Fast 1 Jahr nach OP

Hallo,

bei mir wurde im Dez. 13 ein rosettenbildender glioneuraler Tumor
des 4. Ventrikels vollständig entfernt.
Festgestellt wurde das ganze durch ein MRT wegen horizontalem Nystagmus
in Endstellung links.

In der Reha gingen die meisten Sehstörungen zurück.
Verblieben sind Doppelbilder und leichter Nystagmus in Endstellung li./re..

Seit einiger Zeit renne ich von Arzt zu Arzt, weil irgendetwas undefinierbares mit den Augen nicht stimmt. Brille bekommen nach Sehtest. Damit sehe ich schärfer, allerdings hat das die Probleme nicht beseitigt. Der Blick hat Probleme beim Fixieren und driftet häufig ab/wird unscharf.

Hatte mich jetzt fast damit abgefunden.
Jedoch fällt mir heute auf, beim Blick über die Schulter (weit) links in Endstellung zeigt sich ein vertikaler Nystagmus.

Irgendetwas verändert sich da. Nachwirkungen der OP? Dann wäre mir das eher aufgefallen. Ich bezeichne das als neu.

Mein letztes Kontroll MRT war am 26.08.14, alles sauber.
Nächstes im Februar ´15.

WHO Grad 1, theoretisch kann das nicht so schnell gehen.

Was mich beunruhigt ist die Frage, ab wann sieht man auf einem MRT eigentlich (Mindestgröße?), wenn da etwas neues ist?

Wieder einmal sehr beunruhigt.

Orco

Hallo orco,
Freu mich mal wieder von dir zu hören.
Hast du denn extra eine Brille bekommen für die doppelbilder?
Denn es gibt extra dafür welche.
Normalerweise müsste wenn da etwas neues wäre kontrastmittel Aufnahme sein.
Sonst frag doch mal nach ob du das mrt nicht vorziehen kannst gerade wegen deinen Beschwerden.
Liebe grüße
Dine

Hey Dine,
schön auch von Dir zu hören!

Die Doppelbilder sind bei mir nicht mit einer Brille zu behandeln.
Die sind es auch nicht, die stören, da sie in Blickwinkeln auftreten, die man sowieso nicht benutzt.
Allerdings ist das sehen etwas schlechter geworden, was auch ein normaler Vorgang sein kann.
Das mit dem MRT vorziehen ist so eine Sache, es war ja quasi gerade erst (Ende August).
Ich sehe keine große Möglichkeit als mal wieder abzuwarten...
Klage schon seit März über dieses komische Sehproblem,
habe schon unzählige Untersuchungen hinter mir.
Ich sehe es in ihren Blicken, und höre es in ihren Aussagen, sie wollen mich überzeugen dass alles normal ist bzw. Nachwirkungen der OP (hatte schon im Mai ein MRT dazwischengeschoben weil das Sehen nicht passte bzw. phasenweiser Schwindel; nach der Reha war eigentlich alles gut, dann irgendwie wieder nicht). Das MRT war auch sauber.

Na ja, ich nehme die subtilsten Veränderungen wahr, merke, wenn irgendwas nicht stimmt.
Hatte Ruhe gegeben, weil bei keiner Untersuchung was rauskam.
Dann heute, im Büro, starrte ich mal eben auf mein Handy.
Auf dem Hochglanzdisplay (ausgeschaltet) waren Fingerspuren. Und in diesen (Lichtspiegelungen) nahm ich dann diesen vertikalen Nystagmus wahr (auch beim geradeausblick). Schaue ich auf andere Objekte, ist das nicht möglich, diesen Nystagmus zu erkennen.
Auch beim Schulterblick in den Spiegel, wenn ich die Doppelbilder provoziere, kann ich das deutlich sehen.
Habe es aber länger vermieden, diese Doppelbilder zu provozieren, ich kann nicht sagen wie lange das schon so geht.

Wie Du siehst, mir bleibt nur warten.
Weiß auch gar nicht was ich mit meiner Frage erreichen wollte,
es ist ja doch kein Hellsehen übers Internet möglich.

Es ist nur, ich hab schon wieder Angst.
Ich war gerade dabei, das gewesene zu verarbeiten.

Mein Neurologe ließ ausrichten ich solle möglichst schnell kommen.
Termin nun am Montag.

Dann besprechen wir weiteres.

Nun, es ist unverkennbar, irgendetwas tut sich da, auch wenn es nicht sichtbar war im MRT.

So laufe ich seit März rum, irgendetwas passiert, aber im MRT nichts sichtbar. Bisher schieben es alle auf Nachwirkungen und Veränderungen nach der OP (was ich hoffe).

Darum meine Frage, kann es sein dass da was gedeiht, aber noch gar nicht sichtbar ist?

WHO1, aber ich habe schon Pferde k.... sehen.

Hallo Thomas,

wie gut, dass Du so schnell einen Termin bekommen hast.
Natürlich quält und belastet Dich die Wartezeit.

Unser Körper ist kein statisches Gebilde, sondern sehr dynamisch.
Und gerade im und am Kopf können Ursache und Wirkung viele Gründe haben.
Ob Kollateralschaden der HT-OP oder doch etwas anderes...

Ich drücke Dir für Montag die Daumen und wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Achtsamkeit, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi

Darum meine Frage, kann es sein dass da was gedeiht, aber noch gar nicht sichtbar ist?

Das Sehen wird zunehmend schlechter.

Zusätzlich verfolgen mich schwere depressive Zustände seit Monaten.

Mittwoch soll ich wieder ins MRT.

So der Stand bisher.

Gruß und alles Liebe an Euch alle
Orco

Alles Gute für dein MRT am Mittwoch!!

Keine ahnung. Das Sehen wird zunehmend komischer. Mrt war zwar sauber, soll aber noch mal genauer angesehen werden. In der Uniklinik Münster haben die mich direkt an die Augenklinik dort geschickt. Ohne ende Tests. Können das mit dem Sehen alles sehen laut Tests. Aber es gibt nichts was sie tun können. Die oberärztin redete von möglichen Mikroveränderungen an der OP Stelle. Vielleicht Narbenbildung. Hält der Neurochirurg allerdings für unwahrscheinlich nach der langen zeit. Irgendwas verändert sich da wohl. Wir wollen den T. nicht an die Wand malen aber das mrt zeigt wohl erst veränderungen ab 1mm. Es bleibt nur warten warten warten und hoffen dass nichts schlimmer wird. Nach Radiologen Auswertung ruft man noch mal an falls irgendwas ist. Geht wohl so dass nach dem Arztgespräch das mrt Bild noch weiter zur Radiologie geht, zur Sicherheit. Hm.

Neurochirurg empfiehlt jetzt noch eine Lumbalpunktion zum Ausschliessen von entzündlichen Prozessen.
Psychisch bin ich am Ende.
Zusätzlich meine Arbeit verloren. In ein paar Monaten ist Schluss (mit der Arbeit).

Lumbalpunktion wurde vom Neurologen abgelehnt....

Macht glaube ich auch kaum sinn wenn in mind. 6MRTs nichts gesehen wurde, oder?