fokale Anfälle

Nach einem epileptischen Anfall mit Bewustlosigkeit wurde ein Oligoastrozytom WHO-Grad II in der klin. PE rechts
fronto-temporal festgestellt und operativ entfernt. Nach den Angaben der Ärtzte auch vollständig.CT und EEG
bestätigten dies. In der Klinik wurde ich auf den Wirkstoff Clonazepam eingestellt. Ca. 1,5 Monate
nach der Operation bekam ich meinen ersten fokalen Anfall (ohne Bewustlosigkeit). Erneute Untersuchungen ergaben
daß alles in Ordnung ist. Ein anderes Medikament mit dem Wirkstoff Carbamazepin 200 mit zunächst 2 Tabletten pro Tag
jetzt mittlerweile 4 St. pro Tag wurde eingesetzt. Die fokalen Anfälle ca. alle 7 - 10 Tage bis zu 8 Stück am Tag bleiben.
Der Neurolage vermutet die Anfälle aufgrund der Vernarbungen im Gehirn. Sein Konzept ist die weitere Steigerung des Stoffes
und die Einnahme weiterer Stoffe bis ich Anfallsfrei bin.
Ich habe nie Medikamente genommen und bin über dieses Konzept entsetzt, da ich nicht das Gefühl habe, daß die Ursache behoben wird,
sondern nur an den Symtomen gearbeitet wird. Es ist für mich kein Effekt zu sehen, ob ich zwei Tabletten nehme oder 4,
außer daß ich ständig "Muskelkater" habe und zunehmend ungelenkiger werde.
Was kann ich tuen, um den Heilungsprozeß der Narbe zu fördern (z.B. Naturheilverfahren, Ernährung etc)?
Wer hat die gleichen Erfahrungen gemacht? Ich fühle mich nicht als Epileptikerin, werde als solche jedoch behandelt.
Bitte nennt mir Alternativen
Regine G.-K.

Wenn Sie epileptische Anfälle haben, müssen diese behandelt werden. Mit der vollständigen Entfernung des Tumors ist ein Schritt getan, wobei eine Kontrolle mittels CT sicher nicht die schärfste Aussage erlaubt, sondern ein MRT sensitiver (genauer) ist. Der Neurologe ist der Facharzt für die medikamentöse Therapie und versucht sehr richtig, schrittweise durch Steigerung eines Medikaments die fokalen Anfälle zu behandeln. Dies kostet leider oft Geduld, aber wenn man hier zu schnell wechselt, verliert man nur die Übersicht. Ich denke schon, dass Sie die Diagnose Epilepsie für sich annehmen müssen, denn gerade das Verdrängen und von sich weisen führt ja zur sozialen Stigmatisierung ansonsten völlig "normaler" Menschen. Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf.

Gruß

PD Dr Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Regine,

ich bin schon mehrfach an einem malignen Meningeom operiert worden. Wenn ich beim ersten Mal gewusst hätte, wie ich damit umgehen muss, hätte ich vielleicht nicht so leiden müssen. Was ich schreibe, ist meine persönliche Meinung und Erfahrung, ohne Anspruch und Gewähr.

Die Beschwerden fingen immer erst Monate nach der OP an, allerdings war die fokale Seite nur eine gewisse Muskelerschlaffung an der betroffenen Stelle. Starker Stress (auch positiver) hat bei mir noch nach 3 Jahren einen Rückfall in den Symptomen ausgelöst, allerdings nur zum Teil fokale.

Ich bin Phenhydan (Phenytoin) immer gut dran gewesen. Bei meinen Problemen damals wurde nicht die Dosis erhöht, sondern auf Carbamazepin versuchsweise umgestiegen. Bei mir wirkt Phenytoin so, dass ich mir nicht mehrere Dinge auf einmal merken kann und begriffsstutzig bin. Wurde extrem viel besser mit Reduzierung der Dosis.

Wenn du feststellst, dass dir irgendwo am Körper die Haut abgeht, dann sollte das Medikament ziemlich schnell abgesetzt werden (Leber), auch so sollten die Leberwerte regelmäßig überprüft werden.

Ich glaube, dass es damals ein Fehler war, mich körperlich zu schonen bei den Beschwerden. Nach einer 3. OP in diesem Jahr bin ich täglich sehr viel spazierengegangen, ich glaube, das war entscheidend.

Ausserdem nehme ich leicht blutverdünnende Mittel (Aspirin, Vitamin E), vielleicht ist es diesmal daher nicht so schlimm (oder es kommt erst).

Meiner Meinung nach ist es auch sinnvoll, das Gehirn zu schonen, also kein Training, wie es manche Neurologen empfehlen. Jedes Verhalten, das ein Surren oder Sirren im Kopf hervorruft, vermeiden, auch Stress. Grübeln oder Angst vermeiden, alles auf einen Zettel schreiben und sofort eine erste Entscheidung treffen (z.B. Gespräch mit Arzt, etwas absagen, ....). Ach ja, Schlafmangel löste bei mir Anfälle aus, Alkohol habe ich intuitiv noch nie getrunken. Bei Medikamenten den Beipackzettel beachten und sich von niemandem zum Gegenteil überreden lassen.

Bzgl. Ernährung bin ich erst dabei, mir eine Meinung zu bilden. Ich habe so etwas immer in die esoterische Ecke geschoben. Auf jeden Fall sind gehärtete Fette (z.B. also leider Schokolade) schlecht, eigentlich alle Fette und auch Zucker. Ausserdem alles, was entzündungsfördernd ist, z.B. Kaffee oder schwarzer Tee. Abends nichts mehr essen, damit alle Stoffwechselprodukte vor dem Schlafengehen abgebaut sind.
Alles nur meine persönliche Meinung.

Ich habe einiges über Naturtees gelesen, aber bis jetzt nichts wirklich überzeugendes. Ich glaube zwar, dass es sicher ein passendes Naturheilmittel für jeden Fall gibt. Ich habe aber noch nichts gefunden, was mich wirklich überzeugt.

Wo wurdest du denn operiert? Wenn du nicht an einer guten Uniklinik warst, würde ich auf jeden Fall mich mal dort vorstellen. Mit einem CT ist es sicher nicht getan, ein MRT ist Standard heute. Zumindest würde ich mal ein Gespräch führen.

viele Gruesse

Lieber Gast,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Brief.Ich wurde in Solingen operiert (Lehrkrankenhaus der
Universität Köln). Meine fokalen Anfälle beziehen sich auf den linken
Mundwinkel, gegengleich zur operierten Seite am Gehirn. Diese treten auch auf,
wenn absolut keine Stressfaktoren vorhanden sind. Ich habe noch kein System erkennen können.

Grüße Regine

Vielen Dank "Kay". Ich verstehe, daß dies eine Reaktion des Körpers,
wahrscheinlich auf die Narbenbildung ist. Ich habe die Angst, daß dem
Körper durch die starke Medikamenteneinnahme die Kraft fehlt, die
Narbenrückbildung "aktiv" zu betreiben. Woher soll dieser die Kraft nehmen?
Grüße Regine

hallo Regine
bist Du aus Solingen ? Mein Sohn hat schon lange Jahre temporäre Sprachstörungen
(gehört auch in den Bereich der Epilepsie) Er nimmt Tegretal retard 400 und kommt damit gut zurecht.
Gruß Marion

Liebe Regine,

unter http://www.neuroscript.com gibt es interessantes Wissen rund um Neurologie und Neurochirurgie, auch zu Antiepileptika.
Bei mir war/ist es die seitliche Oberlippe, Hand und Fuss, aber so richtige fokale Anfälle hatte ich nur vor der OP.
Wenn Dr. Mursch als Chefarzt zu einem MRT rät, solltest du das m.E. nicht ignorieren.

Ich denke, dass es für Ihre Ängste nach der Schulmedizin keine sichere Begründung gibt. Anfälle sollte man medikamentös behandeln, da sie für den Körper und das Hirn bedrohlicher sein können als viele Medikamentennebenwirkungen.
Gruß

PD Dr Kay Mursch
Oberarzt
Neurochirurgie
ZentralkliniK Bad Berka
(Chefärztin: PD Dr Julianne Behnke-Mursch)

Hallöchen!
Auch nach meinen beiden Gehirnoperationen (anapl. Astro III) traten für mich zum ersten Mal fokalte Anfälle auf, welche ich durch medikamentöse Behandlung meines Erachtens ziemlich gut in den Griff bekommen habe.
Was ich nicht wußte, ist die Tatsache, daß ich schon lange Zeit vorher Anfälle hatte, welche nur keinem aufgefallen sind ( Absencen).
Momentan nehme ich täglich 1000 mg Tegretol und 2 mg Rivrotril ein.
Leider habe ich allerdings noch manchmal diese Anfälle und andere Anfälle. Nur bin ich mir keineswegs sicher, ob dies nicht Nebenwirkungen der Medikation sind.
Auch ich bin der Meinung, daß Epilepsie auf alle Fälle medikamentös behandelt werden sollte. Bei meinem ersten und einzigen großen Anfall war ich knapp davor,...
Weiß jemand, ob denn überhaupt die Möglichkeit besteht, daß die Medikation jemals reduziert wird. Mein Arzt meinte unlängst, daß ich wohl mein Leben lang diese Tabletten einnehmen werde.
Ansonsten würde ich jeden empfehlen, der sich mit Epilepsie rumschlägt auf keinen Fall Alkohol zu trinken, genügend zu schlafen und Streß wenn möglich zu reduzieren.

Aber meiner Meinung kann man auch mit dieser Form an Erkrankung ganz gut leben, auch wenn man sicherlich auf einiges verzichten muß.

Lieben Gruß
Angel

Warum keinen Alkohol? Habe gehört unter Alkohol wirkt Anti-Epileptika noch besser!

Mir persönlich wurde davon abgeraten. Außerdem steht es auch im Beipackzettel.
Muß mir allerdings eingestehen, daß ich ein einziges Mal Alkohol getrunken habe, und damit einen Anfall heraufbeschworen habe. Diesen konnte ich allerdings mit anderen Tabletten schnell abwehren, da ich ein bestimmtes Gefühl vor Anfällen verspüre.
Also betreffend keinem Alkohol spreche ich an dieser Stelle rein persönlich von meiner eingenen Situation. Fällt mir allerdings nicht immer leicht, kann ich nur sagen.
Lieben Gruß an alle
Angel

Hallo Angel, danke für Deine Post. Ich habe nach der OP auch zuerst
Rivotril in gleicher Dosis eingenommen. Ich war ständig wie auf einem Trip,
hatte starke Rücken- und Gelenkschmerzen und war ständig müde. Außerdem riet ein mir ein
Neurologe davon ab, weil es abhängig mache bei längerer einnahme. Jetzt
nehme ich 800 mg Tegretal, wobei ich mich fitt fühle. Grüße Regine

Hallo Regine,
ich habe diese Seite erst kürzlich entdeckt. Die von Dir beschriebenen Symptome entsprechen im wesentlichen denen meines Mannes, der seit einer OP in 01/1994 (Oligoastrozytom WHO II) fokale Anfälle hat, deren Heftigkeit und Häufigkeit sich stetig gesteigert haben. Unterschiedliche Medikation hat wenig Erfolg gehabt und eine neue Operation verspricht wohl auch keine Aussicht auf Besserung. Man geht davon aus, daß die Narbe, die die OP zurückgelassen hat, auch nicht anderweitig verringert werden kann. Hast Du inzwischen Alternativen gefunden? Würde mich freuen, von Dir zu hören. Alles Gute, Nathalie