Extreme Nebenwirkungen 5 Monate nach der Bestrahlung

Hallo zusammen,
Ich habe überall gefragt und keine richtige Antwort bekommen. Dieses Forum ist meine letzte Hoffnung.

Mein Vater ist betroffen. Der Tumor im rechten Temporallappen wurde 03/20 komplett entfernt. Alle GBM Symptome waren nach der OP weg.
Er hat die Bestrahlung mit TMZ fast ohne Nebenwirkungen geschafft. Blutwerte waren immer in Ordnung.
Das einzige was nach 2-3 Wochen der Strahlentherapie angefangen hat, waren Probleme mit Beinen/beim Gehen. Es hat sich jede Woche verschlechtert. Mein Vater hat uns erzählt, dass er einfach vergessen hat, wie man geht.

Danach kamen die Probleme mit Kurzzeitgedächtnis, mit Schreiben, Handy Bedienung, Langzeitgedächtnis. Mein Vater hat einfach alles vergessen. Die TMZ Therapie wurde daher nach dem 4. Zyklus beendet. Die Inkontinenz folgte, kurz danach war er 3 Tage in einem komatösen Zustand.
Seitdem ist er 100% bettlägerig, wieder wach aber kognitiv nicht mehr da. Die Sprache ist fast komplett weg, er reagiert nicht, wenn wir ihn ansprechen.

Das ist mit sauberen Scans passiert. Kein Rezidiv, kein Resttumor.
Das Rezidiv zusammen mit Hydrozephalus wurde erst vor 3 Wochen im MRT sichtbar. Laut den Ärzten kann der neue Tumor noch keine Symptome verursachen. Er ist an der Resektionshöhle, einfach zu operieren.
Ein Shunt wegen Hydrozephalus hat nichts gebracht und so haben die Ärzte festgestellt, dass alle Symptome die Bestrahlung verursacht haben muss. Das können wir nicht glauben.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Ist es überhaupt möglich? Oder sollen wir davon ausgehen, dass die Bestrahlung nicht richtig gemacht wurde und das KH schuld ist?
Vielen Dank für alle Antworten.

Hallo Kasja,

die Bestrahlung wirkt noch lange nach. Aber ich habe bisher noch nicht gehört oder gelesen, dass sie solch heftige Symptome verursachen kann. Das klingt eher nach einem stark fortgeschrittenen Rezidiv und es scheint Tumore zu geben, die kein Kontrastmittel aufnehmen.

@Kasja
bei älteren Menschen (ü70) werden solch schwere Verläufe beschrieben; wie alt ist dein Vater?

Hallo und danke für eure Antworten.

Er ist 62.

@Minimo, ist es möglich, dass der Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt? Ich wusste es nicht. Sollte man dann noch PET machen?

Ich habe in diesem Forum gelesen, dass manche Tumore kein Kontrastmittel aufnehmen bzw. auf der MRT nicht zu sehen sind.
Ich bin kein Arzt, vermute aber mal stark, dass eine PET ein eindeutiges Ergebnis liefern könnte. Diese zeigt ja, wenn ein aktiver Krebsstoffwechsel vorhanden ist.
Wurden Ödeme ausgeschlossen? Diese können auch erhebliche Probleme verursachen?

Kasja, frag mal nach einer Spektroskopie. Damit kann auch der Tumorstoffwechsel gemessen werden. Und ja: Ödeme können riesige Probleme machen. Die können von der Bestrahlung und auch vom Tumorwachstum kommen. Das hatten wir auch. Wir haben das Ödem dann mit (kurzfristig) Dexamethason und Avastin in den Griff bekommen. Nachher haben wir ja bekanntlich mit dem COC Protokoll angefangen und seither einen tollen Verlauf.

Die Ärzte haben sich zu Ödemen eigentlich nicht geäußert, Spektroskopie wurde auch sicher nicht gemacht. Ich frage noch nach. Vielen Dank!