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Thema: Evtl. Rezidiv bei unserem Sohn!

Evtl. Rezidiv bei unserem Sohn!
Meinetwegen
13.07.2018 07:24:29
Guten Morgen zusammen !
Unser Sohn ist elf Jahre alt und vor zweieinhalb Jahren wurde ihm ein pilozytisches Astrozytom im Kleinhirn (ca. 4,5cm) entfernt. Die OP ist war sehr gut verlaufen, keine Nachbehandlung, aber wir waren lange in der Rehaklinik...
Bei der Operation sollte alles entfernt sein, nur ein kleiner Rest der Tumorhaut konnte nicht entfernt werden. Diese könne mit der Zeit absterben. Beim vorletzten MRT sagte der Radiologe, dass etwas wieder am Rand gewachsen sei... in der späteren neuropädiatrischen/ neurochirurgischen Sprechstunde, mit dem behandelnden und operierenden Arzt wurde uns gesagt, das hier nichts vorliegt. Von einem Tumorwachstum spreche man erst, wenn das Gewebe auf das zwei bis dreifache vergrößert sei. Dann würde evtl. nachoperiert. Im MRT im September waren es 5-6mm, nun sind es 8mm! Jetzt warten wir auf Rückmeldung des Chirurgens...wir wissen unseren Sohn in sehr sehr guten Händen bei den Ärzten die unser Kind behandeln, aber das Warten zermürbt etwas. Ich hab mich bisher nicht getraut eigene Fragen hier zu stellen, aber vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen:
Handelt es sich bereits um ein Rezidiv?
Kann an der Stelle überhaupt nachoperiert werden, da dort ja der inoperable Rest stehen geblieben ist?
Ist das Wachstum so langsam, das es immer noch gutartig ist?
Sind 8mm so wenig, das man abwartet ob sich mehr zeigt, können das noch Schwankungen der Kontastmittelgabe sein ? Werden engmaschiger MRT s folgen?t Ich weiß, das es schwierig ist aufgrund ein paar Eckdaten Mutmaßungen anzustellen, aber vielleicht mag mir trotzdem jemand schreiben...vielen Dank, schon mal im Voraus ...
Meinetwegen
lotte98
13.07.2018 20:23:07
Liebe Mama,
deine Aufregung kann ich sehr gut verstehen, einen guten Rat habe ich leider nicht. Aber du bist in sehr sehr guten Händen hast du gesagt, das ist Gold wert. Meine Tochter, jetzt 10 Jahre alt hat auch ein pil.Astro, jedoch inoperabel. Dieser Tumor bleibt in der Regel gutartig, kann aber wachsen, besonders in diesem Alter, wenn unsere Kinder sowieso wachsen. Versuche ruhig zu bleiben. Wenn es deinem Sohn gut geht, besteht kein Handlungsbedarf, außer halt engmaschigere MRT Kontrollen. Wenn deine Sorgen zu groß sind, bekommst du bestimmt einen Extratermin in eurer Klinik. Zumindest ist es bei uns so, wir dürfen uns jederezeit melden. Ich fühle einfach mit dir und du wirst bestimmt die richtige Entscheidung treffen.
Mitfühlende Grüße,
Lotte
lotte98
Meinetwegen
13.07.2018 20:53:55
Hallo Lotte, Vielen lieben Dank für diese Antwort, das hilft mir tatsächlich ein wenig weiter- wir wohnen recht weit von der Klinik, entfernt wo die Operation stattgefunden hat und wir warten auf einen Rückruf und ich möchte da selber nicht anrufen.Die Möglichkeit das man einfach alles erst mal so lässt wie es ist, ist erstmal die denkbarste Option für mich! Euch auch von Herzen alles Gute, liebe Grüße...
Meinetwegen
lotte98
14.07.2018 11:10:11
Liebe Meinetwegen, wir machen schon seit sechs Jahren nur Wait and see und es ist bisher auf nur sehr geringes Wachstum gut gegangen. Wenn dir das mit dem Rückruf zu lange dauert, habe keine Scheu, dich selber in der Klinik zu melden. Manchmal sind die Ärzte dankbar dafür wenn man sich meldet. Telefonate gehen im Klinikstreß oft unter. Gerade wenn es solche sind, wobei es sich (in den Augen der Ärtzte!) um nichts dramatisches handelt. Bei uns Müttern sieht das ja oft anders aus und nichts ist schlimmer als Ungewissheit. Ich selber schreibe mir immer alle Fragen auf die ich habe, dann vergesse ich im Ernstfall nichts. Und ich lasse immer Platz für Antworten die ich dann mit Datum notiere. So behalte ich den Überblick. Wir haben Glück und haben eine sehr liebenswerte und äußerst kompetente Ärztin.
Euch auch alles erdenklich Gute,
liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Meinetwegen
15.07.2018 18:47:16
Liebe Lotte, du triffst den Nagel auf den Kopf! Ich habe tatsächlich scheu dort anzurufen, da im Krankenhaus ja jede Menge los ist und unserem Sohn es ja zurzeit nicht schlecht geht... andererseits ist die Ungewissheit auch zermürbend...du machst mit Mut, ich rufe nach dem Wochenende an...liebe Grüße und alles Gute...
Meinetwegen
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