Folgen der OP

ich bin vor 14 tagen an einem meningeom operiert worden, das heißt, es wurde ein tumorteil entfernt, der das stammhirn zu einem drittel eindellte. außerdem wurde der trigeminus rechts aufgefasert, um den tumor dort herauszuziehen. und meine doppelbilder, die ich rechts sah, wurden auch korrigiert. wie weiß ich nicht. der sehnerv soll nicht angefasst worden sein. und es wurde hinter meinem rechten ohr (alles rechts) eine mastoiditis entfernt. 9 stunden op. im UKE hamburg.
beschwerden nach der op sind:
ein erguss am rechten ohr, das noch am letzten tag aufgeschnitten wurde. seitdem bekomme ich sehr hohes cortison mit 75 mg am tag; das nach 4 tagen halbiert wurde etc.
ich spüre einen teil meiner zunge nicht mehr, auch der geschmack hat sich geändert. damit werde ich aber leben können. (die schmerzen vorher waren weitaus schlimmer.)
womit ich allerdings gar nicht gut leben kann, ist, dass ich seitdem so sehr viel schlechter gucken kann. ich habe zwar keine doppelbilder mehr, aber dafür sehe ich alles verschwommen. und zwar in der ferne, wo ich vor der op normal gucken konnte.
wenn mir ein mensch auf 2 m gegenübersteht, hat er nur ein auge ...
auf 50 cm sehe ich wie vorher, da brauch ich eine brille.

meine hausärztin sagt, dass ich wohl noch solche schwellungen im kopf habe, dass sie empfiehlt, das cortison wieder voll hochzusetzen.
die neurochirurgie im uke zu erreichen habe ich versucht, aber gestern und heute ohne erfolg. ab morgen dürfte ostern eingeläutet werden.

hat jemand von euch erfahrung auf diesem gebiet? bin ich zu ungeduldig? nach meiner ärztin soll ich auf jeden fall noch eine woche warten, bis ich zum augenarzt gehe. aber es stört so gewaltig und ich mach mich damit völlig fertig. ist es einem von euch ähnlich gegangen?

Liebe r00t,

Deine Sehbeschwerden könnten evtl. auch noch zusätzlich zu Deiner OP vom Cortison kommen. Ich war Ende Januar wegen eines akuten Vestibularisausfalls im rechten Ohr im Krankenhaus und habe hochdosiert Cortison bekommen, 250 mg, dann 100 mg, und nach Entlassung nach einer Woche dann 50 mg mit ausschleichen über 3 Wochen. Ich habe durch das Cortison erhebliche Sehbeschwerden bekommen, mußte mir sogar eine neue Brille machen lassen. Bin dann auch noch im Krankenhaus augenärztlich untersucht worden. Der Chefarzt meinte, daß, wenn sich mein Gesamtzustand bessert, das auch mit dem Sehen besser wird, kann aber dauern. Ich habe immer noch mit den "Entzugserscheinungen" (Übelkeit, Schwindel, Muskel- und Gelenkschmerzen und nicht zu vergessen das Mondgesicht, was sich langsam wieder zurückbildet ) vom Cortison zu kämpfen - soll wohl seine Zeit dauern, bis sich alles wieder normalisiert, sagen meine behandelnden Ärzte.

Das ich ein Akustikusneurinom (Vestibularis-Schwannom) im linken Ohr
habe, hat erst ein MRT im Anschluß an das Krankenhaus ergeben - also ein klassischer Zufallsbefund.

Vielleicht kannst Du das Thema Cortison mit Deinen Ärzten besprechen.

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung.

Viele Grüße. Andrea

liebe andrea, das beruhigt mich ja für heute ... danke dir sehr!
morgen werde ich dies mit meiner hausärztin besprechen.

das mit der übelkeit habe ich auch, aber ich dachte, dass dies vom gucken kommt.
ich habe schon einmal so hohes cortison bekommen, hatte aber keine beschwerden mit dem sehen, somit habe ich "nur" an die OP gedacht.

danke ... viele grüße ... ruth

Liebe Ruth,

sicherlich kommen viele "Begleiterscheinungen" zusammen. Die OP war ja bestimmt auch anstrengend und es ist ja auch so, jeder Körper reagiert eben auch anders.

Ich konnte mir meine Beschwerden auch erst nicht recht erklären, da habe ich mich dann mal schlau gemacht (bei "Cortison-Betroffenen und meinen Ärzten). Während der Behandlung hatte ich es auch absichtlich vermieden, mir die Nebenwirkungen anzusehen,weil ich mich nicht unter Druck setzen wollte. Medizinisch gesehen hat es mir ja auch geholfen und da ich das weiß, mache ich mich jetzt nicht ganz so verrückt. Es ist eben überall Licht und Schatten.

Übrigens hat mich meine Optikerin, die mich schon seit vielen Jahren betreut (brauche die Brille zum Lesen und Autofahren), gleich gefragt,was ich für Medikamente nehmen muß. Als ich ihr von dem Cortison erzählt habe, meinte sie auch, das das mit dem Sehen mit der Zeit wieder besser wird - ist es auch schon ein wenig. Es braucht wahrscheinlich Geduld. Deine OP ist ja auch noch nicht lange her, alles ist noch frisch und muß sich erst erholen.

Mußte mir auch schon sagen lassen, daß Frauen nicht so gut sind in Geduldüben - dazu gehöre ich leider auch - muß ich jetzt auch gerade wohl oder übel lernen.

Liebe Grüße. Andrea

Liebe Ruth,
nach meiner zweiten Op (Epidermoid) hatte ich auch Sehprobleme. Mein Sichtfeld auf dem linken Auge war eingeschränkt. Nach den Glücksmomenten die OP überlebt zu haben, machte mich das mit der Zeit dann doch unruhig. Die Augenärztin im Krankenhaus meinte, wie es schon gesagt wurde, dass solche Einschränkungen von Frauen viel belastender und deutlicher zu bemerken seien.
Deine Op ist noch nicht lange her. Vieles kann noch viel besser werden. So ist es bei mir gewesen!
Alles Gute, viel Geduld und Besserung!!!
Liebe Grüße!

Hallo r00t,
donnerstags hatte ich meine OP (Glioblastome), bereits am Montag hat man mich mit einem Taxi und Hausschlappen zum Augenarzt geschickt.
Ab ungefähr 1 m habe ich nur alles doppelt und verschwommen gesehen. Nach ungefähr einer Woche war das aber so gut wie wieder weg, jetzt habe ich das Gefühl, daß meine Medikamente (mache gerade Chemo) das Sehen wieder etwas schlechter machen.
Vielleicht solltest du wirklich noch ein bißchen geduldiger sein.

Gruß und alles gute
eimac

liebe Ruth
Glückwunsch ,was du überstanden hast, nur allzu gut verstehe ich ,wie alle anderen auch ,dass danach sofort alles gut und besser sein ""muss"".
Dass dem nicht so ist,bekommst du hautnah mit.
In deinem Kopf ist alles angeschwollen ,das Cortison tut sein Übriges, der Geschmacksinn, das nicht spüren der Zunge --Zusammenhang schmecken riechen---ist irritierend ,das doppelt sehen oder fast nichts ,leider Nebenwirkungen .
Ich möchte dir ganz viel Mut machen ,mit Geduld und Hoffnung, auf eine gelungene Op ,dass sich viele der Symtome zurückbilden.
Gebt mir Geduld ,aber bitte sofort, ja wer kennt das nicht ???
Selber Glio Grad IV Dez,2010 , konnte nicht ein Wort richtig schreiben ,erinnerte mich an fast nichts ,erkannte die vertrauten Menschen nicht ,bildete keine Sin zusamnen hängenden Sätze,meine Nase überreagierte auf alles.Nur noch Gestank um mich herum ,es ist vorbei, Alles Auswirkungen der KopfOP ,5 Stunden, heute geht es mir richtig gut, die Sehfähigkeit habe ich etwas eingebüßt ,aber nur beim Lesen.
Kann aber auch Altersbedingt sein ,werde 54,
Lg
Tausendfüßler

ich danke euch sehr für eure berichte ... "gut", dass es mir also nicht allein so geht ... es ist nur so ein blödes gefühl, morgens die augen aufzumachen und nur chaos zu sehen ... ein chaos, was ich kurz nach der op nicht hatte ... darauf reagiere ich sofort mit übelkeit ... aber okay, eure berichte zeigen, dass ich geduldiger werden muss ... danke euch ... und auch jedem von euch gute besserung auf euren wegen!
liebe grüße und kommt gut durch den tag!
r00t

Auch ich war so ungeduldig, konnte wochenlang nicht richtig schlucken, alles was ich ass schmeckte gleich oder gar nicht. Du wirst sehen es geht Woche für Woche aufwärts .Alles wird gut
Liebe Grüsse

danke tweety 28, einerseits denke ich auch, dass ich zu ungeduldig damit umgehe ... es war halt nach der op alles besser als heute ... und das macht mich so unsicher ... und das hohe cortison macht mich so rappelig, dass ich absolut nicht entspannen kann ... uff ... alles wird gut ... danke euch! :)

Liebe r00t, vor 4 Jahren wurde mein Keilbeinflügel-Meningeom teilentfernt.
Es war ein Zufallsbefund. Vorher hatte ich nur leichtes Gesichtskribbeln rechtsseitig.
Nach der Op (Narbe rechts hinter dem Ohr) konnte ich rechtsseitig sehr schlecht hören. Nach ein paar Tagen konnte ich wieder normal hören.
Mein rechtes Auge hatte ein Hängelid und durch die OP hatte ich Doppelbilder.
Man sagte mir der Sehnerv ist nur gereizt worden, aber nicht beschädigt.
Auch habe ich bis heute rechtsseitig täglich ein kribbeln auf der rechten Seite (Der Tumor liegt nah am Trigeminus-Nerv).
Die Doppelbilder sind nicht von alleine zurückgegangen. Durch eine Schiel-OP habe ich keine Doppelbilder mehr.
Trotzdem ist meine Sehkraft schwächer, bin seit einem Jahr Brillenträger. Nach der OP bis heute (aber viel schwächer) ist das Bild etwas verzehrt (oder auch verschommen).
Die Doppelbilder wurden am Anfang mit Prismen ausgeglichen. Bis 6 Monate nach de OP hat es sich gebessert, danach nicht mehr.
Mit dem Gesichtskribbeln bin ich zu einem Osteopathen gegangen.
Er hat es jetzt schon so abgemildert, das es mich kaum noch beeinträchtigt.
Auch ich wurde nach der OP mit Kortison behandelt, welche schon im Krankenhaus ausschleichend dosiert wurde. Brauchte auch danach keine mehr nehmen.
Es ist schwer sich in Geduld zu üben. Gib Dir und dem Körper Zeit mit der neuen Situation zurechtzukommen. Mach eine REHA und gönn Dir Ruhe.
Ich wünsche Dir einen positiven Blick nach vorne, alles Gute und ein gesegnetes Osterfest.

liebe oregon3, das, was du erzählst, entspricht genau ja meinen problemen (und auch der op-art).
ich muss also sehen, wie ich ostern über die runden kriege ... meine ärztin meinte, ich solle ins krankenhaus fahren und ein nmr machen lassen, wobei meine erfahrungen dort gezeigt haben, dass an solchen tagen so gut wie nichts passiert (oder passieren kann). und ich dann doch nur "warten" hören werde.
nächste woche muss ich ohnehin wegen des ohres dort vorstellig werden und danach wegen der strahlentherapie, womit ich allerdings kaum damit anfangen werde, solange mir so übel ist. denn durch das mäßige hören und schlecht bzw. jetzt doppelt gucken ist mir permanent übel.
genau das finde ich so schwierig ... das damit-umgehen-können
ich merke, dass ich nicht entspannen kann, sondern immer warte, dass es besser wird. aber ich bemühe mich und ich muss das lernen :)

ich wünsche euch frohe tage und danke euch fürs zuhören und schreiben! :)

Hallo Ruth,

durch die ständige Aufmerksamkeit verschlimmern sich die Beschwerden, so meine Erfahrung. Einfach versuchen, es zu lassen, wie es ist, aber nicht ständig auf Besserung zu warten. Entspannungsübungen. Und was Übelkeit angeht - würde da nicht ein Mittel gegen Seekrankheit helfen? Frag doch mal in der Apotheke nach.

Gruß, Alma.

liebe alma,

ich bekomme etwas gegen die übelkeit. es hilft nur nicht.
vermutlich weil ich einerseits seit der op auf dem rechten ohr nicht mehr richtig höre und andererseits soooo sehr viel schlechter gucken kann. mittlerweile sind es rechts doppelbilder. vorgestern war genau das gegenteil der fall, dass nämlich in 2 meter entfernung aus zwei augen eines wurde (nunmehr räume ich immer 4 teller weg statt 2 ...)

das heißt eben auch, dass ich schwanke beim gehen und nicht rausgehen kann.
ich lenke mich ab. ich arbeite am pc und mache bilder. solange ich das tue und mich konzentriere, gehts auch irgendwie. trotzdem verunsichern mich diese missempfindungen (ich habe jetzt zB eiskalte taube füße und eine taube linke hand) doch sehr.

liebe grüße ruth

R00t:
ständige Übelkeit und kein Ansprechen auf Antiemetika , rasche Verschlechterung der Sehkraft, Doppelbilder, Schwankschwindel - hört sich verdächtig nach hohem Hirndruck an und Du solltest das ernstnehmen - bevor Du krampfst.
Bitte suche das Krankenhaus ( Neurologie/Neurochirurgie ) auf ! Würde Dich sofort mit Voranmeldung damit einweisen !!!!

Ja, da zeigt es sich wieder - Ruhe zu bewahren, ist manchmal auch nicht die richtige Strategie. Und sich, wenn der Zustand problematisch ist, an ein Forum zu wenden, reicht auch nicht aus.
Ich stimme Dr. Orchidee zu: Klinik aufsuchen. Oder ärztlichen Notdienst anrufen, wenn das nicht geht.
Alma.

Wenn Du merkst, dass es so deutlich schlechter geworden ist, dann fahr in die Klinik und lass Dich nicht abwimmeln!! Mach es dringend! Lass Dich nicht vertrösten!!
Wünsche Dir alles Gute!
Epidermi

lieber dr. orchidee, liebe alma und lieber epidermi,
ich möchte jetzt endlich antworten ...
ich bin mittlerweile im krankenhaus gewesen, wurde in der hno untersucht, habe dann mit dem neurochirurgen gesprochen, der mich operiert hatte, daraufhin wurde ein mrt gemacht und dieses mrt wurde besprochen.

gottseidank wurden keine blutgerinsel oder flüssigkeitsansammlung im gehirn festgestellt. es ist wohl so (keiner weiß es sicher), dass durch den erguss auf dem trommelfell sowie durch den eingriff am stammhirn und durch den durch den tumor zerfaserten trigeminus sowie durch eine leichte korrektur hinsichtlich der doppelbilder so viele informationen oder impulse freigesetzt wurden, dass mein "armes" hirn damit nicht klar kommt ...

ich muss zum augenarzt zur prüfen, ob post-operativ dort etwas passiert ist, aber ich soll mir auf jeden fall zwei brillen anfertigen lassen, wobei eine seite dunkel jeweils ist. das heißt, ich solll diese brillen abwechselnd tragen und dann aktiv eine zeitlang (20 minuten) ohne brillen gehen.
das lindert zwar meine permanente übelkeit derzeit nicht. aber zumindest weiß ich erst einmal bescheid ... oder auch nicht:

an alle ... danke für eure antworten ... liebe grüße ruth

Liebe r00t,

habe selber nie einen Hirntumor gehabt. Hatte vor 25 Jahren Eierstockkrebs,. ein 1/2 Jahr später dann einen Gehörsturz, mit Übelkeit, Erbrechen und auch absoluten Gangschwierigkeiten.

Ich bekam dann, war schon immer auch für ganzheitliche Therapie aufgeschlossen, Vitamin B12 Infusionen , mit gleichzeitig verabreicht, also eine Mixtur, Extrakt aus dem Ginkobaum. Mit dieser Therapie und viel Meditation ging es mir dann besser.

Gut, das war vor 25 Jahren, aber es hat gewirkt.
Wünsche dir vor allen Dingen Ruhe, Ruhe,Gelassenheit und "Akzeptanz" des "Ist-Zustandes".

Liebe Grüße von Gramyo und dem anderen "Sein" ihres Mannes
P:S: ein sehr schönes Bild von dir !!.

danke liebe gramyo

vit. b spritzen erhalte ich schon eine ganze zeit, aber ich werde diese mischung, wie du sie schilderst, mit meiner ärztin nächste woche besprechen.

sie möchte die "krone", in der man befestigt wird bei der op und deren "dornen" mir immer noch weh tun, nadeln und hofft, dass mir dies neurologisch auch eine besserung bringt. sie ist naturheilkundlerin, aber mit der ausbildung einer schulmedizinerin und neurologin.
außerdem soll ich mich physiotherapeutisch am kopf behandeln lassen.

danke für das kompliment für das bild ... ich mache bilder seitdem ich krank bin bzw. von dem tumor weiß ... sonst wäre ich ver-rückt geworden :) daraf man hier links veröffentlichen? r00tART könnt ihr googlen, wenn ihr mögt :)

Liebe Ruth,

dann wünsche ich dir alles Gute , für deinen Weg: "back to the roots". Habe mir jetzt sofort den Link aufgeschrieben und werde nachher nachsehen, gehe jetzt mit Hund zu unserem Baum.

Glaube wirklich, das alles sich mit der Zeit beruhigt. Gehst ja einen guten Weg.

Liebe Grüße von Gramyo
muß das gefühlsmäßig immer noch schreiben
mit der Energie ihres Mannes

Liebe Ruth,

einfach toll, die Bilder. Schreibs doch einfach in dein Profil. Ich werde mich bei dir melden. Werde ein Cafe aufmachen im Spätsommer, Frühherbst.

Liebe Grüße und eine Ruheinsel für dich

wünscht dir Gramyo, gestärkt im anderen "Sein" ihres Mannes

gute idee, gramyo, habe ich getan ... schreibst du mir etwas über deinen mann? kannst du ja gerne direkt machen ... liebe grüße :)

Liebe r00t, melde mich jetzt erst wieder,da ich im Osterurlaub war.
Ich habe nach der Op für ca. 4 Wochen das rechte Auge mit einem Augenpflaster abgeklebt.
Es übt den Gleichgewichtssinn und meine Übelkeit wurde dadurch besser
Am Anfang läuft man vor jedes Hindernis von der rechten Seite, wie z.B. den Türrahmen.
Auch einkaufen im Supermarkt ist anstrengend, aufgrund der Farben und Mengenvielfalt. Es hat mich überfordert ein und mir war danach schlecht.
Nach den 4 Wochen habe ich eine Brille gekauft, ohne Stärke und mir das rechte Fensterglas zukleben lassen (weiß). 2 Wochen später habe ich mir Prismenfolien zum Ausgleich kleben lassen.
Der Augenarzt hat alle 4 Wochen den Verlauf kontrolliert und später den kontrollabstand ausgeweitet. (Kontrolluntersuchungen in der Klinik war immer Kombi Neurochirurgie und Augenklinik)
Nach ca. 1 Jahr habe ich mir eine Brille mit Gläsern anfertigen lassen. Aussenseite ca 1 cm dick, diese habe ich nomals ein 3/4 Jahr getragen und im Anschluß ( keine Verbesserung mehr) eine Op machen lassen.
Ich brauche jetzt keine Brille mehr, habe nur noch Doppelilder wenn ich nach oben schaue.
Aber auch einen eingeschränkten Blinkwinkel nach rechts, aber er reicht zum Autofahren. Mein räumliches Sehvermögen ist trotz OP eingeschänkt.
Ich kann wieder Fahrrad fahren, aber habe bis heute Probleme bei einer Rolle vorwärts.
Der Weg bis hier war nicht immer leicht, da ich auch 2 Kinder habe und mein Sohn zum Zeitpunkt der OP noch keine 2 Jahre alt war.
Nimm Dir Auszeiten zum erholen, mein Neurochirurg sagte mir: Nerven verzeihen nicht so schnell es ist ein langer Weg.
Liebe Grüss und viel Geduld
Oregon 3

liebe oregon3, ich sehe gerade, dass ich deine nachricht gar nicht beantwortet habe. aber zu der zeit ging es mir sehr schlecht, sodass ich im krankenhaus war.

ich antworte euch allen nachfolgend:

liebe gramyo, du hast mir heute direkt geschrieben ... ich melde mich bei dir demnächst.

ich möchte euch von meiner zeit berichten.
zunächst ging es mir anfang april so schlecht, dass ich den neurochirurgen, der mich operiert hatte, wieder aufsuchen musste. das heißt, erst hatte ich im UKE zur hno-untersuchung zu erscheinen. mit dem ohr war danach alles ok (trotz meiner immerwährenden beschwerden). diese sollten an der op liegen.
ich ging also zu meinem neurochirurgen. dieser schickte mich sofort zum mrt. das mrt war okay.
er erklärte mir dann, er habe einen großteil des tumors entfernt (6 cm), der das stammhirn eindrückte, aber 4,5 x 1,5 gelassen und alles rasenförmig wachsende auch, weil die entfernung neue probleme hätte bringen können.
und er habe aus dem trigeminus (rechts), der völlig von dem tumor zerfasert gewesen sei, diesen herausgezogen..
er meinte aber, dass ich erst nach einem jahr wieder zum mrt gehen solle und wir dann eine bestrahlung besprechen würden.
nach der op bin ich entlassen worden mit der aufforderung, mich sofort zur bestrahlung vorzustellen. bei dem gespräch ging es mir so schlecht, dass ich auf die unterschiedlichen auffassungen nicht eingehen konnte. auf meine kürzlich gestellten schriftlichen fragen hat man bisher nicht geantwortet.
ich fühle mich auch noch nicht wohl genug, dass ich mich bestrahlen lassen würde.

mein ohr soll okay sein, meine beschwerden mit dem ohr sollen an der op liegen.
meine trigeminusschmerzen links (tumorentfernung rechts) waren zunächst weg, sind immer in form von zahnschmerzen an den vorderen unteren und oberen zähnen wiedergekommen. die zähne sind aber in ordnung.

dann hatte ich im april eine lungenentzündung und musste erneut ins krankenhaus, seitdem versuche ich, mich zu erholen und mein normales leben zu führen, auch inkl. arbeit. gottseidank arbeite ich zuhause.

das sehen ist mittlerweile besser geworden, zunächst hatte ich eine klarsichtbrille mit einer abgeklebten seite, dann eine augenklappe, auch dies war nicht optimal. danach habe ich eine prismenfolie erhalten, was sehr sehr gut war, endlich konnte ich wieder in die ferne gucken! diese habe ich nun seit ca. 6 wochen. mittlerweile hilft mir die prismenfolie nicht mehr, weil ich die rillen sehe. das stört.
der augenarzt sagte mir bei der letzten untersuchung, dass er keinerlei besserung feststellen kann ... ich aber eine ganz deutliche ... da hat sich wohl das gehirn an die veränderung gewöhnt?
seit fast drei monaten konnte ich daher kein auto fahren und nicht alleine das haus verlassen. ABER HEUTE WAR ICH DAS ERSTE MAL AUTOFAHREN! nicht mit der prismenbrille, sondern mit meiner fernbrille. aber ich brauche unbedingt eine andere brille.

das ohr hat sich nicht gebessert. ich habe immer noch einen starken druck im rechten ohr.

die starken kopfschmerzen sind fast weg ... ich bekomme wöchentlich spritzen durch meine ärztin (procain) in den kiefer, hinter das ohr und in den nacken.

durch die op am trigeminus ist meine rechte köpfhälfte, außen und innen, inkl. zunge und wange von innen. taub. das beeinträchtigt auch das essen und den geschmack. dies ist sehr lästig.

mein körperlicher zustand wird nur langsam besser. meine therapeuten kommen bislang ins haus. ich übe und wenn ich jetzt alleine herausgehen kann, wird es besser werden.

mein hoher blutdruck ging nach der op herunter!!!!
und meine linken schulterschmerzen sind besser geworden (tumorentfernung rechts). bei der op-vorbesprechung sagte man mir, dass sich ggf. beschwerden bessern (oder verschlechtern), die von der lage her nichts mit dem tumor zu tun haben können. trotzdem passiert es objektiv gesehen.

zu einer reha kann ich mich nicht aufraffen. ich versuche auf meine weise, mein leben zu führen (arbeiten und bilder machen).

tut mir leid, dass es so viel geworden ist. aber ich denke, meine beschwerden als nachwirkungen der op interessieren auch andere.

liebe grüße eure ruth (r00t)

hallo rOOt
ganz ehrlich,ich bin erleichtert etwas von dir zu lesen ,habe mich gefragt b,ob du evtl. aus dem Forum gegangen bist.
Zuerst einmal habe ich mir die Fotos von dir angeschaut und war und bin sehr beeindruckt ,allein dein Porträt hier im Forum ist klasse.
Du beschreibst deine Geschichte sehr präzise, ich kann nicht wirklich ermessen ,wie schlecht es dir immer wieder ging.
Um so mehr bewundere ich dich ,dass du nicht aufgibst, selber entscheidest was geht ,was nicht nicht und was jetzt dran ist.
Mit Hoffnung ,dass du einer Besserung entgegen sehen kannst,du läßt nichts unversucht,so lese ich es heraus
sehr herzliche Grüße
Tausendfüßler

lieber tausendfüßler,
aufgrund deiner zeilen habe ich mir die meinen mal neu durchgelesen ... ja, ich bin sehr präzise ... lach ..., aber sowohl körperlich als auch seelisch ging es mir unglaublich schlecht. meine ärzte haben auch immer das problem mit mir, dass sie mich fragen, wo meine schmerzgrenze ist, weil man es mir nicht ansieht. ich freue mich, jeden dieser ärzte zu sehen, weil es ja auch "alte bekannte" sind ;)

innerlich sieht alles anders aus ... ich hatte erwartungen an mich selber ... z.b. hörte ich von einer bekannten, die zwar 20 jahre jünger und einen einfacher gelagerten tumor hatte, wie schnell sie die probleme weggesteckt hat ... und wie immer ... habe ich mir gedacht, dann steckste das noch schneller weg ... und dann stimmt das nicht ... und bin dann enttäuscht ... ich weiß, dass das albern ist, aber ich kann diese erwartungshaltung auch nicht ändern.
hatte starke depressionen.
aber es war schon schlimmer. heute ist es wohl eher eine große traurigkeit, dass so vieles sich nach der op verschlimmert hat.

dann muss ich mich daran erinnern, dass man mir das leben gerettet hat. es ist so eigenartig. da ich von dieser lebensbedrohung nichts gespürt habe, belasten die beschwerden durch die op wohl umso mehr.

auf der einen seite bin ich froh, dass die op gemacht wurde, auf der anderen seite spüre ich so sehr meine endlichkeit.
aber das dürfte jedem kranken so gehen.

ganz liebe grüße von r00t

die Endlichkeit des eigenen Lebens zu erahnen,obwohl man in einem Alter ist, da startet man duch....
Liebe rOOt
ich fühle es ,wieviel du von dir erwartest, ich versteh dich als ""selbst Erkannter""Perfektionist sooo gut.
Überhaupt ,dass einem so etwas wie diese Erkrankung passieren kann,ist erstmal unwirklich.
es scheint, du verlangst soviel von dir,dabei gibst du so viel ,allein,wie du dich all den Dingen stellst ,auf dich schaust und reflektierst,ist bewunders wert.
rOOt du bist einzigartig und mit niemanden ,egal ob jung oder alt ,egal wie auch immer erkrankt ein jeder sein mag, jemals zu vergleichen..
Ich bin überzeugt ,dass du mit deiner Ehrlcihkeit und Offenheit vielen hier Mut machst.
So stark so ""schön"" wie dein Foto
LG
T.-F.

Liebe Ruth,

ich freue mich ausserordentlich, dass du mir nicht nur geantwortet hast, sondern wieder im Forum bist, obwohl, muss man ja leider auch sagen, du etwas angeschlagen bist.

Habe hier vor kurzem in einem anderen Beitrag eine Textpassage von

Jorge Louis Borgest (1899 - 1986)

eingestellt , den er mit 85 Jahren geschrieben hat und der für uns alle gut ist, aber dir im Moment durchaus eine Hilfe sein kann.

AUGENBLICKE
"Wenn ich mein Leben noch einmal leben könnte, würde ich versuchen, mehr Fehler zu machen. Ich würde nicht so perfekt sein wollen, ich würde mehr entspannen.

Ich wär ein bisschen verrückter als ich es gewesen bin, ich würde viel weniger Dinge so ernst nehmen . Ich würde nicht so gesund leben.

Ich würde mehr riskieren, würde mehr reisen, Sonnenuntergänge betrachten, mehr bergsteigen, mehr in Flüssen schwimmen.

Ich war einer dieser klugen Menschen, die jede Minute ihres Lebens fruchtbar verbrachten, freilich hatte ich auch Momente der Freude, aber wenn ich noch einmal anfangen könnte , würde ich versuchen, nur mehr gute Augenblicke zu haben.

Falls du es noch nicht weißt, aus diesen besteht nämlich das Leben;
nur aus Augenblicken, vergiss nicht den jetzigen!

Wenn ich nocheinmal leben könnte, würde ich von Frühlingsbeginn an bis in den Spätherbst hinein barfuß gehen. Und ich würde mehr mit Kindern spielen, wenn ich das Leben noch vor mir hätte."


Man kann nicht alles mehr davon verwirklichen, aber viele Punkte davon fand ich einfach bemerkenswert und
wir wünschen dir von Herzen
sehr viele , wunderschöne "Augenblicke",
die du mit deinen Bildern ja anderen auch gibst.
Fühl dich umarmt
von Gramyo und ihrem Mann in anderem "Sein" und doch so nah

Liebe Ruth,
sehe gerade das du online bist. Habe nach meinem Beitrag noch einmal deine Bilder mir angesehen, auch die neuen.

So dynamisch, faszienierend.
WUNDERBAR.

Kann mich garnicht entscheiden. Werde aber für hier, zukünftiger "Treffpunkt welche kaufen und aufhängen, und dann kommst du auch.

Wünschen wir uns sehr
Gramyo und ihr Mann, der bei ihr ist

liebe gramyo, deinen beitrag mit der textpassage hatte ich gelesen und er ist so wahr!
lieber tausendfüßler, die erfahrung von dem tumor im kopf war wie eine bombe, ich hatte gerade erfahren, dass ich eine polymyalgie rheumatica habe mit unglaublichen schmerzen, unter anderem im kopf, sodass ich wollte, dass man mir diesen aufmacht.
und dann ging es aber die nächsten vier jahre "nur" um die polymyalgie und der tumor wurde als "nebenkriegsschauplatz" abgetan.
und nun ist es umgekehrt ;)

ich wollte ... später ... das tun, was ich so gerne erleben wollte ... gewiss, ich hatte auch schöne momente, aber da es mir gut ging (mit hohem blutdruck sogar noch besser, voller energie und tatendrang), habe ich auch viel gearbeitet und meinen mann den künstler sein lassen. aber wir hatten gemeinsam noch so viel vor.
und dann vor 5 jahren die polymyalgie rheumatica bekommen und erfuhr dann von den tumoren im kopf, und das ganze leben ändert sich mit dieser diagnose.
mein mann kam mit mir und meinem anderen leben nicht klar, er ist sehr viel jünger als ich und brauchte freundinnen, die eben nicht krank waren und sportlich aktiv, aber er ist auf seine art loyal. es war auch privat eine sehr schwere zeit mit trennungsgedanken, und nicht nur körperlichem schmerz. so konnte ich mir auch nichts mehr merken, 30 seiten hatte ich gelesen und sie waren am nächsten tag nicht mehr in meinem kopf. in meinem beruf als lektorin ist das tödlich.
das bilder-machen hat mir dann sehr sehr geholfen.

das heißt
in dem ganzen schmerz chaos desaster ist etwas gutes, etwas hilfreiches für die seele.
nach der op dachte ich eigenartigerweise, dass ich auch diese erfahrung nicht missen möchte.
eigenartig oder?
obwohl ich seinerzeit noch nix von den kommenden beschwerden wusste ...

morgen bin ich beim optiker, der mir eine neue brille basteln soll.
und dann sehen wir mal weiter.

ich wünsch euch einen wunderschönen tag (hier scheint die sonne) und danke euch für eure wünsche ... und dass ihr mir zuhört ... liebe grüße von der r00t

liebe gramyo, habe deinen gleichzeitig verfassten eintrag gerade erst gesehen ... danke schön, dass dir meine bilder gefallen :)

wenn du bilder irgendwann von mir kaufen möchtest, dann guck bitte bei view/stern und sag mir, welches bild du meinst. ich biete zwar auch über seenby und klick an, aber dort werden nur wenige bilder vorgestellt.

bis bald und liebe grüße :)

ihr lieben, wenn ihr mehr bilder sehen wollt, könnt ihr meinen namen googlen, dann müsstet ihr zu meinem blog kommen und zu meinen bildern in anderen foren.:

Liebe Ruth,

nocheinmal eine ganz liebe Umarmung von mir und absolutes Verständniss für deine seelischen und körperlichen Probleme.

Habe auch sehr viele negative Erfahrungen in meinem Leben gehabt.
Beide Väter meiner Kinder wollten nicht mit mir und den Kindern zusammenleben und haben sich auch andere Frauen genommen.

Mein Lebenspartner seit 27 Jahren war auch 7 Jahre jünger wie ich, stand mit mir meinen Eierstockkrebs und andere Krankheiten durch und wie du ja weisst, ist er seit 2,5 Monaten "im Licht".

Er,nicht die Väter meiner Kinder, vermachte mir, eine zwar kleine, aber für mich große Lebensversicherung und diese umgebaute Scheune mit einem Wohnrecht auf Lebenszeit.

Was ich damit ausdrücken will, ist :
alle Situationen, die in einer gewissen Zeit ganz fürchterlich für einen sind, bergen immer neue Wege in sich.

Wir haben ja immer auch darüber gesprochen, was passiert, wenn er nicht mehr hier ist. er hatte volles Vertrauen in mich und meinte , dass ich es gut machen werde.

Deswegen der "Treffpunkt" in Erinnerung an ihn.

Gramyo und ihr geliebter Mann, der bei ihr ist

Liebe Ruth,

habe dir noch eine nette Nachricht geschickt für dein weiteres Leben . Ein Mittel , was dir durchaus helfen könnte.

Uns hat es auf jeden Fall geholfen.

Jeder geht seinen ganz unverwechselbaren, persönlichen Weg und dass ist gut so.

Liebe Grüße
Gramyo und ihr Mann
und wir bleiben absolut in Kontakt

liebe Ruth
dein blog ist stark ,aber ....lesePN
LG
T.-F.

danke gramyo und tausendfüßler für die nachrichten. ich habe daraufhin meinen blog herausgenommen und auch meinen link (hinweis oben) auf weitere bilder von mir gelöscht.
ich denke aber, dass ich allgemein angeben darf, dass ich bilder mache und wie sie zu finden sind. ich verdiene damit nicht mein leben, sondern ich will damit anreiz geben, etwas zu tun, was einen ablenkt und woran man freude hat. :))

hallo, ihr lieben,
ich bin mal wieder hier, weil ich fragen habe, bin mir aber gar nicht sicher, ob ich auf meiner seite weiterschreiben kann. ich habe zwar nach themen gesucht, die meinen entsprechen, finde aber nichts.

um meinen "krankenwerdegang" zu wiederholen:
vor knapp zwei jahren wurde ich an einem großen meningeom am stammhirn operiert, das auch in den trigeminus rechts gewachsen war. der teil, der das stammhirn zu zweidrittel eindellte, konnte in 9 stunden entfernt werden. auch aus dem trigeminus konnte der tumor entfernt werden.

geblieben ist ein resttumor von 5 cm, der nicht operiert werden kann. der tumor wächst aber langsam (2 mm im halben jahr, also 2014 waren es 4 mm).
zusätzlich hatte ich zweimal in sechs jahren eine arteritiis temporalis mit argen schmerzen im kopf.
und ich habe eine chronische mastoiditis rechts (die mitoperiert wurde, aber schon wieder muckt).

wegen meiner beschwerden am kopf, schmerzen, starkes kribbeln, taubheitsgefühle am kopf (letztere können auch von der op kommen) haben meine ärzte (hausärztin mit neurologischer erfahrung, rheumatologin, der operierende neurochirurg und die strahlentherapeutin) mir geraten, nicht länger auf eine bestrahlung zu warten.

dies wird nun wieder im UKE in hamburg getan, in dem ich auch operiert wurde. es wird nun mit novalis (also nicht gamma oder knife) ganzflächig und punktuell bestrahlt. kleinste dosis, 1,5 gray, das 30 tage.
nachwirkungen soll es - außer vorübergehenden kopfschmerzen und übelkeit wegen ödemen - nicht geben können.

nach den ersten beiden malen hatte ich starke schmerzen, die laut mta nicht sein konnten. die nächste mta war anderer meinung. über das wochenende, das dann "frei" war, gingen die schmerzen weg. allerdings kam dann ein noch größeres kribbeln auf dem kopf bzw. die gesichtshälfte und in meiner rechten hand (dies hatte ich noch nie).

nachdem ich dies bei den mtas angemerkt hatte, bekam ich eine durch die ärzte eine verdopplung des cortison (habe wegen der rheumatischen erkrankung ohnehin 10 mg täglich), also auf 20 mg und bin jetzt auf 15 mg herunter. ab morgen werde ich wieder 10 mg nehmen.

ich habe jetzt acht bestrahlungen hinter mich gebracht und noch 22 vor mir.

nun endlich meine frage: es soll so gut wie keine nebenwirkungen geben. warum zum teufel bin ich dann soooo schlapp? ich habe konzentrations- und schreibstörungen, wortfindungsstörungen. das kenne ich zwar alles von vor und nach der op, ist dies normal nach einer doch recht geringen strahlenmenge?

wie ist eure erfahrung?
eure antwort würde mir sehr helfen.

liebe grüße ruth

Ich hatte ab 02.14. 27 Bestrahlungen. Resttumor Meningeom Kleinhirnbrückenwinkel.
Ich war in der Zeit auch oft sehr müde.
Mein Kurzzeitgedächtnis unterliegt auch heute noch großen Schwankungen .
Bei dei der Rechtschreibung muss ich auch öfter als sonst überlegen.
Sehstörung hat sich verschlimmert, ist aber zum Glück nur zeitweise aber doch täglich .
Seit OP 03.13. Ohr und Gleichgewichtsnerv links tot.
Ansonsten geht's mir gut!
Anita

okay, danke anita.

sehstörungen hatte ich auch ganz stark nach der op (auch 3/13) und gleichgewichtsstörungen durch das ohr nach der op und jetzt wieder.
auch das macht vielleicht so schlapp.
strengt alles an.

danke für deine antwort und alles gute! ruth

Liebe Ruth,

schön, Dich mal wieder hier zu sehen.

Nach meiner Einmalbestrahlung mit Cyberknife im Mai 2013 habe ich schon mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Das wurde mir aber auch vorher gesagt, daß es passieren kann und meine Strahlenonkologin hat das auch bestätigt. Bei mir äußert sich das in Erschöpfung, Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Vergeßlichkeit, momentan gerade starke Übelkeit (wahrscheinlich als Langzeitfolge) sowie z. T. starke Schmerzen im Tumorbereich (der Tumor ist ja bei mir noch da und die Lage sehr ungünstig, da er auf drei Hirnnerven drückt und man nicht weiß, ob er nur darauf drückt oder die Nerven umwachsen hat). Schwindel ist auch mein fast täglicher Begleiter, bedingt aber eben auch durch die Lage des Tumors, weil der Gleichgewichtsnerv mit involviert ist.

Irgendwie, habe ich für mich das Gefühl zumindest, "gewöhnt" man sich an diese Beschwerden, die aber schon ziemlich hinderlich im alltäglichen Leben sind und einen schon ziemlich stark einschränken. Ich sag mir dann immer: Ich weiß wenigstens woher meine Beschwerden kommen - Selbstmotivation sozusagen ;) und ich versuche, das Beste daraus zu machen, so gut es eben geht. Manchmal/oft auch nicht, aber dann ist es eben so, ich kann es nicht ändern.

Herzliche Grüße an Dich.

Andrea

liebe r00t

ich möchte dich nach der langen " Abstinenz" im Forum hier wieder begrüßen,
Aus Tausendfüßler wurde Walgesang,
Den aussage krätigen Antworten ist nichts hinzufügen

dir auf diesem Weg
weniger werdende Beschwerden
mit Hoffnung
Walgesang

liebste andrea, von dir weiß ich ja um deine beschwerden und du um meine. du hattest einen viel stärkeren strahlenchirurgischen eingriff als ich. deswegen habe ich dich in den letzten tagen nicht angeschrieben.

ich komme mir nur so komisch vor mit den doch geringen grays jeden tag und das mich das so schaffffft. insbesondere wenn man dann liest und hört, dass die behandlung gar nicht so eingreifend sein soll. allerdings weiß ich nicht, ob diejenigen, die das schreiben, sich haben bestrahlen und vorher operieren lassen :)

vielleicht ist es aber auch das nicht zur-ruhe-kommen meines körpers nach der op bis heute, was mich so kaputt macht.

danke tausendfüßler-walgesang :)

liebe grüße an euch! ruth!