"Falsche" Symptome?

Guten Abend zusammen, auch wenn es im Vergleich zu Anderen relativ undramatisch ist, möchte ich hier mal fragen, ob es auch andere Betroffene gibt. Vor 4 Jahren wurde bei mir als MRT-Nebenbefund ein Meningeom entdeckt. ca. 4x3cm, Keilbeinmeningeom, direkt am Hirnstamm. Schon im ersten Arztgespräch entprach ich nicht den Erwartungen. Es ging mir eigentlich zu gut für die Größe und Lage des Tumors. Meine Kopfschmerzen bzw. das Pochen hinter dem rechten Auge käme nicht davon. (Das Pochen ist nach der zweiten Gammaknife-Behandlung verschwunden, die Kopfschmerzen nicht). Die Doppelbilder (zur Genugtuung des Profs konnte ich die wenigstens bestätigen) waren für mich Alltag. Daher konnten wir davon ausgehen, dass ich das Ding schon jahrzehntelang habe bzw. es sehr langsam gewachsen ist oder langsam wächst. Ich habe auch nicht die erwarteten linksseitigen neurologischen Ausfälle. Dafür habe ich Sehstörungen, Konzentrationsschwächen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Vergesslichkeit. Das alles würde aber nicht zum Tumorbild passen.
Nach einer ersten missglückten (bei der Betäubung für den Metallrahmen in einem Krampf-/epileptischen Anfall endende) Gammaknife-Behandlung und einer missglückten/abgebrochenen OP (man kam nicht an den Tumor ran, ohne zu viel zu lange abklemmen zu müssen) kam es zu einer (zumindest technisch) erfolgreichen Gammaknife-Behandlung. In der Nachuntersuchung wurde der Tumor dann minimal kleiner gemessen. Ich fühle mich trotzdem nicht wirklich ernst genommen.
Ich habe wirklich Symptome/Einschränkungen. Diese bilde ich mir nicht ein. Und auch die ausbleibenden "erwarteteten" Symptome leugne ich ja nicht. Aber wenn man dann hört: "Das kommt nicht vom Meningeom"...
Hat jemand einen Tipp für mich, wie ich damit umgehen kann, oder kann gar einen Arzt dafür empfehlen? Danke fürs Lesen.
Thomas

Hallo Thomas,

mit Keilbeinmeningeom kenne ich mich gar nicht aus, genauso wenig mit Gammaknife.
Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Vergesslichkeit meiner Meinung nach schon (ok ich bin Laie). Hast Du das Allgemeine gecheckt: Vitamin D, Schilddrüse Ähnliches?
Bin neugierig was andere mit dem gleichen Meningeom meinen.
Was sagt der Neurologe, der Hausarzt?
Da käme noch eine Zweitmeinung infrage.
Schreib alles auf: was? seit wann? Da sollte dann früher oder später Klarheit her.

Alles Gute Dir und bleib dran
Willi

Hallo, tomB,
Ich spüre aus Deinem Beitrag Unzufriedenheit mit dem Gesprächspartner ("Prof" der Neurochirurgie?), weil er Dich scheinbar nicht ernst nimmt.

Andererseits scheint der Prof. sehr gründlich nachgefragt zu haben.

Du hast sehr viele gesundheitliche Probleme, die nur zum Teil ihre Ursache in dieser - wirklich dramatischen - Lage des Meningeoms haben.

"Toffifee" hat Dir schon einige gute Hinweise gegeben.

Wie kamst Du darauf oder wer hat es Dir empfohlen, diesen Tumor am Hirnstamm mit dieser Radiochirurgie bestrahlen zu lassen?
Ist er nicht ein wenig zu groß dafür?

Du schreibst:
"Meine Kopfschmerzen bzw. das Pochen hinter dem rechten Auge käme nicht davon. (Das Pochen ist nach der zweiten Gammaknife-Behandlung verschwunden, die Kopfschmerzen nicht)."
Und weiter:
"In der Nachuntersuchung wurde der Tumor dann minimal kleiner gemessen."

Die zweite Aussage war es, die mich dazu brachte, Dir zu antworten. Bestrahlungen "holen keinen Tumor aus dem Kopf", sie führen dazu, dass möglichst alle Tumorzellen so geschädigt werden, dass sie sich nicht mehr teilen können. Der Tumor sollte im besten Fall nicht mehr wachsen. Wenn er schon bald bei Dir "minimal kleiner" geworden ist, dann ist das ein gutes Ergebnis.
Dass nur "das Pochen hinter dem rechten Auge" verschwunden ist, Deine Kopfschmerzen jedoch nicht, zeigt, dass Du andere Ursachen bei weiteren Ärzten suchen solltest.

Mich hat übrigens gewundert, dass in dieser Radiochirurgie noch mit Metallrahmen gearbeitet wird, für die der Patient "betäubt" werden muss. Dafür kannst Du nichts! Aber Du hattest ein so großes Problem damit, dass die Bestrahlung nicht stattfinden konnte. Ich kenne mich mit der Radiochirurgie persönlich nicht aus (nur mit Linearbeschleunigern), hatte aber vor mehreren Jahren offiziell gehört, dass dabei inzwischen auch Masken verwendet werden.

Wegen des Krampfanfalls nimmst Du sicher Medikamente und wirst von einem Neurologen betreut? Hat er Ursachen für Deine Kopfschmerzen gefunden?

Könnten ganz vielleicht Verspannungen dahinter stecken?

Weißt Du, nicht ernstgenommen wegen mehrerer Symptome, die alles sein könnten, das haben hier viele erleben müssen. Du als Mensch wurdest ernstgenommen, Dein Meningeom auch, aber es passen nun mal nicht alle Deine Probleme dazu.

Nimm Dich ernst, rede mit Deinem Hausarzt über Deinen weiteren Weg, um "der Sache auf die Spur zu kommen". Rede mit ihm als Partner!

Ja, Du hast Schlimmes in den Gesprächen und bei den Therapien erleben müssen, das ist für Dich eine, nein, mehrere Katastrophen. Und Du leidest darunter. Aber Du musst Dich jetzt um Dich kümmern und Ärzte finden, denen Du vertrauen kannst. Geh davon aus, dass sie Dir helfen wollen und es auch tun, aber Ihre Fachgebiete haben Grenzen. Über diese hinweg wird Dir der Hausarzt helfen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du nach und nach Deine Probleme loswirst.
Geh sie an - Schritt für Schritt und mit Geduld.

KaSy

Hallo tomB
KaSy hat recht vielleicht wäre eine zweitmeinung für dich auch eine Option. Sage deinem Hausarzt das du dich nicht so ernstgenommen fühlst. Am besten is ein Arzt zu dem du dich "hingezogen " fühlst ist nicht das richtige wort aber mir fällt im Moment kein anderes ein. Ich gflaube du verstehst was ich meine.
Ich glaube das wir für dich jetzt erst mal ein Maraton. Aber dir muß geholfen werden.
Versuche keine Angst zu haben, das reibt dich noch mehr auf.Ja ich weis das ist leicht gesagt. Glaube mir das ging jedem von uns so
Mein Spruch:
Das höchste Glück ist die Befreiung von der Angst
VG Arwin

Hallo Thomas,

verstehe ich es richtig, dass du die "falschen Symptome" für das Keilbeinmeningeom 4cm x 3cm am Hirnstamm hast/fühlst?

Dieses Meningeom war ein Zufallbefund des MRT's...
Was veranlasste überhaupt, dass bei dir ein
Kopf MRT vor 4 Jahren durchgeführt wurde?

In welcher Klinik wurdest du überhaupt behandelt. Was besprach der "Prof." mit dir, um das Meningeom zu entfernen?
Warum, weshalb, wieso eine gammaknife Behandlung, statt in diesem Bereich eine Op sofort durchzuführen?
Mich irritieren deine Sätze:
"Nach einer ersten missglückten (bei der Betäubung für den Metallrahmen in einem
Krampf-/epileptischen Anfall endende)
Gammaknife-Behandlung und einer
missglückten/abgebrochenen OP (man
kam nicht an den Tumor ran, ohne
zu viel zu lange abklemmen zu müssen)
kam es zu einer (zumindest technisch) erfolgreichen Gammaknife-Behandlung..."

Wann wurdest du denn nach der "missglückten/abgebrochenen" Op mit Gammaknife behandelt?

"In der Nachuntersuchung wurde der Tumor dann minimal kleiner gemessen. Ich
fühle mich trotzdem nicht wirklich ernst
genommen."...

"Hat jemand einen Tipp für mich, wie ich damit umgehen kann, oder kann gar einen Arzt dafür empfehlen?"

Du verstehst nicht deine falschen Symptome .
Beantworte bitte meine an dich gestellten Fragen.
Du bist seit 2021 hier im Forum angemeldet.
Vor 4 Jahren bzw. Seitdem hast du deine
genannten Symptome. Warum fragst du uns hier erst gestern nach einem Tipp und Arzt?
Wie verläuft deine OP Narbe und wie wurde sie damals verschlossen?
Wurdest du später zur Gammaknife wieder eingespannt - ohne Probleme-
Schreibe mal bitte auch die Datenzeiträume Bestrahlungen/Op/ Bestrahlungen - auch wieviele!!
Was sollte bei dir während dieser OP nicht zu lange abgeklemmt werden? Der Prof. kam dadurch nicht an deinen Tumor ran...???

Du hast ja auch in Abständen die Kontrollgespräche in der Strahlenabteilung. Was sagen sie zu deinen Symptomen, was genau sagt die Neurochirurgie zu der abgebrochenen OP.

Stöpsel