Liebe Lella,
Es muss bei Dir nicht unbedingt einen so dramatischen Verlauf nehmen wie bei Toffifee/Willi.
Deine OP ist noch nicht sehr lange her, da kann es noch lange Rückbildungen dieses "Liquorkissens" geben.
Da Du aber momentan eine Verstärkung dieser Symptome bemerkst, solltest Du vielleicht bei Deinen Neurochirurgen noch einmal nachfragen.
Ich erkläre Dir mal, wie es dazu kommt.
Um Deinen Tumor zu entfernen, mussten die Kopfhaut, der Schädelknochen und die Hirnhäute durchtrennt und teilweise auch herausgenommen werden.
Nach der Tumorentfernung musste das alles wieder verschlossen werden.
Das größte Problem dabei ist der völlig dichte Verschluss der Hirnhäute.
Dabei kann es passieren, dass dabei eine Lücke (Liquorfistel) verbleibt, durch die das Hirnwasser (Liquor) in die "falschen" Räume fließen kann, also unter die Kopfhaut. Das ist bei Hirntumoroperationen nicht sehr selten.
Das, was Du beschreibst, ist dafür typisch.
Im Liegen und wenn man den Kopf nach vorn herunterbeugt, sammelt sich der Liquor mehr im Kopf an und die Schwellung wird größer.
Bei aufrechter Lage im Stehen, Laufen, Sitzen verteilt sich der Liquor durch die Schwerkraft mehr im Bereich um die Wirbelsäule an und die Schwellung an Deiner Schläfe wird flacher.
Solange es keinen Zugang nach außen gibt, gibt es kein Infektionsrisiko durch eindringemde Keime!
(Bei Toffifee gab es diesen Zugang durch die Nase, das war gefährlich.)
Ich nehme an, dass Du nicht durch die Nase operiert wurdest und dass bei Dir die äußeren OP-Nähte längst gut verheilt sind und dort keine offenen Stellen oder Schorfreste verblieben sind.
Wenn also bei Dir alles nach außen sicher verschlossen ist, dann würde eine OP zum Verschluss der Liquorfistel eine erneute Öffnung des Schädels bedeuten. Das ist wieder auch ein Risiko für eindringende Keime, das die Neurochirurgen in den Griff bekommen.
Aber diese Lücke abzudichten, ist eine Herausforderung. Das kann mit körpereigenen Materialien direkt aus dem Kopf (war bei mir ein Versuch, der während dieser Revisions-OP als Möglichkeit erkannt wurde) oder mit Faszien (dünne Hautschichten) vom Oberschenkel oder von irgendwo anders versucht wird. Ob das gelingt, ist weniger sicher, als eine Tumorentfernung.
Bei mir war jener Versuch mehr als 2 Jahre nach der Tumor-OP nur für wenige Wochen erfolgreich, dann entstand dadurch eine lebensgefährliche Situation mit einer beginnenden Hirnhaut- und Gehirnentzündung (Meningoenzephalitis). Ich konnte die Anzeichen nicht übersehen, war schnell genug in der Klinik und mein Leben und meine Gesundheit wurden innerhalb von 2 Wochen mit einer zweimal täglichen Antibiose aus dem Tropf gerettet.
Meist sind diese Liquorkissen recht klein, variieren wie bei Dir mit der Körperhaltung und stellen fast immer nur ein kosmetisches Problem dar.
Im Laufe von Monaten oder auch Jahren verschließen sich diese Fisteln von allein.
Die bei mir war das Liquorkissen an der Stirn in Handflächengröße sichtbar. Ich hatte mich daran gewöhnt, bewusst war mir das an jedem Tag, beunruhigte mich aber nicht mehr. Es geschah ja nichts Dramatisches.
Bis bei einer der Kontrollen ein junger Neurochirurg mich in Unruhe versetzte, indem er mir alle möglichen Risiken vorhersagte.
Da begann ich, das Ernst zu nehmen, plante mit meinem Neurochirurgen diese OP, die 6 Monate nach diesem aufregenden Gespräch stattfand. Und diese OP hatte blöderweise genau die Folgen, die mir vorhergesagt wurden. Ohne OP wäre das nicht passiert.
Letztendlich wurde das Liquorkissen im Laufe der Zeit immer kleiner und irgendwann war es unbemerkt weg.
Frage bei Deinem Neurochirurgen, ob es einen Zugang nach außen gibt.
Wenn das ausgeschlossen ist, dann wäre nach meiner Meinung keine OP erforderlich.
Ich war damals auch sehr verunsichert worden. Ich habe lange gezögert, weil es bei den Neurochirurgen in der Station sehr unterschiedliche Meinungen gab. Ich habe 4 Neurochirurgen, 2 Strahlenärzte, meine Eltern gefragt und mich dann für die OP entschieden, weil ich sonst noch ewig gezweifelt hätte. Letztendlich war die Entscheidung falsch. Aber das konnte keiner vorher wissen.
Ich habe damals erstmals die Sätze gehört: "Fragen Sie 10 Ärzte und Sie erhalten 11 Meinungen." und "Never change a running System!" (Wenn etwas funktioniert, sollte man es so lassen.)
Beste Grüße
KaSy
