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Flipsandkids

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und 38 Jahre alt. Letztes Jahr im Februar bekam ich die Diagnose Falxmeningeom hochfrontal rechts ca. 2,2x 2,8cm groß.
In einem CT vom Okt 2017 war dieses noch nicht da.
14 Tage nach Diagnose erfuhr ich von meiner Schwangerschaft. Im Okt 20 kam meine Maus dann zur Welt. Während der Schwangerschaft wurde das Wachstum per MRT kontrolliert. Bisher ist es nicht nennenswert gewachsen. Da es aber schon die Kalotte und den sinus sagitalis infiltriert, wird mir nun zur OP geraten.
Natürlich möchte ich zu Coronazeiten nicht so gerne ins KH, da ich meine Kleine dann nicht sehen könnte.
Hat schon jemand Erfahrung mit dieser OP? Vielleicht sogar im Clemenshospital Münster oder der Uniklinik in Münster?
Wie ging es Euch nach OP? Wie war es mit Reha, Auto fahren etc?
Könnte eine Bestrahlung auch in Frage kommen, statt OP?
Ich fühle mich an manchen Tagen wie zum Tode verurteilt und habe einfach Angst.

Ich danke Euch jetzt schon

Nannerle

Hallo, ich wurde im November 2019 im Clemens Hospital in Mü operiert. Allerdings ein Keilbeinflügel Meningeom Rezidiv (erste Op im Juli 2016 in Osnabrück).
Ich war gut zufrieden dort.
Nach zwei Wochen konnte ich aus dem Krankenhaus, Autofahren ging ca. 5 Monate nicht, weil ich ca. 3 Monate Doppelbilder hatte und noch eine 5 wöchige Bestrahlung gemacht wurde.
Reha habe ich keine gemacht.
Jetzt geht es mir gut, leichte "Missempfindungen" in der rechten Kopfhälfte, weil dort ein Implantat eingesetzt wurde.
Ansonsten arbeite ich seit letztem Sommer wieder und kann mich um meine beiden Jungs (9 und 5) kümmern.
Nächstes Kontroll-MRT ist im April.

Flipsandkids

Hallo Nannerle,

vielen Dank für deine Antwort.
Dann bin ich mal gespannnt, was man mir übernächste Woche im Clemens sagt.

Schönen Abend

Buckelwal

Hallo Flipsandkids,

ich hatte 2019 an der gleichen Stelle ein vermeintliches Meningeom, das allerdings schon in die Sinus Vene gewachsen ist und größer war als Deines. Die OP wurde an der Uniklinik Frankfurt vorgenommen und der Tumor konnte vollständig entfernt werden.
Ich kann verstehen, dass die Vorstellung einer Kopf OP ein ziemlicher Horror ist. Das ging mir ebenfalls so. Event. besteht bei dieser Größe auch die Möglichkeit zu bestrahlen, das kann ich nicht beurteilen. Allerdings ist hierbei der Nachteil, dass keine Gewebeproben zur Verfügung stehen im Anschluss. Mein Meningeom hat sich als sehr seltenes Hämangioperizytom entpuppt, was auf dem MRT einem Menigeom ähnelt aber eher zu Rezidiven und Metastasen neigt, daher habe ich mich im Anschluss auch für eine Radiotherapie entschieden.

Lass Dich gut beraten und hole Dir event. noch eine weitere Meinung ein.

Was hattest Du denn für Symtome vor der Entdeckung Deines Tumors?

Die OP und die nachfolgende Bestrahlung habe ich sehr gut weggesteckt. Mein Fussheber auf der rechten Seite reagiert nicht mehr so ganz spontan und ich werde daher wohl auch keine großer Joggerin mehr aber das kann ich gut verschmerzen.
Du darfst nach der OP erst mal 3 Monate kein Auto fahren und hast vermutlich auch Anspruch auf eine Reha. Hattest oder hast Du Epilepsien? Dann darfst Du nach dem letzten Anfall 1 Jahr lang kein Auto fahren aber hier berät Dich dann auch der behandelnde Neurologe.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße

Flipsandkids

Hallo Buckelwal,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich hatte starke Kopfschmerzen, die aber wohl lt. MRT damals von einer Nasennebenhöhlenentzündung kam. Flips war also eher ein Nebenbefund/Zufallsbefund.
Ich leide bis heute an der Nasennebenhöhlenentzündung und habe 24/7 Kopfschmerzen

Xelya

Hallo Flipsandkids,

ich wurde an einem Meningeom in dem Bereich, das ebenfalls für einen Verschluss der Sinusvene verantwortlich war (ob es von aussen gedrückt hat oder den Sinus infiltirtierte, darüber scheiden sich die Geister).

Meine OP war 2015 im UKM und ich war mit der medizinischen Leistung der Neurochirurgen sehr zufrieden. Vorher war ich bei den HNOs und es war eine Vollkatastrophe (die haben mich ein Jahr zuvor an der gleichen Stelle operiert und nicht mal bemerkt, dass es sich um einen Tumor und nicht um eine Mastlid-Entzündung handelt. Histologie wurde ebenfalls vergessen, Folgemedikation auch). Ich wurde 7,5 Stunden operiert und nach drei Tagen entlassen.

Montags OP, dienstags nachmittags Verlegung von Intensiv auf Normalstation, denn da war ich schon so fit, dass ich ins Café gehen konnte. Donnerstags wurde ich entlassen. Eine AHB habe ich dennoch gemacht (ambulant, auch in Münster) und das war auch gut so, ich neigte damals noch dazu, mich zu überlasten.

Mein Verlauf ist möglicherweise nicht ganz typisch, da meine OP aufgrund der Ausbreitung meines Tumors im Schädelknochen (Tentorium und Felsenbein, bis sehr nah ran ans Innenohr) ausschliesslich den Knochen betraf und die Hirnhaut intakt geblieben ist.

Mein Operateur ist der Meinung, mein Sinus sei verschlossen, da der durch den Tumor aufgetriebene Knochen darauf gedrückt und ihn so verschlossen hat (mehrere Radiologen meinen, der Tumor sei in die Vene gewachsen - man weiss es also nicht genau). Da ich somit genau genommen eine Kopf- aber keine Hirn-OP hatte, durfte ich auch sofort wieder Auto fahren. Das ist bei einer Hirn-OP anders.

Ich konnte im Vorfeld der OP alles genau mit den Ärzten besprochen und weil ich eine so klare Vorstellung von der OP hatte (nichts zu nah ans Innenohr, aber doch so viel rausholen, wie möglich und tausend andere Anmerkungen etc.), dass mir sogar eine Wach-OP angeboten wurde.

Das habe ich dann allerdings nicht gemacht, da ich Ärzten, denen ich so wenig vertraue, auch keine OP an meinem Kopf erlauben wollte und mich fürs Vertrauen entschieden habe. Letztlich war ich mit der OP sehr zufrieden und würde mich jederzeit wieder dort auf den OP-Tisch legen, wenn nötig.

Was man meiner Erfahrung dort nicht erwarten darf, ist eine kuschelige Betreuung auf der Station. Das Pflegepersonal dort steht enorm unter Zeitdruck und tut, was es kann, aber irgendwie brannte dort die ganze Zeit die Luft und es herrschte Hektik total. Am letzten Tag habe ich mein Frühstück auf dem Flur eingenommen, da mein Bett im 4-Bett-Zimmer bereits wieder vergeben war.

Wenn Du konkrete Fragen hast, melde Dich gerne bei mir.

Alles Gute
Xelya

Flipsandkids

Hallo Xelya,

wow ganz lieben Dank für diese ausführliche Antwort!!
Ich denke ich werde auch ins UKm gehen. Beim Clemens fehlt mir da aktuell zu Coronazeiten die Empathie.

Ich muss jetzt mal gucken, wie es am besten machbar ist, da ich noch stille. Die Ärztin im UKM will klären, ob es eine Möglichkeit gibt, dass meine Kleine doch tgl. kommen kann.

Haben die dort nur 4Bett-Zimmer?

Dana

Hallo,
bei mir wurde ein Falxmeningeom (Rezidiv) 2013 in Heidelberg entfernt.
Danach an dieser Stelle kein Rezidiv mehr und auch keine Probleme.
Denke, dass dein Tumor aufgrund der Größe schon operativ entfernt werden muss. Solltest du auch bestrahlt werden, bist du dort ja - egal welche Therapie - in besten Händen.
LG

Lissie 38

Xelya. Wäre dein Sinus verschlossen wärst du nicht mehr am Leben!

Kririle

Hallo Flipsandkids,
mir wurde letzten Sommer ein Meningeom in Freiburg entfernt. Dort gab es nur Zweibettzimmer. Ich könnte mir vorstellen, dass es Coronabedingt kaum noch Vierbettzimmer gibt. Bei mir ist die OP gut verlaufen. Leider hatte ich im Anschluss eine Wundheilungsstörung an der Narbe und auch jetzt sind zwei Stellen noch nicht richtig ausgeheilt. Dies ist allerdings selten, hat man mir gesagt. Im Anschluss an die OP habe ich etwas langsamer machen müssen, aber das besserte sich ständig. Drei Monate durfte ich nicht Auto fahren. Eine Reha habe ich lediglich psychosomatisch gemacht.
Da ich im Vorfeld wahnsinnige Angst vor der OP hatte, hatte ich Kliniken bezüglich CyberKnife angeschrieben. In meinem Fall haben sie alle abgelehnt und mir zur OP geraten.
Hab Mut und Hoffnung, lass dich gut beraten!
Alles Gute
Kririle

Xelya

Lissie38, wenn Du das sagst, lügen wahrscheinlich alle beteiligten Spezialisten und das MRT ist auch falsch.

Hallo Flipsandkids,

es gab damals auch 2-Bett-Zimmer. Ich wollte ein Einzelzimmer privat bezahlen, aber es gab keine Privatstation. Das ist aber schon einige Jahre her und soviel ich weiss, wurde damals mit dem Umbau der Neurochirurgie begonnen - es kann also sein, dass es mittlerweile anders ist.

Ein 4-Bett-Zimmer war in meiner Vorstellung der absolute Horror, war dann aber viel weniger schlimm als ich dachte. Nach einer solchen OP kommst Du im UKM meines Wissens nach eh erst einmal auf die Intensivüberwachung und da hast Du dann absolute Ruhe.

Ich drück die Däumchen, dass das mit Deiner Kleinen alles gut klappt.

Alles Gute und liebe Grüße
Xelya

Flipsandkids

Vielen Dank für Eure zahlreichen Rückmeldungen.

Ich werde nun Ende April operiert und die Uni hat mir zugesichert, dass meine Tochter samt Mann ein Sonderbesuchsrecht bekommt.
Ich werde mich auf der Komfortstation einmieten, man gönnt sich ja sonst nichts.

Ich hoffe unendlich, dass alles gut gehen wird! Die Ansgt ist echt riesig

Xelya

Das klingt gut. Die Ärzte dort sind sehr kompetent und routiniert. Ich fühle mich medizinisch dort von den Neurochirurgen bestens betreut.

Angst hatte ich auch und ich glaube, das ist normal und nur natürlich. Mir hat es geholfen, meine Gedanken mit anderen Dinge zu beschäftigen und gezielt von den angstmachenden Grübeleien weg zu lenken (ich weiss, es klingt leichter als es ist). Vielen hilft es, mit einem Profi (Psychotherapeuten) darüber zu sprechen. Dein Hausarzt wäre da der erste Ansprechpartner.

Alles Liebe Xelya

Flipsandkids

Ja, ich lenke auch viel ab und hab den Termin bewusst jetzt eher gelegt, damit ich es hinter mir habe.
Meine Ärztin dort finde ich auch echt super.
Sie werden wohl wissen was sie tun

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