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Thema: Fassungslos

Fassungslos
magicmerle88
06.08.2019 18:33:40
Bei meinem Bruder wurde letztes Jahr im Juli ein Glioblastom erfolgreich" operiert. Nach Bestrahlungen und CCNU/Temodal war jetzt im MRT wieder etwas zu sehen.

Die Ärztin hat mich gerade telefonisch unterrichtet, dass es wieder ein Tumor ist, der nicht operabel ist. Auch kann eine Chemotherapie nicht mehr helfen. Sie beantragt jetzt bei der Krankenkasse Avastin und hier verspricht sie sich Hoffnung. Ich habe es noch gar nicht realisiert. Könnt Ihr mir bitte weiterhelfen. An wen kann ich mich wenden, damit der Tumor vielleicht doch noch operiert werden kann. Und wie hilft Avastin und wie kann ich die Krankenkasse beeinflussen, dass es schneller geht. Morgen früh fahre ich dort erst einmal hin. Mein Herz rast und meine Brust zuspringt
magicmerle88
Aziraphale
07.08.2019 08:56:51
Wie hilft Avastin?

Gegen den Tumor? So gut wie gar nicht laut Studienlage. Es hilft wohl gegen das Ödem, das durch den Tumor verursacht wird und erleichtert somit dem Patienten das Leben.

Inoperabel muss man immer wissen, aufgrund der Lage, oder warum? Es gibt viele Spezialisten, die auch in heiklen Lagen operieren. Leider haben wir damit keine guten Erfahrungen gemacht, die eine Klinik reagierte nicht trotz mehrmaliger Nachfragen, die andere hat reagiert, 2 Wochen, nachdem mein Mann nach der OP wieder zu Hause war.
Aziraphale
magicmerle88
07.08.2019 10:04:14
Für Deine Antwort vielen Dank.

Ich lese aber daraus, dass bei Euch operiert wurde.
magicmerle88
NKBradke
07.08.2019 10:53:39
Bei einem inoperablen Rezidiv würde ich mich auf jeden Fall in der Uniklinik Münster(Prof. Stummer) melden und dort eine PDT durchführen. Voraussetzung das Rezidiv ist noch nicht so groß. Andernfalls auch über eine Brachytherapie in der Uniklinik Köln nachdenken, auch damit können inoperable Rezidiv behandelt werden.
Avastin ist im Grunde genommen das letzte Mittel, wenn alles andere zuvor probiert wurde. Avastin behindert die Angiogenese und KANN dadurch den Tumor zu absterben bringen. Sorgt aber auch für starke Nebenwirkungen wie Embolien, Thrombosen usw.
NKBradke
Aziraphale
07.08.2019 12:19:23
Ja 2x wurde operiert. Nach dem ersten mal hatte mein Mann eine Armparese rechts. Nachdem er schon wieder recht weit war, was den Gebrauch des rechten Armes angeht, kam im Mai diesen Jahres die 2. OP, seitdem sitzt er im Rollstuhl, weil der Fuss nicht mehr funktioniert, der Arm ist schlechter als nach der ersten OP, dazu kommen Spastiken. Das wird nun auch wieder eine ganze Weile dauern, bis das wieder einigermaßen funktioniert, die Spastiken müssen wir auch noch in den Griff bekommen.

Es kommt immer auf die Lage an, was evtl. kaputt gehen könnte, wenn man operiert. Der NC meines Mannes war über den nicht mehr funktionierenden Fuß sehr erstaunt, aber scheinbar gibt es in jedem Gehirn kleine Unterschiede, die Bereiche sind nicht 100%ig klar abgegrenzt.

Wenn es um Sprache, Bewegung usw. geht, käme dann evtl. eine Wach-OP in Frage.
Aziraphale
protector66
07.08.2019 12:25:19
hallo magicmerle88
ich kann mich hier NKBradke anschließen.
Auch wir haben die UKM Neurochirurgie
als sehr gute Adresse für ein Rezidiv OP kennen gelernt.
Wir haben recht unkompliziert mit einer KH Überweisung und
MRT CD zügig einen Termin bekommen.
Betreuung und Patientenaufklärung sehr gut.
Die Möglichkeit eine PDT durchführen zu können
wird sicher sehr genau geprüft und halte ich
für sehr sinnvoll. Die PDT kann sowohl bei operabelen
als auch inoperabeln Rezidiven durchgeführt werden.
protector66
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