Extreme Schmerzen im linken Bein vier Jahre nach Ependymom II

Hallo ihr Lieben,
jetzt muss ich mal wieder nerven ;-)
Ich weiß, mir geht es besser als vielen anderen hier, also sollte ich eigentlich dankbar sein... Aber diese Extremst-Schmerzen zermürben mich - zumal ich noch keinen Arzt gefunden habe, der mich wirklich ernst nimmt!
Hatte ein Ependymom II im 4. Ventrikel. Totalresektion im November 2002. Seitdem alles MRTs (halbjährlich) ohne Befund. (Okay - bei den letzten beiden war was unspezifisches zu sehen, aber der Neurochirurg meint, es handele sich wohl nur um Narbengewebe).
Die meisten Beschwerden (Halbseitenlähmung, Doppelbilder, Schwindel, Hyperakusis) sind deutlich besser geworden seit der OP bzw. ganz verschwunden. Die Schmerzen im linken Bein sind allerdings deutlich verstärkt! Beim Treppensteigen hab ich das Gefühl, mir rammt bei jeder Stufe jemand ein Messer in Knie und Wade! Neurologisch ist alles abgeklärt: Die Nervenbahnen zwischen Hirn und Bein sind normal. Ich war beim Orthopäden und beim Gefäßspezialisten, um andere Gründe auszuschließen. Alles ohne Befund! Ich hab auch immer das Gefühl, mein linkes Bein sei eiskalt. Wenn ich es anfasse, merke ich aber, dass es genauso warm wie das rechte ist (? Die Schmerzen treiben mich echt langsam in den Wahnsinn! Kann abends oft vor Schmerzen nicht einschlafen!

Liebe Grüße
Kerstin

Kein Arzt nimmt mich ernst! Weder Neurologe 1 noch Neurologe 2 noch spezieller Schmerztherapeut! Die wollen das alle auf die "Psychoschiene" verlagern. Seit einem Jahr bin ich jetzt aber bei einer speziellen Schmerz-Psychotherapeutin in Behandlung und sie ist der absoluten Meinung, diese Schmerzen MÜSSTEN einen organischen Grund haben. Psychisch bin ich mämlich äußerst stabil! Ich tippe also auf Nervenschmerzen aufgrund der Tumor-OP, aber mein Neurologe verdreht nur die Augen :( besonders, weil diese Schmerzen direkt nach der OP noch nicht vorhanden waren (da hatte ich eine Lähmung im linken Bein), sondern erst im Nachhinein aufgetreten sind. Kann da trotzdem ein Zusammenhang bestehen? Bin für jeden Hinweis dankbar!

Hallo Kerstin,

ich kann Deine Empfindungen nachvollziehen, denn ich bin in einer ähnlichen Lage. Nach Teilresektion eines Astro III im Mai 06 hatte ich unmittelbar nach der OP lediglich das Gefühl eines eingeschlafenes Fußes, das sich sich aber in den nächsten Wochen zu einem starken Schmerzgefühl steigerte. Manchmal dachte ich auch, daß mir ein Messer in diesen Bereich gerammt wird. Erst mittels Medikamenten (Schmerz- und Schlafmittel in hohen Dosen) konnte das Leben einigermaßen erträglich gestaltet werden.
Hierbei wurden aber nur die Symtome bekämpft, was die Ursache für den Schmerz ist konnte mir bisher auch noch kein Arzt sagen.
Ich habe nun die Chemotherapie sowie die Bestrahlung abgeschlossen und eine leichte Besserung festgestellt, die Medikamentendosierung konnte leicht verringert werden und ich bin guter Dinge, daß sich diese Entwicklung fortsetzt.
Ansonsten kann ich Dir nicht weiterhelfen, vielleicht hilft Dir aber die Gewisheit, daß Du nicht alleine bist.

Gruß und gute Besserung,
Dietmar

Wenn Ihre Schmerztherapeutin der Meinung ist, es müsse organisch sein, muss Sie die Abklärung weiter fortführen und Sie nochmals woanders hinüberweisen oder Untersuchungen anmelden. Was sagt der Operateur dazu? Ist die gesamte Wirbelsäule im MRT untersucht worden ?

Hallo Kerstin,
nimmst du noch Cortison? Wenn ja, dann könnte das vielleicht daher kommen!? Das sogenannte Cushing-Syndrom. Ist nur so eine Idee, ich bin kein Arzt. Meine Mutter hat Probleme mit Cortison, deshalb beschäftige ich mich momentan intensiver damit.

Ich wünsche dir, dass deine Schmerzen bald weg sind!

Viele Grüße

Tatjana