Familiäre Häufung von Hirntumoren?

Hallo,
ich habe ja schon vor Kurzem geschrieben, dass mein Mann und mein Schwiegervater fast gleichzeitig mit einem Astrozytom und Glioblastom diagnostiziert wurden. Bisher haben uns ALLE Ärzte gesagt, dass ein Hirntumor nicht erblich sei. Aber wenn ich hier im Forum lese, stoße ich doch ab und zu auf mehrere Hirntumor-Berichte aus einer Familie.

Und vor ein paar Tagen habe ich zufällig mit dem Mann einer Bekannten gesprochen, der ebenfalls Arzt ist, und der meinte, es gäbe IMMER auch eine genetische Veranlagung für diesen boshaften Tumor. Er legte mir nahe, immer gut unsere Kinder im Auge zu haben... Ihr könnte Euch sicher vorstellen, wie es uns jetzt mit dieser Aussage geht...

Ich würde gerne "Daten sammeln", um einfach mal zu sehen, bei wem MEHRERE Familien-Mitglieder an einen Hirntumor leiden (welche Art auch immer), und vielleicht wäre es auch interessant, in welchem Alter die Tumore diagnostiziert wurden.

Mein Mann (mit 52 Jahren): Anaplastisches Astrozytom (jetzt Glioblastom)
Sein Vater (mit 82 Jahren): Glioblastom

Vielen Dank für Eure Hilfe und erholsame Ostertage!

"Er legte mir nahe, immer gut unsere Kinder im Auge zu haben... "

Manchmal reicht es nicht aus, Arzt zu sein, um eine kompetente Meinung zu haben.

Es gibt Syndrome, bei denen Hirntumoren häufiger auftreten. Die sind aber selten.

Ansonsten ist das Risiko für Ihre Kinder vielleicht etwas höher als bei anderen Familien, aber eher in der Größenordnung:
normal 9 Hirntumoren auf 100000 Menschen anstatt 7 auf 100000.

Haben Sie Ihre Kinder gut im Auge, aber nicht aus Angst vor Hirntumoren.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Stellchen,

ich kann Dir nur sagen, dass mir die behandelnden Ärzte im Tumorboard gesagt haben, dass eine Ärztin in der dazugehörigen Neurologie sogar Epilepsie- und Hirntumorpatientinnen bei einem möglichen Kinderwunsch begleitet. Da meine Neurochirurgin eine Freundin sehr klarer Worte ist, kann ich mir nicht vorstellen, dass der genetische Zusammenhang so klar, eindeutig und unausweichlich ist. Eindeutige Zahlen hast Du ja bereits von Prof. M bekommen.

Liebe Grüße
Mego

Sehr geehrter Herr Professor Mursch, liebe Mego,

vielen Dank für die beruhigenden Worte.

Trotzdem bin ich immer noch besorgt und habe nach Studien im Internet geschaut. Ich habe folgendes am "Baylor College of Medicine" (Houston/ Texas) gefunden:


An international consortium of researchers led by Baylor College of Medicine has identified for the first time a gene associated with familial glioma (brain tumors that appear in two or more members of the same family) providing new support that certain people may be genetically predisposed to the disease.

“It is widely thought amongst the clinical community that there is no association between family history and development of glioma. Because we know very little about the contributing genetic factors, when cases occur in two or more family members, it is viewed as coincidental,” said Dr. Melissa Bondy, associate director of cancer prevention and population sciences at the NCI-designated Dan L Duncan Cancer Center at Baylor College of Medicine and lead author of the report that appears in the Journal of the National Cancer Institute today. “By understanding more about the genetic link, we hope that one day we can improve treatments and preventive strategies for those with a family history of glioma.”

Bondy estimates that approximately five percent of brain tumors run in families.

The study was conducted through the Gliogene Consortium, a collaborative group of familial brain tumor researchers from around the world, which is primarily supported with funding from the National Cancer Institute.

“I have been researching familial glioma for nearly 30 years, and this study is really the first time we have had a hit when it comes to identifying a gene that is potentially associated with predisposition to the disease,” said Bondy, principal investigator of the Gliogene Consortium.

The Gliogene Consortium recruited 435 families in which glioma occurred from 14 centers in the United States, Sweden, Denmark, The United Kingdom and Israel. The recruitment occurred between 2007 and 2011 while Bondy was on faculty at The University of Texas MD Anderson Cancer Center. She joined the Baylor faculty in September 2011.

Once at Baylor, Bondy collaborated with experts in the College’s Human Genome Sequencing Center to advance research of the genetics of the disease.

The team applied an advanced method of genetic testing called whole exome sequencing (which determines the DNA sequence of the exons, or protein-coding regions, of tens of thousands of genes simultaneously) on 90 individuals with glioma from 55 families enrolled in the Gliogene project.

Dr. Matthew Bainbridge, post-doctoral associate in the Human Genome Sequencing Center at Baylor and first author on the report, combed through the sequencing data and identified mutations in a gene called POT1, which was present in two of the families.

In one family, six members harbored a mutation of POT1 that is rarely seen in other populations, and among them three developed glioma. In another family, six individuals carried a different mutation in the POT1 gene and two developed glioma.

They further validated the finding in a separate group of individuals and families with glioma in which they identified an additional mutation in POT1 in one family.

“We are just learning about the risk of cancer associated with POT1 mutations. Some of the other family members who carry the mutation may develop brain tumors later in life.” said Bondy. “These members were younger than the ones who developed the disease.”

The mutations in the POT1 gene are predicted to result in a disruption in a region of the POT1 protein that is important for its function at telomeres, the protective caps at the end of chromosomes.

“POT1 modulates the activity of telomerase, a highly regulated enzyme that lengthens telomeres” said Bondy, also a McNair Scholar at Baylor. “This is a very important process, and when the process is disrupted with a mutation in a gene like POT1, the telomeres elongate.”

Although short telomeres have been implicated in a wide range of cancers, longer telomeres have previously been associated with some cancers as well, Bondy and Bainbridge noted.

POT1 also has recently been observed in familial melanoma in association with longer telomeres by another research team, which is not at all surprising to Bondy, as she has previously reported a higher incidence of melanoma in first degree relatives of glioma patients than expected.

In the Gliogene study, the mutations were associated with oligodendroglioma, a lower grade glioma, which is more sensitive to radiation therapy.

“We will do additional research to see how frequent the mutation is in familial gliomas and if it is also associated with higher grades of the disease,” said Bondy.

“As we learn more about POT1 and familial glioma, it may help us in counseling families about glioma risk or possibly point the way to new therapeutic targets,” said Dr. Sharon Plon, a co-author on the study who is a medical geneticist at Baylor. “This is the beginning of defining the genes for familial glioma.”

Bondy and her team suspect there could be a number of other genes associated with familial glioma.


Ich könnte mir vorstellen, dass zukünftig noch einiges dazu heraus gefunden wird...

Jetzt wünsche ich allen erholsame Ostertage!

Liebe Stellchen,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du immer noch besorgt bist. Gene sind aber immer nur ein Element bei der Entwicklung von Krankheiten, die erst durch die jeweiligen Umwelt- und Lebensbedingungen "getriggert" werden. Eben Letztere kennt man bei Hirntumoren leider auch nicht.
Hat der behandelnde Arzt eigentlich gesagt, wie Du Deine Kinder "im Augen behalten" sollst? Prophylaktische MRTs wird man wahrscheinlich nicht durchführen lassen können. Es ist immer leicht anderen Menschen Angst zu machen, wo man liebevolle Lösungen vorschlagen sollte. Mein Opa ist an Darmkrebs verstorben als ich knapp zwei war, ich bin damit aufgewachsen, dass meine Mutter furchtbare Angst vor Krebs gerade vor Darmkrebs hatte. Obwohl meine Mutter nicht gerade vorbildlich auf ihre Gesundheit geachtet hat, ist sie nie erkrankt. Trotzdem hat diese Angst immer einen Schatten geworfen. Ich hätte mir immer für sie gewünscht, dass dieser Schatten sie nicht begleitet hätte. Und das wünsche ich Dir auch, dass sich dieser unbedachte Spruch nicht zu sehr in euer Leben eingräbt.

Frohe Ostern und Liebe Grüße
Mego

Also wir haben 2 Fälle von HT in der Verwandtschaft gehabt bisher. Beides Männer, nicht blutsverwandt.

Also ich würde mich eher um andere Dinge bei meinen Kindern sorgen: Autounfall, Drogensucht, Alkoholmissbrauch. Und noch so einiges mehr, alles viel Wahrscheinlicher als an einem Hirntumor zu erkranken.

Dazu kommt: was nützt Dir diese Angst. HTs sind nicht wie z.B. Darm- oder Lungenkrebs. Man kann die Entstehung nach heutigen Erkenntnissen durch eigenes Verhalten weder minimieren noch erhöhen. Also was genau würdest Du denn tun wollen, um da etwas zu tun? Was könntest Du denn tun? Nicht viel, wenn Du Deine Kinder nicht in den Wahnsinn treiben möchtest.

Liebe Mego und Aziraphale,

vielen Dank für Eure mutmachenden Worte.

Es ist so, dass wir meinen Schwiegervater vor einem Jahr beim Sterben zusehen mussten, und trotz Palliativ-Zimmer war es kein schöner Tod.
Jetzt geht es meinem Mann sehr schlecht und es kann "nichts mehr" für ihn getan werden und ich werde alleine mit drei Jungs zurück bleiben...

Ist halt gerade alles nicht so einfach hier...

Und da mache ich mir halt Sorgen, aber natürlich lasse ich das die Jungs nicht so spüren, wie ich es hier geschrieben habe.

Aber nach wie vor würde mich interessieren, ob es nicht doch die ein oder andere Familie hier im Forum gibt, wo ein Hirntumor mehrfach aufgetreten ist.

Liebe Stellchen!

Es tut mir sehr leid, was du gerade durchmachen musst. Mir fehlen dazu die Worte um dir Mut zu machen, da ich denke diese Situation zieht jedem den Boden unter den Füßen weg und da kann man weder was tröstendes noch was aufmunterndes sagen sondern nur, daß man durchhalten muß und so gut es geht das beste daraus macht.

Aber zu deiner Frage kann ich dir antworten, bei mir wurde als ich 51 Jahre alt war ein Meningeom diagnostiziert. Meine Oma väterlicherseits wurde um ihr sechzigstes Lebensjahr herum ebenfalls wegen einen Hirntumor operiert und verstarb kurze Zeit darauf. Ich war zu der Zeit noch sehr jung und habe nur wenige Erinnerungen daran. Ich bin daher immer noch am recherchieren was, warum und wie geschah.

Ich wünsche dir und deinen Kindern viel Kraft.

Liebe Grüße Zwuck

Hallo Stellchen,

Ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, wobei ich allerdings auch die Aussage des Arztes, die Kinder im Auge zu behalten, etwas unüberlegt finde.
Evtl kannst du einmal bei einem Humangenetiker nachfragen, ob eine humangenetische Untersuchung möglich wäre oder auf die spezielle genmutation aus dem Artikel, den du gepostet hast.

Ich habe auch immer Mal wieder danach gesucht. Es gibt Einzelfälle. Z.b. gibt es in Kalifornien eine Familie, da haben beide Kinder innerhalb weniger Wochen die Diagnose Medulloblastom bekommen.
Es gibt auch eine Familie, in der ein Kind ein Medulloblastom und ein anderes ein Astrozytom hat.

Aber die Frage bleibt natürlich, welche Faktoren schuld sind (Gene, irgendein Auslöser im Umfeld, Zufall...). Und es sind weltweite Einzelfälle.
Es gibt schon einzelne genetische Syndrome, bei denen man ein etwas höheres Risiko hat, aber diese sind halt zum Glück sehr selten.

Meine Tochter hatte zwei komplett verschiedene Hirntumoren. Da wurde uns von ärztlicher Seite immer gesagt, es wäre Zufall. Aber ich denke, man weiß leider einfach noch viel zu wenig über hirntumoren.

Eure Situation tut mir sehr leid und ich wünsche dir unendlich viel Kraft.
Das ist jetzt einfacher gesagt als getan, aber bitte belaste dich nicht noch zusätzlich mit der Sorge um deine Kinder. Sie sind jetzt gesund und die statistische Wahrscheinlichkeit ist auf ihrer Seite, dass sie niemals einen Hirntumor bekommen.

Sehr geehrter Herr Professor Mursch, liebe Stellchen,

Der Vater meiner Frau ist mit Mitte 50 zwei Jahre nach Diagnose an einem Hirntumor verstorben. Bei meiner Frau wurde mit 52 ein Glioblastom diagnostiziert.

Statistisch ist mir das persönlich etwas zu viel Zufall. Nicht persönlich genommen kann man wissenschaftlich keine Kausalität nachweisen.

Überrascht hat mich allerdings, daß meine Frau oder ich nie nach ihrer Familienanamese gefragt worden sind. Wir mußten das immer von uns aus ansprechen.
Was ich nicht messe, kann ich auch nicht auswerten.

Hallo zusammen,

auch wollte hier noch kurz etwas schreiben zum Thema familiäre Häufung von Hirntumoren.

Meine Oma (mütterlicher Seits) ist 1987 an einem Astrozytom III verstorben, 2018 dann meine Mama....ebenfalls an einem Astrozytom III.

Auch mir persönlich ist das zu viel Zufall...auch wenn behandelnde Ärzte und Humangenetiker sagen es wäre Zufall. Es ist sehr schwer das zu glauben.

Viele Grüße an alle hier!





Lass ein Plätzchen frei für die Hoffnung !

Das mit der Statistik ist manchmal schwer nachzuvollziehen.
Ein Beispiel:
Es ist genauso wahrscheinlich, dass die Lottozahlen 1,2,3,4,5,6 lauten wie 12, 17, 23, 30, 34, 38.
Klingt nicht logisch, ist aber so.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,

mit allem notwendigen Respekt: Ich besitze ein Diplom in einem MINT Fach und verdiene mit Statistik mein Geld. Daher habe ich in meinem Beitrag ja auch klar zwischen persönlichen Empfinden und Faktenlage unterschieden.

Ganz so einfach wie Sie es beschreiben ist es allerdings nicht. Fakt ist, daß bei einer Reihe von Erkrankungen die Familienanamnese einen entscheidenen Einfluß auf die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung hat. Warum eine familiäre Prädisposition nun ausgerechnet bei Glioblastomen keinen Einfluß haben soll, erschließt sich mir nicht wirklich.

Noch weniger erschließt sich mir, warum vor diesem Hintergrund noch nicht einmal erhoben wird, ob eine entsprechende Erkrankung in der Familie vorgelegen hat.

Mir ist klar, daß die Datenlage dünn ist. Mir ist auch klar, daß zusätzlich zu einer durchaus fraglichen Prädisposition noch einmal viel Pech gehört. Aber wenn ich etwas nicht messe, bekomme ich auch keine Daten. Mit ein paar Abschätzungen und groben Annahmen sollten bei statistischer Unabhängigkeit (keine Prädisposition) < 10 Fälle pro Jahr in D zu beobachten sein. Bei der jetzigen Praxis (keine Abrage der Familieanamnese) sind daher auf Grund der fehlenden Daten Aussagen zum "relative risk" m.E. mit einer signifikanten Unsicherheit behaftet.

Lieber CS66,

hast Du weiter oben die Zahlen gesehen, die Prof. Mursch genannt hat? 9 zu 100000 anstatt 7 zu 100000 in der Normalbevölkerung.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich nicht sogar nach der Familienanamnese gefragt wurde. Was ich auf jeden Fall gefragt wurde ist, ob ich Saugglocken- oder Zangengeburt war, weil die behandelnden Ärzten darin einen Zusammenhang vermuten. Und ja, ich bin eine "Saugglockengeburt". Meine Mutter war übrigens eine Zangengeburt. Sollte sie jetzt einen Hirntumor entwickeln, schreiben wir dann diese Häufung in unserer Familie der genetischen Ähnlichkeit oder der gleichen gynäkologischen Hilfsmittel bei der Geburt zu?
Familien neigen zu ähnlichen Lebensstilen, Verhaltensweisen, Ernährungsformen etc. Ist es also die ähnliche Genetik oder sich annähernde Lebenstile, die die Krankheit auslösen?
Statistik ist nur hilfreich, wenn sie der Prävention dienen kann. Einzige präventive Maßnahme wären zur Zeit regelmäßige Kontroll-MRTs, die die Krankenkassen bisher nicht finanzieren.
Da bisher keine Verhaltens- und Lebenshaltungstipps gegeben werden können, ist das eine unmenschliche Bürde, mit der die Menschen leben müssen, die eine familiäre Häufung annehmen.

Der Opa mütterlichseits sowie sein Vater sind beide mit Ende 50 / Anfang 60 an Darmkrebs gestorben. Für diese Erkrankung gibt es einen klaren genetischen Zusammenhang. Was bedeutet dies für meine Mutter? Sie ist mit der Angst vor dieser Erkrankung groß geworden. Das liegt wie ein Schatten über ihrem Leben. Sie war sich immer sicher: Sie wird Krebs bekommen, weil sie genetisch vorbelastet ist. Sie ist bis heute zum Glück gesund. Ironie des Lebens, nun ist ihre Tochter an einem Hirntumor erkrankt.

Was würde es also Stellchens Kindern helfen, wenn wir hier im Forum eine familiäre Häufung herbeischreiben?

LG
Mego

Guten Morgen an alle,

meine Mutter hatte zuerst ein Astrozytom III und danach ein Glioblastom, und zwar, nachdem ich selbst die Diagnose Glioblastom erhalten habe.

Vorher gab es in der Großfamilie mütterlicherseits keinen Menschen, der an einem Hirntumor gelitten hat (man kann natürlich argumentieren, dass durch 2 Weltkriege diese Häufung nicht zur Geltung kommen konnte...).

Aber meine Mutter ist nach zwei Jahren gestorben und ich lebe jetzt seit fast 17 Jahren damit - was soll denn davon vererbt worden sein?

Was macht das Leben mit einem Hirntumor "besser" oder "einfacher", wenn man darauf hofft, eine Statistik für eine Häufung in der Familie präsentiert zu bekommen? Das erschließt sich mir nicht...

Und mit allem notwendigen Respekt: Ich hatte nicht damit zu kämpfen, dass ich meine Diagnose an meine Kinder übertragen könnte, sondern dass ich meine Kinder alleine lasse und sie ohne ihre Mutter aufwachsen müssen. Das war meine Angst. Mein jüngster Sohn war noch im Kindergarten, die anderen schon in der Schule. Das war für die ganze Familie das große Thema!

Ich bin auch sehr für Statistiken (habe ein Mathe-Abitur und ein Medizinstudium hinter mir), wenn sie eine Sinn haben...

Liebe Frida,

ich muss Deinem Beitrag sehr beipflichten. Falls ich noch Kinder bekommen kann, wäre es auch nicht meine Sorge, dass ich eine bestimmte genetische Konstellation vererbe, sondern dass ich meinem Kind ein lange Lebenszeit zur Seite stehe kann.

Und jetzt muss ich noch zur allgemeinen Erheiterung ein wenig ironisch werden. Auch ich hatte Mathe im Abi, eines meiner drei Studienfächer war Politikwissenschaft, wo Statistik logischerweise ab dem ersten Semester eine elementare Rolle spielt. Ob es einen Zusammenhang gibt, dass so viele Hirntumorpatienten so Zahlen-Daten-Fakten-affin sind?

LG
Mego

Liebe Frida, Liebe Mego,

Ihr geht die Sache sehr pragmatisch und empathisch an und bringt viele valide Punkte.
Hier ging es jedoch nur um den Zusammenhang als solchen losgelöst von den psychologischen Folgen, die Wissen mit sich bringt. Und da bleibe ich dabei. Beim relative risk wird im Dunkeln gefischt.
Es geht mir auch gar nicht um regelmäßiges Screening oder absolute Sicherheit. Leben ist mit Risiken behaftet und die habe ich in jungen Jahren schon recht intensiv ausgelotet.
Allerdings sind bei meiner Frau zwei Monate lang die Symptome behandelt worden. Bei der Seltenheit der Erkrankung auch kein Wunder. Das ist jetzt so. Schicksal.
Aber soll ich deswegen auch akzeptieren, daß es in Zukunft so bleibt?
Wissen hilft. Manchmal belastet es. Aber nicht-wissen ist für mich keine Option.

@Mego: Bei 7/100k Inzidenz haben wir ~5800 Neudiagnosen pro Jahr. Hier im Forum sehe ich die allerdings nicht. Ich vermute eher, daß hier alle diejenigen Patienten und Angehörigen landen, die sich mit der Krankheit aktiv auseinandersetzen und sich eben nicht der Statistik ergeben.

Liebe Grüße,

Lieber CS66,

Danke Dir für Deine Antwort. Ich stimme Dir voll zu, Nicht-Wissen wäre für mich auch keine Option. Vielleicht wird beim "relative risk" im Dunkeln gefischt, weil durch die Kriegsgeneration auch statistische Ergebnisse verfälscht wären. Vielleicht gibt es aber auch wichtigere Forschungsfelder, wie die Ermittlung von Impfstoffen gegen Hirntumore. Das hilft jetzigen und zukünftigen Generationen.

Dass bei Deiner Frau für mehrere Monate nur die Symptome behandelt wurden, finde ich mehr als empörenswert. Leider braucht man bei der Erkrankung auch Glück mit den behandelnden Ärzten. Das erkenne ich gerade bei dem relativ jungen Onkologieprof, bei dem ich gerade in Behandlung bin. Ich habe folgendes Phänomen bei der PC-Chemo: Sacken die Leukos bei mir unter einen bestimmten Wert, bekomme ich furchtbare Schwindelattacken und mir wird schneller übel. Steigen die Leukos Richtung Normalwert habe ich in der Phase Schwitzattacken und muss schon ab 20 / 21 Uhr schlafen. Die wesentlich ältere Onkologiekollegin - die auch sehr nett ist -meint immer zu mir, das sei Blödsinn, man könne das nicht merken. Der Onkologieprof sagt, viele gerade seiner Pc-Chemo-Patientinnen würden das ähnlich beschreiben, wissenschaftlich belegen könne man es noch (!) nicht. Wenn er dieses Phänomen unter Kollegen beschreibe, weil auch er es als beachtenswert empfindet, wird er aber auch teils belächelt.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute

Mego

Also ich kann nur aus der Sicht einer betroffenen Mutter (meine ältere Tochter hatte mit 3 einen Hirntumor) sagen, dass ich es auf jeden Fall wissen wollen würde, wenn bei meinen Kindern ein Syndrom vorliegt, dass das Risiko für Hirntumoren steigert, auch wenn es dann trotzdem noch sehr gering ist. Ich finde nichts ist schlimmer, als die Unsicherheit, wenn man nicht weiß, was und ob etwas vorliegt.
Auch, dass man insgesamt so wenig über die Entstehung von Hirntumoren weiß, finde ich sehr belastend.

Bei so seltenen Erkrankungen wie Hirntumoren ist es sehr schwierig, familiäre Häufungen, also eine Vererbbarkeit, festzustellen.

In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 8000 Menschen an einer der mehr als 100 Arten von Hirntumoren.

Für den sehr viel häufiger vorkommenden Brustkrebs gibt es die Vermutung einer Vererbbarkeit, was aber auch nicht zwangsläufig so kommen muss, wie ich aus der Verwandtschaft weiß.

Auf jedem Hirntumorinformationstag wurde immer wieder die Patientenfrage nach der Vererbbarkeit von allen Experten verneint. Das sind aktive und forschende Ärzte, sie sagen das nicht grundlos.

Es geht ja nicht nur darum, ob die bereits vorhandenen Kinder von Hirntumoren betroffen sein werden.

Die Fragen zielten stets darauf ab, ob man sich den Kinderwunsch erfüllen darf, ohne Angst zu haben, dass das Kind einen Hirntumor bekommen wird.

Als mein erster Hirntumor diagnostiziert wurde, hatte ich bereits drei Kinder (10, 12, 14). Allein durch die Kenntnis meiner Erkrankung liefen sie bei jedem neuen Pickel oder einer kleinen dickeren Hautstelle zu unserer Hausärztin, was sie mir etwas später erzählte. Ich konnte sie beruhigen, aber eine unterschwellige Angst blieb bei den Kindern. Sie wurde mit den Jahren deutlich weniger.

Erst als mein erstes Enkelkind vor 9 Jahren geplant wurde, tauchte die besorgte Frage der Ehefrau auf, ob Hirntumoren vererbbar sind, was ich guten Gewissens verneinen konnte. Das Kind wurde mit einer anderen Krankheit geboren, ihr Leben wurde durch eine fünfstündige OP an ihrem 3. Lebenstag gerettet, was ein Wunder war. Sie ist heute gesund.

Natürlich lässt mich diese Hirntumorproblematik im Unterbewusstsein nicht los. Ich weiß, dass meine Kinder daran nicht erkranken werden. Aber als mein erster Sohn das Alter erreicht hatte, als bei mir die Erstdiagnose gestellt worden war, wurde ich ein wenig unruhig. Es geschah natürlich nichts.

Es gibt hunderte Krankheiten, die einen treffen können, auch tödlich verlaufende.

Aber es gibt nun mal keine Vererbbarkeit von Hirntumoren und keine Lebensweise, die sie erzeugen oder verhindern kann.

Hier im Forum ist von allen Hirntumorbetroffenen nur ein sehr kleiner Teil aktiv, daraus kann man keine Statistik erstellen.

Es ist nun mal so, dass die Wahrscheinlichkeit, einen Hirntumor zu bekommen, auch bei den Kindern nur genauso hoch ist wie in der Normalbevölkerung.

Diese Wahrscheinlichkeit ist genauso groß wie das Ziehen der Lottozahlen 1, 2, 3, 4, 5 (um Prof. Mursch zu zitieren).

Ich würde meine Kinder nicht grundlos jährlich in ein Vorsorge-MRT schicken und ihnen (und mir) diese "Zitterpartie" zumuten wollen, die wir alle kennen.

KaSy

Man kann Angst auch anerziehen. Umso leichter, wenn man diese Ängste auch selbst hat. Mein Sohn kommt auch mit so manchem Furz zu mir, gerne am Wochenende oder Abends. Ihm ist ab und an mal schlecht, er hat manchmal Kopfweh. Meine Aufgabe ist es, eben nicht in Panik zu verfallen und auch nicht wegen jeder "Kleinigkeit" mit ihm zum Arzt zu rennen.

Liebe Aziraphale,
ich weiß nicht, auf welchen Beitrag sich Dein Beitrag bezieht.
Falls meine Kinder gemeint sein sollten - sie sind selbstständig zu unserer Hausärztin gegangen, ohne mich zu fragen. Sie betreute unsere Familie damals seit 10 Jahren, zuerst als Kinderärztin, dann als Hausärztin und es war sehr viel Vertrauen entstanden. Natürlich hat sie mich über diese Fragen meiner Kinder informiert, nachdem sie sie fachlich und liebevoll beruhigt hat.
Allein die Tatsache "Hirntumor" erzeugt Angst und auch die Situation "MRT" ist mit Unsicherheit verbunden.
Da muss der Betroffene handeln.
KaSy

Liebe KaSy,

nein, damit meinte ich nicht Deine Kinder. Was hättest Du auch tun können wenn sie denn selbständig zum Arzt gehen? Das hatte ich auch so verstanden.

Es geht mich eher darum, dass wir Erwachsenen unseren Kindern keine Angst "einreden", weil uns Ängste plagen. Nur als Beispiel: Meine Mutter erzählte mir vor Jahren, dass ihre Mutter immer mal wieder mit Selbstmord gedroht hat: "Ich gehe ins Wasser..." Das hat bei ihr so große Ängste ausgelöst, dass sie es nie geschafft (versucht schon) hat, Schwimmen zu lernen. Passt jetzt nicht 100%ig, ich könnte mir aber vorstellen, dass der Versuch, ein Kind regelmäßig zum MRT zu schleppen, ähnliche Ängste auslösen könnte.

Hallo Aziraphale,

mit meiner Anfrage hatte ich nicht beabsichtigt, so viel "aufzuwirblen". Ich hatte tatsächlich einfach nur wissen wollen, OB es so eine familiäre Häufung gibt - oder eben nicht!

Und Kinder gehen mit so einer furchtbaren Diagnose eines Elternteils einfach unterschiedlich um, was ich auch verstehen kann. Bei uns erleben die Jungs täglich den geistigen "Verfall" ihres ehemals sehr kreativen und intelligenten Papas (nachdem sie vor einem Jahr erleben mussten, wie ihr wunderbarer Opa von einem Tag auf den anderen nach seiner Hirn-OP quasi "dement" wurde...)

Bei uns ist der Älteste SEHR aufmerksam geworden, wenn es bei ihm um Krankheit geht. Die andern beiden sind nach wie vor völlig unbeschwert.
Aber so sind die Menschen (auch Kinder) einfach verschieden...

Viele Grüße von
Stellchen

Eine neue Nutzerin diese Forums hat davon berichtet, dass ihre BEIDEN Brüder an einem Glioblastom erkrankt sind.
Schon wieder ein furchtbarer "Zufall"...???

Hallo,
Mein Partner(24) hat letztes Jahr im Oktober die Diagnose Astrozytom bekommen. Sein Vater dann im Januar die Diagnose Glioblastom und dessen Mutter ist vor vielen Jahren an einen Hirntumor gestorben.
Ich wünsche allen noch weiterhin viel Kraft

Hallo
Mein Mann ist 2003 mit 44 Jahren am Tumor erkrankt (Oligo 3, bis jetzt 3 OPs) und seine Schwester mit 53 Jahren 2006 auch an einem Tumor. Das war dann aber ein Astrozytom (2 OPs). Der Cousin der beiden erkrankte etwa zur selben Zeit ebenfalls an einem Hirntumor, welcher Typ weiss ich nicht. Obwohl diese Umstände in den Krankengeschichten bekannt waren, war das jedenfalls aus med. Sicht nie ein Thema. In unserer Kleinstadt erkrankten zwei Schwestern ebenfalls etwa im selben Alter an einem Hirntumor uns verstarben leider beide daran. Mir ist noch eine weitere Familie bekannt, wo zwei Brüder an einem Hirntumor erkrankten. Als Laie ist das schwer einzuordnen … bzw. hilfreiche Schlüsse daraus zu ziehen.

Liebes Stellchen,
wie gut kann ich deine Angst verstehen. Mein Mann starb im Sommer vergangenen Jahres an einem Hirntumor - 15 Monate nach Diagnose. Mit 48 Jahren. Ich habe zwei Kinder.
Uns wurde von allen Ärzten gesagt, der Tumor sei nicht erblich. Auch als ich auf den Tod seiner Oma mütterlicherseits (mit 52 Jahren) durch einen Hirntumor verwies - reiner Zufall!! So richtig glauben kann ich dies noch nicht. Rein äußerlich sah mein Mann seiner Oma extrem ähnlich.
Und hinzu kommt, dass ich in meinem Umfeld und beim Lesen in diversen Foren einige Fälle von an HT erkrankten Männern gefunden habe, wo auch in der mütterlichen Linie Hirntumore vorkamen. Könnte das nicht irgendetwas mit dem X-Chromosom zu tun haben? Zumal ja auch mehr Männer als Frauen betroffen sind - da scheint ja ein Geschlechterunterschied real zu existieren.

Das erklärt nur leider nicht die Erkrankung deines Mannes und seines Vaters....
Vielleicht könnte ja schon das unterschiedliche Alter tatsächlich auf einen Zufall hindeuten.

Ich bin diesbezüglich absoluter Laie, aber auch sehr besorgt.

Alle guten Wünsche dich und deine Lieben
Anni

Hallo ihr lieben,

hab den Thread über die Suche gefunden.
Wir haben das histologische Ergebnis unserer Schwiegermutter bekommen.

Darin sind zahlreiche Genmutationen. Einer ist mir leider besonders aufgefallen weil man bei meinem Mann diese Merkmale hat.
Das ist ein Gendefekt bei dem die Zellteilung falsch läuft... ist schon heftig dass sowas nicht publiziert wird, denn es gibt ja Vorsorge und ich glaube die macht man dann erst recht regelmäßig wenn aufgrund des Defekts Zellen mutieren können...

PTEN heißt dieser übrigens...
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/174-025l_S1_Diagnostik-Management-PTEN-Hamartoma-Tumor-Syndrom-PHTS-Kinder-Jugendliche_2019-10.pdf

Hallo,

obwohl mein lieber Mann im September verstorben ist, lese ich immer noch ab und zu hier im Forum mit. Vor allem, was neue Medikamente/ Therapien betrifft, interessiert mich. Und dann ist da immer noch meine "Vermutung" der familiären Häufung von Hirntumoren, die es ja angeblich nicht gibt...

Heute möchte ich auf den Beitrag von "Mamschgerl" hinweisen, die ihren Sohn mit nur 24 Jahren und vor 22 Jahren ihren Ehemann an einen Hirntumor verloren hat. Schon wieder nur ein Zufall?

Von einer Bekannten die Tante vier Jahre später der Vater beide an einem Glioblastom

Ich habe auf anderen Foren über ähnliche Erfahrungen gelesen. Anscheinend gibt es eine familiäre Häufung. Insbesondere bei der enormen Seltenheit von bösartigen Gehirntumoren, sind mir das zu viele Zufälle. In der USA wird oft nach ethnischem Hintergrund gefragt bei solchen Erhebungen, hier wurde auch festgestellt; bösartige Gehirntumore sind bei Menschen aus dem Kaukasus wesentlich häufiger, ich glaube 2-mal so hoch. Mit anderen Worten bin ich statistisch gesehen um eniges gefährdeter als der Durschnitt. Aber trotzdem beunruhigt mich das überhaupt nicht weil die Wahrscheinlichkeit an einem Gehirntumor zu erkranken noch immer verschwindend gering ist. Ich könnte auch nichts dagegen machen.

@rawa
Das mit dem Kaukasus lese ich zum 1. Mal. Ist aber sehr interessant. Meine Vorfahren stammen aus dem Kaukasus und ich bin erkrankt. Ob das Zufall ist?

In der aus wissenschaftlichen Literatur der USA wird der Begriff "caucasian" generell für Amerikaner mit europäischen Wurzeln oder nicht ganz PC conform "Weiße" genutzt.
Die Verwendung hat nichts mit dem Kaukasus zu tun.

@Cc66 Danke für Klärung

@Laireme wir sind wohl alle betroffen, allerdings ist statistisch gesehen er Wert noch immer sehr sehr klein im Verhältnis zu Gesamtpopulation

Kein verwandtschaftliches Verhältnis, aber ich habe in einem englischen Forum gelesen, dass erst der Vater und dann die Mutter einer, die dort schreibt, betroffen war mit der gleichen Diagnose. (Glioblastom)Auch seltsam..

Sie musste das erst bei ihrer Mutter mitmachen, dann einige Jahre später bei ihrem Vater.

Vielleicht hängt das aber auch nicht genetisch sondern mit der Trauer zusammen bei nahen Familienangehörigen... Sofern man daran glaubt.

Ich würde eher sagen, ähnliche Lebensumstände. Man weiss bis heute nicht was einen Hirntumor verurusacht.

Verwande, zwangsläufig sind über längere Leensabschnitte in der gleichen Region, im gleichen Haushalt sogar und vermutlich haben ähnliche Tagesabläufe und Nahrungsgewohnheiten

Allgemein wird von einer Inzidenz in der Größenordnung 4 auf 100,000 für ein Glioblastom pro Jahr ausgegangen. Bei 80 Lebensjahren sind wir dann bei 3.2 promille. Die Wahrscheinlichkeit, beide Elternteile daran zu verlieren liegt also etwa bei 10 pro 1,000,000. Bei 80 Millionen Einwohner in Deutschland sind das schon einige Fälle pro Jahr.

Es ist also für den einzelnen extrem unwahrscheinlich, daß beide Elternteile an einem Glioblastom versterben - kann aber durchaus passieren.

Für mich ist es halt schwer zu verstehen, daß die Familienanamese bei einer Diagnose nicht erfasst wird.

Guten Abend,
ich habe nicht den ganzen Thread gelesen, weiß also nicht ob darauf schon eingegangen wurde. Bei meine Recherchen bin ich auf diesen Artikel gestoßen:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/88883/Behoerden-pruefen-Haeufung-von-Krebsfaellen-in-Osterode-am-Harz
Da gibt es in ein kleines Örtchen eine Häufung von Glioblastomen. Man untersuchte ob es ein Zusammenhang mit Rüstungsaltlasten geben könnte.

Liebe Lichtgeist,

danke Dir für diesen Artikel. Ich kann dazu nur schreiben, dass in meiner Familie nun auch Häufungen auftreten, die statistisch "seltsam" sind, aber nicht durch genetische Verbindungen erklärbar sind.

Mein Schwiegervater hatte im März 2020 eigenartige neurologische Ausfälle und Probleme mit dem Sehnerv / zeitweise Blindheit. Da er nicht ins MRT darf, man ansonsten aber keine Ursachen gefunden hat, muss sein Sehnerv immer unter Beobachtung bleiben.

Mein Onkel (angeheiratet, aber meine Familienseite) hat hinter dem Auge einen Tumor, der nun bald operiert wird.

Bei meinem angeheirateten Cousin wurde im vergangenen Juni ein Tumor in der Niere entdeckt.

Viele Häufungen in einer Familie, auch ohne biologische Verwandtschaft. Wir alle leben allerdings in einer Region, wobei sich unsere Lebensstile völlig unterscheiden.

LG
Mego

Meine Freundin hatte mir gestern von ihrer früheren Nachbarin erzählt, die an einem aggressiven HT gestorben ist,2 Jahre später ihr Bruder.