Thema: Fokale Anfälle nach OP?

Hallo zusammen,
ich bin am 23.12.2020 operiert worden, Entfernung eines pilozytischen Astrozytoms Grad I. Ich nehme wegen der fokalen Anfälle Levetirazepam ein. Zuerst 2 x 250 mg, jeweils morgens und abends. Inzwischen 500 mg morgens und 500 mg abends. Am kommenden Dienstag habe ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin.
Hat einer / eine von euch auch die Erfahrung, 5 Monate nach OP und unter Einnahme von Levetirazepam noch fokale Anfälle zu bekommen? Heute hielt ein fokaler Anfall 11 Minuten an. Das hatte ich zum 1. Mal so lange. Das irritiert mich - trotz der Medikation so lange den Anfall zu haben.
Schöne Pfingsten euch allen - trotz Schmuddelwetter.
Viele Grüße
Birgit

Liebe Fondo2020,
Bei meinem Mann hat es ca. 12 Monate gedauert bis die richtige Einstellung der Antikonvulsivas gefunden war. Angefangen hatte er auch mit Levetiracetam, das musste wegen fokaler Anfälle immer weiter aufdosiert werden. Inzwischen nimmt er 2x 1500mg davon. Aber die fokalen Anfälle blieben. Es kamen noch Vimpat und Lamotrigin in den Monaten hinzu. Nun hat er keine oder kaum noch fokale Anfälle. Besprich das am besten mit dem Neurologen und beschreibe ihm genau was du für Missempfindungen hast, dann kann er am ehesten die richtige Medikation für dich finden.
Alles gute
Ajam

Liebe Fondo2020,
Ich hatte jahrelang nach meiner 2. OP "Minianfälle", die ich zwar bemerkte, aber die mich nicht störten und ich benötigte keine Antikonvulsiva (= Medikamente, die die Anfallsschwelle im Gehirn erhöhen).

Drei Wochen nach meiner 5. OP hatte ich - wieder in der Klinik - einen ernsteren fokalen Anfall (Sprech- und Schreibausfall für etwa eine halbe Stunde). Nach einer CT wurde ich sofort auf 2 x 1000mg Levetiracetam eingestellt. Der Neurochirurg (auch sehr erfahren in Epilepsie-Chirurgie) sagte, weniger würde zu wenig sein. (Im Nachhinein denke ich, er meinte "für den Anfamg", denn später wurde die Dosis verändert.)

Tatsächlich hatte ich 2 Monate später nachts einen Anfall, der sich durch Übelkeit ankündigte. Ich stand auf, verlor das Bewusstsein und stürzte. Ich lag wohl wenige Minuten, bevor ich zu mir kam und nicht genau wusste, wo im Schlafzimmer ich mich befand.

Dieser 2. Anfall geschah also, als ich bereits seit 2 Monaten 2 x 1000mg Levetiracetam genommen hatte.

Ich war nach diesem Anfall eine Woche in der Klinik, da ich mir beim Sturz ein Schädel-Hirn-Trauma (Gehirnerschütterung) zugezogen hatte und dort wurde mit den Blutwerten auch der Levetiracetam-Spiegel festgestellt.

Seitdem weiß ich, dass sich dieser Wert nach und nach aufdosiert und irgendwann in einem bestimmten Bereich liegen soll.
Meine Neurologin überprüfte nach einigen Monaten diesen Wert, stellte fest, er wäre nun zu hoch und dosierte deswegen das Levetiracetam auf 2x750mg herunter.

Ich habe aber trotzdem immer mal wieder jene "Minianfälle", also die fokalen Anfälle, die mich nicht stören, weil sie mich nicht beeinträchtigen.

Das, was Du erlebst und was auch Ajam beschrieb, gibt es also und ich stimme Ajam zu, dass Du genau beschreiben solltest, wie diese Anfälle ablaufen. Möglicherweise wird das Levetiracetam höher dosiert oder es wird mit anderen Antikonvulsiva kombiniert oder ersetzt.
Das Ziel ist es, weitestgehend Anfallsfreiheit zu erlangen, ohne dass die Nebenwirkungen der Antikonvulsiva stören.

KaSy

Hallo Fondo 2020,
meiner Frau wurde 2014 ein Meningeom rechts frontal entfernt. Größe eines großen gekochtes Hühnereis.
Vor, während und nach der OP keine Anfälle. Vorsorglich wurde 1 Tag vor der OP für 3 Monate 2 x 500 mg Levetiracetam gegeben.
Nach ca. 4 Monaten (es musste erst ein Neurologe gefunden werden) wurde mit dem langsamen absetzen begonnen. Nach ca. 6 Wochen waren wir bei 0!
Nach ca. weiteren 7 Wochen der Knall. Ein Staus / Serie fokaler Anfälle über 80 Minuten!!! Der Notarzt und Krankenwagen war in 4 Minuten da. Sie waren gerade auf der Rückfahrt vom Krankenhaus ins "Depot", ca. 2 km von uns.
Levetiracetam in der Klinik recht schnell auf 2 x 2000 mg. Weitere Anfälle....bis zu 5 Minuten, von mehrfach tgl. bis 3 Wochen oder 3 Monaten Abstand. Zusätzlich Zonegran - keine Änderung. Versuch mit Zebenix. Kurz (30 Minuten - 2 Stunden) nach Einnahme der 1. halben Tbl. "Ausschlag an der Hand. Sah aus wie rohes Fleisch und verbrüht.

Ca. 7 Monate nach dem 1. Anfall Termin beim Epileptologen / Uni Bonn. Ganz langsam!!!!! Lamotrigin Desitin eingeschlichen.
Der letzte Anfall war mit 600 mg tgl.. Auf 650 mg gesteigert zu den 4000 mg Levetiracetam tgl..
Aufgrund einer anderen lebensbedrohlichen Erkrankung ( ca. 2,5 Jahre später) mit wochenlangem Intensiv Aufenthalt, u. a. im Delir, wurden die Medis reduziert. Derzeit 2500mg Levetiracetam und 350 mg Lamotrigin Desitin.
Seit 4 Jahren und 8 Monaten anfallsfrei!!!!!!
Viele Grüße

Ich danke euch allen für eure Ratschläge, ich werde am Mittwoch alles mit meiner Neurologin besprechen.

KaSy und TumorP: das tut mir leid, was euch bzw. euren Angehörigen alles widerfahren ist. Ich wünsche euch und natürlich auch Ajams Mann alles erdenklich Gute. Ein schönes Rest-Pfingstwochenende euch allen.
Viele Grüße
Birgit

Hallo,
zweimal je 500 mg Levetiracetam ist nicht allzu viel. Ich hatte auch 2*1500.
Später kam auch 2*50mg Lacosamid dazu. Nach einer Beratung bei der Epilepsiesprechstunde wurde das Leva ausgeschlichen und Lacosamid auf
2 * 100 raufgesetzt, später auf 2*150 mg erhöht. Das Leva hat bei mir wohl nicht richtig gewirkt obwohl der Spiegel im Blut passend war.

Alles Gute

Vielen Dank Toffifee. Zur Blutabnahme war ich letzte Woche, mal schauen, was ich am Mittwoch höre. Dir auch alles Gute. Viele Grüße
Birgit

Hallo Fondo,

Ich möchte mich Willi anschließen, 2 × 500 mg Levetiracetam ist noch recht wenig. Der Spiegel im Blut kann passend sein, trotzdem muss die Wirksamkeit dadurch nicht gewährleistet sein. Je nach zirkadianem Rhythmus, weiblichem Zyklus und Jahreszeit besteht auch unterschiedliche Epilepsieneigung und eine verschiedene Verstoffwechselung.
Da Levetiracetam eine sehr kurze Halbwertszeit von nur 5 - 7 Stunden hat, kann der Serumspiegel auch insgesamt zu stark schwanken.

Ich habe unter 2 × 1000 mg Levetiracetam noch einen Grand Mal mit Erschaffung der Atemmuskulatur bekommen.

Unter 2 × 1500 mg Levetiracetam und 2 × 400 mg Oxcarbarzepin hatte ich fast täglich kleinere fokale Anfälle sowie permanente Übelkeit und Schwindel.

Mittlerweile nehme ich folgende Dosierung:
Levetiracetam: 1000 - 500 - 1000
Zebinix: 400 - 0 - 800


LG
Mego

Vielen Dank Mego. Das ist schon komisch, selbst wenn der Spiegel stimmt im Blut, dass trotzdem Anfälle kommen. Also... es ist wie mit anderen Medikamenten auch, jeder Patient/in reagiert anders auf die Wirkstoffe.
Bin mal gespannt, was meine Neurologin vorschlägt.
Ich gebe hier Rückmeldung, was es ergeben hat bei der Neurologin.

Ach so, deine Übelkeit und Schwindel - können das wieder Nebenwirkungen der Medikamente sein?

LG
Fondo

Liebe Fondo,

Übelkeit und Schwindel sind auch klassische Nebenwirkungen unserer Erkrankung, aber unter Oxcarbarzepin war es wirklich extrem und unter Zebinix wurde es stark minimiert. Also kann ich in dem Fall schon sagen, dass es vom Oxcarbarzepin kam.

Das mit den Medikamentenspiegeln ist einerseits erstaunlich, andererseits wundert es mich nicht mehr sehr stark. Da ich Dexamethason nehmen musste, durch die Chemofolgen mittlerweile sehr häufig bei meiner Endokrinologin zu Gast bin, die Körper zum Glück als holistisches System begreift, ist mein erstaunen zurückgegangen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Dein Gespräch und einen schönen Pfibgstmontag
Mego

Liebe Mego13,
ja, du hast recht. Die Übelkeit hielt bei mir auch lange an nach der OP. Nicht durchgängig den ganzen Tag, immer wieder zwischendurch, Schwindel auch.
Ich weiß nicht, wie es dir geht und den anderen hier. Viele aus dem Umfeld sagen: "Da hast du Glück gehabt, alles konnte entfernt werden, jetzt musst du nach vorne schauen." Irgendwie stimmt das, es gibt viele Patienten, die leider ein Astrozytom höheren Grades haben oder bei denen nicht alles entfernt werden konnte und das eben auch negative Konsequenzen hat. Es geht mir nicht schlecht - aber eben auch nicht 100%ig gut. Die fokalen Anfälle betreffen immer den linken Zeigefinger. Ich habe immer noch ein heftiges Stechen an der eingesetzten Schädelplatte oder es juckt fürchterlich, es gibt Tage, an denen mir der Stecker gezogen wurde - also keine Energie, Kopfschmerzen frontal, eben auch die Stelle, an der operiert wurde. Aus der Reha berichten einige Kopf-Operierte (zu denen ich noch Kontakt habe), dass die Erschöpftheit anhielt. Ich bin gespannt, wie ich die Wiedereingliederung schaffe - geplant ist der 1.7.21. Ich arbeite in einer Krisenberatungsstelle und habe den Erstkontakt mit den Klienten - also vielseitig ist diese Arbeit. Kognitive Defizite habe ich auch. Die geteilte Aufmerksamkeit und die Fokussierung sind nicht in Ordnung, deswegen beginne ich die Therpapie bei der Neuropsychologin. Ich möchte mich nicht beklagen, ich will damit nur sagen - es ist eben alles nicht mehr wie vor der OP, aber das Umfeld sieht nur: Es ist nichts bösartiges gewesen, wobei die Astrozytome auch zu den niedriggradigen Gliomen zählen... man weiß nicht, was noch kommt.
Versteht du oder ihr alle, was ich meine? Es war eben kein Schnupfen - kurz und knapp gesagt. Alles Gute und liebe Grüße, Fondo

Liebe Fondo,

erstmal wünsche ich Dir, dass die Einarbeitung super klappt und Du dadurch wieder mehr Lebensfreude und Qualität gewinnen kannst.
Na ja, dieses: "Da hast Du aber Glück gehabt...", sprechen häufig Menschen aus, die im Leben noch nicht mit existentiellen Krisen kämpfen mussten. Zumindest meiner Erfahrung nach. Auch wenn Du gar keine körperlichen Folgen hättest, die seelischen / psychischen Folgen bleiben. Wieviele mir aus meinem Umfeld mir nach Krankheit Ernährungs- oder Sporttipps gegeben habe. Dabei haben sie völlig ausgeblendet, dass ich meinen Leben lang schon "gesund" gegessen und gesportelt habe. Wir alle wissen, dass wir nicht unsterblich sind. Aber wir hier bekommen starke Gewissheit über diese Verletzlichkeit. Damit müssen wir leben.
Bei mir sitzen die fokalen Anfällen in der linken Gesichtshälfte und bis zum linken weichen Gaumen, für eine Stimm- und Kommunikationstrainerin fast schon zynisch. In die linke Hand rutschen sie nur, wenn es ganz schlimm wird.

Mein Neurologe hat mir die App "Lumosity" zum Training empfohlen. Es gibt auch andere Programme dieser Art, vielleicht wäre sie etwas zur Ergänzung.

Magst Du mir schreiben, wo Du zur Reha warst. Dank Corona durfte ich nicht fahren und jetzt muss meine Neurochirurgin mit mir im Juni einen neben Antrag stellen.

LG
Mego

Liebe Mego, du hast vollkommen recht, unsterblich sind wir alle - wenn dann aber schwerere Erkrankungen das Leben "erschüttern", ist es noch mal anders. Ich habe auch eine Freundin (anstrengende Lehrerin, soll jetzt kein Vorurteil sein), sie hat auch unglaubliche Tipps für mich, ist aber nach einer gefühlten Minute beim Telefonat wieder völlig bei sich und ihren seit Jahren gleichen bestehenden Problemen - nach dem Telefonat bin ich dann völlig verdattert und denke, was war das jetzt? Ich habe das auch mit ihr thematisiert - zwecklos, sie versteht meine Situation nicht und war wieder schnell bei sich. Und ich denke, das Umfeld hat vielleicht auch Angst, dass ihnen etwas ähnliches an Erkrankung widerfahren könnte und dann sagt man schnell, "ach, ist doch alles gut gegangen bei dir", um das Thema wechseln zu können. Klar - ich hatte Glück... wie der Tumor saß, dass die OP gut verlaufen war, dass ich Defizite habe, die trainiert werden können. Ich habe Kontakt zu einem Mitpatienten, der leider das Astrozytom Grad II zum 2. Mal bekommen hat. Leider sieht es bei ihm nicht gut aus und die minderjährigen Töchter und Ehefrau leiden natürlich mit. Das ist alles bitter und traurig. Deswegen muss man bzw. ich auch nach vorne schauen (das Glück sehen), was ich auch mache. Zu deiner Frage: Ich war in Bad Driburg in der Marcus Klinik. Dort haben sie zwei Bereiche, die Orthopädie und Neurologie. Ich so weit zufrieden. Es ist natürlich einiges ausgefallen wegen Corona. Z. B. hatte die Bäderabteilung zu, Freizeitaktivitäten fielen aus. In den Sportgruppen waren die Gruppen corona-conform angepasst.
Letztendlich half das leichte Sporttraining und die Physiotherapie, die neuropsychologischen Tests waren ebenfalls hilfreich. Die Marcus Klinik liegt gut, es gehört ein gräflicher Park zur Klinik, Bad Driburg ist zu Fuß in 20 Minuten erreichbar. Vielleicht haben dort bald mehr Geschäfte geöffnet als zu meiner Rehazeit. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für dich in Bad Driburg. LG Fondo

Hallo, Fonds und Mego @all,
Eure Worte haben mich an das "Bullshit-Bingo" erinnert und ich habe diesen Thread mal wieder "hervor geholt".
KaSy

Halli hallo,
Mego habe gerade Lumosity gegoogelt. Die zahlen wohl bei den Amis eine dicke Strafe wegen Augenwischerei, oder zumindest zu blauäugigen Versprechen. Mego hast Du da ein Abo gemacht?

LG
Willi (muß weiterlesen)

Oje! automatische Aboverlängerung. Geschäftstüchtig, muß man anerkennen.
Aber testen will ich´s dennoch, um mit meinem Gedächtnistraining zu vergleichen.

16:19 Ich hab´s getestet
da soll ich wohl 28%, 87% und 73% besser sein als meine Altersgruppe.
Wieso Altersgruppe? Im Arbeitsleben wird man ja auch mit allen verglichen.
Dazu hatte ich richtig Schwierigkeiten mit den Farben, und Riesenzweifel ob das so korrekt ist, vom Test her.
Naja werde es noch aufrufen falls ich mir das Passwort merken kann

Hallo Kasy,

ja, ich habe gerade schon begeistert gekichert. Na ja, teils hätte ich gerne den Kopf auf die Tischplatte gehauen, aber dazu brummt er zu sehr.

LG
Mego

Hallo Willi,

Ja, die problematischen Geschäftsbedingungen kenne ich leider. Allerdings braucht mein Dickschädel was und da ich immer noch mein eigenes Rehaprogramm zusammenstricken muss.
Es hat schon mehr Inhalte als ein "normales" Gedächtnistraining.


LG
Mego

Liebe Fondo,

ja, solche Gespräche kenne ich leider auch. Das ist ganz schön kniffelig. Da muss ich für mich noch ganz schön dazulernen.

Danke für Deinen Tipp. Ich habe zwar den Platz in Hattingen, wo ich auch gerne hin möchte, aber ob mir dieser ein zweites Mal genehmigt wird, da wäre Bad Driburg eine tolle Ausweichmöglichkeit.

LG
Mego

Liebe Mego,

hast Du die Möglichkeit Gedächtnistraining zu machen? Man hat einen kompetenten Menschen vor sich, der auf einen eingeht, der einen fordert und wo man gut ist sagt sie einfach: "Das können sie, das wäre verlorene Zeit".
Man muss einiges zuzahlen und Hausaufgaben gibt es zusätzlich.
Meinen letzten Beitrag habe ich ergänzt.

LG
Willi

Beim Bullshit-Bingo ist ja noch lesenswertes dazugekommen, immer wieder köstlich.

Lieber Willi,

hast Du einen Tipp, wie man da jemand guten findet. Da ich Storytelling gelehrt habe und man für Rezitationen ziemlich viel lernen und abrufen können muss, wäre das schon gut, wenn das ein echter Profi wäre.

Was ich schlecht memorieren kann, sind Kästchenmuster. Aber das war schon immer so, weil ich der auditive Lerntyp bin. Ich habe sogar das Gefühl, es ist durch mein tägliches Training einen Hauch besser geworden.


LG
Mego

Liebe Mego,
keine Ahnung. Ich weiß es selber nicht mehr wie ich zu meiner fand, und Riesenglück gehabt. Evtl auf Empfehlung des Neurologen oder zufällig. Du bist ja bei einigen recht guten oder sehr guten Ärzten, alle mal abfragen. Im Bekanntenkreis hat man ja nicht unbedingt die Leute die sich mit sowas auskennen und wenn dann großer Zufall.
Liebe Mego ich habe die ultimative Lösung: komme zu meiner. Ihr dürftet euch auch super verstehen: klug, gebildet, nicht auf den Mund gefallen. Du solltest noch einen Hubschrauber chartern oder Dir anschaffen wegen der Zeitersparnis. Oje, ich schweife ab.
Fragen, probieren falls es nicht passt weitersuchen.
Good luck ich drücke die Daumen
Willi

PS
Klaus hat wohl Neuronation. Zu meiner Schande ich kriege die Mails aber habs noch nicht mal getestet.

Hallo, Mego,
Falls es mit dem Hubschrauber nicht klappt ;-), dann wäre die Ergotherapie die richtige Adresse. Allerdings ist vermutlich nicht jeder Ergotherapeut in jedem der Fachgebiete sehr gut.
KaSy

Lieber Willi,

danke Dir für die digitalen Blumen. Ich glaube, ich schaffe mir einen an. Dann muss ich nur noch landen und aufsteigen lernen. In der Luft ist auch weniger los. Da sind dann Zebinix und Co kein Problem. Ob die Krankenkasse die Co2-Steuer übernimmt?

LG
Mego

Liebe KaSy & Mego,
meine Gedächtnis"tante" ist Ergotherapeutin mit Zusatzausbildung. Z.B. wg Neuropathie meinte sie das könne eine Kollegin machen (falls sie Zeit hat), sie aber nicht, oder ich solle woanders hin.
Eigentlich topp wenn Leute sagen: "Sorry, nicht mein Ding".

Liebe Mego Blumen digital sind was für Sparfüchse. (und richtige Blumen von Ba-Wü bis NRW werden welk noch vor dem Ankommen). Die Krankenkasse wohl nicht, aber Du kannst es von der Steuer absetzen.
per Kleinanzeigen suchen bringt wohl auch nichts?

Alles Gute
Willi

Hallo Kasy und Willi,

ich glaube, ich suche mal nach Ergotherapeuten mit Bonusprogramm. Das hört sich gut an. Dann kann ich die Fitness vielleicht auch etwas weiter ausbauen. Das macht bestimmt Spaß.
Im Krankenhaus hat man mir auch im letzten Jahr einen Physiotherapeuten geschickt. Auch wenn ich alles kannte, war es schön einfach mal Unterstützung von Mensch zu Mensch zu bekommen.


@Willi: Sonnenstrahlen für die Seele sind nie sparfuchsig.

LG
Mego

Hallo Mego und hallo an alle anderen ????
also, meine Neurologin hat das Leve auf 750 mg morgens und abends erhöht. Ich soll ihr per Mail berichten, wie es mir bekommt und ob die fokalen Anfälle nachlassen, da der nächste Termin erst im Juli ist.
Das habe ich wieder vergessen zu fragen, als ich bei ihr war: darf man sich unter Einnahme von Leve ab und an bzw. eher selten ein Glas Wein gönnen? Wisst ihr das? In dem Beipackzettel steht nichts darüber. Viele Grüße, Fondo

Hallo, Fondo,
Prinzipiell sind die Antikonvulsiva so gedacht, dass man normal leben und bestenfalls auf äußerst riskante Sportarten (Bunjeejumping, Schwimmen allein, Radfahren ohne Helm) verzichten sollte.
Man darf also durchaus alles machen, was Spaß macht, weil das ja unsere gute Lebensqualität ausmacht.

Ich würde Dir allerdings raten, etwa zwei Wochen oder etwas länger abzuwarten, bis die höhere Dosis "angekommen" ist und Du weißt, wie Du Dich damit fühlst.

KaSy

Hallo KaSy, Mego und alle anderen,
danke für eure Rückmeldung. Ja, von Patient zu Patient scheint es sehr individuell zu sein, welches Mittel und Dosierung anschlägt.
Ich habe übrigens vorhin einen Anruf meiner Neurologin bekommen bezüglich des Leve-Spiegels, dieser liege im therapeutischen Bereich. Mal schauen, wie es sich jetzt mit 750 mg einpendelt bei mir. Übrigens... ab und an ein Glas Wein darf man sich gönnen, nur keinen Vollrausch (das habe ich mir auch selbst gedacht, dass ein Vollrausch ungünstig ist), das ist ja eh nicht mein Thema.
Alles Gute euch allen und liebe Grüße
Fondo

Hallo liebe alle, weiß jemand wieso Epilepsie nach einer Tumorentfernung entsteht?

Hallo Sabine83, mir hat die Neurologin gesagt, dass die Narbe am Gehirn nach einer Tumorentfernung epileptische Anfälle auslösen kann.
Frag doch am besten deinen Arzt oder Ärztin. Ich denke, es ist auch von Bedeutung, was man für einen Tumor hatte, wo er saß und was operativ gemacht wurde.
Alles Gute und viele Grüße
Fondo

Hi Fondo
Okzipital, seit drei Jahren wait and scan und dieses Jahr 2 von 3 Kliniken geraten es rauszunehmen. Auf Frage zu möglicher Epilepsie nach OP wurde nichts gesagt und meine Frage auch nicht konkret beantwortet. Mhhh
Davor und anderen Krankheiten habe ich Angst. Ich fühle mich gerade gesund und fit, ohne Symptome und habe ein übles Bauxhgefühl dann eine OP zu machen wo so etwas entstehen könnte.
Liebe Grüße
Michaela

Meningeom 1. Grades by the way

Liebe Mego
suche Kästchenmuster welche Dich leicht unterfordern, und dann versuche schneller und den Schwierigkeitsgrad langsam steigern. Sei sicher es klappt.

Heute wurde ich beim Training zerstört, plattgemacht: Also 14 Kinder mit Vor- und Nachname verschiedenen Alters, Symptomen und Eltern, teils mit anderem Familiennamen als die Kids und Straße dazu. Die liebe Frau hat sich entschuldigt, das sei ja absolut nicht mein Tag heute. Ich gab ihr Recht, sagte aber auch deswegen sei ich ja auch konsequent bei ihr.

@Fondo Früher trank ich wohl bis zu sechs mal die Woche ein bis zwei Bier täglich, jetzt sind es noch ein bis zwei in zwei Wochen. Unabhängig von Leva oder Lacosamid. Oder Wein zu zweit 0,7 Liter an zwei Tagen. Keine Ahnung wieso es zu der Reduzierung kam, aber ich vermisse nichts.

Sabine ich glaube je jünger ein Körper ist, desto leichter steckt er eine OP weg (auch eine Kopf OP), am besten bevor die Raumforderung Nerven oder Hirnregionen bedrängt, quetscht oder gar zerstört. Leider rieche ich seit 12-13 Jahren nichts mehr. Schuld daran? Ein Meningeom WHO I.
Euch allen Alles Gute
Willi

Lieber Willi,

Du bringst mich auf die besten Ideen. Das probiere ich mal. Dann macht es vielleicht auch Spaß.
Willst Du Gedächtnisweltmeister werden? Im welcher Zeit musst Du Namen, Straßen etc auswendig lernen.
Ich kenne ganz viele gesunde Menschen, die schon bei 6 Personen passen würden.

LG
Mego

Liebe Mego,

Ja, unbedingt Anti. Ich schreibe einen Beitrag gehe im Thema hoch, keine Ahnung warum dann noch raus aus dem Thema und will dann meinen Beitrag abschicken ... ja wo ist er denn?
Und jetzt was hatte ich geschrieben? Zeit etwa 25- 30 Minuten (mit etwas blabla dazwischen). Gemerkt hatte ich mir aber nur etwa sieben bis neun Sachen: davon Felicitas Lemberger mit Mama Edith. Also die glückliche und nicht Trollinger und Edith heisst auch meine. Jetzt weisst Du warum ich seit drei Jahren zum Gedächtnistraining gehe. Was wäre wenn nicht?
Die Strecke habe ich mittels Google geprüft: von Daniel (Opa) bis Konrad (Uropa) sind es schlappe 1899 km durch fünf Länder.

Liebe Grüsse
Willi

Liebe Sabine83,
Woher weißt Du, dass Dein Tumor ein WHO-I-Meningeom ist? Das ist zwar auf den MRT-Bildern einigermaßen gut erkennbar und es ist wirklich meist so, aber genau kann man vor allem den WHO-Grad erst nach der Untersuchung der Tumorzellen sagen.

Ein Meningeom kann (wie andere Hirntumoren auch) bereits im Verlauf seiner Existenz und seines Wachstums kleinere, größere oder extreme epileptische Anfälle auslösen.

Kleinere Anfälle können sehr verschiedenartig sein, sie sind immer bemerkbar, aber beeinträchtigen das eigene Leben wenig oder nicht.

Größere Anfälle, durch die ein Teil der Meningeome überhaupt erst erkannt wird, gehen von der Stelle aus, wo sich der Tumor befindet bzw. wohin er "wirkt". Man nennt diese Anfälle "fokale" Anfälle. Das kommt von dem Wort "Fokus", es bedeutet auch "Brennpunkt. Je nachdem, wo der Tumor ist, können diese Anfälle einen Finger zucken lassen, einen ungewohnten Geschmack erzeugen, zu Sprachausfällen führen und vieles mehr. Sie dauern oft nur einige Sekunden bis 2 Minuten, selten deutlich länger.

Extreme Anfälle führen zu einer sich kaum ankündigenden, also recht plötzlichen Ohnmacht mit Sturz und Zittern des gesamten Körpers. Danach benötigt der Patient oft sehr lange Ruhe und Schlaf. Das nennt man "Grand mal" (grand = groß, mal = ~Krankheit).

Es gibt gute Möglichkeiten, epileptische Anfälle von erfahrenen Ärzten mit Dauermedikamenten zu behandeln, falls es erforderlich sein sollte.

Falls vor der OP keine Anfälle aufgetreten sind, kann es vielleicht möglich sein, dass durch die OP innerhalb von 2 bis 3 Wochen ein Anfall auftritt. Dieser entsteht dadurch, dass während der OP bestimmte Stellen im Gehirn "gereizt" wurden. Diese Stellen nennt man "epileptogene Zonen". Sie befinden sich nicht überall im Gehirn und so ist es nicht unbedingt sehr häufig, dass diese postoperativen (nach der OP) Anfälle überhaupt auftreten. Sie müssen dann auch nicht medikamentös behandelt werden, insbesondere dann nicht, wenn nur ein Anfall geschieht.

Wenn allerdings durch die inneren OP-Narben, die sich im Laufe von Wochen, Monaten verändern können, Anfälle entstehen (kleine, fokale, Grand mals), dann muss mit Antikonvulsiva therapiert werden.

Antikonvulsiva erhöhen die Anfallsschwelle (so wie ein Deich die Flut abhält), aber sie beseitigen die Epilepsie (das Meer) nicht.

Dass Dir die Ärzte zu einer möglichen Epilepsie nach einer Hirntumor-OP nichts sagten, liegt einfach daran, dass sie es nicht wissen.


Im Unterschied zu dem Hirntumor, der im Falle des Wachstums irgendwann wichtige Funktionsbereiche verdrängt und dann erst Symptome verursacht, die durch die OP möglicherweise nicht völlig beseitigt werden können, sind die (nicht unbedingt folgenden) Anfälle rasch oder nach einigen Dosierungsversuchen mit verschiedenen Medikamenten fast immer gut beherrschbar.

Epileptische Anfälle sind nicht immer Grand mals !!

KaSy

Hallo, @all,
Ich war gestern bei meinem Neurologen und habe ihn u.a. gefragt, ob bzw. wie oft bei Levetiracetam (=Keppra) der Medikamentenspiegel bestimmt werden sollte.

Er sagte, bei Levetiracetam ist das eventuell zu Beginn der Dauer-Einnahme erforderlich, später aber nur dann, falls noch Anfälle auftreten.

Bei mir (2 x 750 mg) läge die Dosis im mittleren Bereich und ich hätte keine Anfälle.

Da ich keine Nebenwirkungen habe, die ich auf Levetiracetam zurückführe, hätte die Spiegelkontrolle keinen Nutzen, denn da ich Auto fahre, müsste ich, falls die Dosis verringert werden würde, 3 Monate lang darauf verzichten.

Als medizinischen Grund gab er an, dass Levetiracetam nicht so toxisch sei wie andere Antikonvulsiva, bei denen dieser Spiegel regelmäßig überprüft werden sollte.

(Mein Neurologe ist bis vor etwa drei Jahren in der Charité tätig gewesen. Er hat bei dem Neurologen studiert, der der Vater des Neurochirurgen ist, der seit etwa drei Jahren Chefarzt der Neurochirurgie "meiner" Klinik ist. Dieser ist einer der drei Neurochirurgen, die mich am 17.12.2021 erfolgreich operiert hatten.)


Ich deute diese Aussagen mal:

- Der Medikamentenspiegel ist nicht der Wert, der dafür "verantwortlich" ist, dass keine Anfälle mehr geschehen.

- Er sollte in einem Bereich liegen, der nicht zu hoch ist, da er ansonsten im Körper Nebenwirkungen erzeugen könnte, die der Patient selbst nicht bemerkt oder nicht deuten kann. Ich denke, damit sind Veränderungen im "biologisch-chemischen Gleichgewicht" gemeint, die Folgewirkungen haben können, falls die Dosis zu hoch ist.

- Falls die Dosis nur eines Antikonvulsivas trotz Erhöhung die Anfälle nicht verhindert, dann ist es für den menschlichen Körper schädlich, diese Dosis immer weiter zu erhöhen.

- In dem Fall sollte der Medikamentenspiegel bestimmt werden, um eine Überdosierung zu vermeiden.

- Der Neurologe kann evtl. bei einem ihm bekannten Patienten auch eine höhere Dosierung anwenden, als es im Beipackzettel steht. Das tut er mit Verantwortungsbewusstsein.

- Wenn nur ein Medikament nicht genügt, um die Anfälle zu verhindern, dann ist es günstiger, zwei Medikamente zu kombinieren und bei beiden mit einer mittleren Dosis zu beginnen.

- Eigentlich ist das bei vielen Medikamenten so.

Ich habe viele Jahre Antidepressiva nehmen müssen, deren Dosis nach vielen Monaten nicht mehr genügte und gesteigert wurde. Irgendwann war die Wirkung so "gut", dass sie mich zu sehr aktivierte. Dann wurde reduziert und ein 2. Medikament hinzugegeben.

Bei meinen Blutdruckmedikamenten hatte ich auch erst 1 Medikament, dann ein 2. und nun sind es drei, die ich über den Tag verteilt nehme. Meine Hausärztin begründete das so, dass es besser ist, mehrere Medikamente in einer mittleren Dosis zu nehmen, damit "nach oben noch Platz ist".

Auch hier geht es darum, dem Körper lieber eine "gemischte" Medikation zuzumuten, die er besser verträgt.

KaSy

Hallo alle,
ich kann KaSy nur beipflichten. Ich hatte das Leva moderat, dann reduziert dann 2*1500 (der Spiegel im Blut war in der Norm), später aber auch 2 * 50mg Lacosamid dazu. In TÜ hieß es Leva ausschleichen (ich vermute mal mein Körper kann damit nicht so recht was anfangen, obwohl es auch nicht stört). Das Ausschleichen war alle zwei Wochen um 250 mg runter bis 0, stattdessen das Vimpat 2*100, ab Februar 2*150.
Die anderen Medis brauchte ich nie. Aber gestern warf mir meine Frau vor, ich würde allzu munter durchs Leben gehen, obwohl ich vor drei Jahren total bescheiden dran war. Diese Aussage stört mich recht stark.
Geniessen wir das schöne Wetter und bleiben möglichst gesund.

Willi

Hallo, Toffifee,

"Allzu munter durchs Leben gehen" und "sich überlasten" ist ein Unterschied.

Solange es Dir mit "allzu munter" wirklich gut geht, dann bleibe so.

Es ist aber möglich, dass Du (wie ich damals) den Übergang von "allzu munter" zu "Überlastung des gesamten Körpers und der Psyche" nicht bemerkst.

Da wäre Deine Frau vielleicht so etwas wie ein "Stimmungsbarometer"?

Ich war zu jener Zeit, als es mir "zu gut" ging, enorm aktiv und fand das hervorragend. Ich fuhr in den Urlaub, unternahm alle möglichen Sachen und beschrieb abends alles, was ich erlebt hatte. Das fand ich gut. Ich vervielfältigte diese vielseitigen Erlebnisberichte und verschenkte sie an meine Eltern, Kinder, Freunde. Sie sind wirklich sehr gut.
Aber irgandwann fragte mich meine liebe Mama: "Wie schaffst Du das alles bloß, den ganzen Tag aktiv sein und abends auch noch alles aufzuschreiben?" Das gab mir einen ersten Anstoß.
Aber ich machte weiter - weiter - weiter ...
Bis ich meinem damaligen Psychotherapeuten die Frage stellte: "Wie hört man auf?" Er verstand das erst nicht.
(Er hatte mir die Antidepressiva nicht verschrieben, das war meine Neurologin, aber er wusste davon.)
Es dauerte einige Monate, bis mir bewusst wurde, dass diese hohe Aktivität nicht mehr "gut" war, sondern meinem Körper und meiner Psyche viel zu viel abverlangte.
Erst dann sprach ich mit der Neurologin.
Ich habe jahrelang verschiedene Antidepressiva genommen, die mich runter brachten oder aktivierten, mich jedoch nicht die "glücklich machende" Wirkung erleben ließen. Es waren gut gemeinte Versuche.
Sie wirkten vermutlich deshalb nicht so wie bei psychisch Erkrankten, weil die Ursache der "Depressionen" eine organische war.
In einem viele Wochen langen freiwilligen Aufenthalt in einer guten Psychiatrieklinik wurde auch nicht auf diese von mir immer wieder angesprochene Ursache eingegangen. Es gab keine ärztliche Hilfe.
In dieser Zeit vor sieben Jahren setzte ich alle Antidepressiva ab und nahm mit dem Einverständnis der Ärzte keine mehr - bis heute.

Aber das waren Antidepressiva!


Antikonvulsiva können eine vergleichbare Wirkung haben, da sie auch den "Gehirnstoffwechsel" beeinflussen.

Also pass auf Dich auf und denke über die Aussage Deiner Frau nach. Sie ist gut gemeint. Ob sie gut ist, entscheidest Du je nachdem, wie gut Dir diese vielen Aktivitäten tun, also, ob Dir etwas wirklich fehlen würde, was Du eigentlich noch tun könntest. Wir müssen leben und das heißt auch, dem Leben einen Sinn zu geben, um zufrieden zu sein.

KaSy

Liebe KaSy, danke für die klaren Worte. Inwiefern es auf mich zutrifft, kann ich im Moment gar nicht beurteilen, vermute mal nicht. Aber ich muss es noch ein, zweimal durchlesen und überdenken.
"Antikonvulsiva können ... den "Gehirnstoffwechsel" beeinflussen. War mir neu gut zu wissen und in Betracht zu ziehen.

Nochmal ein dickes Danke, Danke
Willi

Hallo, Toffifee,
Antikonvulsiva "können nicht", sie beeinflussen den Gehirnstoffwechsel.
Ansonsten könnten sie die Anfallsschwelle nicht erhöhen.
KaSy

Hallo Mego, alle
ich würde alternativ oder zusätzlich zu Kästchenmuster oder Lumosity Life Kinetik vorschlagen. Es verbindet die verschiedenen Aktivitäten miteinander also hören, sehen, Bewegung. D.h. es bringt verschiedene Synapsen zusammen und auf Trab. Dazu las ich da was höchst Interessantes. Die Schwierigkeit zu steigern nicht erst wenn man 100% erreicht hat sondern schon bei etwa 60% wenn ich mich recht erinnere. Zu meiner Schande muss ich gestehen ich hatte zwei Bücher dazu aus der Bibliothek wollte dann auch was dazu kaufen und es verschwand aus dem Fokus, aus dem Sinn.
Mal gucken ob ich meinen Gehirnstoffwechsel positiv beeinflussen kann.

LG
Willi

Lieber Willi,

gib mal bei YT "Gabi Fastner". Sie bietet auch solche Übungen an. Die sind super, wobei einige für mich noch rein körperlich zu anstrengend sind. Wobei ich noch etwas anderes benötige. Ich kann zum Beispiel auf einem Bein stehen, mit der einen Hand einen Ball in die Luft werfen und mit der anderen einen Ball neben dem Ohr schütteln.

LG
Mego