Es wird schwer

Ich habe hier schon geschrieben, dass meinen Mann 2 seltene (?) Krankeiten erwischt haben. Glioblastom (OP 8/14) und Harnverhalt ca. 4 Jahre.
Nach dem 2. Zyklus Temodal war er sehr müde und hat dann am 22.12. einen Krampfanfall bekommen (bekommt jetzt Levetiracetam 500-0-500). Seit dem 31.12. ist er wieder zu Hause Pflegebett etc. haben wir trotz der vielen Feiertage am 30.12. bekommen. Der Brief mit Pflegestufe 1 kam am 24.12.!!! Die Erhöhung habe icht natürlich beantragt.
Er konnte sich bis kurz vor dem Krampfanfall selbst katheterisieren. Jetzt hat er einen suprapubischen Katheter (durch Bauchdecke) bekommen. Er begreigt aber schwer, dass der Urinbeutel zu ihm gehört, wenn auch er die Beutel von früher kennt. Also muss man doppelt aufpassen, der Beutel hängt da auch immer irgendwo.
Er kann nur mit Hilfe ins Badezimmer gehen, und das Umdrehen fehlt ihm sehr schwer. Anziehen kann er sich schon lange nicht mehr.
Heute war ich wieder fertig, da er immer wieder auf die Toilette gehen wollte. Ich hatte schlecht geschlafen und wollte nur schlafen. Habe dann doch nachmittags 2 Stunden schlafen können. Energie ist wieder da.
Die Pflegedienst kommt jeden Tag wegen Morgentoilette. Ist eine große Erleichterung und meinem Mann gefällt es auch. Dann muss ich nicht mit ihm über die Hygiene diskutieren. Er ist bis jetzt nie aggressiv geworden, schimpft zwar wegen seines elendigen Zustandes, aber das ist verständlich.
Dann ist ihm im KH ein Zahn abgebrochen. Nun ist der Zahn endlich geschliffen worden, von Abziehen hat man uns abgeraten. Das 3. Zyklus Temodal soll nämlich am 14.1. losgehen. Darüber wird am 13. mit dem Onkologen noch diskutiert.
Das Forum hier hat mir viel geholfen. Viel Wissen, das ich nie bei den Ärzten bekommen hätte.
LG Annegret

Liebe Annegret und ihr Mann,

gerade habe ich deine Beiträge durchgelesen und kann wirklich nur sagen, dass du all meine Hochachtung hast , aber natürlich auch dein Mann.
Wir Angehörige sind durchaus auch gefordert , aber auf einer anderen Ebene.

Ich mache jetzt ein paar praktische Vorschläge. Wie wäre es mit einer etwas stabileren Fixierung des Urinbeutels? Könnte durchaus machbar sein.
Auf jeden Fall bin ich mir sehr sicher , dass eine morgendliche Betreuung, die durchaus Erleichterung bringt, jetzt nicht mehr ausreichend für ihn und dich ist.

Du hast ja schon völlig richtig eine Erhöhung der Pflegestufe beantragt. Bitte, auch wenn es mühevoll ist, führe jetzt ein Pflegetagebuch. Alles was du machen musst : ihn stützen, vielleicht das Essen richten oder sogar in essbare Einzelportionen zerkleinern, Hilfe beim aufstehen, Treppensteigen ( auch wenn es zu einer Behandlung geht), zur Toilette begleiten ( man lässt ja nicht nur Urin) usw. Wirklich alle Handreichungen aufschreiben. Nichts ist selbverständlich. Zwar für dich, aber es ist wichtig, eine bestimmte Anzahl von Zeiten, Handlungen zu erreichen.

Wenn der Medizinische Dienst kommt, ist es wirklich vorteilhaft, wenn der jetzige Pflegedienst, am besten der Pflegedienstleiter, auch anwesend ist , mit dem Verlaufsprotokoll.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen eine höhere Pflegestufe, dir viel mehr Erleichterung und die nötige Kraft, dies alles durchzustehen.

herzliche , mitfühlende Grüße
Amitola

Danke für die Tipps Amitola. Mein Mann hatte vor den Einwegkathetern 5 Monate Beutel. Sind alle noch da, für Bein, Oberschenkel etc. Ob die Schleuche mit seinem jetzigen System zusammen passen, werde ich morgen nachprüfen. Mann muss sich wundern, wie viel Urin gerade nachts ein Mensch produziert. Der 2 Liter Beutel muss so um 5-6 Uhr zwischendurch entleert werden.
Mit Treppensteigen ist es eh nicht mehr. Als wir diese Woche bei den Ärzten waren, sind wir mit dem Krankentransporter hingefahren. Er muss getragen werden. Sogar in der Wohnung brauchten wir heute Nachmittag den Rollstuhl.
LG Annegret

es gibt Adapter=Zwischenstücke, wenn Schläuche auf den bisherigen Beinbeuteln nicht passen-
den Inkontinenzzulieferer fragen, der müsste sie haben oder besorgen können

Am Dienstag war MDK bei uns. Gleich danach kam das Palliativ-Team das erste Mal. Mit dem Temodal haben wir aufgehört. Den Stuhl kann mein Mann nicht mehr kontrollieren. Er hat diese Woche aber immer selbst essen wollen. Trinkt sehr wenig. Da er gar nicht aufstehen kann, macht der SP-Katheter keine Probleme mehr.
Wo seine Gedanken sind, wenn er da leise liegt und Musik hört, weiß ich nicht. Ab und zu redet er paar Worte. Längere Sätze schafft er nicht.
Ich fühle mich soweit ruhig, das ich die Notrufnummer von dem Palliativ habe und von denen kommt jemand jeden Tag vorbei, und der Pflegedienst kommt. Ein Platz im Hospiz ist beantragt worden. Ich habe auch alles da, sollte mein Mann einen Krampfanfall bekommen.
Ich bin so dankbar für die Hilfe, die ich bekomme.Sie kümmern alle so liebevoll um meinen Mann. Ich war fast froh, dass am WOchenende kein Besuch kam, ich war so müde, und habe gestern und heute Nachmittag schlafen können. Jetzt habe ich wieder mehr Kraft.
LG Annegret