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Kämpferherz

Hallo, liebe Mitkämpfer!!

Seit einer Woche liegt mein Sohn (36 Jahre) wieder im Krankenhaus.

Wir haben vom behandelnden Arzt auf Verlangen diesen Kurzbrief erhalten, den ich hier wieder geben möchte:
Diagnose derzeit:

Inoperables Glioblastom rechts temporal mit Infiltration der Basalganglien, der Sehbahn, des vorderen Balkens und des Frontallappens

Multiple Hämorrhagien im Tumor, Hirnödem

Akute Hemiparese links

Homonyme Hemianopsie nach links

Symptomatische Epilepsie

Psychosyndrom

-2005 Erstdiagnose Oligoastrozytom Grad III, OP und Radiatio 60Gy

-Z.n. Temodal-Chemotherapie

-Tumorprogession, jetzt Grad IV

-Operation des Grad IV-Tumors Jan. 2013

-Protonenbestrahlung des thalamischen Herdes 2013

-OP des erneuten temporalen Rezidivs mit Tumoreinblutung Februar 2014

-bei Tumorblutung Ausprägung eines posthämorrhag Hydrozephalus, pro-GAV-Shunt links 4/2014

-Chemotherapie mit CCN 4/2014

-bei nunmehr exponentiellem Tumorwachstum mit multiplen Einblutung keine Indikation zur Avastintherapie

-palliative Situation, Behandlung mit Dexamethason, Oxygesic, Novaminsulfon, Keppra, Planung häuslicher und perspektivisch der Hospizbetreuung.

Die Ärzte erzählten etwas von einer CeTeG-Studie
im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden erzählt, von dessen Ergebnis sie aber nichts wußten.

Hat jemand davon etwas gehört??? Jeder hier weiß sicher, wie krampfhaft man nach jedem Strohhalm greift

Welche Möglichkeiten seht ihr?
Ich danke allen, für jede noch so kleine Information!!!
Tieftraurige Grüße!!

alma

Hallo Kämpferherz,

es tut mir sehr Leid, dass es deinem Sohn so schlecht geht.
Die CeTeGe-Studie bezieht sich auf Patienten mit neu diagnostiziertem Glioblastom und positivem MGMT. Geprüft wird eine Chemotherapie nur mit Temozolomid versus eine mit CCNU + Temozolomid. Ansprechpartner ist Ulrich Herrlinger, Universitätsklinik Bonn.

Liebe Grüße, Alma.

Kämpferherz

Ich bedanke mich für deine Information, liebe Alma!

Logossos

Hallo Kämpferherz,
es gibt seit kurzem eine Studie mit Cabazitaxel, das schon bei anderen Tumoren Wirkung gezeigt hat. Cabazitaxel soll dann eingesetzt werden, wenn die zur Zeit gängigen Therapien bei GBM keine große Wirkung mehr zeigen. Ansprechpartner ist Prof. Lars Bullinger, Uni-Klinik Ulm. lars.bullinger@uniklinik-ulm.de.
Viele Grüße, Claus (logossos).

alma

Ansprechpartner für Studien zu Glioblastomen ist auch Prof. Michael Sabel von der Uniklinik Düsseldorf. Unter dem Namen findest du bei Google ein paar Studien (auch CeTeGe).

LG, Alma.

Kämpferherz

Lieben Dank, Logossos und Alma!!!

ich grüße euch herzlich!!

Franziska 2

meine liebe ich kann dir nur aufmunternde worte schicken und dich von herzen lieb umarmen. ausserdem möchte ich dir sagen, dass ich es ganz toll finde, dass du dich so um deinen sohn kümmerst. mein mann ebenfalls GBM Erstdiagnose 2011, Rezditiv 2013 ist auch 36 J. alt. und ich wäre über Unterstützung von meiner Schwiedermutter mehr als froh. Dein Sohn kann froh und glücklich sein, dass er dich hat. Kopf hoch meine Liebe. mein Mann sagt immer, dass die Lebensqualität sehr wichtig ist. er hat nichts davon, wenn er sich mit irgendwelchen Medikamenten zumüllt und es ihm NUR schlecht geht und er den ganzen tag im krankenhaus oder so verbringt. er will seine Zeit noch schön verbringen ohne Stress und Übelkeit von den Medikamenten... Alles Liebe dir und deinem Sohn. ich drück dich. Franziska

Nicky

Liebe Kämpferherz,

was ich lese,erinnert mich an meinen Mann...mir tut es sehr leid für euch,möchte euch aber gern Kraft schicken und auch von meiner Seite allen Respekt,es ist super,was du für deinen Sohn tust.
Mein Mann hatte auch eine Tumoreinblutung,mit Hemiparese links,die leider blieb und ein hirnorganisches Psychosyndrom.
Die Krankheit ist einfach fies,doch versucht trotzdem die Hoffnung nicht aufzugeben und wie dein nickname schon sagt...kämpft..genießt eure Zeit so gut es geht und dafür wünsche ich euch alles Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Kämpferherz

Danke, liebe Franziska 2 und liebe Nicky,

mir schmerzt mein Herz, meinen lieben Sohn so zu sehen. Heute war ich wieder bei ihm und ihn weinen zu sehen- es ist so schwer für mich. Noch ist er im Krankenhaus, mit dessen Versorgung ich insgesamt sehr unzufrieden bin, und am Samstag holt meine Schwiegertochter ihn zu sich nach Hause.

Heute hat er einen Port bekommen und das machte ihm wieder sehr zu schaffen. Ich habe versucht ihn aufzufangen und zu trösten, ich habe ihn in den Arm genommen, ihn gestreichelt und immer gesagt, dass ich ihn unendlich lieb habe. Durch seine Hemiparese ist seine linke Körperhälfte scheinbar nicht mehr seine, was ihm als Linkshänder noch mehr beeinträchtigt. Auf dem linken Auge sieht er nicht mehr und greift dadurch oft ins Leere.
Gegen die Schwellung bekommt er nun 4 mal täglich 8mg Kortison.

Ich bin so verzweifelt und tieftraurig, aber aufgeben tun wir nicht.

Ich schicke euch traurige Grüße und eine herzliche Umarmung!! Heike

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