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Thema: Fahrtkostenübernahme bei Bestrahlung

Fahrtkostenübernahme bei Bestrahlung
justfine66
17.02.2017 18:33:19
Hallo,

Es wäre toll wenn ich hier Tips, Erfahrungen und Hilfe zu kostenübernahme bei ambulanter Strahlentherapie bekommen könnte.

Ich darf während der Bestrahlung kein Auto fahren und eine direkte Verbindung mit öffentlichen Verkehrsmitteln gibt es nicht. Eine Fahrstrecke ist 98 km lang und wird von g.maps mit einer Fahrtzeit von 1.5 Stunden angegeben. Mit den öffis wäre ich noch länger unterwegs...

Ich habe bei meiner Kasse angefragt und die meinten bei ambulanter Bestrahlung zahlen sie nur in Ausnahmefällen. Und wenn überhaupt wahrscheinlich nur die hin-und Rückreise. Ich habe aber 6 Wochen mit 30 Bestrahlungen.

Da ich Erwerbsunfähig bin habe ich nur 450 € zum Leben und kann wede die fahrt noch die Unterkunft selbst vollständig zahlen.

Ich wollte mir ein günstiges Zimmer suchen und dies von dem fahrtkostenzuschuss bezahlen.

Ich bin bei einer kleinen BKK gesetzlich versichert. Wie kann es sein, dass ich zwar die Bestrahlung bezahlt bekomme, aber keine fahrt oder Unterkunft? Das ist doch so als ob ich nach einer Operation kein Krankenhaus bezahlt bekomme.

In dem partikelzentrum gibt es keine übernachtungsmöglichkeit. Es wäre toll, wenn ich hier Infos bekommen kann. Vg
justfine66
suace
17.02.2017 19:31:51
Die Krankenkassen bezahlen meines Wissens IMMER die Fahrten zur Bestrahlung. Laß Dich nicht verunsichern. Die Abteilung die die Bestrahlung vornimmt, stellt normalerweise eine Bescheinigung aus und die reicht man dann bei der KK ein. bei uns hat es genau einen Tag gedauert bis die Zusage kam
suace
Padivofe
17.02.2017 19:57:25
Dennoch bleibt pro Fahrt ein Eigenanteil zu bezahlen. Wie eine Rezeptgebühr. Damals 5€ pro Fahrt mit einem Taxi. Ausgenommen sind meines Wissen nur ALG2 Empfänger. Ob kleine BKK oder große BKK spielt keine Rolle. Die Bestimmungen sind hier bei den Krankenkassen gleich, da vom Gesetzgeber vorgeschrieben.

Dennoch, 98 km ist ein sportlicher Weg für so eine Therapie. Gibt es nichts in Wohnortnähe?

Gruß Padivofe
Padivofe
Muschelsucherin
17.02.2017 20:07:02
Bei uns wurden die Kosten auch übernommen, waren keine ALG2 Empfänger, aber mein Mann war schon von der Zuzahlung befreit.
Um die ganze Abrechnung hat sich das Taxiunternehmen gekümmert, nachdem eine Bescheinigung von der Radiologie vorlag, die allerdings von der KK bestätigt werden mußte.
Da mein Mann nicht alleine fahren konnte, durfte ich ebenfalls kostenlos mitfahren, 6 Wochen jeweils 5 Tage die Woche
Bei uns betrug die Fahrt jeweils 70 km hin und zurück.
Zur Chemo bin ich selber gefahren und habe Kilometergeld von der KK bekommen, da im Januar noch keine Befreiung zur Zuzahlung vorlag, wurden 10 € abgezogen, dann nicht mehr.
Also lass es dir nicht gefallen.
Einen schönen Abend
Muschelsucherin
PinkeSocke
17.02.2017 20:57:30
Auch bei uns wurden die Kosten übernommen.
Wir bekamen die Verordnung für eine Krankenfahrt direkt von Strahlenarzt ausgestellt. Da das linke Bein meines Mannes noch gelähmt ist bekamen wir den Vermerk LKW (Liegemietwagen) und den Vermwerk Tragestuhl. Als Zeitspanne wurde 5 x pro Woche, über 2 Monate und ca. 35 Sitzungen angegeben mit dem Vermerk wann der erste Termin ist. Die Verordnung habe ich der Kasse gefaxt, da ja "kein normales Taxi" bestellt werden könnte. Mein Mann wurde dann immer von zwei Personen abgeholt, da er ja im Rollstuhl Sitz und an der Haustür vier Stufen überwunden werden müssten. Müssen pro Fahrt 5€ zuzahlen. Hin und Rückfahrt geschätz 62 km. Hat alles super geklappt. Sehr nette und pünktliche Fahrer. Mein Mann hatte zum Glück am Dienstag seine letzte Bestrahlung.
Kenne es auch nur so, dass Fahrten zur Chemo und Bestrahlung immer bezahlt werden.
Sprech doch persönlich mit denen.
Viel Erfolg und lG
PinkeSocke
Kritzel
17.02.2017 21:05:38
Hallo,
Meiner Meinung nach, zahlt man für die erste und letzte Fahrt 5 Euro zu. Sonst nichts. Ich wurde Ende 2015 bestrahlt und die Kosten wurden übernommen. Allerdings bin ich Selbstzahler-versichert. Jedoch habe ich von einigen anderen Patienten und Taxifahrern ebenso dieses so verstanden.
Ich drücke die Daumen!
LG Kritzel
Kritzel
justfine66
18.02.2017 08:06:14
Hallo, vielen Dank für die antworten. Leider gibt es in Deutschland nicht so viele partikelzentrum. Marburg mit der Entfernung von 98 km ist das nächste.

Ich nehme keine Medikamente und habe daher keine gesundheitsausgaben, die von der Kasse anerkannt werden (alternative heilmethoden). Bin daher nicht von der Zuzahlung befreit.

Muss man das Taxi selbst bezahlen? Das kostet ja sicher ein Vermögen fast 200 km an einem Tag. Oder rechnet der Taxifahrer mit der Kasse ab?

Gibt es auch jemand, dem die kasse aufgrund der enormen kosten als alternative eine günstige Unterkunft vor Ort gezahlt hat?
justfine66
PinkeSocke
18.02.2017 12:00:55
Hallo,
Wie schon geschrieben, kenn ich es nicht anders...
Wenn die Verordnung einer Krankenbeförderung vorliegt, übernimmt die Kasse die Kosten der Krankenbeförderung für Bestrahlung/Chemo. Die Verordnung bekommst du von deinem Hausarzt oder Strahlenarzt.
LG
PinkeSocke
asteri1
19.02.2017 13:51:47
Du kannst ja auch einen Blick in die Krankentransport-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses werfen. Einfach googeln, da steht alles verständlich und genau drinnen. Als Anmerkung noch dazu, wenn von einer onkologischen Strahlenbehandlung die Rede ist, dann fällt darunter auch die Behandlung von gutartigen Tumoren- da der Schwerpunkt ganz eindeutig in der Strahlentherapie liegt und "onkologisch" nur eine erläuternde Funktion zukommt.
asteri1
justfine66
19.02.2017 14:48:35
Hallo, in diesen Richtlinien habe ich schon geschaut. Was mich verwirrt ist, dass dort steht: die kasse KANN bezahlen. Das bedeutet ja, sie können auch ablehnen.

Was ich auch noch nicht verstanden habe ist, ob man auch für jede fahrt 5 € selbst zahlen muss, wenn man mit einem privaten Pkw gefahren wird.

Ich habe auch unterschiedliche Aussagen gefunden, dass manche nur die erste und die letzte fahrt 5€ zuzahlen und andere jede fahrt. Das wären dann ja immerhin 300 €.

Ich finde es schon krass, dass man da so allein gelassen wird. Als ob man sich die Krankheit ausgesucht hat und eine solche bestrahlung ein wellness Urlaub ist ... Und eben auch durch die Krankheit sind die meisten ja finanziell nicht so gut aufgestellt, da arbeitslos oder erwerbsunfähig.
justfine66
Muschelsucherin
19.02.2017 15:21:47
Hallo Justine, ich hatte es oben schon mal erwähnt, dass ich meinen Mann zur Chemo mit dem privat PKW gefahren habe. Dazu bin ich zuerst zur KK gegangen und habe gefragt, wie ich vorgehen soll. Da hat man es mir erklärt und ich habe mir vom Hausarzt einen Taxischein geholt, auf dem vermerkt war, dass mein Mann mit dem Privat PKW mit einer Begleitperson zur Chemo gefahren wird.
Den Schein habe ich bei der Krankenkasse einmal bestätigen lassen, in der Klinik wurde er abgestempelt und wieder bei der KK abgegeben. Die weiteren Fahrten wurden durch die Klinik mit einer Aufenthaltsbescheinigung bestätigt, die mir jedes Mal beim Empfang auf den Namen meines Mannes ausgestellt wurde, wichtig war dabei, dass darauf stand mit dem eigenen PKW und einer Begleitperson. Diese habe ich dann bei der KK eingereicht und das Kilometergeld bekommen, allerdings wurde, solange keine Befreiung zur Zuzahlung vorlag, von jeder Fahrt 10,00 € abgezogen. Das fiel aber schnell weg, da durch den Krankenhausaufenthalt und die ganzen Medikamente die Grenze schnell erreicht wurde.
Diese Zahlung des Kilometergeldes galt und gilt auch jetzt noch für alle Fahrten zu den Ärzten, die mein Mann auf Grund seiner Erkrankung regelmäßig aufsuchen muß, also auch der Hausarzt, Onkologe, Psychiater.
Wir wohnen auf dem Land, da gibt es nun mal keine regelmäßigen öffentlichen Verkehrsmittel, die mein Mann auch auf Grund seines Gesundheitszustandes auch gar nicht nutzen kann.
Wenn Du kein Auto fahren kannst, wie sollst Du denn da hinkommen?
Lasse dich von der KK nicht abspeisen, lege Widerspruch ein,
Nicht jeder Mitarbeiter ist dort mit allen Sachen vertraut.
Gehe dann zu dem nächsten.
Muschelsucherin
asteri1
19.02.2017 17:29:46
Richtlinien entfachen ja auch keine Aussenwirkungen und sind als Anspruchsgrundlage nicht geeignet.

Für Dich wäre die Anspruchsgrundlage $ 60 SGBV.
Danach sind Fahrten zu genehmigen für die ein zwingender medizinischer Grund besteht.

Also seit Einführung des Gesundheitsmodernisierungsgesetzes werden grundsätzlich keine ambulanten Behandlungsfahrten mehr erstattet.
Allerdings gibt es Ausnahmen- diese liegen immer dann vor, wenn ein zwingender medizinischer Grund gegeben ist. Gemäß der Anlage 2 ist ein solcher zwingender Grund ZB eine Indikation zur ambulanten Strahlentherapie.
Kosten werden jedoch nur bei vorheriger Genehmigung zum nächsten geeigneten Therapiecentrum übernommen.

$ 60 SGBV ist mithin keine kann- Vorschrift, es besteht kein Ermessensspielraum.

Die Kosten betragen grundsätzlich erst mal 5 Euro pro Taxifahrt. Es gibt aber eine Oberbegrenzung der Zuzahlungspflicht.
Statt eines Taxis zahlt die Krankenkasse auch eine Kilometerpauschale. Dieses waren mal 0,14 Euro pro Kilometer.
.
asteri1
justfine66
19.02.2017 20:11:23
Danke nochmal für die antworten. Ich bin nun wieder ein wenig schlauer. Es ist teilweise nicht so einfach sich durch die Formulierungen zu kämpfen.

Mir wurde am Telefon von der Sachbearbeiterin gesagt, dass sie mir keine großen Hoffnungen macht, dass die fahrtkosten übernommen werden. Daher wollte ich so viele Informationen, wie möglich um sie auch auf die rechtliche seite aufmerksam zu machen. Ist schon klasse, wenn ich nach 4 Wochen Prüfung zwar die Behandlung machen kann. Diese mich aber finanziell über meine Grenzen bringt.

Wenn ich es richtig verstanden habe, bekommt man die Befreiung ja erst im Folgejahren, falls man dir 2 % überschreitet. Das würde mir also nichts nützen. Ich habe sehr geringe kosten, die anerkannt würden. Ich nehme mal an das ostheopathie Behandlungen nämlich nicht dazu gehören?

Da ich "nur" ein menigeom habe, gibt's nix was ich an Medikamenten nehmen könnte.

Gibt es vielleicht jemand dem eine Unterkunft vor Ort, zumindest anteilig gezahlt wurde. Soweit ich es recherchieren konnte gibt es dafür aber gar keinen rechtlichen Anspruch.
justfine66
asteri1
19.02.2017 20:19:52
Soweit ich informiert bin, werden Unterkunftskosten nicht übernommen. Unter Umständen kann man sich aber stationär einweisen lassen. Das muss man dann sehen, ob man das möchte.
asteri1
justfine66
19.02.2017 20:42:26
Lt. Dem partikelzentrum liegtbei mir für eine Einweisung keine medizinische Notwendigkeit vor.

Ich habe eben noch etwas zu den Zuzahlungen gefunden:

Bei bestimmten Behandlungen, wie zum Beispiel onkologischen Chemo- oder Strahlentherapien brauchen Sie nur für die erste und letzte Fahrt etwas zuzuzahlen.

Das bedeutet für Behandlungen die mehr als 2 mal in der Woche zu einer Krankheit durchgeführt werden und das wäre bei mir ja der Fall.

Ich werde jetzt abwarten, wie sich die kasse zu der medizinischen Verordnung über die Fahrten äussert. Da ich am 21.03. Anfangen will brauchen die hoffentlich nicht wieder den mdk für Ihre Entscheidung.

Übernachtungen werden wohl nur übernommen, wenn eine hin-und Rückfahrt nicht innerhalb eines Tags möglich ist. Der Zuschuss dafür wären 30 € am Tag. Die fahrtkosten mit Pkw wären bei mir über 30 €. Vielleicht kann ich ja mit denen verhandeln.
justfine66
asteri1
19.02.2017 20:53:41
Ich drücke die Daumen, dass alles reibungslos klappt.
Diese täglich stundenlangen Fahrten zur Bestrahlung über Wochen empfinde ich als Zumutung- so etwas käme auch auf mich zu- sollte der Tumor eine bestimmte Größe überschreiten.
asteri1
justfine66
20.02.2017 00:02:46
Danke, ich werde berichten, wie es weiter geht. Auch als Hilfe für andere, die zukünftig vielleicht auch in so eine Situation kommen.
justfine66
jusi25
22.02.2017 00:22:45
Hallo.
Da ich gerade in der selben Situation stecke und auch 6 Wochen täglich über 100 km einfach gefahren werden muss, bin ich auch aus allen Wolken gefallen als die Vertretung vom Sachbearbeiter gemeint hat, dass das nicht übernommen wird. Hat sich aber mit dem richtigen Sachbearbeiter ohne Probleme geklärt. Frag nochmal nach. Kann höchsten sein, dass du die Klinik wechseln musst, weil die gleichen Geräte näher verfügbar sind. Glaube Fahrtkosten werden ehr als Zimmer bezahlt. Mein Strahlenarzt meinte, dass manche Krankenkasse Zuschüsse für ein Zimmer bezahlen. Mein Mann wollte allerdings, dass ich wegen der Kinder pendle. Denke mir immer, da hat man schon so einen blöden Tumor, bekommt von allen Seiten gesagt, dass man schon die Bestrahlung machen muss und bekommt dann so Steine in den Weg gelegt. Aber bleib am Ball. Denk auch, auch dass die zahlen müssen.
Wie wirst du bestrahlt?
Liebe Grüße und viel Glück
Julia
jusi25
justfine66
22.02.2017 17:07:15
Hallo Julia,

Ich bekomme eine protonenbestrahlung in Marburg. Alles andere wäre noch weiter weg. Ich bekomme jetzt von der Klinik ein Schreiben und eine Verordnung.

Mir wurde gesagt, dass ich bei einer bestrahlung vom Kopf kein Auto fahren darf. Da ich jetzt schon fatique habe und mir gesagt wurde, dass eine Nebenwirkungen Erschöpfung sein kann, könnte ich meinen normalen Alltag wohl nicht mehr bewältigen, wenn ich über 6 Wochen 5 mal in der Woche mindestens 3 Stunden im Auto unterwegs bin.

Meine bestrahlung kostet fast 30.000 €. Das ist sehr viel Geld und ich bin froh, dass es bezahlt wird.
Ich kann aber auch nicht nachvollziehen, dass man was fahrtkosten oder übernachtubgskosten angeht so allein gelassen wird.

Ich habe jetzt eine Unterkunft in Marburg gemietet. Ist nur 3.3 km vom partikelzentrum entfernt. Kostet mich aber 1250 € .

Wie schon geschrieben, werde ich weiter berichten.

Dir auch alles gute.
justfine66
TumorP
22.02.2017 21:32:44
Hallo Justfine,
die 3,3 km, sind die gut erreichbar? Denn so allein in der Fremde, ist auch nicht psychisch förderlich. Was, wenn es Dir mal nicht gut geht. Ich würde mich wegen der Fahrtkosten noch einmal intensiv, z. B. bei der Hauptstelle der Krankenkasse bei einem Sachbearbeiter, bzw. Vorgesetztem erkundigen und noch einmal alles (die 30000,- €) schildern. Es gibt Spielräume. Uns wurde auch oft gesagt geht nicht, und dann ging oft doch noch was.
Viel Erfolg
TumorP
TumorP
justfine66
23.02.2017 08:25:36
Hallo tumor p,

Ich finde 3.3 km nicht weit. Und bei schönem Wetter tut mir ein Spaziergang bestimmt gut. Falls ich nicht fit bin, was ich nicht hoffe, fahre ich mit öffis.

Wenn es mir nicht gut geht, dann bin ich sowieso lieber alleine. Und falls ich mal wirklich Unterstützung brauche, kann mein freund jederzeit kurz vorbei kommen.

Es ist ja jeder Mensch anders in seinen Bedürfnissen. Ich freue mich darauf die neue Stadt zu erkunden und hoffe ich dafür fit genug.

Wegen der kostenübernahme werde ich mich nicht so schnell abwimmeln lassen.
justfine66
Muschelsucherin
23.02.2017 08:31:55
Hallo Justfine,
ich kann TumorP nur Recht geben.
die Bestrahlungen können ( müssen nicht ) eine ziemliche körperliche Belastung mit sich bringen. Jedenfalls war es bei meinem Mann so, allerdings war er im Oktober operiert worden ( der Tumor konnte nicht entfernt werden ) und im Dezember begannen die Bestrahlungen.
ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, nochmals zur Krankenkasse zu gehen und auch ruhig Deine finanzielle Situation anzusprechen. Denn so eine Miete ist ja auch kein Pappenstiel und Deine Ausgaben zu Hause laufen weiter.
Wie schätzen es die Ärzte denn ein?
Die geben doch normalerweise den Transportschein, den die KK dann beführworten muß.
Aber wenn die Ärzte der Meinung sind, dass Du bist zu Hause besser aufgehoben bist als alleine in fremder Umgebung und ohne Hilfe, soltle das bei der KK auch Gewicht haben.
Gib nicht auf
Muschelsucherin
justfine66
23.02.2017 13:25:48
Hallo muschelsucherin,

Danke für deine Hinweise. Ich schreibe mir auch privat mit betroffenen und da gibt es auch welche, die mir zu einer Unterkunft raten. Immerhin bin ich bei bester Verkehrslage jeden tag in der Woche mehr als 3 Stunden unterwegs, egal ob Taxi, Krankenwagen oder Auto. Öffentliche wäre es wahrscheinlich der halbe tag.

Hatte dein mann eine protonenbestrahlung? Und hat er auch ein menigeom? Was für Beschwerden hatte er durch die Bestrahlung?

Mir wurde gesagt, dass keine gravierenden Nebenwirkungen zu erwarten sind. Das ist ja auch der große Vorteil dieser bestrahlung.
justfine66
Muschelsucherin
23.02.2017 17:04:51
Hallo Justfine,
mein Mann hat ein Hämangioperizytom, ist z.T. den Menigeomen zuzuordnen. er hatte, da der Tumor so tief im Gehirn sitzt und inoperabel ist, eine stereotaktische Bestrahlung über 6 Wochen jeweils 54 gy.
Er war vorher zweimal operiert worden, um den Hydrocephalus zu beseitigen und es wurde versucht, an den Tumor zu kommen, es ging aber nur eine Biopsie.
Ihm hatte die Bestrahlung ziemlich zugesetzt je länger sie dauerte. Er war ständig müde, durch das Cortison aufgedunsen, so dass die Maske kaum noch passte, Kopfschmerzen.
Das hat sich alles langsam verbessert, das Cortison wurde ausgeschlichen und er bekam Hydrocortison, da sein Körper kein Cortisol mehr produziert. Der Tumor wurde über drei Jahre immer kleiner, jetzt wächst er wieder, soll aber nicht wieder bestrahlt werden,
Welche Auswirkungen jetzt die Protonenbestrahlung hat, weiß ich nicht, aber es ist bei jedem anders.
Ich drücke Dir die Daumen, es wird bestimmt alles gut verlaufen.
LG
Muschelsucherin
KaSy
26.02.2017 19:22:21
Hallo, Justine66,
auf der "Verordnung einer Krankenbeförderung", die der Strahlentherapeut (oder Hausarzt) ausfüllen sollte, gibt es den Punkt C: ambulante Behandlung (von der Krankenkasse zu genehmigen) beim Vertragsarzt / im KH / sonstige ...; Begründung des Ausnahmefalls gemäß § 60 Abs.1 SGB V: Hochfrequente Behandlung gemäß § 2 der Krankentransport-Richtlinien (Dialyse, onkologische Chemo- oder Strahlentherapie).

Es gibt also ein Gesetz, nach dem diese Fahrten von der Krankenkasse (KK) bezahlt werden müssen.
Und zwar als "Serienfahrten" mit einer Zuzahlung von 10% des Preises für die Fahrstrecke, mindestends 5 €, maximal 10 €, aber nur für die 1. und letzte Fahrt.
Du hast also außer den - bei Deiner Strecke - 20 € keine weiteren Kosten!

Heutzutage sollte es sogar so sein, dass die KK das Taxiunternehmen selbst für Dich aussucht. Dieses rechnet dann direkt mit der KK ab. Der Taxifahrer lässt sich täglich die jeweilige Fahrt im Strahlentherapiezentrum bescheinigen. Du hast damit nichts mehr zu tun.

Ich würde an Deiner Stelle auf die Unterkunft verzichten, da sie viel zu teuer ist und kein Anspruch auf die Erstattung der Kosten besteht.

Noch eine Frage zu den alternativen Heilmethoden - kleine KK übernehmen da mitunter etwas, hast Du mal gefragt?)

KaSy
(2 Bestrahlungsserien in den Jahren 2000 und 2011, die 3. wäre 2016 ebenso gelaufen, wenn nicht ...)
KaSy
justfine66
26.02.2017 23:11:31
Hallo Muschelsucherin,

Als mögliche Nebenwirkung wurde mir bisher nur Erschöpfung angegeben. Ich habe schon fatique und hoffe, dass es nicht zu heftig wird. Mit Ödemen ist bei der Protonenbestrahlung wohl nicht zu rechnen. Falls doch, werde ich Weihrauch nehmen.

Mein Tumor liegt hauptsächlich hinter den Augen im keilbeinbereich. Ich denke es wird daher eher von vorn bestrahlt. Die Besprechung ist erst noch, daher weiß ich es noch nicht genau.

Ich wünsche deinem Mann auf jeden Fall alles Gute! Vielleicht wäre eine Protonenbestrahlung für ihn ja auch möglich? Man kann den Partikelzentren die Unterlagen auch per Mail schicken. Eine zweite Meinung könnte ja nichts schaden. Ich weiß nur nicht, in welchen zeitlichen Abständen man bestrahlt werden kann.

Ich werde über meine Erfahrungen berichten.
justfine66
justfine66
26.02.2017 23:20:55
Hallo kasy,

Ich habe jetzt auch eine Verordnung bekommen und ein Schreiben der Klinik. Werde das bei der Kasse einreichen. Ist ja schon mal tröstlich, dass man nicht für jede Fahrt 10 € zahlen muss.

Eine Unterkunft würde bezahlt werden, wenn man an einem Tag nicht hin-und zurück fahren kann. Das wäre der Fall gewesen, wenn ich z.b. in München bestrahlt worden wäre. Da bekommt man am Tag 30 € erstattet.

Meine Kasse zahlt leider nicht für Naturheilkunde.

Wie ist denn dein Verlauf nach den Bestrahlungen? Warum hat die in 2016 nicht stattgefunden? Falls nicht hier kannst du mir auch gerne eine PN schreiben.

Vg Andrea
justfine66
KaSy
27.02.2017 11:56:06
Hallo, justine66!

Es wurde 30 mal arbeitstäglich mit bis zu 2 Gy nach der jeweils erfolgten OP der WHO III-Meningeome nachbestrahlt, im Jahr 2000 mit Photonen, im Jahr 2011 mit Elektronen.

Im Laufe der 6 Wochen wurde ich müder und die Haare fielen irreversibel aus. In der Langzeitfolge hatte ich verschiedene kognitive Probleme, mit denen man leben lernen kann. (Ich habe ich noch bis zur OP 2011 als Lehrerin gearbeitet.)

Die Diagnose im Sommer 2016 hat mich überrascht, die OP hatte 2 Resttumoren und eine Wundheilungsstörung zur Folge. Wegen der Wundheilungsstörung konnte die bereits vollständig vorbereitete Bestrahlung nicht durchgeführt werden.

Seitdem sind mehrere OP zum Verschluss der offenen Stellen erfolgt und seit wenigen Tagen ist die Haut operationstauglich. Ich warte jetzt auf die OP, in der mit dem Einsetzen der neuen Palacosplastik die Voraussetzungen dafür geschaffen werden, dass bei einem Wachstum der Resttumoren überhaupt gehandelt werden kann. Dazu müssen 2 Chefärzte zweier Kliniken Zeit haben und ich muss total fit sein, um jedes Risiko möglichst klein zu halten.

Die enorm viele Bürokratie und der übermenschliche Kampf, meine Ansprüche herauszufinden und möglichst durchzusetzen, hilft mir beim "Fit werden" nicht, aber wenn ich seit 1995 darauf verzichtet hätte, hätte ich mich aufgegeben.

Ich wünsche Dir beste Erfolge!!
KaSy
KaSy
justfine66
27.02.2017 14:35:57
Hallo Kasy,
Da hast du ja schon eine Odyssey hinter dir! Ich drücke dir die Daumen, dass du topfit die OP durchziehen kannst und das die Chefärzte ihr allerbestes geben!

Eine Photonenbestrahlung habe ich abgelehnt, da mir ein Augenlicht zu wichtig ist und dafür, dass das menigeom (grad 1) vielleicht nicht mehr wächst Zuviel kaputt gemacht wird. Meine Tante ist wegen zungenkrebs herkömmlich bestrahlt worden und hat immer noch mit den Folgen zu kämpfen. Sie hatte mir auch davon abgeraten.

Mein Tumor war seit Feststellung 2012 nicht mehr gewachsen und ich hoffte, dass er es dabei belässt. Den gefallen hat er mir nicht getan und sogar noch einen Turbo eingeschaltet und ist zusätzlich an einer anderen Stelle gewachsen (habe ein multiples menigeom). Da ich große Angst vor einer trigenimusneualgie habe, habe ich mich jetzt entschlossen die Protonenbestrahlung zu versuchen.

Die Informationen, die ich von behandelten bekommen habe, sind sehr gut. Diese Bestrahlung wird ja auch bei augentumoren angewandt und allein das spricht schon dafür.

Den Kampf mit den Institutionen kenne ich nur zu gut. Das hat mich auch sehr viel Kraft gekostet, aber das Gefühl einen solchen Kampf gewonnen zu haben und sich nicht unterkriegen zu lassen ist auch schön.

Ich danke dir für deine wünsche. Dir auch alles gute!
justfine66
Wolke16
19.09.2017 19:32:26
Hallo Justfine66

ich habe auch eine Bestrahlungstherapie in Marburg vor mir.
Das HIT hat die Anträge für die Kostenübernahme jetzt zur Krankenkasse geschickt.
Den Antrag auf Kostenübernahme für die Unterkunft muß ich selbst stellen.
Ich habe große Angst, dass es abgelehnt wird.
Nur ich habe keine andere Wahl, als die Schwerionenbestrahlung, da mein Meningeom sehr groß ist, außerhalb des Schädels liegt und nicht operiert werden kann. Da sehr viele Nerven involviert sind, wurde mir diese Art der Bestrahlung empfohlen.
Könntest du mir die Kontaktadresse von deiner Unterkunft mailen ?
Preislich ist das ja zu wuppen, falls ich es allein tragen muß.
Ich komme aus dem hohen Norden und Marburg ist nicht grad ums Eck.
Wie ist es dir in Marburg so ergangen?
Würde mich sehr über eine Nachricht freuen.
LG
Wolke 16
Wolke16
Wolke16
21.09.2017 22:25:15
Hallo zusammen,

bei mir gab es nun eine kl. Änderung. Die Bestrahlung ist nun doch in Heidelberg geplant.
Den Antrag auf Kostenübernahme hat das HIT direkt an die KK gefaxt. Die haben es jetzt an den MDK als Eilantrag weitergeleitet.
Den Antrag auf Kostenübernahme für die Unterkunft muß ich selbst stellen.
Der VDK konnte mir da nicht helfen.
Da ich aus Hamburg komme, muß ich also eine Unterkunft in Heidelberg finden. Eine andere Art der Bestrahlung wird mir bei meinem Meningeom nicht empfohlen.
Es ist total schwer eine Unterkunft zu finden, die auch bezahlbar ist. Bekomme nur Absagen und dann noch die Angst, das das ganze eh wg. Ablehnung scheitert. Ich bin alleinerziehend und habe eine 10 jährige Tochter.
Ich wäre euch super dankbar, wenn ihr mir einen Tipp geben könntet. Wo wart ihr so untergebracht und wie lief es bei euch mit der Kostenübernahme.
Ich bin ziemlich niedergeschlagen. LG Wolke 16
Wolke16
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