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Thema: Folgen der PC-Chemo

Folgen der PC-Chemo
Mego13
06.06.2020 17:53:19
Ihr Lieben,

vor einer Woche wäre ich fast ins Koma gefallen, während der Procarbazin Phase meiner PC-Chemo. Nun möchte ich euch an diesen Erlebnissen teilhaben lassen, damit ihr vielleicht wertvolle Informationen sammelt, welche Dinge ggf. beachtenswert während einer PC-Chemo sind.

Dieser Beitrag ist nicht dazu da, die PC-Chemo oder insgesamt Chemos zu verteufeln!
Ich bin Amateur und berichte nur von MEINEN Erfahrungen.

Das Positive der PC-Chemo zuerst.

Meine erste Neurochirurgin spricht sich bei einem Oligodendrogliom II grundsätzlich für eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung aus. Meine Neurochirurgin II kommt eher aus der "alten Schule" und war eher auf "Wait & See" eingestellt. Im September 2019 zeigten sich allerdings winzige Tumorreste, bei denen man früher auch noch "Wait & See" verfolgt hätte. Das Tumorboard setzte nun für mich Bestrahlung (27 × 2 Gy) an.
Ende der Bestrahlung: 11.11.2019
Erstes Kontroll-MRT: 03.12.2019
Ergebnis: keine Pseudo-Progression, keine signifikanten Tumorreste, Resektionshöhle und Resektionsrand nahmen beide noch Kontrastmittel auf. Interpretation der Neurochirurgin: Überdurchschnittlich gutes Ergebnis.

Start in die Chemo am 6. Januar 2020 unter folgenden Bedingungen:

Letztes großes Blutbild Mitte Dezember 2019: Alles top, nicht einmal B12-Mangel, der nach der Bestrahlung vorliegen kann.

Medikation:
1 x täglich 40 mg Pantoprazol
Morgens: 1250 mg Levetiracetam, 400 mg Zebinix, 17,5 mg Hydrocortison (Auftrag während der Chemo weiter auszuschleichen),

Abends: 1250 mg Levetiracetam, 800 mg Zebinix

Ernährung: Normal mit Versuch möglichst 1,2 bis 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht zu essen, 3 - 4 x wöchentlich Fisch, 1 Ei täglich ordentlich gesalzen

Stand der Epilepsie: letzter Grand-Mal: Ende Juli 2019, zwischen Ende Juli 2019 - Ende September fast tägliche Auren besonders bei dem Versuch Oxcarbarzepin einzuschleichen. Ende September 2019 Umstellung auf Zebinix bei sehr guter allgemeiner Verträglichkeit, letzte eindeutige Aura: 30. Dezember 2019.

Bewegung: Tägliche Spaziergänge

Blutdruck: Systolisch zwischen 105 bis 120, diastolisch: 65 - 85, also: perfekt


Verlauf der Chemo / Mittel gegen Übelkeit / Bluttests

Neurochirurgin empfahl folgendes Schema:
4 Tabletten CCNU (Tag 1), begleitet durch 3 x 2 mg Granisetron
21 Tabletten Procarbazin( Tag 8 bis 21) strenge Einhaltung tyraminarmer Diät, weil ansonsten Blutdruckkrisen möglich sind.
Wenn notwendig Unterstützung mit ausreichenden Mitteln gegen Übelkeit.
Wöchentliche Bluttests beim Onkologen
Erwähnung: Wenn Chemodosierung nicht vertragen wird, Dosisverringerung möglich

Der 1. Zyklus verlief gut. An Tag 1 bis 3 nach der CCNU - Gabe sich steigernde Übelkeit, die aushaltbar war und ab Tag 4 völlig verschwand.
In der Procarbazinphase grauenhafte Übelkeit, immer kurz vor dem Übergeben, Onkologenteam gestand mir zu, an Tagen mit 1 Procarbazintablette 1 mg Granisetron zu nehmen, an Tagen mit 2 Chemotabletten 2 mg Granisetron.
Hämoglobin, Thrombozyten und Leukozyten blieben im unteren Normalbereich
Bluttests alle 1,5 Wochen (Leukos, Thrombozyten, Hämoglobin, Leber, Niere)

Am Ende von Zyklus 1 Vorstellung bei der Strahlentherapeutin, sie bewertet die Ergebnisse des Kontroll-MRTs als hervorragend. Zeigt sich erstaunt über die niedrige Granisetrongabe, erwähnt dass man durchaus mehr nehmen könne und jedem Onkologen auch andere Mittel wie MCP oder im größten in Kombination mit 1 - 2 mg Dexamethason zur Verfügung stünden.

Zyklus 2 & 3
Start in Zyklus 2 mit grauenhaften Magenschmerzen (Erhöhung von 40 mg Pantoprazol auf 80 mg Pantoprazol täglich) Verwunderung über meinen "sehr empfindlichen Magen"
Die Procarbazinphase stehe ich nur noch mit Haferschleim und 2 bis 3 Litern Kräutertee durch. Die Haut im Gesicht pellte sich. Ich hatte starke Kopfschmerzen. Mir war nur noch übel, meine Hände und Füße kribbelten, mein Magen war wie mit Säure ausgekleidet.
Nach Zyklus Nr. 2 steht ein Kontroll-MRT an. Das Ergebnis ist sehr positiv: Die Resektionshöhle nimmt kein Kontrastmitte mehr an, nur noch der Resektionsrand.
Aufgrund von Corona kann ich nur mit der Neurochirurgin telefonieren. Sie schärft mir ein bei Problemen in die Notaufnahme zu kommen.
Ich habe einen Kontrolltermin beim Neurologen. Er ist sehr zufrieden mit dem Verlauf, betont aber, dass bei dem jetzigen Ergebnis niemand mehr versprechen könne, ob das, was nun noch sichtbar sei, nur noch aus Narbengewebe bestehe. Er merkt an, dass er kein Onkologe sei, aber er doch einmal Natrium- und Kaliumwerte testen würde. Ich solle das einmal besprechen. Er würde dies im Notfall auch als Neurologe testen.
Ich spreche dies beim Onkologen an. Er sagt, das sei unnötig, dies könne man einmal nach Chemoabschluss testen.
Blutwerte werden nur noch alle 3 Wochen getestet, weil mein Zustand so stabil sei.
Am Ende von Zyklus 3 habe ich ein Gespräch bei der Onkologin. Ich klage über die zunehmenden Magenschmerzen. Sage, dass ich mich während der Procarbazinphase größtenteils von Kräutertee und Haferschleim ernähren muss. Ich mich unter Procarbazinphase immer vergifteter fühle. Kommentar der Onkologin: "Also Frau Mego Chemotabletten sind keine Smarties." Ich fühle mich beschämt und mimosenhaft.

Zyklus 4
Beginn: 18. Mai. Die CCNU-Einnahme ist wie immer, ich habe am Einnahmetage einen leichten Trigeminusschmerz. Ansonsten verläuft die Woche ruhiger.
25. Mai: Die zweiwöchige Procarbazin Phase beginnt. Bereits am ersten Tag fühle ich mich grauenhaft. Mir ist übel, mein Magen krampft, ich habe seltsame Hitzegefühle.
26. Mai: Habe einen EEG-Termin beim Neurologen und stehe dieses mit Spucktütchen auf dem Schoß durch. Dieses fällt hervorragend aus. Der Neurologe ist guten Mutes, dass ich bald wieder Autofahren darf. Runzelt allerdings aufgrund meines Anblicks insgesamt die Stirn.
27. Mai: Mein Magen spielt völlig verrückt. Mein Mann ruft in der Onkologiepraxis an, sagt, dass ich mich wie vergiftet fühle und nur noch 5 El Haferflocken und 2 - 3 Liter Kräutertee zu mir nehmen könne. Die Onkologin betont, dass eine Chemo eigentlich Gift sei. Sie verschreibe mir Novalgintropfen und vielleicht sei einmal eine Magenspiegelung nötig.
Mein Mann wird misstrauisch und ruft beim Neurologen an. Dieser meldet sich nach 10 Minuten persönlich und sagt, dass sich Novalgintropfen mit Antiepileptika vertragen. Er aber in einem persönlich Gespräch abklären würde, ob es in meinem Zustand ratsam sei, die Novalgintropfen zu nehmen.
28. Mai:
Ich rufe beim Onkologenteam an, bitte um Rückruf. Werde auf die Rückrufliste gesetzt. An diesem Tag hat auch mein Mann Geburtstag. Nachmittags sitze ich mit ihm meinen Eltern und Schwiegereltern zusammen. Der Rückruf der Onkologen erfolgt nicht.
29. Mai:
Rufe in der Onkologiepraxis an, erkläre, dass kein Rückruf erfolgte. Frage, warum ich die Novalgintropfen überhaupt nehme solle. Bekomme von der Sprechstundenhilfe nur die kurze Antwort: Entkrampfung der glatten Muskulatur. Es kommt kein Rückruf des Onkologenteams.

30. Mai:
3 Stunden nach der Procarbazineinnahme bekomme ich zu allem bisherigen Hitzgefühle im Kopf und Kribbelgefühle in Händen und Füßen.
Um 17.30 Uhr werden plötzlich meine Beine von den Füßen aufsteigend taub. Ich schaffe es ins Bett zu humpeln. Ich glaube, dass ich einen epileptischen Anfall bekomme. Mache die Atem- und Mundmotorikübungen, die schon so manche Aura erfolgreich vertrieben habe. Der Anfall kommt nicht. Meine Beine schlagen trotzdem unkontrolliert gegeneinander.
Nach 10 Minuten beschließen mein Mann und ich den Krankenwagen zu rufen und mich in das Krankenhaus bringen zu lassen.
Um ca. 18.00 Uhr bin ich in der Notaufnahme, mein Mann kann mich wegen Corona nicht begleiten. Normalerweise wartet man ca. 4 Stunden. Nach 10 Minuten taucht bereits der diensthabende Notarzt auf. Untersucht mich. Ich sage, dass ich mich durch die Chemo "extrem vergiftet fühle" Ich habe Angst zu hören, eine Chemo bestehe nicht aus Smarties. Der Arzt wird blass und telefoniert hektisch. 5 Minuten später stehen ein Kardiologe und eine Neurologin im Zimmer.
Die Neurologin befragt mich, wieviel Granisetron ich täglich "in meinem Zustand" zum Procarbazin genommen habe. Ich antworte: "Maximal 2 mg". Sie schaut mich an, als wäre ich verrückt. Sie meint: "Also gut, sie sagen, dass sie nach der Bestrahlung 4 mg Dexamethason langsam entzogen haben. Besprechen wir das doch erstmal." Ich schildere also detaillreich meinen bisherigen Kortisonentzug. Nun glaubt sie mir, dass ich nur 2 mg Granisetron genommen habe. Sie meint dann: "Ich kann Ihnen jetzt erstmal nur 3 mg Kevatril über die Vene geben. Wir müssen schleunigst Natriumchlorid eintropfen lassen, das darf nur ganz langsam passieren.
Der Kardiologe stöpselt mich sofort ans EKG.
Bis 1 Uhr Nachts schlagen die Beine stark aneinander. Um 3 Uhr komme ich auf die internistische Station.
2 bis 3 Mal am Tag stehen ein Kardiologie und eine Endokrinoligin an meinem Bett. Sie besprechen sich täglich mit dem Tumorboard, einem Neurologen und meiner behandelnden Neurochirurgin.
Täglich kommt der Physiotherapeut.
Wenn nicht gerade Mineralsalze eingetropft werden, bekomme ich 4 x täglich MCP-Tropfen und Pantoprazol über den Tropf.
Es wird ein Langzeit EEG/EKG angesetzt und mein Kontroll-MRT wird um 2 Wochen vorgezogen.

Diagnose:
Akuter Natriumangel aufgrund von Procarbazin. Begünstigt wurde dieser durch meinen Kräuterteekonsum, da ich nichts mehr essen konnte. Zebinix kann ebenfalls diesen Natriummangel begünstigen, hat diesen aber wohl bei weitem nicht ausgelöst.
Ich stand kurz davor ins Koma zu fallen. Im Abschlussbericht steht, dies sei nur "durch das besonnene Verhalten der Patienten und ihres Ehemannes" verhindert worden.
Der erste Blick auf das MRT zeigt wohl weitere Verbesserung durch die PC-Chemo. Die Nachbesprechung wird erst am 16. Juni erfolgen.
Die Ergebnisse der Blutdruckmessungen und sowie von EEG / EKG sind eine Katastrophe. Mein systolischer Blutdruckwert lag im Schnitt bei 155. Spitzenwerte von 170 wurden erreicht. Am Donnerstag würde ich entlassen, da hatte ich nach zwei Stunden Zuhause einen Blutdruck von 180 zu 115 ! Ich habe gedacht, dass ich sofort ins Krankenhaus zurückkehren kann. Wohlgemerkt vor der Erkrankung habe ich ohne jegliche Probleme einen 25 km - Lauf und regelmäßig Volksläufe absolviert. Im Jahr 2018 bin ich bei einem Treppenlauf Zweite in meiner Altersklasse geworden. Noch vor der Chemo hatte ich optimalen Blutdruck.

Wie geht's nun weiter?
Tägliche Einnahme von 5 mg Amlodipin
Die internisten und die Endokrinologin empfehlen eine Beendigung der PC-Chemo.
Am 16. Juni wird es die Besprechung mit meiner Neurochirurgin geben, als Vorbereitung soll der Hausarzt den Kalium- und Natriumhaushalt bestimmen. Ich MUSS auch den Onkologen aufsuchen.
Auf Dauer benötige ich eine Untersuchung beim Kardiologen und auf jeden Fall ein Ultraschall des Herzens.

Den Erfahrungsbericht möchte ich erstmal an dieser Stelle schließen. Ich bin dankbar für mögliche Kommentare und freue mich über Fragen.
Ich möchte noch ein bis zwei Beiträge in diesem Strang erstellen, in dem ich analysieren möchte, was ich hätte besser machen können und was ich mir vom Onkologenteam gewünscht hätte.

LG
Mego
Mego13
Diff
06.06.2020 18:37:43
Liebe Mego,

Danke für Deinen Bericht, puhh, da bin ich grad mal ein wenig geschockt.
Zum Glück geht es Dir besser.
Bei uns ist der 3. Zyklus fertig und so werde ich Deine Erfahrungen weiter leiten. Sie nahm regelmässig ein Uebelkeitsmittel und war sehr müde, sonst den Umständen gut. WIr hoffen nun auf gute Blutwerte, Letztes Mal musste man fas 3 Wochen warten vor dem nächsten Zyklusbeginn.

Machs gut lg Diff
Diff
Mego13
06.06.2020 19:38:21
Lieber Diff,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich wünsche mir sehr, dass meine negativen Erfahrungen anderen Menschen helfen können und letztlich etwas Positives daraus wächst.
Ich drücke die Daumen für gute Blutwerte.

LG
Mego
Mego13
fasulia
06.06.2020 21:30:47
"in dem ich analysieren möchte, was ich hätte besser machen können"

Liebe Mego, wenn ich dir jetzt schreibe, was man hätte "anders" machen können, ist das KEINE Schuldzuweisung ... ihr habt aus Patientensicht alles richtig gemacht. Das sagt ja schon der Passus "durch das besonnene Verhalten der Patientin und ihres Ehemannes" im Arztbrief, den man normalerweise so nicht in Arztbriefen findet.

Aus Kommunikationssicht, war der Satz "ich fühle mich durch die Chemo vergiftet" für die Ärztin nicht de-chiffrierbar.
Sie hätte nachfragen können: Frau Mego was meinen Sie genau und sie hätte nach dem 1. "guten"Zyklus, mit wahrscheinlich normwertigen Nierenwerten nicht davon ausgehen dürfen, dass dies auch in allen anderen so ist- zumal es dir da schlechter ging - genau das hat der Neurologe ja erkannt. Außerdem denke ich es gehört zur Sorgfaltspflicht der OnkologInnen die Nebenwirkungen ihrer Chemo im Blick zu haben und auch weitere Ursachen für Übelkeit zu kennen.

Das einzige Gute das ich sehen kann, dass du jetzt weißt, dass die Übelkeit vllt. nicht nur von der Chemo kommt und die Ärztin bei allen zukünftigen Patienten bei einer Aussage "ich fühle mich vergiftet" Natrium und Kalium bestimmen wird. Hoffentlich.
fasulia
Mego13
07.06.2020 06:21:29
Liebe fasulia,

ich danke Dir für Deine sehr differenzierte Rückmeldung, die mir auch etwas mehr das Gefühl gibt, dass ich wieder langsam in einem hoffentlich etwas ruhigeren Fahrwasser ankomme.

LG
Mego
Mego13
Mirli
07.06.2020 11:32:09
Hallo mego,

MCP-Tropfen?

Nimmst du die noch weiterhin bzw. regelmäßig?

Ich meine gelesen zu haben, dass MCP-Tropfen vom Markt genommen wurden, wegen möglicher schwerwiegender Nebenwirkungen.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
07.06.2020 12:00:20
Hallo Mirli,

nein, MCP-Infusionen bekomme ich nicht mehr. Ich habe sie nur im Krankenhaus bekommen. Mir wurden auch keine Tropfen für Zuhause mitgegeben. Ich weiß nur, dass die Tropfen sogar zwischenzeitlich in der Humanmedizin verboten waren und auf Dauer schädigend sein sollen.

LG

Mego
Mego13
Mirli
07.06.2020 13:59:34
Liebe Mego,
habe gerade nochmal in meinen Protokollen gestöbert. Während meiner (systemischen) Chemo in 8 Blöcken wurden mehrfach die Kalium und Natriumwerte, einmal auch Natrium im Urin, gemessen. Allerdings nicht regelmäßig. Ich dachte, es wäre Standard.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
07.06.2020 14:30:05
Liebe Mirli,

ich danke Dir. Das ist schon einmal ein guter Anhaltspunkt für mich. Ich wäre aber auch nicht darauf gekommen, jeden Schritt des Onkologenteams abzugleichen und grundsätzlich alles zu hinterfragen. Schließlich wäre eigentlich ein Vertrauensverhältnis wünschenswert.
Ich versuche mal in nächster Zeit bei den verschiedensten Arztbesuchen zu hinterfragen, wie oft man während der Chemotherapie eigentlich kleine/große Blutbilder machen sollte.

GLG
Mego
Mego13
Mego13
08.06.2020 19:00:22
Nachtrag 1:

Heute war ich bei meinem Onkologenteam. Ich war bei dem Onkologen. Die Natrium- / Kaliumwerte wurden bei jeder Untersuchung mitgetestet. Es war sehr unvernünftig von der Onkologin zwischen den Bluttests 3,5 Wochen vergehen zu lassen.

Allgemeine Info für euch:
Die Natrium- / Kaliumwerte müssen wöchentlich mit den anderen Blutwerten mitgetestet werden.

Procarbazin kann die Natriumwerte negativ beeinflussen

Der Kardiologe mit dem ich heute telefoniert habe, empfahl mehrfach täglich den Blutdruck zu messen. Nach dem Aufstehen, Mittags, nach körperlicher Anstrengung und noch einmal zwischen 18 - 20 Uhr.

LG
Mego
Mego13
Mego13
09.06.2020 12:32:37
Nachtrag 2:

Heute ging es zum Kardiologen, der auch auf Endokrinologie spezialisiert ist. Er hatte folgende allgemeingültigen Informationen:

In der PC - Chemo kann CCNU lungentoxisch und Procarbazin kardiotoxisch wirken. Daher hatte er folgende Tipps:

Tägliches Blutdruckmessen

Wöchentliche Kontrolle Natrium/Kalium

Vor der Chemo, im Mittelfeld und nach der Chemo Kontrolle beim
Kardiologen.

Unbedingt die tyraminarme Kost einhalten, da dies ansonsten zu Blutdruckkrisen führen kann.

Levetiracetam und Kortikoide können (!) das durchschnittliche Blutdrucklevel erhöhen. Daher ist hier während der PC-Chemo besonders Obacht zu geben.

LG
Mego
Mego13
Mego13
16.06.2020 08:17:49
Nachtrag 3:

Da ich jetzt wohl doch noch Zyklus 5 & 6 der PC-Chemo machen soll, gibt's wöchentliche Kalium- / Natriumtests. Ich soll sehr salzreich essen, gleichzeitig auf kaliumhaltige Lebensmittel achten. Während der chemofreien Zeit soll ich 2 Kochsalztabletten täglich essen, während der Chemo muss ich dann schauen. Die tyraminarme Kost, macht eine solch genannte Ernährung nicht einfach.
Mego13
Mego13
16.06.2020 22:00:22
Nachtrag 4:

Heute war ich bei der Neurochirurgin und wir habe die bisherigen Verbesserungen durch Bestrahlung und Chemo durchgesprochen. Ich fasse sie hier einmal für euch zusammen:

Sept. 2019: Winzige Tumorreste wurden entdeckt, Wach-OP war Anfang Juni 2019

Dez. 2019 (3 Wochen nach Bestrahlung): Keine Tumorreste, keine Pseudoprogression, Resektionshöhle leuchtet, Resektionsrand leuchtet breiträumig

März 2020 (Nach 2. ZYKLUS PC) Alles so gut wie oben und weitere Verbesserungen, Resektionshöhle leuchtet nicht mehr, Resektionsrand leuchtet nur noch dünn

Juni 2020 (Nach 4. ZYKLUS PC) Noch besser, Resektionsrand leuchtet nur noch kurz auf. Resektionshöhle beginnt sich zu verkleinern, Gewebe des Resektionsrandes ist nur noch ein wenig "unfeiner" als der Rest.
Mego13
Sandra1978
17.06.2020 12:33:27
Hey Mego,

aus absoluter Vorsicht dann noch 5 & 6. Zyklus? Die Verbesserungen sehr schön
Sandra1978
Mego13
17.06.2020 13:58:38
Hallo Sandra,

ja, das ist eher aus Vorsicht und weil das Krankenhaus, in dem ich behandelt werde schon seit 20 Jahren die PC - Chemo mit großem Erfolg bei Oligodendrogliomen und Astrozytomen anwendet.

GLG

Mego
Mego13
buttkeis
17.06.2020 17:14:28
Hallo Mego,

Mag nur meine Meinung sein, auch wenn die Studien sagen Temodal ist mit Pcv gleichzusetzen, denke ich es ist effektiver. Ja sie ist härter, aber sie schließlich auch bei Zweitlinien Chemos gegen Rezidive eingesetzt.
Ich wünsche Dir weiterhin so einen tollen Erfolg.

Lg
buttkeis
Mego13
18.06.2020 07:17:17
Hallo Buttkeis,

Ich glaube, das ist nicht nur Deine Meinung. Meine Neurochirurgin traf ähnliche Aussagen wie Du. Sie sagte auch, dass PC weitaus schlechter verträglich sei als Temodal. Allerdings gibt es keinen Vergleich, ob 6 Zyklen PC erfolgreicher sind als 4. Das medizinisch Notwendige habe ich jetzt mit 4 Zyklen geschafft. Ich muss nun sehen, ob noch mehr klappt. Die Neurochirurgin hat mir noch erzählt, dass viele Patienten später für einen Zyklus bis zu 12 Wochen, anstatt 6 Wochen benötigen. Da war ich mit bisher 6 Wochen / 7 Wochen / 6 Wochen fix. Sie hat übrigens auch erzählt, dass die Leukozyten bei gesunden Menschen bei um die 7000 liegen. Die Normalwertskala geht zwar bis 4000 runter, aber bis man wieder bei dem Wert von 7000 sei, könnten bis zu 2 Jahre vergehen.
Euch drücke ich auch die Daumen.

LG

Mego
Mego13
Mego13
24.06.2020 07:23:38
Nachtrag 5:

Am kommenden Montag geht's nun zur Magenspiegelung. Wahrscheinlich wird es auch nicht mit der Chemo weitergehen. Der Onkologe hat mir gestern klar gemacht, das dies nicht verantwortbar wäre. Bereits seit 6 Tagen ernähre ich mich nun von "Astronautenkost" aus der Apotheke, da die Übelkeit und Magenschmwerzen so groß sind.

LG
Mego
Mego13
Sandra1978
24.06.2020 09:16:25
Halt Dich weiterhin so tapfer liebe Mego, denke an Dich und drücke die Daumen für Montag.
Alles Liebe
Sandra
Sandra1978
Mego13
25.06.2020 06:50:36
Liebe Sandra,

danke Dir. Das ist sehr lieb von Dir.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Sandra1978
29.06.2020 09:32:28
Daumen für die Magenspiegelung heute sind gedrückt. Toi toi toi…
Ganz liebe Grüße aus der Ferne,
Sandra
Sandra1978
Mego13
29.06.2020 10:38:03
Dankeschön, ich warte schon brav.
Mego13
Mego13
29.06.2020 12:42:12
Nachtrag 6:

Heute wurde bei der Magenspiegelung eine tabletteninduzierte Gastritis festgestellt. Das heißt jetzt können weitere Wochen der Schonkost kommen. Gut, dass es die Astronautenkost in so vielen frischen Sommernuancen gibt.
Mego13
Sandra1978
29.06.2020 13:04:44
Aua. Schonkost. Dann heilt die Gastritis von alleine ab?
Sandra1978
Mego13
29.06.2020 14:42:18
Ich kriege noch ein Medikament dazu. Aber man sieht jetzt besonders die Stelle, wo die Medikamente lagen.
Mitte August geht's wieder zum Kardiologen und wahrscheinlich auch noch zum Pneumologen.
Mego13
Mego13
18.07.2020 08:31:37
Hallo Ihr Lieben,

bei mir wird es nicht langweilig. Diese Woche hatte ich einen erneuten Krankenhausaufenthalt wegen Mangelernährung. Gestern wurden dann noch ein Synacthen-Test gemacht, weil ich aufgerund der PC-Chemo zu den Morbus-Addison-Risikopatienten gehöre, obwohl ich das Hydrocortison so langsam ausgeschlichen habe.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
20.07.2020 17:37:38
Danke Mego für deine ausführlichen Berichte und vor allem alles alles Gute!!
Blubbblubb
Mego13
20.07.2020 18:26:29
Ich danke Dir sehr.
Mego13
styrianpanther
20.07.2020 20:02:17
Liebe Mego !

Hut ab und vielen Dank für Deine Berichte und Erfahrungen!!

ich habe mich bisher wenig bis nicht mit der PC Chemo beschäftigt und hab jetz mal umso mehr Respekt davor .
Was mich interessiert ist, ob für diese Therapieentscheidung nur die gelebte Erfahrung der Onkologen ausschlaggebend war, oder ob es auch Studien gibt die die PC-Chemeo der TemodalChemo gegenüber gerade bei niedriggradigen Ologodendrogliomen Grad so sehr favorisieren.

Ich habe eine ehmals ASTRO II (ED2012) ebenso recht frontoparietal nun 2018 reopieren lassen und neu befunden lassen ...(nun Astro WHO II-III Tumor) und danachab August 2019 mit bisher 7 Zyklen Temodal nach Stupp Protokoll und kombiniert während der 6 wochigen Protonentherapie (30x2Gray) behandeln lassen. Da meiuen Blutwerte so gut blieben, wird mir eine Weiterbehandlung mit Temodal nahegelegt, ich mach jetzt mal Pause.

Ich hatte bis auf Müdigkeit und üblichen Verdauungsproblemen keine wesentlichen Nebenwirkungen- mein Glück . Ich bekam auch auch 2mg Granisetron begleitend und hab auch seit 5 Jahren indischen Weihrauch im Programm und bekam candesartan 8mg (tgl 1xmorgens )als Bluddrucksenker azu -
Nunin knapp 2 Jahre nach der letzten OP später : Keine Progression und laut Strahelntherapeut beim MRT teils Rückgang von (vlt. eh harmlosen) Glioseanteilen bemerkbar.Er miente, das kann sich in den nächsten 2 Jahren noch weiter pos. zeigen Ich hoffe es bleibt so ;-) Jednfalls zeigen die Psychotests, dass sich meine Hirnleistung eigentlich noch im vertretbaren Top bereich bewegt, was ja die Begründung für die Protonenbestrahlung war

Nach deinen ausführlichen Beschreibung Deines mutigen sicher teils leidvollen Weges stellt sich die Frage ist es Glück oder auch eine Frage der Therapiewahl.

Ich meine, es ist und bleibt ein individueller Kraftakt. wie wir mit unserem Tumor umgehen und diesen versuche in Schach zu halten.Ich halte die damalige gängige Praxis(2012) mal zuzuwarten in meinem Fall brauchbar, aber aus heutiger Sicht würde ich früher und wieder mit derTemodal Chemo und jedenfalls wieder mit der Protonenbestrahlung beginnen. Die PC halte ich mir gerne in der Hinterhand.
Ein lange gute Zeit bis zur ersten Chemo und ein klarer Blick auf die begleitende Stärkung des Immunsystemms und meines psychischen Wohlbefindens haben mir vielleicht die Voraussetzungen geschaffen, diese letzte 2 Jahre dauernde Behandlungsphase sehr gut zu überstehen, oder es war einfach nur diese Quäntchen Glück.

Liebe Mego, ich wünsche dir von Herzen,dass du das Ding weiterhing gut hinrockst und du hast sicher mit dem Oligodendrostatus und der 1p 19 CoDeletion ja auch noch Trümpfe in der Hand, der dir möglicherweise jahrzenhntelanges oder lebenslanges Glück bescheren können und sollen .

Und die Hoffnung eine wirkungsvolle Immuntherapie zur Eindämmung der (Glioblastom) Tumorstammzelle zu finden besteht ja eh - zumindest wird da geforscht.

Allen alles Gute weiterhin !

stryianische Grüsse
styrianpanther
Diff
20.07.2020 21:53:52
Bei uns hat jetzt der 4 PC Zyklus begonnen und es sind zum Glück nicht so viele Nebenwirkungen wie bei Dir Mego. Machs gut!
Die Uebelkeit ist mit den Medis im Griff. Die Müdigkeit ist ein Thema und leider zur Zeit das Corona wegen dem Immunsystem.
Wenn ich so im Forum lese, wird öfters auf PC umgestellt. Wieso keine Ahnung. Unser behandelnde Arzt hat an einer Studie über die PC Chemo mitgewirkt und hat deshalbt diese favorisiert. Hat aber die Entscheidung dem Patienten überlassen. (Wie soll ein Patient wissen welche für den eigenen Tumor das Beste ist?)
Es würde mich da auch interessieren ob Mediziner da neuere Erfahrungen haben zu diesen beiden Chemos.

@styrianpanther
schön zu lesen, dass es Dir so gut geht. Wir haben auch ein Astro 2 diffus, jetzt sind es genau 3 Jahre nach der Diagnose.
lg Diff
Diff
Mego13
21.07.2020 07:28:17
Lieber Styrianpanther,

ich danke Dir für Deine Mut schenkenden und liebevollen Worte.
Es freut mich sehr, wie gut es Dir geht und vor welcher Lebenskraft Du sprüht.
Es gibt die hier beschriebenen Studien: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66338/Niedriggradige-Gliome-Spaete-Vorteile-einer-Chemotherapie

Es gibt, soweit ich weiß, keine Studie, die Temodal und PC(V) direkt miteinander verglichen hätte.
Was ich definitiv herausgefunden habe: Es gibt keine Studie, die danach fragt, ob 6 Zyklen wirklich besser sind als 4.

Ich kann nicht sagen, ob es Therapiewahl oder Glück war, was Du beschreibst. Wahrscheinlich werde ich erst in einem Jahr sagen können, wie ich, mit dem Wissen entscheiden würde, das ich heute habe. Ich weiß, das eine Protonenbestrahlung bei mir nicht möglich gewesen wäre, obwohl wir ein Zentrum.in der Nähe haben. Während der Bestrahlung ging es mir auch sehr schlecht. Allerdings ging es 4 Wochen nach der Bestrahlung langsam wieder bergauf. Das ist nun leider nach der PC-Chemo nicht so. Bis zum 3 Chemozyklus hielt sich das alles in Grenzen. Magenschmerzen waren zwar meine steten Begleiter. Ich konnte aber fast täglich 3 km gehen in den Chemopausen sogar 4 km. Die Leukozyten waren sogar ungewöhnlich gut. Mit dem 4 Zyklus und dem Ende am 30. Mai wird es eher schlechter. Spaziergänge sind schon mit 1-km-Umfang eine riesige Herausforderung. Den Rest an Nebenwirkungen habe ich schon ausführlich beschrieben.
Ein Fehler wurde bei mir allerdings gemacht. Du schreibst, dass bei Dir täglich 2 mg Granisetron gegeben wurden. Ich müsste ziemlich um jede Granisetron feilschen. An den Tagen, wo ich nur 1 Tablette Procarbazin geschluckt habe, gab es deswegen auch nur 1 mg Granisetron. Das hat meine Mangelernährung natürlich mit angeschoben.

Wirf mal heute einen Extrablick auf die Berge für mich.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
21.07.2020 07:45:38
Liebe Diff,

schön, dass Du Dich auch wieder meldest. In der Klinik, in der ich behandelt werde, ist es so, dass der Chef der Neurologie mit zwei anderen Autoren das Lehrbuch "Neuroonkologie" geschrieben hat.
Gemeinsam mit dem Tumorboard wird aufgrund der Tumorgenetik über die jeweilige Chemo entschieden. Bei mir waren es die 1 p 19 Deletion und die IDH 1 Mutation, die den Ausschlag für PC gegeben haben. Man hatte mir vorher bereits gesagt, dass man bei mir mit "Kanonen auf Spatzen schieße, weil man sich davon einen immensen Lebenzeirgewinn erhoffe.

Wird es bei euch auch noch einen 5. & 6. Zyklus geben.

Ganz liebe Grüße
Mego
Mego13
buttkeis
21.07.2020 07:52:20
Styrianpanther

Pcv ist wenn temodal nicht wirkt die 2nd Line Chemotherapie. Pcv ist eigtl eine alte Therapie für Oligos. Aber zeigt gute Ergebnisse anhand von Fallberichten bei Astro 2 bis 3, sogar bei Glioblastomen. Es gibt viele Kliniken die beim Astro 2 und 3 mit Pcv behandeln, weil in der Vergangenheit bei den Patienten der letzten 15 Jahre viel bessere Ergebnisse herausgekommen sind.

Temodal hat weniger Nebenwirkungen, aus meiner Sicht ist Temodal bei Stupp nur nicht mehr zeitgemäß, dies müsste angepasst werden, da one week on/off oder metronomisch bessere Ergebnisse erzielt.

Mego
Wir sind nun im 2. Zyklus, die Procarbazin Phase zeigt nun die Nebenwirkungen: Magenprobleme, Gangstörung, Schluckbeschwerden, leichte Auren und Kribbeln im Arm und Bein, starke Müdigkeit und Schwäche.

Der Onkologe wollte anfangs ein Mrt machen wegen den Auren. Dann hat er er amerikanische Produktbeschreibung und Nebenwirkungsliste besorgt. Er sagt die beschreiben das Medikament zu 100%. Und siehe da, eindeutig Epilepsie sogenannte Jackson Anfälle. Bis Samstag muss Procarbazin genommen werden. Kein Zuckerschlecken. Dass sehen wir auch an deinen PC Folgen. Wenn wir 4 Zyklen schaffen, dann wäre dass schon klasse.

Trotzdem sind sich viele Ärzte einig, dass Pcv potenter ist als Temodal. Aber dass mag für viele ein Streitthema sein, genau wie vom Stupp Protokoll abzuweichen.


LG und ich wünsche allen keine Nebenwirkungen
buttkeis
Mego13
21.07.2020 08:43:08
Lieber Buttkeis,

ich hatte doch so sehr gehofft, dass es bei euch moderater verläuft. Das mit der amerikanischen Produktbeschreibung finde ich gut, die niederländische war auch schon informativer und umfangreicher.
Zuckerschlecken ist PC nicht, mein Hausarzt meinte, dass einige schon im ersten Zyklus feststellen, dass das nicht schaffbar ist.

Bei mir ist es so, dass kein Arzt bisher bestritten hat, das PC wirksamer ist als Temodal. Es ist eher so, dass der Neurologe, der Onkologe und die Reihe an Internisten, die ich kennenlernen durfte, immer betont haben, keine einzige Tablette mehr, als unbedingt notwendig.

Die Magenschmerzen würde ich unbedingt jetzt schon versuchen einzugrenzen. Riopan hilft zeitlich begrenzt. Man kann sich auch Fresubin als Zusatzernährung verschreiben lassen.

CCNU geht bekanntermaßen auf die Lungenfunktion, da hat mir der letzte Internist im Krankenhaus nun ein "Triball-Spirometer" verschrieben. Es ist aber auch so günstig erhältlich, kann ich nur empfehlen.

Alles Liebe
Mego
Mego13
buttkeis
21.07.2020 09:54:07
Der 1. Zyklus war gut, der 2. Bis zum Procarbazin ebenfalls. Procarbazin hat jetzt die Wirkung voll entfaltet. Ich hoffe dass die Erholung nach der Procarbazin Phase eintritt.
buttkeis
Mego13
21.07.2020 10:21:59
Ich drücke euch die Daumen! Lasst den Zyklus im Notfall auf acht Wochen setzen. Ich habe mich bis Ende von Zyklus 3 nach Woche 5 immer besser gefühlt. Vom Magen abgesehen.
Aber rein nach Gefühl hätte ich auch immer gesagt, Procarbazin ist viel schlimmer als CCNU.
Mego13
erd77
21.07.2020 15:47:13
Hallo Ihr Lieben,

Der 2. Zyklus hat bei uns eingeschlagen.
Nebenwirkungen während Procarbazin:
Schlaf
Müdigkeit
Herzrasen
Hitzewallung
Kältegefühl
Schluckbeschwerden
Muskeln und Knochenschmerzen
Gelenkschmerzen
Fokale Anfälle
Kopfschmerzen
Kieferschmerzen
Augenschmerzen
Aus der Puste
Verschlechterung des Gangbildes
Bauchweh

Harter Tobak, probiere zu unterstützen wo es nur geht, in der Hoffnung dass der Schlaf die Nebenwirkungen verdrängt
erd77
Diff
21.07.2020 18:03:14
Liebe Mego,
ich denke dass es bei den 4 Zyklen bleibt. Man hat auch die C Tabletten nochmals reduziert. Das Gewicht ist sicher auch weniger als zu Beginn. Wenn der 4 gleich wird wie der 3. Zyklus können wir zufrieden sein.

Dir wünsche ich dass es immer besser wird und Du schon bald wieder mehr Kilometer gehen kannst.

NB: Unser Arzt hat mal gesagt, wenn starke Nebenwirkungen sind, wirkt die Therapie auch. ???

liebe Grüsse Diff
Diff
Mego13
22.07.2020 07:28:57
Lieber erd77,

Ich hatte auch gehofft, dass es bei euch nicht so einkracht. Das mit den Kieferschmerzen kenne ich auch gut. Toll, dass wir uns hier so offen unterhalten, da können andere sehen, was alles sein kann (!) und fühlen sich dann "normal".
Das mit den Schluckbeschwerden habe ich übrigens jetzt erst durch Buttkeis und Dich wahrgenommen. Ich hatte das besonders in Zyklus 2 und 3, hat dort aber auch Stress, weil gleichzeitig mein Schwiegervater schwer erkrankt war.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
Mego13
22.07.2020 07:34:41
Liebe Diff,

das mit den harten Nebenwirkungen und der Wirksamkeit kann ich zumindest für die Bestrahlung bestätigen.
Innerhalb der Chemo hatte ich jetzt 2 MRTs, auch die waren jedes Mal besser. Das nächste wird am 1. September sein.

LG
Mego
Mego13
erd77
24.07.2020 18:46:47
kurzes Feedback:

Procarbazin Tag 12: die Nebenwirkungen werden immer stärker, Schmerzen unerträglich so dass wir das Procarbazin heute nicht mehr nehmen. Am Montag kontaktieren wir den Onkologen, ich denke es wird dann nur noch eine reine CCNU Chemo werden. Die Nebenwirkung sind einfach zu stark, allein schon wegen der Epilepsie, den Gangstörungen und den Körper-Knochen-Muskel-Bauch- und Kopfschmerzen. Ich hätte nicht erwartet dass es so herftig wird
erd77
Mego13
24.07.2020 19:22:05
Lieber erd77,

es tut mir sehr leid, das von euch zu lesen. Procarbazin ist heftig. Da es kumuliert, wird es leider mit der Zeit immer schlimmer. Es ist eine Ochsentour. Ich wünsche euch, dass es Sonntag schon etwas besser wird, wenn Deine Frau das Procarbazin nicht mehr schluckt.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
24.07.2020 19:57:04
Ihr Lieben,

es gibt auch bei mir Neues zu berichten. Am Dienstag hat der Onkologe das letzte Mal meine Blutwerte gemessen. Da die Leukozyten innerhalb von zwei Wochen von 2,6 auf 5 gesprungen sind, bin ich offiziell entlassen.
Gestern Morgen habe ich das gesamte Blutbild abgefragt. Der Kalliumwert liegt angeblich bei 7,6, was auf jeden Fall behandlungsbedürftig wäre. Dann bin ich sofort zum Hausarzt, der war entsetzt. Er hält den Wert für einen Messfehler und hat nachgemessen. Das Ergebnis kommt am Montag.

Was für euch einen besonderen Mehrwert hat, kommt nun. Mein Hausarzt hat mal meine Wert für Langzeiteisen durchgesehen. Mein Ferritinwert liegt nur noch bei 17 (Nach der Bestrahlung lag er noch bei 97). Ab 15 sollten wohl auf jeden Fall Eiseninfusionen gegeben werden. Zwischen 16 - 30 liegt das im Ermessen der behandelnden Ärzte.

Was bei mir für eine Eiseninfusion laut meines Hausarztes spricht:

Bestrahlung und Chemo plündern die Eisenspeicher
Das Immunsystem braucht gerade im Wiederaufbau Eisen
Magen- und Darmschleimhautproblene durch die Chemo verhindern eine gute Eisenaufnahme durch die Nahrung
Gleiches gilt für die Protonenpumpenhemmer (Magenschutz)
Fatigue wird durch Eisenmangel sehr negativ beeinflusst
Eisen ist für die Blutbildung unerlässich. Zuerst sinkt der Ferritinwert, dann erst das Hämoglobin.

All dies hat meinen Hausarzt dazu bewegt, mich zum Onkologe zurückzuschicken, damit dieser mir eine Eiseninfusion legt, Dieser darf dies mindestens einmal während der Chemo mit der Krankenkassen abrechnen. Mein Onkologe hat dies abgelehnt, weil ich gerade noch im Normalbereich liege.
Also musste ich für knapp 400 Euro eine Eiseninfusion in der Apotheke bestellen, die mir mein Hausarzt heute morgen gelegt hat.

LG
Mego
Mego13
Diff
25.07.2020 08:36:22
Guten Morgen Erd 77,
das tut mir sehr leid, dass Dich die Chemo so mit nimmt. Mego hat uns ja aufmerksam gemacht, während der P Einnahme mit dem Essen zu schauen. Hast Du dies auch beachtet?
Hoffe es geht Dir schnell bessser lg Diff
Diff
erd77
25.07.2020 09:41:12
Guten Morgen Diff,

Ab der Procarbazin Phase wurde auf Tyraminarme Ernährung für 4 Wochen geachtet. Ich weiß dass es zu Blutdruckkrisen kommen kann, allerdings nicht ob man derart Schmerzen bekommt wenn man tyraminreich ist.

Die letzten 12 Tage waren wirklich heftig, 70% der aufgeführten Nebenwirkungen waren present. Der Schmerzlevel war derart hoch. Ich denke nicht dass der 3. Zyklus mit Procarbazin weitergeht, auch nicht in minimiert, allein schon weil durch das Procarbazin Epilepsie entstanden ist und das Bein kaum angesteuert werden kann. Es gibt leider Patienten die die komplette Ladung der Nebenwirkungen bekommen
erd77
Mego13
25.07.2020 10:28:16
Lieber Erd77,

Ihr werdet das bestimmt alles gut mit dem Onkologen besprechen. Wie gesagt, mein Hausarzt meinte, dass er mehrere Menschen kennt, die nicht einen Zyklus durchgehalten könnten, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Wägt einfach vorsichtig ab. Es dauert halt auch noch einmal 6 - 12 Monate bis die Chemo komplett aus dem Körper ist.
Bekommt ihr denn Antiepileptika?
Mein Neurologe hatte mir übrigens gesagt, dass Procarbazin die Trigeminusnerven im Gesicht reizen kann. Ich hatte im Kiefer leichte Schmerzen. Es gibt günstige Massageroller fürs Gesicht, die entkrampfen die Muskeln. Im Gesicht rollt man von innen nach außen, also bspw. von der Nasenspitze Richtung Ohr. Man kann auch zur Entspannung Seifenblasen pusten.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
25.07.2020 17:40:11
Bei uns ist es ähnlich, Mego, Erd77 und Diff.

Procarbazin hat gewütet, das auch wir heute dass Mittel nicht nehmen, am 13. Tag.
buttkeis
Mego13
25.07.2020 19:04:31
Lieber Buttkeis,

Das tut mir sehr leid. Geht ihr Montag auch zum Onkologen? Ich wünsche euch, dass sich morgen kleine Besserumgen einstellen.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Diff
25.07.2020 22:11:26
Ich werde bald berichten wie der 4. Zyklus mit P ist. Beim ersten war sogar PC und V. Dann kam Corona und da man doch nicht genau sagen konnte was das V bringt, hat man es weggelassen, sodass Sie nicht in die Klinik musste.
Was sie sicher nimmt ist Selen und Weihrauch, Vitamin D Spritze. Und sie hat wirklich nur während der P Phase aufs Essen geschaut. Generell hat Sie doch einiges an Gewicht verloren. Sie ist wirklich sehr dünn. Heute haben wir den 3. Geburtstag des ersten Kindes (unser Enkel:-)) gefeiert. Wir sind trotz Hitze auf Schatzsuche und unsere Schwiegertochter hat alles super mitgemacht. Wir waren nur draussen und haben geschaut uns nicht zu nahe zu kommen. Leider blieben auch die Umarmungen aus (Corona, man weiss ja nie). Es war ein sehr schöner Tag.
Für All die, mit so blööden Nebenwirkungen hoffe ich dass es bald bessert.
lg Diff
Diff
Mego13
26.07.2020 08:21:07
Liebe Diff,

das klingt echt toll bei euch. Ich drücke euch die Daumen, dass es so bleibt und ihr damit auch bald durch seid. Man liest richtig Deine Freude. Ich habe unwahrscheinlich viel an Muskelmasse verloren, auf der Waage nicht bemerkbar, aber an Kleidung und und Knochen sehr sichtbar. Bei sehr sportlichen Menschen werden leider die Muskeln abgebaut und stattdessen Wasser eingelagert. Das Verrückte ist nämlich, dass ich seit 4 / 5 Tagen wieder besser essen kann und nun auf der Waage stetig abnehme.

LG
Mego
Mego13
Mego13
26.07.2020 09:09:19
Lieber Buttkeis, lieber Erd,

vielleicht ist es möglich, dass ihr jetzt schon etwas für das Immunsystem leisten dürft:
Vitamin D
Zink
B12
etc.

Mir war das alles durch die Neurochirurgin verboten. Sie hatte dafür die Begründung, dass es gerade bei der Chemo darum geht, das Immunsystem stark zu schwächen, damit die Tumorzellen zerstört werden. Ich durfte nicht einmal Echinacea- oder Holunderprodukte zu mir nehmen. Auch Probiotika standen auf dem Index. Sie hätte mir Heilerde erlaubt, das ist aber mit Gastritis eine herausfordernde Mischung und muss mit 2 Stunden Abstand zu den Antiepileptika genommen werden. Falls eure Ärzte zu dem gesamten Komplex eine Position haben, wäre ich sehr daran interessiert.

LG
Mego
Mego13
Mego13
26.07.2020 09:17:39
Ach ja, noch zum Thema Immunsystem. Mein Hausarzt hat mir jetzt noch Zink verschrieben. Damit darf ich aber erst in 2 Wochen beginnen, damit bis dahin das Eisen gut verarbeitet wurde. Zink kann wohl die Eisenaufnahme hemmen.
Mego13
buttkeis
26.07.2020 15:04:44
Gute Tag Mego,

Unser Onkologe sagt ganz klar, dass laut Studien b12, zink und Weihrauch erlaubt ist. Diese Antioxidantien sind erst negativ zu bewerten wenn man sie hochdosiert und intravenös zur Chemo nehmen würde....

Also wir haben im Mom vitamin d, zink und Weihrauch.

Danke für den Tip
buttkeis
Mego13
26.07.2020 15:27:59
Hallo Buttkeis,

ich glaube, ich beiße gleich in die Tischkante und verbrauche vor Wut ein wenig Kraft von meiner Eiseninfusion. Na ja, morgen kommen die Vitamin D-Werte. Dann weiß ich, was ich so an Vitaminbomben benötige.
Wie schaut es bei euch heute aus?

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 11:55:14
Guten Tag Mego

Die Schmerzen sind besser, Kopfschmerzen sind noch da. Am schlimmsten ist allerdings, die Bewegung von Arm und Bein links, extrem eingeschränkt und schwer ansteuerbar. Dies verschlechterte sich während der Procarbazin Phase. Wahrscheinlich sind dort die Zellen angegriffen, so dass in dem Areal die Motorik ringeschränkt ist.

In der Hoffnung der alteingesessenen Onkologen die gern sagten " keine Wirkung ohne Nebenwirkumg "

Lg
buttkeis
Mego13
27.07.2020 16:00:16
Hallo Buttkeis,

die Kopfschmerzen sind bei mir lange geblieben. Jetzt nach der Eiseninfusion hatte ich mal keine. Ich hatte vergangene Woche plötzlich immer wieder schlappe Unterschenkel, Unterarme und Hände. Procarbazin haut schon rein. Bei mir hilft Abrollen mit den Noppenbällen und wenn ich eine Wärmflasche auf die Muskeln lege.
Ich hatte mal irgendwo in einem Onkologiebuch gelesen, dass man bei "starken Verunreingungen auch nicht Wasser, sondern direkt Domestos nehmen würde."

Wisst ihr bereits, wie es weitergeht?

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 18:34:47
Guten Abend,

Heute telefoniert. Option 1 abbrechen, Option 2 Procarbazin anpassen. Blutwerte sind okay. Am Donnerstag dann Besprechung um zu schauen was machbar ist. Die Frage ist bei Procarbazin inwieweit einige irreversibel sind, deshalb schauen wir und Welten Bücher. Fakt ist, dass das Astro 3 weniger Kontrastmittel aufnimmt und er kleiner geworden ist, dass zeigte das Mrt vor einer Woche
buttkeis
Mego13
27.07.2020 18:53:02
Hallo Buttkeis,

erstmal ist es toll, dass ihr so gute MRT- Ergebnisse habt. Ist es eine Möglichkeit auch auf eine CCNU-Monotherapie zu gehen? Meine Neurochirurgin erwähnte, dass Schädigungen von Knochenmark, Lunge, Herz, Leber und Niere irreversibel sein können. Zum Rest habe ich leider in den Fachbüchern nie etwas gefunden.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 19:13:30
Hi Mego,

Also wir machen ein Organ Check-Up plus Lunge und dann schauen wir was rauskommt. Wenn Procarbazin rausfällt, dann wird CCNU als Monotherapie weitergehen.

Im Moment ist es so dass die gravierenden Nebenwirkungen nachlassen, was gut ist. Wobei es noch leichte Atemprobleme gibt. Wir sind guter Dinge dass die Organe soweit ok sind und msn sich erholt. Daumen sind gedrückt

Lg
buttkeis
Mego13
27.07.2020 19:22:30
Hallo Buttkeis,

für den Atemfluss und den Atembogen ist Seifenblasen pusten das Beste, was ich aus meinem Bereich empfehlen kann.

Außerdem muss ich sagen, dass mich das mTriballtrainingsgerät wirklich begeistert. Das darf man allerdings nur 3 × mal täglich benutzen.
Meine Daumen sind gedrückt.

LG
Mego
Mego13
Soran
27.07.2020 22:58:19
Hallo,

ich habe bereits einen Zyklus meiner PC (anfangs noch mit V) hinter mir. Bei CCNU hatte ich die ersten Tage ein wenig Krämpfe im Darm, das hatte sich aber wieder beruhigt. Unter Procarbazin hatte ich zum Teil starke Schmerzen im Kiefer. Die Mundschleimhaut war auch etwas angegriffen, dass habe ich aber mit etwas intensiverer Zahnpflege als sonst in den Griff bekommen. Am 8. Tag der Procarbazin-Einnahme bekam ich dann Fieber (riefen dann den Notruf, der ggab aber nur ein Fiebersenkendes Mittel) und am 9. Tag kam dann noch Durchfall hinzu und ein Hautausschlag (nicht juckend) und es ging in die Notaufnahme in der Uniklinik. Die behielten mich dann da für ein paar Tage, bekam Antibiose und jede Menge Flüssigkeit in die Venen. :D
In der Klinik wurde dann auch auf Anweisung der Chefin der Onkologie entschieden auf das Vincristin zukünftig zu verzichten. Die genaue Ursache konnte mir dann übrigens keiner sagen, was das Fieber und den Durchfall ausgelöst hatte. Aber: Schon im Krankenhaus merkte ich, dass es mir nun trotz Chemoeinnahme deutlich besser ging. Keine Kieferschmerzen mehr, keine Schmerzen in den Gelenken (konnte die Tage zuvor kaum einen Kilometer laufen), Durchfall hatte sich auch erledigt. Also was auch immer das war, mir ging es dann deutlich besser, als ich wieder nach Hause kam. Momentan genieße ich die Chemopause, heute früh war zudem das erste Kontroll-MRT, am Mittwoch habe ich dann einen Termini in der Neurochirurgie und anschließend werden sie das wieder in der Tumorkonferenz besprechen.
Zur Onkologin gehts dann am 03.08.

Soviel erstmal zu meinen ersten Erfahrungen, ich hoffe die nächsten 3 Zyklen werden nicht so schlimm, wie es einige von euch erleiden mussten.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
28.07.2020 07:10:30
Guten Morgen Soran,

erstmal wünsche ich Dir eine ganz erholsame Chemopause. Ganz viel Glück für die Besprechung am Mittwoch.
Kennst Du Deine Natrium-/Kaliumwerte? Procarbazin greift die Natriumspeicher an, absterbende Tumorreste setzen Kalium frei. Beide Werte bewegen sich in einem sehr engen Rahmen. Natrium = 135 - 145 mmol / l und Kalium = 3,8 - 5,2 mmol /l
Beide sind auch noch Gegenspieler, die in ihrer Funktion stark voneinander abhängen. Procarbazin bringt dieses Zusammenspiel lustig durcheinander. Infusionen können in dem Fall das Wohlbefinden stark verbessern. Ich weìß allerdings nicht, wie viele Neurologen, Onkologen und Internisten diesen Zusammenhang kennen oder kennen müssen. Bei mir brauchte es eine Endokrinologin und das Tumorboard, um diesen Zusammenhang abzuklären. Obwohl in meinem niederländischen Beipackzettel alles vermerkt ist, allerdings nicht in dem deutschen.
Schau vielleicht einmal unter "Hautjucken nach PC-Chemo". Die arme Tusnelda hatte das extrem.
Für die Mundschleimhaut kann ich wenigstens aus meinem beruflichen Kontext heraus Tipps geben:
Salbeitee (trocknet allerdings auch die Schleimhäute aus, dient eher der Desinfektion)
Thymiantee
Spitz- oder Breitwegerichtee (Sind beides Schleimbildner)
So genannter "Mundtee" gibt's als Fertigmischung mit OPC
Glandomed - Mundspülung (Ist speziell für Strahlen- und Chemopatienten konzipiert)
Lakritz lutschen (Nicht während der Procarbazinphase!)
Sanddornfruchtfleischöl (Ein paar wenige Tropfen reichen)

LG
Mego
Mego13
buttkeis
28.07.2020 07:54:24
Lieber Soran,

Die Nebenwirkungen sind dem Procarbazin geschuldet. Das Vincristin ist eher bekannt für Neuropathie, die sich durch Kribbeln in den Fingern und Zehen bemerkbar macht.

Procarbazin komuliert, deshalb werden Nebenwirkungen auch erst ab einem bestimmten Tag bemerkt. Die Zyklen bauen auf einander auf. Deshalb muss man unbedingt die Procarbazin Phase im Auge behalten.

Bei uns war der 1. Zyklus super, der 2. Zyklus ein Albtraum. Bedeutet aber nicht dass es bei Dir auch so sein muss. Deshalb immer auf alles achten, von Nebenwirkungen bis Ernährung in der Procarbazin phase.

LG und alles Gute
buttkeis
Soran
28.07.2020 19:00:15
@Mego
Am 29.06., also während des KH-Aufenthalts betrugen die Werte Kalium = 3,8 und Natrium = 136, also beide Werte am unteren Rand des Normalbereichs. Wenn ich nun aber davon ausgehe, dass ich da schon 2 Tage Infusionen bekommen habe, könnten die Werte vorher niedriger gewesen sein. Alle möglichen Sorten von Tee hab ich während der Chemo überhaupt nicht vertragen. Ich trinke sonst regelmäßig Tee, auch Kräutertee, aber während der Chemo ging da gar nichts.
@buttkeis
Na dann warte ich einfach ab. Auf Tyraminarme Ernährung habe ich strikt geachtet während der P-Phase und werde es auch weiterhin tun.

Euch beiden vielen Dank. :)
Soran
Mego13
28.07.2020 19:41:34
Hallo Soran,

ich hatte nach zwei Tagen Infusion genau die gleichen Werte wie Du. Ich hatte auch wahnsinniges Glück, dass der Natriummangel überhaupt entdeckt wurde. Der Internist war sehr sorgfältig in der Notaufnahme, hat sofort alles mögliche zu Procarbazin gelesen und auch augenblicklich die Neurologin angerufen.
Seid der Hyponatriämie und dem 4. Chemozyklus muss ich höllisch darauf achten, dass der Natriumwert oben bleibt. Das heißt 4 Schwedensalztabletten (Macht zusammen 1000 mg Natrium) und viel salzen.
Ich bin eigentlich auch eine Teetante, das geht zur Zeit leider nicht mehr. Morgens gibt's eine Tasse Bäuchleintee für die Reste der Gastritis und Abends eine Tasse Schlaftee. Mehr gibt's nicht, sonst nur stilles Wasser.
Ich werde allerdings am Freitag eine Ernährungsberatung haben. Die Dame kennt sich auch mit TCM aus und hatte mir schon verraten, dass Natrium für Heilungsprozess elementar ist. Falls ich noch mehr allgemeingültige Infos kriege, stelle ich die natürlich hier rein.

LG
Mego
Mego13
Mego13
30.07.2020 08:00:35
Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern war mein Check-up bei meinem sehr interessierten Neurologen. Er liest sich immer sehr genau ein. Er hat folgenden Standpunkt zu Procarbazin:
Es braucht mindestens 6 - 12 Monate bis PC aus dem Körper ist. Auch während dieser Zeit können Missempfindungen besonders im Gesicht und den Extremitäten normal sein. Er rät zu vorsichtiger Bewegung, Massagen, Wärme und regelmäßiger Kontrolle der Elektrolyte, weil diese essentiell für das Nervensystem sind und Procarbazin die genannten Werte noch lange durcheinander bringt.

Habt einen sonnigen Tag
Mego
Mego13
Mego13
31.07.2020 14:07:39
Hallo zusammen,

heute war ich bei der Ernährungsberatung, folgende Tipps, könnten etwas für euch sein:

Täglich 1 - 2 Tassen Gemüse- oder Fleischbrühe trinken

Kirschsaftschorle, um die Eisenaufnahme zu verbessern.

Fußmassagen mit Weihrauchöl

Folgende Blutwerte überprüfen lassen:
Kalium & Natrium
Magnesium & Calcium
Vitamin D
B12
Ferritin

Heilerde einnehmen, Abstand zur Medikamenteinnahme 1,5 - 2 Stunden

In Absprache mit dem Arzt Probiotika einnehmen.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
01.08.2020 09:20:16
Tolle Infos liebe Mego,

Ich hoffe der Tread wird weiterverfolgt und aufrechterhalten.

Die Infos sind sehr gut gerade was Tyramin, nebenwirkungen und Wirkungen angeht.

Bei uns geht es langsam besser, aber schubweise kommen noch Knochenschmerzen und Schüttelfrost. Ich denke das Procarbazin über die Zeit stückweise weiter wirkt, wir ein Depot. Über den Tag immer wieder, so dass die Zellen bearbeitet werden und das Blut weiter sinkt.


Viele Grüße
buttkeis
Mego13
01.08.2020 11:09:48
Lieber Buttkeis,

danke Dir. Ich hoffe, dass hier auch weiter ganz viel gesammelt wird. Ich bin beruhigt, dass es bei euch ein wenig bergauf geht.
Ich habe auch den Eindruck, dass Procarbazin Schübe verursacht und auch in Schüben abgebaut wird. Ich habe immer noch Frierattacken. Dann bin ich Nachts wieder schweißgebadet, so wie letzte Nacht. Da ist ein Saunaaufenthalt nichts gegen. Heute habe ich wieder Schmerzen in den Fingern, Gelenken und Muskeln. Ich hoffe, dass die Schübe irgendwann weniger werden oder wenigstens die Abstände dazwischen.

LG
Mego
Mego13
Soran
03.08.2020 20:13:31
Hallo.

Morgen startet nun mein zweiter Zyklus. Hoffentlich komme ich gut durch, ich werde hier wieder berichten wie es mir ergangen ist, sofern ich dazu in der Lage bin. :) Mein MRT der letzten Woche zeigte im Übrigen kein weiteres Tumorwachstum, was schonmal positiv ist. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
03.08.2020 20:46:33
Hallo Soran,

Ich drücke Dir ab morgen die Daumen. Herzlichen Glückwunsch zum guten MRT.

LG
Mego
Mego13
Soran
04.08.2020 08:27:21
Moin,

ich habe nochmal eine Frage, soll ich kaliumhaltige Lebensmittel vermeiden oder bewusst zu mir nehmen? Sprich, ist unter der Chemo der Kaliumwert eher zu hoch oder zu niedrig?

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
04.08.2020 09:05:35
Moin Soran,

erstmal würde ich beim nächsten Bluttest fragen, wie es um Deine Natrium/Kaliumwerte bestellt ist:
Natrium: 135 - 145
Kalium: 3,8 - 5,2

Ich würde ein Auge auf beide Werte haben. Zu wenig Natrium ist bei Procarbazin eher das Problem. Also kannst Du jetzt kräftig salzen. Falls Tumorreste oder Nekrose absterben, wird Kalium frei. Gleichzeitig wird als "Ausgleich" Natrium gesenkt. Falls Du unter der Chemo stark schwitzt, was nicht ungewöhnlich ist, verlierst Du auch wieder Natrium.

Versuche es also vielleicht erstmal über Anhebung des Natriumspiegels und ich würde vielleicht auch nicht gerade Tonnen von Kartoffeln essen (Kalium), wenn man sie allerdings stark wässern, geht der Kaliumgehalt auch runter.

LG
Mego
Mego13
Mego13
06.08.2020 08:41:28
Hallo Ihr Lieben,

heute komme ich mit neuen Blutwerten. Mein Vitamin D3 Spiegel liegt nur noch bei 23 ng/ml. Das ist selbst bei gesunden Menschen "suboptimal". Erschreckend sind diese Werte auch, weil ich bis zum 4. Chemozyklus (Mitte Mai) fast täglich 45 Minuten ohne Sonnencreme an der frischen Luft war und auch mehrmals die Woche Kabeljau gegessen habe. (Gut, über Ernährung die Vitamin D3-Speicher aufzufüllen ist faktisch unmöglich, Kabeljau ist allerdings einer der besten Lieferanten) Seit Ende Mai war ich dann fast täglich 20 - 30 Minuten draußen.

Allerdings haben wir durch die PC-Chemo auch besondere Probleme, Vitamin D überhaupt aufzunehmen.
Als weitere Risikofaktoren kommen für viele von uns folgende Aspekte hinzu:
Einnahme von Antiepileptika
Einnahme von Kortison

In meinem Fall ist es nun so, dass sogar die Krankenkasse das hochdosierte Vitamin D Präparat übernimmt, da in meinem Fall der Mangel zu massiv ist und sich eher weiter verschlechtern, denn verbessern würde.
Dazu gibt es Magnesium, da der Körper bei der Vitamin D Verarbeitung Magnesium verbraucht und Vitamin K2, da er dieses zur Einlagerung benötigt.

Was bei mir auf den Vitamin D - Mangel hinweisen kann sind:
Starke Muskel- und Knochenschmerzen
Muskelzuckungen
Missempfindungen
Zunehmende Schlafstörungen

LG
Mego
Mego13
buttkeis
06.08.2020 21:27:28
Feedback

Leukozyten auf 400 gesunken, Spritze und Antibiotika erhalten.

Dass bedeutet pausieren oder evtl beenden, bzw. Ccnu Monotherapie
buttkeis
Mego13
06.08.2020 21:42:02
Hallo Buttkeis,

das tut mir unwahrscheinlich leid. Ich denke an euch. Wenn Du kannst, halt uns auf dem Laufenden.

Alles Liebe
Mego
Mego13
buttkeis
07.08.2020 09:06:01
Guten Mego und an alle Leser,

Das Blutbild ist sehr schlecht, ich denke es brauch noch einige Tage bis die Spritze wirkt plus die natürlich Zeit von 2 Wochen.

Gestern gab es dann einen fokalen Anfall im Arm, Gründe reichen von zu wenig Sauerstoff im Blut also auch im Hirn, bis hin zu Lomustin und Procarbazin.

Wir erholen uns, geschützt, ein Aufenthalt im Krankenhaus wäre Pflicht, aber Onkologe und auch Krankenhaus sagen besser zu Hause bleiben.

400 Leukozyten sind wirklich im Keller, zudem Crp bei Plus 6. Es gibt leider Patienten die diese Art von Protokoll mit allen Nebenwirkungen bekommen.
buttkeis
Mego13
07.08.2020 17:32:22
Lieber Buttkeis,

es ist gut, wenn Du Dich um die liebevolle Pflege kümmern kannst. Ich hoffe für euch, dass der Tumorrest noch viel härter leiden muss.
Ich kann nur sagen, dass ich bekanntermaßen Ende Juli für 5 Tage auf der Isolierstation war und wenn man das vermeiden kann, ist es schon toll.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
09.08.2020 17:33:12
Danke, dass ihr soviel hier berichtet. Alles Gute an euch, buttkeis und natürlich auch an Meg, erd und Soran.
das klingt alles so heftig und macht mir Angst...
wir sind im 1. Zyklus, bisher alles noch ertragbar, Müdigkeit hauptsächlich.

wir nehmen auch noch Vitamin D ein, der Arzt befürwortet gesunde Ernährung mit vielen frischem Gemüse und Obst. von B12 und Folsäure rät er ab, da zellteilend.

laufen die Chemos eigtl immer gleich ab ? bei uns 1. Tag CCNU, dann eine Woche Pause, dann 14 Tage lang Procarbazin, dann 3 Wochen Pause.

wegen der ERnährung in der P Phase: wie lange habt ihr euch daran gehalten ? hier stand etwas von 4 Wochen, unser Arzt meinte, in den 14 TAgen eben und ein paar Tage davor und danach.
Blutwerte werden 2 mal die Woche angeschaut.
Blubbblubb
Mego13
09.08.2020 18:18:27
Hallo Blubbblubbb,

es kann sein, dass bei Dir alles ganz anders läuft. Zumindest bei mir kann ich sagen, dass ehemalige und heutige Probleme auch stark aus der Unachtsamkeit des Onkologen entstanden sind. Schau mal wie oft Blut bei Dir getestet wird.
Ich habe die Procarbazin-Diät knapp 3 Wochen eingehalten. 1-2 Tage vorher und auf jeden Fall 3 Tage danach.

LG
Mego
Mego13
Mego13
10.08.2020 07:21:59
Hallo Ihr Lieben,

ich habe noch einen Tipp für euch. Sprecht mit euren Ärzten auf jeden Fall über leichte Vitamin D Substitution. Mein Onkologe hat es mir damals verboten und als "neumodischen" Quatsch abgetan. Mein Wert lag in der vergangenen Woche bei 23 ng/ml also "suboptimal". Mein Hausarzt hat mir dann 20.000 i.E. gegeben und am Samstag sollte ich noch einmal die gleiche Menge nehmen. Habe dann wegen schlechter Verträglichkeit 3.000 genommen. Also innerhalb von 3 Tagen ungefähr das 25 - 30-fache der üblichen Dosis. Mein Körper hat dann gestern mit allen Anzeichen eines Calciumüberschusses reagiert. Ich hätte fast schon wieder ins Krankenhaus gemusst. Wie ich nun den Vitamin D-Wert wieder in die Höhe bekommen soll, weiß ich überhaupt nicht. Daher kann ich euch nur raten, lieber jetzt schon mit kleineren Vitamin D-Dosen vorzusorgen.

LG
Mego
Mego13
Diff
10.08.2020 13:00:22
Liebe Mego,
ganz herzlichen Dank, dass Du immer wieder die Energie aufbringst Deine Erfahrungen im Forum weiter zugeben.

lg Diff
Diff
Mego13
10.08.2020 14:25:23
Liebe Diff,

Sehr, sehr gerne.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
12.08.2020 20:00:59
Ihr Lieben,

heute gab es neue Erkenntnisse für mich. Leukozytenwerte können nach der PC-Chemo auch wieder sacken. Am 23.07. war ich mit den Leukos noch bei 5 , nun liegen sie wieder nur bei 2,4. Jetzt weiß ich auch, warum mein Hausarzt blutbildendende Mineralstoffe / Vitamine vor dem Herbst unbedingt nach oben bekommen möchte.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
12.08.2020 21:05:26
Procarbazin wirkt nach, wie ein Depot, z.B Testosteron Depot. Es reagiert gern auf die Blutteilung, deshalb ist es oft so dass die Leukos trotz Behandlungsende nochmal Monate danach fallen können. Leider
buttkeis
Mego13
12.08.2020 21:34:47
Danke Dir für die gute Erklärung. Ich habe mir gerade einen Echinaceatee gekocht. Den hatte mir meine Neurochirurgin für die Nachchemophase empfohlen und ich habe zumindest aus der Tiermedizin einen Artikel gefunden, dass Sonnenhut die Leukos bei Pferden positiv beeinflussen kann.

Wie schaut es bei euch aus?
Mego13
buttkeis
12.08.2020 21:53:19
Harte Tour:
- Spritze für die Leukos
- dazu Bluttransfusion
- mit Antibiotika
- Bein- und Armbewegung wurde immer schlechter
- dann 38.5 Fieber
- nun Krankenhaus intravenös Antibiotika
- alles Checken wo die Entzündung ist, wegen des Fiebers.
- eine Woche erstmal eingeplant im Krankenhaus

Ich denke dass wir nun höchstwahrscheinlich 4 Wochen Pausieren und ggf auf CCNU Mono umsteigen. Procarbazin und CCNU können einfach zu hart bei einigen Patienten wirken, meine Frau ist das beste Beispiel. Man kann sehen wir sehr es den Gehirnzellen zusetzt, dass Anfälle und Gangverschlechterungen auftreten.
buttkeis
Mego13
12.08.2020 22:02:11
Ich hatte Deiner Frau so sehr gewünscht, dass sie bei Dir bleiben kann. Nun bin ich gedanklich bei ihr und bei Dir. Ich hoffe, dass sie im Krankenhaus gut umsorgt wird und wünsche mir, dass der Tumor noch mehr leiden muss.
Dir wünsche ich, dass Du nun vielleicht ein wenig nach Luft schnappen kannst. Ich sehe, was die letzten Monate auch mit meinem Mann gemacht haben.
Mego13
Mego13
14.08.2020 13:47:57
Hallo Ihr Lieben,

heute ging es zum Kardiologen und dort gab es noch einmal ein Herz-Ultraschall. Es war alles in Ordnung. Da Procarbazin in Intervallen nachwirkt - wie Buttkeis hier auch schon beschrieben hat - soll ich noch die nächsten 5 Jahren jährlich einmal ein Herz-Ultraschall machen.

LG
Mego
Mego13
Soran
14.08.2020 16:18:59
Hey,

Ich nehme seit dem 11. wieder Procarbazin und habe an dem Tag auch ziemlich gelitten zusätzlich zur Hitze. Unter anderem erstmals Neuropathie in den Füßen, meine Fußsohlen haben so gebrannt, dass ich kaum laufen konnte. Was natürlich schlecht war, denn wegen einsetzendem Durchfall musste ich öfter aufs WC. Dazu gesellten sich noch Kopfschmerzen, Müdigkeit und Schlappheit. Am nächsten Tag gings mir aber deutlich besser. Hoffe das war nur ein Ausrutscher. :D
Gestern war ich auch zur Kontrolle und hab auch mal nach den Natrium und Kalium Werten gefragt. Die lagen vom gestrigen Test noch nicht vor, aber davor waren sie immer okay.
Im Moment gehts mir auch ganz gut wenn man mal davon absieht, dass ich extrem mit der Schwerkraft zu kämpfen habe.

@buttkeis
Ich hoffe, deine Frau kommt bald wieder auf die Beine. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
14.08.2020 16:39:36
Hallo Soran,

schön von Dir zu lesen. Deinen Humor konnte Procarbazin zum Glück nicht beeinträchtigen. ;-)
Bei Neuropathieanflügen habe ich immer mit dem Noppenball gerollt, auch gerne etwas "zupackender" Ja, dieses "Brennen" ist echt seltsam. Das ist bei mir nur noch ganz selten da. Seit einer Woche kann ich auch trotz des Schwindels ganz gut auf einem Bein balancieren.

Ich drücke Dir die Daumen für die verbleibenden 10 ProcarbazinTage.


LG
Mego
Mego13
Diff
14.08.2020 19:30:49
Hallo Buttkeis,
tut mir sehr leid, dass Deine Frau so starke Nebenwirkungen hat. Ich habe es evlt überlesen, was für einen Tumor hat sie? Hat man gleich auf PC gesetzt.
Ich hoffe Sie darf bald wieder nach Hause.
lg Diff
Diff
buttkeis
14.08.2020 21:00:35
Guten Abend.

Meiner Frau geht es besser, wahrscheinlich Dienstag nach Hause.

Blutbild wird besser, Leukos steigen, Entzündungswert bei 2, vorher 6.

Knochenschmerzen kommen dennoch immer wieder.

Sie hat ein Astro 3. Vorher Temodal, was aber nicht funktioniert hat. Deshalb setzte man auf PC.

Denke es wird nun wahrscheinlich ohne Procarbazin weitergehen, quasi nur Ccnu.

Lg
buttkeis
Mego13
15.08.2020 06:55:25
Guten Morgen lieber Buttkeis,

zum Glück bessere Nachrichten. Ich hoffe, Deine Frau fühlt sich auch mental schon etwas besser.
Meine Bettnachbarin durfte - als die schlechten Leukos therapiert wurden - auch irgendwann Schmerzmittel gegen die Knochenschmerzen nehmen.
Wisst ihr eigentlich schon, wann es das nächste MRT geben wird?
Procarbazin wirkt lange nach - auch spürbar - ich wünsche euch, dass eine Monotherapie euch eine Verbesserung auf allen Ebenen bringt.

LG
Mego
Mego13
Diff
15.08.2020 07:25:20
Danke Buttkeis,
schön dass Sie nun bald wieder nach Hause kann und es ihr immer besser geht.
lg Diff
Diff
buttkeis
15.08.2020 07:39:53
guten Morgen Mego und Diff

Unsere Mrt Intervalle sind momentan auf 6 Wochen angesetzt. Das nächste um den 25. August.

Procarbazin wird noch in den nächsten Zyklus mit Nachwirkungen, nur nicht mehr komulierend.

Wir werden sehen was wir probieren. Meine Frau würde evtl reduzieren Procarbazin Nichteinhaltung probieren, wobei hier abgelegt werden muss das die Nebenwirkungen überschaubar bleiben sollten.

Genießt den Samstag, mit viel frischer Lufg


LG

Buttkeis
buttkeis
Mego13
15.08.2020 08:19:06
Ich wünsche Dir, dass Du heute Deine Frau sehen und vielleicht selber ein wenig Luft schnappen kannst.
Mego13
Die Hoffnung
19.08.2020 12:51:21
Tapfere Mego ich wünsche Dir jeden Tag/Monat/Jahre eine "beschwerdefreie" Zeit Dir und deiner Familie viel Kraft.
Die Hoffnung
Soran
22.08.2020 21:13:00
Hey,

Kleines Update von mir. Gestern gefragt nach den Kalium und Natrium Werten. Ersterer war okay, Natrium etwas zu niedrig, aber noch im Rahmen. Ansonsten wechselnd mit Verstopfung und Durchfall zu kämpfen und was mich derzeit am meisten fertig macht ist diese Kraftlosigkeit, alles strengt viel mehr an als sonst und die Knochen tun weh. Nur wenn ich liege, geht es. Aber schon bald ist ja Pause. Übrigens ist das normal, dass ich 15 Tage Procarbazin nehmen muss, weil ich hier immer was von 14 lese?

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
23.08.2020 13:52:38
Hallo Soran,

wieviel Procarbazintabletten musst Du insgesamt nehmen? Es können 15 Tage sein, weil Du ansonsten vielleicht einen Tag zu viel nehmen müsstest.
Das mit der Kraftlosigkeit ist sehr unangenehm. Wie ich jetzt erst dauernd von den Ärzten höre, braucht es auch viel Zeit, bis sich das nach der Chemo legt.
Du kannst auch Schweden- und Kochsalztabletten für Deinen Natriumwert nehmen. So leicht ist es auch gar nicht den Wert nach oben zu bekommen. Ich nehme so ca. 3 - 4 Kochsalztabletten zu mir. Das sind 750 - 1000 mg Natriumchlorid. Der Mindesttagesbedarf liegt bei 1500 mg. Wenn man eher Selbstgekochtes und Gemüse, Kartoffeln, Reis, Nudeln, Fisch und nicht übermäßig Käse sowie auch nicht stark verarbeitete Fleischwaren isst, wird es bei der Chemo gar nicht so leicht, genug Salz zu essen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
23.08.2020 14:03:36
Lieber "Die Hoffnung",

Ich danke Dir. Ich kann Deine Worte gut gebrauchen. Gestern hatte ich schon wieder einen kleinen Zwischenstopp im Krankenkenhaus. Mein rechtes Ohr (OP-Seite) war gestern morgen wie verstopft. Wir sind zuerst zum HNO-Notdienst gefahren, der konnte nichts finden. Danach ging es in die Neurochirurgie, die sind sich auch nicht sicher, warum ich gestern plötzlich nicht richtig hören konnte. Heute ist es viel besser, dafür schmerzt die Narbenseite der Weisheitszahn rechts unten stark. Ich hoffe, das ist der Grund.
Donnerstag kommt ein CRH-Test bei der Endokrinoligin, diese vermutet, dass die Hirnanhangdrüse durch die PC-Chemo geschwächt wurde. Der ACTH-Test hatte nämlich "normale" Cortisolwerte ergeben.
Das Kontroll-MRT kommt auch schon am 1. SEPTEMBER.

LG
Mego
Mego13
Soran
24.08.2020 12:25:58
Also ich nehme jeden Morgen zwei Kapseln ein, von daher kommt mir das schon reichlich viel vor. Aber die werden schon wissen, was sie tun. :D
Soran
Mego13
24.08.2020 15:53:24
Hallo Soran,

man nimmt 60 mg pro m2 Körperoberfläche.

m2 Körperoberfläche errechnet sich KOF= Wurzel (Größe in cm x Gewicht in Kg / 3600).

Es gibt auch Rechner dafür im Internet.

Sagen wir Du wiegst 80 kg und bist 178 cm groß. Dann kommen wir auf 1.99 m2 Körperoberfläche. Wir multiplizieren das mit 60 mg × 14. Das sind 1671,60 mg Gesamtmenge Natulan, die in einem Zyklus geschluckt werden sollen. Wenn wird das durch 50 teilen, weil es nur 50 mg Tabletten gibt, kommen wir auf 33, 4 Tabletten. Die müssen nun auf 14 Tage aufgeteilt werden. Da 3 Tabletten ganz schön viel wären, kommt man bei Dir vielleicht so auf die 15 Tage und 30 Tabletten.

Ich hätte 1,73 Tabletten pro Tag schlucken müssen und bin deswegen auf ein Rhytmus von 1-2 - 1 - 2 über 14 Tage gekommen.

LG
Mego
Mego13
Soran
25.08.2020 13:56:52
Ich komme auf 31,86 Tabletten, also passt das mit den 15 Tagen. Vielen Dank. :)
Soran
Mego13
25.08.2020 14:18:54
Sehr gern. ;-)
Mego13
Soran
28.08.2020 15:05:53
Moin. Update von heute. Blutwerte sind schlecht, besonders die Thrombozyten sind im Keller. Wert liegt bei 37, der Normbereich fängt bei 150 an. Die Leukozyten sind auch zu niedrig bei 1,89. Während ich nach dem 1. Zyklus schnell wieder an Kraft gewann scheint das diesmal länger zu dauern. Montag wollen sie die Blutwerte nochmal ansehen, damit sie eine Tendenz ablesen können. Ansonsten sind mir seit Mittwoch vermehrt ein paar Haare ausgefallen. Aber das kann ich noch am besten verkraften. :P
Soran
Mego13
28.08.2020 16:36:49
Hallo Soran,

och Mensch, das tut mir leid. Ich weiß nicht, ob Endokrinologen etwas für dich wären. Ich war gestern zum CRH - Test da. Die Endokrinologin hat einen ganz anderen Blick auf die PC-Chemotherapie - findet sie zwar als Therapie sehr sinnvoll - testet aber eine Bandbreite an Werten, die ich erstaunlich finde. Um es wenigstens für euch in Klassen einzuteilen:
Ziemlich breit den Hormonspiegel, bei mir als Frau auch bspw. Testosteron
Wachstumshormon
Den gesamten Eisenstoffwechsel und nicht nur Hämoglobin und maximal Ferritin.
Niere, Leber, Schilddrüse, Hirnanhangdrüse, Nebennieren, Elektrolyte, Untergruppen weiße und rote Blutkörperchen, Vitamin D, B12, Folsäure

Wann müsstest Du denn mit dem 3. Zyklus anfangen? Ich finde es bei mir auch teils erschreckend und auch wenig schrecklich schön faszinierend, dass ich am 30. Mai meine letzte Procarbazin genommen habe und mit den Leukos gestern noch bei 2,8 rumdümpelte. Gerade weil ich zwischen den Zyklen wie aus dem Lehrbuch immer wieder über 4 gekommen bin. Daneben sind meine Leberwerte zur Zeit auch schlecht, was ich während der Chemo nie hatte. Also PC wirkt nachhaltig nach.

Ich wünsche Dir, dass die Haare ein Einsehen haben und auf Deinem Kopf bleiben, auch wenn es eher ein Nebenthema ist.

LG
Mego
Mego13
Soran
28.08.2020 18:37:38
Der nächste Zyklus würde frühestens Mitte September starten. Am 14. bekomme ich ein MRT, dass wird dann ausgewertet und frühstens danach könnte es weiter gehen. Ich warte erstmal den Montag ab und hoffe, dass ich das Wochenende gut überstehe.
Auf dem Kopf sind die kurz aber ich habe z.b. ziemlich viele Haare an Armen und Beinen und es nervt dann schon irgendwie, wenn die ausfallen. :D
Aber die Blutwerte sind wichtiger.
Dir auch weiterhin alles Gute. :)
Soran
Mego13
28.08.2020 18:56:41
Ich drücke Dir die Daumen, dass das Wochenende ruhig und gut verläuft. Bei der Chemo habe ich keine Haare gelassen. Dafür überdurchschnittlich viele bei der Bestrahlung. Im März sah ich wegen der langen Haare wie mit einem modernen Undercut aus. Weil ich dunkle gewellte Haare habe, sah ich danach aus wie ein Wildschwein mit Extrem-Dauerwelle, momentan wirke ich eher wie ein verrückter Fraggle.

Ich hoffe, Du musst jetzt schmunzeln. Das ist gut fürs Immunsystem. ;-)
Mego13
Blubbblubb
29.08.2020 10:55:48
Soran, ich drücke auch die Daumen!
Mego, ich musste auch schmunzeln:))

Bei uns bisher hauptsächlich Müdigkeit, wir probieren gerade Ginseng und Omega 3 dagegen.

Mir fiel die Tage auf, dass seine linke Hand stark zittert, wenn er etwas hält, könnte evtl auch eine Nebenwirkung sein. Hat jemand eine Idee was man dagegen tun kann?
Blubbblubb
Mego13
29.08.2020 14:14:11
Hallo Blubbbubb,

Massagen mit dem Noppenball und Wärme können helfen. Ich hatte das Zittern allerdings im Juli im Krankenhaus 3 Stunden am Stück, danach verschwand es wieder von selbst.
Was auch Einfluß haben soll ist:
Vitamin D Mangel
Ferritinmangel
Magnesiummangel

Allerdings kann ich sagen, dass mein Mangel an Vitamin D nur der eines durchschnittlichen Nordeuropäers ist.
Momentan habe ich durch die Eiseninfusion noch einen überhöhten Spiegel und die Muskeln sind trotzdem zittrig und sehr schwach.

Also bei mir ist im Notfall immer noch der Noppenball und die Wärmflasche das Beste.

LG
Mego
Mego13
Soran
31.08.2020 15:14:05
Danke euch beiden fürs Daumendrücken. Die Thrombozyten liegen nun bei 38, also einer mehr als Freitag. :D Zumindest ist der Wert nicht weiter abgesackt und die Leukozyten sehen schon viel besser aus (2,44).
Soran
Mego13
31.08.2020 16:07:35
Das freut mich sehr. Ab welcher Leukozahl musst Du denn weitermachen?
Mego13
Soran
31.08.2020 19:52:11
Das war noch kein Thema. Bis zum MRT sind es ja noch 2 Wochen, in denen ich mich erstmal erholen kann.
Soran
Mego13
01.09.2020 14:09:48
Hallo Ihr Lieben,

heute war ich im MRT. Die Bilder sind super. Ich dürfte, wenn man nach den Bildern geht, nun auf Abstände von 4 Monaten gehen. Die Neurochirurgin schlug vor, es noch bei den 3 Monaten zu belassen, damit sie mich besser bezüglich der Chemonachwirkungen beraten kann.
Ihre sehr direkten Aussagen haben mich wie immer fasziniert:
Ich hatte sie gefragt, ob es normal ist, dass ich immer noch sehr schlapp bin. Sie meinte sehr trocken, dass sie froh sei, wenn jemand nach 4 PC-Zyklen noch halbwegs fit selber bei ihr reinlaufen könne.
Meine Leukos liege zur Zeit bei 2,8. Das sei nicht gut, aber manche Patienten hätten solche Werte erst wieder ein Jahr nach PC.

LG
Mego
Mego13
Mego13
01.09.2020 18:58:06
Hallo Ihr Lieben,

fast hätte ich es vergessen. Meine Neurochirurgin gibt immer sehr ungewöhnliche Tipps. Zur Blutbildung und Hirndurchblutung soll ich jetzt viel Lauch, Zwiebeln und Knoblauch essen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
04.09.2020 15:53:31
Hallo zusammen,

heute ging es zu einer neuen Augenärztin, sie ist auch in dem Krankenhaus angesiedelt, wo ich zur Strahlentherapie war. Sehr nette und interessierte Medizinerin. Sie hat mich gründlich durchgecheckt. Sie war sehr zufrieden. Das Dexamethason hat keinen Schaden angerichtet. Die Augen sind nur so trocken wie es nach der Chemo nunmal üblich ist. Der Augeninnendruck ist für die Nachchemophase gut.

Was für euch besonders interessant ist: Sie sagte mir, dass sie sich als Augenärztim auch mit Kopftumoren auseinandersetzen muss. Daher sagte sie, dass sie auch die aktuelle Herangehensweise begrüßt, dass auch bei Olis und Astros hart mit PC behandelt wird, weil aus ihrer Erfahrungen die Erfolge besser seien.

Ich bin zwar wieder ungeheuer schlapp, trotzdem bin ich dankbar für solche Aussagen.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
05.09.2020 07:32:42
Danke Mego, dass du immer alles mit uns teilst, das ist so wertvoll !

was machst du gegen die Schlappheit ? Im Moment nehmen wir Omega 3 Öle ein und Ginseng. Akupunktur soll auch helfen.
Blubbblubb
Mego13
05.09.2020 10:54:46
Hallo Blubbblubb,

Danke Dir, ich freue mich, wenn es für euch nützlich ist:

Das mit der Schlappheit ist richtig schwer. Die Neurochirurgin hatte mir bereits gesagt, dass es wohl mindestens 1 bis 2 Jahre dauern wird.

Nebennieren / Hirnanhangdrüse

Im Krankenhaus wurde bereits die Funktion der Nebennieren getestet. (ACTH) Nun wurde ein Test der Hirnanhangdrüse durchgeführt (CRH). Die Ergebnisse kommen nächste Woche. Beide Endokrinoliginnen sind sich einig, dass ich eine Nebennierenschwäche habe (Vorsicht: keine Insuffizienz, das ist ein riesiger Unterschied). Diese entstehe häufig durch Hirntumore und werde vor allen Dingen durch die PC-Chemo begünstigt. Beide erlauben mir zur Zeit 10 bis 20 mg Hydrocortison zu substituieren. Ich bin da vorsichtig mit mir und nehme an "freien" Tagen zunächst nur 7,5 mg und versuche damit auszukommen. An Tagen mit Arztterminen nehme ich 10 mg.
Der Erfolg ist, dass ich wieder "mehr" spazieren gehen kann und die Schlafstörungen weniger werden.
Ich lese viel über Nebennierenschwäche. Die Bücher klären alle auf, wie man die Nebennieren und damit sich selbst stärken kann.
Möglichst noch bis 9 Uhr liegen, ab 22 Uhr schlafen. Proteinreiche Ernährung mit Gemüse bevorzugen. Koffein und Teein vermeiden, was mir wegen der Gastritis noch nicht schwer fällt.

Vitamin D Spiegel

Mein Vitamin D Spiegel lag bei der Messung im Juli bei 23 ng/ml. Das ist laut der Ärzte (Endokrinoligin/ Hausarzt) suboptimal. Sie haben mir folgende Bewertungsskala genannt:
Unter 10 ng / ml = echter Mangel
Unter 20 ng / ml = schädlich für die Knochengesundheit
20 - 30 ng / ml = suboptimal

Ich versuche also meinen Spiegel aufzufüllen. Man benötigt 10000 i.E. (internationale Einheiten) um den Serumspiegel um 1 ng / ml zu erhöhen. Das ist in meinem Fall sehr mühsam, da ich zur Zeit Vitamin D3 Substitute nicht vertrage, was nach Aussage der Endokrinoligin nach einer Chemo nicht so ungewöhnlich ist. Daher arbeite ich mit Fresubin (In einem 2-kcal - Fläschchen sind 400 i.E.). Daneben probiere ich sehr geringer Menge Lebertran- Tropfen.
Um auf einen Spiegel von 40 ng / ml zu kommen müsste ich also rein rechnerisch mindestens 170000 i.E. substituieren. Ihr merkt, das wird ein Langzeitprojekt.
Zwischen Ende März / April und Mitte Oktober kann der Körper in Deutschland auch bei Sonneneinstrahlung Vitamin D bilden. Dazu muss mindestens UV-Index 3 herrschen und man darf während der Eigenschutzzeit (5 - 20 Minuten, je nach Hauttyp) keine Sonnencreme nutzen. Danach sollte man natürlich Sonnenschutz benutzen.
Durch die Nahrung ist es schwer Vitamin D3 zu bekommen. Gut sind Fisch (Lachs, Aal, Kabeljau) und Lebertran. Eier, Gouda und Emmentaler enthalten noch kleine Mengen. Champignons und Pfifferlinge liefern kleine Mengen D2.
Zum Einbau von Vitamin D bedarf es Magnesium und K2 das muss man mitbeachten.

Ich schreibe mal später weiter.

LG
Mego
Mego13
Mirli
05.09.2020 13:07:21
Hallo Mego13,
zum Thema Vitamin D Spiegel und Zitat: "Mein Vitamin D Spiegel lag bei der Messung im Juli bei 23 ng/ml."
hat das Robert-Koch-Institut andere Referenzwerte herausgegeben.
Ich glaube, die o.g. Werte deiner Endokrinologin sind veraltet.

RKI:
alles 25(OH)D in ng/ml
<12 = Mangelhafte Versorgung mit einem erhöhten Risiko für Krankheiten wie Rachitis, Osteomalazie und Osteoporose
12-<20 = Suboptimale Versorgung mit möglichen Folgen für die Knochengesundheit
20-<30 = Ausreichende Versorgung in Bezug auf die Knochengesundheit
30-<50 = Ausreichende Versorgung in Bezug auf die Knochengesundheit ohne weiteren Zusatznutzen für die Gesundheit
≥50 = Mögliche Überversorgung, die für den Körper negative gesundheitliche Folgen haben kann, zum Beispiel Hyperkalzämien, die zu Herzrhythmusstörungen oder Nierensteinen führen können
Interessant:
Neben einem Mangel kann es ebenfalls zu einer Vergiftung (Intoxikation) mit Vitamin D kommen. Dies ist darauf zurückzuführen, dass Vitamin D als fettlösliches Vitamin im Fett- und Muskelgewebe gespeichert werden kann...
...Bei einer übermäßig hohen Einnahme von Vitamin D entstehen im Körper erhöhte Kalziumspiegel (Hyperkalzämie), die akut zu Übelkeit, Appetitlosigkeit, Bauchkrämpfen, Erbrechen oder in schweren Fällen zu Nierenschädigung, Herzrhythmusstörungen, Bewusstlosigkeit und Tod führen können. Da Vitamin D im Körper gespeichert werden kann, ist neben einer akuten auch eine schleichende Überdosierung möglich.
Quelle: www.rki.de/


Auf dem Endokrinologie-Blog steht entsprechend:
„Die Grenzwerte zur Definition eines Vitamin-D-Mangels sind weiterhin umstritten. Konsens besteht, dass 25-OH-Vitamin-D-Spiegel unter 12 ng/ml als behandlungsbedürftig gelten, wohingegen Werte über 20 ng/ml als ausreichend und sicher gewertet werden und in der Regel keiner unmittelbaren Substitution bedürfen. Grundsätzlich sollte dem Kliniker allerdings immer bewusst sein, dass die aktuell gängigen Messmethoden fehleranfällig sind und deshalb die Werte gerade im Grenzbereich mit Vorsicht zu interpretieren sind“.
Quelle: https://blog.endokrinologie.net/vitamin-d-ein-kritischer-blick-4411/

Ich denke, dein Vitamin D Wert ist in Ordnung. Gib dem Körper auch Zeit sich selbst zu heilen/regenerieren.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
05.09.2020 14:24:05
Liebe Mirli,

ich bin ganz froh, dass Du noch die allgemeinen Zahlen hier einbindest, dafür wäre ich heute zu schlapp. Sowohl die Endokrinoligin als auch der Hausarzt hatten mir gesagt, dass sie so um die 70 Prozent der Deutschen aufsammeln könnten und die hätten wahrscheinlich solche Werte wie ich oder schlechtere.

Das Problem liegt woanders und ist durch die PC-Chemo begründet und auch nur deshalb behandlungsbedürftig:

Die PC-Chemo kann Hautprobleme verursachen, das heißt viele müssen während der Chemo und auch bis zu einem Jahr danach starken Sonnenschutz tragen. Vitamin D - Bildung durch die Sonne ist dann unmöglich.

Durch die PC-Chemo steigt der Bedarf an Vitamin D. Ebenso steigern Cortison und Antiepileptika den Verbrauch.

Zur Blutbildung bedarf es Vitamin D.

Hormone und Nebennieren bedürfen optimalerweise eines Wertes über 30.

Im Winter wird der Speicher natürlichweise abgebaut. Deswegen soll ich jetzt vorsichtig gegensteuern.

Zwischen Mitte Oktober bis mindestens Ende März kann ich durch die geringe UV-B-Strahlung in Deutschland kein Vitamin D machen.

Ich soll gar nicht erst in den Mangelbereich kommen, da diese Vitamin - D - Hochdosistherapien stark Magnesium verbrauchen (was in den Knochen "gelagert" ist und ansonsten hoch substituiert werden müsste) und wie Du schreibst zum gefährlichen Kalziumüberschuss führen können. Ich soll also jetzt eher sanft vorbeugen als später krampfhaft mit dem Holzhammer gegensteuern zu müssen.


Noch kleine Ergänzungen zum Tagesbedarf:

Das Thema ist sehr umstritten.

Zu den Zufuhrwerten muss man sagen, sie gelten unter der Annahme, dass gar kein Vitamin D zugeführt wird.
Vor Jahren sagte die DGE noch 200 i.E, seit ein knapp acht Jahren heißt es plötzlich 800 i.E.

In einem Fachbuch über das "Super-Vitamin-D" hatte ich gefunden, dass der Körper auf jeden Fall 160 i.E. pro Tag verbraucht und man weitere 160 i.E. zuführen sollte, wenn man über viele Monate hinweg auf diesen "gesunden" Wert von 30 ng/ml kommen möchte.

Übliche Vitamin D-Substitutionspräparate enthalten im Schnitt 800 - 1000 i.E.

Mit meinem "Fresubintrick" nehme ich 400 i.E.zu mir, mit meinen Lebertrantröpfchen (die sind eigentlich für Babys) kann ich noch einmal zwischen 15 - 50 i.E. aufnehmen. Bewege mich also auf einem sehr niedrigen Substitutionsniveau.

LG
Mego
Mego13
Mego13
05.09.2020 18:01:46
Was mache ich gegen meine Schwäche Teil II?

Problem Mineralstoffhaushalt:

Ich hatte eigentlich schon immer eine gewisse Abneigung gegen Substitute, auch als ich noch Halbmarathon- und Treppenläufe absolviert habe. Brauchte ich damals zum Glück nicht, bekam ich durch geschickte Nahrungskombis hin. Nur vor und nach den Wettkampfläufen gab es mal drei Tage Magnesium, was ich auch immer super vertragen habe.

Magnesium

So, nach der Chemo ist selbst die Magnesiumsubstitution nicht so simpel, wie ich naiverweise dachte.
Warum sollte ich überhaupt Magnesium nach der PC-Chemo nehmen?
Magnesium ist als Coenzym an ca. 300 Stoffwechselvorgängen beteiligt. Durch die PC-Chemo bildet sich ein starkes Elektrolytungleichgewicht. Muskeln, Nerven, Knochen und Enzyme benötigen alle Magnesium.

Vitamin D benötigt Magnesium zum "Einbau".

Gesunde erwachsene Frauen benötigen ca. 300 - 350 mg, Männer ca. 350 - 400 mg.

Ein Magnesiummangel lässt sich nur schwer nachweisen, weil der Körper versucht den Gehalt im Blut aufrecht zu erhalten und das Magnesium aus den Knochen bezieht.

Im Blut lässt sich bei mir auch kein Magnesiummangel feststellen. Hausarzt, Endokrinologin und jetzt auch Neurochirurgin sind aber trotzdem für die Einnahme von Magnesium, weil ich:

Starke Muskelkrämpfe und -zittern habe
Weil Magnesium und B-Vitamine leichte Neuropathien und Knochenschmerzen bessern können
Die Nebennieren benötigen zur Stärkung Magnesium

Also habe ich PC-Sensibelchen mich wieder durch die Substitute getestet und schwupps kamen die ersten Probleme. Ich kriege nun auch von Magnesium Nebenwirkungen. Ich war mir nicht sicher, ob ich euch das schreiben soll, weil mir das peinlich ist.
NeIn, die üblichen Magen- /Darmprobleme sind es nicht. Davon merke ich nix.
Ich bekomme von Magnesium richtig bescheuerte Effekte: Alle Nerven in Händen und Füßen und Gesicht kribbeln fürchterlich, ich werde sehr nervös, die Missempfindunge nehmen zu und mir wird schwindelig.
In einem Buch über Nebennierenschwäche fand ich die Erklärung: Bei Magnesiummangel und / oder Neuropathien merkt man die Magnesiumaufnahme, besonders bei schnell wirksamen Magnesiumsalzen wie Citrat. Ich habe also nach einem Produkt gesucht, das langsam wirksames Magnesium wie Magnesiumoxid enthält und mit Depotwirkung daherkommt. Davon schlucke ich meistens nur 200 mg. Den Rest versuche ich über die Ernährung zu lösen, was in meinem Fall momentan Kartoffeln (Demeter o. Neuland), Hirse, grünes Gemüse und Beerenfrüchte bedeutet. Kaliumreiches Obst wie Bananen, Trockenfrüchte sowie Nüsse gehen zur Zeit noch nicht so gut wegen des Natriumspiegels und der Gastritis C - Reste.

Ich liste für euch hier trotzdem einmal magnesiumreiche Lebensmittel auf:

Nüsse/ Saaten
Vollkornprodukte
Hirse
Haferflocken
Kakao
Hülsenfrüchte
Weizenkleie
grünes Gemüse
Bananen, Brombeeren, Himbeeren

Natriummangel

Die PC-Chemo kann auch im Nachgang Probleme mit dem Natriumspiegel machen. Einer allgemeineren Text zur Hyponatriämie findet ihr hier:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-492017/natrium-und-wasser-im-ungleichgewicht/

Zudem benötigen die Nebennieren zur Stärkung Salz.

Durch das Absterben von Gewebe / Tumorreste wird Kalium frei. Dies führt zu einer Verschiebung des Natrium/Kaliumhaushaltes.

In Absprache mit dem Hausarzt und den Endokrinologinnen salzen ich mein Essen folglich kräftig und nehme drei Kochsalztabletten pro Tag (Eine enthält 250 mg Natriumchlorid). Wenn es sehr gut läuft, komme ich so auf einen Spiegel von 137 nmol/l. Wer wenig Fastfood isst sowie wenig Salzstangen Chips und Wurstwaren konsumiert, sollte auch beim Salzen nicht ganz zurückhaltend sein.

B-12-Mangel?

Kommt bei der PC-Chemo wohl auch häufig vor und wird durch Magenpuffer sowie Antiepileptika weiter begünstigt.
Mal ein Mangel, den ich nicht habe. Meine Werte sind ziemlich gut. Vielleicht auch dadurch, dass ich täglich ein Ei esse und an durchschnittlich 3 Tagen Fisch.
Mego13
Mego13
05.09.2020 18:57:21
Was mache ich gegen meine Schwäche Teil III?

Bewegung

Hier kommen wir zu einem meiner Herzensthemen, das momentan zu einer "Hassliebe" mutiert ist.
Während der Chemo und auch danach ist Bewegung super für die Leukozyten. Da waren sich wirklich alle Ärzte einig. Bei Fatigue soll maßvolle Bewegung auch sehr gut sein. Bei Nebennierenschwäche darf Bewegung nur ganz ganz vorsichtig aufdosiert werden.
Ich habe mich schon als Kleinkind gern bewegt, mein Leben lang Sport getrieben und es fiel mir auch immer leicht. Für meine Arbeit musste ich selber bewegte Pausen konzipieren, habe mir selber gelungene Trainingspläne geschrieben, konnte aber auch als Aufwärmprogramm für die Kommunikationsarbeit mit Kindern, Erwachsenen, Senioren, Menschen mit Demenz eine "bewegte Einführung" gestalten.

Klingt gut? Von wegen!
Meine Liebe zu Bewegung und mein Fachwissen sind Fluch sowie ein wenig Segen zugleich.
Bewegung ist wichtig, mit meinem Ehrgeiz und Willen überfordere ich mich sehr schnell. Außerdem habe ich sowieso täglich Muskelschmerzen.
Das bedeutet in der Umsetzung:
Ich versuche alles zu verdrängen, was früher war. Jedes bischen Bewegung ist positiv zu werten.

Im August bin ich auch wegen der Hitze nur ganz wenig gelaufen. Es waren 15 km insgesamt.
Nun wird es langsam wieder etwas besser. Die letzten Tage bin ich zwischen 800 - 900 Meter gegangen. Selbst gesunde Menschen sollten ihr Laufpensum pro Woche nicht mehr als 10 Prozent steigern. Das kann man 3 Wochen lang so machen, dann sind 1 bis 2 Erhaltungswochen gut.
In der Nachkrankheitsphase sollten man nie an die Belastungsgrenze gehen. Das heißt ich kehre immer um, wenn ich mich noch gut fühle.

An 3 - 4 Tagen mache ich noch kleinere Yogaeinheiten. Der Körper wird durch kleinere Portionen viel weniger geschwächt als durch eine lange Einheit. Das heißt, ich mache so 4 × 3 kleine Yogaübungen. So komme ich auf ca. 5 - 10 Minuten reine Übungszeit, die aufgeteilt ist. Übungen mit lange abgesenktem Kopf gehen noch nicht. Meistens sind es (Gleichgewichts)Übungen im Stand oder Sitzen.
Mego13
Blubbblubb
05.09.2020 21:56:18
Puh, heftig was du schreibst und wahnsinn wie du dich überall eingelesen hast.
Blubbblubb
Mego13
06.09.2020 08:16:11
Danke Dir. ;-)
Mego13
jürgen
07.09.2020 10:16:46
Wow, danke Mego.
Das lese ich mir noch einmal in Ruhe durch. Bin bei dem Tipp Deiner Neurochirurgie neugierig geworden. Lauch, Zwiebeln, Knoblauch zur Besserung des Blutbildes...
Alles Gute und weiter so.
Jürgen
jürgen
Milma9904
07.09.2020 17:23:12
Finde ich klasse Mego - Dankeschön für die tollen Tipps!
LG Ria
Milma9904
Mego13
08.09.2020 07:30:43
Hallo Jürgen,

sehr gerne. Ich bin auch schon sehr gespannt.

LG

Mego
Mego13
Mego13
08.09.2020 07:31:38
Liebe Ria,

Danke Dir sehr und ich denke an euch zwei.

LG
Mego
Mego13
Mego13
08.09.2020 15:58:10
Hallo Ihr Lieben,

gestern gab es die Ergebnisse des CRH-Tests und ein ausführliches Gespräch mit der Endokrinologin. Da sie früher auch als Onkologin tätig war, hat sie sich intensiv in die PC-Chemo eingelesen und festgestellt, dass Nebennierenprobleme und Schwierigkeiten des Natrium- / Kaliumhaushalts nicht ungewöhnlich sind. Anhand des Nebenwirkungsspektrums und meiner Blutwerte geht sie nun von einer Nebennierenschwäche - nicht Insuffizienz - aus. Die Schwäche ist reversibel, allerdings dauert das sowieso und wegen der Nachwirkungen von Procarbazin noch einmal mehr. Ich muss nun zunächst wieder eine geringe Menge Hydrocortison nehmen (Morgens: 10 mg - Mittags: 5 mg), damit sich die Nebennieren regenerieren können. Daneben soll ich Wert auf (tägliche) Bewegung, angepasste Ernährung und Entspannungstechniken legen.
In den nächsten Tagen bekomme ich noch viele Infomaterialien. Ich bin gespannt.

LG
Mego
Mego13
Soran
08.09.2020 19:50:22
Hey.

Auch ich danke dir für die vielen Informationen, liebe Mego. :)
Gegen die Muskelkrämpfe hat mir meine Onkologin auch empfohlen, Magnesium zu nehmen, da ich doch des öfteren von diesen geplagt werde derzeit. Und dann ist da nach wie vor das Phänomen der plötzlich auftretenden Müdigkeit und Schlappheit. Im einen Moment gehts dir noch ganz gut und im nächsten bist du wie ein angeschlagener Boxer, der gleich zu Boden geht.
Bin übrigens auch im August wegen der Hitze nicht viel draußen gewesen. Hat man ja dann an den Blutwerten gesehen.
Montag ist dann das MRT, auf das bin ich sehr gespannt, weil man inzwischen einen ersten Effekt von der Bestrahlung sehen könnte.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
09.09.2020 17:02:31
Hallo Soran,

sehr gerne. Den Vergleich mit dem Boxer finde ich sehr treffend. Fühlt sich tatsächlich so an.
Das MRT am Montag hat wirklich einen guten zeitlichen Abstand. Ich wünsche Dir sehr, dass Du die ersten Ergebnisse siehst.

LG
Mego
Mego13
Mego13
14.09.2020 12:10:16
Hallo zusammen,

ich wollte euch einmal Zwischenmeldungen geben, welche Befunde mittlerweile bei mir eingetrudelt sind:

Durch die Neurochirurgin gab es letzte Woche im Befund zum ersten Mal ein "stable disease".

Am Samstag kam der schriftliche Befund der Endokrinologin:
+ Nebennierenschwäche, die reversibel sein kann.

+ Der GPT und der Gamma-GT-Wert sind erhöht. Der Hausarzt soll nun die Leber überprüfen.

+ Ich habe eine deutliche Makrozytose. Ob das"normal" ist nach der PC-Chemotherapie, weiß ich nicht und hoffe, dass der Hausarzt auch hierauf antworten kann.

Ich traue mich nicht einfach eine Leberentgiftung zu machen, auch nicht im Hinblick auf meine Antiepileptika. Ich versuche jetzt "Leberschmeichler" zu essen, lege mir Abends eine Wärmflasche auf die Leber und trinke jeden zweiten Tag einen Lebertee (Krauseminze, Löwenzahn, Schafgarbe, Fenchel, Zitronensaft, Kümmel, Ringelblumen)

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
18.09.2020 15:39:45
bei uns lief der 1. Zyklus gut bis auf sehr starke Müdigkeit, mitten im 2. jetzt sind die Leukozyten gefallen (2800), dass wir Natulan aufhören mussten.
wenn ich einige Berichte lese, sind die Leukos ja viel weiter unten, habt ihr trotzdem weitergemacht mit Natulan ?

es lief alles so gut, ohne Nebenwirkungen, wir haben sogar Sport gemacht jeden Tag. irgendwie frustrierend gerade. es gibt eh so wenig Möglichkeiten für uns, es ist soviel Tumor da, OP geht nicht, Temodal wirkt wegen Nicht-Methylierung nicht.....es ist bescheiden.
Blubbblubb
Mego13
18.09.2020 16:10:33
Hallo Blubbblubbb,

liegt es vielleicht daran, dass die Leukos mitten im Zyklus falle?. Ich hatte immer in Woche 4 oder 5 die schlechtesten Werte (wobei der Onkologe auch zu wenig getestet hat), was als "normal" gilt. Ich war ein einziges Mal auf 2100 runter. Einige hier haben aber schon weitaus schlechtere Werte gehabt. In der Literatur findet man die Zahl, dass man mit Leukos von 3000 - 3500 wieder einen neuen Zyklus anfangen kann. Meine Neurochirurgin hatte auf den Infozettel sogar "mindestens 3500" geschrieben.

Heißt das, ihr müsst die Chemo nun ganz beenden oder wird nun einfach die Dosis reduziert und der Zyklus verlängert?

Trotzdem muss man vorsichtig sein. Die letzte Procarbazin (Natulan) - Kapsel habe ich am 30. MAI genommen. Ende Juli waren die Leukos endlich einmal bei 5000. Kurze Zeit darauf schon wieder auf 2400 gefallen. Ende August waren sie mühsam auf 2800 geklettert, dafür habe ich jetzt auch noch sehr wenig Erythrozyten. Die Auswirkungen aufs Blutbild gehen langer weiter.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
18.09.2020 16:17:10
wahnsinn, wie das schwanken kann, hat unser Arzt auch gesagt.
im Moment unterbrechen wir nur und schauen mal, wie die Werte sich entwickeln.
Blubbblubb
Mego13
18.09.2020 17:46:26
Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Werte wieder nach oben bewegen.
Mego13
Soran
18.09.2020 21:19:34
Hey.

Bei mir lief ja am Montag das MRT und nach Einschätzung der dortigen Radiologen gibt es im Vergleich zu den Voraufnahmen keine Veränderung. Das ist ja in sofern schonmal positiv, da nichts gewachsen ist.
Nun warte ich am Dienstag gespannt auf die Einschätzung des Tumorboards der Uniklinik. Natürlich müssen dann auch noch die Blutwerte stimmen, damit es in den 3. Zyklus gehen kann. Ansonsten geht es mir ganz gut derzeit. Am Dienstag war ich das erste mal seit Anfang März wieder beim Reha-Sport und heute war ich mit meinen Eltern im Bärenpark Worbis. :) Ich versuche einfach die Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten, denn ich weiß es liegen noch anstrengende Monate vor mir. Aber ich habe ja nun schon erste Erfahrungen gesammelt die mir weiterhelfen und mit dem Symptomtagebuch, dass ich beim zweiten Zyklus geführt habe, kann ich nun auch vergleichen und muss nicht mehr rätseln, ob ich das schonmal hatte oder ob das neu ist. :D Ihr wisst ja Gedächtnis und so. :D

@Blubbblubbb
Bisher hat sich meine Onkologin noch nicht beschwert bei den Leukozyten. Es wäre aber auch denkbar, dass ihr wegen des gesamten Blutbildes unterbrechen musstest oder wurde euch explizit gesagt wegen der Leukos? Und es kann natürlich auch sein, dass die niedrigen Leuko-Werte auch vom CCNU kommen.
Wünsche euch trotz allem weiterhin alles Gute und drücke die Daumen. :)
Soran
Soran
22.09.2020 14:16:21
Hey.

Kurzes Update: MRT Bilder sind ok, aber die Neutrophilen sind zu niedrig und sollten mindestens bei 1000 liegen, aktuell sind es jedoch nur 820. In einer Woche schauen wir wieder nach.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
22.09.2020 14:35:49
Hallo Soran,

ich drücke Dir die Daumen, dass die Neutrophile bald ansteigen. Aber erstmal herzlichen Glückwunsch zum tollen MRT. Das ist sehr schön. Strahlst Du gemeinsam etwas mit der Herbstsonne?

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
22.09.2020 17:56:02
danke euch beiden.
und natürlich alles Gute euch weiterhin !

bisher sind es nur die Leukos, wegen denen wir unterbrechen mussten.

leider kam am Sonntag jetzt zum ersten Mal ein epileptischer Anfall nachts dazu, für mich ein richtiger Schock. Jetzt kommt noch Keppra als Medikament hinzu.

irgendwie könnte mal wieder etwas positives passieren, ich finde das oft alles so schwer zu ertragen...
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 18:10:08
Liebe Blubbblubbb,

wie schlimm war es? Musstet ihr auch ins Krankenhaus? Habt ihr vielleicht mal die Ärzte gefragt, ob die Anfälle daran liegen können, dass tatsächlich der Tumor angegriffen wird?

Die meisten Übelkeitsmedikamente setzen übrigens die Anfallsschwelle herab. Gut sind für Epileptiker Ondansetron / Zofran; Granisetron/ Kevatril.

Mittel gegen Verstopfung sollten im 2-Stunden Abstand zu Keppra eingenommen werden.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
22.09.2020 18:17:26
es hat ca 3 Min gedauert, es war mitten in der Nacht und ich hatte keine Ahnung, was das ist. wir waren nicht im KH, er hat sich dann schnell beruhigt.

laut EEG kein Potential für Epilepsie, trotzdem jetzt erstmal Tabletten bekommen. die Ärzte können nicht sagen, woran es liegt. Evtl die Biopsie, der Tumor selber...?
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 18:40:15
Oh je, das tut mir leid. Mein EEGs waren immer sauber. Selbst die nach den beiden Grand Mals mit Erstickungsanfall. Ich wünsche euch einfach, dass es so ist, wie es bei mir am ersten Bestrahlungstag war, dass die Tumorreste einen richtigen Tritt bekommen haben. Am ersten Bestrahlungstag bekam ich einen starken fokalen Anfall, der die gesamte Gesichtshälfte schmerzen ließ. Aber die Tumorreste kriegten auch etwas weg.
Während der Chemo begann sich die Resektionshöhle etwas zu schließen. Da ist also viel Unruhe im Kopf.
Mego13
Soran
22.09.2020 18:43:03
Meine EEGs waren bislang immer unauffällig. Nur damals halt bei dem Anfall nicht, der durch den Tumor ausgelöst wurde. Seitdem bekomme ich Valproat zwei mal 300 mg am Tag und es sind keine Anfälle mehr aufgetreten. Das fiese an den EEGs ist ja, sie zeigen nur eine Momentaufnahme und leider sind dadurch Anfälle nicht auszuschließen. Deswegen wird erstmal auch vorbeugend mit Antiepileptika behandelt.

Haltet durch. Meine Reise mit dem Tumor geht nun auch schon über vier Jahre und ich hatte gute und schlechte Phasen.
Soran
Blubbblubb
22.09.2020 19:36:45
vielen lieben Dank, ihr beiden, das hilft sehr. Es gibt Tage, da habe ich einfach keine Hoffnung mehr und das ist nicht gut...
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 19:51:51
Gerne. Ich hoffe, dass bald auch wieder sonnige Tage für euch kommen.
Mego13
Mego13
25.09.2020 10:08:43
Hallo ihr Lieben,

Ich war gestern beim Hausarzt und habe ein kleinen Zwischenstand:

Die Leberwerte sind für die Nachchemophase ganz ok und müssen auch erst Ende November wieder kontrolliert werden.

Erythrozyten und Leukos sind leider immer noch niedrig, das heißt, jetzt im Herbst soll ich mich halt nicht in Menschenmassen bewegen und mit der Hygiene penibel sein.

Die Eiseninfusion hat super angeschlagen. Ferritin und freies Eisen sind optimal.

Ansonsten hat mir auch der Hausarzt Hoffnung gemacht, dass sich die Nebennieren noch erholen können.

Ich hoffe, euch allen geht's gut.

LG
Mego
Mego13
Soran
29.09.2020 15:03:51
Hey.

Meine Chemo kann morgen weitergehen, die Leukos liegen bei 3,43 und die Neutrophilen bei 1,57. :)
Nur die Leberwerte machen der Onkologin etwas Sorgen, da sie deutlich erhöht sind. Bereits am Montag ist die nächste Kontrolle, sprich noch vor dem Beginn der Einnahme von Procarbazin, sodass wir dann entscheiden, ob wir die Therpie unterbrechen müssen.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
29.09.2020 15:34:17
Hallo Soran,

das sind doch schon einmal ein paar positive Nachrichten. Das ist jetzt der dritte Zyklus, oder?
Ich habe ja jetzt erst schlechtere Leberwerte, aber der Hausarzt hatte mir noch folgende Ernährungstipps für die Leber gegeben.

1) 1 - 2 Tassen Kräutertee für die Leber: Meiner enthält: Krauseminze, LöwenzahnBlätter, Schafgarbe, Fenchel, Zitronengras, Kümmel, Ringelblumen

2) 1 - 2 Tl gelber Leinsamen

3) Magerquark (Nur nicht während der Procarbazinphase)

4) Abends lege ich immer die Wärmflasche auf den LeberBereich.

LG
Mego
Mego13
Soran
29.09.2020 17:30:38
Hallo Mego,

ja das ist der dritte. Kräutertee vertrag ich ja gar nicht während der Chemo. Dann werde ich mal ne Portion Magerquark verdrücken, bevor die P-Phase beginnt. :D

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
29.09.2020 18:15:05
Mach das, ich war erstaunt, was die Wärmflasche, Leinsamen und Magerquark mir so gebracht haben.
Schau einmal, wie weit Du schon bist. Ich rühre mir immer Fruchtaufstrich in den Magerquark. ;-)
Mego13
Blubbblubb
29.09.2020 18:27:55
Das klingt doch erst mal gut, Soran! Daumen sind gedrückt für den dritten Zyklus. Bin mal gespannt, wie es bei uns weitergeht. Eigentlich sollte in drei Wochen der dritte Zyklus starten, mal schauen was die Werte bis dahin so machen.

Magerquark müsste aber auch gehen in der Phase, ich hatte mich da mal schlau gemacht. Ist ja ähnlich wie frisch Käse und der geht.

Bei uns spielt gerade die Psyche etwas verrückt und ich merke, was das auch für Auswirkungen aufs Immunsystem hat. Es gibt halt Menschen, die einfach nicht verstehen, wie ernsthaft diese Erkrankungen sind und noch mal ordentlich draufhauen… Ich bin echt gerade entsetzt, was da in der Familie abgeht.
Blubbblubb
Mego13
29.09.2020 18:46:05
In der Procarbazinphase darf man Hütten- oder Frischkäse nehmen. Ich habe auch beides ohne Probleme vertragen.
Mego13
Mego13
29.09.2020 18:55:05
Liebe Blubbblubbb,

ich hoffe, dass ihr trotzdem Menschen habt, die das verstehen. Ich habe das leider auch erleben müssen. Gerade in dem 3. Chemozyklus wurden mein Mann und ich stark beansprucht. Und ich habe die Zähne zusammengebissen, um nicht meinen Mann auch noch zu belasten. Ich glaube, manche Menschen wollen auch gar nicht verstehen, wie hart das alles ist.
Dafür habe ich aber zum Beispiel eine Freundin, die mir täglich schreibt, mir Fotos schickt, einfach da ist und sich auch liebevoll über mich lustig macht.
Auch jetzt wollen ein paar nicht verstehen, dass auch der Wiederaufbau nicht einfach ist. Dafür führe ich jetzt ein Danbarkeitstagebuch, um auch die kleinen Erfolge zu feiern.

LG
Mego
Mego13
Mego13
01.10.2020 11:20:25
Hallo Ihr Lieben,

ich wage mal einen kurzen Rückblick auf den Monat September:

+ Start in den Monat mit einem sehr guten MRT. Gespräch mit der Neurochirurgin, Erholung nach PC dauert, Geduld ist gefragt.

+ Die Nebennierenschwäche ist auch durch die Blutwerte bestätigt, könnte sich aber in den nächsten 2 - 3 Jahren regenerieren. Ich nehme nun 15 mg Hydrocortison pro Tag. Morgens 10, Mittags 5 mg.

+ Probleme mit der Rehaeinrichtung, Widerspruch ist eingelegt, jetzt heißt es warten.

+ Die Leberwerte sind erhöht. Sind aber für die PC-Nachphase noch "normal". Abends kommt eine Wärmflasche auf die Leber, es gibt ein Täschen Lebertee, Magerquark, Leinsamen, Gemüse und "Energiersuppe" für die Leber."

+ Gastritis Typ C bessert sich in Minischrittchen. Aber mehr Käse, Fisch und Magerquark sind dazu gekommen, gerade am Ende des Monats wunderte sich mein Mann, warum in seiner Kaffeetasse mal ein Schlückchen fehlte.
Gestern hat mein Schwiegermama einen Apfelkuchen mit Schmand gebacken, heute musste ich feststellen. Nein, ein kleines Stückchen geht noch nicht.

+ Immer noch esse ich fast täglich eine Tasse "Energiesuppe aus der TCM", die mir von der Ernährungsberaterin zusammengestellt wurde. Die Ökotrophologin wurde mir von der Psychoonkologin und dem Hausarzt empfohlen. Die Krankenkasse bezuschusst die Sitzungen zu 60 Prozent.

+ Die Fatigue ist immer noch stark präsent.

+ Sportlich ging es bergauf, im August waren es 15,7 Spazierkilometer. Nun im September bin ich auf 40,7 km gekommen. An 2 - 4 Tagen kamen noch 5 - 8 Minuten Duft-Qi-Gong hinzu.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
01.10.2020 14:07:30
Liebe Mego, was ist denn Duft Qi Gong?
Und das Rezept würde mich sehr interessieren;)

Liebe Grüße
Blubbblubb
Mego13
01.10.2020 14:32:59
Liebe Blubbblubbb,

Duft-Qi-Gong ist eine Qi-Gong Richtung, die besonders mit der Oberkörpermuskulatur arbeitet und die tiefe Bauchatmung anregt. Die Übungsfolge 1 besteht aus 15 Übungen. Zur Zeit mache ich allerdings maximal 5 an einem Tag. Ich habe es mit den Studierenden und vor Bühnencoaching besonders zur Entspannung, gegen Prüfungsangst und Lampenfieber eingesetzt. Bei den Seniorengruppen, bei denen auch Menschen, die an Demenz oder Parkinson erkrankt waren, ging es um Entspannung, Aktivierung und Anregung. Vorteilhaft ist auch, dass bei manchen Übungen auch Körperhälften kreuzen oder gegenläufig sind.
Wenn Du recherchierst, wirst Du einiges zu den Übungen finden. Sei nur vorsichtig, die Übungen haben mehr Nachklang in den Muskeln, als man vom puren Anblick denkt.
Laut TCM sollen die Übungen auch "reinigend" wirken. Dazu kann ich wenig sagen, weil ich sie nie unter diesen Aspekten geübt habe und jetzt erst wieder angefangen habe.

Hier kommt noch die Suppe:

1 kg Gemüse nach Geschmack
1 EL Tomatenmark
100 g Hirse
100g Quinoa
50 g gehackte Walnüsse
4 Liter Wasser


1/2 Stunde vor Garende 5 Wacholderbeeren mitköcheln.
Salzen

Köchelzeit insgesamt: 4 Stunden

Danach: Abseihen

Dieser Grundsuppe kann man später auch noch beliebige Zutaten hinzufügen.

LG
Mego
Mego13
Soran
05.10.2020 15:47:54
Hey.

Heute wieder Blutkontrolle gehabt und was soll ich sagen nahezu alle Werte im grünen Bereich. Sogar die Leukozyten haben es in den unteren Normalbereich geschafft mit 3,73
Natrium und Kalium liegen auch im Normbereich. Einzig die Leberwerte sind noch erhöht, aber nicht mehr so hoch wie in der Vorwoche. Darum machen wir jetzt wie geplant ab Mittwoch mit Procarbazin weiter.
Auch sonst muss ich sagen, dass es mir im Vergleich zum letzten Zyklus aktuell besser geht. Da die Hitze nicht mehr ist, kann ich auch etwas mehr rausgehen. Aber mal schauen, wie das Procarbazin anschlägt, so ganz traue ich dem Frieden hier noch nicht. :D

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
05.10.2020 18:22:19
Hallo Soran,

sehr schön, dass sich die Blutwerte so gebessert haben. Ich freue mich für Dich. Ich habe immer gehört, dass das Spazieren an der frischen Luft toll für die Blutwerte sein soll und während der Chemo hat das bei mir stets gestimmt. Zwischen dem 2. und
dem 3. Zyklus hatte ich auch eine "Hochphase". Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so ist und Du am Mittwoch einen guten Einstieg in die P-Phase hast.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
06.10.2020 13:20:40
Danke für das Rezept, Mego.

habt ihr sonst noch Tips, die Leukozyten hoch zu bekommen. immerhin waren sie das letzte Mal wieder über 3
Blubbblubb
Mego13
06.10.2020 15:03:00
Hallo Blubbblubbb,

ob es wirklich noch etwas gibt, was man außer der Bewegung selber tun kann? Die Ärzte können noch Medikamente wie Epo geben, wenn die Leukos viel zu tief sacken.
Wenn es allerdings so einfach wäre, würde man nicht im Schnitt 2 Jahre nach der PC-Chemotherapie kämpfen, dass man dauerhaft auf ein Normalniveau der Blutwerte kommt.

Ihr könntet Ferritin und das freie Eisen kontrollieren lassen, ob davon noch genug da ist. Denn sonst wird bekanntermaßen meistens nur der Hämoglobinwert überprüft.
B6, B12 und Folsäure sind wohl auch wichtig.Omega 3 und Kupfer sollen auch helfen.
Ich kann nich sagen, was Vitamin D in dem Zusammenhang leistet, ich hätte es nicht subistituieren dürfen. Über Fresubin hätte ich es aber zu mir nehmen dürfen.
Was wirklich ein wenig helfen soll, ist Sonnenhut (Echinacea), der war deshalb während der Chemotherapie strikt verboten. Da war meine liebe Neurochirurgin ganz deutlich. Nach der Chemotherapie trinke ich nun seit das Herbstwetter gekommen ist, täglich eine Tasse mit Sonnenhut, Süßholz, Holunder und Ingwer.

LG
Mego
Mego13
Songoku
07.10.2020 09:52:36
Hallo Mego,

ganz schön übel was du durch machen musstest. Mein Respekt dafür.

Ich hab letztes Jahr auch 6 Zyklen PC Chemo gemacht und kam relativ gut damit zu recht im vergleich zu Temodal.

Ich habe Ondansetron gegen die ständige Übelkeit bekommen und hat meiner Meinung nach super geholfen konnte mich normal ernähren und ich denke deshalb sind meine Werte nicht doll in den Keller gegangegen.Probiere das doch mal aus.

Das Vergiftungsgefühl kenne ich zu gut ist echt heftig.Das tritt auch teilweise jetzt noch nach über einem Jahr phasenweise auf, die Übelkeit auch :(

Bewegung und gesunde Ernährung sind sind auch bei mir erfahrungsgemäß ein wichtiger Grundbaustein damit es Bergauf gehen kann.

Chaga- Tee kann ich auch noch empfehlen für den Magendarm trakt sehr beruhigend und regt dort und sowieso im ganzen Körper die Heilung an.

dir weiterhin nur das beste!!

LG
SSY Songoku
Songoku
Songoku
07.10.2020 10:27:15
https://www.experto.de/praxistipps/mit-diesen-7-nahrungsmitteln-steigern-sie-die-produktion-ihrer-weissen-blutkoerperchen.html
Songoku
Blubbblubb
07.10.2020 11:39:59
Danke für all eure Tips, immer so wertvoll !
Blubbblubb
Blubbblubb
07.10.2020 11:41:19
interessant mit dem Chaga -Tee, Songoku.
hast du ihn auch während der Chemo getrunken ? ich bin während der Chemo einfach etwas vorsichtig, was man da alles zu sich nimmt....
B12 wurde uns z.B. gesagt lieber nicht, da es die Zellteilung unterstützt.
Blubbblubb
Mego13
07.10.2020 11:55:49
Hallo Songoku,

danke Dir für Deine liebe Nachricht. Ich habe während der Chemotherapie Granisetron bekommen, was auch gegen die direkte Übelkeit damals gut geholfen hat. Bei Hämoglobin und Thrombozyten hatte ich durchgängig Normalwerte. Vor jedem Zyklus waren die Leukos sogar immer wieder über 4.
Die Natriumproblematik enstand durch Procarbazin. Nur alle 3 - 3,5 Wochen zu testen ist einfach falsch während einer Chemo.

Wenn jetzt nach der Chemo die Übelkeit zurückkehrt, nehme ich mittlerweile Ingwerlutschpastillen gegen Reiseübelkeit. Für den Magendarmtrakt nutze ich mittlerweile Goldleinsamen, aber mit zweistündigem Abstand zu den Antiepileptika.

LG
Mego
Mego13
Mego13
07.10.2020 12:12:42
Liebe Blubblubb,

esst ihr Eier? Ich habe während der Chemo jeden Tag ein Ei und 3 - 4 mal in der Woche Kabeljau gegessen. Alle Ärzte waren erstaunt, dass ich überhaupt keinen B12 - Mangel habe, obwohl ich keine Substitute genommen habe und auch nicht gedurfte hätte.
Man kann auch selbst in der Procarbazinphase sehr gut Apfelpfannkuchen mit Eiern im Teig essen, die sind gut verträglich und toll für den Magen.
Aber lasst vielleicht trotzdem einmal den Ferritinwert bestimmen. Der ist auch für die Blutbildung wichtig. Denn das Hämoglobin sackt als letztes in den Keller. Ferritin ist sozusagen das, was man als "Sparbuch auf der Bank" liegen hat und Hämoglobin ist sozusagen der "Inhalt des täglichen Geldbeutels".

Trotzdem ist Bewegung einer der wichtigsten Punkte. Dadurch werden die Knochen gestärkt. Knochen sind das blutbildende System schlechthin. (Ganz vereinfacht ausgedrückt) Wer sich dafür interessiert, sucht mal am besten unter den Stichworten "hematopoiesis (and exercise)"
Bspw.: https://journals.lww.com/acsm-essr/fulltext/2013/04000/Exercise_and_Hematopoietic_Stem_and_Progenitor.8.aspx

Oder hier:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3524661/


LG
Mego
Mego13
Songoku
07.10.2020 13:00:53
Hallo nochmal ,

während der Chemo und Berstrahlung habe ich ausschliesslich ein Nährstoffkonzentrat zu mir genommen und cannabis in der echten Form, was ich sowieso auch schon seit meiner Jugend quasi täglich mache.
Soll ja auch super sein während der Chemo da es den Appetit anregen soll. Für mich war es halt normal, da ich es eigl immer schon mache
Das hat bestimmt auch seinen Teil dazu beigetragen.

In dem Preperat ist auch alles mögliche drin um den Körper zu unterstützen. Trz hat chemo alles platt gemacht und mir gings echt dreckig. Vergleichsweise zu euch warsch nicht so doll aber ich fand es heftig.

Hatte in meinem Leben schon ein paar Drogen abstürze aber das hat es deutlich übertroffen im negativen Sinn.

Den Chaga Tee habe ich vor kurzem endeckt nachdem ich Magenspiegelung hatte und chronische Gastritis festgestellt wurden war, die denke ich von dem ganzen Gift letztes Jahr kam. Mir war einfach ständig nur noch übel nicht stark aber dauerhaft.
Mit dem Chaga Tee habe ich das in den Griff bekommen.

LG
Songoku
Songoku
Mego13
09.10.2020 08:50:28
Hallo Ihr Lieben,

Nun habe ich einen Link zu einem Abstrakt gefunden, in dem alle Mineralstoffe aufgelistet sind, die für die Hämatopoese wichtig sind:
https://www.cambridge.org/core/journals/nutrition-research-reviews/article/review-of-select-minerals-influencing-the-haematopoietic-process/2562D8BFFCC9FECA8B138D3D45F96C07

LG
Mego
Mego13
Soran
13.10.2020 13:51:37
Hey.

Hat jemand von euch schon mal Nesselausschlag bekommen unter Procarbazin? Hab ich nun seit gestern und wird langsam mehr. Steht ja auch in den Nebenwirkungen drin. Auch sonst ist es mal wieder nicht leicht, allen voran Bauchschmerzen, Übelkeit, die schweren Knochen gehören natürlich auch dazu. Einzig positiv, bislang kein Durchfall. Dieses Phänomen war dann wohl der Hitze des Sommers geschuldet. ;)
Donnerstag dann zum nächsten Check in der Onko.
Hoffe euch gehts allen gut. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
13.10.2020 15:09:46
Hallo Soran,

den Ausschlag hatte ich nicht, nur zwischendurch sehr empfindliche Haut. Mir wurde nur gesagt, dass ich mich auf jeden Fal zeitnah melden soll, wenn ich Ausschlag bekomme. Wieviel Procarbazintage hast Du noch vor Dir?

LG
Mego
Mego13
Soran
13.10.2020 16:57:19
Acht Tage sinds noch. :(
Soran
Mego13
13.10.2020 19:27:29
Ach Mensch, die ersten 7- 9 Tagen gingen immer "geschmeidig" von der Hand, dann wurde es immer zäher. Aloe Vera Gel ist übrigens toll für die Haut, Ectoin als Wirkstoff stärkt die Haut insgesamt. Wenn Dir das zu kostspielig ist, hilft auch schon After Sun Gel aus dem Drogeriemarkt.
Mit der Wund- und Brandsalbe von Wala habe ich übrigens die Nesselsucht bei Oxcarbarzepin in den Griff bekommen, die sonst sehr zäh ist und man normalerweise auch Oxcarbarzepin absetzen muss. Die Salbe ist sehr sanft und man darf sie sogar für Kleinkinder nehmen.
Mego13
Soran
14.10.2020 11:06:46
Hab mit der Onkologie telefoniert, sie meint nicht, dass es vom Procarbazin kommt. Ich habe inzwischen auch eher das Ondansetron in Verdacht, da ich es bis Montag immer falsch eingenommen hab. Es ist eine Schmelztablette und seit Montag hab ich die korrekterweise im Mund zergehen lassen, anstatt direkt zu schlucken.
Letzte Nacht ist auch noch die Lippe angeschwollen. Tja da hab ich wohl ne dicke Lippe riskiert. :D
Da ich morgen sowieso hin muss werde ich alles beobachten und sofern es nicht weitere Komplikationen gibt auf morgen warten. Einnahme von Procarbazin soll ich fortsetzen, Ondansetron hab ich nun weggelassen. Sollte die Übelkeit zu schlimm werden, hab ich im Notfall ja noch das Emend.
Soran
Mego13
14.10.2020 11:50:47
Oh je, das tut mir leid. Du kannst Dir auch Granisetron verschreiben lassen. Ist zwar auch ein Setron, aber ich fand es besser verträglich, auch wenn es Granisetron nicht als Schmelztablette gibt.
Hattest Du auch schon epileptische Anfälle? Aprepitant (Emend) senkt nämlich leider die Krampfschwelle, das ist nicht so bekannt bei einigen Onkologen.
Aber schau, Du hast trotz der dicken Lippe nicht Deinen Humor verloren. ;-)
Mego13
Soran
15.10.2020 20:17:53
War heute in der Onkologie. Die Blutwerte sehen soweit ok aus. Gegen die Übelkeit hat sie mir Vomex Dragees verschrieben, dass ich bei Bedarf nehmen kann. Aber ehrlich gesagt lass ich davon lieber die Finger, denn laut Wechselwirkungsanfrage im Netz schlägt er gleich doppelt Alarm. Ich versuche jetzt die nächsten Tage so durchzuhalten und werde es mal mit Akupressur und Meditation versuchen. :)
Soran
Mego13
15.10.2020 20:39:17
Oh je, manche Onkologen haben echt keine Ahnung von Wechselwirkungen. Mein Neurologe war richtig sauer, als mir der Onkologe Vomex geben wollte.
Granisetron ist übrigens das empfohlene Standardmedikament laut "Onkologiemanual". Es ist halt nur sehr teuer. Mein Hausarzt hat es mir im "Notfall" auch ausnahmsweise verschrieben. Quäl Dich nicht zu sehr, der Körper kann auch "Chemoübelkeit" erlernen und damit gewinnt man gar nichts. Wenn mir jetzt übel wird, nehme ich Ingwertabletten gegen Reiseübelkeit, die habe keine Wechselwirkungen. Während der Chemo hätte es wahrscheinlich nicht gereicht. Vielleicht wäre es trotzdem einen Versuch wert. Man kann die Ondansetron auch in Vierte brechen, wenn es bei Dir ganz schlimm werden sollte.
Mego13
Soran
18.10.2020 17:39:58
Und die nächste Sache. Seit Donnerstag Abend habe ich Migräne.
Und heute habe ich wieder die ersten Krämpfe im Fuß. Magnesiumbrausetabletten will ich aber noch nicht nehmen, weil diese den Kalium- und Natiumspiegel beeinflussen. Oder kann ich die bedenkenlos nehmen?
Hatte von euch schon jemand Migräne während der PC Chemo?
Soran
erd77
18.10.2020 17:54:36
Krämpfe sind oft Bestandteil der PCV, zum Teil sogar Epilepsie und Bewegungsstörungen. CCNU und Pracarbazin macht leider auf Dauer den Körper kaputt, wer 4 Zyklen schafft ist ein Champ.
erd77
Mego13
18.10.2020 19:24:22
Lieber Soran,

zwei Endokrinoliginnen haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass Magnesium, das einzige Elektrolytpräparat sei, was ich bedenkenlos nehmen könne. Wenn Du auf Nummer sicher gehen möchtest, nimmst Du erstmal nur eine halbe Tablette.
Du musst nur schauen, ob Dein Magen Brausetabletten verträgt oder ob Depottabletten besser sind. Die gibt's auch günstig in der Drogerie. Wann hast Du denn die nächste Blutabnahme? Die Natrium-/Kaliumproblematik kann auch Muskelkrämpfe machen.

Ich habe allerdings immer noch täglich Muskelschmerzen und -krämpfe. Vor allen Dingen, wenn ich mein Gehpensum steigere. Ohne 400 bis 500 mg Magnesium würde es unangenehm. Ich nehme aber auch 200 bis 600 i.E. Vitamin D. Die verbrauchen auch Magnesium.

Wenn Du großen Respekt vor Magnesium hast, kannst Du auch Magnesiumöl zum Einreiben nehmen. Das hat bei mir auch bei leichteren Knochenschmerzen geholfen.

Die Problematik mit PCV und Bewegungsstörungen hat Dir Erd77 ja beschrieben.

LG
Mego
Mego13
Mego13
18.10.2020 19:27:22
Lieber Erd77,

den Champ ziehe ich mir mal direkt an. ;-) Leider merkt man Körper, dass er 4 Zyklen und der Wiederaufbau ist behäbig.

Wie schaut es bei euch aus?

LG
Mego
Mego13
Soran
18.10.2020 20:26:03
Bislang hat mein Magen die Brausetabletten vertragen, hatte ich halt nur nicht während der Chemo genommen. Morgen mittag werd ich das mal nehmen. Vielen Dank wie immer. :)
Die Natrium/Kalium Werte lagen am Donnerstag noch nicht vor, da braucht das Labor immer etwas länger für. Bisher waren die Werte aber immer ok. Die nächste Kontrolle ist am 29.10., Zwar für meinen Geschmack etwas zu spät, aber die Ärztin meint, die Werte sehen noch recht gut aus. ;)
Soran
Mego13
18.10.2020 20:56:11
Gerne, dann drücke ich Dir Daumen, dass Dir das Magnesium hilft.
Mego13
Songoku
19.10.2020 14:39:05
4 Zyklen bedeutet Champ zu sein...OK ich habe 6 Zyklen+ Bestrahlung leztes Jahr gemacht aber war danach auch körperlich total am Ende. dewegen gewechselt auf Temodal( auch noch mal 4 Zyklen )... Doch jetzt knapp ne Jahr danach merke ich immer noch starke Nachwirkungen...Ist das bei jemanden vielleicht ählich der diese Art von Chemo auch schon länger hinter sich hat und wie lange hält das an?

Fühle mich Phasenweise echt mies

Danke
Songoku
Mego13
19.10.2020 15:31:11
Lieber Songoku,

Du bist hier der Superchamp. ;-) Meine Neurochirurgin hatte mir nach der Behandlunh gesagt, dass sie ihre Patienten mit 4 - 6 Zyklen an zwei Händen abzählen könne. Erst nach zwei Jahren seien die Leukos wieder dauerhaftet im Normalbereich. Das spricht schon für sich.

Du suchst wahrscheinlich Personen, bei denen die Chemotherapie auch ein Jahr und länger vorbei ist?

Ich kann Dir nur sagen, dass ich auch jetzt schon so °Wellenbewegungen" merke, auf die ich auch nicht richtig Einfluss zu haben scheine. Das merke ich besonders an den Schleimhäuten, die immer wieder schubweise lädiert sind. Es wird zwar insgesamt besser, aber die Schübe kommen halt trotzdem. Die nächsten Blutwerte kommen Anfang November. Da werde ich hier auch mal berichten.

LG
Mego
Mego13
Songoku
19.10.2020 16:01:59
haha das "Superchamp" bringt mir in diesem Fall nichts außer Schmerzen und all die anderen Nachwirkungen. Währendessen gab es auch Aufälligkeiten im MRT die voerst als Progress diagnostiziert wurden. Aus dem Grund und weil meine Werte es nicht mehr zuliesen wurde die Chemo dann auf Temodal umgestellt.Ald das beendet war und der Progress noch immer zu sehen war, wechselte Ich die Klinik. Am Ende also Anfang dieses Jahres stellte sich in einer Biopsie heraus das dieser Progress keiner war sondern nur narbiges Gewebe welches laut den Neurochirogen von der PC-chemo enstanden ist. Also ist bei mir Hirngewebe durch die Pc-Chemo abgestorben und hat es im Endeffekt noch schlimmer gemacht als es war.
Die Neurochirogen der Klinik an die ich mich dann gewendet habe ezählten Sie hatten schon mehrer solcher Fälle durch vorallem CCNU erlebt.

Und Mego ja ich suche genau solche Menschen.

Was denn genau für Wellenbewegungen ? Im Blickfeld ? das habe ich auch manchmal in Verbindung mit hellen aufblitzen Sternen wenn ich ins Licht gucke

Ich kann nur sagen nochmal lasse ich mir sowas nicht aufschwatzen. Bei mir hat es alles nur verschlimmert und nicht sichtbares bewirkt wenn denn überhaupt negativ.

LG
Songoku
Mego13
19.10.2020 16:35:28
Wollte man mit Dir noch über die 6 Zyklen hinaus gehen?

Na ja, Nachwirkungen und Schmerzen gehören bei mir noch zum täglichen Programm, aber ich bin auch erst seit knapp drei Monaten raus.
Ich hatte von der Neurochirurgin nur gehört, dass viele nach PC erstmal nicht richtig laufen können und Bewegungsstörungen haben, was Du jetzt schreibst finde ich allerdings auch mehr als extrem.

Mit Wellenbewegungen meinte ich eher das Auf- und Ab von Verbesserung und Verschlechterung. Deutlich spürbar an den Schleimhäuten und bisher auch an den Blutwerten, die mehr Kapriolen schlagen als während der Chemotherapie. Da ich aber mittlerweile viel über Hämatopoese gelesen habe, wundert es mich zumindest meiner "Amateurmeinung" nach, nicht mehr so sehr.

Ins Licht kann ich aber auch nicht so gut schauen, das soll aber nach einer Bestrahlung noch für ein bis zwei Jahre normal sein. Ich musste dieses Jahr auch lange eine Sonnenbrille tragen. Dafür brauche ich jetzt schon eine Wollmütze während des Spazierens. DIe Nachbarn halten mich wahrscheinlich für den totalen Freak. ;-)

Hattest Du bereits eine Reha nach der Chemo?

Ich hoffe, dass uns hier jemand von längerfristigen Erfahrungen schreibt, denn mein Hausarzt kannte nur viele, die nach Zyklus 1 oder 2 abbrechen mussten.

Wann hast Du Deine nächsten Kontrollen?
Mego13
Soran
19.10.2020 18:34:26
Na dann halte ich mich doch gar nicht so schlecht, wenn ich so drüber nachdenke. Das Alter der Patienten spielt da aber sicher auch mit rein und die medizinische Vorgeschichte. Dennoch wird es jetzt jeden Tag schwerer mit den Nebenwirkungen. Zwei Tage muss ich noch und dann hab ich erstmal Pause. :)
Soran
Songoku
19.10.2020 18:57:40
Nein weitergehen sollte es nicht es wurde auf temodal umgestellt und als das nichts sichtbares im MRT brachte sollte ich noch eine andere Art Chemo machen mit B angefangen mit fällt der genaue Name allerdings nicht ein grad. was allerdings von der Krankenkasse abgeleht wurde zum Glück!Ich hätte zu der Zeit fast nichts ausgeschlossen was helfen kann dann sollte ich noch in eine Phase 1 Studie von Irgentwas aber meine Antikörper im Blut passten nicht. Daraufhin in verschiedesten Kiniken gewesen erst München die wollten Brachytherpie machen, habe ich dann wegen der spontanität und ungünstigen Termin über die Weihnachszeit abgeleht und bin daraufhin nach Münster um dort eine PDT durchführen zu lassen. Diese wurde allerdings abgebrochen weil die schnell Biopsie kein Tumorgewebe ergab.
Wurde natürtlich noch genaustens pathologiert und zum glück auch da wurde kein Tumorgewebe nachgewiesen.
Man empfiel mir noch mit Temodal weiterzumachen weil ich das zuvor ja eigenständig abgebrochen habe aber das lehnte ich ab und habe seitdem mehr auf das körpereigene Immunsystem gesetzt mitttels Ernährung, Bewegung etc. und seitdem nichts mehr in Richtung Chemo usw gemacht.

Hatte/habe auch Probleme beim laufen was sich schon während der Zyklen bemerkbar machte als mir auffiel das das Treppen laufen und Fahrradfahren sich seltsam anfühlte.2 Wochen später habe ich das Bein extrem nachgezogen und fahrradfahren war nicht mehr möglich. Mann sagte mir dafür sei der "Tumor" verantwortlich. Mir war zwar von Anfang an klar das sich die Chemo sich natürlich auch bei meiner vorgeschädigten linken Seite bemerkbar machen würde aber ging nicht von diesem Ausmaß aus.

Wellenbewegung habe ich auch inform von Unbeständigkeit der Funktionalität und dem Gefühl meines linken Beins und Arms,.
Da zeigt sich das extrem. Da meine linke Körperhälfte seit meiner ersten Tumor Op 2007 schlaganfall symtome aufweist. und gelähmt war fachsprachlich nennt man das Hemiparese.
Das konnte ich durch Training eigl relativ gut Wiederherstellen und nach 2007 war es halt konsant gut oder schlecht, was ich wesentlich besser gefunden habe als wie es jetzt ist.Jetzt ist es mal ein Tag oder auch Stunden vergleichsweise gute Funktionalität und denn plötzlich wie du es sagst wellenartig wieder extrem schlecht. So kannst du dich auf nichts einstellen oder dran gewöhnen. Ich hoffe das sind Nachwirkungen von der Chemo und hört irwann wieder auf und wird wieder konstanter.Kalt ist mir auch ständig und muss auch Mütze tragen sonst bekomm ich Kopfschmerzen. Bin sowieso sehr sensibel geworden irwie was alles betrifft obs Geräusche oder gerüche sind empfinde es als Allgemein Empfindlichkeit.
Wurde 2007 auch schon bestrahlt und habe lange Temodal genommen, danach gings mir Irwie besser. Lag warscheinlich am Alter.
Alkoholkaterzustände verstärken sich ja auch mit fortgeschrittenen Alter.

Hatte noch keine Reha, war aber geplant dann kam Corona und es ging erstmal nichts mehr. wollte ambulant machen da gibs sogar eine Möglichkeit bei mir in der nähe weil ich mich zuhause am wohlsten fühle und woanders Schlafprobleme habe auch wegen der Geräuschemfindlichkeit. Auch wegen der Hemiparese werde ich aufjedenfall nächstes Jahr diese Reha machen.

Ansonsten gehts zum Glück Bergauf bei mir habe nach der Biopsie im Januar alle 3 Monate ne Kontrolle gehabt, bisher ohne Veränderung.
Doch in der letzen vom September hat sich die Kontrastmiitelaufnahme um die hälfte verkleinert und mein linkes Bein wegen dem ich die Laufprobleme habe verbessert sich Ingesamt auch ganz gut wären da nicht die Wellenbewegungen. Heute ist zum Beispiel mal wieder nicht so cool und das Gefühl ist sehr schlecht und pelzig.

Kann ich nachvollziehen das viele früh abrechen. PC Chemo ist schon hart . Ich mein ich war zu dem Zeitpunkt 30 Jahre,war vor der OP 2017 voll im Saft konnte problemlos 15- 20 km am Stück schnell joggen und keinerlei Probleme bis auf den Kopf mit der Gesundheit. Jetzt fühle ich mich Zeitweise wie ein körperliches Wrack und innerhalb von einem bis 2 Jahre um 30 Jahre gealtert.
Im Endeffekt sehr unverantwortlich von den behandelden Ärtzen, wobei mir niemand genau sagen kann wie gerechfertigt die Behandlung war und was genau Sie viell doch "positives" bei viell noch vorhandeden Tumoresten bewirkt hat. Weiß keiner dafür ist das menschliche Gehirn leider noch zu unerforscht

Kontrolle wollte ich demnächst wieder nen Termin machen. seh ich aufgrund des letzten sehr erfreulichen Ergebnises und nachwirkungen des Kontrastmittels aber als nicht so dringend an und wird wohl Januar Februar werden.

Danke für eure Beiträge bisher habe mich bis vor kurzem Überhaupt nicht mit anderen ausgetauscht was meine Krankheit bestrifft weil ich es nicht akzeptiert habe und auch innerlich geleugnet habe als Reaktion darauf als man mir sagte ich hätte noch 2 Jahre zu leben 2007. Doch Aufgrund der Ereignisse der letzten 2 Jahre ging das Irwann nicht mehr so realitätsfern zu denken.Habe jetzt endeckt mir bringt es doch einiges zu hören wie es andern ergeht und das man nicht alleine ist.
Danke!!!!

enschuldigt bitte die langen Texte bei solchen Themen fällt es mir echt schwer mich kurz zu fassen will ja nichts was evtl jemanden etwas bringen/geben könnte auslassen.
verzeiht mir
LG
Songoku
Mego13
19.10.2020 19:14:42
Hallo Soran,

Du hältst Dich auf jeden Fall tapfer. Die zwei Tage wirst Du jetzt auf jeden Fall schaffen. Und dann kommt die Paauuuuuse. Ja, das fand ich auch, jeden Tag kniffeliger. Es war nicht so, wie manche Ärzte meinten, dass es mich beflügeln und leichter werde würde, wenn ich den Großteil hinter mir hätte.

LG

Mego
Mego13
Blubbblubb
22.10.2020 13:53:22
@ Songoku, kann man gegen das abgestorbene hirngewebe irgendwas tun?

Wir haben diese Woche mit dem 3. Zyklus angefangen, das MRT hat keine Veränderung beim Tumor gebracht außer anscheinend eine Entzündung am Rand.
Bin nicht happy dass wir weitermachen, aber wir haben einfach nicht viel Möglichkeiten, da inoperabel.
Mit der Bestrahlung möchten sie auch eher warten, da der Tumor nicht aggressiv ist.
Blubbblubb
Mego13
22.10.2020 15:30:31
Liebe Blubbblubbb,

wie schaut es denn insgesamt bei euch aus? Wurde euch gesagt, woher diese Entzündung plötzlich kommen kann?

LG
Mego
Mego13
Songoku
22.10.2020 15:36:02
@blubb nicht wirklich die Ärtze sagen entweder es verschwindet nach der Zeit oder bleibt so aber auch dann kann man damit Leben, sagen Sie.Aber ich würde halt gerne wieder ein "sauberes" Gehirn haben ohne irwelche KM Aufnahmen, weil da noch mehrere winzig kleine vorhanden sind, die nicht biopsiert wurden, von denen einge zwar auch schon verschwunden sind aber einige konstant in selber größe da bleiben während des ganzen Jahres.Die Ärzte schließen darauf das es auch abgestorbenes Gewebe ist. Zum glück ist die größte ca 2x3 cm schon bedeutend kleiner geworden. Aber trz irwas im Hirn zu haben von dem mir bisher keiner genau sagen konnte was das genau ist,macht einen sehr nachdenklich auch bei den ganzen Symtomen.

Zum Glück konnte ich hier erfahren , dass das wahrscheinlich noch Nachwirkungen der PC-Chemo sind. Vorher war das echt brainfuck.

Aber was soll ich sagen, die meisten von euch stecken grad voll drin.
Auch das geht vorbei und danach wirds wieder besser wenn man an sich glaubt.

Inoperabel ? Wieviele Kliniken bzw Neurochirugen sagen das ? habt ihr schon die Top Leute und neusten Möglichkeiten abgeklappert?
Ich würde mir erstmal eine 2.,3.,4. und sogar 5. Meinungen anhören .

schon mal was von Brachytherapie gehört oder Photodynamische Therapie
Meines wissens nach sind mit diesen Vefahren viele inoperable Gegner zu bekämpfen aber dazu können die spezialisierten Ärtze bestimmt genauere Auskünfte geben.

würde nicht zu lange warten

LG
Songoku
Soran
22.10.2020 18:48:25
Ich bin heute den ersten Tag ohne Chemo und fühle mich zwar noch sehr angeschlagen, merke aber auch, dass ich heute keine Chemo genommen habe. Seit vorgestern hab ich allerdings Halsschmerzen und trockenen Husten. Keine Ahnung ob das von der Chemo kommt? Ich werde es beobachten. Und seit gestern habe ich mal wieder erhöhten Puls. Hatte ich auch schon während der Bestrahlung. Aber das könnte auch daran liegen, dass die letzten 1,5 Wochen der pure Stress für mich waren. Zeit, runterzufahren. ;)

Übrigens da mein Tumor zu nahe am Bewegungszentrum verläuft, habe ich sofort akzeptiert, als sie sagten das Risiko einer Lähmung bei einer erneuten OP sei zu groß.
Soran
Mego13
22.10.2020 20:51:13
Juhuu, wieder ein Zyklus rum. Herzlichen Glückwunsch. Hast Du schon einmal Glandomed-Mundspülung probiert. Die ist extra für Bestrahlungs- und Chemopatienten. Wann hast Du denn den nächsten Kontrolltermin? Der Onkologe kann aber auch extra eine Tinktur anmischen lassen, das bekommt man auch verschrieben.
Mego13
Blubbblubb
23.10.2020 14:03:57
Ja inoperabel, wir haben einige Meinungen eingeholt, bevor wir überhaupt etwas gemacht haben.
Und in der Zeit (3 Monate) war auch kein Wachstum, daher bin ich so frustriert dass mit Chemo das gleiche Ergebnis da ist.
@Soran, Glückwunsch zum abgeschlossenen Zyklus!

@Songoku, kann verstehen dass du das Gewebe loswerden möchtest, aber es ist doch schon mal super dass es kein Tumor ist.

@Mego, zur Entzündung haben sie nichts gesagt. Mein Eindruck war, dass sie sich einfach selber nicht sicher sind. Das blöde ist auch, dass der Tumor schwer abgrenzbar ist vom gesunden Gewebe.

Ich bin einfach verwirrt weil sie ursprünglich bestrahlen wollten und jetzt eher nicht mehr, da nicht aggressiv. Ich hoffe, sie haben uns noch nicht aufgegeben....
Blubbblubb
Mego13
23.10.2020 14:59:36
Liebe Blubbblubbb,

hatte man denn versprochen, dass man einen Unterschied sehen wird? Könnte es nicht auch sein, dass die Tumorzellen inaktiviert sind? Wenn es "zerstörtes" Tumorgewebe ist, kann es nicht sein, dass der Körper es noch abbaut? Ich habe hier von solchen Fällen in Forum gelesen. Das hat aber Monate und Jahre gedauert.
Vielleicht wollen die behandelnden Ärzte die Bestrahlung auch noch aufsparen oder vor unnötigen Nebenwirkungen schützen? Denn dass die Kombi von PC und Bestrahlung wirklich reinhaut, kann ich mittlerweile definitiv sagen.
Habt ihr noch einmal einen Gesprächstermin oder könnt ihr eine Mail mit Fragen schreiben?

Bei euch handelt es sich doch um ein Astro II, oder?
Vielleicht solltet ihr euch doch einmal eine zweite Meinung einholen? Vielleicht klärt das die Widersprüche auf.

Wie schaut es ansonsten bei euch aus?

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
23.10.2020 15:11:31
Liebe Mego,
Ja Astro 2, allerdings Wildtyp, d.h. wird wohl eher wie ein 3er behandelt von einigen Ärzten.

Wir haben keinen neuen Termin, aber ich glaube, wir brauchen einen. Das Gespräch bzgl MRT war am Telefon. Unsere Ärzte sind sicherlich kompetent, aber viel Zuviel zu tun, da ist nicht viel Zeit.

Ansonsten ist er sehr sehr müde und erschöpft von Chemo und Leve.
Es gab nochmal einen kleinen Anfall diese Woche. Er hat leider gerade Stress mit jemandem aus der Familie, da ist Null Verständnis für die Erkrankung. Bei beiden Anfällen hatte er jeweils am Tag danach ein Gespräch mit der Person, das ist kein Zufall meiner Meinung nach...

Und ich muss immer alles abfangen.
Ich bin oft am Limit.
Blubbblubb
Mego13
23.10.2020 15:34:39
Liebe Blubbblubbb,

habt ihr vielleicht einen guten Hausarzt? Der kann zwar nicht die Behandlung koordinieren, aber einfach euren Blick darauf lenken, was abzusprechen ist. Ja, meine NC hat auch grundsätzlich immer viel zu viel zu tun. Am Telefon bleiben mir häufig auch lauter Fragezeichen im Kopf hängen, obwohl ich versuche, mich intensivst einzulesen.
Aber ich glaube, ihr braucht wirklich einen Termin zur Absprache. Gibt's denn ein gutes Strahlenzentrum in eurer Nähe, wo sich die Fachärzte auch schon einmal die Bilder ansehen können?
PC senkt sowieso schon die Anfallsschwelle und dann noch der psychosoziale Stress. Es ist ein Eselstour. Das Umfeld kann sehr hilfreich sein, aber auch endlos Energie saugen. Wir erleben leider auch beide Extreme und mein Schatz pulst da mittlerweile auch sehr hoch. Ihm hilft es wirklich an seiner Schlafqualität zu arbeiten, sich mal mit einem guten Freund zu treffen und gemeinsam mit mir zu unserer Psychoonkologin zu gehen. Leider müssen wir auch lernen Grenzen zu setzen, weil wir Konflikte mit mehr Energieverlust "bezahlen" als das "unverständige Gegenüber". Bitter bleibt es trotzdem.

LG
Mego
Mego13
Soran
23.10.2020 19:23:04
Euch beiden vielen Dank. :)
Soran
Blubbblubb
01.11.2020 15:28:59
@Mego, wir haben Gott sei Dank einen guten Hausarzt, mit dem wir morgen mal reden.
Traurig, dass ihr auch Themen mit Energieräubern habt. in meinem Freundes und Familienkreis hat jeder Verständnis, bei ihm in der Familie nicht. ich verstehe es nicht.


bin so hin und hergerissen wegen B12 und Folsäure, hat da jemand was genommen in der Chemo ? erst sagte unser Arzt, kein B12, da zellteilend, jetzt meinte er, wir sollten den Spiegel mal anschauen und evtl eine Spritze geben. B12 und Folsäure sind definitiv zu niedrig haben wir jetzt gesehen in den Blutergebnissen.

sind jetzt im 3. Zyklus, gerade in der Natulan-Phase. er ist nur noch müde.
Blubbblubb
Blubbblubb
01.11.2020 15:30:46
Mego, machst du noch etwas zum "entgiften" nach der Chemo ? ich bin ja ein großer Ayurveda-fan und möchte gern nach der C. eine Kur machen mit ihm.

ich habe ein großes Buch zu dem Thema zuhause und bisher haben wir Übelkeit und Verstopfung gut mit ayurvedischen MItteln hinbekommen.
Blubbblubb
Mego13
01.11.2020 16:00:41
@Blubb
Ja, leider lernt man Menschen erst so richtig durch eine Erkrankung kennen. Wobei mein Freundeskreis mich so richtig am Freitag überrascht hat, da ich Geburtstag hatte und am Donnerstagabend noch eine Runde durch die Notaufnahme gedreht habe und am Freitagmorgen echt traurig war. Aber auf meine engsten Freunden kann ich mich wirklich felsenfest verlassen. Aber die Energiefresser gibt's leider auch.

Puuh, das mit B12 und Folsäure würde ich mir sehr gut überlegen. Mein Onkologe hatte es mir immer verboten und auch die Vitamin D - Einnahme. Aber der war sowieso speziell.
Du weißt ja, ich schleppe mich von Schlappheit zu Schlappheit. Wobei ich nicht einmal B12- oder Folsäuremangel hatte und habe. Gerade B12 ist wichtig, weil es teils auch vor Neuropathien schützt und ein Mangel zu Anämie führt. Kriegt Dein Schatz vielleicht wenigstens Fisch und Eier runter? Wäre vielleicht ein Magnesiumpräparat mit B-Vitaminen erlaubt, so dass der Spiegel nicht weiter sackt?

Meine Ernährungsberaterin hat mir eine TCM-Ärztin empfohlen, zu der ich bald hin möchte. Ich esse Lebensmittel für die Leber und den Darmtrakt. (Bitterstoffe, grünes Gemüse, Zwiebeln, Knoblauch und Leinsamen)
Dazu lutsche ich mittlerweile täglich Ingwertabletten.

Wenn es geht, mache ich Duft-Qi-Gong.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
01.11.2020 18:30:09
Gott sei Dank isst er relativ normal, er war allerdings nie ein großer Esser und immer schon zu dünn.

ich frage mal den Arzt in der Klinik. ich war nur auch verwirrt, weil er heute so morgen so redet...habe auch Angst, den Tumor noch mitzufüttern.

TCM ist sicher auch nicht schlecht, ich koche eh immer viel mit Zwiebeln, Knoblauch, grünes Gemüse, Leinsamen eh täglich.
berichte gerne mal von der Ärztin, ich bin ein großer Fan gerade von östlicher Medizin.

wir trinken auch jeden Tag frische Gemüsesäfte, das ist sicher auch nicht schlecht.
Blubbblubb
Blubbblubb
01.11.2020 18:30:25
und alles Gute noch nachträglich natürlich !!!
ganz liebe Grüße !
Blubbblubb
Mego13
01.11.2020 20:12:36
Liebe Blubblubb,

Oh je, bei dem Thema "Tumor mitfüttern" sind wir wieder bei dem Thema "Kritik an den Videobeiträgen". Ich versuche es mal zu erklären und hoffe, dass ich es einigermaßen gut als Amateur vermitteln kann.

Es ist unmöglich den Tumor auszuhungern! Populärwissenschaftlich wird immer behauptet, man verzichte einfach auf Zucker und Kohlenhydrate und schwupp werde der Tumor ausgehungert. Das ist aber ein fataler Denkfehler. Der Körper wird im schlimmsten Fall Zucker aus den Muskeln gewinnen und diese dazu abbauen. Das ist hochgradig gefährlich. Das hat zu Folge, dass Betroffene noch weniger Appetit haben und immer schwächer werden.

1/3 aller Krebspatienten sterben an den Folgen der Tumorkachexie. Außerdem bekommt man lebenswichtige Mineralstoffe wie Kalium und Magnesium aus Kohlenhydraten.

Wenn ihr es ernährungstechnisch schafft, versucht dass Dein Schatz 1,2 bis 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht isst. Das ist aber in der Natulanphase schwer. Geeignete Lebensmittel wären Hüttenkäse, Magerquark, Mozzarella. Oder auch Fisch, wenn es geht. Außerhalb der Phase ist auch Fresubin gut, welches bspw. auch Eisen, Folsäure, B12 und Vitamin D etc. enthält.

Muskeln wollen gut ernährt werden. Muskeln sind wie die zweiten Nieren des Körpers. Auch das Herz ist ein Muskel!

Ohne Muskeln wird Bewegung immer schwerer und letztere ist wichtig für die Blutbildung.

LG
Mego
Mego13
Soran
01.11.2020 22:25:45
In der letzten Natulanphase habe ich leider immer weniger vertragen, das einzige was immer geht sind Eier, Apfelmus und Dosenpfirsich :D
Ich bin sehr dankbar, dass ich mit etwas Übergewicht in die Chemo gestartet bin. Inzwischen hab ich 8 Kilo abgenommen. :(

Was allerdings wirklich toll ist, ich werde von meiner Familie und Freunden so toll unterstützt. Das ist wie man leider sieht keine Selbstverständlichkeit.

Auch von mir übrigens nachträglich alles Gute Mego. :)
Soran
Mego13
02.11.2020 07:13:24
Liebe Blubblubb, lieber Soran,

Danke für eure lieben Wünsche.

Ja, Apfelmus scheint irgendwie das ultimative Essen zu sein. Das ging bei mir auch immer. Sowie Haferflocken und Eier.
Meine Strahlentherapeuten war immer für ihre Patienten da. Die war nicht einmal begeistert, wenn jemand mit 20 Kilo Übergewicht in die Therapie startete und dann abnahm, weil es in der Phase einfach nur ungesund ist.
Meine NC hat für die Phase zwischen Bestrahlung und Chemo Eiweiß und gesunde Fette (Leinöl, Schwarzkümmelöl, Olivenöl, Rapsöl, Handel, Leindotteröl etc) angeregt. In der Hochphase der Chemo war ihre Herangehensweise bei meinem Märztermin eine völlig andere. Da schlug sie mir sogar vor, drei Stücke Sahnetorte hintereinander zu essen, wenn ich es vertragen würde. Natürlich nicht in der Natulanphase. Wäre bei mir wegen der Gastritis aber niemals gelungen.

Wie ist es denn bei euch mit Waffeln und / oder Pfannkuchen? Es gibt wohl auch so Formen, bei denen man die Waffeln relativ fettfrei im Backofen ausbacken kann.

Dass die Unverträglichkeiten gewachsen sind, habe ich immer noch. Bei mir bezieht sich das auf Medikamente und Substitute. Vor PC hatte ich das nicht. Mittlerweile spüre ich sogar mehr Nebenwirkungen von Levetiracetam und Zebinix. Die Vitamin D Substitution ist bei mir richtig zäh, weil ich davon immer Nebenwirkungen bekommen. Gut, zuerst waren es auch 20 000 i.E., dann 3000, aber auch von 600 iE kriege ich mittlerweile Probleme. Obwohl ich ausreichend K2 und Magnesium substituiere. Die Ärzte denken mittlerweile, ich würde mir das einreden. Meine NC allerdings nicht. Zum einen, weil ich die hochdosierte Eiseninfusion super vertragen habe und weil sie dieses Phänomen schon von anderen Patienten kennt. Denn sie meint, wenn man einen Nährstoff substituiert, verschiebt man wiederum andere. So kurz nach der Chemo - wenn der Körper noch im Ungleichgewicht ist - sei das deutlich spürbar.

Nur bei Magnesium konnte ich den Körper mittlerweile an 500 mg gewöhnen.
Deswegen bin ich auch so sauer, dass mir der Onkologe wirklich alles an Mineralstoffen verboten hat. Ich hätte das lieber mit der NC abgesprochen. Dass man nicht lustig Substitute während einer Chemo schluckt, versteht sich. Aber Magnesium wäre zum Beispiel erlaubt gewesen. B12 weiß ich leider nicht, da ich in dem Bereich seltsamerweise nie einen Mangel hatte. (Hat fast jeder nach PC) Kann daran liegen, dass ich bis zum Ende des 3. Zyklus viele Eier und in der Chemopause immer Kabeljau gegessen habe.

LG
Mego
Mego13
Mego13
02.11.2020 14:05:38
Hallo Ihr Lieben,

ein Rückblick auf den Monat Oktober:

+ Ich konnte mein Gehpensum auf 60 km steigern.

+ Dieses Mal standen 11 Einheiten Rehasport auf dem Programm, mit einem Zeitumfang von maximal 10 Minuten. Dabei sportel ich pro Stunde nie länger als 3 Minuten und teile die Gesamtzeit über Stunden auf. Zu den Einheiten gehörten Yoga, Duft-Qi-Gong und leichtes Aufbautraining.

+ Seit Mitte Oktober habe ich mich täglich an ein wenig kognitivem Training versucht.

+ An guten Tagen war ein wenig Hausarbeit in Etappen möglich. Ich habe den ersten Kuchen gebacken. Bananenkuchen, aber immerhin.

+ Muskelkrämpfe sind leider meine steten Begleiter. Auch immer wieder Knochenschmerzen.

+ Das Ende des Monats war nicht schön, am vergangenen Donnerstag bin ich wegen einer muskulären Zitterattacke im Krankenhaus gelandet. Der dortige Neurologe konnte nichts festellen. Er hat nur einen erhöhten TSH-Wert (Schilddrüsenschwäche) entdeckt, diesen aber leider nicht im Abschlussbericht numerisch benannt.
Der Hausarzt hat dann am Freitag zumindest einen Infekt feststellen können und kontrolliert nun die Schilddrüsenwerte.

LG
Mego
Mego13
Efeu
02.11.2020 19:16:32
Liebe Mego,

das Creszendo zu Monatsende hätt ich dir nicht gewünscht. Da hat jemand ein Abo für dich in der Notaufnahme gebucht? ;-))))

Wenn ein zu niedriger TSH-Wert da ist, könnte dieser teilweise Ursache für deine Beschwerden sein?

Und ansonsten, hey, es geht aufwärts. Viel langsamer aus du dir wünschst sicher, doch schau mal, was bereits wieder geht.

Ich hab noch gut den Satz deiner Onkologin im Kopf: Wir vergiften sie grade so viel, dass Sie nicht sterben.
Vor dem Hintergrund: Hochachtung. Du machst das gut. Gib dir Zeit, sei geduldig mit dir, auch wenn du das Gras am liebsten auszupfen würdest.

Die Richtung stimmt, denke ich. Es braucht nur Geduld, das Wort das wir alle nicht mehr hören können....

Wieso hast du eigentlich Muskelkrämpfe? Gibt es eine Erklärung?

Ich wünsch dir das Beste,

Efeu
Efeu
Mego13
02.11.2020 20:48:50
Liebe Efeu,

ja, jemand möchte mich besonders "verwöhnen". Das Monatsende scheint dabei auch wichtig für den Höhepunkt des Erlebens zu sein. Ich sage nur: Ende Mai, Ende Juni, Ende Juli, Ende August, Ende Oktober. Im September war wohl Sommerpause.
Wenn tatsächlich eine Schilddrüsenproblematik da wäre, könnte sie zumindest Muskelschwäche und Fatigue negativ beeinflussen. Wobei der Endokrinologin Anfang September noch nichts aufgefallen ist. Wenn das so schnell gegangen ist, wäre das schon dramatisch. Allerdings hat das Krankenhaus die Nebennierenschwäche nicht entdeckt. Ich hoffe, dass die TSH-Werte von der Zitteranstrengung einfach negativ beeinflusst waren.
Das mit den Muskelkrämpfen ist schon obskur. Das kann mir niemand erklären. Bei der Blutabnahme wird nun Magnesium mitgetestet, wobei sich der Mangel im Blut erst sehr spät bemerkbar macht.
Oh ja, Geduld. Das war doch meine Haupttugend. Oder war es doch eher mit dem "Kopf durch die Wand". ;-)

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
04.11.2020 14:48:59
Hallo Ihr Lieben,

heute gab es neue Blutwerte. Die Leberwerte sind nicht in Ordnung und müssen schon in 2 Wochen wieder überprüft werden.
Der Vitamin D-Spiegel hat sich von 23 auf 25 ng/ml gesteigert. Mensch, das wird ein Schneckenmarathon.
Dafür kratzen die Leukos am Normalbereich. Der geht bei meinem Hausarzt von 4,5 - 10. Ich habe jetzt 4,1.

LG
Mego
Mego13
Soran
04.11.2020 22:44:40
Hey,

Ich hab heute mal die Onkologin ans Telefon bekommen. Die Blutwerte sind stabil. Der weitere Fahrplan sieht nun so aus, am 16.11. MRT und am 18.11. dann wieder in die Ambulanz und dann erfahre ich, wie es weitergeht.
Ansonsten scheint in Sachen Blutwerten wirklich die Bewegung positiven Einfluss gehabt zu haben. Die waren ja nach dem zweiten Zyklus abgesackt, da ich wegen der Hitze kaum draußen war. Aber jetzt mache ich fast jeden Tag schöne Herbstspaziergänge. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
05.11.2020 06:44:10
Hallo Soran,

sehr gut, das ist richtig schön mit Deinen Blutwerten. Dann haben wir wieder "spannende" Wochen vor uns. Ich darf am 12.11. ins MRT. Ja, Bewegung ist richtig wichtig.
Deswegen schlurfe ich auch täglich draußen herum.
Ich fand es nur extrem, wie schnell der Ferritinspeicher nach der Chemo leergezogegen wird. Anfang September lag ich noch bei 228, jetzt ist er wieder runter auf 150. Wobei letzterer ein guter Wert ist. Ein Erfolg ist aber, dass die Erythrozyten fast wieder Normalgröße haben und kaum noch zu groß sind. Zu "groß" ist ein Zeichen für Anämie.

LG
Mego
Mego13
Mego13
05.11.2020 19:02:11
Hallo zusammen,

heute kam ein Anruf aus der neurologischen Praxis, die mich betreut. Mein behandelnder Neurologe hat tatsächlich im Krankenhaus angerufen und hat sich alle Laborwerte kommen lassen. Dabei hat er dann auch noch stark erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte entdeckt. Also hat er mich sofort zum Hausarten geschickt. Da wurden direkt neue Bluttests gemacht.
Menno, jetzt ist mal langsam gut.

LG
Mego
Mego13
jürgen
06.11.2020 09:52:35
Hallo ego,
Danke für Deine Updates. Habe auch ein Oli III und die Therapien hinter mir.
Ich drücke Dir beide Daumen.
Wegen der Bauchspeicheldrüsen-Werte: Welches Antiepikeptikum nimmst Du? Ich nehme schon länger Valproinsäure und habe vor kurzem gelesen, dass diese auch die Bauchspeicheldrüse angreifen kann. Da macht man sich schon Sorgen, oder?
Alles Gute, Jürgen
jürgen
Mego13
06.11.2020 16:05:18
Lieber Jürgen,

danke Dir, dass Du mir schreibst. Ich nehme Levetiracetam (1250 mg - 0 - 1250 mg) und Zebinix (400 mg - 0 - 800 mg). Dazu kommen noch Pantoprazol (40 mg - 0 - 0) und Hydrocortison (10 mg - 5 mg - 0).
Heute hat mich mein Hausarzt angerufen, bei seiner gestrigen Messung waren die Werte für die Bauchspeicheldrüse in Ordnung. Die Leberwerte bleiben weiter schlecht. Es wird jetzt alle 2 Wochen kontrolliert und ich soll mich besonders leberfreundlich ernähren.
Darf ich Dich fragen, wie es Dir gut ein Jahr nach PC geht?
Ja, langsam könnten die Sorgen wenigstens etwas weniger werden. Aber der Spaziergang in der Sonne war heute schön.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
Mego13
08.11.2020 09:10:17
Ihr Lieben,

kann bitte jemand mein Abo für die Notaufnahme kündigen? Ich war am Freitagabend wieder mit einem Zitteranfall dort. Wir haben eine Stunde Zuhause gewartet, sind dann hingefahren. Das kleine Blutbild war in Ordnung, die neurologische Untersuchung zeigte keinen epileptischen Anfall und in der Notaufnahme waren 4 Coronapatienten, also wurde ich wieder nach Hause geschickt.

LG
Mego
Mego13
Deubi
08.11.2020 12:21:45
Hallo Mego,

ich kann deinen Frust gut nachvollziehen, mir geht es ähnlich.
Auf meinem 50. Geburtstag im August bekam ich einen Hexenschuss eine halbe Stunde bevor die Gäste kamen.
Eine Woche danach entzündete sich mein Zahn, der gezogen wurde. Anfang Oktober Notaufnahme (+3 Tage Krankenhaus) wegen akutem Schwindel, jetzt wieder Zahnschmerzen beim nächsten Zahn, am letzten Mittwoch habe ich den Rollator wegen heftigem Schwindel wieder rausgeholt.

Meine Fatigue wird immer schlimmer, vor Erschöpfung bekomme ich kaum noch etwas auf die Reihe.

Eine Ärztin äußerte den Verdacht, dass der Hexenschuss ein Zeichen der Überforderung war.
Geht es mit meiner Gesundheit jetzt so dermaßen bergab, nur weil ich mich mit meinen Geburtstagsvorbereitungen überfordert habe? Die Rache meiner Fatigue?
Mir reicht es auch, der Frust wird immer größer.

Mego, ich hoffe, dass wir jetzt über dem Berg sind und es besser wird. Toi toi toi.
LG
Deubi
Deubi
Mego13
08.11.2020 14:20:01
Liebe Deubi,

Danke Dir für Deine Aufmunterung. Ich würde Dir sehr gerne Deine Unglücksreihe kündigen. Das liest sich alles mehr als frustrierend. Ich hoffe auch, dass wir zwei jetzt die Talsohle erreicht haben und nun geht's in gemütlichen Schlangenlinien den Berg hinauf.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Diff
08.11.2020 18:22:22
Liebe Mego,

ich möchte an dieser Stelle Dir mal recht herzlich Danken und du hast meinen vollsten Respekt. Du schreibst viel und beantwortest so viele Fragen, das hält das Forum aktiv. Natürlich auch allen anderen aktiven User herzlichen Dank.

Ich bin ja nur Angehörige, doch mir wirds manchmal zu viel, jeder hier im Forum hat seinen Rucksack zu tragen.

Liebe Mego, ich hoffe am Freitag war für Dich der letzte Besuch in der Notaufnahme.
Allen die in einer PC Chemo sind, wünsche ich den besten Erfolg und ganz viele Sonnenstunden.

lg Diff
Diff
Mego13
08.11.2020 19:00:56
Liebe Diff,

Du schreibst, "jeder hier hat seinen Rucksack zu tragen", das habe ich nie bestritten. Dies denke ich weder, noch habe ich das meines Erachtens irgendwo geschrieben. Warum ich hier schreibe? Um freundlichen Austausch mit anderen zu pflegen. Und im Hinblick auf die PC-Chemo? Gerade um den Austausch darüber zu pflegen. Denn sie ist bei Onkologen weniger bekannt als die Regime mit Temodal und ich hoffe einfach, dass durch Informationen weniger Fehler passieren als bei mir leider durch falsche Onkologenbetreuung geschehen ist.
Ich hätte mir zudem gewünscht, dass Du mir Deine Kritik zunächst versuchsweise per PN geschickt hättest. Und dann erst öffentlich zu schreiben.

LG
Mego
Mego13
Marsupilami
08.11.2020 19:05:59
Liebe Mego,

ich denke, hier hast Du Diff falsch verstanden. Ich lese da kein bißchen Kritik heraus sondern reine Anerkennung, wie sehr Du Dich hier einbringst und die Fragen der anderen beantwortest, während Du wahrlich genug an Rucksack zu schultern hast und Du alles Recht hättest zu sagen; mir wird es zu viel.

So verstehe ich ihren Beitrag...

Dir herzliches Daumendrücken, dass es doch bitte endlich endlich bei Dir eine Besserung und Ruhe gibt

Marsu
Marsupilami
Stöpsel2
08.11.2020 19:58:48
Liebe Mego,

Du hast die wirklichen lieben Dankesworte an dich von Diff so richtig missverstanden. Mit dem zu tragenden Rucksack meinte sie die Probleme als Angehörige und halt uns alle. DU gehörst trotz gesundheitlicher Berg und Tal "Anstiege" zum helfenden aktiven Kern vom Forum.

Für deine wunderbare Unterstützung auch bei anderen Hirntumor Arten drücke ich dich jetzt einfach gedanklich.

Ich will niemals erfahren müssen, dass du einen "Abo Rabatt" bei wöchentlichen "Besuchen" in der Notaufnahme bekommst. ;o)

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
Diff
08.11.2020 20:57:26
Liebe Mego,

Sorry, wenn ich mich nicht klar ausgedrückt habe, aber es ist so wie Stöpsel und Marsu schreiben. Ich wollte Dich einfach ganz fest LOBEN!!!!!

Auch wenn Du selber wieder Rückschläge hast, denkst Du immer auch an die anderen.

Tut mir fest leid, dass Du das falsch verstanden hast.
Liebe Grüsse Diff
Diff
Mego13
08.11.2020 21:16:35
Liebe Diff,

Danke Dir, dass Du mir schreibst und entschuldige bitte, dass ich Dich missverstanden habe. Danke Dir auch für Deine aufmunternden Worte.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
Mego13
08.11.2020 21:19:08
Liebe Marsu, liebe Stöpsel,

Danke euch für eure Aufmunterung und dass ihr zu meinem "Verständnis" beigetragen habt.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
jürgen
09.11.2020 09:43:18
Liebe Mego,
ich kann mich angesichts der Therapien nicht beschweren, aber die Fatigue nervt, weil ich keinen Fußball mehr spielen kann und die Kraft einfach nicht mehr so da ist. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben, dass es besser wird, aber geduldig zu sein ist einfach schwierig. Powernaps, Spaziergänge, körperliche Tätigkeiten usw helfen. Ansonsten geht's mir ziemlich gut, Auren hab ich nur etwa einmal im Monat. Die nächste MRT ist am Ende des Jahres.
Danke der Nachfrage.
Euch allen alles Gute!
Jürgen
jürgen
Mego13
10.11.2020 08:13:47
Lieber Jürgen,

ich danke Dir für Deine Erfahrungen. Ja, die Sehnsucht nach dem Lieblingssport. Da fühle ich ganz intensiv mit Dir. Ich hoffe sehr für Dich, dass Fußball wieder möglich wird. Ich höre zumindest gerne Fußball. Kurz vor meiner Erkrankung durfte ich in die "Kneipe Rote Erde" und anschließend die Emma knuddeln.
Dann darf ich Dir auch bald die Daumen drücken.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
01.12.2020 13:20:50
Hallo Ihr Lieben,

hier kommt der Monatsrückblick:

Wie der Oktober endete, startete der November mit einem Zwischenstopp in der Notaufnahme. Ich hatte wieder einen Zitteranfall. Die Ärzte standen / stehen vor einem Rätsel.

Mein Hausarzt vermutet eine Schilddrüsenunterfunktion, die sich nach seiner Aussage häufiger nach Chemos zeigt. Mein TSH-Wert schwankte in den vergangenen Wochen "lustig" hin und her. Mein FT4 - Wert wurde kontinuierlich schlechter. Er hat mir L-Thyroxin verschrieben. Ich sollte mit 25 Mikrogramm starten und nach einer Woche auf 50 Mikrogramm erhöhen.

Der Neurologe hatte grundsätzlich nichts einzuwenden, gab aber zu bedenken, dass bei Epilepsie das Einschleichen ganz langsam vollzogen werden muss.

Am vergangenen Freitag war ich noch zur Zweitmeinung bei meiner Endokrinologin. Das ist für euch wahrscheinlich besonders interessant:

Anhand der Werte geht sie auch von Unterfunktion aus. Sie sagte mir ebenfalls , dass 2/3 der Hirntumorpatienten nach OP, Bestrahlung und Chemo zumindest leichte Probleme mit Schilddrüse und / oder Nebenniere hätten.
Was sich besonders ungünstig auf die Schilddrüse auswirke, sei:
Existenzieller Stress + Bestrahlung + PC-Chemo + Antiepileptika
Zahlreiche Antiepileptika drosseln auch den FT4 Spiegel
Die Endokrinologin hat bei mir eine leicht entzündete Schilddrüse entdeckt und neue Blutwerte erhoben. Am kommenden Donnerstag folgt die Telefonsprechstunde.

Am vergangenen Freitagabend habe ich mit L-Thyroxin begonnen. Am Samstag fühlte ich mich super. Seit Sonntag dreht sich das Nebenwirkungskarussell, obwohl ich bislang nur 25 Mikrogramm L-Thyroxin einnehme.

Und was war sonst?

+ Das kognitive Training ist geblieben
+ Das Gehpensum ist auf 51 km zurückgegangen. Ich finde das geht noch, nach den Infekten Anfang des Monats und wenn man die endokrinen Probleme bedenkt.
+ Rehasport war nur zweimal möglich.

Habt alle einen schöne Vorweihnachtszeit oder wie meine Lieblingsoma sagte, ab dem 21. Dezember wird zumindest die Dunkelheit wieder weniger.

LG
Mego
Mego13
Soran
01.12.2020 17:00:02
Hey.

Na dann schauen wir mal, ob ich auch Schilddrüsenprobleme bekomme, denn all die genannten Faktoren treffen ja auch auf mich zu.
Naja muss man am Ende eh nehmen, wie es kommt. Für mich kommt ab morgen der 4. und hoffentlich letzte PC-Zyklus. Wünscht mir Glück, dass ich da heil rauskomme und anschließend meinen 38. Geburtstag feiern kann. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
01.12.2020 17:17:27
Hallo Soran,

toi, toi für morgen. Du musst ja nicht bei allem hier schreien, so wie ich. ;-) Außerdem kannst Du ja frühzeitig einen Check-up beim Endokrinologen buchen. Mit Selen und Zink soll man wohl auch vorbeugen können.
An Deinem Geburtstag liegen zumindest schon einmal die blauen und braunen Smarties hinter Dir.

GLG
Mego
Mego13
fasulia
01.12.2020 17:29:31
@Mego13
hat man bei dir eine neurologische Ursache der "Zitteranfälle" gänzlich ausgeschlossen?
ich weiß ja nicht wie sie aussehen, doch ich kenne das von Menschen mit neurologischen Erkrankungen, die haben je nach Mensch kürzere oder längere Phasen von plötzlich einschießenden "Spastiken" die teilweise auch wie "Zittern" aussahen und nicht "klassisch ruckartig".

Das Internet sagt dazu: "Spastik steht häufig in Zusammenhang mit chronischen neurologischen Störungen und Verletzungen des primären motorischen Kortex. Sie wird normalerweise durch eine Schädigung des Teils des Gehirns verursacht, der sich der Bewegung widmet, obwohl sie auch durch eine Verletzung der Nerven, die das Gehirn mit dem Rückenmark verbinden, auftreten kann."

machen daran konnte man meist "nichts", es gibt ein paar Muskelrelaxantien, die es abmildern können, wenn es sehr häufig auftritt und die Menschen kannten oft gut die Auslöser - aber die ließen sich auch nicht immer verhindern.
fasulia
Mego13
01.12.2020 17:57:04
Liebe Fasulia,

bisher hat man gerade neurologische Anfälle ziemlich sicher ausgeschlossen, weil die Anfälle um die 3 Stunden gedauert haben und weder besser noch schlechter im zeitlichen Verlauf wurden. Außerdem war der TSH - Wert zweimal in dem Kontext stark erhöht, beim dritten Mal hat man leider nicht gemessen. Begonnen haben die Anfälle immer 1 bis 1,5 Stunden nach der Einnahme der Antiepileptika.
Beim letzten Zitteranfall hat die Neurologin im Krankenhaus neurogenes Zittern - also ähnlich dem Kriegszittern - nicht ganz ausgeschlossen, darüber war mein behandelnder Neurologe allerdings empört, da das wohl nicht so lange dauert und nicht auf die Gabe von Hydrocortison anspricht.
Also es ist echt schwer zu sagen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
01.12.2020 18:15:30
Ihr Lieben,

aber vergesslich bin ich auf jeden Fall. Da habe ich bei meiner Fixierung auf das Zittern das Beste vergessen:

Am 12. November gab es auch ein MRT mit dem Ergebnis:
"Stable disease" und der Folge, dass die MRT-Zyklen von 2,5 auf 3,5 Monate verlängert wurden.

LG
Mego
Mego13
fasulia
01.12.2020 22:41:38
@Mego13
nein ich meine keine epileptische Ursache- ( sind natürlich auch neurologische Ursachen:(
sorry, wenn ich mich unklar ausdrücke
hmmm, wenn sie auf Hydrocortison ansprechen, dann kommt ja deine Nebennierenrindenschwäche auch in Betracht?
kannst du denn "Auslöser" identifizieren? Stress, Trigger, Schlafmangel, Anstrengung, Ärger?
vllt. helfen dir TRE Übungen? damit kann man das Zittern kontrolliert auslösen und nimmt damit die evtl. unkontrolliert auftretende Überspannung, die sich im neurogenen Zittern entlädt.
fasulia
Mego13
02.12.2020 06:31:34
Keine Sorge, dass Du nicht epileptische Anfälle meinst, habe ich verstanden.
Beim ersten Zitteranfall im Juli habe ich mich körperlich überanstrengt. Da bin ich in meinem früheren Tempo 3 km gegangen und mein Mann und mein Neffe kamen kaum noch hinterher. Da hielt der Zitteranfall aber nicht 3 Stunden, sondern von ca 18 Uhr bis 4 Uhr morgens an. Zu dem Zeitpunkt habe ich aber auch gar kein Hydrocortison genommen.
Bei den anderen beiden Malen kann ich keine Trigger ausmachen.
TRE Übungen hat mir meine Psychoonkologin gegeben. Hast Du vielleicht noch spezielle Empfehlungen. Mir wurde von ihren einfach nur sehr schwindelig und übel
Mego13
fasulia
02.12.2020 10:36:50
Die TRE sind ja insgesamt 7 Übungen - es ist ganz wichtig sie nur bis zur persönlichen sieben auszuführen (auf einer scala von 1-10 der Anstrengung)
... habe ich so gelernt und man kann sich auch nur die raussuchen mit der man am Besten klarkommt z.B. die Übung bei der man auf dem Boden liegt ... die löst ( bei mir) am schnellsten das Zittern aus und man kann sie schnell unterbrechen (Beine an den Körper ranziehen) und "dosieren"- ABER ich hatte auch eine Phase in der ich das Gefühl hatte, dass mein Parasympathikus damit noch mehr "hochgefahren" wird ... ich habe da Stilles Qi Gong oder Feldenkrais gemacht und hatte einen Superosteopathen
fasulia
Mego13
02.12.2020 12:26:36
Liebe Fasulia,

das sind echt tolle Tipps. Danke Dir. Ich glaube, ich probiere zunächst das Stille Qi Gong. Ich habe früher Duft Qi Gong in meinen Seminaren zum Stimmtraining angeboten. Aber das verursacht starken Muskelkater und ist daher nicht so gut für die geschwächte Nebenniere.
Bei TRE war es so, dass ich gar nicht gezittert habe, sondern eher in Richtung Drehschwindel kam, aber vielleicht hängt das auch mit den Hormonen zusammen, die verrückt spielen.
Kennst Du Dich vielleicht noch mit dem Zusammenhang Nebenniere, Schilddrüse und Parasympathikus aus.

LG
Mego
Mego13
Soran
08.12.2020 15:43:10
Hey.

Ich kann nicht wie geplant morgen mit der Einnahme von Procarbazin starten, denn die Blutwerte sind zu schlecht. Die Leberwerte sind zu hoch und die Leukozyten sind zu niedrig. In einer Woche wollen wir erneut auf die Werte schauen. Es ist aber durchaus damit zu rechnen, dass die Leukos noch weiter sinken, da diese ja im weiteren Verlauf nach der Lomustin Einnahme absacken. Ansonsten habe ich vor allem seit gestern relativ starke Schmerzen in den Gelenken, sowas kenne ich eher von Procarbazin und nicht von Lomustin, aber vielleicht habe ich ja auch einen Schub vom Procarbazin bekommen, denn das Zeug bleibt ja lange im Körper.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
08.12.2020 16:52:01
Hallo Soran,

es tut mir leid, dass Du morgen nicht weitermachen kannst. Gelenkschmerzen fingen bei mir nach dem 4. Zyklus an. Ein wenig eindämmend wirkt Magnesium + Magnesiumöl + Schmerzsalbe (ich nehme Voltar...).

Wenn Du zur Zeit Mariendistelsamentee trinken darfst, könnte das auch gut für die Leber sein.
Toll ist auch in der jetzt noch chemofreien Zeit, einen Teelöffel Leinsamen mit Joghurt einzunehmen. Das hilft auch der Leber.

Gibt's nächste Woche den nächsten Bluttest?

Pass gut auf Dich auf.

LG
Mego
Mego13
Soran
15.12.2020 15:16:49
Hey.

So heute war die nächste Blutkontrolle. Da die Werte immernoch schlecht aussehen, wurde entschieden, dass wir auf das Procarbazin in diesem Zyklus verzichten werden und meine PC-Chemotherapie somit beendet ist. Blutkontrollen erfolgen weiterhin engmaschig, bereits am kommenden Montag ist die nächste Kontrolle. Der nächste MRT-Termin steht ja auch schon fest mit dem 18.01. Ich muss jetzt erstmal das Lomustin aus dem Körper bekommen, denn das steckt noch tief drin.
So richtig freuen kann ich mich noch nicht, dass die Chemo vorbei ist, dass muss ich einfach erstmal alles sacken lassen. Euch allen danke ich auf jeden Fall für die vielen Beiträge, die ihr hier schreibt. Dann hat man einfach das Gefühl, man ist nicht allein mit der Krankheit. Und besonders dir möchte ich danken liebe Mego für deine vielen ausführlichen Infos rund um die PC-Chemo.
Wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit.

Gruß,
Soran
Soran
examinola
15.12.2020 16:34:18
Hey lieber Soran,
das sind ja Neuigkeiten, die du da hast. Das muss bestimmt auch erst einmal bei dir ankommen und verstanden werden, das du nun früher als gedacht beendet hast.
Nun gilt es dich zu erholen und zu entgiften!
Darf ich fragen, was bei dir heißt zu schlechte Blutwerte? Ging es um die Leukos? Darf ich fragen wie schlecht die sind..?
Beginne nächsten Montag mit dem 2. PC Zyklus solange Corona mir nicht dazwischenkommt, habe ein paar positive Fälle in meinem engerem Umfeld.
Soran, ich wünsche dir das du dem Ende deiner Chemo doch bald freudiger gegenüberstehen kannst und schnell fit wirst!

Ganz liebe Grüße an euch alle
examinola
examinola
Mego13
15.12.2020 18:17:57
Hallo Soran,

Du hast die letzte Tablette geschafft!!!!!! Ich kann Dich verstehen, dass Du zerrissen bist. Ich fühlte mich damals unwohl, dass ich nicht Zyklus 5 & 6 machen konnte. Ich finde es gut, dass Deine Ärzte so gut auf Dich achten geben. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Dich Weihnachten schon wohler fühlst.
Wenn Du noch FFP2 Masken brauchst, besorge sie Dir am besten in den nächsten Tagen. Man bekommt sie nur IM Chemozyklus.

LG
Mego
Mego13
Soran
16.12.2020 06:59:21
Hey.

Danke euch beiden. Ja, es ging hauptsächlich um die Leukos und die Neutrophilen. Leider habe ich gestern vergessen, die Blutwerte mitzunehmen, daher kann ich euch keine genaue Auskunft geben.

Gruß,
Soran
Soran
Diff
17.12.2020 07:43:31
Da gestrige Blutwerte doch nicht besser waren, wird der 6. PC Zyklus nun doch nicht gemacht.
Wünsche allen die diese Chemo beendet haben und die die jetzt noch mitten drin sind schnelle Erholung und natürlich ganz schöne Festtage.
Diff
Mego13
02.01.2021 16:03:11
Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche euch ein frohes, glückliches und gesundes Jahr 2021. Kommt gut durch die PC - Chemotherapie, wenn ihr drin steckt und erholt euch gut, wenn ihr die Chemotherapie hinter euch habt.

Ich wage mal einen kleinen Rückblick auf den Dezember 2020:

Leider kein erfreulicher Monat.

Das Einschleichen von L-Thyroxin hatte keinerlei positiven Effekte und wurde durch die Endokrinologin wieder abgesetzt. Momentan befinde ich mich mit den T3 und T4 Werten im unteren Normalbereich.

Mitte Dezember hatte ich wieder einen schweren Zitteranfall. Auslöser war eine simple Blasenentzündung. Momentan muss ich gut aufpassen, da wohl jeder kleine Infekt meinen Körper umhaut und sofort mit einem Antibiotikum behandelt werden muss.

Schlimm ist, dass die Fatigue, stetig zunimmt, was meine Verzweiflung steigert:
+ Diesen Monat konnte ich nur noch 35 km gehen.
+ Jede körperliche Anstrengung verschlechtert meinen Zustand und muss ganz vorsichtig und wohlddosiert sein.
+ Momentan habe ich nicht einmal Kraft für kleinere Hausarbeiten, selbst nach dem Duschen muss ich mich ausruhen.
+ Kognitives Training ermüdet die körperlichen Kräfte.

Ich habe ein Fatigue - Online - Programm begonnen:
+ Ich versuche meine körperlichen Kräfte durch Pacing auszubauen. Das bedeutet, dass ich Mitte Dezember begonnen habe 1 Minute (!) Krafttraining zu machen. Das kontrolliere ich mit der Stoppuhr. Momentan bin ich bei 2:35 Minuten angelangt.
+ Erschreckend ist, dass sich mein Zustand durch jede Anstrengung verschlimmert.

Trotzdem frage ich mich, warum wird meine Fatigue immer schlimmer? Wenn jemand in diesem Bereich Erfahrungen und Tipps hat, bin ich dankbar.

LG
Mego
Mego13
Deubi
02.01.2021 18:44:12
Hallo Mego,

es tut mir leid, das von dir zu lesen.
Ich hatte zwar keine Chemo, kämpfe aber trotzdem mit meiner Fatigue.
Bis Dezember war ich auch in einer heftigen Abwärtsspirale, so langsam geht es wieder bergauf.
Der harte Lockdown hat meiner Fatigue gut getan.

Da ich auch noch nicht so alt bin, habe ich mich gerne unter Druck gesetzt, am Leben teilzunehmen.
Nach jeder Überforderung kam der Rückschlag, es ging noch schlechter als vorher.

Im Moment führe ich das Leben einer Seniorin: ich gehe jeden Tag eine meiner körperlichen Verfassung angepassten Strecke spazieren, gönne mir vor und nach jeder Anstrengung eine Pause und versuche zu einer festen Uhrzeit ins Bett zu gehen.
Ich achte darauf, dass ich nur einen Auswärtstermin am Tag habe, maximal 80% der vorhandenen Power nutze, Erschöpfungssituationen vermeide, reichlich Pausen einplane. Verabredungen begrenze ich zeitlich.
Sollte ich mich falsch eingeschätzt haben, tut es mir gut, mich 1-2 Tage komplett auszuruhen - ohne Spaziergänge, Haushaltspflichten, ...
Eine Bekannte hilft mir gelegentlich beim Haushalt, wenn er mir über den Kopf wächst.
Ich achte jetzt mehr auf mein Bauchgefühl.
Wenn mir mein Körper Stress und Überforderung signalisiert, ziehe ich die Reißleine.
Das Leben ist verdammt langweilig geworden, ich komme aber langsam zur Ruhe.
Und die Ruhe gibt mir Kraft für wenige gezielte gemäßigte Aktivitäten.

Wie ist es bei dir?
Gehst du beim Krafttraining an deine Grenzen?
Quälst du dich dabei?
Versuch nur das zu tun, was dir (vom Bauchgefühl) gut tut. Versuch deinen Kopf auszuschalten (kein: ich will, ich muss)
Bleib in deiner Komfortzone (unter 80% des Maximums).

Im Sommer habe ich an einem Online-Fatigue-Kurs der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft teilgenommen.
Uns wurde beigebracht, dass wir einen Weg finden müssen, damit zu leben. Das geht am besten, wenn man auf seine Psyche und seine Bedürfnisse achtet, sich nicht unter Druck setzt, in den Slow-Modus schaltet.
Minimale Steigerungen sind möglich, eine gleichmäßige Lebensweise ohne Höhen und Tiefen ist optimal.

Ich wollte es die ganze Zeit nicht wahrhaben.
Jetzt im Lockdown bin ich zur Ruhe gekommen...
und es geht wieder sanft bergauf.

Das wünsche ich dir auch. Setz dich nicht unter Druck, bleib im Entspannungsmodus, auch wenn es schwer fälllt. Du schaffst es.

Ich wünsche dir - wie allen anderen auch - ein gutes Jahr
2021, Gesundheit, Zufriedenheit, eine große Portion Glück und viel Kraft, die Situationen zu meistern.

LG
Deubi
Deubi
Mego13
02.01.2021 19:14:13
Liebe Deubi,

ich danke Dir für Deine Antwort. Sie gibt mir doch ein wenig Hoffnung, dass mir viel Geduld und Ruhe vielleicht doch hilft.
Beim Spazieren gehe ich immer nur so weit, dass ich mich noch sehr wohl fühle. Danach fühle ich mich nur die erste halbe Stunde Zuhause nicht gut. Aber das gehört vielleicht dazu.
Beim Krafttraining fühle ich mich die ganze Zeit wohl und gehe auch nicht an die Grenzen. Deswegen steigere ich auch nur um 5 - 10 Sekunden.
Magst Du mir vielleicht schreiben, was Bausteine bei Deinem Kurs waren?

Danke Dir für das Hoffnungskleeblatt.

LG
Mego
Mego13
Efeu
02.01.2021 19:21:30
Liebe Deubi,

auch von mir "Danke" für deinen Text. ich finde mich in vielem wieder, du beschreibst das sehr klar, das tut mir gut, auch für mich.

Bei einem Punkt will ich ganz laut "Ja" rufen: Die Regelmässigkeit, das fast metronomische im Tagesablauf.
Das hilft mir sehr, auch, weil ich keine Energie dafür brauche zu überlegen und entscheiden, was ich wann wie mache.

Und, in der Komfortzone zu bleiben, nur auf das Bauchgefühl, das Befinden hören, nur darauf.

Bei mir ist es so, dass die Fatigue auch in Schüben kommt, dann geht alles langsamer, und es ist okay. Hauptsache, ich bewege mich, das mildert an sich, lindert, weicht Verkrustetes auf, auch die Schmerzen werden weniger.
Diese Phasen ziehen sich über Wochen.

Habt ihr auch im ganzen Körper Schmerzen durch die Fatigue, diese bleierne Schwere, als würde man einen Blei-Overall tragen?

LG
Efeu
Efeu
Mego13
02.01.2021 19:53:04
Liebe Efeu,

bei den Schmerzen kann ich hier rufen. Wobei das nach der Chemo typisch ist. Nur meine Füße Schmerzen sehr selten. Nach der Chemotherapie direkt hatte ich in Armen und Beinen auch noch häufig Knochenschmerzen. Das ist sehr viel seltener geworden. Nun ist es mehr wie die Bleiweste, die Du beschreibst. Ich bekomme allerdings wieder Muskelkater. Das ist ein echter Fortschritt. Ich hatte eine Phase, da waren gerade die Arme einfach nur bleiern und sehr schwach.

LG
Mego
Mego13
Onlyjoking
03.01.2021 14:41:29
Hallo Mego,
hallo zusammen,

vorab: Ich habe nicht die "härtere" PC-Chemo, sondern die angeblich "schwächere" Temodal-Chemo bekommen. Viele Symptome wie permanente bleiernde Müdigkeit, Schmerzen, schwere Arme und Beine, starken Schwindel usw. hatte ich aber auch und das nicht zu knapp.

Ich weiß, dass jeder Fall anders ist, möchte aber dennoch darüber berichten, wie ich aus diesem Tal wieder herausgekommen bin. Vielleicht helfen meine Erfahrungen ja dem einen oder anderen.

Meine Chemo ging etwa bis Mitte Februar 2020 (auf eigene Faust abgebrochen wegen totaler Vergiftung). Danach habe ich mich für eine Reha angemeldet. Bewusst entschied ich mich für eine ambulante Reha. Man fährt morgens in die Einrichtung (eigenständig oder per Taxi), absolviert ca. 6 Stunden Programm und fährt nachmittags wieder nach Hause. Ich hielt das für die geeignete Reha-Form, weil es eine Übung bzw. ein Training sein sollte, um wieder ins normale Leben (auch ins Berufsleben) zurückzufinden, bei dem man ja einen ähnlichen Tagesablauf hat. Für mich stand in all den Monaten nach der OP und während der Bestrahlung und der Chemo fest, dass ich nur wieder auf die Beine kommen kann, wenn ich wieder in ein normales Leben zurückfinde. Ein Zuhausesitzen bis ans Lebensende und ein Hadern mit meinem Schicksal wäre für mich keine Option gewesen.

Nachdem der Reha-Start wegen Corona einige Male verschoben wurde, ging es Mitte Mai 2020 los. Geplant waren 3 Wochen. Kurz vor Beginn der Reha ging es mir immer noch sehr schlecht. Ich hatte weiterhin sämtliche o. g. Symptome. Morgens zitterte ich wie ein Alkoholiker auf Entzug, mir war schwindelig und ich konnte mich vor Schwäche kaum auf den Beinen halten. Ganz zu schweigen von Panikattacken z. B. an Supermarktkassen. Ich war ein Zombie. Meine Gedanken: Oh je, ich schaffe es in dem Zustand ja noch nicht einmal, zu der Reha-Einrichtung zu fahren (hatte mir vorgenommen, die 4 km mit dem Rad zu bewältigen). Und wenn ich da bin und die mich sehen, schicken sie mich vermutlich sofort wieder nach Hause. Einen ganzen Reha-Tag mit Sport usw. schaffe ich niemals. Und was, wenn ich mittags bei der Essensausgabe eine Panikattacke bekomme?

Ich habe mich dann extrem zusammengerissen, mein Sportzeug gepackt und mich am ersten Reha-Tag auf's Rad geschwungen. Zwei Pausen musste ich auf dem kurzen Weg einlegen bevor ich zitternd und entkräftet dort ankam. Zu meinem Erstaunen störte das niemanden und man legte direkt mit dem Programm los: Entspannungsyoga, Gerätetraining, psychologische Gespräche, Wärmetherapie, Nordic Walking usw. Dabei wurden alle Patienten über einen Kamm geschert. Die Gruppen bestanden aus Bandscheibenvorfällen, Burnouts, Schlaganfällen, Fettleibigkeit, Herzinfarkt und einem Hirnturmor (ich). Ich fragte mich, was das bringen soll, wenn man scheinbar gar nicht auf die spezifischen Krankheiten / Beschwerden eingeht (außer in den wenigen Psycho-Gesprächen)?

Die ersten beiden Wochen waren die reinste Qual. Es stellten sich kaum Verbesserungen ein und ich war kurz davor, die Reha abzubrechen, mich weiter krankschreiben zu lassen und es vielleicht ein paar Monate später nochmal zu versuchen. Erst in der dritten und vorerst letzten Woche bemerkte ich Veränderungen. Körperlich war ich zwar immer noch schwach und benötigte viele Pausen (habe oftmals Anwendungen ausfallen lassen und mich in einem Ruheraum hingelegt). Aber irgendwas war anders. Es war, als hätte sich ein Schalter in meinem Kopf umgelegt. Ich hatte nämlich bemerkt, dass ich gar nicht so viel schlapper war als die anderen Patienten mit vermeintlich harmloseren Erkrankungen. Ich konnte genauso gut Bogenschießen und an Geräten im Kraftraum arbeiten wie die "Kollegen" (insofern waren die zusammengewürfelten Gruppen vielleicht sogar positiv zu sehen). Das hat mir neues Selbstvertrauen gegeben, was mir in den fast zwölf Monaten "Krank zu Hause sein" vollkommen abhanden gekommen war. Ich hatte mich ja im Prinzip nur mit meiner Krankheit und mit meinen Beschwerden beschäftigt und mir eingeredet, es würde nicht besser werden oder sogar noch schlimmer.

Auf Basis dieser Erkenntnis entschied ich mich, die Reha um eine Woche zu verlängern und mit dieser neuen Einstellung das restliche Programm zu absolvieren. Das hat mir weiteren Auftrieb gegeben. Am Ende der Reha hat mich der betreuende Arzt dann "genötigt", mit ihm einen Wiedereingliederungsplan ins Berufsleben zu erarbeiten. Er begründete diesen Schritt damit, dass ich jetzt die "mentale Kurve" gekriegt hätte. Sollte ich jetzt wieder wochenlang zu Hause sitzen und in mich hineinhorchen, wäre alles für die Katz gewesen. Zwei Wochen nach Ende der Reha bin ich dann wieder angefangen zu arbeiten. Zunächst nur für zwei Stunden am Tag, zwei Monate später dann wieder Vollzeit.

Auch heute bin ich noch nicht wieder voll hergestellt. Habe immer noch Schwindel, mal stärker, mal schwächer. Habe immer noch Tage, an denen ich mich fühle, als hätte ich gerade eine Chemo-Tablette genommen. Aber es geht, wenn auch in Trippelschrittchen, aufwärts.

Lange Rede, kurzer Sinn: Vielleicht macht es für den einen oder anderen von euch auch Sinn, mal die eigenen vier Wände und das "in sich Hineinhorchen" und damit den Teufelskreis für ein paar Wochen zu verlassen, z. B. indem man eine Reha o. ä. beginnt. Es ändert die Perspektive, den Blick auf die Dinge. Natürlich ist es extrem hart, aber es kann sich lohnen. Eigentlich kann man nur gewinnen. Daher ist es einen Versuch allemal wert!

In diesem Sinne: Ich wünsche allen ein frohes neues Jahr, indem es weiter aufwärts geht!!!
Onlyjoking
Mego13
03.01.2021 15:30:50
Lieber Onlyjoking,

danke Dir für Deine Erfahrungen. Toll, dass Dein System für Dich funktioniert. Als ehemalige Treppenläuferin, weiß ich, wie man die Zähne zusammenbeißt und sich zu Leistungen quält. Ein "Segen" wenn dieses System noch funktioniert. Wenn es bei mir so wäre, könnte ich mich sehr glücklich schätzen.

Zur Fatigue kommt bei mir allerdings noch eine Nebennierenschwäche durch die Chemo , weil ich das nicht einsehen wollte, bin ich bereits zweifach mit schweren Zitteranfällen in der Notaufnahme gelandet und damit meine ich nicht ein wenig Zittern aus Angst, sondern kurz vor der Ohnmacht und was nur noch mit Hydrocortison in den Griff zu bekommen ist und im Juli in der Notaufnahme von 19 Uhr bis 5 Uhr morgens angehalten hat. Das war nach einem 3 km Spaziergang. Ich liebe Sport und meinen Beruf über alles.
Wenn Du, wie ich locker 25 km joggen konntest, und nach 1,5 Tagen wieder fit warst und dass auch die Ärzte wissen und aufgrunddessen keinen Rat mehr wissen. Übrigens sitze ich ich nicht Zuhause und brüte über meiner Krankheit, ich quäle mich jeden Tag einen Kilometer raus und mache das, was ich gerade noch kann.

Wenn Sport bei Fatigue noch greift und hilft, kann man glücklich sein. Daher ist es als Versuch immer ratsam. Leider greift dieser allgemeine Ratschlag nicht bei allen von uns. Genauso wie Gleichgewichtsübungen nicht gegen jeden Schwindel helfen.

Ich wünsche Dir weiterhin viele Vorwärtsschritte auf Deinem Weg.

LG
Mego
Mego13
Onlyjoking
03.01.2021 15:40:14
Liebe Mego,

ich habe geschrieben, dass jeder Fall anders ist und nur über meine Erfahrungen berichtet. Wenn dich das anfeindet, tut es mir leid.

Übrigens helfen bei mir auch keine Gleichgewichtsübungen bei Schwindel und ich habe auch jeden Tag mit dem ganzen Mist zu kämpfen.

Alles Gute auf deinem Weg!
Onlyjoking
Mego13
03.01.2021 15:51:08
Danke Dir.
Mego13
Deubi
03.01.2021 18:26:04
@ alle

Ich möchte von meinem Online-Fatigue-Kurs berichten:

Generell wird empfohlen, ein Energie- und Aktivitätstagebuch zu führen mit den Details, welche und wie lange dauernde Tätigkeiten welche Erschöpfung auf einer Skala von 1-10 ausgelöst haben mit Platz für Randbemerkungen, um sich besser beobachten zu können.
Gleichzeitig wird die kostenlose App 'Untire' empfohlen sowie das Buch 'Fatigue-Management'

Wichtige Schlüsselsätze sind:
Es kommt darauf an, weder zu viel noch zu wenig zu tun, damit Sie sich weder übermäßig erschöpfen noch Ihre Kondition verringern.

Hören Sie auf Ihren Körper. Er sagt Ihnen zuverlässig, ob Sie Ihr Energiekonto überzogen haben oder nicht.
Versuchen Sie ggfs. Ihre Aktivitäten vorsichtig zu steigern.

Gestalten Sie Ihren Tagesablauf bewusst. Teilen Sie Ihre Kraft ein, gönnen Sie sich Ruhepausen. Nehmen Sie Dinge in Ihren Tagesplan auf, die Ihr Wohlbefinden fördern.

Sorgen Sie für guten Schlaf (ggfs. Extraportion Sauerstoff vor dem Schlafen, gerne auch am offenen Fenster).

Achten Sie auf Ihre Ernährung.

Machen Sie Gedächtnistraining.

Seien Sie Ihren Mitmenschen gegenüber offen. Ihr Umfeld kann nur Verständnis für Probleme aufbringen, die es kennt. Nehmen Sie Hilfe an.

Verbessern Sie Ihr seelisches Befinden (Psychotherapie, Freunde)

Fühlen Sie sich körperlich schwach, kann gezieltes Training Ihre Fitness nachhaltig verbessern, z.B Telegymnastik im Fernsehen, Spaziergänge

Helfen kann auch: Akupunktur, Akupressur, Homöopathie, Yin Yoga und Singen

Nahrungsergänzungen: tgl. 2-3 EL Kakao, Gingko, 1000g-2000g Ginseng, Omega3, Kurkuma, D3, Guarana,
Deepsleep Spray Lavendel auf die Fußsohlen

Bei Fatigue ist auch abzuklären: Melatonin, Seratonin, Leber, Niere und Nebenniere, Zuckerkrankheit, Schilddrüse, Leber, B6, Lungenfunktion und Schlafapnoe

Vielleicht kann der eine oder andere etwas Neues ausprobieren. Viel Erfolg.

LG
Deubi
Deubi
Efeu
03.01.2021 19:09:12
Hallo Deubi,

danke für die vielen Informationen, die Fatigue begleitet mich seit 5 Jahren.

Kakao? Davon habe ich noch nicht gehört. Wieso? Interessiert mich.
Und wie wirkt Guarana?

Den Hinweis umfassender Abklärungen halte ich für sehr wichtig.

LG
Efeu
Efeu
Deubi
03.01.2021 19:54:52
Hallo Efeu,

Dunkler Kakao soll dir schnelle Power schenken. Mir schmeckt er leider nicht so gut, die Wirkung hat mich persönlich nicht überzeugt. Probier es aus.

Guarana soll es im Reformhaus geben. Ich habe mir notiert, dass es ein natürliches Dopingmittel sein soll. Es enthält viel Koffein, das langsamer als beim Kaffeetrinken freigegeben wird.
Ich habe es noch nicht ausprobiert, kommt noch.

Im Moment versuche ich mein Glück bei einem Heilpraktiker, der Immunbiologie studiert hat und einen umfassenden Hintergrund hat. Er meint, er hätte schon vielen Fatigue-Betroffenen helfen können.

Wir sind allerdings noch in der Anamnese-Phase, kann noch nichts Genaues sagen. Ich hatte vor Weihnachten Termine beim Pneumologen und Endokrinologen, wo ich die Ergebnisse abwarten wollte.
Ich gebe noch nicht auf.
LG
Deubi
Deubi
Mego13
03.01.2021 20:12:31
Hallo Deubi,

Vielen, vielen Dank. Das sind super Tipps. Ich liebäugel schon länger mit Akupressur und Akupunktur.

Bei den Kräutern kann ich noch etwas hinzufügen: Ashwaganda und Rosenwurz.

@ Efeu Bei Nebennierenschwäche sind Guarana, Kaffee und Kakao leider Kontraproduktiv, weil es die Nebennieren zwingt Cortisol auszuschütten und damit weiter schwächt. Da soll man als Ersatz Carob und Süßholzwurzel nehmen, weil sie stabilisierend wirken und den Abbau von Cortisol hemmen.

Antiepileptika beschleunigen übrigens den Abbau von Cortisol. Aber für jemanden, der keine Nebennierenprobleme hat, ist Guarana bestimmt super.

B6, B12 und Folsäure sagt auch immer meine Endokrinologen und in der Nahrung viel Eiweiß.

Deubi, magst Du uns weiter auf dem Laufenden halten? Ich liebäugele gerade mit einer TCM-Spezialstin. Eine Spezialistin wusste aber leider nicht, welche Kräuter man bei Epilepsie NIChT nehmen darf. Deswegen muss ich schauen, ob ich so etwas kostspieliges ausprobieren mag.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
03.01.2021 20:17:43
@Mego, Akupunktur macht mein LG auch.
Wir haben da eine tolle Ärztin gefunden, die auch Pulsdiagnostik durchführt. Seitdem bin ich absoluter Fan von TCM und Ayurveda.
Blubbblubb
Deubi
03.01.2021 20:58:33
Der Heilpraktiker sagt, Akupunktur bringt bei Fatigue nur etwas, wenn man es mind. 2x pro Woche macht, besser ist noch häufiger.

Deubi
Deubi
Mego13
03.01.2021 21:06:47
Liebe Blubbblubb,

Das hört sich wirklich gut. Pulsdiagnostik lohnt sich bestimmt. Ich bin da mittlerweile Schneckengleich.
Mego13
Mego13
04.01.2021 10:57:52
Liebe Deubi,

arbeitet er auch mit Akupressur. Das könnte man vielleicht noch erlernen.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
04.01.2021 11:39:55
Ich habe bei der o.g. Ärztin auch einen Kurs bei der vhs gemacht zum Thema Akupressur. Ich bin total fasziniert davon, was man damit alles erreicht. Sie hat uns erzählt, dass sie als Kind in der Grundschule schon Akupressur gelernt hat, um sich quasi selbst zu behandeln.

Habe mich sehr in das Thema östliche Medizin eingearbeitet, sehr spannend.
Blubbblubb
fasulia
04.01.2021 13:48:06
selbst gelöscht
fasulia
Efeu
04.01.2021 15:14:57
Ihr Lieben alle,

Akupunktur schätze ich sehr, neben Osteopathie. Beide Methoden haben mir jahrzehntelang sehr geholfen, z.B. wurde ich mein allerg. Asthma damit los, Skoliose gemildert und Bandscheibenvorfall geheilt.....

Seit der OP verschlimmern diese Behandlungsansätze leider meine Symptome, kann sich keiner erklären, ist halt so. Leider.

Trotzdem würde ich an eurer Stelle es probieren, vor allem wenn Akupunktur in TCM eingebettet ist, eine uralte Heilkunst, wirklich "Kunst".

LG
Efeu
Efeu
Deubi
04.01.2021 15:16:58
Mego, bei der Akupressur gibt es in der Mitte zwischen den Augenbrauen oberhalb der Nase einen Punkt, den man mit dem Daumen 3 Min. gegen die Müdigkeit drücken soll. Kennst du den Punkt schon?

Deubi
Deubi
Mego13
04.01.2021 17:11:23
Nein, den Punkt kenne ich noch nicht. Das probiere ich direkt mal.
Ich kenne nur Klopfakupressuren gegen Angst und Nervosität. Aber da muss man auch auf dem Scheitel klopfen. Das finde ich für uns hier doch unangenehm.

Ich kenne noch ein Mudra gegen Stress. Dabei drückt man mit beiden Daumen möglichst unter den Nagelrand der Mittelfinger.
Mego13
Soran
06.01.2021 16:31:11
Hey,

Frohes neues Jahr auch von mir.
Ich bin inzwischen definitiv fertig mit der Chemo. Morgen habe ich die erste von 6 Einheiten Krankengymnastik. Ab ich mir verschreiben lassen auch weil ja aktuell nicht klar ist, wann es mit dem Reha-Sport weitergeht. Meine Blutwerte haben sich auch verbessert. Nur die Thrombozyten sind noch etwas deutlicher im Minusbereich.

Ansonsten klingen die Gelenkschmerzen langsam ab, aber Bewegungsabläufe sind noch steif. ;) Was bleibt sind Schlafstörungen, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und das ich sehr viele Dinge vergesse.

Auf jeden Fall bleib ich am Ball und danke euch für eure Beiträge und Tipps.

Gruß,
Soran
Soran
Blubbblubb
06.01.2021 22:00:33
Hallo Soran, schön dass du erst mal durch bist. und wie hat der Tumor sich bei dir entwickelt?
Blubbblubb
Mego13
07.01.2021 07:02:26
Lieber Soran,

frohes Neues Jahr und toll, dass Du es geschafft hast. Weißt Du schon, wie jetzt bei Dir weiterkontrolliert wird?

LG
Mego
Mego13
Soran
07.01.2021 08:11:55
Moin.

Bisher verhielt sich der Tumor stabil, also kein Wachstum, aber auch keine Verkleinerung zu sehen. Wenn der Tumor auf den Bildern am 18.01. auch stabil ist, soll voraussichtlich im Drei-Monats-Rythmus kontrolliert werden. Blutkontrollen gibts zunächst weiter alle 10 bis 14 Tage.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
07.01.2021 10:51:11
Hallo Soran,

dann können wir bald Daumen und Pfoten drücken. Super, dass es weiter Blutkontrollen gibt. Du scheinst tolle Ärzte zu haben.
Kennst Du Deinen B12 und Deinen Ferritinwert? Schlechte Werte können auch den "brainfog" machen.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
07.01.2021 11:35:04
das ist spannend, Mego, das wusste ich gar nicht. ich traue mich immer nicht, meinem LG B12 zu geben, weil es ja auch auf den Tumor wirken kann. Solange das Ding noch da ist, habe ich da immer Angst...
Blubbblubb
Mego13
07.01.2021 13:24:37
Liebe Blubbblubbb,

habt ihr denn einmal den B12-Spiegel überprüfen lassen? Der sollte schon im Normalbereich liegen. Das ist auch essentiell für das Knochenmark und die Erythrozyten. Ich würde jetzt keine Produkte in hohen Dosen supplementieren, bevor ich nicht die Werte kenne. Ich hatte nie schlechte Werte, esse aber auch regelmäßig Eier und Fisch.
Anfang der Woche hat mich die Endokrinologin auch noch einmal darauf hingewiesen, dass B6, B12 und Folsäure nach der Chemotherapie sehr wichtig sind. Ich versuche das über die Nahrung zu lösen und wende zusätzlich folgenden "Trick" an:
Wegen der Fatigue, Muskelschmerzen, Neuropathien und der Nebennniere ist Magnesium wichtig. Daher nehme ich abends an 3 - 4 Tage pro Woche eine halbe Magnesiumdepottablette (200 - 250 mg). An den restlichen Tag schlucke ich dann eine halbe Depottablette Magnesium, die auch alle B-Vitamine enthält. Mit der halben Depottablette komme ich damit auf ca. 115 Prozent des Tagesbedarfs, aber das nur jeden 2. Tag.

Ach ja, auf Selen und Zink soll ich auch achten. Aber da hat die Endokrinologin ausdrücklich Paranüsse in Bioqualität empfohlen. 2 pro Tag reichen.
Mego
Mego13
Blubbblubb
07.01.2021 15:25:07
der B12 und Folsäure Spiegel sind niedrig, hatten wir vor einigen Wochen schon testen lassen. was ist du da genau ?
Blubbblubb
Mego13
07.01.2021 16:17:50
Meine B12 Lebensmittel:

Täglich 1 Ei (außer der Magen ist völlig lädiert)

Mindestens 250 - 500 Gramm Magerquark

Kabeljau (1 - 3 x wöchentlich)

Donnerstags gibt's Fischfrikadellen von einer sehr tollen Marktbude.

Emmentaler (nur wenn es dem Magen einigermaßen gut geht)

Edamer (nur wenn es dem Magen einigermaßen gut geht)


Seit ich durch Urinteststreifen bemerkt habe, dass ich permanent Ketonkörper verliere, (Das zeigt den Abbau von Muskelmasse und ist damit auch eine Gefahr für die Knochen), füge ich dem Quark noch 50 - 100 ml Fresubin zu.
Die Ernährungsberaterin hatte mir gesagt, dass man am besten Eiweißpulver nimmt.
Aber so lange ich mich mit Magerquark, Eiern und Fisch über Wasser halten kann, bleibe ich dabei. Und ich bin noch in einer Gewichtsklasse, wo es noch ohne Eiweißpulver geht.
Mego13
Soran
19.01.2021 13:48:39
Hey.

Kurzes Update von mir: Auf den MRT-Bildern von gestern war erneut kein Wachstum zu erkennen, sodass wir jetzt zu einem Drei-Monats-Rythmus übergehen können. Das heißt die nächste Kontrolle wird es Mitte April geben. Darüber hinaus sind auch meine Blutwerte erneut besser geworden (Leukos bei 3,72), sodass ich, sofern sich keine Verschlechterungen zeigen, erst in drei Monaten wieder in die Onkologie kommen muss. Sicherlich machen sie das wohl auch ein bisschen wegen Corona. Je weniger Patienten, desto besser. Da ich aber nicht ohne Kontrolle sein möchte, übernimmt jetzt meine Hausärztin die Untersuchungen. Zu ihr habe ich auch ein gutes Vertrauensverhältnis, sodass ich mich da gut aufgehoben fühle.
Jetzt muss es nur noch eine gute Nachricht von der Rentenstelle geben wegen der Rentenverlängerung.
Ich hoffe euch allen geht es weit gut.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
19.01.2021 14:05:24
Hallo Soran,

es freut mich sehr, dass Du so gute Nachrichten mitbringst. Drei Monate sind wirklich lang, toll, dass Du so eine gute Hausärztin hast.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es nun auch noch mit der Rentenverlängerung klappt.

LG
Mego
Mego13
Soran
01.02.2021 12:16:36
Moin,

heute war ich bein der Hausärztin. Muss am Mittwoch wieder hin, dann bekomme ich ein Langzeit-EKG, weil mein Herzschlag unregelmäßig ist. Es tauchen Extrasystolen (zusätzliche Herzschläge auf) und meine Ärztin möchte sich erstmal anschauen, wie diese über den Tag verteilt sind. Leider wird es dann demnach nichts mit meinem schönen Arztfreien Rest-Februar. :D

Gruß,
Soran
Soran
Efeu
01.02.2021 16:14:16
Liebe Soran,

vielleicht wird das schon noch ein guter Februar.
Ich mag dir von mir berichten, vielleicht beruhigt es dich.

Bei mir wurden vor 6 Jahren "sehr häufige ausgeprägte" Extrasystolen festgestellt, beim ersten EKG schickten die Hausärzte den Befund sofort an den Kardiologen, weil sie dachten, ich hätte einen Infarkt.
Dann bekam ich auch ein Langzeit-EKG, es wurde ein Belastungs- EKG gemacht, Ultraschall.
Fazit: Ich soll vor jeder OP sagen, dass ich massivste Extra-Systolen habe, damit die das EKG richtig deuten.
Solange sie mir keine Beschwerden machen, ist alles gut. Zusätzlich Magnesium nehmen, das verringert die Systolen.
Ich merke sie manchmal, und kann damit leben.

Als ultio ratio gäbe es Betablocker....

Nebenbefund: 2 Herzklappen schliessen nicht ganz - da ich damals schon über 50 Jahre damit gelebt hatte - was soll's. Wer viel sucht, findet viel.

Ich wünsch dir, dass du noch einen guten Februar hast.

Efeu
Efeu
Mego13
01.02.2021 16:37:34
Lieber Soran,

am Mittwoch werde ich Dir ganz fest die Daumen drücken. Efeu hat Dir schon von Magnesium berichtet. Seit dem Ende der Chemo muss ich täglich 300 bis 500 mg Magnesium futtern. Die Chemo leert die Mineralstoffspeicher. Magnesiummangel ist im Blut schwer festzustellen.

Hast Du schon einmal ein Langzeit-EKG gemacht? Lass Dir am besten zeigen, wie man die Apparatur nachts neben sich legen kann. Dann klappt es besser mit dem Schlummern.

Ich finde es toll, wie gründlich, Deine Hausärztin ist und nach PC auch auf Dein Herz achtet.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
Soran
01.02.2021 20:19:37
Hey.

Ja Langzeit-EKG hatte ich schon öfter. Find ich aber weniger schlimm als die Langzeitblutdruckmessung.
Als meine Ärztin Procarbazin im Bericht der Onkologin gelesen hat, hatte sie gleich einen ganz ernsten Gesichtsausdruck bekommen. Ich finde es aber auch gut, wie gut die Onkologie mit der Hausärztin kommuniziert hat. Als ich heute die Befunde abgeben wollte, hatten sie die schon von der Onkologie elektronisch geschickt bekommen.

Gruß,
Soran
Soran
examinola
01.02.2021 22:18:19
Ihr Lieben,

erstmal danke für eure unermüdlichen (heißt das so?) Berichte zur PC.
Ich will mal erzählen, was ich letzten Donnerstag für einen Termin bei meinem NC hatte. Ich will hier nix schönreden, nur berichten was er gesagt hat.
Ich fange heute den 3. Zyklus PC an und hatte letzten Donnerstag ein MRT und Chemo Besprechung. Nur dann sehe ich meinen Neuroonkologen. Da Regensburg doch ein Stück entfernt ist erfolgen die Kontrollen über den Hausarzt. Ich habe ihn gefragt, ob viele die 6 Zyklen schaffen und er meinte, ja, die meisten. (Würde an seiner guten Betreuung liegen hahah) Ich habe ihn direkt gefragt, wie schnell ich wieder fit sein werde und er meinte schnell, das ich mich schnell wieder fit trainieren könnte. Ich hoffe das er mir jetzt nicht ins Gesicht gelogen hat, was ich eigentlich nicht glaube, dennoch bin ich irritiert, weil es sich ja doch sehr mit dem widerspricht was hier so berichtet wird.
Nunja, auf in den Kampf! Reudiger (mein Tumor) wird plattgemacht durch die Chemo! Und danach kommt hoffentlich wieder ein "normales" Leben

Fühlt euch gedrückt
examinola
Mego13
02.02.2021 08:13:27
Hallo Soran,

Ja, Langzeitblutddruckmessung ist unangenehm. Die hatte ich im Krankenhaus. .
PC kann tatsächlich aufs Herz schlagen. Ich soll im August dieses Jahres auch noch einmal zum Kardiologen, einfach aus Sicherheit. Bei mir hatte man zum Glück nichts entdeckt.
Ich drücke Dir weiter die Daumen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
02.02.2021 08:23:47
Hallo examinola,

Die Schädlichkeit von PC hängt auch stark von der Gesamtdosis ab. Bei Dir ist ja eher unterdosiert, bei mir ist es leicht überdosiert gewesen und es war auch keine Bereitschaft da runterzudosieren. Außerdem wurde ich in Lehrbuchgeschwindigkeit durch die Zyklen geschleust. Das macht auch etwas.
Deswegen drücke ich Dir die Daumen, dass Dein Verlauf ganz anders ist und Du wieder (ganz schnell) ein normales Leben leben kannst.
Wie war Dein MRT?
Toi, toi, toi für Zyklus Nr. 3

LG
Mego
Mego13
Mego13
02.02.2021 14:20:39
Hallo Ihr Lieben,

hier ist mein Rückblick auf den Monat Januar:

Gehen: Es waren dieses Mal nur 33,3 km. Aber ich habe eine Schnapszahl fabriziert. Allerdings war der Laufdurchschnitt besser, weil ich mehrere Tage gar nicht gehen konnte. Insgesamt waren es im Schnitt 1,33 km.

Krafttraining: Aufgrund meines Fatigue- Online-Programms bin ich im Dezember auf Schneckenniveau gestartet (täglich 1,5 Minuten). Anfang Januar hatte ich das im Sekundentakt ausgebaut. In der vergangenen Woche waren sogar schon 4 - 8 Minuten dabei. Ich trainiere dabei gerne mit Togu - Brasils, weil sie auch die Kleinstmuskeln beanspruchen und man damit auch gute Gleichgewichts- und Ergotherapieübungen machen kann.


Brain-Gym: Mache ich an fast allen Tagen mit einer App (Lumosity)

Keyboardspiel: Mein Mann hat mir zu Weihnachten ein Keyboard geschenkt. Ich versuche es mir selber beizubringen, was unendlich Freude bereitet.

Blutwerte: Die Leukozyten sind im unteren Normalbereich und fallen nicht mehr auf Werte um die 2,8 zurück.


Die "unschönen Seiten":

Vor einer Woche bin ich wieder in eine Hyponatriämie gerutscht, die wahrscheinlich endokrin bedingt ist. Ich musste sowohl Samstags als auch Sonntags in die Notaufnahme, konnte aber aufgrund von Corona nicht aufgenommen werden. Meine Endokrinologin hat mir vor einer Woche sehr viel Blut- und Urinproben abgenommen, in ein Speziallabor für Endokrinologie geschickt, danach will sie Fachliteratur zu PC wälzen und sich dann irgendwann melden. Sie befürchtet eine Hypophyseninsuffizienz, obwohl dabei eigentlich die Wachstumshormone zu niedrig sind. Bei mir ist es genau andersherum.

Die Gastritis endet einfach nicht. Aber da habe ich jetzt schon mehrfach gehört, dass das nach PC immer wieder passieren kann.

Meine Erythrozyten werden langsam besser, sind noch etwas schlapp. Deshalb soll ich weiterhin - trotz mittlerer Normalwerte - B-Vitamine in kleiner Portion substituieren.


LG
Mego
Mego13
examinola
03.02.2021 10:27:25
Liebe Mego,

ich danke dir. Das MRT war super, mein Arzt war "sehr zufrieden" die Narbe hat weniger Kontrastmittel aufgenommen als beim 1. MRT nach der Bestrahlung. Es konnte kein Ödem festgestellt werden, er meinte die Kopfschmerzen könnten vom Stress kommen oder sogar etwas positives sein, da die Zellen im Kopf kaputt gehen.

Nun mal sehen, wie es im 3. Zyklus läuft. Vom CCnu habe ich nichts gemerkt, lediglich die altbekannten Verstopfungen.

Nun zu dir, es klingt so als würde es bei dir in mini Tapsern bergauf gehen?
Ich hoffe, das ich es richtig verstanden habe und freue mich so für dich!
Halte uns gerne auf dem Laufendem!

Lg
exa
examinola
Mego13
03.02.2021 15:48:04
Liebe examinola,

Es freut mich, dass Du so gute Ergebnisse mitbringst.

Na ja, ob es besser wird? Seit heute stehen wieder Schilddrüsenprobleme im Raum. Also meine Hormone, die mit der Hypophyse zusammenhängen, spielen verrückt. Ich muss warten, wie sich Hausarzt und Endokrinologin nun einigen.

LG
Mego
Mego13
Soran
22.02.2021 16:51:04
Hey.

Freut mich, dass dein MRT so super ausschaut, examinola. :)

Habe eben mit der Hausärztin telefoniert. Mein Herz ist soweit in Ordnung. Es kommt zwar bei Anstrengung an die Belastungsgrenze und ab und zu schlägt es unregelmäßig, aber aktuell muss man da nichts medikamentös behandeln. Was nun noch problematisch ist, sind die Leberwerte. Darum soll ich morgen früh noch mal zur Blutentnahme. Komisch, dabei trinke ich doch nicht mal Alkohol. :D
Ansonsten weiter die bekannten Schmerzen in den Gelenken, da wird auch schon mal die Krankengymnastik zum echten Kraftakt. Aber ich beiße mich durch. ;)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
23.02.2021 19:03:40
Hallo Soran,

erstmal freue ich mich, dass es Deinem Herzen gut geht.
Weißt Du schon, wie es um Deine Leberwerte steht? Bei mir hat der Mariendistelsamentee geholfen. Der Sud schmeckt ein wenig ölig, kann im Notfall auch untergemischt werden.
Ich probiere gerade Weihrauchcreme gegen Muskelschmerzen. Ich werde berichten, wie sich das Produkt so macht.

LG
Mego
Mego13
examinola
13.03.2021 11:49:45
Ihr Lieben,
wie geht es euch?
@Soran hast du deine Leber in den Griff bekommen?
Meine Werte sind leider auch extrem hoch.. eigentich steigen sie immer in der Medikamentenzeit und dann bei "frei" gehen sie wieder runter, manchmal sogar fast bis zum Normalwert.
Nun scheint es bei mir bergab zu gehen.. Habe letzten Sonntag die 1. COrona Impfung bekommen mit AstraZ. Die Nebenwirkungen waren heftig. Außerhalb meiner Vorstellungskraft würde ich fast sagen. Am Dienstag war dann die Blutkontrolle. Leukos bei 1,3..na toll :( Ich hoffe das es sich noch um eine Impfreaktion handelt, wobei nach dieser die Werte ja eher ansteigen sollten..ich hoffe einfach das die Werte zum Zeitpunkt der Entnahme auf Grund der Impreaktion so schlecht waren...
Am Montag sollte eigentlich der 4. Zyklus beginnen. Nun muss ich Montag früh nochmal abnehmen..und dann schauen. Wasch wird die Dosis reduziert. Da frage ich mich natürlich was das für meinen Behandlungserfolg bedeutet.
Wie macht sich die Muskelcreme @Mego?

Ich sende euch Hoffnung auf Besserung, auch wenn ich selbst gerade keine spüre...
Schönes Wochende!
examinola
Mego13
13.03.2021 14:28:51
Hallo examinola,

es tut mir leid, dass PC bei Dir nun auch so reinhaut. Hattest Du auch Fieber von der Impfung? Oder waren es andere Nebenwirkungen?
Leukos bei 1,3 ist wirklich ganz schön niedrig, bekommst Du nun epo oder ähnliches?
Von Sonnent... gibt's einen Tee, der heißt "Frei von d Leb... weg", den habe ich immer in den Chemopausen getrunken. Aber ich hatte während der Chemo selber auch nie Nieren- oder Leberprobleme, nur letztere für kurze Zeit danach und die habe ich - wie oben beschrieben - durch Mariendistelsamentee wieder in den Griff bekommen.
Leinsamen sollen auch gut für die Leber sein, man muss sie nur in zweistündigem Abstand zu den Medikamenten nehmen.

Die Weihrauchcreme ist super, kann ich nur empfehlen. Sie wirkt nicht so schnell wie typische Schmerzsalbe, dafür aber langfristig und scheinbar auch nachhaltig. Ich glaube außerdem, dass sie auch bei vernarbten Venen hilft. Dadurch kann ich im April noch besser sagen, da habe ich eine Arztkontrolle nach der nächsten.

Toi, Toi für Montag.

LG
Mego
Mego13
Mego13
13.03.2021 14:34:15
Ich setzte hier noch ein Thema in ein kleines Extrafeld:

PROFESSIONELLE ZAHNREINIGUNG (PZR) und PC - Chemo:

Mein Zahnarzt hat sich schlau gemacht, wenn man während der PC-Chemo oder bis zu einem halben Jahr danach, eine PZR haben möchte, sollte man dies mit einem Antibiotikum kombinieren, weil es sonst zu gefährlich für Herz und Immunsystem ist.
Mego13
Huhn
13.03.2021 18:22:46
So gerade alles gelesen, naechste Woche habe ich Termin fuer die Vorbereitung fuer meine Chemo und Bestrahlung. Die OP ist echt super gelaufen und den halben Haushalt schaffe ich auch schon. Ansonsten geniesse ich die letzten kuehlen Tage ehe es sommerlich wird.und heiss. Eine Sache ist mir aufgefallen , ihr nutzt Pantoprazol, dises MediKament machte mich vor Jahren sowas von krank, Magenkraempfe und Kotzen. Ich nehme wegen einem familiaeren bedingten Reflux, alle meine Kinder betroffen, sogar operiert der eine , seit Jahren Omoprazol. Wie aber unser Gesundhitssystem umgebaut wurde viel es raus aus den genehmigten Medikamenten und wurde von Pantoprazol ersetzt. So fals ihr Probleme habt versucht mal einen wechsel zu einem anderen Mittel.
Huhn
Mego13
15.03.2021 13:20:22
Liebe Huhn,

alles Gute für diese Woche. Werden Bestrahlung und Chemotherapie nun auch beginnen oder sind es erst Planungsgespräche.

LG
Mego
Mego13
Mego13
15.03.2021 13:35:31
Ihr Lieben,

Ein kurzer verspäteter Rückblick auf den Februar.

Ich hatte einen Termin bei meinem Neurologen, der mir noch einige allgemeine Fitnesstipps gegeben hat:

Sport / Bewegung

Täglich Dinge genießen, die Spaß machen

Etwas neues lernen, wenn man kann



Mein Sportpensum:

Ich habe es geschafft insgesamt 35,6 km zu erlaufen. Das wirkt zunächst nicht wie eine Steigerung, allerdings lag mein tägliches Durchschnittspensum bei 1,49 km pro Tag.

Meine Gymnastik konnte ich auch steigern. Es waren insgesamt 176 Minuten, mit einem Tagesdurchschnitt von 7,65 Minuten.

Was richtig schön ist, ich habe fast täglich mit meinem Keyboard - Selbstlernprogramm weitergemacht.

Probleme:

Meine Endokrinologin vermutet nun tatsächlich eine Hypophyseninsuffizienz, verursacht durch die PC-Chemo. L-Thyroxin (Schilddrüsenhormon, Start mit nur 6,25 mg) muss nun im Schneckentempo eingescheschlichen werden, weil es sonst mit Hydrocortisongabe und der Nebennierenschwäche zu Problemen kommen kann.

Einen seltsamen Effekt hat mein Langzeiteisenspeicher gezeigt. Er lag bei 135, beim nächsten Bluttest 10 Tage später nur noch bei 79. Selbst Frauen verbrauchen nur 2 - 3 mg pro Tag. Also ein seltsames Absacken, was wohl auch noch eine Folge der PC - Chemotherapie ist.

LG
Mego
Mego13
Soran
15.03.2021 16:16:35
Hey.

Tut mir leid, dass du so heftig auf den Impfstoff reagiert hast @examinola. Wünsche dir alles gute für den kommenden Zyklus.
Bei der letzten Blutkontrolle sahen die Leberwerte schon verbessert aus. Und die Leukos waren bei 3,5.
Morgen gehe ich zur nächsten Blutkontrolle.

Was mich weiter recht heftig plagt, sind die Schmerzen in den Gelenken. Gehe zwar weiter zur Krankengymnastik, aber selbst das fällt schwer und an manchen Tagen wird es dann zu viel und der Körper macht dann richtig schlapp. Ich arbeite noch daran, meine Kraft besser einzuteilen und nicht zuviel auf einmal zu machen. ;)

Gruß,
Soran
Soran
Mirli
15.03.2021 17:10:56
Liebe mego,
das mit dem Eisenwert macht mich stutzig.
Hast du womöglich eine latente Blutung (Darm?). Keine Panik, mir ist nur so eine Idee beim Lesen gekommen. Nimm diese Spur mal auf, manchen Ärzten muss man auf die Richtung verhelfen.
Gruß Mirli
Mirli
Huhn
15.03.2021 18:49:47
Hi Mego. es ist erst einmal ein Gespraech, bin es aber hier gewohnt das es dann immer gleich weiter geht. normalerweise nehmen die sich hier Zeit aber seit Weihnachten ist alles so schnell hier. Die haben mir schon gesagt das es bald losgeht.
Huhn
Mego13
15.03.2021 18:58:02
Liebe Mirli,

danke Dir für den Hinweis. Im April habe ich wieder einen "Arztterminmonat" und zweimal auch eine große Blutkontrolle. Dann kann ich das einmal mitansprechen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
15.03.2021 19:01:06
Liebe Huhn,

bei mir ging es auch blitzfix. Dienstags hatte ich das Gespräch, Freitags den Maskentermin und in der Folgewoche ging es schon mit der Bestrahlung los.

LG
Mego
Mego13
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