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Mary47

Hallo ihr Lieben,

ich habe eine schwere Entscheidung zu treffen.

bin schon fünf mal an unterschiedlichen Stellen wegen einem Meningeom (erst WHO I und danach WHO II ) operiert worden.
Hatte auch schon zwei Runden Bestrahlung (2 x 30 Tage). Soweit immer recht gut durchgekommen (natürlich mit Defiziten, mit denen man leben kann)

Jetzt sind die beiden, im Verlauf beobachteten, Tumore gewachsen.
Tumorboard befürwortet den recht temporal befindlichen Tumor (sieht wie eine Perlenkette aus) zu bestrahlen, was auch die Neurochirurgen bestätigen.
das macht mir auch keine Sorgen.

Problematisch ist der Tumor an der Falx parietal (12x12 mm groß).
Er ist auch schon mal bestrahlt worden, und nun soll er so weit wie möglich entfernt werden um Tumorgewebe für eine Gen Panel Analyse zu gewinnen.
Leider ist das Risiko für einen Schlaganfall sehr groß.

Hat jemand schon mal so einen Eingriff gehabt?

Hoffe auf Antworten, habe nämlich große Angst davor.

Sorry für den langen Text.

Wünsche Euch alles gute in dieser schweren Corona Zeit.
LG Mary

KaSy

Liebe Mary47,
Deine "Meningeom-Geschichte" ähnelt der meinen. Ich hatte seit 26 Jahren an vier verschiedenen Stellen WHO-III- und WHO-II-Meningeome und Rezidive, bin siebenmal an diesen Tumoren operiert und dreimal an verschiedenen Stellen bestrahlt worden und bin mit akzeptablen Defiziten durchgekommen.

Es geht ja jetzt bei Dir um zwei verschiedene Stellen, wo operiert werden soll.
Soll das in einer einzigen OP erfolgen?

Wenn dort bereits bestrahlt wurde, ist das natürlich nicht mehr möglich, ohne deutliche Schäden zu verursachen, das riskiert kein Strahlenarzt.

Davon zu wissen, dass während der OP ein Schlaganfall geschehen könnte, erschwert Deine Entscheidung sehr.
(Da kann ich aus eigener Erfahrung nicht mitreden.)

Ich habe von Meningeom-Patienten gelesen, die während der OP einen Schlaganfall hatten. Soweit ich weiß, kam das bei ihnen überraschend. Im OP-Saal waren jedoch Ärzte da, die schnell gehandelt haben, sodass es zu keinen schweren Folgen kam.

Wenn die Neurochirurgen und das gesamte OP-Team darauf eingestellt sind, dass dieses Risiko besteht, dann werden sie auch alles für diesen Fall vorbereiten!

Bei einem Schlaganfall ist die möglichst schnelle Behandlung extrem wichtig. Je weniger Zeit vergangen ist, um so besser wirkt die richtige Therapie so, dass keine (oder fast keine?) Folgen zurückbleiben.

Das Doppelziel der OP an der Falx scheint für Dich sinnvoll zu sein.
Der Tumor soll weitestmöglich entfernt werden und das entnommen Material wird gentechnisch untersucht.

So richtig weiß ich allerdings nicht, ob und wie sich das Ergebnis dieser genetischen Untersuchung auf die Wahl weiterer Therapien auswirken soll?
Kann durch die Kenntnis der Genetik das Entstehen weiterer Meningeome verhindert werden?

Ich stelle diese Fragen, weil ich bereits von einer Angehörigen gelesen habe, bei deren Angehörigem die vollständige Genetik seines hirneigenen Tumors bestimmt wurde. Das war enorm teuer und ich hatte mich gewundert, wieso sie das privat bezahlt haben. Die Antwort war, dass es von den Ärzten empfohlen worden war, aber sich im Nachhinein herausgestellt hat, dass diese Untersuchung viel zu umfangreich war. Ein kleiner Teil hätte vielleicht genügt, möglicherweise war die Untersuchung gar nicht sinnvoll, weil sie nicht zielführend war.

Ich würde Dir raten, Dich zu vergewissern, dass wirklich alles für das Risiko eines Schlaganfalls während der OP vorbereitet wird.

Wegen der erhöhten Blutungsgefahr darf Dein Blut während der OP nicht verdünnt werden, aber falls sich ein Gefäß durch einen Thrombus verschließen sollte, werden es die Ärzte bemerken und das Gerinnsel rasch auflösen.

Lass Dir das bestätigen und Dich beruhigen.

Erfrage bitte auch, was die genetische Untersuchung erbringen soll, aber das frage ich nur aus Interesse, es sei denn, Du sollst es bezahlen.

Ich wünsche Dir gute, beruhigende Erklärungen, die Dir Vertrauen in die Ärzte und Optimismus für die riskante OP bringen.

Leider ist es unter "Corona-Bedingungen" nicht ganz einfach, in einem Krankenhaus zu sein und operiert zu werden. Ich wurde am 17.12.2020 operiert und es ist für alle anstrengender, unter den maximalen Schutzbedingungen zu handeln.
Vor einer Infektion nach einer erfolgreichen OP am Hirn musst Du völlig abgesichert werden!
Vielleicht ist es möglich, dass Du allein in einem Patientenzimmer untergebracht wirst, um möglichst wenigen Personen zu begegnen. Bei mir funktionierte das, bis eine andere Frau ins Zimmer gelegt wurde. Ich habe die Klinik in Absprache und auf Rat der Neurochirurgen schnellstmöglich verlassen.

Du schaffst das!
KaSy

Mary47

Liebe KaSy, ich danke dir für deine Antwort.

Es stimmt schon dass die die Neurochirurgen darauf vorbereitet sind und auch schnell reagieren werden.
Die Angst bleibt trotzdem und in der
Nacht gibt es Horror Vorstellungen, die kann ich nicht einfach abschallten.

Die OP muss sein, und ich werde sie auch machen.
Die Bestrahlung bleibt als letzte Option, sollte er wieder wachsen.

Die Gen Panel Analyse soll klären ob eine medikamentöse Bekandlung möglich wäre. Das wäre natürlich super.

Ausschließlich bestrahlt wird das temporale Meningeom.
Werde weiter Berichten.

Gruß Mary

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