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Thema: Felsenbeinmenigenom

Felsenbeinmenigenom
Zwackelmann
27.04.2018 08:56:06
Hallo zusammen,
ich habe im November 2017 ein großes Felsenbeinmenigenom entfernt bekommen, es konnte nicht alles entfernt werden, weil es an sehr schwierigen Stellen behaftet ist bzw. war. OP lief soweit gut .

Ich habe jetzt eine Faczialparese li d.h. der Gesichtsnerv ist gelähmt und
die linke Gesichtshälfte hängt. - Ich bekomme auch keinen Lidschluss am linken Auge, -wer hat hier Erfahrungen mit den diversen Folge-OP am Augenlid etc. Wäre froh von Euch was zu hören,
Liebe Grüße
Zwackelmann
Zwackelmann
Efeu
27.04.2018 09:31:14
Hallo Zwackelmann,

das war bei mir auch. Ich hab sobald es ging, mit Früh-Reha angefangen und trainiert ohne Ende (gefühlt). 3 Monate stationär, dann ein Jahr ambulant. Der Lidschluss ist nach 8 Monaten fast vollständig wiedergekommen, die Facialisparese ist teilweise wieder weg gegangen, auch nach über einem Jahr gab es noch Verbesserungen. Man sagt, dass Nerven mindestens ein Jahr brauchen, um zu heilen.
Was ich damit sagen will: Gib dir und em Heilungsprozess Zeit, viel Zeit. Du brauchst Geduld dazu, viel Geduld, dohc es lohnt sich. Mach Reha, unbedingt, so viel wie möglich. Es ist wichtig, die Nerven zu reizen, zu provozieren, das beschleunigt den Prozess.
Und noch zum Zeitfenster: Ich hab auch start geschielt. Nach 15 Monaten wurde der Schielwinkel weniger! Sprich der Sehnerv hat so lange gebraucht, bis er merklich heilte.

Im Nachhinein bin ich froh, so lange gewartet zu haben mit dem Auge. Nach 1,7 Jahren hab ich den restlichen Schielwinkel operativ korrigieren lassen. DAs Lid schliesst nur zu zwei Drittel. Um das Auge ausreichend feucht zu halten, nehme ich Augentropfen, damit kann ich gut leben.

Bleib zuversichtlich, unbedingt. Deine OP ist noch nicht lange her, dein Körper muss sich insgesamt noch erholen, und psychisch ist das auch Schwerstarbeit, mit so einer Krankheit leben zu lernen. Sorge gut für dich, das ist wichtig.

Steht bei dir noch Bestrahlung an?

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Flurina
27.04.2018 11:13:25
Hallo Zwackelmann,

Das Wort Geduld wirst in Zusammenhang mit deiner Krankheit noch oft hören und es ist berechtigt.

Ich hatte im Juni 2017 eine Biopsie am Hirnstamm und bin mehr oder weniger " gesund " ins KH gegangen. Nach der Biopsie wusste ich, dass ich einen gutartigen Tumor habe, hatte aber auch eine Facialisparese rechts und das rechte Auge liess sich nicht mehr schliessen sowie eine komplette Oberflächensensibilität Störung im linken Bein.

7 Wochen Reha Klinik und danach immer noch 2-3 Mal Physio in der Woche. Ein 1/2 Jahr habe ich eine Uhrglasverband, während der Nacht mit Tropfen oder Creme auf meinem rechten Augen getragen. Das Auge lässt sich heute wieder komplett schliessen, nur schiele ich noch etwas und darf aus diesem Grund noch nicht Auto fahren mit Aussicht, dass es vielleicht im Juli aufgehoben wird.

Mein Gesicht hängt fast nicht mehr, allerdings reagiere ich auf Wetterumschwünge mit dem Gesicht - kann ich gut mit leben.

Das Einzige, womit ich noch richtig Probleme habe, ist mein Bein. Die Nervenschmerzen sind nicht weniger geworden, sodass ich mich jetzt entschlossen habe, Lyrica in geringer Dosierung einzunehmen, denn dann kann ich gut schlafen in der Nacht, was für mich sehr wichtig ist.

Mein Fazit - Physio- oder Reha, so lange wie es irgendwie möglich ist, ist eine gute Entscheidung. In diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und auch Du wirst es schaffen. Alles Liebe Dorothea
Flurina
Pomperipossa
27.04.2018 12:11:35
Hallo Zwackelmann,
willkommen im Forum.

Wurde Deine postoperative Faszialisparese nach der Op mit Kortison im KKH behandelt?
Bzgl. der weiteren Behandlung kümmern sich Logopäden, Ergotherapeuten und Physiotherapeuten um die Faszialisparese (z.B. mit Eisübungen, Ultraschall, Knöpfen, Baby-Erst-Zahnbürstenset usw.). Verordnung erhälst Du über den Hausarzt oder den Neurologen.

Mein Augenlid war nach der HT OP aufgrund der postoperativen Faszialisparese wie ein Rollo oben festgeklemmt. Keine Bewegung möglich. Uhrglasverband (Pro-Ophta) rund um die Uhr. Nach 3 Monaten wurde in der Augenklinik das Lid verkleinert (laterale Tarsorraphie). Nach 12 Monaten wurde per EMG Messung festgestellt, dass der Faszialisnerv kaputt ist. Schlussendlich wurde nach 18 Monaten eine Platinkette als Gewicht in das Oberlid implantiert. Diese OP führen Augenchirurgen oder Gesichtschirurgen durch, eingesetzt werden Gold bzw. Platingewichte, so dass ein MRT zur Kontrolle des HT kein Problem darstellt. Und falls das Gewicht immer noch nicht reicht, kann durch eine Eigenfetttransplantation der Lidschluss zusätzlich unterstützt werden. Diese Op erfolgte ein Jahr später bei mir.

Überzeugt bin ich vom Trainings-Konzept des Faszialisnerv-Zentrums der Uni Klinik Jena. Als Teilnehmerin habe ich viele Informationen über meine Parese und wertvolle Tipps erhalten. Das Training ist auf seine Art anspruchsvoll. Das "Verlernen" der Synkinesen ist auch schonmal anstrengend. Nach meinen bisherigen Erfahrungen ist die Umsetzung des Trainings in meinen Alltag diese Mühe wert. Wie heißt der schöne Satz: "Aufgeben gilt nicht!"
Voraussetzung ist, dass die Gesichtsnervenlähmung 12 Monate alt ist und sich beim Eingangstest genug Potenzial beim VIII. Nerv für das Training nachweisen lässt.
Mehr Infos findest Du unter https://www.uniklinikum-jena.de/fazialis/

Efeu hat es so passend beschrieben: Geduld ist das oberste Stichwort. Nerven sind wie Diven hat mein NC nach der OP zu mir gesagt.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Geduld, Kraft und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
Flurina
27.04.2018 14:11:21
Hallo Zwackelmann,

Ein ganz wichtiger Spruch für mich war:

Lass deine Persönlichkeit nicht auf dein Gesicht reduzieren - Du bist viel mehr als das.

Alles Gute und viel Geduld wünscht Dir

Doro
Flurina
tumor2009
08.08.2018 04:05:30Neu
Geduld ist das oberste Stichwort:
`` Nerven sind wie Diven ``
hat mein NC nach der OP zu mir gesagt,
da hat er völlig Recht.
Bei mir traten tatsächlich noch nach 4,5 Jahren täglichen harten Training für mich bemerkbare Verbesserungen auf.
Ansage der Neurochirurgen bis 2,5 Jahre.

Drücke dir die Daumen
und Never Give Up

lg. flar
tumor2009
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