Etwas Licht in der Adventszeit

...wieder einmal ein MRT ohne neuen Befund! Wir sind erleichtert. Und unser Neuroonkologe wird von Mal zu Mal (alle zwei Monate) begeisterter. Denn die Ausgangslage war nicht günstig: Mein Mann, 30 Jahre, Glio IV, wurde im April 2012 operiert. Der Tumor nahe Stammhirn/Sehnerv konnte nicht komplett entfernt werden. MGMT ist positiv - also ebenfalls ungünstig. Neben der Standardbehandlung lief dann eine ganze Menge zusätzlich: Protonenboost, Weihrauch, Reishi-Pilze, Bittere Aprikosenkerne, Grüntee, Kurkurmin... und so weiter. Temozolomid nimmt er mittlerweile im 18. Zyklus.

Was uns besonders plausibel erscheint, ist Chloroquin, das er seit etwa einem Jahr begleitend nimmt. Es soll den Tumor empfindlicher für die Chemo machen. Neben Tierversuchen und ersten Off-Label-Erfahrungen gibt es etwas ältere Studien in China und Mexiko. Sei's drum: Das alte Malariamittel ist gut verträglich und bedroht langfristig lediglich die Netzhaut - das lässt sich aber rechtzeitig vom Augenarzt erkennen.

Meinem Mann geht es - von ein paar OP/Bestrahlungsschäden mal abgesehen - weiterhin recht gut. Unser Neuroonkologe ist mittlerweile ganz euphorisch. Er hat wohl jüngst eine ähnlich positive Erfahrung mit einem anderen Patienten gemacht. Nun will er eine klinische Studie auf die Beine stellen. Natürlich ist das noch ein ungelegtes Ei. Die Begeisterung des Experten für diesen Ansatz hat uns aber selbst etwas überrascht - und wir halten sie für mitteilenswert.

Rund 20 Monate nach Diagnose sind wir heute deutlich ruhiger geworden, versuchen still unser Glück zu genießen - was nicht immer aber oft gelingt. Ein paar Reisen haben wir inzwischen gemacht - abgehakt, sozusagen. Jetzt geht es immer mehr darum, einen Alltag MIT der Krankheit zu entwickeln, der auch auf Dauer lebenswert ist. Das heißt, nach vorne schauen und trotzdem wissen, dass uns jederzeit das Rezidiv erwischen kann. Im Januar gibts neue Bilder...

Euch allen eine gute Adventszeit voller Licht!
Erik

PS: Hat noch jemand Erfahrungen mit Chloroquin/?

Hallo Erik,

ich nehme chloroquin ja nun auch schon 7 Monate und ich meine Du warst sogar der Anstoß es wirklich zu nehmen, nachdem ich da über ein paar positive Berichte gestolpert war.
Wie ich damals schrieb, soll es die widerstandsfähigen Tumorzellen für die Bestrahlung und die Chemo besser angreifbar machen, sensibilisieren und damit die Wirkung verbessern.
Mainz sagte mir damals, es sei ein Radiosensitizer. Lübeck meinte es wäre, für Bestrahlung und Chemo und vielleicht sogar auch ohne Behandlung von Vorteil.
Mein Professor meint nicht das was dran sei, aber er verschreibt es mir. Allerdings mit dem schriftlichen Zusatz "Auf eigenen Wunsch"
Leider habe ich in den letzten Monaten überhaupt nichts mehr zu dem Thema im Netz finden können.
Mein glioblastom ist nun seit 8 Monaten ruhig. Das ist statistisch noch nicht besonders aussagekräftig, das schaffen andere auch und schon viel länger.
Allerdings haben wir hier auch leider von viel unglücklicheren Verläufen erfahren müssen.
Die Frage, ob es was mit Chloroquin zutun haben könnte, kann ich nur meinen Bauch entscheiden lassen und der sagt eher ja.
Ich wünschte, es gäbe mehr Informationen oder eben mehr Erfahrungen, denn für wissenschaftliche Studien, scheint das günstige Mittel nicht interessant genug zu sein.
Etwas wichtiges kann ich aber schon beitragen, ich vertrage das Mittel völlig ohne Nebenwirkungen, also was soll falsch dran sein.
Natürlich werde ich meine Augen bald überprüfen lassen, wegen der normalerweise auf max. 1 Jahr beschränkten Einnahme.
Ich hoffe der ein oder andere hier kann auch etwas zum Thema beitragen.

Gruß Harry

Hallo Talbo,

mit Interesse habe ich Deinen Beitrag Temodal/Chloroquin gelesen. Unser
Schwiegersohn lebt in Irland und ist im Mai 2012 am Glio IV operiert worden. Anschließend bekam er 40 Bestrahlungen kombiniert mit Temodal. Danach keine weitere Therapie, alle 3 Monate wurden MRT-
Kontrollen gemacht. Im September 2013 wurde ein Rezidiv festgestellt.
Seitdem hat er 2 Zyklen Temodal -5 on/23 off- hinter sich. Gerade habe
ich meiner Tochter, die Krankenhausapothekerin ist, von Deiner Behand-
lung erzählt. Sie Ist sehr daran interessiert zu erfahren, auf welche Arbeiten
sich Dein behandelnder Neuroonkolge stützt. In einer Woche haben sie einen Termin bei ihrer Onkologin in Dublin und würden gerne diesen Ansatz
mit ihr diskutieren.

Liebe Grüße
Hanne

Hallo,

Woher bekommt man denn HDC? Vom ONKOLOGen? Nimmt man es zusätzlich zu der Chemo ein?
Danke für eure Antworten
Kg
Hasika

Hallo zusammen,

ich würde auch sehr gerne mehr darüber erfahren. Habe bisher nur so ein paar Schnipsel gefunden, hauptsächlich solche aus denen hervorging, daß es im vergangenen Jahr an einigen Uniklinken verschrieben wurde, und daß es sowohl die Wirkung der Chemo als auch die der Bestrahlung verstärken soll. Naja, dann mal weitersuchen. Dank Harry wissen wir ja jetzt schonmal, wie Euer gemeinsamer Arzt das bewertet. Wir werden uns erkundigen, aber das dauert noch bis Ende des Monats.

Viele Grüße
Natascha

hallo Talbo
gratuliere euch zu dem Verlauf --MRT--
das Mittel ist mir gänzlich unbekannt

wenn es hilft ist das eine wunderbare Chance für deinen Liebsten
LG
Felsquellwasser

Hallo ihr Lieben, Talbo & Harry gleich Mal ein dickes Dankeschön, für euren Tipp!
Ich hab mir das gleich notiert und werde einer Freundin das empfehlen, dass sie das mit ihrem Arzt besprechen kann. Ihr wurde vor kurzem eine äußerst schlechte Diagnose mitgeteilt, wo das Medikament vielleicht sogar der Schlüssel sein kann, dass bei ihr die Chemo anschlägt?
Das wäre so Klasse...
Bin gespannt, was ihr behand. Arzt dazu sagt.
Im Übrigen scheint Univ.-Prof. Dr. Alf Giese Direktor der Neurochirurgischen Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz damit ebenfalls zu forschen.
Ich will sicherlich nicht zu euphorisch rüberkommen, aber was, wenn genau das Medikament ihre Überlebenschancen deutlich erhöht?
Im Moment sind sie bei ihr zw. 30 und 40%, doch es ist kein Hirntumor.
Ganz lieben Dank für den Tipp!!!
LG Andrea :-)

Hallo zusammen,
vielen Dank für die lieben Rückmeldungen! Zu den verschiedenen Nachfragen kann ich nur sagen, dass Google einige Hinweise liefert - die natürlich von uns Laien immer mit größter Vorsicht betrachtet werden sollten. Stichwort für die mexikanische (recht alte!) Studie ist "Sotelo" und natürlich Chloroquin. Ähnlich lässt sich auch die etwas jüngere, chinesische Studie finden, die im Prinzip Sotelos Erkenntnisse bestätigt.

Auch Prof. Giese ist in diesem Kontext bekannt, liebe Andrea. Ihn meinte ich mit "Tierversuche". Er hat über seine Grundlagenarbeit auch eine Menge veröffentlicht. Seine Erkenntnisse sind ein wichtiger Impuls für unseren Neuroonkologen. Und ja, liebe Hasika, Chloroquin wird begleitend zur Chemo genommen, da man sich von dem Wirkstoff eine Türöffner-Funktion erhofft.
Liebe Grüße,
Erik

Hallo Talbo,
danke für deine Antwort.
Ja, das mit den Tierversuchen stößt mir dabei auch bitter auf. Hmmm....
Der Prof. Giese war sozusagen für mich "mit zuständig", da ich in selbige Klinik als Notfall damals eingeliefert wurde.
Andersherum sind wir aber dennoch wieder froh, dass man Medikamente schaffen konnte, die uns helfen.
Glaub mir, gäbe es Medikamente, die wirklich ohne Tierversuche zu Stande gekommen sind, ich würde sie nehmen. Aber so müssen wir wohl leider mit dem Wissen leben, dass es mit "durch sowas" zu Stande kam, dass man uns heute schon viel besser helfen kann, als früher.
Die erste Zeit war ich darüber wirklich schwer entsetzt und sehr traurig, aber inzwischen sage ich mir, wenn ich schon durch das Leid von so vielen Tieren weiterleben kann, dann schulde ich es den armen Tierchen quasi, dass ich selbst alles dafür tue, dass sie nicht umsonst leiden mussten.
LG von Andrea

hallo, schön immer wieder neue Erfahrungen zu lesen. Mein Mann fängt ab 30.12. mit den 6 Zyklen Chemo wieder an. Er ist seit der letzten Chemo mit Bestrahlung immer sehr müde , hat wenig Appetit und viel Kraft hat er auch nicht mehr, strengt halt alles früher an. Wir haben beide Angst vor der nächsten Chemo, weiß man ja nicht , wie alles weiter geht! Vielleicht sollte er am Dienstag bei der Neurologin dieses Mittel mal ansprechen. Bekommt man das auf Rezept? LG Asta

Lieber Erik und Mann,

ich wollte euch einfach nur schreiben, dass ich mich absolut freue , dass es deinem Mann sooo gut geht und das du hier eure Behandlungsmethode veröffentlicht hast.

Harry Bo und ich haben gestern noch einmal über das Chloroqiun gesprochen. Er nimmt es ja auch und denkt, dass es auf jeden Fall eine positive Wirkung hat.
Zu den tierversuchen habe ich auch noch so eine Idee, die vielleicht einigen helfen könnte, besseren Gewissens das Chloroquin einzunehmen.

Überall gibt es Tierheime oder Vereine , die Hunde und Katzen betreuen. Wenn man dort eine kleine Spende gibt, würde man zumindest einiges an den Tieren "gutmachen".

Dir und deinem Mann wünsche ich von Herzen eine absolut gute Zeit und weiterhin "Leere" im Kopf, aber keinesfalls im Leben.

Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

P.S. es ist so schön, wenn man jetzt an jemanden schreibt , dem man am Hirntumortreffen einfach ins Gesicht sehen konnte. Wollte mich einfach auch noch einmal für deine liebevolle Aufmerksamkeit , die du mir im Gespräch geschenkt hast, herzlichst bedanken.
LG Gramyo/Claudia