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Momo 39

Hallo,ich bin zur Zeit ziemlich rat und hilflos.Meine Mutter leidet seit Juni 2015 an der Gliblastom Krebsart.Aufmerksam wurden wir durch eine art Schlaganfall.Wie ich glaube wurde beim ersten einliefern ins Krankenhaus ohne untersuchen Tumore ausgeschlossen, sollen kleine Narben gwesen sein.5 Wochen später , in der Reha der 2. Schlag der sie dermaßen in Mitleidenschafr gezogen hat das sie nicht mehr sprechen konnte.Dann wurden die Tumore erst entdeckt, an der gleichen Stelle wie die ``Narben``.Davon hat sie sich nie richtig erholt.Ihr wurde im September einer von 3 Tumoren entfernt.Alles den Umständen gut verlaufen.
Während der Bestrahlung und zusätzlichen Chemo sind die beiden anderen Tumore im Hinterkopf weitergewachsen.So das sie direkt nach Weihnachten wieder operiert werden mussteDie Tumore wurden lt.Aussage komplett entfernt und kein böses Gewebe sei mehr vorhanden.Ihr Zustand nach der op war erstaunlich gut.KAum Einschränkungen.Was sich aber rasch änderte.Ich werde das Gefühl nicht los, das es von dem Sturz kam der passierte als ein ..ja angehender Arzt das Cortison von mg schlagartig abgesetzt hat , meine Mutter wie benebelt nachts zur Toilette woillte und dann aus dem Bett auf den Boden gefallen ist. Der CT wieß zu dem Zeitpunkt keine sichtbareb Schäden auf?? Am morgen sah sie aus als ware sie voller Fieber und habe einen Anfall gehabt. Sie hat in den letzten drei Wochen so abgebaut das sie zur Zeit auf der Pallitaiv Station ist.Ihr ganzer Körper ist voller Wasser.Muß Sie überhaupt 6mg cortison nehmen obwohl das böse Gewebe weg ist?Warum kann sie immer schlechter sprechen sehen laufen ...erinnert sich nicht daran ob sie auf der Toiliette war, gegessen hat ...keiner guckt gerade danach ob im Hirn eine Schwellung vorliegt...stattdessen bekommt sie Morphine novalgin auch noch lyrica, wo sie einmalig Schmerzen in ihen Knien hatte. ZUvor haben wir nie so viel Schmerzmittel benötigt.SIe hatte immer mal wieder kurzzeitige Beschwerden wo aber Novalgin ausreichend war.Das diese Medikamente all ihre Sympthome verschlimmert darf man nicht sagen...da es notwendig ist das sie keine Schmerzen hat..im knie..wo es gewiss an den Wasseransammlungen liegen könnte um die sich niemand bemüht???...wieso nicht...gerade auf Palliativstationen.Ist es denn der Sinn alle vollzudröhnen?? Bisher hat sich auch niemand b emüht man nach nder seelisch menalen Seite zu schauen...die längst einer Behandlung bedarf hätte....ich spreche es alles an und es wird nicht gehört oder umgesetzt.Warte schon einige Tage auf Rückruf vom Arzt der operiert hat..auch nichts!!!Ist es denn so das wir uns so fühlen müssen...bzw. das unserer Mutter so ..ja wie soll ich das sagen ...mir kommt es lari fari vor denn jeder Tag ist kostbar da die Zeit schnell läuft...und nur merkwürdige Fragen zu beantworten wie wir es denn jetzt einschätzen ist zum heulen...in dr Zeit hätte löängst ein ct aufgenommen werden können!
Meine Mutter liegt seit 6 Tagen dort und bisher weiß kein er irgentwas.Sie hat starkes Nasenbluten, und baut rapiede ab...wie soll ich da richtig aggieren??????????Um schnellen Rat wäre ich dankbar ...vielen Dank momo

TumorP

Hallo Momo39,
so wie Du das schilderst, seit Ihr zu Beginn nicht an den "besten Arzt" / Ärztin" im Krankenhaus gekommen. Glioblastom ist nach dem heutigen Stand nicht heilbar. Es gibt verlängernde Maßnahmen für das Leben. Es kommt dabei jedoch auch auf den Einzelfall an. Wie groß war der / die Tumor/e als er / sie entdeckt wurden. Und genau wie agressiv ist er. Zum Thema Kortison: Es wird gegeben um z. B. die Wasseransammlungen zu reduzieren und Schwellungen zu reduzieren. 6mg sind nicht "viel". Das "plötzliche" Absetzen ist dann schädlich wenn es VORHER über einen längeren Zeitraum gegeben wurde, ca. 3 Wochen. Jeder Körper ist da verschieden. Dann muss es langsam abgesetzt werden.
Hast Du eine Patientenverfügung?
Versuche bei dem Arzt eine Termin zu bekommen.

Oder sei bei der Visite dabei. Dann kannst Du nach der Visite im Zimmer auf dem Flur noch einiges besprechen. Vielleicht hast Du Fragen die Deine Mama "aufregen".

Ja mit dem CT / MRT das ist so eine Sache. Da hilft das gezielte Gespräch, Vorteil /Nachteil. Da sollte der Oberarzt / Chefarzt (da kommt es auch auf die Krankenversicherung an) der Ansprechpartner sein.
Viel Kraft
TumorP

Momo 39

Hallo.. Ja,das ist wieder Sowas. Gerade heute Nacht wurde meine Mutter Bett flüchtig. Ist gestürzt.. Mehrmals nachts und früh morgens und erst jetzt wurde ein Ct gemacht... Und natürlich wieder ein Beruhigungsmittel... Was so wie ich gelesen hab schon das lyrica macht.... Mh wenigstens wird jetzt noch mal im Kopf geschaut....
diese ganzen Medikamente....
Ich weiß nicht genau wie groß die tumore waren. Hatte sie auf den Aufnahmen gesehen.... Waren erst schlecht zu erreichen.. Nach Ausbreitung dann gut.... Links im Hinterkopf beim stammhirn....

Hope1985

Wichtig ist zu wissen, daß Cortison gegen mögliche Hirnschwellungen hilft, Nebenwirkung davon ist leider Wassereinlagerungen, Muskelschwund etc..., die mittels Wassertabletten aber ein wenig regulierbar sind. Wenn ein Patient wirklich unter Hirndruck leidet und Tumorschmerzen hat, dann machen novalgin und Morphium schon Sinn. Frag sie bitte mal, ob sie Schmerzen hat. Kann sie sich noch mitteilen? Vielleicht verursacht aber auch der Tumor die Beschwerden, aber das kann man nur Mittels Mrt beurteilen, Ct ist nicht so hochauflösend. Bitte versuche mit dem Arzt zu sprechen, der operierende Arzt wird dir womöglich keine Antwort geben können, da er deine Mama nicht vor sich hat. Palliativärzte sind meist am Wochenende auch da, lasse nichts unversucht. Wie sieht es mit den Anfällen aus? Hat sie noch welche?
Liebe Grüße und viel Kraft

Jasse

Hallo Momo39,
das mit deiner Mama tut mir sehr leid. Meine Mutter ist auch betroffen. Nach Chemo und Bestrahlung fingen bei ihr die Beschwerden an. Auch mit Ausschleichen des Cortisons. Sie hatte einige Tage starke Schmerzen,sowie Schwindel und Kreislaufzusammenbrüche. Es wurden auch Nervenschädigungen durch die Chemo festgestellt.Sie bekam wieder Cortison. Sie war dann einige Zeit auf Palliativstation. Dort bekam sie auch Tillidin, usw.. Damit ging es ihr psychisch sehr schlecht.Sie war wie zugedröhnt. Auf Anraten des Hausarztes haben wir zuhause das Mittel sofort abgesetzt und sie hatte auch tatsächlich keine Schmerzen mehr. Nur, wenn man ihr mit aufhelfen wollte tat ihr der Rücken sehr weh. Aufgrund schlechter leberwerte musste sie nochmals ins krankenhaus. Nebenbei wurde zufällig eine Gürtelrose festgestellt, die zum Glück mit Antibiotika behandelt werden konnte. Daher kamen wahrscheinlich auch die schmerzen im rücken. Seitdem die Gürtelrose abgeheilt ist, nimmt sie keinerlei Schmerzmittel. Das war alles schon irgendwie kurios.
Bei deiner Mutter kam ja auch recht viel zusammen.
Wenn sie mitteilen kann, ob sie überhaupt so starke Schmerzen hat,dass sie diese Schmerzmittel dann überhaupt braucht, wäre nicht schlecht. Wenn das Knie angeschwollen ist, tut das natürlich auch weh. Meine Mama hat mit dem linken Fuß auch Probleme,angeschwollen. Das Cortison wurde deswegen reduziert. Jetzt auf 4mg.

Bei meiner Mutter wurde damals im Klinikum auch ein MRT gemacht und kein CT. Es ist wirklich schwierig. Vielleicht würde ich mir in eurer Situation eine Zweitmeinung, bzw. eine Meinung eines Spezialisten einholen und auf ein MRT bestehen.

Ich weiß jetzt nicht, ob ich da was falsch verstanden habe. Deine Mutter hatte 3 Tumore. Einer konnte entfernt werden, die anderen 2 nicht. Während der Chemo sind die restlichen 2 gewachsen. Und dann konnten sie vollständig entfernt werden. Warum wurden die 3 Tumore nicht gleich alle entfernt?

Wünsche euch alles Gute!

LG
Jasse

bridget99

Bei meiner Mutter lief alles Bestens laut Aussage. Der 3 mal 5 cm große Tumor lag so günstig, dass er operativ zu 99,9 % entfernt worden ist.
Trotzdem starb sie 5 Monate und 5 Tage nach der OP. Sie verweigerte Chemo- und Strahlentherapie, so dass wir noch eine schöne (für sie recht lebenswerte) Zeit hatten. Bei der Kontolluntersuchung (MRT nach 3 Monaten) war alles unauffällig. Das Palliativteam betreute sie Zuhause (bei uns) in den letzten 5 Wochen ihres Lebens und sie erhielt hochdosiertes Cortison und Morphiumpflaster. Der Arzt sprach auch davon, dass Cortison wegen der hohen Nebenwirkung wieder herabzusetzen, entschied sich dann aber dagegen, weil sich der Zustand bei geringerer Dosierung drastisch verschlechterte. Der Arzt betonte immer wieder, es handelt sich um eine unheilbare Krankheit und Schmerzfreiheit und möglichestes Wohlergehen der Patientin ging über alles. Er behielt damit Recht.
Lieben Gruß Bridget

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