Thema: Fibrilläres Astrozytom WHO II / Fragen

Hallo,

durch einen Zufallsbefund fand man im August 03 bei mir einen Hirntumor links frontal ca. 2,5cm groß. Da sich das Sprachzentrum unmittelbar am Tumorrand befand sollte dieser Tumor während einer Wach-OP entfernt werden. Diese OP fand am 17.12.03 statt. Leider bekam ich während dieser OP einen Krampfanfall. Daraufhin wurde mir eine Vollnarkose verabreicht. Es konnten dann nur noch ca. 60 - 70% entfernt werden. Es handelt sich um ein fibrilläres Astrozytom WHO II. Die behandelnde Klinik sieht zur Zeit keine weiterführende Behandlung (z.B. Bestrahlung, Chemotherapie). Man will den Verlauf nur kontrollieren. Durch unterschiedliche Aussagen bin ich zur Zeit sehr verunsichert. Was mich interessieren würde betrifft die nachstehend aufgeführten Fragen.

- Laut diverser Statistiken hat man mit dieser Art Tumor nur eine begrenzte Zeit zu leben / Laut meinem Neurologen kann hier wohl alles passieren. Ich könne noch 50 Jahre leben oder auch nur noch 3 Jahre.

- Macht man nun wirklich nicht mehr als abwarten und kontrollieren?

- Stimmt es das es sogenannte stumme Tumorzellen oder Tumore gibt, die u.U. nie mehr wachsen?

- Kann man mit dieser Art Tumor Kinder bekommen. Der eine Arzt sagt ja der andere schweigt. Stimmt es das eine Schwangerschaft das Ding erst richtig zum wachsen bringen kann?


Vielleicht kann mir auch ein Arzt Informationen zu diesem Tumor geben.

Vielen Dank und alles Liebe!

Gruß Mockwai



Einen Tag später bekam ich einen zweiten Krampfanfall. Daraufhin bekam ich Tabletten gegen diese Anfälle. Bis zu dieser OP hatte ich nie solche Anfälle.
Ich bekam Tabletten und zwar Phenydan und Tegretal. Beide wurden wieder abgesetzt, da ich sie nicht vertragen habe. Ich bekam Ausschläge, Atemnot und sehr schlechte Leberwerte. Man setzte ein drittes Medikament ein und zwar Ergenyl 300 chrono. Auch gegen dieses bin ich wohl allergisch.
Ich hatte vor der OP keinen Neurologen, bin aber mittlerweile in neurologischer Behandlung. Mein Neurologe meinte wir sollten die Medikamente wegen der allergischen Reaktionen komplett absetzen. Selbst der Neurochirug der mich operiert hat stimmte dem zu. Nun meine Fragen zu dieser Art Tumor.
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Hallo,
zu deinen gestellten Fragen..."Laienantworten von Selbstbetroffener" eines fibrillären Astro II.

1."Statistik...Prognosen", dein Neurologe hat Recht, es kann alles passieren...
Ich lebe jetzt seid drei Jahren mit dem Astro ohne Rezidiv oder das sich der Rest verändert hätte...:-)!
Statistiken und Prognosen stehen auf einem Papier und es gibt sie aber versuche sie nicht Herr werden zulassen, was nach so kurzer Zeit nach Diagnosestellung sehr schwer ist....lang hat mich nur eine Frage beschäftigt...wann ist Tag X? Nun nicht mehr "ganz" so bestimmend in schwierigen Situationen kommen schon Gedanken wie..."was wird kommen"? Wird er schlafen oder explodieren wie ein Pulverfass???
Ich habe das Glück das sich keiner meiner behandelten Ärzte sich auf eine Lebenserwartung festlegte..:-) auch wenn man immer etwas genaues hören möchte am Anfang. (kleine Ausnahmen gabs )

2. Ja man wartet unter Umständen ab mit einer Nachbehandlung...bei mir ebenfalls der Fall....ausser OP´s...keine weiteren Nachbehandlungen.
Man sollte die Frage stellen was würde eine etweilige Nachbehandlung bringen? Lieber Reserven für einen "Notfall" haben, der wie geschrieben auch u.U. erst in 50 Jahren auftritt oder im schönsten Fall garnicht.

3. Zu dieser Frage kann und werde ich nicht viel schreiben. Da müssen dir andere weiterhelfen.
Für mich käme keine weitere gewollte Schwangerschaft in Frage, da man bei Diagnosestellung sagte das der Tumor oder das Ödem dadurch an Grösse zugenommen haben..."Wachstumsschub"...das ist aber nicht sicher.
Bei Meningiomen ist das wohl eher der Fall das eine Hormonelle veränderung einen Tumor weckt.

Ich wünsche dir sehr das sich die hier im Forum tätigen Ärzte, sich deiner Fragen annehmen.
Alles Gute für dich und man lernt mit der Zeit das "ABWARTEN" mit Höhen und Tiefen.
LG Sonne
"Laienantwort...bitte berücksichtigen!!!"

ALLES UNTER VORBEHALT...ich bin kein Mediziner!!!!!

Hallo,

Bei mir wurde ebenfalls zuerst nur operiert und abgewartet. Ich habe mich damals auch sehr gewundert, war aber andererseits auch froh drüber. Da ich ebenfalls einen langsam wachsenden Tumor habe kann man den "Rest" auch erst einmal bewachen. Ich sitze auch vor jedem MRT und denke an den "Ernstfall".

Zum Thema Kinder: man hat mir nicht unbedingt abgeraten, es hat aber auch keiner gesagt dass ich grünes Licht habe. Ich werde das wohl mit mir selber abmachen müssen.

Ich denke auch manchmal wie lange ich wohl noch lebe, kann das aber ganz gut verdrängen. Statistiken sind doch nur Zahlen, es kann bei jedem ganz anders sein und daran halte ich mich fest.

Zum Thema Epi-Anfälle finde ich allerdings der Neurologe sollte ein Medikament finden was für Dich geeignet ist. Es gibt ja Einige davon. Ich finde man sollte da nicht auf den nächsten Anfall warten.

Alles Gute für Dich!

Hallo Mary,

wie lange hast Du diesen Tumor bzw. Resttumor schon und wie alt bist Du?
Ich bin 32 und eigentlich hatten mein Mann und ich in der nächsten Zeit geplant eine Familie zu gründen.
Hast Du deine Ernährung geändert und nimmst Du ansonsten Vitamine oder Medikamente zu Dir?
Bezüglich der Krampfanfälle die ich nur bei der OP und nach der OP hatte ist die Wahrscheinlichkeit geringer nochmal einen zu bekommen anstatt an allergischen Reaktionen der Tabletten zu erkranken. Bei mir waren die Leberwerte sehr schlecht. Dies kann bis zu einer Leberzirose führen.
Da bei mir weder im EEG noch ansonsten neurologische Auffälligkeiten vorhanden sind kam man zu dem Entschluß die Tabletten komplett abzusetzen und den Verlauf zu beobachten.

Ich wünsche Dir Alles Gute und danke Dir für Deine Antwort!

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai,
kurze Info zu den Statistiken: ich habe mein AstroII seit 1966.
Es geht mir gut, ich habe keine Anfälle und ich bin voll berufstätig.
Ich habe auch noch einen Resttumor von 3,5cm, der durch Seeds bestrahlt wurde.
Gerd

Hallo Gerd,

handelt es sich bei Dir um den gleichen Tumor wie bei mir? Und wo befindet er sich?
Nimmst Du Vitamine oder Medikamente zu Dir bzw. ernährst Du dich nach einer bestimmten Form?
Ist der Tumor durch die Seed-Behandlung verschwunden?
Ich hatte auch schon an diese Behandlung gedacht, aber mein Neurochiruig meinte man solle nun erstmal abwarten und beobachten. Bei mir handelt es sich um einen Resttumor von ca. 1 cm.

Wäre nett wenn Du mir diese Fragen beantworten könntest.
Ich habe schon des öfteren von Dir gelesen und wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!

Gruß Mockwai

Liebe Mockwai,

vielleicht erinnerst Du Dich, wie haben uns schon mal ausgetauscht. Auch ich hatte einen Zufallsbefund, OP im Wachzustand, Tumor am Sprachzentrum (astro II). Auch bei mir konnte nur ein Teil entfernt werden. Auch bei mir wurde keine weitere Behandlung angeraten. Ich denke auch daß dies der richtige Weg ist, möchte mir alles für den "Ernstfall" aufheben. Nun hoffe ich von MRT zu MRT, daß dieser nicht eintritt. Übrigens hatte ich auch erst Tegretal- nicht vertragen, jetzt nehme ich seit einigen Monaten Trileptal als Monotherapie und bin sehr zufrieden. Dir wünsche ich alles Liebe, irgendwann kann man das "einfach nur Abwarten" besser ertragen. S.

Hallo Gerd,
möchte nur schnell los werden das ich mich immer wieder freue von dir zu lesen.
1966...man will es garnicht glauben....und man hält sich an solchen mutmachende Zeilen fest. Dies zeigt "Statistik" steht auf einem Papier und dieses kann geduldig sein:-))))!!!!
DANKE Gerd
LG Sonne

Hallo Mockwai,

es ist ein Astrozytom II (= fibrilär =niedermaligne)

Es befindet sich im linken Temporallappen, nahe der Sprache. Daher musste bei der letzten OP ein Rest von 3.5cm bleiben. Bei der Wach-OP. hatte ich an gesagter Stelle Sprachstörungen und Herzrythmusstörungen bekommen.

Verschwunden ist der falsche Ausdruck. Anstelle des Tumors ist jetzt zerstörtes Gewebe, dass sich durch KM-Anreicherung bemerkbar macht (defekte Blut-Hirnschranke).

Nach der OP habe ich auch ein Jahr nichts unternommen. Man muss es nur beobachten. Seeds dürften bei Dir schwierig sein, da die geeignete Grösse des Tumors 3 bis 4cm ist. Bei dieser Grösse erreicht die Strahlung am Tumorrand ca 60 Gray. mehr sollte es nicht sein, da sonst gesundes Gewebe Schaden nehmen kann.
Frag mal nach einem Gammaknife. Das ist für kleine Tumore vorgesehen.

Vitamine oder sonstige Eigenmedikationen nehme ich nicht. Ich nehme nur Keppra und Trileptal gegen die Anfälle. Ich bin seit der OP 5/2001 anfallsfrei.

Die Krankheit sollte bei Dir nicht im Mittelpunkt stehen. Es gibt wichtigere Dinge, Dinge die Spaß machen. Das sagt sich natürlich leicht nach so vielen Jahren, aber so kommt man leichter drüber hinweg.
Wichtig ist die Kontrolle.
Alles Gute weiterhin wünscht Dir

Gerd

Hallo,

Ich habe meinen Rest-Tumor seit einem Jahr und bin 37 Jahre alt. Ich habe meine Ernährung nicht großartig umstellen müssen aber ich achte jetzt mehr darauf was ich esse. Fleisch sehr selten, dafür viel Gemüse, Salat und Obst. Und die Vollkornprodukte eben. Und wenn ich mal ganz dolle Lust auf einen Big-Mäc habe tue ich das naturlich auch. Ich nehme auch, ausser ab und zu mal eine Schmerztablette, sonst keine Medikamente ausser Lamictal gegen Epi-Anfälle.
Liebe Grüsse
Mary

Hallo,
ein Fibrilläres Astrozytom WHO II ist das vergleichbar mit einem Oligoastrozytom?

Danke
Uwe

Hallo Uwe,

ein Oligoastro ist ein s. g. Mischtumor, der beide Zellstrukturen enthält. Vorteil - wenn man davon sprechen kann - ist beim Mischtumor, das dieser in der Regel sehr gut auf eine Chemo anspricht. Stufen der Einteilung - WHO II - sind gleich. Hast Du ein Oligoastro II? Ich bin davon betroffen. Alles Liebe S.

Hallo S?

meine Frau ist davon betroffen. Sie hat 1991 nach plötzlichen Epi-Anfälle erfahren das sie einen Oligoastrozytom WHO II hat und er nicht operiert werden kann.
Ich suche Informationen zu H15. Wie lange kann/soll man das nehmen?

Dir wünsche ich alles Gute
Grüß Uwe

Für oder gegen was möchtest Du H15 nehmen?
Hat man Euch keine Chemotherapie empfohlen?

hallo uwe, ist deine frau bis heute nicht operiert worden, keine therapie?
das hört sich ja super toll an.mein mann hat nämlich auch solch einen astro, inoperabel, aber erst seit einem jahr.würde mich freuen, wenn du etwas ausführlicher berichten könntest, nur wenn du magst, natürlich...
gib hier mal unter stichwort h15 oder weihrauch ein, da gibts einige infos.
alles gute dir und deiner frau, weiterso
lg jeanette

Hallo Jeanette, (ist da ein Schreibfehler drinnen?)

Bei meine Frau ist nur durch die Epi-Anfälle aufgefallen, das da was nicht stimmt. Noch besser, sie hat die Epi-Anfälle nicht mitbekommen, weil sie schlief. Zuerst wurde ihr eine sogenannte Radium Kapsel (ich glaube sie werden auch Seeds genannt) eingesetzt. Damit wurde der ca. 7cm Tumor bis auf sehr klein geschrumpft. Um ehrlich zu sein, er war danach nicht mehr zu sehen. Das ganze war 1992. Danach regelmäßig zum CT, alle viertel Jahr. 2 Jahre später hat sich, dort wo der Tumor war, eine Ziste gebildet, die auch nicht gerade klein war. Ihr behandelnder Neurologe meinte immer sie müßte eigentlich Kopfschmerzen haben, bei dem Balong.
Sie bekam dann noch mal eine Chemo wegen Resttumor deren Namen ich jetzt vergessen habe. Die Chemo wurde wegen unverträglichkeit abgebrochen. Im Dezember war die Ziste plötzlich weg. Wir alle waren glücklich und hofften alles wäre nun vorbei. Die Kontrolluntersuchen wurden auf 1/2 Jährl. gesetzt.
Doch im Juni 2003 bekam sie plötzlich einen sehr schweren Epi-Anfall. Sie hatte keine Schance um Hilfe zu rufen oder irgendwie sonst zu reagieren.
Es wurde ein rezidiv festgestellt. ca. 1,5 cm. groß. Allerdings war die Raumforderumg erheblich größer.
Sie mußte sofort Karbamezipin erhöhen und knapp einen Monat später begann eine Temodal Chemo. Das war Anfang Juli 2003. Die Chemo hat den Tumor gestoppt, aber nicht das was sich jeder von uns wünscht. Im August hatte sie wieder einen Anfall mit vorrausgehenden Sprachstörungen und Lämungserscheinungen. Wieder wurde Karbamezipin erhöht. Das schlimmste sind ihre Angstzustände, die sie seit dem Anfall im Jui hatte. Diese versucht sie mit Tavor zu unterdrücken. Die Chemo soll nun so lange weitergeführt werden, bis der Tumor wieder anfängt zu wachsen, dann soll Bestrahlung folgen. Jetzt wollen wir es zusätzlich mit H15 versuchen. Wir wissen zwar die Menge pro Tag, aber nicht auf welchen Zeitraum.

Euch allen alles gute und viel Kraft
Uwe