Fast 6 Jahre Glioblastom 4, MRT Intervalle ?

Hallo liebes Forum, wir schreiben das 1. Mal.

Wir lesen schon länger hier, leider sind die meisten Beiträge sehr traurig,
aber es gibt auch welche die Hoffnung machen.
Wir wollen nun auch etwas Hoffnung einbringen.

Wir, das sind meine Ehefrau (M) (Betroffene Glioblastom 4) und ich Ehemann (D), kurz M&D. Alter bei OP 48J, Gr.1,68m, Gew. 71,2kg.
Es fing mit einer Bewusstlosigkeit meiner Frau am 11.03.2009 an. Notarzt, Krankenhaus und MRT. Erster Befund Tumor Kopf. OP am 13.03.2009. Ein paar Tage später die Nachricht Glioblastom 4. Tumorgröße 4 cm. C71.1 linker Frontallappen. Normales KH mit Neurochirurgie Stade (NI).
Im Gespräch mit dem Chirurgen kam es zu der üblichen Lebenserwartungszeit. Es war eine sehr schlechte Nachricht, die aber nicht immer stimmen muss. Leider weiß man es zu diesem Zeitpunkt noch nicht.
Danach Bestrahlung und Chemo. In dieser Zeit gab es viele ganz schlechte Tage. Wegen Thrombozytenmangel wurden die Epi Tablette (Keppra/Orfiril) ganz abgesetzt.
Bestrahlung und Chemo Onkologische Klinik Stade (NI).
Bestrahlung: 5x1,8Gy. wöchentlich, ges. 59,4Gy.
Chemo Temodal: 29Tg. 140mg tatsächl. genommene Menge pro Tag.
Chemo Temodal: 6 Zykl. 5Tg. 250mg tatsächl. gen. Menge pro Tag,
23Tg. Pause.
Am 23.12.2009 Sturz im Badezimmer, erneuter Anfall mit Bewusstlosigkeit. Im Krankenhaus wurde Gabapentin gegen die Epianfälle gegeben. Leider mussten wir die Dosis bis 3600mg pro Tag steigern, da es noch kleinere Anfälle gab. Ab 15.02.11 nehmen wir 3600mg(Höchstdosis) danach bis heute anfallsfrei.

Nun haben wir noch ein paar Fragen an Euch.
Wie sind Eure Erfahrungen mit jahrelanger Gabapentin Einnahme?

Unser Neurochirurg möchte die MRT Intervalle, bisher 1/4 jährlich, auf 1/2 jährlich ausdehnen.
Da der Glioblastom 4 ein schnell wachsender Tumor ist, sind wir bisher bei der 1/4 jährlichen Untersuchung geblieben.
Wie sollten wir uns verhalten?
Bitte auch negative Erfahrungen bei längeren MRT Intervallzeiten.

LG

M&D

Hallo Minni,

bei meiner Frau (Glioblastom 11/2005) haben wir immer vierteljährlich ein MRT machen lassen, bis zum Herbst 2014. Dann hat der Neurologe das Intervall auf 4 Monate verlängert und Prompt haben wir ein Rezidiv! Zwar noch klein, aber es hätte auch eher entdeckt werden können. Wenn möglich, würde ich immer beim vierteljahr bleiben!
Gruß,Udo Räker

Vielen Dank für Eure positive Nachricht.

Wie groß war der Tumor? In welcher Region lag er? Wie alt war Deine Frau bei Erstdiagnose? Wurde bei der Operation 5-ALA eingesetzt? In welcher Klinik wurde behandelt? Wie war ihr MGMT- bzw. IDH1/2-Status? Wie viele Zyklen Chemo wurden (mit welcher Substanz und mit welcher Dosis bzw. nach welchem Schema) verabreicht?

Es gibt Ärzte, die der Meinung sind, dass die derzeit bestmöglichste Verlaufskontrolle des Glioblastoms ein PET (zumindest aber ein MRT) aller acht Wochen ist. In sechs Monaten kann ein Glioblastom verdammt groß werden. Es ist auch kein Geheimniss, dass diese Art von Tumor allein schon in sechs Wochen von 1cm Durchmesser auf ein Mehrfaches seines Durchmessers anwachsen kann.

In Unkenntnis der Situation, der psychischen Belastung dieser Untersuchung für Euch und der Einstellung zur weiterführenden Therapie würde ich auf einen MRT-Rhythmus von drei Monaten orientieren.

Alles Gute.

Hallo Minni,

Herzlichen Glückwunsch.
Mein Mann hat am 18.1. 2015 sechs Jahre geschafft.
Er hatte zwar schon zwei Rezidive....deshalb vielleicht nicht vergleichbar.
Unser Intervall liegt bei 3 Monaten. Eigentlich 2 Monate.... Aber dieses mal ... wegen der psychologischen Belastung 3 Monate...,dass war unser Wunsch.
Ich denke so eine Entscheidung ist sehr schwer. Vorsorge ist gut aber auch sehr belastend....
Wenn ihr euch nicht gut dabei fühlt das Intervall so zu verlängern ist die Zeit ab Monat 4 bis zum MRT sicher auch sehr belastend....

Liebe Grüße

Lara

Liebe Minni,

wenn ihr unter Schwan 01 lest, könnt ihr den Verlauf meiner Tochter nach lesen.
Die Prophezeiungen der Ärzte waren sehr schlimm, ABER, sie kennen meine Tochter nicht, die schon immer eine große Kämpferin war und ist.

Ende 2014 waren sie noch einmal in Konstanz in der Reha, dort wurde geschaut in wie fern ist sie für den Arbeitsmarkt vermittelbar, dem erzählen nach die Stadionsärztin war nicht gerade ihre beste Freundin, das Krankheitsbild ist für diese Ärztin wohl das Todesurteil, sie wollte unseren Sonnenschein klar machen das sie nicht mehr geeignet ist für die Arbeit, so ungefähr sie soll doch ihr Leben genießen.

So hat meine Tochter ihr klar gemacht, das sie es auf alle Fälle versuchen möchte wie weit sie belastbar ist, tut sie es nicht - weiß sie es nicht!!!!

Meine Tochter hat seit der Diagnose gewusst die Firma, ihre Chefs die Kollegen warten auf sie und hatten ihr versprochen sie darf wieder zurück an ihren alten Arbeitsplatz, dieses zu WISSEN hat ihr noch mehr Kraft gegeben, sie blüht auf, unser Sonnenschein lebt bewusst, konsequent, negative Menschen haben keinen Platz in ihrem Leben.

Also der Chefarzt hat die Widereingliederung bewilligt, seit dem 29.12.2014 hat sie mit 2 Std. angefangen , seit Anfang letzter Woche arbeitet sie 4 Std. täglich, ich/wir sind schon ganz neugierig was sie schönes berichten wird.

Ich glaube an meine Tochter und weiß sie wird es schaffen, sie ist noch so jung, 1 Jahr und 4 Monate mit Untermieter Bruno.
Bruno bekommt jeden morgen, ich habe manchmal noch gar nicht richtig die Augen offen, bekommt dieses Miststück seine Räumungsklage von mir, gleichzeitig wünsche ich meiner Tochter auch jeden morgen einen schönen Tag( in Gedanken).

Sie selbst fühlt sich gesund und ich weiß sie möchte auch wie eine gesunde junge Frau behandelt werden. Und das steht ihr auch zu - sie bewältigt ihren Haushalt, ihr Leben, alles nach Stundenplan - so das ihr genügend Zeit bliebt um sich aus zu ruhen. Der Pflegedienst unterstützt sie - wo sie es für notwendig hält, es war eine ganz schmerzliche Erfahrung mit sehr vielen Tränen - weil ich meiner Tochter alles ab nehmen wollte, nur die Diagnose im Kopf hatte, aber ich habe sie los gelassen und hoffe wir sind auf einem guten Weg.

Die MRT - Untersuchungen finden alle 3 Monate in Heidelberg statt.

ganz liebe Grüße

Schwan01 mit ihrem hoffnungsvollen Sonnenschein und ihrem lieben Mann

PS: Ich möchte euch allen MUT machen, meine Tochter, ihr alle seit sehr wertvoll und das Leben hat mit euch noch so viel schönes vor, lebt, genießt

Hallo BlueGene,

Leider können wir zu der Frage mit den Bezeichnungen (5-ALA, MGMT- bzw.IDH 1/2-Status) keine Angaben machen.

Mit der MRT haben wir keine Probleme, das ist schon zur Routine geworden.

Die restlichen Fragen sind als Änderungen in unserem ersten Beitrag zu finden!

Grüße
M&D

Also ich belasse es auch bei solch sehr erfreulichen Verläufen von Grad IV Tumoren bei 3-monatigen Abständen. Ganz richtig wurde schon erwähnt, dass ein Rezidiv sich auch mal schnell bilden kann, und das möchte man frühzeitig erfassen. Allenfalls lasse ich mich darauf ein, die Abstände auf 4 Monate zu strecken. Dagegen ist der Sprung auf 6 Monate schon groß. Von der Wertigkeit der PET, die hier auch erwähnt wurde, sind wir im ärztlichen Bereich beileibe nicht alle überzeugt. Auch ich habe bei den wenigen PET, die ich veranlasst habe, schon einige Fehldiagnosen erlebt. Anerkannter Standard bleibt das MRT.

hallo minni
war fast 4 Jahre Rezidiv frei,
habe 1/2 Jahr verstreichen lassen bis zum nächsten MRT
--leider---
großes Rezidiv in der selben Tumorhöhle

vielleicht hatte ich einfach nur Pech
aber es wäre mehr drin gewesen,
wenn ich es bei den 3 Monats Intervallen belassen hätte.

lG
gratuliere euch zu dem Verlauf
Walgesang

GBM grad IV
Dez.2010
Rezidiv
Juni 2014

Hallo Lara,
herzlichen Glückwunsch nachträglich zum 6. Geburtstag.
Wir wünschen euch noch viele Jahre diese Feiern.
Danke für dein Schreiben und alles Gute.

Liebe Grüße

M&D

Hallo minni,ich würde mich nicht wieder auf 1/2 Jährige Intervalle einlassen den wenn ein Rezidiv kommt kann man schneller eingreifen ich habe zwar "nur"Grad3 aber nach 5 Jahren war das Rezidiv da und es musste soviel entfernt werden das ich jetzt mit Lämungen zukämpfen habe.

Hallo und herzlich Willkommen Minni,
erst einmal auch meinen Glückwunsch zu eurem bisherigen Verlauf, der mit Sicherheit nicht einfach war und ist!
Ich hatte "nur" ein Oligodendrogliom WHO lll, das war Anfang 2011 und konnte zu 98% entfernt werden und, wie ich seit kurzem weiß, hab ich noch ein kleines "Meningömchen" auf der selben Seite nur weiter hinten weiter. Ich hatte sozusagen gestern meinen zweiten 4. Geburtstag und heute Abend hbe ich wieder mein MRT.
Ganz ehrlich, ich würde lieber bei dem vierteljährlichen MRT bleiben, um weiterhin sicher zu sein. Okay, es ist immer etwas aufwendig und die Armbeugen sind schon ordentlich vernarbt, aber die anschließende Gewissheit sind es mir Wert. Meine Ärzte haben bisher noch keine Vergrößerung der Abstnde vorgeschlagen und wenn schon, dann würde ich mich wohl auch nur auf max. 4 Monate einlassen, sofern ich das mitbestimmen dürfte. Nur bei nem Glio lV würde ich persönlich beim 3-monatigen MRT bleiben.
Ist halt meine persönliche Ansicht (oder Angsthasennatur, wenn es um HT geht!).
Die besten Wünsche für eure Zukunft und immer schön rezidivfrei bleiben!
LG Andrea