Thema: Fit und gut drauf - aber unheilbar krank - wie geht das zusammen?

Das oben gesagt möchte ich beschreiben aus eigener Erfahrung: wenn ich die Diagnose Freunden und Verwandten mitteile, regieren sie sehr unterschiedlich, aber meistens geschockt, was mir nicht wirklich hilft aber verständlich ist. Nach meiner Hirn-OP bin ich nach kurzer Zeit (10 Tage) wieder voll da. Fühle mich fit und gesund (was ich ja definitiv mit einem Glioblastom IDH-Wildtyp nicht bin). Vier Wochen nach der OP geht es los mit Radio- und Chemotherapie. Davon sind 2 Wochen vorbei und ich habe kaum Nebenwirkungen. Jemand der mir gegenübersteht und nichts weiß, würde auch nichts bemerken. So entsteht ein wahnsinniger Widerspruch: unheilbar erkrankt - aber (noch) gut zuwege, was mich natürlich freut. Die Freude wird aber vergällt mit dem Gift der Angst vor der Verschlechterung. In dieser Lage hilft mir ein Psychoonkologe. Ich will die Zeit gut nutzen, die mir und meiner Familie mit mir noch bleibt. So sieht es aus. Ich versuche mein Bestes munter zu bleiben. Wenn meine Frau das auch schaffen würde, wäre das die beste Unterstützung für mich. Wie sind eure Erfahrungen am Anfang der Behandlungen?

Hallo geoman !

Das kann ich alles absolut nachvollziehen und ist ein ziemliches Paradoxum
man fühlt sich gut aber innerlich brodelt es und du kannst es nicht greifen.
Nach 2 Wochen Bestrahlung (insgesamt hatte ich 6 Wochen), dachte ich schon wieder daran arbeiten zu gehen , denn ich fühlte zwar ein paar Einschränkungen aber noch nicht so das ich mich nicht Arbeitsunfähig fand,
der Strahlenarzt meinte ich solle die Bälle flach halten und meine Kräfte
sparen und sammeln, denn ich würde sie noch brauchen, womit er auch recht behalten sollte.Der Strahlenkater hat mich eiskalt erwischt.
Nach 3 Wochen AHB war ich so einigermaßen über den Berg.
Das muss für dich jetzt nix bedeuten und es liegt mir mir fern Angst zu machen.Das sind meine alleinigen Erfahrungen.
Ich habe versucht alles so zu machen wie immer, aber mein Alltag und ich selbst, waren auch nicht immer einfach.Doch meine Frau hat mir sehr geholfen wofür ich unendlich Dankbar bin!!

Gruß Keule

Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt

Ach Geoman

Du bist ein furchtbarer Gedankenmensch :-) (nett gemeint)

Wenn du dich gut fühlst, dann geht es dir auch gut... Gedanken kannst du dir machen wenn es dir wirklich mal schlechter geht. Genieße die Tage wo du voller Energie strotzt :-). Ich finde das super.. du scheinst dich richtig gut zu fühlen. Ich bin ja auch unheilbar krank... trotzdem geh ich wieder normal arbeiten und treibe viel Sport und bin sehr aktiv im Garten (Wege Pflastern, Schuppen bauen etc.) weil ich mich einfach gut fühle. Und wenn ich mich gut fühle dann geht es mir auch gut. Ich mag ein Stück weit die Normalität dahinter die das alles mit sich bringt. Das musst du lernen zu genießen. Wieder ins Leben zurückfinden wie man so schön sagt. In diesem Sinne alles gute und halt die Ohren steif :-)
Unterschätzt nicht die Kraft der Bewegung. Solange du doch viel bewegen kannst, nutze diesen Bonus.

Lg Fabi

Mir geht es auch gut....und es wird so bleiben...ich gebe dieser Krankheit keinen Raum....radel durch die Gegend...wandere...und geh auch auf unsere Weinfeste...und auch arbeiten...ich geniesse und bin dankbar...

Wahrscheinlich muß ich erst mal wieder in der Normalität ankommen, bin ja erst seit April 19 mit diesem Thema konfrontiert. Wenn die Bestrahlungsserie fertig sein wird (28.6.) kommt ein MRT und dann geht es wieder mit einem Chemozyklus los. Zwischen zwei Chemogaben werde ich mal eine Auszeit / Urlaub bei Schwiegerelterns in Finnland nehmen. Soweit der Plan (;-))
Vorher will ich noch entscheiden, ob ich mit 63 (30.7.19) in Rente gehen werde - oder erst 10 Monate später wegen der Möglichkeit, das ohne Abschläge zu tun. Gerade in solchen Fällen spielt die Rest-Lebenserwartung für mich schon wieder eine Rolle.
Da mein Arbeitgeber mich bereits vor 5 Jahren nicht mehr haben wollte, trauere ich meiner beruflichen Tätigkeit nicht mehr nach. Dafür interessieren mich eher Reisen, Weinfeste, Menschen treffen / neue kennenlernen, etc.
Oder wieder etwas geographisch / geologisches entsprechend meine Ausbildung.
Danke für Eure Worte, empfand ich sehr aufmunternd.
Cheers

Hallo miteinander,
die Krankheit hat mich an meinem Geburtstag (29.5.) überrollt. Ich wollte arbeiten. Mir geht es nicht schlecht, aber anders als vor der OP, ich habe eine Sehfeldeinschränktung, lese kaum, es strengt an und bin rasch müde. Es wurde mir geraten, nicht an die Arbeit zu denken, sondern etwas zu tun, was mir Spaß macht. Das versuche ich. Gestern sind wir aus Paris zurückgekommen, ich wurde an meinem Geburtstag operiert und wollte deshalb etwas ganz Besonderes unternehmen. Jetzt geht es mir richtig gut. Dabei trage ich aber die Elektro-Haube (tt-fields), die schon gewöhnungsbedürftig ist. Meine Hoffnung ist nun, dass ich wieder im richtigen Leben ankomme, aber ohne meine Arbeit werde ich das nicht mehr wie sonst können. Dies ist derzeit mein größtes Problem. Ich hoffe und wünsche, dass die Foschung vorankommt und Ursachen für das Glioblastom findet. Hat schon mal jemand nachgedacht, ob es die Zähne sind, die das Gift ins Gehirn gebracht haben könnten?
Ich wünsche Euch allen viel Glück!
Ina

Hallo Ina,
oooh Paris, schöne Stadt! Freut mich, dass es Dir gut geht jetzt. An einem Erfahrungsaustausch zu den TTFields bin ich interessiert, weil mir das auch für November in Aussicht gestellt wurde.
Was die Zähne angeht, das halte ich nicht für eine mögliche Ursache. Einzig ionisierende Strahlung wird ansatzweise als Ursache gesehen, ist aber nicht wirklich gesichert.
Mein Amalgam habe ich trotzdem vor ca. 25 Jahren gegen Gold austauschen lassen. Jetzt bin ich im Metallzeitalter:
Silber in den Haaren,
Blei in den Knochen,
Gold in den Zähnen,
Titanklammern am Schädel.
LG geoman