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totti

Hallo Ihr Lieben Mitbetroffenen,
wie schafft Ihr es, diese Tage zu überstehen? Über Weihnachten hatten wir durch den Besuch der sonstigen Familie noch viel Ablenkung und auch den einen oder anderen schönen Moment, aber Silvester steht jetzt wie ein riesiger Berg vor mir. War für mich und meine Frau immer ein besonderer Feiertag; man hat schön gefeiert, hat Resümee des vergangenen Jahres gezogen und sich überlegt, was man sich für das nächste Jahr vornimmt und worauf man sich ganz besonders freut...
An Silvesterabend werden zwar einige Freunde zu uns kommen, aber trotzdem und auch vor der sonstigen Zeit - ohne große Ablenkung - habe ich fürchterliche Angst; eigentlich das erste Mal während dieser grausamen Krankheit in dieser Stärke - Angst ist eigentlich seit 08/15 mein ständiger Begleiter, aber eben nicht so extrem - , aber es ist eben ein ganz besonderer Tag..

Was soll man auch sagen oder worauf soll man sich freuen: Das meine über alles geliebte Frau in 2016 mit einer statistischen Wahrscheinlichkeit von über 90% sterben wird???
Auch wenn wir uns alle gegen die Statistik auflehnen, ist sie nun mal unleugbar. Und meinem Schatz geht es wirklich schlecht dafür, was ich hier sonst so lese und das wir erst 5 Monate seit Diagnosestellung hinter uns haben (Bewegungseinschränkung, Sprachstörungen, epileptische Krämpfe, Wesensveränderung, Konzentrationsprobleme, extremes Cushing durch das Cortison etc.). Ich weiß gerade nicht mehr, woher ich die Kraft zum Weitermachen nehmen soll. Einen geliebten Mensch so leiden zu sehen, ist wirklich das Schlimmste und Grausamste, was einem widerfahren kann...
Wie schafft Ihr es, mir der Situation fertig zu werden?
LG an alle da draußen
Totti

Wasa

Lieber totti,

Mir geht es ähnlich. Wir haben zwar erst seit November die Diagnose, aber seit da geht es Schlag auf Schlag.
Dränge meine Gefühle so gut es geht weg, da ich noch einige organisatorische Dinge erledigen muss.

Weihnachten haben wir auch gut überstanden mit den Kindern.
Mein Mann ist stationär, aber zu den Feiertagen darf er heim.

Morgen Vormittag hole ich ihn wieder und mein Sohn möchte, dass wir zu ihn kommen. Wir wollen Raclette essen mit paar Freunden. Eigentlich könnte es zu viel für meien Mann werden, aber auf der anderen Seite sind wir in Gesellschafft. Wir können ja jederzeit gehen, wenn es nicht geht.

Aber um 0 Uhr dann, ich habe auch Angst, aber da müssen wir nochmal, alle unsere Kraft zusammen nehmen und die Hoffnung bitten uns nicht zu verlassen.

Wir stehen noch am Anfang, sicher fällt es uns leichter, da unsere Kraft noch nicht verzehrt ist.

Ich schicke dir ganz viel Energie für den Sprung ins Neue Jahr, alle guten Wünsche für euch beide

Kendo

Hallo ihr Lieben
Ich feierte Weihnachten mit meiner Schwägerin, sie durfte über Weihnachten nach Hause. Jetzt ist sie wieder in der Klinik. Bösartiger Tumor im Unterkiefer.. Dieser muss grösstenteils entfernt und später wieder rekonstruiert werden. Zuerst wird aber geschaut, ob Ableger vorhanden sind, dann wird zuerst Chemo und Bestrahlung gemacht.
Neujahr werde ich mit unserem besten Freund feiern. Er hatte dieses Jahr Speiseröhrenkrebs.. Chemo, Bestrahlung, dann Entfernung der ganzen Speiseröhre. Wieder Krebs an der OP-Stelle. Magen wegoperiert, später Rekonstruktionsoperation......
Mein Tumor war gutartig, gegen meine zwei Freunde habe ich nichts, trotzdem bin ich noch schwach wegen den Komplikationen.. Luft im Hirn nach der OP, danach Hirnblutung und Wasserstau, Hauptnerv verletzt...
Ich fürchte mich vor dem neuen Jahr...
Wünsche euch alle Kraft der Welt und viel Liebe

Grüngrau

Lieber totti,

mir geht es wie Dir; ich schaffe es nur schlecht. Wir sind seit fast zwei Jahren in der Situation - mein Mann ist jetzt im Pflegeheim. Es ging nicht mehr zuhause (das schlechte Gewissen und die Tatsache, dass ich die Verantwortung für diese Entscheidung trage, macht es nicht leichter). Er wird von Tag zu Tag vergesslicher, ist halbseitig gelähmt und überschätzt gleichzeitig immer wieder, was er noch kann.

Manchmal habe ich vor Augen, wie er sich früher beim Sport bewegt hat und könnte einfach nur schreien. Gestern hat unsere Tochter gefragt, ob er je wieder gesund wird und ich musste ihr die Wahrheit sagen. Es ist schrecklich.

Silvester holen wir ihn ab; da wir liebe Freunde haben, die uns unterstützen, geht das. Auch wenn er vermutlich nicht bis Mitternacht durchhält, versuche ich, es für ihn schön zu machen.

Euch allen viel Kraft in dieser Zeit!

Andrea 1

Hallo Ihr Lieben,
ich verstehe eure und meine Ängste zu gut und habe sie in den vergangenen Jahren wohl schon oft geteilt und durchlebt. Dennoch habe ich von meinem Vater, bevor er Anfang 2013 verstarb, eine Menge in diesem Punkt gelernt, nämlich dass man trotz allem Übel weiter planen kann, sich seine schöne Welt zusammenträumt und sich doppelt freut, wenn man es tatsächlich erleben konnte.
Selbst, wenn ich einige Dinge, wie unsere Hochzeit nicht mehr mit ihm und einer lieben (kurz vorher verstorbenen) Verwandten feiern konnte, so waren sie ganz nah bei uns, in unseren Herzen und in unseren Gedanken. Mein Mann und ich stellten uns einfach vor, dass sie anwesend sind (nur gerade in einem anderen Raum). Anders hätten wir es wohl nur schwer bis gar nicht ertragen können.
Vater war immer so ein positiv denkender Mensch, fröhlich und optimistisch, er hätte nicht gewollt, dass wir zu so einem Tag Tränen der Trauer vergießen. Bis auf ein paar Momenten gelang es mir auch.
Wie es meinem Mann einmal gehen wird, wenn ich nicht mehr da sein kann, ich weiß es nicht, aber wir haben uns fest vorgenommen trotzdem Pläne für die Zukunft zu schmieden und uns in der Vorfreude darauf zu aalen. Ganz gleich, was passieren wird. Er musste mir versprechen, dass er unsere Vorhaben auch ohne mich, aber für mich mit erleben wird. Denn ich will nicht, dass er aufhören könnte zu leben, solange er noch atmet.
Dazu ist das Leben zu kurz und zu kostbar, er hat noch so viel zu geben... warum sollte all das mit mir sterben?
Deswegen möchte ich, dass er nicht alleine bleibt, wenn mal...
Also versucht das zu tun, was euch heute möglich und wichtig ist, was euch am Herzen liegt. Was morgen ist, weiß niemand und was gestern war ist vorbei, davon bleiben lediglich Erinnerungen, in denen man durchaus auch mal ein bisschen verweilen darf, wenn es sehr schöne Erlebnisse waren.

In diesem Sinne, verlebt den besten Jahreswechsel aller Zeiten mit euren Liebsten, real und im Herzen und in euren Gedanken. Nehmt euch Zeit, um euch zu erinnern, an all das, was euch einst glücklich machte und was euch heute glücklich macht.
Das Unvermeidbare muss man irgendwie versuchen zu akzeptieren.
Alles Liebe wünscht euch herzlichst Andrea

blondi

Lieber totti,
ich glaube, fast jeder, der einen geliebten Menschen mit dieser Diagnose hat, kennt das Schlimme dieser Tage.Während ich schreibe,laufen mir die Tränen.An den morgigen Tag darf ich nicht denken, zumal die Weihnachtstage schon die Hölle waren.Man versucht,alles Gute aus allem zu machen,ABER, es geht nicht.Ich habe zu allen Sorgen um meinen Mann noch eine 96jährige pflegebedürftige Mutter.Manchmal möchte ich schreien vor Verzweiflung-spiele aber die Starke,nehme starke Antidepressiva.Meine Tränen sieht keiner.Mein Mann hat die Diagnose seit November 2013 und es ging ihm d.U.entsprechend ganz gut.Nun ist er seit ein paar Tagen völlig verwirrt und agressiv.Am 11.1. habe wir einen MRT-Termin,schon heute habe ich vor dem Ergebnis Angst.Man muß durch - nur WIE?Es fragt keiner und man steht alleine mit seinen Sorgen und Nöten.Für den morgigen Tag werde ich mich mit Tabletten vollpumpen, meine beiden Liebsten ins Bett bringen und um 0 Uhr einsam weinen.

Alles Liebe und viel,viel Kraft - blondi

blondi

Lieber totti, sitze noch immer heulend im Wohnzimmer! Du siehst, ich bin ein schlechter Tröster.blondi

Paul60

Liebe blondi, lieber totti,

so wie Ihr Eure Gefühle beschreibt, so war es für mich vor einem Jahr.
Mein Sohn ist dieses Jahr mit 24 verstorben. Er hatte Weihnachten Geburtstag und zum Jahreswechsel dachte ich auch daran, dass er vielleicht oder eher wahrscheinlich dieses Jahr sterben wird.
Gerade an solchen Tagen wie jetzt ist es unheimlich schwer, damit umzugehen. Es ist Stress pur und die Endgültigkeit lässt einen schier verzweifeln.
Auch wenn es schwer ist, genießt die Zeit mit Euren Angehörigen. Es ist wichtig, dass sie Zuneigung und Unterstützung erfahren. Aber für einen selbst ist es unheimlich, diese Zeit durch zu stehen. Aber wir halten viel aus. Wichtig ist, dass man Menschen hat, die einem zuhören und helfen. Genauso ist es, Empfindungen zu Papier zu bringen, die einem die Seele erleichtern.
Ich wünsche Euch Stärke und Hoffnung für das kommende Jahr
LG
Paul

Tulpe15

Ihr schreibt so schoen ich bin nur am weinen :(
Die Krankheit meiner Mama hat mir meinen Papa genommen und sie wird mir meine Mama nehmen der Gedanke daran zerreist mich... ich frage mich nach dem Sinn des ganzen wenn es Krankheiten gibt die Menschen so leiden und verzweifeln lassen.
Und waere das alles nicht schon furchtbar genug kommen noch die Aemter und Kk die einen Steine in den Weg werfen .
Komische Welt

Ich wuensche allen hier nur das Beste
Liebe Gruesse Tulpe

Skorpi

Hallo zusammen,

so wie viele vor mir geschrieben haben, geht es mir auch. Versuche mich tagsüber mit Arbeit abzulenken. Aber wenn ich meinen Mann sehe, und über die Krankheit nachdenke, kommen mir die Tränen. Was wird nächstes Jahr uns alles bringen ? im Januar hat er das erste MRT nach Chemo und Bestrahlungen. Weihnachten haben wir dank der Kinder soweit gut überstanden. An Ostern, nächstes Weihnachten und Silvester möchte ich gar nicht denken. Können eh nichts mehr planen, Da mein Mann seit September (OP und Diagnose) durchgehend ko ist, können wir nur für die nächsten Std planen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen Hoffnung und Kraft für 2016, liebe Grüße aus der Voreifel

tinchen

Liebe Forianer,

ich kann euch alle sehr gut verstehen, Weihnachten und der Jahreswechsel sind sehr emotionale Tage. Und Silvester lässt man das alte Jahr Revue passieren und fragt sich, WAS wird das Neue Jahr bringen?!?
Man kann wirklich nur versuchen, sich an der gemeinsamen Zeit zu freuen, von Tag zu Tag zu Leben und nicht weit in die Zukunft zu denken. Es ist einfach nichts mehr planbar ...

Auch ich erinnere mich dieser Tage sehr intensiv an Weihnachten und Silvester 2014, als meine Kinder und ich so verzweifelt waren - wir wussten, dass wir im Jahr 2015 meinen Mann, unseren Vati und Opa verlieren werden...An unbeschwertes Feiern war nicht zu denken, es waren traurige Tage.

Mein Mann (Diagnose Glioblastom April 2013, Rezidiv im Herbst 2014) kam Heiligabend 2014 mit einer schweren Lungenentzündung in die Palliativstation, am 2. Januar 2015 von dort ins Hospiz. Im Februar diesen Jahres wurde er erlöst.

Jetzt haben wir das erste Weihnachten ohne meinen Mann begangen und haben ihn an diesen Tagen ganz besonders vermisst. Er fehlt so sehr ...
Meine Kinder und ich hatten aber auch schöne Stunden, konnten uns an den strahlenden Augen der beiden kleinen (Enkel-)Kinder freuen. Sie sind so unbeschwert.

Heute, am 31.12. denke ich an das Jahr 2015 zurück. Und wünsche mir sehr, dass 2016 ein besseres Jahr wird, es nach und nach leichter wird.

Es wird nichts wieder so, wie es einmal war - aber ich habe einen Weg gefunden, mit der neuen Situation umzugehen. Man kann es schaffen, so schwer es auch ist.

Ich wünsche euch liebe Menschen, die euch unterstützen, zuhören, für euch da sind und einen "Guten Start" ins Neue Jahr
tinchen

blondi

Lieber totti,das Leben spielt anders, als man denkt.
Mein Mann wurde heute ins Krankenhaus eingeliefert und man stellte eine
erneute Geschwulst fest.Leider war kein MRT-Termin frei, so daß nur ein CT
gemacht werden konnte.
So, wie Paul es beschreibt, ist es wirklich! Man fühlt sich etwas leichter,wenn man alle Sorgen niederschreiben kann. Helfen kann Dir kein Mensch,man muß alles alleine ertragen und verkraften.NUR,der eine kann es besser, als der andere.Ich selber lebe z.Zt. nur von Antidepressiva und ich darf nicht daran denken,daß mein über alles geliebter Mann im Krankenhaus liegt.
Für 2016 wünsche ich A L L E N alles erdenklich Gute und NUR viel Gesundheit.blondi

rosenstolz

Liebe Forianer,

ich hatte gedacht das ich Weihnachten noch mit meinem lieben Mann verbringen kann.
Leider hat er es nicht mehr geschafft. Er ist am 1.Advent zu Hause bei mir eingeschlafen.
Wir hatten nach der Diagnose(Glioblastom IV) noch 9 gemeinsame Monate.
Er fehlt mir so sehr.

Ich wünsche Euch allen für 2016 alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Rosenstolz

Baldovino

Lieber totti, liebe blondi!
Auch mir geht es jetzt in diesen Tagen nicht gut. Mein über alles geliebter Mann ist im September 2015 genau 8 Wochen nach der Diagnose verstorben.
Am Anfang dachte ich, ich könnte es nicht überleben. Wir waren fast 30 Jahre verheiratet und haben alles miteinander gemacht.
Dazu kommt, dass meine JETZT Schwiegertochter genau zum Todeszeitpunkt meines Mannes erfuhr, dass sie schwanger ist.
Die Hochzeit war letzte Woche und für mich zwar sehr schön, aber auch schwer "packbar."
Die meiste Angst hatte ich vor Silvester. Vor einem Jahr war mein Heinz noch völlig gesund. Ich feierte gestern mit Freunden. In den letzten Jahren waren wir immer 4 Ehepaare. Gestern waren es noch 3 Ehepaare und ich!

Aber auch das habe ich überstanden! Ich möchte euch einfach Mut machen. Man schafft sehr viel mehr, als man jemals glaubt und hält auch sehr viel mehr aus. Trotz aller Trauer habe ich in den letzten Monaten auch viele schöne Tage und Stunden erlebt.
Ich glaube, es ist schlimmer, den geliebten Menschen leiden zu sehen, mitzuerleben, wie er sich immer mehr verändert und nicht mehr zurechtfindet,.....als ihn für immer loszulassen.
Ich bin ein Beispiel dafür, dass das Leben auch nach dem Tod des geliebten Menschen weitergehen kann.

Wir alle wissen, dass es für diese Krankheit letztlich keine Heilung gibt! Nutzt die verbleibende Zeit so gut wie möglich, um es euren Liebsten so schön wie möglich zu machen. Vergesst aber keinesfalls auf euch selbst, denn euer Leben geht auch danach weiter.
Antidepressiva können für einen begrenzten Zeitraum durchaus hilfreich sein und ich habe sie auch genommen. Trotzdem ist es aber auch wichtig, selbst nicht abhängig zu werden und sich Ruheinseln zu schaffen.
Lasst euch wirklich ermutigen, es geht weiter! Lebt von einer Stunde auf die andere. Ich habe dies in der Psychotherapie gelernt und auch, mich für alles zu loben, was ich wieder geschafft habe.
In diesem Sinne alles, alles Liebe Baldovino

blondi

Lieber totti u.Baldovino, ich denke,jeder geht mit seinem Schicksal anders um.Mein Mann u.ich sind seit 43 Jahren verheiratet u.kennen uns 50 Jahre. Mir ist bekannt,daß diese Krankheit unheilbar ist-trotz allem komme ich damit nicht klar,meinen geliebten Mann hergeben zu müssen.Wir haben wunderbare Freunde,die meinten,mich aufmuntern zu müssen u.haben mich gestern eingeladen.Wie kann ich denn-wenn auch im engsten Freundeskreis -ohne meinen Mann-sein?Geht nicht!Ich ziehe mich immer mehr zurück-auch von unseren Freunden.Wie können die denn verstehen,was in mir vorgeht?Mein Mann hat mich heute noch nicht einmal erkannt,wie kann ich denn heute Abend mit meinen Freunden einen Wein trinken(sie riefen an)?Sie meinen es sicher gut - aber es geht nicht.Ich könnte auch niemals mit unserer Clique zusammen sein,wenn mein Mann nicht mehr ist.Sorry,geht nicht.Noch hoffe ich,auch wenn es nur für eine kurze Zeit ist,daß wir eine schöne Zeit haben werden.Dann aber werde ich mir,wenn überhaupt,einen neuen Bekanntenkreis aufbauen, denn in dem alten Kreis wäre mein Mann immer dabei u.ich könnte es nicht ertragen.Mein Mann ist mein ALLES!blondi

tinchen

Liebe blondi,

der Gesundheitszustand deines Mannes hat sich gerade jetzt an den Feiertagen so sehr verschlechtert. Deine Verzweiflung, deine Angst ist sehr verständlich. Man kann es nur sehr schwer verkraften.

Im gleichen Beitrag schreibst du, das ihr wunderbare Freunde habt. Freunde, die dir JETZT Hilfe anbieten.
Wenn du derzeit nicht in der Lage bist, sie zu treffen - auch das ist völlig o.k.

Liebe blondi, mache aber bitte (vor allem in deinem eigenen Interesse !! ) nicht den Fehler, deine langjährigen Freunde total abzulehnen und alle Kontakte abbrechen zu lassen !!!
Es ist richtig - Kein noch so guter Freund kann deinen lieben Mann ersetzen, dennoch ist es ein Glück und gar nicht selbstverständlich, verlässliche, einfühlsame Freunde zu haben. Wenn man schon ein wenig älter ist, schließt man auch nicht mehr so rasch neue Freundschaften...

Man kann es wirklich irgendwann lernen, mit der Familie oder Freunden zusammenzusitzen, einen Kaffee oder eben ein Glas Wein zu trinken. Auch wenn Tränen fließen, der Austausch tut Dir bestimmt gut. Ganz allein ist alles noch schlimmer, und ich bin mir sicher: Dein Mann möchte auch nicht, dass du nur weinst, dich zurückziehst und viel zu viel Antidepressiva nimmst (sie helfen kurzzeitig, ohne Frage - aber nicht auf Dauer).

Als mein Mann am 24.Dezember 2014 in die Palliativstation aufgenommen wurde, haben wir zu Heiligabend bis Nachmittag bei ihm gesessen. Und anschließend den Abend gemeinsam "unterm Tannenbaum" bei meiner Tochter verbracht, uns gegenseitig Halt gegeben und getröstet. Und uns auch ein wenig am kleinen Enkelkind gefreut .... :)

Wir, hier im Forum, können dich wirklich verstehen, vielen von uns geht (oder ging) es ähnlich.

Man kann es jedoch schaffen, für sich kleine "Inseln" zu schaffen und ein wenig Lebensmut und Kraft zu tanken.

Bitte pass auf dich auf und sei lieb gegrüßt von
tinchen

Wasa

Hallo blondi,

Ich seh es wie tinchen. Gib die Freunde nicht auf, sie wachsen nicht nach und wenn man älter wird findet man keine an jeder Ecke.

Ihr habt auch gemeinsame Erlebnisse, die immer mal wieder hoch kommen und an denen man sich erfreuen.

Nimm etwas Abstand, sag es ihnen aber, aber stoß sie bitte nicht vor den Kopf.

Überlege es dir nochmal.

Grüngrau

Liebe blondi,

erstmal tut es mir leid, dass es dir so schlecht geht. Du hast sicher Recht: Jeder Mensch geht anders mit solchen Situationen um.

Ich bin dankbar für die Zeit, die wir hatten und auch für die Monate, die noch vor uns liegen. Und ich bin dankbar für unsere Freunde, die großartig sind und mich wunderbar unterstützen. Sie sind nicht perfekt. Sie führen mir - unbewusst - durchaus vor Augen, wie einsam ich manchmal bin. Sie besuchen ihn, überfordern ihn manchmal. Sie zeigen mir , welche Fehler ich mache. Aber sie sind fürihn da, sie tragen ihn und mich auch.
Versuch, es zuzulassen.
Liebe Grüße.

Paul60

Hallo blondi,

gerade in solchen Zeiten ist es wichtig Freunde zu haben, wahre Freunde und nicht solche, die sich so nennen, es aber nicht sind.

Als es meinem Sohn immer schlechter ging, hatten wir wahre Freunde, die uns geholfen und unterstützt haben, andere haben sich von uns entfernt.

Wahre Freunde leiden mit, wenn auch anders. Das solltest Du nicht vergessen. Du bist auch nicht alleine mit Deinem Leiden. Das erkennt man aber in einer solchen Situation nicht unbedingt.

Wahre Freunde teilen auch gemeinsame Erlebnisse mit, darauf sollte man nicht verzichten.

LG
Paul

blondi

Ihr Lieben, ich denke schon, daß meine Einstellung nicht in Ordnung ist!Seit der Erkrankung meines Mannes bin ich aber total empfindlich geworden - gleich gekränkt und habe mich in mein "Schneckenhaus" zurückgezogen.Bei der Einlieferung meines Mannes ins KH meinte ein Arzt,ich müßte doch dankbar für die vergangenen 2Jahre sein.Empört erzählte ich es meiner Freundin,die nur meinte "stimmt ja auch!"Damit komme ich nicht klar.Wäre es umgekehrt gewesen,ich hätte tröstende Worte gefunden.Solche Freunde brauche ich nicht.Ich gebe zu,es bieten sich viele an,während ich bei meinem Mann im KH bin,zu meiner pflegebedürftigen Mutti zu kommen oder mir anderweitig zu helfen-es geht nicht.Warum kann ich nicht sagen, aber ich empfinde diese Angebote immer nur als Mitleid.Sicher eine ganz falsche Einstellung!Ich weiß es nicht.Lbg blondi

totti

So, Feiertage überstanden.
Es waren auch einige gute Momente dabei, daran, denke ich, müssen wir uns als Angehörige immer wieder aufrichten und festhalten. Aber die Angst vor dem, was höchstwahrscheinlich kommen wird, lässt einen einfach nicht los.... wie lange kann man das überhaupt durchhalten? Wie lange werden unsere Kinder das durchhalten? Ich muss doch auch auf die Beiden achten...
Liebe blondi, sei nicht so hart mit Deinen Freunden. Wie man sich in so einer Situation verhält, hat einem keiner beigebracht, und du wirst später einmal ganz sicher Deine Freunde brauchen. Ich wäre ohne die Unterstützung unserer Freunde vor Ort sicher schon vollständig zusammengebrochen. aber so kommt jeden Nachmittag in der Woche eine andere Freundin vorbei und kümmert sich 2 Stunden um meine liebe Frau, bringt sie auf andere Gedanken etc. Nur so kann ich überhaupt noch arbeiten gehen.
Ihr Lieben, Danke euch allen für Euren Zuspruch. Nun lasst uns rausgehen und weiterhin "funktionieren", so lange es geht; das sind wir unseren Liebsten schuldig. Und was immer 2016 auch bringen wird, wir werden damit leben müssen...
LG an alle Mitkämpfer/innen da draußen
Totti

suace

Ich denke echte Freunde dürfen sagen was sie denken. Wir wissen, daß unsere gemeinsame Zeit wirklich geschenkte Zeit ist, für die wir glücklicherweise sehr dankbar sein können. Der Arzt war vielleicht in dem Moment etwas unsensibel - aber er hat tatsächlich Recht. Glioblastom ist eine lebensbegrenzende Krankheit. Manche Angehörigen haben nach Diagnose nur noch wenige Wochen der Gemeinsamkeit, andere haben etliche Monate. Die sind ein Geschenk !
Wenn die Zeit des Abschieds kommt, sind echte Freunde unglaublich wichtig. Deiner Freundin kannst Du aber auch sagen, daß Du das grade anders siehst, in Verzweiflung gefangen bist und Dich ihre Worte verletzt haben. Ich bin sicher, daß das nicht ihre Absicht war. Viel Kraft Euch

blondi

Hallo suace/totti, ich bin heute über mich selbst erstaunt.Habe meine Freundin zufällig getroffen, als ich mit unserem Hund unterwegs war,habe sie umarmt und mich entschudigt.Sie sagte nur,ist schon ok! So, wie ich jetzt bin,war ich noch nie.
Bin jetzt nur kurz zu Hause, habe Mutti versorgt,(heute Mittag kommt eine Nachbarin,die auf sie aufpaßt)und renne dann wieder in die Klinik.
Heute war nun endlich der MRT-Termin - mal sehen, was wird.
Gehe jetzt auch raus, um - wie es totti so schön formuliert hat - zu funktionieren.blondi

Wasa

Manchmal brauch es keine Worte blondi, eine Umarmung reicht.... daran erkennst du richtige Freunde!

Sei stolz auf dich, dass du das geschafft hast. Und nochetwas, nur wer auch Freund ist hat richtige Freunde, wenig, aber einen mindestens, denn Freundschaft basiert auf Geben und Nehmen.

Viel Kraft

Baldovino

Hallo Ihr Lieben!
Mir geht es heute und auch in den letzten Tagen sehr schlecht. Seit dem Tod meines geliebten Heinz bin ich nun zum ersten Mal für eine Woche ganz allein im Haus, da meine Kinder auf Schifreizeit und in Wien sind.
Bei mir sind heute viele Tränen geflossen, weil mir Heinz so abgeht.
Ich hatte leider nur noch 8 Wochen mit meinem Mann , wir erhielten die Diagnose am ersten Ferientag im Sommer und am letzten starb er. Da ich Lehrerin bin, habe ich am Montag nach seinem Tod wieder mit der Schule begonnen.
Mir haben zwei Dinge am allermeisten geholfen und helfen mir auch jetzt noch: die Kinder in der Schule und deren Eltern und mein Beruf an sich, sowie all meine FREUNDE und meine Familie.
Ich habe sehr, sehr gute Freunde, mehrere Familien mit denen wir als Ehepaar auch schon immer zusammen waren. Sie alle haben Heinz gekannt, gerne gehabt und uns in der Krankheit bis zum Tod begleitet.
Sie geben mir Kraft und helfen mir, wenn es mir schlecht geht.
Bei meinen Freunden kann ich sein wie ich bin! Ich darf ihnen sagen, wie es mir geht, darf weinen und mich gehenlassen. Sie fangen mich auf!
Bei meiner Familie muss ich viel mehr aufpassen! Die Kinder haben ihren Vater verloren, meine Eltern den geliebten Schwiegersohn!
Und alles SO SCHNELL!
Wir wären froh um jeden Monat gewesen, aber es sollte nicht sein!

In diesem Sinn möchte ich euch alle ermutigen, haltet regen Kontakt zu euren Freunden! Gebt sie ja nicht auf! Ein neuer Bekanntenkreis ist nicht so schnell aufgebaut!
Alles Liebe Baldovino

blondi

Im Leben wird nichts besser- NUR schlechter. Mein Mann hat heute die Nachricht bekommen, daß ein erneuter Tumor vorhanden ist, der sofort operiert werden muß.DerTumor ist seit dem letzten MRT Ende Oktober schon 4cm groß. Ich bin am Boden zerstört, habe panische Angst vor der OP und was werden wird.Ich will meinen geliebten Mann nicht verlieren.....,
weiß im Moment vor Verzweiflung nicht wohin.
Lbg blondi

suace

Liebe Blondi,
Wende Dich an Deine Freunde!
Und : der Tumor kann operiert werden, das ist in der schlimmen Situation doch eine fast gute Nachricht. Ihr werdet dadurch Zeit gewinnen.
Ich will meinen Mann auch nicht verlieren, wir sind zusammen seit ich 16 bin. Aber ich stelle mir manchmal vor wie es ohne ihn sein wird und ich bin mir sicher, daß ich das irgendwie packen werde. Ich bin erst 52, da darf mein Leben noch nicht vorbei sein. Unser Schicksal ist nicht einzigartig auf der Welt, viele Menschen verlieren Angehörige durch Unfälle oder sonstige plötzliche Ereignisse. Wir müssen das Leiden mit ansehen.... aber wir haben auch die Chance uns auf unser neues Leben vorzubereiten und schöne Momente ganz intensiv zu genießen. Als es meinem Mann sehr schlecht ging, haben wir einen Nachmittag im Spätsommer draußen auf der Treppe gesessen und Kaffe getrunken. Das war so schön, daß ich mich noch immer daran erinnere.
Ich weiß nicht, ob ich noch so stark sein kann wenn es bei uns wirklich auf den endgültigen Abschied zugeht ..... aber ich weiß, daß die Persönlichkeitsveränderung meines Liebsten schon ein Teil Abschied war.
Ich werde am Boden zerstört sein wenn es mal soweit ist - aber ich werde mich mit Hilfe meiner Familie und Freunde wieder aufrappeln. Und Du kannst das auch. Das ist kein Zeichen von Gleichgültigkeit oder mangelnder Liebe...... ich weiß daß mein Mann das von mir verlangen würde und das ist auch gut so.

Baldovino

Liebe suace, liebe Blondi,
Suace, du hast absolut recht! Ich bin erst 50 und habe meinen Mann verloren. Bitte lest meinen Beitrag oben! Blondi,, bitte lass dir helfen!
Psychopharmaka, Angst und Panik sind keine guten Ratgeber! Greif auf deine Freunde zurück, die sind sicher da und wollen dir in deinem Schmerz helfen!
Ganz viel Kraft und alles, alles Liebe Petra

blondi

Ihr Lieben, DANKE für die Kraft die ich schon durch die liebevollen Zeilen erhalte.Natürlich gibt es wesentlich schlimmere Schicksalsschläge, aber - das gebe ich zu - man sieht zunächst sich selber.
Der Prof.meinte heute Morgen,die OP wird wohl am Donnerstag durchgeführt werden und stellte wieder die Frage von gestern, wollen sie sich wirklich operieren lassen, der Tumor kommt doch sowieso wieder.Ich finde diese Aussage unmölich.Er erklärte uns alle Risiken-ist normal-und daß der Tumor direkt hinter dem linken Auge sitzt.
Man kann nur hoffen...
LG blondi

suace

Unmöglich finde ich die Aussage nicht. Was jetzt vor Allem zählt ist doch Lebensqualität. Wenn ich öfter als einmal gefragt werde, ob die OP gemacht werden soll, dann würde ich doch ins grübeln kommen.
Eine Op ist eine Riesenbelastung und wenn die Zeit vielleicht knapp wird ist es überlegenswert ob man Lebenslänge auf Kosten der Qualität in Kauf nimmt. Ich würde in so einer Situation unseren NCH (zu dem wir sehr viel Vertrauen haben) fragen, was er täte wenn es sich um seinen Bruder oder seinen Sohn handelte. Seine Antwort wäre dann ein wichtiges Steinchen in der Entscheidungsfindung

alma

Normalerweise ist es doch so: der NC schlägt die OP als Möglichkeit vor und häufig will der Patient sie auch, weil es ihm als Entlastung erscheint, dass noch etwas gemacht werden kann (oder sich lohnt). Dazu gehört aber auch, dass der Arzt über die Chancen und Risiken aufklärt. Das ist seine Pflicht.

Die OP steht bei der Therapie der Hirn-Tumoren zwar an erster Stelle, aber wer kann einem sagen, dass es nicht rapide mit dem Patienten bergab geht, wenn er dann Defizite hat, die ihm seine restliche Zeit noch schwerer machen?

Baldovino

Liebe Blondi!
Ich finde, du solltest die OP nochmals gründlich überdenken. Dein Mann braucht Lebensqualität und vorrangig deine Nähe und Liebe! Was nützen euch ein paar Monate länger, wenn es ihm dabei schlechter geht und er ewig braucht, um sich zu erholen?
Manchmal sind wir als Angehörige sehr egoistisch, weil wir nicht loslassen wollen! Aber oft ist genau dieser Schritt nötig!
Es geht nicht um die Lebenszeit, sondern um die Intensität, wie wir die Restzeit mit unserem Partner erleben.
Alles Liebe Baldovino

blondi

Ihr Lieben, mein Mann wollte die OP unbedingt, die am Freitag durchgeführt wurde UND gut verlaufen ist. Der Tumor war 4cm und konnte restlos entfernt werden.Die Angst, sein Augenlicht zu verlieren oder einen Schlaganfal zu erleiden war natürlich vorhanden, ist aber gottlob nicht passiert..Es geht ihm,den Umständen entsprechend, gut und kommt morgen von der Intensivstation auf die "normale" -was dann wird?Wir wissen es nicht, aber wir müssen alles ertragen.Blondi

Wasa

Na das klingt doch gut blondi.

Alles Gute weiterhin und das er bald wieder auf die Beine kommt

blondi

Liebe Wasa, es klingt gut - und mein Mann liegt auch wieder auf der normalen Station. Leider ist er aber immer noch verwirrt.Hoffentlich liegt es nur an der Narkose und wird wieder besser.LG Blondi

Andrea 1

Liebe Blondi,
erst einmal klingt das recht gut, dass ER die OP wollte, man die OP so schnell durchführte und den Tumor wohl komplett entfernen konnte!

Warum und woran das liegt, dass er scheinbar verwirrt ist, könnten vielleicht seine Neurochirurgen wissen. Sie führten die OP durch, wissen in welche Bereiche sie direkt vorgedrungen sind und ob sie mehr angrenzendes Gewebe vorsichtshalber entfernten, um sicherer zu sein, dass sie alles erwischten.
Oder aber hat sich ein Ödem oder vielleicht eine Schwellung gebildet? Das würde ich erfragen, ob.... und was man machen kann.

Dein Mann wird einiges an Ruhe brauchen. Du sicherlich auch, deswegen versuche diese Zeit zu nutzen (wenn Du alles klären konntest), um dir selbst etwas Auszeit zu verschaffen solange er in guter ärztlicher Obhut sich noch ausruht.
Von Herzen wünsche ich ihm eine schnelle Regeneration, dass sich dieser Sch...Tumor nicht mehr blicken lässt, weil die NC ihn komplett nach draußen befördert haben und ihr wieder eine gute Zeit zusammen haben könnt!
LG Andrea

blondi

Liebe Andrea, es könnte alles so schön sein....! Leider ist mein Mann total agressiv, um nicht zu sagen, bösartig.Der Prof.,der ihn operiert hat, meinte, es könnte sich legen, da die Operation doch sehr lange war und die Narkose nachwirkt.Am Freitag darf er nach Hause und ich muß ehrlich sagen, ich habe Angst, daß die Agressivität bleibt.Er weiß dann nicht, was er tut.
LG blondi

Baldovino

Liebe Blondi!
Ich habe die Aggressivität als Wesensveränderung bei meinem Mann auch erlebt. Es war teilweise ganz schwierig, weil er sooo! orientierungslos war und sich nicht mehr ausgekannt hat. Ich kann dich so gut verstehen. Ich war auch hilflos! Mein Mann hat unsere Stühle in den Schwimmteich geworfen und ist dann, als er sie retten wollte, selbst hineingefallen. Das Schwimmen hatte er bis zu seinem Tod nicht verlernt.
Hoffe, dass es von der Narkose kommt, sonst
gibt es auch dagegen Medikamente.
Alles Liebe Baldovino

Wasa

Hallo blondi,
Hoffe die Aggression legt sich noch bis zur Entlassung, ansonsten würde ich auch Medis verlangen.
Zusätzlich zu allem anderen braucht man das nicht auch noch.

Mein Mann hat aber auch solche Phasen, das Handeln ist eine Gratwanderung. Heute ist es gut, dass ich ihn helfe beim Anziehen und morgen stößt er mich weg und fühlt sich gegängelt. Das kostet Nerven.

Andrea 1

Hm, zu den angetanen Tipps Zwecks Medikamentengabe und sowas, "halte ich mich lieber zurück". Vielmehr würde mich interessieren, warum Blondis Mann keine Anschlussheilbehandlung erhält, wenn es doch so offensichtlich ist, dass er noch starke Mankos durch die OP davon getragen hat. Meiner Meinung nach wäre gerade jetzt eine Anschlussheilbehandlung am wichtigsten.
Ich hoffe für dich liebe Blondi, dass sich dein Mann ein bisschen regenerieren konnte. Vielleicht braucht er einfach nur ganz ganz viel Ruhe, weil ihn alles andere sehr anstrengt.
Mir war es 12 Tage nach meiner OP nur schwer möglich, mich so zu äußern, wie ich es wollte, war stark verlangsamt und Antidepressiva machte mich erst richtig aggressiv. Aber richtig ist auch, wenn die Aggressionen überhand nehmen, dann muss man sich als Angehöriger leider mit Hilfe der Ärzte oder der Polizei schützen.

Keiner weiß es sicher, durch was (Eingriff, Schwellungen, Einblutungen oder Tumor) oder durch welche geschädigten Bereiche im Hirn jemand so starke Wesensveränderungen bekommt.
Doch der Gedanke, dass mich mein Mann vielleicht mal ruhigstellen lassen müsste oder mich "einsperren" müsste, behagt mir gar nicht.

Sich nicht so äußern zu können, wie man gerne möchte und von anderen nicht mehr für voll genommen zu werden, das macht mir eine sch... Angst.

Ich würde lieber auf einer einsamen Insel mein Restleben alleine fristen, als mich meiner Freiheiten berauben zu lassen oder mit Medikamenten vollgestopft im Dauerdämmerzustand irgendwo dahin zusiechen. Ich hoffe, dass mir das echt erspart bleibt.

Aber, ich bin damals nie handgreiflich oder sowas geworden (ich war ja eh viel zu langsam für alles) und ich habe sowas in meiner Patientenverfügung alles mit drin, was..., wenn...

Sry, aber deswegen halte ich mich ab jetzt besser aus diesem Thema raus.
LG A..

blondi

Man kann es drehen und wenden wie man will, die Situation ist ganz furchtbar.Es ist wirklich so,wie Wasa schreibt, heute ist meine Hilfe gut - und morgen bekomme ich zu hören "lass es bitte"- in bösartigem Ton.Man will
doch nur das Beste für ihn,aber es kommt nicht an.Heute war mein Mann total lieb - es kann Morgen wieder anders sein.Ich habe Angst, was werden wird und hoffe so sehr, daß mein Mann es noch einmal schaffen wird.
Ich will ihn auf keinen Fall mit Medikamten vollstopfen oder dgl.,ich möchte einfach nur, daß es ihm gut bzw. besser geht.
LG Blondi

Wasa

Oh, Andrea, ich möchte nicht, dass du gehst. Ich glaube, dass es hart für dich zu lesen war, aber so meinten wir es doch nicht. Vollpumpen!?

Angehörige haben manchmal noch eine größere Last zu tragen, wenn die Betroffenen den Überblick verlieren. Es ist wirklich eine Gratwanderung,, denn man will, ihnen ja nicht weh tun, darum schauspielert man. Wenn dann bei der großen Anspannung noch Gewalt dazukommt, dann weiß man wirklich nicht ein noch aus und man muss sich Hilfe holen.

Das Allerschlimmste ist die Wandlung, heute so und morgen so. Diese Ungewissheit und Unberechenbarkeit zermürbt einen und man ist unsicher wie man reagiert. Das ist sehr schwer zu ertragen liebe Blondi, wie gesagt, bei mir sind es erst die Anfänge.

Andrea 1

Hallo Wasa, nein so meinte ich das nicht, dass ich "gehe".
Nur ist es für mich besser, wenn ich mich aus DIESEM Thema rausnehme.
Es zieht mich, als selber Betroffene runter, denn mir kann das ebenso ergehen, dass ich auf meine Reaktionen kaum oder keinen Einfluss mehr nehmen kann.
Somit bleibt die quälende Frage für Betroffene selber, was man im Vorfeld tun kann, solange man noch halbwegs im Wesen gefestigt ist und bei klarem Verstand, dass man im akuten Fall keinem eine Last ist und wenn doch, wie man sie minimiert. Denn normal will man das auf gar keinen Fall irgend wem zumuten! Leider bleiben da nicht viele Alternativen, weshalb es oft an der Familie hängen bleibt.
Umgedreht würde ich für meine Lieben auch alles geben (und habe ich schon so getan).

Ich habe schon einiges mit meinen Lieben vorab besprochen, dass sie nicht ins "kalte Wasser geschmissen werden".
Aber es bleibt immer ein Rest Ungewissenheit!

Bei all dem Geschehen muss man sich vor Augen führen, dass nicht jeder so viel Glück hat, so lange "gut drauf zu sein", eben die Zeit dazu hat.
Immerhin muss man es ja selbst für sich auch erst einmal realisieren, was mit einem passiert, einen Weg für sich zu finden, um damit irgendwie klar zu kommen.
So etwas kann man nicht vorher "üben", es ist für alle Beteiligten unglaublich schwer!
LG A...

suace

Dieses "nicht üben können" finde ich so schwer. Es ist mein erstes Mal und ich hadere tagelang mit mir wenn ich wieder mal falsch lag.
Vor der Diagnose gab es eine Zeit in der mein Mann vergessen hat um was ich ihn gebeten hatte bevor ich zur Arbeit ging (Spüler ausräumen, Wäsche aufhängen etc.)
Ich war dann oft so unglaublich sauer auf ihn weil ich dacht "schön bequem sowas zu vergessen"
Ich konnte zwar nicht ahnen, daß es einen schrecklichen Grund für die Vergesslichkeit gab ... und hab ich echt richtig angepampt. Das tut mir noch heute so schrecklich leid. Er hat das längst vergessen ( er hat es sofort vergessen) - aber ich nicht

Hope

Liebe suace,
Das Gefühl dem Kranken Unrecht getan zu haben kenne ich leider auch. Ich habe meine Tochter immer angepflaumt dass sie nicht so rumtrödeln soll beim Laufen. Als mir klar wurde dass ihr linkes Bein gelähmt ist habe ich mich sehr schlecht gefühlt. Nein, wir konnten den Grund dafür nicht ahnen!

Andrea 1

Liebe Suace und liebe Hope,
fühlt euch nicht schlecht, weil ihr es nicht wusstest.
Irren ist menschlich und Menschlichkeit gehört unbedingt zum Leben dazu.
...wenn ich von mir ausgehe, dann möchte ich völlig normal (menschlich) behandelt werden. Dazu gehört für mich auch das Unbedarftein und die Unwissenheit vieler Menschen, welche nichts von meiner Erkrankung wissen. Eine zeitlang ärgerte ich mich insgeheime doch ein bisschen, aber inzwischen sage ich mir "Okay, ich will normal leben und das gehört einfach dazu", denn es kann leider jeden treffen. Obwohl ich das wirklich niemanden wünschen würde!
Ich hatte schon viele Erkrankungen, aber "es am Kopf zu haben" und manchmal zu merken, dass es da oder da klemmt, wie schnell man manchmal ausgehebelt ist, das ist erschreckend und macht einem eine sch... Angst. Deswegen, nutzt eure gemeinsame Zeit und zeigt eure Liebe (wozu aber auch das Loslassenkönnen & Akzeptieren - nicht verwechseln mit aufgeben - unbedingt gehört!). Das ist viel wichtiger, als euer vermeintliches Unverständnis, als ALLE noch unwissend waren. ^^
VG A...

suace

Danke Andrea.
Ich weiß vom Kopf her, daß ich an nix schuld bin. Ich glaube es ist eher das Gefühl so ohnmächtig zu sein ..... das macht sinnlose Schuldgefühle.
Ich war immer diejenige die den Laden im Griff hat. Jetzt hab ich gar nix mehr im Griff, ache viel falsch und benötige Antidepressiva um funktionieren zu können. Ich hab manische Phasen in denen ich meinen Kindern furchtbar auf die Nerven falle. Und ich leide ganz furchtbar darunter mit niemendem mehr Körperkontakt zu haben..... und mein Mann mir auch sonst kein Partner mehr sein kann.
Dabei sollte ich doch froh sein, daß es meinem Liebsten so viel besser geht als bei Diagnosestellung prognostiziert. Und da sind sie schon wieder .... die bescheuerten Schuldgefühle. Ich hasse mich für meine Phasen des Selbstmitleids. ... und kann doch nix dagegen machen

fischi

Liebe suace

Ich kann dich sooo gut verstehen.
Die Phasen des Selbstmitleides finde ich allerdings völlig OK. Das darf schon sein, finde ich. Angenehm ist es nicht und ich bin froh, wenn ich wieder heraus komme. Aber (auch) dadurch nimmt man sich selber wieder wahr. Und das ist wichtig.
Liebe Grüße
Helene

Wasa

Liebe suace,

Nein, nicht hassen, lass es zu, auch Selbstmitleid muss sein, denn du lebst und fühlst.

Ich bin auch immer kurz davor, aber ich lasse es noch nicht zu. Wenn man mich fragt, wie es mir geht, sag ich: Ich atme und funktioniere, so fühle ich mich auch.

Ich weiß genau, wenn ich mich gehen lasse kann ich nicht mehr funktionieren und davor habe ich Angst.

Wenn mein Mann dann zu Hause ist wird sich einiges ändern und dann müssen wir uns einrichten. Weiß zwar noch nicht wie, aber wir schaffen das

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