Falsche Erstdiagnose - Glioblastom

Vor 2 3/4 Jahren wurde bei meinem Mann (38) ein Glioblastom diagnostiziert. Ein Zufallsbefund, nachdem er einfach zusammensackte, wir fuhren in die Notaufnahme, CT, dann MRT und dann erfolgte eine sofortige Op und eine sechswöchige Strahlenchemotherapie mit anschliessender Temodalbehandlung nach dem Stupp-Protokoll (Also 5 Tage Temodal/23 Tage Pause). Mein Mann vertrug alles so gut, dass die Chemo für 20 Zyklen gegeben wurde. Letzten Sommer dann wurde die Chemo abgesetzt. Er hat sein Leben ganz normal weitergeführt, geht arbeiten und hat auch sonst keine Beschwerden. Alle 3 Monate hat er MRT-Kontrollen. Bisher ohne Auffälligkeiten.
Weder die Onkologen noch die Neurochirurgen können sich diesen guten Verlauf erklären (der Tumor war sehr groß, weit über den Balken gewachsen, umhüllte große Gefäße etc.), weshalb sie uns vorschlugen die damaligen Gewebeproben neu beurteilen zu lassen. Das haben wir gemacht, ganz nach dem Motto:" Schlimmer kann es ja nicht mehr werden". Also haben wir Proben angefordert und zu einem Spezialisten geschickt. Jetzt kam der "neue" Befund: anaplastisches Gangliogliom Grad III.
Ich hab hier und auch im Netz ein wenig recherchiert und diese Art Tumor scheint vor allem Kinder zu betreffen und insgesamt sehr sehr selten zu sein. Auch habe ich gelesen, dass das auch mit Temodal und Bestrahlung "behandelt" wird. Über Prognosen lese ich sehr wenig (wie fast immer bei malignen Hirntumoren) und auch wenn ich mich keinen Illusionen hingeben mag kommt in mir plötzlich so eine Art Hoffnung auf. Wir leben seit nun fast drei Jahren in ständiger Angst und ich frage mich bei jeder Vergesslichkeit, bei jedem Kopfschmerz und Unwohlsein, ob der Tumor wieder da ist... Wir haben dem Krebs den Krieg erklärt und lassen uns nicht unterkriegen und sind bisher dankbar für jeden Tag und die geschenkte Zeit.
Gibt es hier jemanden der ähnliches erlebt oder erlebt hat?
Wie stehen jetzt mit der neuen Diagnose die Chancen tatsächlich? Was macht man jetzt mit so einem zweiten histologischen Befund? Wer hat recht?
Wie geht es jetzt weiter?

Hi Carmelina,

ich bin schon lange nicht mehr on gewesen, daher habe ich deinen Beitrag erst heute gelesen. Bei meinem Sohn (damals 4,5) wurde 2011 die gleiche Diagnose gestellt. Anschließend kam die OP, Bestrahlung in Chemo durch Temodal. Seither gilt er als gesund, obwohl Gewebe gefunden, aber nicht weiter untersucht wurde (wächst nicht, verändert die Form nicht). Heute ist er 12 Jahre alt.

Damals war ich auf der Suche nach anderen Personen mit der gleichen Diagnose. Gefunde habe ich damals 3 mit unterschiedlichen Verläufen - von super bis extrem schlecht. Ich glaub es kommt immer darauf an, wo genau sich der Tumor eingenistet hat.

Unser Sohn hatte damals großes Glück, anders kann ich es nicht nennen.

Hundertprozentige Gewissheit über die tatsächliche Art und den Verlauf, wird dir nie jemand geben können. Das Redizivrisiko eines an einem anaplastischen Ganglioglioms Erkrankten wurde damals sehr hoch eingeschätzt und wenn, dann käme er als Glioblastom "zurück". Aber auch da haben viele in diesem Forum schön erzählt, dass man mit einem Tumor WHO IV extrem lange leben kann.

Ich würde mich nicht verrückt machen lassen und wie du es auch schon geschrieben, dem sch*** Krebs ordentlich in den Hintern treten ;-)

Liebe Grüße