer von uns beiden seine Telefonnummer in die nächste e-mail? Habe keine Ahnung wie das hier so läuft. Bis bald.
Regina

hallo Regina, aus eigener Erfahrung (der Vater meiner Tochter ist am 7.7.01 am Glioblastom 4 gestorben)kann ich Dir nur sagen:ihr habt es richtig gemacht. Das Gefühl ist in dieser schweren Zeit das Wichtigste.Mich hat es die ganze Leidenszeit geleitet und ich bin überzeugt:es tat ihm, sowie mir gut.Und er ist ruhig eingeschlafen.Ich bin sehr froh, dass ich bei ihm war!!! Ich bin davon überzeugt, dass Sterbende sehr viel von ihrer Umwelt noch mitbekommen, deshalb ist es das Wichtigste: sie nicht allein sterben zu lassen!!!!!!!!

Natürlich haben mich die pauschalisierten Aussagen von Peter und Horst etwas verwundert (nicht geärgert). Gerade auf dieser Seite hätte ich mehr Gefühl vermutet, erwartet. Aber. Ich aktzeptiere diese Meinungen.

Ich bin nur generell im Leben gegen zu schnelle Pauschalisierungen und Meinungsbildungen.

Keiner weiß, wie es meinem Vater im Moment geht. Welche Pflege, Hilfe, Betreuung, ja auch Überwachung und schnelles medizinisches Reagieren er braucht.

Und ich will es hier auch nicht beschreiben. Weil ich dazu auch gar nicht hier bin.

Keiner weiß, wieviel er an Therapie schon "durch" hat. Und vieles in Summe mit Erfolg. Bis jetzt. Auch jetzt gab es noch einen Ansatz, einen Versuch. Nur leider konnte der nicht mehr durchgezogen.

Auch das will ich JETZT nicht hier beschreiben.

Im Momet ist er auf einer Palliativ-Station und wird sehr fürsorglich betreut und medizinisch versorgt. In allen Dingen!!!

Und er ist nicht einsam, da meine Mutter und ich sehr oft bei ihm sind.

Eines möchte ich aber auf jeden Fall JETZT tun. Allen Betroffenen auch MUT zusprechen. Prognosen sind Durchschnittswerte, können individuell stark abweichen. Und vieles kann getan werden.Mit Erfolg. Dafür ist mein Vater trotz allem in Beispiel.

Alles Gute für alle direkt Betroffenen und für alle Angehörigen.

Viele Gruesse
Enrico

Hallo Regina!
Meine e-mail adresse lautet: katharina76@yahoo.com
Würde mich über ein paar Zeilen sehr freuen.
lg
Katharina

Hallo Maggie,

vor 3 Jahren starb mein Freund an einem Hirntumor. Auch er ist im Hospiz gestorben. Ich selbst war mit der Situation so schon überfordert und behielt ihn solange es möglich war zuhause.
Aber die Pflege im Hospiz war einzigartig. Ich selbst wurde sehr mit einbezogen und auch psychologisch betreut. Was zu dieser Zeit sehr wichtig war.
Ich finde man muß die Betreuung in einem Hospiz und Krankenhaus doch sehr unterscheiden. Im Krankenhaus wird doch sehr bequem/kostengünstig?? gehandelt und man sieht nicht immer die Vorteile des Kranken. Das war im Hospiz anders. Die Pfleger/innen waren klasse. Dort wird der Kranke noch bis zum Schluß fast verwöhnt (zumindest in dem Hospiz, indem mein Freund starb).

Und Ihr macht das alles richtig!!!! Ich denke nicht, daß der Kranke möchte, daß sich die Lebensgefährtin, Tochter, Mutter auch noch mit fertig macht. Die Situation ist doch schon wirklich sehr schlimm. Auch im Krankenhaus/Hospiz kann man jede Minute beim Kranken sein. Dort in München gibt es sogar Zimmer, in denen man dann übernachten kann.

Viele Grüße
Lakeja