Feldtherapie

Hallo zusammen,
meinem Vater wurde kürzlich ein Glioblastom entfernt. Nun beginnt eine Chemobehandlung durch Tabletten. Mir wurde mitgeteilt, dass es ganz aktuell eine Zusatzbehandlung mit Feldstrahlen gibt. Dazu muss der Patient 18 Stunden am Tag eine eng anliegende Kappe mit Elektroden tragen, die an einem tragbarem Gerät angeschlossen sind. Gibt es jemanden, der schon diese Zusatzbehandlung nutzt, oder bei der Krankenkasse beantragt hat ?

Vielen Dank

Hallo,

Infos zu diesem Gerät findest du unter TT-F (tumor treating fields), als Suchbegriff hier im Forum. Da wurde schon viel drüber geschrieben. Auch im Internet wirst du fündig werden.

Lg,
h.

Infos dazu (und andere, wie ich finde, sehr nützliche Infos) auch im Internet:
unter "glioblastom aktuell" vielleicht weiss Herr Voigt, der die Seite macht und hier im forum als logossos schreibt (selbst als Angehöriger betroffen war) auch welche Kliniken/ Patienten beteiligt sind.

ich finde es großartig, was er zusammenträgt und dass er die Infos ständig aktualisiert und wundere mich, wie wenig Beachtung ( zumindest scheint es mir so) er hier im forum erfährt.

Vielen lieben Dank
Ich werde mich weiter damit beschäftigen und meine zukünftigen Erfahrungen mitteilen.

Hi lLDEN,
Ich mach selbst gerade die TT-F Therapie. Es sind Pflaster die man aufklebt. Es gibt eine Einweisung von der Betreuerin und dann klebt ein Angehöriger.
Heiko

Hallo Heiko,
vielen Dank für die Info. Ich wünsche Dir alles Gute.
Michael

Hallo zusammen,

mein Vater bekommt nun die Chemotherapie und weigert sich hartnäckig eine nachfolgende Strahlentherapie durchführen zu lassen. Er hat Angst, dass er seine mühsam erworbene Mobilität verlieren wird. Hat jemand Erfahrung welche Nebenwirkungen die Bestrahlung eines Glioblastoms hat, um ihm evtl. die Angst zu nehmen ?

Danke und Gruß
Michael

Hallo Ilden,

wo saß denn der Tumor?

Alles Gute

Hallo Michael,
Ab der 4 / 5 Woche Strahlen kam Müdigkeit, Probleme mit dem lesen und schreiben sowie das kurzzeitgedächtnis, was mit sicherheit auch noch folgen der OP waren.
Viele grüße

Hallo Sternchen,
danke für die Info. Ich versuche ihm die Angst zu nehmen.

Hallo Forever,
der Tumor saß im rechten mittleren Bereich des Kopfes. Er hatte Probleme seinen linken Arm und sein linkes Bein zu bewegen. Das hat sich jetzt alles dank der Physiotherapie gebessert.

Gruß
Michael

Hallo Michael,

das habe ich mir gedacht, daher auch die Frage.
Ganz kann ich dir die Angst nicht nehmen, weil es durch die Bestrahlung (insbesondere als Langzeitfolge) EVTL. zu Lähmungserscheinungen kommen kann. Wenn die bisherigen Lähmungserscheinungen allerdings durch Ergo und Physio korrigiert bzw. gemindert werden konnten, würde ich die zusätzliche Bestrahlung wählen und dauerhaft im Ergo-/Physio-Training bleiben.
Unmittelbar während der Bestrahlung bzw. kurz danach ist Müdigkeit, wie Sternchen schon sagt, nicht selten.

Alles Gute

Hallo Forever,
vielen lieben Dank. Ich hoffe ich kann ihn überzeugen, dass er die Bestrahlung noch macht. Danach melden wir uns für die Feldtherapie an.

Gruß Michael

Vielleicht hilft als Argumentationsgrundlage, dass wenn er die von ihm befürchteten Nebenwirkungen erlebt, evtl. auch die Bestrahlung als ein Teil der gesamten Behandlung das erLEBEN ermöglicht hat. Aber letztendlich kann diese Abwägung nur der Patient selbst für sich treffen.
Ein aufklärendes und ehrliches Gespräch mit dem NC oder Radiologe sollte natürlich nicht fehlen. Vielleicht kann dieser ihm auch etwas zu den Wahrscheinlichkeiten der befürchteten Folgen sagen.

Ja, ich denke das ist richtig.
Ich versuche ihn zu überzeugen, dass er sich zumindest ein Beratungsgespräch mit einem Radiologen anhört.
Nochmals Danke

Michael

Bei uns hat die Bestrahlung zu einer vorübergehenden deutlichen Verschlechterung geführt. So ab Woche 3-4. zeitgleich mit dem Haarausfall. Das war eine echt schlimme Zeit in der ich manchmal wirklich gezweifelt habe, ob das ein sinnvoller Weg ist.
Die Verschlechterung setzte sich nach Bestrahlungsende nochmal fort bevor es langsam (ab 2 Monate anschließend) wieder besser wurde.
Trotzdem würde ich es wieder machen : Mein Liebster ist noch bei mir ... obwohl die Prognose damals echt gruselig war. Es war ein wirklich harter Weg - aber wir haben uns damit getröstet, daß dann der Tumor auc richtig was auf die Nase bekommt.
Letztendlich ist aber der Patient derjenige, der entscheiden muß wenn er dazu noch in der Lage ist (mein Mann war es damals nicht ( und ist es noch immer nur eingeschränkt weil der Tumor sehr groß war und die Symptome ganz erheblich.... jetzt fehlt etwa 1/3 der linken Gehirnhälfte li frontal)

Vielen Dank
ich konnte ihn nun überzeugen eine Bestrahlung durchzuführen.
Danach beginnen wir mit der Feldtherapie.

Gruß
Michael

Sehr schön. Dann wünsche ich euch, dass die Nebenwirkungen gering bleiben (waren bei meiner Frau während/durch die Bestrahlung nicht nennenswert) und er die Entscheidung auch im Nachhinein richtig findet. Ich denke, das ist dann auch wichtig für die weiteren Behandlungen.

LG und alles Gute

Ich mache auch gerade TT-F, nen bißchen nervig, aber völlig nebenwirkungsfrei, sicherlich eine gute zusätzliche Therapieoption.
Alternativ gibt es einige immunologische Therapieansätze, die dem eigenen Körper ermöglichen sollen, Antikörper gegen dieses Scheissding zu produzieren.

Hallo Alle,
Donnerstag ist wieder MRT 3 monatliche Kontrolle, es ist das wichtigste MRT weil jetzt nach 4 Monaten TT-F Therapie, ein Ergebnis sich zeigen sollte in wie weit die Therapie bei mir wirkt. Ich bin da hin und her gerissen was da das Ergebnis ist. Ich bin voller Hoffnung.
Heiko

Hallo Heiko

na dann möchte ich dir meine Daumen ganz fest drücken !
Ich bin fest überzeugt, daß du mit einem guten MRT-Ergebnis nach
Hause kommst und die Therapie (TT-F/Chemo) anschlägt.
Nimmst du eigentlich auch Methadon ?

Gruß und alles Gute für Donnerstag
smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo smarty,
ich habe mit den Ärzten über Methaton gesprochen, schon weil ich es hier gelesen habe. Sie sind der Meinung da es mir gut geht und ich keine akuten Probleme habe und auch die Blutwerte ok sind, brauch ich es nicht.
Wenn es schlechter wird, wollen sie dann nach Alternativen für mich suchen. Habe grosses Vertrauen zu ihnen.
Donnerstag ist dann ja auch der 333 Tag im 37 Zyklus Temozolomid.
Ich hätte nie gedacht, dass es mir nach so einer langen Zeit gut geht. Zusammen mit TT-F kommt Hoffnung für noch eine lange Zeit.
LG und Danke, Heiko