Eure Erfahrung: kein eindeutige Diagnose, kein zuständiger Arzt

Hallo zusammen.
Nach einigem Zögern möchte ich hier doch kurz die Geschichte meines Vaters schildern - mich würde interessieren, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt. 8 Ärzte, 5 Diagnosen.

Anfang des Jahres hat mein Vater in Absprache mit seinem Hausarzt im örtlichen Krankenhaus ein MRT machen lassen, um eventuelle Demenz abklären zu lassen. Er ist jetzt 67 und zunehmend müde, vergesslich, aufbrausend, z.T. depressiv...

Der Röntgenarzt im Krankenhaus wollte sich nach der Aufnahme nicht äußern, es schwante uns nichts Gutes und 4 Tage später sagte der zuständige Oberarzt, dass es sich um einen Hirntumor handle, inoperabel und malign und mein Vater noch ca 8 Wochen hätte.

1.) Die Diagnose mündlich war hier Glioblastom, also Grad IV.
Der Arzt war überrascht, dass mein Vater bei dieser Größe so wenig Auswirkungen hätte.

Weitere Aufnahmen und Biopsie wurden angeordnet, der zuständige Neurochirurg relativierte dann nach 3 Tagen die Aussage, dass er eine solche Prognose nicht unterstützen kann - in keine Richtung - aber es sicher mehr Zeit gäbe als 8 Wochen.
Der Neurochirurg sagte dann, dass der Tumor diffus das umliegende Gewebe infiltriert habe und sehr nahe am Thalamus (rechts) liegt und daher nicht entfernt werden kann.
Mit einer endoskopischen Biopsie würde er aber - besser als mit Nadelbiopsie - genug Material zur Diagnose entnehmen können und ausserdem den Hirndruck verringern können durch öffnen einen Ventrikeldurchgangs.
Die Biopsie wurde ohne Kompliukationen durchgeführt, der Hirndruck erniedrigt, mein Vater fühle sich besser und die körperlichen Einschränkungen waren geringer.

2) Die Diagnose nach OP und Aufnahmen: niedriggradiger glioneuraler Tumor (DD pilozytäres Astrozytom/Neurozytom/Ependymom).
Dann gab es fast 10 Tage keine Nachricht bis der histologische Befund aus einer anderen Klinik kam:

3) Verdacht auf Astroytom Grad III. Aufgrund der geringen Probenmenge aber schwierig zu bestimmen. Laut Neurochirurg wurde bei der Biopsie aber mehr als genug Material von 3 verschiedenen Stellen entnommen.
Die Proben wurden für einen Referenzbefund an ein weiteres Krankenhaus gesendet.

weitere 12 Tage später, und etliche Nachfragen beim Radiologen, Neurochirurg, Hausarzt und Krankenhaus bekamen wir dann den Histopathologischen Befund (also nach etwas über 4 Wochen von den verbleibenden 8 Wochen):

4) Aufgrund der geringen Probenmenge etc schwierig zu diagnostizieren:
Am ehesten astrozytär differenziertes Gliom (also Grad 2). Der Neuropathologe verwies darauf, dass er präoperatives Bildmaterial benötigt, um die insg 4 verschiedenen Diagnosemöglichkeiten besser einordnen zu können. Das hat er nie bekommen.

5) Für die weitere Behandlung wurde ein 100km entfernter Onkologe vorgegeben - wohl aus abrechnungstechnischen Gründen, mein Vater war/ist freiwillig gesetzlich versichert, also nicht privat. Der sollte den entgültigen Befund stellen und die weitere Behandlung vorschlagen und zum lokalen Onkologen rücküberweisen. Weitere 8 Tage nach dem hist-path Befund gab es dort dann einen Termin - allerdings war der Onkologe im Urlaub, ein Allgemeinarzt (zuständig für die Überwachung der Chemo und Infusionen dort) sagte, dass er sich damit überhaupt nicht auskennt: hier ist ihre Überweisung. Daher also
6) immerhin keine weitere Diagnose.

Zusätzlich musste mein Vater sich von einer weiteren Ärztin eine Überweisung für die bestimmte Art der Bestrahlung hohlen, weil das sonst nicht von der Kasse übernommen wird. Die hat immerhin auch keine Anstalten gemacht, sich irgendwie zu äußern. Diagnose 7 also erspart geblieben.

Der lokale Onkologe hat dann an den Facharzt für Strahlentheraphie übergeben, und der hat angegeben, dass die Therapie
A) Strahlentheraphie kombiniert mit Chemo sein würde. (Bezug nehmend auf ein Astrozytom Grad III)
Ca 6 Tage vor Beginn der Bestrahlung hiess es dann durch den Onkologen:
B) Nur Bestrahlung ohne Chemo (Bezug nehmend auf ein low grade astrocytäres Gliom). Das Temodal hatte meine Mutter da schon.
Einen Tag vor der ersten Bestrahlung dann die neue Entscheidung durch den Strahlenarzt:
C) Radiatio plus Chemo.

Den ersten Durchgang hat mein Vater nächste Woche jetzt hinter sich.
Das weitere Vorgehen habe ich mit dem Onkologen und meinem Vater letzte Woche besprochen: weiter geht nach dem Kontroll MRT in 6 Wochen mit hochdosierter Chemo über 6 Monate. Beginn: Ende Mai.
Der hat auch gesagt, dass wir den Tumor ja auch schon gut verkleinert hätten. Den Hinweis, dass bei der OP nur eine Biopsie durchgeführt wurde, hat er mit "Ach ja, stimmt" kommentiert.
Der Arztbrief aus dem Gespräch nennt andere Daten als mündlich besprochen und gibt also Diagnose im gleichen Brief sowohl Astrozytom II und III Grades an.

Mein Vater hat also in chronologischer Reihenfolge Kontakt mit folgenden Ärzten gehabt, von denen ziemlich eindeutig keiner die Verantwortung als behandelnder Arzt übernimmt.

1) Hausarzt
2) Radiologe
3) Oberarzt Radiologie
4) Chefarzt Neurochirurgie / Neurochirurg
5) Onkologe vor Ort (A)
6) Onkologe 100 km entfernt (B)
7) Onkologin 20km entfernt (C)
8) Facharzt Strahlentheraphie

Am ehesten als zuständig zu bezeichnen ist hier wohl noch der lokale Onkologe, mit dem wir ein gutes Gespräch hatten, der uns aber auch wieder verwirrt hat mit den Terminen und den unterschiedlichen Diagnosen.

Ich habe Biologie studiert, bin promoviert und kann mich einigermassen durch Diagnosen und Artzbriefe arbeiten. Ich weiss auch aus eigener Erfahrung, dass (histologische) Befunde von Tumoren immer etwas mit Zufall (Schnittachse, Gewebeort und Art, ...), Erfahrung und persönlicher Arbeitsweise zu tun hat.

Aber ich habe das Gefühl, dass die Ärzte hier keine Ahnung haben UND keine Lust und nebenbei noch das ein oder andere schief geht.
Es ist merkwürdig, dass der Tumor so nahe am Thalamus und größer als ein Tischtennisball so wenig Einfluss hat, die erlebten Auswirkungen aber gleichzeitig schon seit knapp 2 Jahren bestehen.
Der Neurochirurg war noch am ehesten interessiert, weil der Eingriff ein kleines Kunststück war, dass ihr herausgefordert hat.

Ich sehe das natürlich emotional etwas eingefärbt, versuche aber objektiv zu bleiben und gleichzeitig meine Eltern (650km entfernt) zu unterstützen und nicht zu verunsichern:
Mein Vater wollte ursprüngliche für die Theraphie nach Heidelberg, hat es dann aber vorgezogen an keiner Studie teilzunehmen sondern und statt 300 km Entfernung die Behandlung lieber zuhause durchzuführen. Das verstehe ich, aber das Ergebnis ist doch reichlich unbefriedigend wie ich finde. Auch wenn am Ende vermutlich so oder so immer Strahlung plus Chemo steht.

Gegen die Nebenwirkungen der Chemo (und auch gegen sein Klaukom) nimmt mein Vater Cannabis (in Keksform).
Wir denken jetzt darüber nach, für die nächste Runde Chemo Metadon zu integrieren (und natürlich das Cannabis abzusetzen).
Ich bin mir fast sicher, dass keiner der 8 Ärzte "Ja klar, ich mach das" schreien wird. Aber mal sehen.

Ich freue mich über euer Feedback, Ratschläge und Hinweise. Danke und Gruß
Felix

Hallo,

ein etwas holperiger Anfang, flapsig gesagt. Bei mir war es auch so. Ich hatte nach der Erstdiagnose Hirntumor 3 unterschiedliche Histo-Befunde und keiner stimmte. Das Ganze dauerte 8 Wochen.
Aber es war Grad II und insofern stand damals noch keine Weiterbehandlung an. Heute behandelt man Grad II Tumoren schon mit Radiotherapie - in Anlehnung an neuere Studien. Insofern wäre es bei euch nicht so entscheidend, ob es Grad II oder Grad III ist.
Es ist offenbar nicht so einfach, histologisches Tumormaterial zu befunden. Bei mir war es nach der Biopsie überdies so, dass das Zellgewebe über das Wochenende unfixiert herumgelegen hatte und quasi als Matsch in der Pathologie ankam. Das führte bei Arztvisiten zu merkwürdig betretenen Gesichtern und Ausflüchten, bis ich darauf drang,
Einblick in meine Krankenakte zu nehmen. Ich schrieb mir das, was ich für wichtig hielt, heraus, und hatte wenigstens etwas in der Hand. Danach wurde der Kontakt dann ehrlicher, doch ich war die unbequeme Patientin.

Die Diagnose eures Oberarztes, der nur aufgrund der Bilder ein Glioblastom diagnostiziert hat, ist nicht sehr zuverlässig. Und daraus eine Prognose abzuleiten, ist noch unzuverlässiger. Vergiss es. Als Biologe aber müsstest du gut in der Lage sein, dich in die molekulargenetischen Besonderheiten des Tumormaterials einzuarbeiten. Die sind ohnehin inzwischen für die Tumorklassifikation und -behandlung ausschlaggebend.
Und leg für deinen Vater eine Krankenakte an. Dann machst du in Heidelberg einen Termin für eine Zweitmeinung (auch wenn das Vertrauen gerade beschädigt ist). Wenn eine weitere Diagnose hinzukommt, kann sie im Vergleich mit der allerersten (Glioblastom) nur besser ausfallen.
Die Methadon-Leute hier im Forum haben Kontakt zu Fr. Dr. Friesen, die sich damit recht gut auskennt.
Es ist nicht so einfach, die richtigen Ärzte zu finden. Manchmal passt es einfach nicht. Dann weiter suchen.

Gruß, Alma.

Hallo Felix,
ich schließe mich gerne Almas Worten an, denn mir fiel auch sofort Heidelberg dazu ein.
Ebenso aber auch der Hinweis in einem anderen Thread vom Styrianpanther, dass es eine relative neue Studie gibt, welchen Glioblastompatienten zu einer längeren Überlebensdauer verhelfen kann.
Vielleicht wäre das auch noch ein Therapieansatz, der dann aber sicherlich in Heidelberg bekannt ist.
Dieser Artikel ist vom 14.04.2017: www.pressetext.com/news/20170414007

Meiner Erfahrung nach gibt es nur rel. wenige Neurologen, welche sich tatsächlich sehr gut mit Hirntumore auskennen, was man ihnen aber sicher nicht vorwerfen kann, denn die Neurologie ist ein extrem großes Fachgebiet.
Ich setze da eher auf meine Neurochirurgen in Mainz.
Sich eine Kopie von allen medizinischen Befunden und Unterlagen, als Zweitakte anzulegen ist eine sehr hilfreiche Sache. Somit habt Ihr immer alles zur Hand, falls ein Notfall eintreten sollte und entsprechende andere Ärzte können schnell darüber informiert werden. So wissen sie schnell, wie sie reagieren müssen, bzw. auf was sie Acht geben sollten, falls....
Auch wenn Ihr es vielleicht noch nicht als dringlich anseht, versuch deinem Vater nahezulegen, dass er eine Betreuungsvollmacht, Patientenverfügung und evtl. ein Testament macht. Das ist im Grunde eine Angelegenheit, die auch völlig gesunde Menschen machen und haben sollten.

Euch alles Gute

Beste Grüße v. Andrea

Hallo Felix,

hast du den Befund gesehen - er gibt eigentlich Aufschluß über den Tumor.
Auch wir hatten "nur" eine Biopsie, aber mit eindeutigem Befund auf Glioblastom.
Vielleicht könntest du ja mit dem Neurochirurgen Kontakt aufnehmen, er kann dir bestimmt weiterhelfen/Fragen beantworten hinsichtlich der wohl noch immer unklaren Diagnose.

In welcher Gegend wohnen deine Eltern? Vielleicht gibt es eine weitere (Uni)Klinik in der Nähe - außer Heidelberg - in der ihr euch eine Zweitmeinung holen könnt.

Wichtig ist, eine eigene Krankenakte anzulegen. Auch mit den MRT-/CT-Aufnahmen, denn die stehen euch zu. Dein Papa sollte auch immer eine Begleitperson zu allen Gesprächen mitnehmen. Vier Ohren hören mehr als zwei. Und in der Aufregung fallen einem die wichtigen Fragen ein, wenn das Gespräch beendet ist. Oder ihr schreibt euch im Vorfeld alle Fragen auf, die ihr gern beantwortet haben wollt.

Liebe Grüße
smarty


*************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

@Smarty,

Heidelberg, weil der Vater da schon hin wollte und nicht nur Studien, sondern auch Therapien gemacht werden.
Außerdem gibt es da eine exzellente Strahlenklinik.

Hallo Felix, ggf. bietet sich die Möglichkeit zur Einholung einer Zweitmeinung (...)
hatte ich gemacht, als ein Neurochirurg den Tumor (Neurinom) als Aneurysma deklarierte und mir dann, nach Rücksprache mit der Krankenkasse, sogar hinsichtlich der bevorstehenden OP noch eine Drittmeinung eingeholt. (Bspw. im Umkreis Stuttgart, sind diesbezüglich Zentren bspw. in: Stuttgart, Tübingen, Heidelberg, Mannheim(...))
Hierfür hatte ich mir alle meine Befunde geholt, Befunde darf der Arzt bzw. die Klinik - ausser an den Patienten - jedoch erst nach Vorlage entweder einer Bevollmächtigung bzw. auf Anfrage Deines Vaters, also des Betroffenen selbst (aufgrund der ärztlichen Schweigepflicht) aushändigen (Pathologie, Labor, Mrt)....
Alles Gute und viel Glück,
alexm

Hallo alle und vielen Dank für die Antworten (auch per PM).
Wir haben alle Arztbriefe, Befunde und Aufnahmen soweit.
Das Problem ist tatsächlich, dass die Histo-Berichte eben sagen, dass keine eindeutige Diagnose möglich ist und nur Möglichkeiten aufzählen.
Eine weitere Biopsie möchte mein Vater nicht, wir wissen zur Zeit nicht mal, wo die Proben sind und ob der Histopathologe die angefordert die Präoperativen Aufnahmen bekommen hat.
Mühsam.
Und statt Hilfe und Verständnis gibt es eher entweder ziemlich eindeutig fehlende Kenntnis des Falls (ach sie hatten nur eine Biopsie, der Tumor wurde nicht verkleinert?) oder Befindlichkeiten (der Kollege A in B kann da auch nicht mehr sagen / Behandlung mit Metadon ist unverantwortlich!...)
Naja.
Dranbleiben, weitersuchen, Daumendrücken und das Leben geniessen.

Es gibt eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
entweder die Proben sind noch in der Pathologie des KH, in dem sie entnommen wurden, oder im Tumorreferenzzentrum in Bonn.
Das findest du im Internet.
Es ist nämlich üblich, das Zellmaterial zur konsiliarischen Begutachtung dorthin zu schicken.
Musst mal nachfragen, ob das überhaupt passiert ist.
Eine weitere Biopsie braucht er auch nicht - es gibt eine gesetztliche Aufbewahrungspflicht, und wenn man noch eine Untersuchung nachholen will, kann der behandelnde Arzt die beim Pathologen anfordern.
Ansonsten würde ich einen KH-Wechsel ins Auge fassen.
Und die Methadonsache selbst entscheiden. Da gibt es nämlich verschiedene Meinungen.

LG, Alma.

So wie Alma geschrieben hat, gibt es diese gesetzliche Aufbewahrungspflicht....
Die Proben, die entnommen werden, müssen von der Klinik genau wie die Querschnitte, die für die mikroskopische Befundung angefertigt werden, eine Mindestdauer (Aufbewahrungspflicht, Dokumentationspflicht) aufbewahrt werden..ebenso die Befunde....weiss ich deshalb, weil meine Tumoren mir noch nach 10 Jahren post OP im Rahmen einer Molekulargenetischen Ausschlussdiagnostik übersendet wurden....sogar die Laborschnitte hatte der Pathologe beigelegt (,...)
Drücke beide Daumen!
Lg, alexm