FET PET nicht aussagekräftig

Hallo, ich möchte unsere Erfahrungen teilen.

Wir haben zur Zeit mit einer eigenartigen Diskrepanz zu kämpfen. Das FET PET zeigt keinen erhöhten Metabolismus, das MRT jedoch erhebliches Tumorwachstum.
Der Neurochirurg schließt einen Pseudoprogress aus. Ohne OP, die jetzt doch gemacht wird, hätte meine Frau nur mehr wenige Wochen zu leben.

FET PET ist also nicht aussagekräftig.



Eine Fingernagel große,unverdächtige Läsion, endet in nur wegen Monaten in einem Desaster.


Unsere bisheriger Weg:


ED 08/2018 durch EPI Anfall. (vorher keinerlei Symptome)
Nach 6Wochen KH Aufenthalt entlassen: warten und schauen wir mal.
Untersuchungen:
• 6 MRT / Spektroskopie/ EEG/ FDG-PET
Diagnosen:
• DD: Veränderungen bedingt durch EPI Anfall,
• DD: Autoimmun Enzephalitis
• DD: Tumor (niedriggradig)
4 Wochen später EPI Anfall MRT + FET PET: Läsion ist von 1,5cm auf 3,5cm gewachsen.
• DD: höhergradiges Gliom
6Wochen Später: Biopsie Ergebnis:
• AAIII / mit Übergang zu Glio IV.

Behandlungsbeginn: 12/18
Meine Frau leidet unter einem inoperablen anapl. Astrozytom III (IDH negativ, schwach Methyliert), leider ist der Tumor schon während der Behandlung nach dem STUPP Protokoll weitergewachsen. Das hat sich gezeigt durch stetige Verschlechterung, die zum Ende der Behandlung (Strahlen/Chemo) immer schlimmer wurde.
Meine Frau kann nicht mehr sprechen und ist halbseitig sehr beeinträchtigt. Der linke Arm ist vollständig gelähmt, das linke Bein teilweise.
Nach einem EPI Anfall 4 Wochen nach Beendigung des ersten Zyklus Strahlen + Chemo, wurde ein MRT gemacht, das leider sehr schlecht ausfiel. Erhebliche Tumorvergrößerung, ausgeprägtes Ödem, Perfussionserhöhung an mehreren Stellen.

• Diagnose: FET PET keine Tumoraktivität mehr ( Pseudoprogress!)

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Unsere Behandlungen bisher:
• Strahlentherapie 30x 2Gy
• 180mg Temodal (begleitend während der Strahlentherapie)
• Cannabis (Dronabinol 2,5% 5/5/15 Tr. + CBD 100mg Zäpfchen 3x Tgl): Schlafstörung behoben, guter Appetit, keine Übelkeit
• Weihrauch 4x400mg 3x Tgl. keine Wirkung auf die Ödembildung, brauchen weiterhin Dex. 6mg.
• Vit. D
• Selen 200

Hallo webs,

ich hoffe die OP ist gut verlaufen! Bei meiner Frau ist haben wir nun einen ähnlichen Fall. Im Dezember 2018 Rezidiv-Entfernung (Glioblastom), danach dann im Januar PET-FET ohne Befund.
Jetzt zeigt das MRT wieder KM-Aufnahme. Der Radiologe vermutet eine Ichämie während der OP, die Neurochirurgen sind sich nicht sicher und machen nun noch einmal ein PET-FET.
Daher würde ich mich sehr freuen, wenn Du mir mitteilen könntest, wie der Stand bei Deiner Frau nach der OP ist.
Herzlichen Dank!
André

Hallo Cs66,
meine Frau hat die OP gut überstanden. Jedoch derzeit eine halb Seiten Lähmung (links) Verlust der Sprach bis auf JA/Nein Antworten. Der Tumor konnte bis auf einen kleinen Anteil Resttumor entfernt werden.( Größe ursprünglich )6x4x4cm)

Die FET PET Untersuchung hat bei uns kurz vor der notwendigen OP Befundverbesserung ergeben, da kein Herd mehr nachweisbar war.Trotzdem hat das kurz danach durchgeführte MRT einen Progress ergeben.
Wie ein Tumor ohne Stoffwechsel derart wachsen kann ist allen ein Rätsel.

Mich würde interessieren, wie hoch die Fehlerquote bei FET PET Untersuchungen ist.?
Gibt es betroffene denen ähnliches widerfahren ist?

Mein Mann hatte vor 3,5 Jahren ein FET PET. Da kam im Endeffekt das Gleiche raus wie beim MRT. Kein erhöhter Stoffwechsel, Tumor wurde damals als Astro II bestätigt.

@webs: Herzlichen Dank für die Antwort. Ich freue mich, daß es bei Deiner Frau zu einer Befundbesserung gekommen ist!

Hi,bei mir war es genau umgekehrt,Mrt kein Wachstum zum Vorherigen MRT, Pet CT positiv, darauf OP, ich hatte übrigens nach meinen2 OPS immer ein Wachstum.l.g.

Wir haben seit einer Woche das Ergebnis der Histologie.
Vorher Astro III, jetzt Glioblastom.

Das FET PET war somit falsch negativ. Die im PET inaktive Zone war aktiver Tumor. Leider..

Widersprechen sich MRT und PET, so ist von Progress auszugehen. Wurde uns so mitgeteilt. Wir hatten bis zuletzt gehofft, dass das FET PET richtig lag.