Fibrilläres Astrozytom II - Therapieoptionen?

Ich bin leider Besitzerin eines fibrillären Astrozytoms II.
Ich kann einfach nicht glauben, das man außer einer OP hier garnichts machen kann. Eigentlich müßte man doch gerade auch hier eine Möglichkeit finden diese Tumoren in einem "noch gutartigen" Stadium zu besiegen.
Es ging hauptsächlich um Glioblastome und Anaplastische Tumore. Da sich diese oftmals aus niedergradigen Tumoren entwickeln müßte man doch eine Möglichkeit finden es erst garnicht soweit kommen zu lassen.

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai,

kann mich gut in deine Lage versetzen. Hatte selber 10/01 OP, Diagnose fibrilläres, gemistozytäres Astro II. Auch ich habe damals nicht verstanden, warum "nur" operiert wird, da "gemistozytäre Astros scheinen häufiger eine maligne Progression ( =bösartiger Anstieg, fortschreiten) zum Astro III oder Glio IV zu durchlaufen." Habe mich dann "schlau" gemacht und erfahren, dass gerade die Astro II (wachsen ja relativ langsam) schwer zu behandeln sind und wissenschaftlich nicht klar ist, wann der richtige Zeitpunkt für eine Bestrahlung gegeben ist. In dem Buch: Diagnose und Therapie primärer Hirntumoren, steht:" Bei Astro II gibt es gegenwärtig noch kontroverse Meinungen über die Indikation zur Strahlen- und Chemotherapie. Viele Zentren empfehlen heute eine Strahlentherapie."
Wenn du dir unsicher bist, hole dir doch noch eine 2. Meinung ein, vielleicht in einem Tumorzentrum.

Hallo Conny,

konnte bei der OP alles bei Dir entfernt werden und wo genau sitzt dein Gast? Wie lebst Du mit dieser Diagnose? Gewöhnt man sich irgendwann an den Gedanken "solch einen Mitbewohner" in seinem Kopf zu haben. Ich weiß seit August 03 von meinem Gast. Und bei mir konnte nicht alles entfernt werden. Ich habe ständig Angst und gerate bei jeder kleinen körperlichen Änderung in Panik.
Ich habe das Gefühl oft neben mir zu stehen. Komme mir manchmal wie benebelt vor und bin mir oft nicht sicher was ich bereits erzählt habe oder nicht. Ich denke mein Problem ist es das ich einfach nicht abschalten kann. Diese Krankheit geistert ständig in meinem Kopf herum. Und ich fühle mich von den Ärzten sehr allein gelassen. Mein Hausarzt ist völlig überfordert. Der Arzt der mich operiert hat ist auch nicht oder eher schlecht zu erreichen. Ich weiß bis heute noch nicht was eigenlich die Pathologie meines Gliom aussagt. Ich habe mir den Befund angefordert und habe ein Gegengutachten in Bonn machen lassen. Ich weiß das ich ein fibrilläres Astrozytom II habe. Aber was sagen diese Bericht aus? Welcher Arzt kann einem sowas erklären? Bei welchen Ärzten bist Du in Behandlung?

Ich wünsche Dir alles Gute!

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai

beantworte gerne deine Fragen (dauert etwas länger, da ich einiges hinter mir habe, versuche mich aber kurz zu fassen). Hoffe dir damit etwas helfen zu können.
bei 1.OP wurde alles entfernt. Der Arzt sagte mir, dass aber ein winziges "Fädelchen" ausreicht, dass wieder etwas nachwachsen kann. Bei den noch gutartigen allerdings erst nach Jahren oder Jahrzehnten. Leider wurde ich eines besseren belehrt. Schon bei den ersten Nachkontrollen nach 3 Monaten zeigte sich im MRT Kontrastmittelanreicherung, damals wurde noch davon ausgegangen, dass es OP-bedingt sein könnte. War dann zur Kur. Hatte dort einen echt super Psychologen, der mich seelisch total aufbaute, was mein Mann nach der Kur positiv bemerkte.Der Psychologe sagte mir aber gleich, dass es harte Arbeit bedeutet. Er gab mir auch Unterlagen, von denen er ausging, dass ich sie kenne, da sie jede Klinik mit Tumorpatienten haben sollte. Wenn du Interesse hast, geb mir Bescheid. MRT wurden aufgrund der Kontrastmittelanreicherung bei der ersten Nachkontrolle alle 3 Monate durchgeführt, Kontrastmittelanreicherung nahm immer minimal zu, so dass der Arzt davon ausging, dass doch Rezidiv entstanden ist, was eigentlich ungewöhnlich sei. 03/03 folgte dann die 2.OP,
Diagnose nun Glioblastom IV, da an 2 Stellen Anteile davon da waren. Daraufhin folgte kombinierte Strahlen-/ dosisreduzierte Chemotherapie mit Temozolomid, anschließend weiter Chemo mit Temozolomid (habe jetzt den 10.Zyklus vor mir, mache allerdings auf Anraten der Ärzte seit dem 7. freiwillig weiter, da ich die Chemo relativ gut vertrage). ( alles ambulant an der Uniklinik Ulm). Bisher waren auch alle Nachkontrollen o.k., hoffe, es bleibt weiterhin so! Mein Tumor saß frontal rechts, leider wachsen an dieser Stelle durch die Bestrahlung wahrscheinlich meine Haare nicht nach. Bin gerade dabei mir ein Haarteil anzuschaffen. Wenn sonst alles wie bisher bleibt, kann ich mit so etwas inzwischen gut leben. Ich habe aber wirklich viele Menschen um mich herum, die mich immer aufbauen und mir Halt geben: meine Familie (an 1.Stelle mein Mann und meine beiden kleinen Söhne, für die ich stark sein muss), Verwandte, Freunde, mein Hausarzt, den ich inzwischen gefunden habe (auch wenn er in einer anderen Ortschaft ist), meine Psychologin und mein Neurochirurg im BWK Ulm, der mich beide Male operiert hat. Ich kann mich jederzeit mit allen Fragen und Ängsten per e-mail privat an ihn wenden.
Er ist wirklich ein Arzt, der auch den Menschen sieht und von denen es heute leider nicht mehr so viele gibt. Ich habe auch andere kennengelernt.
Wichtig ist wirklich eine positive Lebenseinstellung, ich genieße inzwischen jeden Tag an dem es mir gut geht und lebe bewußter und intensiver. Empfehlen kann ich dir dazu folgende Literatur:
-Patientenbrief von Anette Reckrodt von Fircks, über die TKK zu beziehen
(sie hat auch 2 Bücher geschrieben)
- Simonton, O. "Wieder gesund werden" - Anleitung zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte für Krebspatienten und ihre Angehörigen
- Daniela Michaelis: "ich hab doch nur dies eine Leben" (wurde hier im Forum auch schon öfters erwähnt
-Brain Storm 02/2002, hier ist ein Bericht über psychoonkologische Beratung und wo man Auskunft darüber in seiner Nähe bekommt, da "seelische Belastungen typische Begleiterscheinungen einer Tumorerkrankung sind. Oft ist es schwer, alleine damit fertig zu werden.

Hallo Mockwai,

ja das ist ein großes Gefühl der Unsicherheit was bei einem Astro II bleibt. Nichts machen und warten bis irgendwann einmal wieder was kommt. Irgendwann!!!

Ich hab mir das so langsam zurecht gelegt: Mein Astro II, rechts temporal, konnte ganz entfernt werden. Bis ich dann die Berichte richtig gelesen hab und noch mal nachgefragt habe: Ein Rest ist immer noch da.

Also weiter Kontrollen und abwarten was passiert. Das hat auch seine Vorteile: genaue Kontrolle und die Möglichkeit rechtzeitig zu reagieren und ich hab noch alle Optionen: Op, Bestrahlung und Chemo. Also gehts mir doch gut. (lach)

Das der Tumor irgendwann wieder kommen kann oder hier wieder anfangen kann zu wachsen ist mir klar. Aber was hab ich davon, wenn ich mir darüber Sorgen mache. Das Leben geht weiter und alles kann passieren, da er nicht wachsen muß. Ich bin 38 und meine durchschnittliche Lebenserwartung ist also etwas mehr als noch mal soviel. Mir gehts aber um die Qualität und die erhalte ich mir auch dadurch, das ich mir keine Gedanken über die Prognose mache.

Untätigkeit ist damit nicht gemeint: Finden des seelischen Gleichgewichts, Leben als wäre es der letzte Tag und einfach Dinge tun die mir gut tun. Das gelingt mir jetzt nach drei Jahren immer besser!

Ich hab eine Epi behalten und es ist kann auch ein Zeichen von Wachstum sein, wenn es wieder Anfälle gibt. Ich hatte mal einen großen Anfall nach einem Kontroll MRT bekommen und im Krankenhaus wurde deshalb von den Ärzten noch einmal nach den Ergebnissen gefragt. Der Anfall hatte aber andere Gründe und ich bin immer sicherer geworden nicht jeden Kopfschmerz oder Anfall oder sonst was mit dem Tumor in Verbindung zu setzen.

Also viel Glück und finden deinen Weg mit dem Tumor umzugehen aber laß dich nicht davon beherrschen.

Viel Grüße

Oliver

Hallo Conny,

ich habe leider keinerlei Unterlagen in meiner behandelnden Klinik bekommen und eine Reha hatte ich auch nicht. Daher hätte ich Interesse an den Unterlagen. Mich würde auch der Bericht aus Brain Storm 02/2002 interessieren. Es wäre nett wenn Du dich nochmal melden könntest, damit wir einen Weg finden wie ich am besten an die Unterlagen komme.

Bis dahin Alles Liebe

Gruß Mockwai

Hallo Oliver,

wie hat sich der Tumor bei Dir bemerkbar gemacht?
Bei mir war es ein Zufallsbefund. Ich hatte zwar während und nach der OP je einen Grand Mal Anfall und wurde dann auf Tabletten eingestellt, da ich diese aber nicht vertragen habe, lebe ich nun ganz ohne Medikamente.
Und hatte auch keinerlei Krampfanfälle mehr.
Zur Zeit habe ich aber oft ein "kribbeln" auf meiner linken Schulter. Wobei mir mein Hausarzt sagte das könne nichts mit dem Tumor zu tun haben, da dieser ja auch links läge. Seit einer Woche habe ich allerdings dieses "kribbeln" auch im rechten Oberschenkel. Hast Du auch solche Beschwerden. Oder hat das ganze vielleicht wirklich nicht´s damit zu tun? Ich habe auch Probleme beim Denken. Die Wörter in meinem Kopf ziehen sich manchmal wie Kaugummi. Ich habe das Gefühl ich denke sehr langsam.

Ich wünsche Dir Alles Liebe vor Allem Gesundheit !

Ich hoffe das ich auch schnellstens meinen Weg finde. Zur Zeit habe ich eher das Gefühl das ich mich von dem Tumor beherrschen lasse. Ich kann an nichts anderes mehr denken und werde immer depressiver.

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai
Habe auch Olivers und deinen Beitrag dazu gelesen. Mein Tumor lag rechts frontal. Nach der ersten OP hatte ich auch so ein Kribbeln in meiner rechten Hand. Ärztlicherseits wurde mir ähnlich wie bei dir gesagt, dass die Probleme links (wenn der Tumor rechts ist) sein müßten, wenn es tumorbedingt wäre. Ich habe daraufhin von meinem Hausarzt Massagen verschrieben bekommen und allmählich gingen die Probleme weg.
Du mußt wirklich versuchen, dich nicht vom Tumor beherrschen zu lassen, auch wenn`s schwerfällt. Ich denke, hier könnte dir wirklich eine gute! Psychoonkologin helfen. Glaube mir, auch ich habe harte Zeiten hinter mir und war nach Vorliegen des Befundes nach meiner 2.OP dem Nervenzusammenbruch nahe. Inzwischen habe ich aber gelernt, ein möglichst normales Alltagsleben zu führen. Ich unternehme viel mit meiner Familie, bin aktiv im Sportverein und daher so beschäftigt, dass mir zum Grübeln und Trübsal blasen keine Zeit bleibt. Ich lebe auch während meiner Chemo, die immer noch läuft so normal wie möglich. Bist du alleine oder hast du einen Partner und Kinder? Bist du in irgendeinem Verein?
Gegen Depressionen helfen übrigens gut Johanniskrautkapseln. Als bei mir der ganze Mist los ging, habe ich sie von meinem Hausarzt verschrieben bekommen. Lese doch (falls nicht schon erfolgt) die ersten beiden Beiträge zu "Hilfe Depressionen".
Wünsche dir alles gute, bis bald

Conny

Hallo Mockwai,

ich hatte vor einiger Zeit auch solche Kribbelgefühle und hab sie immer wieder mit dem Tumor in Verbindung gebracht. Hatte aber damit garnichts zu tun. Heute hab ich auf dem rechten Auge so was wie einen Schleier, ist aber nicht vom Tumor und auch nicht von der Epilepsie, sondern einfach so.

Ein Grand mal war der Grund warum ich zum CT ging und heraus kam ich mit schönen Bildern von einem riesig großen Oedem unter dem ein Tumor lag.

Denken, was ist das?? Durch die Tabletten, nehme zwei Präperate gegen die Epilepsie, bin ich nur einfach vergesslich geworden. Denke, das alles andere eher subjektive Empfindungen sind. Immer wenn es bei mir schlimm wird, bitte ich meine Umwelt mich doch mal zu beobachten. Texte kann ich ja alleine kontrollieren und die Schnelligkeit , naja aber langsam bin ich doch auch nicht.

Mir hat eine Psychotherapie geholfen mit der ganze Geschichte besser um zugehen und das kann ich nur empfehlen. Der Kopf ist ja eine sehr sensibel und da kann man sich schon verrückt machen, immer hin fehlt mir ja ein Stück Gehirn.

Aber trotzdem Kopf hoch und besonders bei dem schönen Wetter und dem Frühling, einfach genießen und nicht so viel über das Ding nach denken.

Viele Grüße und alles gute

Oliver

Hallo Mockwai,

BrainStorm kannst du meines Wissens auf Nachfrage bei der Deutschen Hirntumorhilfe erhalten. Von dort habe ich sie auch. Die anderen Unterlagen sind auch interessant, aber sie hier aufzuführen, würde den Rahmen sprengen!

Wünsche dir alles Gute! Bis bald

Conny