Expertensuche für die Diagnose Hämangioperizytom

Liebe Forumsmitglieder,

ich bin aus Südkorea und habe auf der Suche nach Informationen über eine sehr seltener Krankheit die Webseite gefunden. Ich spreche zwar Deutsch, aber bitte euch um Verständnis für mangelnde Fachbegriffe. Ich versuche trotzdem, möglichst genau zu beschreiben.

Ein Freund von mir (41 Jahre alt) hatte dauerhafte Kopfschmerzen, weshalb er sich bei einem koreanischen Krankenhaus untersuchen lassen hat. Ein ca.4,5 cm größiger Tumor wurde auf den Sehnerven (linkes Auge) gefunden. Es wurde zuerst eine Art Meningiom diagnostiziert. Er wurde vor 2 Wochen operiert, aber der Tumor konnte nicht vollständig beseitigt werden, da der Tumor sich an einem ziemlich gefährlichen Ort befand.
Er bekam aber eine neue Diagnose, nämlich "Hämangioperizytom". Der Arzt meinte, diese Krankheit ist sehr selten und es ist nur eine Behandlung mit Strahlentherapie möglich und es ist sehr wahrscheinlich, dass sich Metastasen innerhalb von 10 Jahren bilden usw..

Bis dahin kann man ohne weitere medizinische Wissen auch nach Informationen im Internet suchen. Da der Fall in Korea selber sehr selten ist und daher nicht genüngenden Informationen zu finden sind, suche ich dringend Informationen dazu. Ich bitte euch vor allem um Infos über Experten in diesem Bereich. Wie ich informiert wurde, ist Deutschland Weltspitze.

Kann uns jemand helfen?
Ich freue mich auf Tipps, Anregungen und alle weitere Infos.

Beste Grüße aus Korea
Heirin

Die Aussage mit der Bestrahlung ist richtig und ebenso, dass man nachkontrollieren sollte, ebenso, dass Metastasen ausserhalb des Schädels auftreten können.

Südkorea ist medizinisch kein Entwicklungsland, sondern auf hohem, europäischem Standard.

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Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hämangioperizytome sind tatsächlich sehr selten. Mir ist in diesem Forum nur ein User bekannt.

Volker73

Vielleicht mit ihm einmal Kontakt aufnehmen!

Was unbedingt gemacht werden sollte, sind weitere Untersuchungen auf Metastasen. Hämangioperizytome siedeln sich gerne in der Lunge abund können Systemisch werden.

http://aema.zaydamorales.com/hamangioperizytom/

Hallo Heirin,
ich habe auch so einen Tumor,mein verlauf ist
1.OP im Juli 2016, dann Bestrahlung, Rezidiv
2.OP im Juli 2017 dann wieder Bestrahlung, Rezidiv
3.OP März 2018 da eine 3.Bestahlung nicht möglich war, habe ich eine Chemotherapie begonnen.
1. Therapie mit 4 Zyklen Vincristin, Doxorubicin und Cyclophosphamid.
die Nebenwirkungen waren sehr heftig. Während dieser zeit ist ein neuer Tumor gewachsen.
2.Therapie mit Telozolomid und Syrea (tägliche Einnahme ca.4 Monate. Die Nebenwirkungen waren geringer, aber der Tumor wuchs weiter.
3. Therapie mit Votrient (Pazopanib) tägliche Einnahme 800mg. Seit ca.7 Wochen mit einem guten MRT und besseren Gefühl( weniger Druck im Kopf, herausgedrückter Augapfel wieder etwas zurückrückt)
Ich hoffe das die Wirkung anhält und der Tumor so bekämpft werden kann.
Ich habe auch mit Volker 73 Kontakt.
Alles Gute für dich