Es wird immer schlimmer.

hallo,
ich habe schon ein paar beiträge unter oligoastrozytom geschrieben, im neuen gutachten über meinen mann steht aber plötzlich anaplastisches astrozytom. ich komm da langsam nicht mehr mit. jedenfalls ist nach 17 jahren deutlicher tumorprogress jetzt auch auf der rechten seite feststellbar. da temodal nichts gebracht hat, hat er jetzt das erste mal ccnu und bevacizumab bekommen. seit 2 tagen ist er zu hause, ich bin erschüttert, er ist vollständig gelähmt, und völlig schwach, ich muss ich füttern.
frage: geht das unter bevacizumab wieder weg. vielleicht wird's ja erstmal schlimmer und dann wieder besser? in der strahlenklinik meinte der Arzt, er würde wieder gehen können!
bestrahlen kann man leider nicht mehr, die neuen Tumore sitzen direkt am Hirnstamm.
bin verzweifelt,
gruss liisa

Guten Morgen Liisa,

ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass Du noch etwas Ruhe gefunden hast in der letzten Nacht.

Deine Verzweiflung und Unsicherheit kann ich so gut nachempfinden.
Ich habe gerade versucht mir durch Deine anderen Beiträge ein Bild von Eurer Situation zu machen.

Ich gehe davon aus, dass der Pflegedienst Euch weiter begleitet und eine höhere Pflegstufe inzwischen mindestens beantrag ist.
Hast Du daneben Unterstützung von Familie oder Freunden? Gibt es psychoonkologische Betreuung für Deinen Mann und auch für Dich?

Ist inzwischen zweifelsfrei geklärt, dass es keine Einblutung (Sturzhämatom?) sondern Tumore sind? (ich vermute es, sonst würde man wohl nicht mit Chemo arbeiten...)

Bekommt Dein Mann Cortison? in welcher Dosierung?
Wie klar ist Dein Mann? Kann er sich artikulieren und ist er in der Lage komplexe Zusammenhänge zu verstehen oder zu entwickeln? Habt Ihr vorgesorgt (Betreuungsvollmacht, etc...).

Wenn es Tumore sind, die am Hirnstamm sitzen, wird dort wohl die Ursache für die Lähmung herkommen. Eine Besserung der Situation wäre demnach nur denkbar, wenn die aktuelle Therapie so gut anschlägt, dass die Tumore sich zurückbilden, oder? Ich wünsche es Euch von Herzen.

Mir ist unklar, wie und wann und auf welcher Grundlage sich der Arzt aus der Strahlenklinik geäußert hat. Wichtiger wäre mir aber die Einschätzung der Ärzte, die die Chemotherapie begleiten. Und ohne Dir Optimismus und Hoffnung nehmen zu wollen, haben sich die Ärzte bei uns mit klaren Aussagen immer zurück gehalten, da letztlich niemand weiß, welcher Patient auf welche Behandlung anspricht.

Hast Du mit den Ärzten über eine realistische Prognose gesprochen? Wenn er inkontinent ist und gelähmt... besteht das Risiko, das Schluckbeschwerden auftreten und möglicherweise irgendwann auch Probleme mit der Atmung??

Liisa, ich möchte Dir keine Angst machen, aber Du musst Dir klar machen, ob Du wissen möchtest, wie Ernst die Situation ist und wie viel Zeit Ihr noch gemeinsam habt. Mit bekannten Problemen kann man meines Erachtens immer besser umgehen als mit unbekannten Risiken.

Uns hat es geholfen, dass wir uns der Situation immer gestellt haben und versucht haben, die kostbare Zeit zu gestalten.

Um es in einem Bild zu malen, es ist ein Unterschied, ob Du ohnmächtig und hilflos in einem Sturm auf einem Boot bist und vom Meer und Wind hin und her geschleudert wirst oder ob Du am Steuer stehst, ein Ziel vor Augen und versuchst einen Kurs zu halten auch wenn die Wellen noch so hoch sind.

Ich schicke Dir Mut und Kraft.
Dirlis

Liebe Liisa,

ich kann es dir nachempfinden,wie du dich fühlst.

Ergänzend zu Dirlis Worten,hast du dir anhand der Patientenakte/Befunde ggf.eine Zweitmeinung eingeholt und evtl. Rücksprache mit dem Hirntumorhilfe e.V.Informationsdienst vorgenommen?

Am Mittwoch hatte ich zum Therapieverlauf/Leidensweg

( welcher bei jedem Betroffenem individuell und anders ist)

bei meinem Papa,zu Temodal/Avastin u.a.,
auch nochmals verschiedene Fragen mit Herr Schwarz vom Hirntumorhilfe-Informationsdienst abstimmen können.

Ich wünsche euch alles Gute,viel Kraft,Mut ,Geduld und Zuversicht.

Herzlichst

hopehelp

Warum denn eine Zweitmeinung? Die Therapiemöglichkeiten sind doch begrenzt. Temodal geht nicht mehr, also CCNU und begleitend Avastin. In seinem jetzigen Zustand ist das, denke ich, der falsche Zeitpunkt. Besser scheint es mir, erst einmal abzuwarten, ob die Therapie anschlägt und sich die Lähmungen dadurch zurückbilden. Dann weiß man wieder, wo man steht.

Gruß, Alma.

hallo ihr lieben,
Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber die Ereignisse überstürzen sich doch. nachdem er nach der ersten avastin/ccnu Behandlung wieder zuhause war, begleitend mit cortison und Antibiotikum (wg Infekt) und orfiril, vimpat und lyrica (wegen den epis), war es zwei tage gut und dann so schlecht, daß mir das herz in die hose gerutscht ist. wieder in die strahlenklinik. das fieber konnte durch das novalgin nicht raus, er wurde neu eingestellt und ist jetzt wieder hier. durch avastin soll er wieder gehen können. das zeug ist schon ein hammer aber es schwächt auch total. heute hatte er ein ganz wirres Kurzzeitgedächtnis. ich denke, da tut sich jetzt was im kopf. am donnerstag sind wir wieder in der strahlenklinik für die nächste chemo. alle zwei Wochen ! aber wir haben das gefühl , daß wir k ä m p f e n. und nicht aufgeben!
ich danke euch sehr für eure unterstützenden worte, mir tut das Forum wirklich gut!
eure liisa