Liebe Sandra0812,
ich habe keine Erfahrungen mit der Methode der "Lumbaldrainage", dazu wurde Dir auf Deine andere Frage bereits fachlich und mit Erfahrungen geantwortet.
Ich möchte auf andere Möglichkeiten eingehen, die Du vielleicht zunächst probieren könntest.
Bei mir wurde ohne einen Eingriff in das Liquorsystem begonnen, mit einem Druckverband und dem Rat, im Sitzen zu schlafen.
Einen Druckverband könntest Du Dir selbst anlegen, mit einem elastischen Verband oder einem sehr fest sitzenden Stirnband.
Die folgende Variante war bei mir eine Punktion durch einen Neurochirurgen direkt aus dem Liquorkissen und anschließendem Druckverband.
Ein weiterer Versuch war die Punktion direkt aus dem Liquorkissen, das Einspritzen von einer Art Klebstoff und anschließendem Druckverband.
Der letzte Versuch war die Eröffnung des Schädels an der OP-Naht und Verschluss der Liquorfistel mit körpereigenem Material.
Alle diese Maßnahmen waren bei mir nicht erfolgreich, was keiner ahnen konnte. Die Versuche waren nicht falsch.
Letztendlich verschwand das Liquorkissen nach etwa drei Jahren. Ich nehme an, dass das "Loch" einfach sehr viel länger brauchte, um zuzuheilen.
Ich hatte auch postoperative, teilweise langwierige Wundheilungsstörungen, was ja auch dafür spricht, dass bei mir Wunden sehr lange brauchen, um zu heilen, aber irgendwann gelingt es dem Körper.
Möglicherweise gibt es irgendwelche im Blut zu gering vorhandenen Stoffe, die das Zuheilen verlangsamen. Ich weiß das nicht, aber das könntest Du erfragen und testen lassen. Auch mit höherem Alter ist die Wundheilung langsamer.
Bei Dir wundere ich mich darüber, dass das Liquorkissen erst 5 Wochen nach der OP entstand. Stimmt das?
Wenn ja, dann müsste nachträglich im Kopf dieses Leck im Liquorsystem entstanden sein, also nachdem sich die inneren OP-Wunden bereits seit einem Monat im Heilungsprozess befanden. Dafür finde ich keine Erklärung.
Wenn das so ist, müsste der Neurochirurg dafür eine Erklärung haben.
Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Ich habe einige Lumbalpunktionen (keine Lumbaldrainagen) erleben müssen und musste danach 8 Stunden liegen. (Dabei ging es aber "nur" um die Frage, ob Erreger im Liquor sind. Mit dem Liquorkissen hatte das nichts zu tun.) Aber ich durfte stundenlang nicht aufstehen und mir wurden strikte Trinkanweisungen gegeben, damit ich keine Kopfschmerzen bekomme.
Wenn Du aus neurochirurgischer Sicht abwarten darfst, dann achte darauf, dass das Liquorkissen weich bleibt. Meist ist es im Liegen stärker gefüllt und in aufrechter Lage wird es flacher, da das Hirnwasser aus dem Kopf herabfließt.
Sollte es dauerhaft prall bleiben, rot und sogar heiß werden, musst Du Dich rasch (als Notfall) in Deine Klinik begeben, denn es könnte eine lebensbedrohliche Hirnhaut- und Gehirnentzündung drohen.
Das muss absolut nicht passieren und wenn, dann würdest Du es wirklich nicht verpassen.
Das andere Risiko besteht darin, dass es eine Öffnung nach außen gibt, durch die Liquor nach außen, aber vor allem Erreger in das Gehirn dringen können.
Mein Neurochirurg testete das, indem er mich bat, Druck im.Kopf aufzubauen, indem ich die Nase zuhalte und so tue, als ob ich schnauben wolle. Dann würde man sehen, ob Liquor z.B. durch die Nase oder die Ohren entweicht. Aber probiere das bitte erst nach Rücksprache mit Deinem Neurochirurgen, denn wenn die inneren Wunden noch zu labil sind, könnten sie dadurch wieder aufgehen.
Ich halte es für möglich, abzuwarten, wenn der Neurochirurg keine akute Gefahr sieht und Du es (vom eigenen Aussehen her) akzeptieren kannst.
Man kann sich mit der Zeit daran gewöhnen und damit leben (wenn es nicht zu groß und entstellend ist).
Ich glaube daran, dass sich das Leck nach längerer Zeit nach und nach von allein verschließt. Allerdings ist es am bzw. im Kopf ein besonderes Risiko.
Ein Eingriff (welcher Art auch immer) ist aber auch nicht ohne Risiko und der Erfolg nicht sicher.
Wenn der Neurochirurg keine akute Gefahr sieht, dann frage ihn nach weiteren möglichen Risiken und sinnvollen Verhaltenshinweisen und lass Dir alles begründen (wenn Du magst).
Ich wünsche Dir sehr, dass es nach und nach von allein verschwindet, auch wenn es sehr viele Monate dauern sollte. Das wäre immer besser als ein weiterer Eingriff, wenn er sich vermeiden lässt.
Beste Grüße
KaSy