Fokale Anfälle?

Hallo, heute wende ich mich mal an alle, die evtl. dasselbe Problem haben wie mein Mann. Er bekommt täglich mehrfach kleine Anfälle, die mit Frieren, Schüttelfrost und gleichzeitiger innerer Wärme mit unangenehmen Gefühlen auftreten. Kennt das hier im Forum jemand und wenn ja, was kann man dagegen tun ? Merkwürdig dabei ist, dass diese Anfälle hauptsächlich auf der linken Seite ( bis ins Gesicht) auftreten, genau dort, wo auch der Tumor ist bzw. war. Normalerweise würde das doch die rechte Seite betreffen. Laut EEG sind keine Auffälligkeiten festzustellen. Sein Arzt ist auch ratlos. Mein Mann bekommt gegen epileptische Anfälle Keppra und Vimpat. Es wäre toll, wenn irgendjemand einen Rat für mich hätte.
Liebe Grüße sendet Euch allen Dolledeeren

Hallo Dolledeern,
Vielleicht kann ich dir ja helfen :).
Mein Freund hat zwar ein Astro II, aber als er Keppra angefangen hat zu nehmen bekam er fokale Anfälle. Er hatte mehrmals am Tag sowas wie Halluzinationen und War ganz bleich. Als ich dann die Nebenwirkungen von Keppra gelesen habe traf das alles ziemlich zu. Er wurde dann auf Lamotrigin umgestellt und es war auf einmal weg. (Momentan nimmt er Keppra und Lamotrigin gleichzeitig, da Keppra langsam ausgeschlichen werden muss.

Liebe Grüße Schnucki89

Hallo Schnucki89, danke für die Antwort. Mein Mann muss Antibiotikum (Tavanik) nehmen und ich habe gelesen, dass besondere Vorsicht geboten ist, wenn man einen Krampfanfall hatte. Diesen hatte mein Mann als er ins Krankenhaus kam Wir setzen dieses Tavanik mal für 3 Tage aus und sehen dann, ob es evtl. daran liegt.
Klar haben alles Medikamente irgendwelche schlimmen Nebenwirkungen, aber man kann ja auch nicht alle absetzen. Ich werde am Montag nochmal mit dem Neurologen reden, mal sehen, was der dazu sagt.
Liebe Grüße Dolledeern

Hallo Dolledeern,
meine OP ist 1 Jahr her ein Oli WHO II rechts , auch ich nehme Keppra 250-0-500 und Vimpat 200-0-100-100 ich habe ein zwei fokale Anfälle im Monat. Wärmegefühl links im Gesicht und Mundbereich. Das Keppra habe ich drastisch über Monate reduziert vorher 1500-0-1500 die fokalen Anfälle gingen zurück vorher 10-12 im Monat. Bin jetzt dabei das Keppra noch weiter zu reduzieren 0-0-500 und danach 0-0-250 mal schauen ob es besser wird.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Thomas

Lieber Telekomtoto,
ja, ich vermute auch, dass diese vielen Anfälle von dem Levetiracetam (Keppra) herrühren. Du hattest ja Gott sei Dank nicht so viele davon. Aber ich werde mal mit dem Arzt beraten, ob man reduzieren kann. Mein Mann nimmt morgens 1000 mg und abends 1000 mg. Diese Anfälle hatte er auch schon im Krankenhaus und bekam dort auch schon Keppra.
Ich hoffe so sehr, dass wir das in den Griff bekommen. Das merkwürdige an der Sache ist, dass der Tumor links temporal sitzt und die Anfälle hauptsächlich links beginnen, bis in die linke Gesichtshälfte hinein. Die Krankheit ist schrecklich und ich habe Angst vor der Zukunft. Ich wünsche Dir alles Liebe und dass Dein Tumor sich ruhig verhält.
Gruß Dolledeern

Lieber Telekomtoto, übrigens, die OP (Astro III) bei meinem Mann ist erst 3 Monate her. Hast Du mit Absprache des Arztes die Dosis reduziert ? Wie lange nach Deiner OP konntest Du das Keppra runterfahren ?
Gruß Dolledeern

Hallo Dolledeern,
da die fokalen Anfälle immer konstant bei 10-12 im Monat blieben haben wir in Absprache mit dem Neurologen das Keppra langsam reduziert . So ab März 2014 und das Vimpat erhöht und dann reduzierten sich die Anfälle.

LG Thomas

Hallo Thomas,
danke für die schnelle Antwort.
Morgen habe ich ein Gespräch mit einem Neurologen von der Reha meines Mannes. Ich werde ihm mal berichten. Vielleicht würde das auch meinem Mann helfen. Wir wären sehr froh.
Schönen Sonntag
Carmen

Hallo Dolledeern, Schnucki89, Telekomtoto und Thomas,

vielen Dank für Eure Beiträge. Für mich war es gar nicht bekannt dass es bis zu 10-12 Anfäle pro Monat kommen kann. Und dass mit dem Auschleichen des Levetiracetam diese Art der Kombination der Ausfälle war mir nicht bewußt.

Nach dem ersten reduzieren von Kepra von 1-0-1 1500 zu 1250 kamen die ersten Anfälle überhaupt. Zuvor hatte Ich einfach keine. Das ganze hat mir ein bischen zum Schwitzen gebracht und ich habe den Termin schin bei Neurologen vereinbart. Aber gleichzeitig habe Ich dien Satz im Ohr nach der Operation: "Es kann noch zu kleinen Anfällen kommen" was auch bei mir der Fall ist. Es waren kleine Fälle.

Noch ein Paar Tage ohne von alleine die Dosis zu erhöhen und Ich werde Euch berichten.

Besten Dank für eure Beiträge.

Hallo Telekomtoto,

lese immer mal bei dir mit, weil auch bei mir noch die Option Oligodendrogliom II im Raum steht ... (Bin nicht operiert. Ein Neurologe hat einen Tipp gewagt: LEAT, ein Astro II mit sehr(!) langsamem Wachstum, etwa 1 cm pro Jahrzehnt, sowie enger Verbindung zu fokalen Anfällen. Ausserdem "Pharmakoresistenz". Alles das ist bei mir gegeben.)

Auch ich habe viel mit den kleinen Anfällen zu tun, alle rechtsseitig (der Tumor liegt links im für Epilepsie empfindlichen Temporallappen. Nur etwa 3 bis 4 Tage im Monat habe ich KEINE fokalen Anfälle!

Ich nehme Keppra 500 - 0 - 500 mg. Hatte zwischenzeitlich höher dosiert. Unter Aufsicht von Neurologen stellte man aber keine Veränderung in der Anzahl der täglichen fokalen Anfälle fest. Einzig die Nebenwirkungen hatten sich verstärkt ...

Was für mich neu ist, ist, dass das Keppra die fokalen Anfälle überhaupt erst auslösen soll???! Noch nie gehört ...

Lg
W.

Liebe Miforisten,

nun sind beoi mir auch die Anzahl der Anfälle nach der Reduzierung doch noch bis der Zahl 10 gestiegen. Es gab sofort die Empfehlung auf die alte Dosis 1500, 1-0-1 zu kommen. Die Anfälle reduzierten sich so auf 6-8 und die Strärke wurde markant niedriger.

Das Resultat lautet in meinen Fall: bloss niecht so schnell mit der Reduzierung beginnen, aber wer weiss es schon einen Tag zuvor?
Die Stärke der Medikation zeigt in meinen Fall keine Nebnwirkungen. Außer den Mittagschlaff vielleicht.

Mal sehen wie die nächsten Tage/Wochen sein werden. Beding durch die niedrige Stärke der Ausfälle bin Ich optimistischdaß wen der allte Pegel erreich wird das die Anfälle wieder auf Null kommen. Ebenso ist es dass Ich die Kontrole über mich habe. Also keine Beeinträchtigung der Sprache, der Motorik, etc.

Sozusagen: auf bessere Zeiten.

werft doch mal einen blick ins thema cbd und epilepsie...

CBD (Cannabidiol)
In einem Interview mit Dr. Franjo Grotenhermen beschreibt der Angelman Verein eine mögliche neue Therapie der Angelman Epilepsie mit CBD-Öl.

Das CBD ist nicht berauschend und weist ebenfalls einige medizinisch interessante Eigenschaften auf, darunter insbesondere antiepileptische Wirkungen. CBD ist in vielen THC-armen Hanfsorten, die von Landwirten in Deutschland und vielen anderen Ländern zur Gewinnung von Hanffasern sowie Speiseöl aus Hanfsamen angebaut werden, reichlich enthalten. Aus diesen THC-armen Hanfsorten lassen sich ebenfalls Cannabisextrakte herstellen, die im Internet zum Teil als CBD-Öl oder Cannabisöl verkauft werden. Sie enthalten vergleichsweise hohe CBD-Konzentrationen und nur wenig THC. Solange sie nicht mehr als 0,2 % THC enthalten, ist der Besitz dieser Extrakte in Deutschland legal.
Zudem besteht in Deutschland die Möglichkeit, sich reines CBD vom Arzt verschreiben zu lassen. Dieses CBD wird von dem Unternehmen THC Pharm in Frankfurt synthetisch hergestellt. Apotheker können dieses CBD bei dem Unternehmen kaufen und pharma- zeutische Lösungen daraus herstellen, beispielsweise 5-prozentige CBD-Lösungen in Neutralöl.
Wie wirkt CBD?

Der Wirkmechanismus von CBD ist noch nicht vollständig bekannt, ganz im Gegensatz zu den gut bekannten Wirkmechanismen des THC, dass vor allem Cannabinoidrezeptoren auf Nervenzellen und anderen Quellen aktiviert. Verschiedene Mechanismen der Wirkung von CBD wurden bisher nachgewiesen:

(1) CBD bindet hemmend an den Cannabinoid-1-Rezeptor (CB1-Rezeptor) und konnte mehrere Effekte von THC hemmen, die über den CB1-Rezeptor vermittelt werden.

(2) CBD stimuliert den Vanilloid-Rezeptor Typ 1 (VR1).

(3) CBD hemmt die Aufnahme und den Abbau des körpereigenen Cannabinoids
(Endocannabinoid) Anandamid und steigert damit seine Konzentration.

(4) CBD verdrängt abhängig von der Konzentration einen Agonisten
(8-Hydroxy-2-Di-N-Propylamino-Tetralin) des 5-HT1A Rezeptors.
Es sind eine Anzahl weiterer Wirkungsmechanismen bekannt. Es ist allerdings bisher unklar, worauf die antiepileptischen Eigenschaften von Cannabidiol beruhen.

Der aktuelle Stand der Forschung

Ein CBD-reicher Cannabisextrakt bzw. ein CBD-Öl ist durch die Charlottes-Web (CW) Bewegung in den USA bei Epilepsie bekannt geworden. Es gibt heute eine Anzahl von Berichten über gute Erfolge beim Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastraut-Syndrom. Auch viele Kinder mit Angelman-Syndrom leiden unter solchen Epilepsieformen, so dass CBD für die Therapie dieser Patienten von Interesse sein könnte.

In den USA verwenden daher bereits viele Kinder mit Angelman-Syndrom CBD-Extrakte bzw. CBD-Öle. Auch die epileptischen Potenziale, die bei den Kindern mit Angelman- Syndrom trotz Anfallsfreiheit sehr oft vorhanden sind, werden reduziert. Somit ist nach Erfahrungsberichten von Eltern von einer zusätzlichen Verbesserung der Motorik und der Kognition auszugehen.
CBD weist verglichen mit anderen antiepileptischen Medikamenten sehr geringe Neben- wirkungen auf und wird meistens sehr gut vertragen. Zu den möglichen Nebenwirkungen zählen Sedierung, eine leichte Steigerung oder eine leichte Verminderung des Appetits.

Gegenwärtig werden die Wirksamkeit und Verträglichkeit eines CBD-Extraktes des britischen Unternehmens GW Pharmaceuticals unter dem Namen Epidiolex in den USA in klinischen Studien bei Kindern und jungen Erwachsenen mit Epilepsie getestet.

Auf der jüngsten Jahrestagung der amerikanischen Epilepsiegesellschaft im Dezember 2014 wurden Arztberichte mit Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit des CBD-Extrakts Epidiolex bei 58 Kindern und jungen Erwachsenen mit behandlungsresistenter Epilepsie, die mindestens 12 Wochen lang behandelt worden waren, vorgestellt. 12 Patienten mit Dravet- Syndrom gaben eine mediane Gesamtreduzierung der Anfallshäufigkeit um 51−72 % an. 12 Patienten mit atonischen Anfällen gaben eine mediane Gesamtreduzierung der Anfallshäufigkeit um 52−46 % an. Atonische Anfälle sind eine Anfallsart, die aus einem kurzen Abfall der Muskelspannung besteht, die ein Zeichen für Lennox-Gastaut-Syndrom sind. Daten zu 58 Patienten mit einem breiten Spektrum von medikamente-resistenten Epilepsien, die mit Epidiolex behandelt worden waren, zeigten eine mediane Gesamtreduzierung der gesamten Anfallsfrequenz um 36−51 %.
Neueste wissenschaftliche Informationen zur Wirkung von Cannabisprodukten bei unterschiedlichen Erkrankungen bietet der Internet-Newsletter der IACM (International Association for Cannabinoid Medicines), der 14-tägig im Internet erscheint und kostenlos auch in deutscher Sprache auf der IACM-Webseite abonniert werden kann: http://www.cannabis-med.org
Hier ein Link der Angelman-Konferenz aus den USA 2014 (der amerikanischen Angelman Foundation ASF): http://www.dup15q.org/events/scientific-conferences/two-sides-of-a-coin-deletions-and- duplications-on-15q-2014/videos-and-schedule-of-events/orrin-devinsky/

Fazit von Dr. Grotenhermen: Es macht Sinn, einen Versuch mit CBD zu unternehmen. Die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu anderen Antiepileptika sehr gering.



Dosierung

Bei Epilepsie werden 4−25mg pro kg Körpergewicht eingesetzt.
Bei Angelman-Syndrom-Epilepsie sind häufig schon 2mg/kg ausreichend.
Mögliche Probleme durch Wechselwirkungen
CBD muss zur Wirksamkeit oft in hohen Dosen verabreicht werden. Es wird in der Leber abgebaut. Dort hemmt es die Aktivität zweier Enzyme, die für den Abbau verschiedener Medikamente verantwortlich sind. Medikamente, die durch das CYP2C19-Enzym abgebaut werden, könnten langsamer abgebaut werden und stärker wirken, wenn sie zusammen mit CBD eingenommen werden.
Zu diesen Medikamenten zählt der Säurehemmer Pantoprazol sowie das Antiepileptikum Clobazam (Frisium). Es hemmt auch die Aktivität des Enzyms CYP2D6, so dass Medikamente, die dieses Enzym benötigen, langsamer abgebaut werden und stärker wirken.

Dazu zählt das Antiepileptikum Risperidon (Risperdal). Es ist bei der Einnahme großer Mengen von CBD daher Vorsicht angesagt, wenn die Substanz zusammen mit bestimmten anderen Medikamenten eingenommen wird. Eventuell steigt der Spiegel des anderen Medikaments, so dass die Dosis reduziert werden muss.

Hallo Moriturus,

du schreibst ja selbst, dass es unterschiedliche Arten von epileptischen Anfällen gibt - wie sieht es mit fokalen Anfällen aufgrund eines Hirntumors aus?

Bin noch nicht überzeugt.

Und wer sagt mir, ob ich eine Angelman-Syndrom-Epilepsie habe - wogegen Cannabis angeblich hilft? (Nichts gegen ein kleines Pfeifchen ;-)

Danke
Weihnacht.

ich wollte dich auch nicht überzeugen!
mein einleitender satz lautete: "werft doch mal einen blick ins thema cbd und epilepsie..."
ich finde schon interessant was Dr. Franjo Grotenhermenda sagt.
ich hab leute die neugierig waren auf's cbd, das ja im deutschsprachigen raum und fast überall auf der welt legal ist, und wow, die waren alle begeistert. alle waren sichtlich relaxter ohne high zu sein. eine chronische schmerz patientin konnte es nicht glauben. sie sagte sie habe sich seit 20 jahren nicht mehr so schmerzfrei gefühlt. auf youtube findest du eine junge frau mit astrozytom III. sie beschreibt wie sie bis zu 50 anfälle hatte, nacher unter "öl" therapie nur noch 2-3. es scheint nach jetztigem kenntnisstand so gut wie nicht toxisch. im pfeiffchen hat's eben kein cbd. im normalen cannabis was die leute rauchen hat's +- 20%thc und weit unter 1 % cbd! wenn es "nur" um epi geht seh ich keinen grund, das nicht zu probieren, wenn ich sehe wie krass das zeug von der industrie ist. das ist nur meine bescheidene meinung. und ja, es ist beim angelman-syndrom angewandt worden. ich hätte auch andere texte raussuchen können, aber ich darf nicht verlinken. ich wollte einen denkanstoss geben. google doch selber oder eben auch nicht ;). ich hatte noch nie einen anfall, was alle erstaunt hat. rechts frontal 4x3x2, low grade 2-3, diagnose nov 2014. ich kann nicht beweisen wieso ich noch keinen anfall hatte, da ich aber schon immer paffte und seit dezember cbd therapie mach und seit mitte januar kombiniert mit thc öl, vermut ich schon dass es einen zusammenhang hat. also wenn ich die beipackzettel von den epi medis lese, braucht man eindeutig mehr mut diese teilers zu nehmen als legales cbd zu probieren. das war's von mir zu dem thema. habe leider keine energie für die durchaus berechtigte skepsis deinerseits. jeder sollte aufgrund der faktenlage (nach ausgiebiger recherche) das tun, was ihm am sinnvollsten erscheint. so soll's sein, alles gute euch.

hatte einen nervösen finger und 2mal geklickt wie clint eastwood...zum glück stand niemand in der schusslinie ;)

... habe nur kritisch hinterfragt.

Ich bin aufgeschlossen für komplementäre Wege, vor allem weil die Nebenwirkungen "von all dem Zeug", wie du schreibst, wirklich höllisch sind.

Was würdest du an meiner Stelle tun, um zu dem CBD zu kommen?
Arzt aufsuchen und Rezept schreiben lassen? Bin in der Schweiz zuhause.

Danke im Voraus für deinen Tipp.
W.

wie gesagt, cbd ist legal. im internet gibt es diverse shops. schweizer müssen aufpassen, obwohl legal, tut der zoll blöd-> einfallsreichtum.
wichtig ist, kauft beim hersteller, nicht bei cbd shops. meistens günstiger und frischeres produkt.
es muss decarboxyliert sein. wenn der hersteller das nicht explizit erwähnt, hat er diesen elementaren schritt in der produktion ausgelassen. das cbd liegt dann als cbd säure vor und nicht als freies cbd.
wäre schon von vorteil wenn der hersteller angibt, das alles von bio hanf stammt und ohne pestizide ist. cbd wird nicht aus cannabis hergestellt, sondern aus dem legalen naturfaserhanf.
vergleicht und rechnet. alle geben den gehalt an cbd anders an. rechnet alles mit 3sätzen runter und vergleicht die preise pro gramm cbd gehalt ;)
wegen der dosierung müsst ihr schauen, ich nehm ca. 1g pures cbd pro tag zu mir. ihr könnt de facto nicht überdosieren. habe schon 2g cbd am tag gegessen, was enorm ist, einfach enorm, und ausser dass ich paar mal aufs stille örtchen flitzen musste keine nebenwirkungen. bei ca. 1g reinem cbd keine intestinalen beschwerden mehr. 1g reines cbd ist auch schon ERNORM und kostet auch sehr viel. ich nehms aber um zusammen mit dem thc um synergetisch den troll mittels apoptose in die knie zu zwingen ;)