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Thema: Folgen der PC-Chemo

Folgen der PC-Chemo
Mego13
06.06.2020 17:53:19
Ihr Lieben,

vor einer Woche wäre ich fast ins Koma gefallen, während der Procarbazin Phase meiner PC-Chemo. Nun möchte ich euch an diesen Erlebnissen teilhaben lassen, damit ihr vielleicht wertvolle Informationen sammelt, welche Dinge ggf. beachtenswert während einer PC-Chemo sind.

Dieser Beitrag ist nicht dazu da, die PC-Chemo oder insgesamt Chemos zu verteufeln!
Ich bin Amateur und berichte nur von MEINEN Erfahrungen.

Das Positive der PC-Chemo zuerst.

Meine erste Neurochirurgin spricht sich bei einem Oligodendrogliom II grundsätzlich für eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung aus. Meine Neurochirurgin II kommt eher aus der "alten Schule" und war eher auf "Wait & See" eingestellt. Im September 2019 zeigten sich allerdings winzige Tumorreste, bei denen man früher auch noch "Wait & See" verfolgt hätte. Das Tumorboard setzte nun für mich Bestrahlung (27 × 2 Gy) an.
Ende der Bestrahlung: 11.11.2019
Erstes Kontroll-MRT: 03.12.2019
Ergebnis: keine Pseudo-Progression, keine signifikanten Tumorreste, Resektionshöhle und Resektionsrand nahmen beide noch Kontrastmittel auf. Interpretation der Neurochirurgin: Überdurchschnittlich gutes Ergebnis.

Start in die Chemo am 6. Januar 2020 unter folgenden Bedingungen:

Letztes großes Blutbild Mitte Dezember 2019: Alles top, nicht einmal B12-Mangel, der nach der Bestrahlung vorliegen kann.

Medikation:
1 x täglich 40 mg Pantoprazol
Morgens: 1250 mg Levetiracetam, 400 mg Zebinix, 17,5 mg Hydrocortison (Auftrag während der Chemo weiter auszuschleichen),

Abends: 1250 mg Levetiracetam, 800 mg Zebinix

Ernährung: Normal mit Versuch möglichst 1,2 bis 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht zu essen, 3 - 4 x wöchentlich Fisch, 1 Ei täglich ordentlich gesalzen

Stand der Epilepsie: letzter Grand-Mal: Ende Juli 2019, zwischen Ende Juli 2019 - Ende September fast tägliche Auren besonders bei dem Versuch Oxcarbarzepin einzuschleichen. Ende September 2019 Umstellung auf Zebinix bei sehr guter allgemeiner Verträglichkeit, letzte eindeutige Aura: 30. Dezember 2019.

Bewegung: Tägliche Spaziergänge

Blutdruck: Systolisch zwischen 105 bis 120, diastolisch: 65 - 85, also: perfekt


Verlauf der Chemo / Mittel gegen Übelkeit / Bluttests

Neurochirurgin empfahl folgendes Schema:
4 Tabletten CCNU (Tag 1), begleitet durch 3 x 2 mg Granisetron
21 Tabletten Procarbazin( Tag 8 bis 21) strenge Einhaltung tyraminarmer Diät, weil ansonsten Blutdruckkrisen möglich sind.
Wenn notwendig Unterstützung mit ausreichenden Mitteln gegen Übelkeit.
Wöchentliche Bluttests beim Onkologen
Erwähnung: Wenn Chemodosierung nicht vertragen wird, Dosisverringerung möglich

Der 1. Zyklus verlief gut. An Tag 1 bis 3 nach der CCNU - Gabe sich steigernde Übelkeit, die aushaltbar war und ab Tag 4 völlig verschwand.
In der Procarbazinphase grauenhafte Übelkeit, immer kurz vor dem Übergeben, Onkologenteam gestand mir zu, an Tagen mit 1 Procarbazintablette 1 mg Granisetron zu nehmen, an Tagen mit 2 Chemotabletten 2 mg Granisetron.
Hämoglobin, Thrombozyten und Leukozyten blieben im unteren Normalbereich
Bluttests alle 1,5 Wochen (Leukos, Thrombozyten, Hämoglobin, Leber, Niere)

Am Ende von Zyklus 1 Vorstellung bei der Strahlentherapeutin, sie bewertet die Ergebnisse des Kontroll-MRTs als hervorragend. Zeigt sich erstaunt über die niedrige Granisetrongabe, erwähnt dass man durchaus mehr nehmen könne und jedem Onkologen auch andere Mittel wie MCP oder im größten in Kombination mit 1 - 2 mg Dexamethason zur Verfügung stünden.

Zyklus 2 & 3
Start in Zyklus 2 mit grauenhaften Magenschmerzen (Erhöhung von 40 mg Pantoprazol auf 80 mg Pantoprazol täglich) Verwunderung über meinen "sehr empfindlichen Magen"
Die Procarbazinphase stehe ich nur noch mit Haferschleim und 2 bis 3 Litern Kräutertee durch. Die Haut im Gesicht pellte sich. Ich hatte starke Kopfschmerzen. Mir war nur noch übel, meine Hände und Füße kribbelten, mein Magen war wie mit Säure ausgekleidet.
Nach Zyklus Nr. 2 steht ein Kontroll-MRT an. Das Ergebnis ist sehr positiv: Die Resektionshöhle nimmt kein Kontrastmitte mehr an, nur noch der Resektionsrand.
Aufgrund von Corona kann ich nur mit der Neurochirurgin telefonieren. Sie schärft mir ein bei Problemen in die Notaufnahme zu kommen.
Ich habe einen Kontrolltermin beim Neurologen. Er ist sehr zufrieden mit dem Verlauf, betont aber, dass bei dem jetzigen Ergebnis niemand mehr versprechen könne, ob das, was nun noch sichtbar sei, nur noch aus Narbengewebe bestehe. Er merkt an, dass er kein Onkologe sei, aber er doch einmal Natrium- und Kaliumwerte testen würde. Ich solle das einmal besprechen. Er würde dies im Notfall auch als Neurologe testen.
Ich spreche dies beim Onkologen an. Er sagt, das sei unnötig, dies könne man einmal nach Chemoabschluss testen.
Blutwerte werden nur noch alle 3 Wochen getestet, weil mein Zustand so stabil sei.
Am Ende von Zyklus 3 habe ich ein Gespräch bei der Onkologin. Ich klage über die zunehmenden Magenschmerzen. Sage, dass ich mich während der Procarbazinphase größtenteils von Kräutertee und Haferschleim ernähren muss. Ich mich unter Procarbazinphase immer vergifteter fühle. Kommentar der Onkologin: "Also Frau Mego Chemotabletten sind keine Smarties." Ich fühle mich beschämt und mimosenhaft.

Zyklus 4
Beginn: 18. Mai. Die CCNU-Einnahme ist wie immer, ich habe am Einnahmetage einen leichten Trigeminusschmerz. Ansonsten verläuft die Woche ruhiger.
25. Mai: Die zweiwöchige Procarbazin Phase beginnt. Bereits am ersten Tag fühle ich mich grauenhaft. Mir ist übel, mein Magen krampft, ich habe seltsame Hitzegefühle.
26. Mai: Habe einen EEG-Termin beim Neurologen und stehe dieses mit Spucktütchen auf dem Schoß durch. Dieses fällt hervorragend aus. Der Neurologe ist guten Mutes, dass ich bald wieder Autofahren darf. Runzelt allerdings aufgrund meines Anblicks insgesamt die Stirn.
27. Mai: Mein Magen spielt völlig verrückt. Mein Mann ruft in der Onkologiepraxis an, sagt, dass ich mich wie vergiftet fühle und nur noch 5 El Haferflocken und 2 - 3 Liter Kräutertee zu mir nehmen könne. Die Onkologin betont, dass eine Chemo eigentlich Gift sei. Sie verschreibe mir Novalgintropfen und vielleicht sei einmal eine Magenspiegelung nötig.
Mein Mann wird misstrauisch und ruft beim Neurologen an. Dieser meldet sich nach 10 Minuten persönlich und sagt, dass sich Novalgintropfen mit Antiepileptika vertragen. Er aber in einem persönlich Gespräch abklären würde, ob es in meinem Zustand ratsam sei, die Novalgintropfen zu nehmen.
28. Mai:
Ich rufe beim Onkologenteam an, bitte um Rückruf. Werde auf die Rückrufliste gesetzt. An diesem Tag hat auch mein Mann Geburtstag. Nachmittags sitze ich mit ihm meinen Eltern und Schwiegereltern zusammen. Der Rückruf der Onkologen erfolgt nicht.
29. Mai:
Rufe in der Onkologiepraxis an, erkläre, dass kein Rückruf erfolgte. Frage, warum ich die Novalgintropfen überhaupt nehme solle. Bekomme von der Sprechstundenhilfe nur die kurze Antwort: Entkrampfung der glatten Muskulatur. Es kommt kein Rückruf des Onkologenteams.

30. Mai:
3 Stunden nach der Procarbazineinnahme bekomme ich zu allem bisherigen Hitzgefühle im Kopf und Kribbelgefühle in Händen und Füßen.
Um 17.30 Uhr werden plötzlich meine Beine von den Füßen aufsteigend taub. Ich schaffe es ins Bett zu humpeln. Ich glaube, dass ich einen epileptischen Anfall bekomme. Mache die Atem- und Mundmotorikübungen, die schon so manche Aura erfolgreich vertrieben habe. Der Anfall kommt nicht. Meine Beine schlagen trotzdem unkontrolliert gegeneinander.
Nach 10 Minuten beschließen mein Mann und ich den Krankenwagen zu rufen und mich in das Krankenhaus bringen zu lassen.
Um ca. 18.00 Uhr bin ich in der Notaufnahme, mein Mann kann mich wegen Corona nicht begleiten. Normalerweise wartet man ca. 4 Stunden. Nach 10 Minuten taucht bereits der diensthabende Notarzt auf. Untersucht mich. Ich sage, dass ich mich durch die Chemo "extrem vergiftet fühle" Ich habe Angst zu hören, eine Chemo bestehe nicht aus Smarties. Der Arzt wird blass und telefoniert hektisch. 5 Minuten später stehen ein Kardiologe und eine Neurologin im Zimmer.
Die Neurologin befragt mich, wieviel Granisetron ich täglich "in meinem Zustand" zum Procarbazin genommen habe. Ich antworte: "Maximal 2 mg". Sie schaut mich an, als wäre ich verrückt. Sie meint: "Also gut, sie sagen, dass sie nach der Bestrahlung 4 mg Dexamethason langsam entzogen haben. Besprechen wir das doch erstmal." Ich schildere also detaillreich meinen bisherigen Kortisonentzug. Nun glaubt sie mir, dass ich nur 2 mg Granisetron genommen habe. Sie meint dann: "Ich kann Ihnen jetzt erstmal nur 3 mg Kevatril über die Vene geben. Wir müssen schleunigst Natriumchlorid eintropfen lassen, das darf nur ganz langsam passieren.
Der Kardiologe stöpselt mich sofort ans EKG.
Bis 1 Uhr Nachts schlagen die Beine stark aneinander. Um 3 Uhr komme ich auf die internistische Station.
2 bis 3 Mal am Tag stehen ein Kardiologie und eine Endokrinoligin an meinem Bett. Sie besprechen sich täglich mit dem Tumorboard, einem Neurologen und meiner behandelnden Neurochirurgin.
Täglich kommt der Physiotherapeut.
Wenn nicht gerade Mineralsalze eingetropft werden, bekomme ich 4 x täglich MCP-Tropfen und Pantoprazol über den Tropf.
Es wird ein Langzeit EEG/EKG angesetzt und mein Kontroll-MRT wird um 2 Wochen vorgezogen.

Diagnose:
Akuter Natriumangel aufgrund von Procarbazin. Begünstigt wurde dieser durch meinen Kräuterteekonsum, da ich nichts mehr essen konnte. Zebinix kann ebenfalls diesen Natriummangel begünstigen, hat diesen aber wohl bei weitem nicht ausgelöst.
Ich stand kurz davor ins Koma zu fallen. Im Abschlussbericht steht, dies sei nur "durch das besonnene Verhalten der Patienten und ihres Ehemannes" verhindert worden.
Der erste Blick auf das MRT zeigt wohl weitere Verbesserung durch die PC-Chemo. Die Nachbesprechung wird erst am 16. Juni erfolgen.
Die Ergebnisse der Blutdruckmessungen und sowie von EEG / EKG sind eine Katastrophe. Mein systolischer Blutdruckwert lag im Schnitt bei 155. Spitzenwerte von 170 wurden erreicht. Am Donnerstag würde ich entlassen, da hatte ich nach zwei Stunden Zuhause einen Blutdruck von 180 zu 115 ! Ich habe gedacht, dass ich sofort ins Krankenhaus zurückkehren kann. Wohlgemerkt vor der Erkrankung habe ich ohne jegliche Probleme einen 25 km - Lauf und regelmäßig Volksläufe absolviert. Im Jahr 2018 bin ich bei einem Treppenlauf Zweite in meiner Altersklasse geworden. Noch vor der Chemo hatte ich optimalen Blutdruck.

Wie geht's nun weiter?
Tägliche Einnahme von 5 mg Amlodipin
Die internisten und die Endokrinologin empfehlen eine Beendigung der PC-Chemo.
Am 16. Juni wird es die Besprechung mit meiner Neurochirurgin geben, als Vorbereitung soll der Hausarzt den Kalium- und Natriumhaushalt bestimmen. Ich MUSS auch den Onkologen aufsuchen.
Auf Dauer benötige ich eine Untersuchung beim Kardiologen und auf jeden Fall ein Ultraschall des Herzens.

Den Erfahrungsbericht möchte ich erstmal an dieser Stelle schließen. Ich bin dankbar für mögliche Kommentare und freue mich über Fragen.
Ich möchte noch ein bis zwei Beiträge in diesem Strang erstellen, in dem ich analysieren möchte, was ich hätte besser machen können und was ich mir vom Onkologenteam gewünscht hätte.

LG
Mego
Mego13
Diff
06.06.2020 18:37:43
Liebe Mego,

Danke für Deinen Bericht, puhh, da bin ich grad mal ein wenig geschockt.
Zum Glück geht es Dir besser.
Bei uns ist der 3. Zyklus fertig und so werde ich Deine Erfahrungen weiter leiten. Sie nahm regelmässig ein Uebelkeitsmittel und war sehr müde, sonst den Umständen gut. WIr hoffen nun auf gute Blutwerte, Letztes Mal musste man fas 3 Wochen warten vor dem nächsten Zyklusbeginn.

Machs gut lg Diff
Diff
Mego13
06.06.2020 19:38:21
Lieber Diff,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich wünsche mir sehr, dass meine negativen Erfahrungen anderen Menschen helfen können und letztlich etwas Positives daraus wächst.
Ich drücke die Daumen für gute Blutwerte.

LG
Mego
Mego13
fasulia
06.06.2020 21:30:47
"in dem ich analysieren möchte, was ich hätte besser machen können"

Liebe Mego, wenn ich dir jetzt schreibe, was man hätte "anders" machen können, ist das KEINE Schuldzuweisung ... ihr habt aus Patientensicht alles richtig gemacht. Das sagt ja schon der Passus "durch das besonnene Verhalten der Patientin und ihres Ehemannes" im Arztbrief, den man normalerweise so nicht in Arztbriefen findet.

Aus Kommunikationssicht, war der Satz "ich fühle mich durch die Chemo vergiftet" für die Ärztin nicht de-chiffrierbar.
Sie hätte nachfragen können: Frau Mego was meinen Sie genau und sie hätte nach dem 1. "guten"Zyklus, mit wahrscheinlich normwertigen Nierenwerten nicht davon ausgehen dürfen, dass dies auch in allen anderen so ist- zumal es dir da schlechter ging - genau das hat der Neurologe ja erkannt. Außerdem denke ich es gehört zur Sorgfaltspflicht der OnkologInnen die Nebenwirkungen ihrer Chemo im Blick zu haben und auch weitere Ursachen für Übelkeit zu kennen.

Das einzige Gute das ich sehen kann, dass du jetzt weißt, dass die Übelkeit vllt. nicht nur von der Chemo kommt und die Ärztin bei allen zukünftigen Patienten bei einer Aussage "ich fühle mich vergiftet" Natrium und Kalium bestimmen wird. Hoffentlich.
fasulia
Mego13
07.06.2020 06:21:29
Liebe fasulia,

ich danke Dir für Deine sehr differenzierte Rückmeldung, die mir auch etwas mehr das Gefühl gibt, dass ich wieder langsam in einem hoffentlich etwas ruhigeren Fahrwasser ankomme.

LG
Mego
Mego13
Mirli
07.06.2020 11:32:09
Hallo mego,

MCP-Tropfen?

Nimmst du die noch weiterhin bzw. regelmäßig?

Ich meine gelesen zu haben, dass MCP-Tropfen vom Markt genommen wurden, wegen möglicher schwerwiegender Nebenwirkungen.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
07.06.2020 12:00:20
Hallo Mirli,

nein, MCP-Infusionen bekomme ich nicht mehr. Ich habe sie nur im Krankenhaus bekommen. Mir wurden auch keine Tropfen für Zuhause mitgegeben. Ich weiß nur, dass die Tropfen sogar zwischenzeitlich in der Humanmedizin verboten waren und auf Dauer schädigend sein sollen.

LG

Mego
Mego13
Mirli
07.06.2020 13:59:34
Liebe Mego,
habe gerade nochmal in meinen Protokollen gestöbert. Während meiner (systemischen) Chemo in 8 Blöcken wurden mehrfach die Kalium und Natriumwerte, einmal auch Natrium im Urin, gemessen. Allerdings nicht regelmäßig. Ich dachte, es wäre Standard.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
07.06.2020 14:30:05
Liebe Mirli,

ich danke Dir. Das ist schon einmal ein guter Anhaltspunkt für mich. Ich wäre aber auch nicht darauf gekommen, jeden Schritt des Onkologenteams abzugleichen und grundsätzlich alles zu hinterfragen. Schließlich wäre eigentlich ein Vertrauensverhältnis wünschenswert.
Ich versuche mal in nächster Zeit bei den verschiedensten Arztbesuchen zu hinterfragen, wie oft man während der Chemotherapie eigentlich kleine/große Blutbilder machen sollte.

GLG
Mego
Mego13
Mego13
08.06.2020 19:00:22
Nachtrag 1:

Heute war ich bei meinem Onkologenteam. Ich war bei dem Onkologen. Die Natrium- / Kaliumwerte wurden bei jeder Untersuchung mitgetestet. Es war sehr unvernünftig von der Onkologin zwischen den Bluttests 3,5 Wochen vergehen zu lassen.

Allgemeine Info für euch:
Die Natrium- / Kaliumwerte müssen wöchentlich mit den anderen Blutwerten mitgetestet werden.

Procarbazin kann die Natriumwerte negativ beeinflussen

Der Kardiologe mit dem ich heute telefoniert habe, empfahl mehrfach täglich den Blutdruck zu messen. Nach dem Aufstehen, Mittags, nach körperlicher Anstrengung und noch einmal zwischen 18 - 20 Uhr.

LG
Mego
Mego13
Mego13
09.06.2020 12:32:37
Nachtrag 2:

Heute ging es zum Kardiologen, der auch auf Endokrinologie spezialisiert ist. Er hatte folgende allgemeingültigen Informationen:

In der PC - Chemo kann CCNU lungentoxisch und Procarbazin kardiotoxisch wirken. Daher hatte er folgende Tipps:

Tägliches Blutdruckmessen

Wöchentliche Kontrolle Natrium/Kalium

Vor der Chemo, im Mittelfeld und nach der Chemo Kontrolle beim
Kardiologen.

Unbedingt die tyraminarme Kost einhalten, da dies ansonsten zu Blutdruckkrisen führen kann.

Levetiracetam und Kortikoide können (!) das durchschnittliche Blutdrucklevel erhöhen. Daher ist hier während der PC-Chemo besonders Obacht zu geben.

LG
Mego
Mego13
Mego13
16.06.2020 08:17:49
Nachtrag 3:

Da ich jetzt wohl doch noch Zyklus 5 & 6 der PC-Chemo machen soll, gibt's wöchentliche Kalium- / Natriumtests. Ich soll sehr salzreich essen, gleichzeitig auf kaliumhaltige Lebensmittel achten. Während der chemofreien Zeit soll ich 2 Kochsalztabletten täglich essen, während der Chemo muss ich dann schauen. Die tyraminarme Kost, macht eine solch genannte Ernährung nicht einfach.
Mego13
Mego13
16.06.2020 22:00:22
Nachtrag 4:

Heute war ich bei der Neurochirurgin und wir habe die bisherigen Verbesserungen durch Bestrahlung und Chemo durchgesprochen. Ich fasse sie hier einmal für euch zusammen:

Sept. 2019: Winzige Tumorreste wurden entdeckt, Wach-OP war Anfang Juni 2019

Dez. 2019 (3 Wochen nach Bestrahlung): Keine Tumorreste, keine Pseudoprogression, Resektionshöhle leuchtet, Resektionsrand leuchtet breiträumig

März 2020 (Nach 2. ZYKLUS PC) Alles so gut wie oben und weitere Verbesserungen, Resektionshöhle leuchtet nicht mehr, Resektionsrand leuchtet nur noch dünn

Juni 2020 (Nach 4. ZYKLUS PC) Noch besser, Resektionsrand leuchtet nur noch kurz auf. Resektionshöhle beginnt sich zu verkleinern, Gewebe des Resektionsrandes ist nur noch ein wenig "unfeiner" als der Rest.
Mego13
Sandra1978
17.06.2020 12:33:27
Hey Mego,

aus absoluter Vorsicht dann noch 5 & 6. Zyklus? Die Verbesserungen sehr schön
Sandra1978
Mego13
17.06.2020 13:58:38
Hallo Sandra,

ja, das ist eher aus Vorsicht und weil das Krankenhaus, in dem ich behandelt werde schon seit 20 Jahren die PC - Chemo mit großem Erfolg bei Oligodendrogliomen und Astrozytomen anwendet.

GLG

Mego
Mego13
buttkeis
17.06.2020 17:14:28
Hallo Mego,

Mag nur meine Meinung sein, auch wenn die Studien sagen Temodal ist mit Pcv gleichzusetzen, denke ich es ist effektiver. Ja sie ist härter, aber sie schließlich auch bei Zweitlinien Chemos gegen Rezidive eingesetzt.
Ich wünsche Dir weiterhin so einen tollen Erfolg.

Lg
buttkeis
Mego13
18.06.2020 07:17:17
Hallo Buttkeis,

Ich glaube, das ist nicht nur Deine Meinung. Meine Neurochirurgin traf ähnliche Aussagen wie Du. Sie sagte auch, dass PC weitaus schlechter verträglich sei als Temodal. Allerdings gibt es keinen Vergleich, ob 6 Zyklen PC erfolgreicher sind als 4. Das medizinisch Notwendige habe ich jetzt mit 4 Zyklen geschafft. Ich muss nun sehen, ob noch mehr klappt. Die Neurochirurgin hat mir noch erzählt, dass viele Patienten später für einen Zyklus bis zu 12 Wochen, anstatt 6 Wochen benötigen. Da war ich mit bisher 6 Wochen / 7 Wochen / 6 Wochen fix. Sie hat übrigens auch erzählt, dass die Leukozyten bei gesunden Menschen bei um die 7000 liegen. Die Normalwertskala geht zwar bis 4000 runter, aber bis man wieder bei dem Wert von 7000 sei, könnten bis zu 2 Jahre vergehen.
Euch drücke ich auch die Daumen.

LG

Mego
Mego13
Mego13
24.06.2020 07:23:38
Nachtrag 5:

Am kommenden Montag geht's nun zur Magenspiegelung. Wahrscheinlich wird es auch nicht mit der Chemo weitergehen. Der Onkologe hat mir gestern klar gemacht, das dies nicht verantwortbar wäre. Bereits seit 6 Tagen ernähre ich mich nun von "Astronautenkost" aus der Apotheke, da die Übelkeit und Magenschmwerzen so groß sind.

LG
Mego
Mego13
Sandra1978
24.06.2020 09:16:25
Halt Dich weiterhin so tapfer liebe Mego, denke an Dich und drücke die Daumen für Montag.
Alles Liebe
Sandra
Sandra1978
Mego13
25.06.2020 06:50:36
Liebe Sandra,

danke Dir. Das ist sehr lieb von Dir.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Sandra1978
29.06.2020 09:32:28
Daumen für die Magenspiegelung heute sind gedrückt. Toi toi toi…
Ganz liebe Grüße aus der Ferne,
Sandra
Sandra1978
Mego13
29.06.2020 10:38:03
Dankeschön, ich warte schon brav.
Mego13
Mego13
29.06.2020 12:42:12
Nachtrag 6:

Heute wurde bei der Magenspiegelung eine tabletteninduzierte Gastritis festgestellt. Das heißt jetzt können weitere Wochen der Schonkost kommen. Gut, dass es die Astronautenkost in so vielen frischen Sommernuancen gibt.
Mego13
Sandra1978
29.06.2020 13:04:44
Aua. Schonkost. Dann heilt die Gastritis von alleine ab?
Sandra1978
Mego13
29.06.2020 14:42:18
Ich kriege noch ein Medikament dazu. Aber man sieht jetzt besonders die Stelle, wo die Medikamente lagen.
Mitte August geht's wieder zum Kardiologen und wahrscheinlich auch noch zum Pneumologen.
Mego13
Mego13
18.07.2020 08:31:37
Hallo Ihr Lieben,

bei mir wird es nicht langweilig. Diese Woche hatte ich einen erneuten Krankenhausaufenthalt wegen Mangelernährung. Gestern wurden dann noch ein Synacthen-Test gemacht, weil ich aufgerund der PC-Chemo zu den Morbus-Addison-Risikopatienten gehöre, obwohl ich das Hydrocortison so langsam ausgeschlichen habe.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
20.07.2020 17:37:38
Danke Mego für deine ausführlichen Berichte und vor allem alles alles Gute!!
Blubbblubb
Mego13
20.07.2020 18:26:29
Ich danke Dir sehr.
Mego13
styrianpanther
20.07.2020 20:02:17
Liebe Mego !

Hut ab und vielen Dank für Deine Berichte und Erfahrungen!!

ich habe mich bisher wenig bis nicht mit der PC Chemo beschäftigt und hab jetz mal umso mehr Respekt davor .
Was mich interessiert ist, ob für diese Therapieentscheidung nur die gelebte Erfahrung der Onkologen ausschlaggebend war, oder ob es auch Studien gibt die die PC-Chemeo der TemodalChemo gegenüber gerade bei niedriggradigen Ologodendrogliomen Grad so sehr favorisieren.

Ich habe eine ehmals ASTRO II (ED2012) ebenso recht frontoparietal nun 2018 reopieren lassen und neu befunden lassen ...(nun Astro WHO II-III Tumor) und danachab August 2019 mit bisher 7 Zyklen Temodal nach Stupp Protokoll und kombiniert während der 6 wochigen Protonentherapie (30x2Gray) behandeln lassen. Da meiuen Blutwerte so gut blieben, wird mir eine Weiterbehandlung mit Temodal nahegelegt, ich mach jetzt mal Pause.

Ich hatte bis auf Müdigkeit und üblichen Verdauungsproblemen keine wesentlichen Nebenwirkungen- mein Glück . Ich bekam auch auch 2mg Granisetron begleitend und hab auch seit 5 Jahren indischen Weihrauch im Programm und bekam candesartan 8mg (tgl 1xmorgens )als Bluddrucksenker azu -
Nunin knapp 2 Jahre nach der letzten OP später : Keine Progression und laut Strahelntherapeut beim MRT teils Rückgang von (vlt. eh harmlosen) Glioseanteilen bemerkbar.Er miente, das kann sich in den nächsten 2 Jahren noch weiter pos. zeigen Ich hoffe es bleibt so ;-) Jednfalls zeigen die Psychotests, dass sich meine Hirnleistung eigentlich noch im vertretbaren Top bereich bewegt, was ja die Begründung für die Protonenbestrahlung war

Nach deinen ausführlichen Beschreibung Deines mutigen sicher teils leidvollen Weges stellt sich die Frage ist es Glück oder auch eine Frage der Therapiewahl.

Ich meine, es ist und bleibt ein individueller Kraftakt. wie wir mit unserem Tumor umgehen und diesen versuche in Schach zu halten.Ich halte die damalige gängige Praxis(2012) mal zuzuwarten in meinem Fall brauchbar, aber aus heutiger Sicht würde ich früher und wieder mit derTemodal Chemo und jedenfalls wieder mit der Protonenbestrahlung beginnen. Die PC halte ich mir gerne in der Hinterhand.
Ein lange gute Zeit bis zur ersten Chemo und ein klarer Blick auf die begleitende Stärkung des Immunsystemms und meines psychischen Wohlbefindens haben mir vielleicht die Voraussetzungen geschaffen, diese letzte 2 Jahre dauernde Behandlungsphase sehr gut zu überstehen, oder es war einfach nur diese Quäntchen Glück.

Liebe Mego, ich wünsche dir von Herzen,dass du das Ding weiterhing gut hinrockst und du hast sicher mit dem Oligodendrostatus und der 1p 19 CoDeletion ja auch noch Trümpfe in der Hand, der dir möglicherweise jahrzenhntelanges oder lebenslanges Glück bescheren können und sollen .

Und die Hoffnung eine wirkungsvolle Immuntherapie zur Eindämmung der (Glioblastom) Tumorstammzelle zu finden besteht ja eh - zumindest wird da geforscht.

Allen alles Gute weiterhin !

stryianische Grüsse
styrianpanther
Diff
20.07.2020 21:53:52
Bei uns hat jetzt der 4 PC Zyklus begonnen und es sind zum Glück nicht so viele Nebenwirkungen wie bei Dir Mego. Machs gut!
Die Uebelkeit ist mit den Medis im Griff. Die Müdigkeit ist ein Thema und leider zur Zeit das Corona wegen dem Immunsystem.
Wenn ich so im Forum lese, wird öfters auf PC umgestellt. Wieso keine Ahnung. Unser behandelnde Arzt hat an einer Studie über die PC Chemo mitgewirkt und hat deshalbt diese favorisiert. Hat aber die Entscheidung dem Patienten überlassen. (Wie soll ein Patient wissen welche für den eigenen Tumor das Beste ist?)
Es würde mich da auch interessieren ob Mediziner da neuere Erfahrungen haben zu diesen beiden Chemos.

@styrianpanther
schön zu lesen, dass es Dir so gut geht. Wir haben auch ein Astro 2 diffus, jetzt sind es genau 3 Jahre nach der Diagnose.
lg Diff
Diff
Mego13
21.07.2020 07:28:17
Lieber Styrianpanther,

ich danke Dir für Deine Mut schenkenden und liebevollen Worte.
Es freut mich sehr, wie gut es Dir geht und vor welcher Lebenskraft Du sprüht.
Es gibt die hier beschriebenen Studien: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66338/Niedriggradige-Gliome-Spaete-Vorteile-einer-Chemotherapie

Es gibt, soweit ich weiß, keine Studie, die Temodal und PC(V) direkt miteinander verglichen hätte.
Was ich definitiv herausgefunden habe: Es gibt keine Studie, die danach fragt, ob 6 Zyklen wirklich besser sind als 4.

Ich kann nicht sagen, ob es Therapiewahl oder Glück war, was Du beschreibst. Wahrscheinlich werde ich erst in einem Jahr sagen können, wie ich, mit dem Wissen entscheiden würde, das ich heute habe. Ich weiß, das eine Protonenbestrahlung bei mir nicht möglich gewesen wäre, obwohl wir ein Zentrum.in der Nähe haben. Während der Bestrahlung ging es mir auch sehr schlecht. Allerdings ging es 4 Wochen nach der Bestrahlung langsam wieder bergauf. Das ist nun leider nach der PC-Chemo nicht so. Bis zum 3 Chemozyklus hielt sich das alles in Grenzen. Magenschmerzen waren zwar meine steten Begleiter. Ich konnte aber fast täglich 3 km gehen in den Chemopausen sogar 4 km. Die Leukozyten waren sogar ungewöhnlich gut. Mit dem 4 Zyklus und dem Ende am 30. Mai wird es eher schlechter. Spaziergänge sind schon mit 1-km-Umfang eine riesige Herausforderung. Den Rest an Nebenwirkungen habe ich schon ausführlich beschrieben.
Ein Fehler wurde bei mir allerdings gemacht. Du schreibst, dass bei Dir täglich 2 mg Granisetron gegeben wurden. Ich müsste ziemlich um jede Granisetron feilschen. An den Tagen, wo ich nur 1 Tablette Procarbazin geschluckt habe, gab es deswegen auch nur 1 mg Granisetron. Das hat meine Mangelernährung natürlich mit angeschoben.

Wirf mal heute einen Extrablick auf die Berge für mich.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
21.07.2020 07:45:38
Liebe Diff,

schön, dass Du Dich auch wieder meldest. In der Klinik, in der ich behandelt werde, ist es so, dass der Chef der Neurologie mit zwei anderen Autoren das Lehrbuch "Neuroonkologie" geschrieben hat.
Gemeinsam mit dem Tumorboard wird aufgrund der Tumorgenetik über die jeweilige Chemo entschieden. Bei mir waren es die 1 p 19 Deletion und die IDH 1 Mutation, die den Ausschlag für PC gegeben haben. Man hatte mir vorher bereits gesagt, dass man bei mir mit "Kanonen auf Spatzen schieße, weil man sich davon einen immensen Lebenzeirgewinn erhoffe.

Wird es bei euch auch noch einen 5. & 6. Zyklus geben.

Ganz liebe Grüße
Mego
Mego13
buttkeis
21.07.2020 07:52:20
Styrianpanther

Pcv ist wenn temodal nicht wirkt die 2nd Line Chemotherapie. Pcv ist eigtl eine alte Therapie für Oligos. Aber zeigt gute Ergebnisse anhand von Fallberichten bei Astro 2 bis 3, sogar bei Glioblastomen. Es gibt viele Kliniken die beim Astro 2 und 3 mit Pcv behandeln, weil in der Vergangenheit bei den Patienten der letzten 15 Jahre viel bessere Ergebnisse herausgekommen sind.

Temodal hat weniger Nebenwirkungen, aus meiner Sicht ist Temodal bei Stupp nur nicht mehr zeitgemäß, dies müsste angepasst werden, da one week on/off oder metronomisch bessere Ergebnisse erzielt.

Mego
Wir sind nun im 2. Zyklus, die Procarbazin Phase zeigt nun die Nebenwirkungen: Magenprobleme, Gangstörung, Schluckbeschwerden, leichte Auren und Kribbeln im Arm und Bein, starke Müdigkeit und Schwäche.

Der Onkologe wollte anfangs ein Mrt machen wegen den Auren. Dann hat er er amerikanische Produktbeschreibung und Nebenwirkungsliste besorgt. Er sagt die beschreiben das Medikament zu 100%. Und siehe da, eindeutig Epilepsie sogenannte Jackson Anfälle. Bis Samstag muss Procarbazin genommen werden. Kein Zuckerschlecken. Dass sehen wir auch an deinen PC Folgen. Wenn wir 4 Zyklen schaffen, dann wäre dass schon klasse.

Trotzdem sind sich viele Ärzte einig, dass Pcv potenter ist als Temodal. Aber dass mag für viele ein Streitthema sein, genau wie vom Stupp Protokoll abzuweichen.


LG und ich wünsche allen keine Nebenwirkungen
buttkeis
Mego13
21.07.2020 08:43:08
Lieber Buttkeis,

ich hatte doch so sehr gehofft, dass es bei euch moderater verläuft. Das mit der amerikanischen Produktbeschreibung finde ich gut, die niederländische war auch schon informativer und umfangreicher.
Zuckerschlecken ist PC nicht, mein Hausarzt meinte, dass einige schon im ersten Zyklus feststellen, dass das nicht schaffbar ist.

Bei mir ist es so, dass kein Arzt bisher bestritten hat, das PC wirksamer ist als Temodal. Es ist eher so, dass der Neurologe, der Onkologe und die Reihe an Internisten, die ich kennenlernen durfte, immer betont haben, keine einzige Tablette mehr, als unbedingt notwendig.

Die Magenschmerzen würde ich unbedingt jetzt schon versuchen einzugrenzen. Riopan hilft zeitlich begrenzt. Man kann sich auch Fresubin als Zusatzernährung verschreiben lassen.

CCNU geht bekanntermaßen auf die Lungenfunktion, da hat mir der letzte Internist im Krankenhaus nun ein "Triball-Spirometer" verschrieben. Es ist aber auch so günstig erhältlich, kann ich nur empfehlen.

Alles Liebe
Mego
Mego13
buttkeis
21.07.2020 09:54:07
Der 1. Zyklus war gut, der 2. Bis zum Procarbazin ebenfalls. Procarbazin hat jetzt die Wirkung voll entfaltet. Ich hoffe dass die Erholung nach der Procarbazin Phase eintritt.
buttkeis
Mego13
21.07.2020 10:21:59
Ich drücke euch die Daumen! Lasst den Zyklus im Notfall auf acht Wochen setzen. Ich habe mich bis Ende von Zyklus 3 nach Woche 5 immer besser gefühlt. Vom Magen abgesehen.
Aber rein nach Gefühl hätte ich auch immer gesagt, Procarbazin ist viel schlimmer als CCNU.
Mego13
erd77
21.07.2020 15:47:13
Hallo Ihr Lieben,

Der 2. Zyklus hat bei uns eingeschlagen.
Nebenwirkungen während Procarbazin:
Schlaf
Müdigkeit
Herzrasen
Hitzewallung
Kältegefühl
Schluckbeschwerden
Muskeln und Knochenschmerzen
Gelenkschmerzen
Fokale Anfälle
Kopfschmerzen
Kieferschmerzen
Augenschmerzen
Aus der Puste
Verschlechterung des Gangbildes
Bauchweh

Harter Tobak, probiere zu unterstützen wo es nur geht, in der Hoffnung dass der Schlaf die Nebenwirkungen verdrängt
erd77
Diff
21.07.2020 18:03:14
Liebe Mego,
ich denke dass es bei den 4 Zyklen bleibt. Man hat auch die C Tabletten nochmals reduziert. Das Gewicht ist sicher auch weniger als zu Beginn. Wenn der 4 gleich wird wie der 3. Zyklus können wir zufrieden sein.

Dir wünsche ich dass es immer besser wird und Du schon bald wieder mehr Kilometer gehen kannst.

NB: Unser Arzt hat mal gesagt, wenn starke Nebenwirkungen sind, wirkt die Therapie auch. ???

liebe Grüsse Diff
Diff
Mego13
22.07.2020 07:28:57
Lieber erd77,

Ich hatte auch gehofft, dass es bei euch nicht so einkracht. Das mit den Kieferschmerzen kenne ich auch gut. Toll, dass wir uns hier so offen unterhalten, da können andere sehen, was alles sein kann (!) und fühlen sich dann "normal".
Das mit den Schluckbeschwerden habe ich übrigens jetzt erst durch Buttkeis und Dich wahrgenommen. Ich hatte das besonders in Zyklus 2 und 3, hat dort aber auch Stress, weil gleichzeitig mein Schwiegervater schwer erkrankt war.

Liebe Grüße
Mego
Mego13
Mego13
22.07.2020 07:34:41
Liebe Diff,

das mit den harten Nebenwirkungen und der Wirksamkeit kann ich zumindest für die Bestrahlung bestätigen.
Innerhalb der Chemo hatte ich jetzt 2 MRTs, auch die waren jedes Mal besser. Das nächste wird am 1. September sein.

LG
Mego
Mego13
erd77
24.07.2020 18:46:47
kurzes Feedback:

Procarbazin Tag 12: die Nebenwirkungen werden immer stärker, Schmerzen unerträglich so dass wir das Procarbazin heute nicht mehr nehmen. Am Montag kontaktieren wir den Onkologen, ich denke es wird dann nur noch eine reine CCNU Chemo werden. Die Nebenwirkung sind einfach zu stark, allein schon wegen der Epilepsie, den Gangstörungen und den Körper-Knochen-Muskel-Bauch- und Kopfschmerzen. Ich hätte nicht erwartet dass es so herftig wird
erd77
Mego13
24.07.2020 19:22:05
Lieber erd77,

es tut mir sehr leid, das von euch zu lesen. Procarbazin ist heftig. Da es kumuliert, wird es leider mit der Zeit immer schlimmer. Es ist eine Ochsentour. Ich wünsche euch, dass es Sonntag schon etwas besser wird, wenn Deine Frau das Procarbazin nicht mehr schluckt.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
24.07.2020 19:57:04
Ihr Lieben,

es gibt auch bei mir Neues zu berichten. Am Dienstag hat der Onkologe das letzte Mal meine Blutwerte gemessen. Da die Leukozyten innerhalb von zwei Wochen von 2,6 auf 5 gesprungen sind, bin ich offiziell entlassen.
Gestern Morgen habe ich das gesamte Blutbild abgefragt. Der Kalliumwert liegt angeblich bei 7,6, was auf jeden Fall behandlungsbedürftig wäre. Dann bin ich sofort zum Hausarzt, der war entsetzt. Er hält den Wert für einen Messfehler und hat nachgemessen. Das Ergebnis kommt am Montag.

Was für euch einen besonderen Mehrwert hat, kommt nun. Mein Hausarzt hat mal meine Wert für Langzeiteisen durchgesehen. Mein Ferritinwert liegt nur noch bei 17 (Nach der Bestrahlung lag er noch bei 97). Ab 15 sollten wohl auf jeden Fall Eiseninfusionen gegeben werden. Zwischen 16 - 30 liegt das im Ermessen der behandelnden Ärzte.

Was bei mir für eine Eiseninfusion laut meines Hausarztes spricht:

Bestrahlung und Chemo plündern die Eisenspeicher
Das Immunsystem braucht gerade im Wiederaufbau Eisen
Magen- und Darmschleimhautproblene durch die Chemo verhindern eine gute Eisenaufnahme durch die Nahrung
Gleiches gilt für die Protonenpumpenhemmer (Magenschutz)
Fatigue wird durch Eisenmangel sehr negativ beeinflusst
Eisen ist für die Blutbildung unerlässich. Zuerst sinkt der Ferritinwert, dann erst das Hämoglobin.

All dies hat meinen Hausarzt dazu bewegt, mich zum Onkologe zurückzuschicken, damit dieser mir eine Eiseninfusion legt, Dieser darf dies mindestens einmal während der Chemo mit der Krankenkassen abrechnen. Mein Onkologe hat dies abgelehnt, weil ich gerade noch im Normalbereich liege.
Also musste ich für knapp 400 Euro eine Eiseninfusion in der Apotheke bestellen, die mir mein Hausarzt heute morgen gelegt hat.

LG
Mego
Mego13
Diff
25.07.2020 08:36:22
Guten Morgen Erd 77,
das tut mir sehr leid, dass Dich die Chemo so mit nimmt. Mego hat uns ja aufmerksam gemacht, während der P Einnahme mit dem Essen zu schauen. Hast Du dies auch beachtet?
Hoffe es geht Dir schnell bessser lg Diff
Diff
erd77
25.07.2020 09:41:12
Guten Morgen Diff,

Ab der Procarbazin Phase wurde auf Tyraminarme Ernährung für 4 Wochen geachtet. Ich weiß dass es zu Blutdruckkrisen kommen kann, allerdings nicht ob man derart Schmerzen bekommt wenn man tyraminreich ist.

Die letzten 12 Tage waren wirklich heftig, 70% der aufgeführten Nebenwirkungen waren present. Der Schmerzlevel war derart hoch. Ich denke nicht dass der 3. Zyklus mit Procarbazin weitergeht, auch nicht in minimiert, allein schon weil durch das Procarbazin Epilepsie entstanden ist und das Bein kaum angesteuert werden kann. Es gibt leider Patienten die die komplette Ladung der Nebenwirkungen bekommen
erd77
Mego13
25.07.2020 10:28:16
Lieber Erd77,

Ihr werdet das bestimmt alles gut mit dem Onkologen besprechen. Wie gesagt, mein Hausarzt meinte, dass er mehrere Menschen kennt, die nicht einen Zyklus durchgehalten könnten, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Wägt einfach vorsichtig ab. Es dauert halt auch noch einmal 6 - 12 Monate bis die Chemo komplett aus dem Körper ist.
Bekommt ihr denn Antiepileptika?
Mein Neurologe hatte mir übrigens gesagt, dass Procarbazin die Trigeminusnerven im Gesicht reizen kann. Ich hatte im Kiefer leichte Schmerzen. Es gibt günstige Massageroller fürs Gesicht, die entkrampfen die Muskeln. Im Gesicht rollt man von innen nach außen, also bspw. von der Nasenspitze Richtung Ohr. Man kann auch zur Entspannung Seifenblasen pusten.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
25.07.2020 17:40:11
Bei uns ist es ähnlich, Mego, Erd77 und Diff.

Procarbazin hat gewütet, das auch wir heute dass Mittel nicht nehmen, am 13. Tag.
buttkeis
Mego13
25.07.2020 19:04:31
Lieber Buttkeis,

Das tut mir sehr leid. Geht ihr Montag auch zum Onkologen? Ich wünsche euch, dass sich morgen kleine Besserumgen einstellen.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Diff
25.07.2020 22:11:26
Ich werde bald berichten wie der 4. Zyklus mit P ist. Beim ersten war sogar PC und V. Dann kam Corona und da man doch nicht genau sagen konnte was das V bringt, hat man es weggelassen, sodass Sie nicht in die Klinik musste.
Was sie sicher nimmt ist Selen und Weihrauch, Vitamin D Spritze. Und sie hat wirklich nur während der P Phase aufs Essen geschaut. Generell hat Sie doch einiges an Gewicht verloren. Sie ist wirklich sehr dünn. Heute haben wir den 3. Geburtstag des ersten Kindes (unser Enkel:-)) gefeiert. Wir sind trotz Hitze auf Schatzsuche und unsere Schwiegertochter hat alles super mitgemacht. Wir waren nur draussen und haben geschaut uns nicht zu nahe zu kommen. Leider blieben auch die Umarmungen aus (Corona, man weiss ja nie). Es war ein sehr schöner Tag.
Für All die, mit so blööden Nebenwirkungen hoffe ich dass es bald bessert.
lg Diff
Diff
Mego13
26.07.2020 08:21:07
Liebe Diff,

das klingt echt toll bei euch. Ich drücke euch die Daumen, dass es so bleibt und ihr damit auch bald durch seid. Man liest richtig Deine Freude. Ich habe unwahrscheinlich viel an Muskelmasse verloren, auf der Waage nicht bemerkbar, aber an Kleidung und und Knochen sehr sichtbar. Bei sehr sportlichen Menschen werden leider die Muskeln abgebaut und stattdessen Wasser eingelagert. Das Verrückte ist nämlich, dass ich seit 4 / 5 Tagen wieder besser essen kann und nun auf der Waage stetig abnehme.

LG
Mego
Mego13
Mego13
26.07.2020 09:09:19
Lieber Buttkeis, lieber Erd,

vielleicht ist es möglich, dass ihr jetzt schon etwas für das Immunsystem leisten dürft:
Vitamin D
Zink
B12
etc.

Mir war das alles durch die Neurochirurgin verboten. Sie hatte dafür die Begründung, dass es gerade bei der Chemo darum geht, das Immunsystem stark zu schwächen, damit die Tumorzellen zerstört werden. Ich durfte nicht einmal Echinacea- oder Holunderprodukte zu mir nehmen. Auch Probiotika standen auf dem Index. Sie hätte mir Heilerde erlaubt, das ist aber mit Gastritis eine herausfordernde Mischung und muss mit 2 Stunden Abstand zu den Antiepileptika genommen werden. Falls eure Ärzte zu dem gesamten Komplex eine Position haben, wäre ich sehr daran interessiert.

LG
Mego
Mego13
Mego13
26.07.2020 09:17:39
Ach ja, noch zum Thema Immunsystem. Mein Hausarzt hat mir jetzt noch Zink verschrieben. Damit darf ich aber erst in 2 Wochen beginnen, damit bis dahin das Eisen gut verarbeitet wurde. Zink kann wohl die Eisenaufnahme hemmen.
Mego13
buttkeis
26.07.2020 15:04:44
Gute Tag Mego,

Unser Onkologe sagt ganz klar, dass laut Studien b12, zink und Weihrauch erlaubt ist. Diese Antioxidantien sind erst negativ zu bewerten wenn man sie hochdosiert und intravenös zur Chemo nehmen würde....

Also wir haben im Mom vitamin d, zink und Weihrauch.

Danke für den Tip
buttkeis
Mego13
26.07.2020 15:27:59
Hallo Buttkeis,

ich glaube, ich beiße gleich in die Tischkante und verbrauche vor Wut ein wenig Kraft von meiner Eiseninfusion. Na ja, morgen kommen die Vitamin D-Werte. Dann weiß ich, was ich so an Vitaminbomben benötige.
Wie schaut es bei euch heute aus?

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 11:55:14
Guten Tag Mego

Die Schmerzen sind besser, Kopfschmerzen sind noch da. Am schlimmsten ist allerdings, die Bewegung von Arm und Bein links, extrem eingeschränkt und schwer ansteuerbar. Dies verschlechterte sich während der Procarbazin Phase. Wahrscheinlich sind dort die Zellen angegriffen, so dass in dem Areal die Motorik ringeschränkt ist.

In der Hoffnung der alteingesessenen Onkologen die gern sagten " keine Wirkung ohne Nebenwirkumg "

Lg
buttkeis
Mego13
27.07.2020 16:00:16
Hallo Buttkeis,

die Kopfschmerzen sind bei mir lange geblieben. Jetzt nach der Eiseninfusion hatte ich mal keine. Ich hatte vergangene Woche plötzlich immer wieder schlappe Unterschenkel, Unterarme und Hände. Procarbazin haut schon rein. Bei mir hilft Abrollen mit den Noppenbällen und wenn ich eine Wärmflasche auf die Muskeln lege.
Ich hatte mal irgendwo in einem Onkologiebuch gelesen, dass man bei "starken Verunreingungen auch nicht Wasser, sondern direkt Domestos nehmen würde."

Wisst ihr bereits, wie es weitergeht?

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 18:34:47
Guten Abend,

Heute telefoniert. Option 1 abbrechen, Option 2 Procarbazin anpassen. Blutwerte sind okay. Am Donnerstag dann Besprechung um zu schauen was machbar ist. Die Frage ist bei Procarbazin inwieweit einige irreversibel sind, deshalb schauen wir und Welten Bücher. Fakt ist, dass das Astro 3 weniger Kontrastmittel aufnimmt und er kleiner geworden ist, dass zeigte das Mrt vor einer Woche
buttkeis
Mego13
27.07.2020 18:53:02
Hallo Buttkeis,

erstmal ist es toll, dass ihr so gute MRT- Ergebnisse habt. Ist es eine Möglichkeit auch auf eine CCNU-Monotherapie zu gehen? Meine Neurochirurgin erwähnte, dass Schädigungen von Knochenmark, Lunge, Herz, Leber und Niere irreversibel sein können. Zum Rest habe ich leider in den Fachbüchern nie etwas gefunden.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
27.07.2020 19:13:30
Hi Mego,

Also wir machen ein Organ Check-Up plus Lunge und dann schauen wir was rauskommt. Wenn Procarbazin rausfällt, dann wird CCNU als Monotherapie weitergehen.

Im Moment ist es so dass die gravierenden Nebenwirkungen nachlassen, was gut ist. Wobei es noch leichte Atemprobleme gibt. Wir sind guter Dinge dass die Organe soweit ok sind und msn sich erholt. Daumen sind gedrückt

Lg
buttkeis
Mego13
27.07.2020 19:22:30
Hallo Buttkeis,

für den Atemfluss und den Atembogen ist Seifenblasen pusten das Beste, was ich aus meinem Bereich empfehlen kann.

Außerdem muss ich sagen, dass mich das mTriballtrainingsgerät wirklich begeistert. Das darf man allerdings nur 3 × mal täglich benutzen.
Meine Daumen sind gedrückt.

LG
Mego
Mego13
Soran
27.07.2020 22:58:19
Hallo,

ich habe bereits einen Zyklus meiner PC (anfangs noch mit V) hinter mir. Bei CCNU hatte ich die ersten Tage ein wenig Krämpfe im Darm, das hatte sich aber wieder beruhigt. Unter Procarbazin hatte ich zum Teil starke Schmerzen im Kiefer. Die Mundschleimhaut war auch etwas angegriffen, dass habe ich aber mit etwas intensiverer Zahnpflege als sonst in den Griff bekommen. Am 8. Tag der Procarbazin-Einnahme bekam ich dann Fieber (riefen dann den Notruf, der ggab aber nur ein Fiebersenkendes Mittel) und am 9. Tag kam dann noch Durchfall hinzu und ein Hautausschlag (nicht juckend) und es ging in die Notaufnahme in der Uniklinik. Die behielten mich dann da für ein paar Tage, bekam Antibiose und jede Menge Flüssigkeit in die Venen. :D
In der Klinik wurde dann auch auf Anweisung der Chefin der Onkologie entschieden auf das Vincristin zukünftig zu verzichten. Die genaue Ursache konnte mir dann übrigens keiner sagen, was das Fieber und den Durchfall ausgelöst hatte. Aber: Schon im Krankenhaus merkte ich, dass es mir nun trotz Chemoeinnahme deutlich besser ging. Keine Kieferschmerzen mehr, keine Schmerzen in den Gelenken (konnte die Tage zuvor kaum einen Kilometer laufen), Durchfall hatte sich auch erledigt. Also was auch immer das war, mir ging es dann deutlich besser, als ich wieder nach Hause kam. Momentan genieße ich die Chemopause, heute früh war zudem das erste Kontroll-MRT, am Mittwoch habe ich dann einen Termini in der Neurochirurgie und anschließend werden sie das wieder in der Tumorkonferenz besprechen.
Zur Onkologin gehts dann am 03.08.

Soviel erstmal zu meinen ersten Erfahrungen, ich hoffe die nächsten 3 Zyklen werden nicht so schlimm, wie es einige von euch erleiden mussten.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
28.07.2020 07:10:30
Guten Morgen Soran,

erstmal wünsche ich Dir eine ganz erholsame Chemopause. Ganz viel Glück für die Besprechung am Mittwoch.
Kennst Du Deine Natrium-/Kaliumwerte? Procarbazin greift die Natriumspeicher an, absterbende Tumorreste setzen Kalium frei. Beide Werte bewegen sich in einem sehr engen Rahmen. Natrium = 135 - 145 mmol / l und Kalium = 3,8 - 5,2 mmol /l
Beide sind auch noch Gegenspieler, die in ihrer Funktion stark voneinander abhängen. Procarbazin bringt dieses Zusammenspiel lustig durcheinander. Infusionen können in dem Fall das Wohlbefinden stark verbessern. Ich weìß allerdings nicht, wie viele Neurologen, Onkologen und Internisten diesen Zusammenhang kennen oder kennen müssen. Bei mir brauchte es eine Endokrinologin und das Tumorboard, um diesen Zusammenhang abzuklären. Obwohl in meinem niederländischen Beipackzettel alles vermerkt ist, allerdings nicht in dem deutschen.
Schau vielleicht einmal unter "Hautjucken nach PC-Chemo". Die arme Tusnelda hatte das extrem.
Für die Mundschleimhaut kann ich wenigstens aus meinem beruflichen Kontext heraus Tipps geben:
Salbeitee (trocknet allerdings auch die Schleimhäute aus, dient eher der Desinfektion)
Thymiantee
Spitz- oder Breitwegerichtee (Sind beides Schleimbildner)
So genannter "Mundtee" gibt's als Fertigmischung mit OPC
Glandomed - Mundspülung (Ist speziell für Strahlen- und Chemopatienten konzipiert)
Lakritz lutschen (Nicht während der Procarbazinphase!)
Sanddornfruchtfleischöl (Ein paar wenige Tropfen reichen)

LG
Mego
Mego13
buttkeis
28.07.2020 07:54:24
Lieber Soran,

Die Nebenwirkungen sind dem Procarbazin geschuldet. Das Vincristin ist eher bekannt für Neuropathie, die sich durch Kribbeln in den Fingern und Zehen bemerkbar macht.

Procarbazin komuliert, deshalb werden Nebenwirkungen auch erst ab einem bestimmten Tag bemerkt. Die Zyklen bauen auf einander auf. Deshalb muss man unbedingt die Procarbazin Phase im Auge behalten.

Bei uns war der 1. Zyklus super, der 2. Zyklus ein Albtraum. Bedeutet aber nicht dass es bei Dir auch so sein muss. Deshalb immer auf alles achten, von Nebenwirkungen bis Ernährung in der Procarbazin phase.

LG und alles Gute
buttkeis
Soran
28.07.2020 19:00:15
@Mego
Am 29.06., also während des KH-Aufenthalts betrugen die Werte Kalium = 3,8 und Natrium = 136, also beide Werte am unteren Rand des Normalbereichs. Wenn ich nun aber davon ausgehe, dass ich da schon 2 Tage Infusionen bekommen habe, könnten die Werte vorher niedriger gewesen sein. Alle möglichen Sorten von Tee hab ich während der Chemo überhaupt nicht vertragen. Ich trinke sonst regelmäßig Tee, auch Kräutertee, aber während der Chemo ging da gar nichts.
@buttkeis
Na dann warte ich einfach ab. Auf Tyraminarme Ernährung habe ich strikt geachtet während der P-Phase und werde es auch weiterhin tun.

Euch beiden vielen Dank. :)
Soran
Mego13
28.07.2020 19:41:34
Hallo Soran,

ich hatte nach zwei Tagen Infusion genau die gleichen Werte wie Du. Ich hatte auch wahnsinniges Glück, dass der Natriummangel überhaupt entdeckt wurde. Der Internist war sehr sorgfältig in der Notaufnahme, hat sofort alles mögliche zu Procarbazin gelesen und auch augenblicklich die Neurologin angerufen.
Seid der Hyponatriämie und dem 4. Chemozyklus muss ich höllisch darauf achten, dass der Natriumwert oben bleibt. Das heißt 4 Schwedensalztabletten (Macht zusammen 1000 mg Natrium) und viel salzen.
Ich bin eigentlich auch eine Teetante, das geht zur Zeit leider nicht mehr. Morgens gibt's eine Tasse Bäuchleintee für die Reste der Gastritis und Abends eine Tasse Schlaftee. Mehr gibt's nicht, sonst nur stilles Wasser.
Ich werde allerdings am Freitag eine Ernährungsberatung haben. Die Dame kennt sich auch mit TCM aus und hatte mir schon verraten, dass Natrium für Heilungsprozess elementar ist. Falls ich noch mehr allgemeingültige Infos kriege, stelle ich die natürlich hier rein.

LG
Mego
Mego13
Mego13
30.07.2020 08:00:35
Guten Morgen Ihr Lieben,

gestern war mein Check-up bei meinem sehr interessierten Neurologen. Er liest sich immer sehr genau ein. Er hat folgenden Standpunkt zu Procarbazin:
Es braucht mindestens 6 - 12 Monate bis PC aus dem Körper ist. Auch während dieser Zeit können Missempfindungen besonders im Gesicht und den Extremitäten normal sein. Er rät zu vorsichtiger Bewegung, Massagen, Wärme und regelmäßiger Kontrolle der Elektrolyte, weil diese essentiell für das Nervensystem sind und Procarbazin die genannten Werte noch lange durcheinander bringt.

Habt einen sonnigen Tag
Mego
Mego13
Mego13
31.07.2020 14:07:39
Hallo zusammen,

heute war ich bei der Ernährungsberatung, folgende Tipps, könnten etwas für euch sein:

Täglich 1 - 2 Tassen Gemüse- oder Fleischbrühe trinken

Kirschsaftschorle, um die Eisenaufnahme zu verbessern.

Fußmassagen mit Weihrauchöl

Folgende Blutwerte überprüfen lassen:
Kalium & Natrium
Magnesium & Calcium
Vitamin D
B12
Ferritin

Heilerde einnehmen, Abstand zur Medikamenteinnahme 1,5 - 2 Stunden

In Absprache mit dem Arzt Probiotika einnehmen.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
01.08.2020 09:20:16
Tolle Infos liebe Mego,

Ich hoffe der Tread wird weiterverfolgt und aufrechterhalten.

Die Infos sind sehr gut gerade was Tyramin, nebenwirkungen und Wirkungen angeht.

Bei uns geht es langsam besser, aber schubweise kommen noch Knochenschmerzen und Schüttelfrost. Ich denke das Procarbazin über die Zeit stückweise weiter wirkt, wir ein Depot. Über den Tag immer wieder, so dass die Zellen bearbeitet werden und das Blut weiter sinkt.


Viele Grüße
buttkeis
Mego13
01.08.2020 11:09:48
Lieber Buttkeis,

danke Dir. Ich hoffe, dass hier auch weiter ganz viel gesammelt wird. Ich bin beruhigt, dass es bei euch ein wenig bergauf geht.
Ich habe auch den Eindruck, dass Procarbazin Schübe verursacht und auch in Schüben abgebaut wird. Ich habe immer noch Frierattacken. Dann bin ich Nachts wieder schweißgebadet, so wie letzte Nacht. Da ist ein Saunaaufenthalt nichts gegen. Heute habe ich wieder Schmerzen in den Fingern, Gelenken und Muskeln. Ich hoffe, dass die Schübe irgendwann weniger werden oder wenigstens die Abstände dazwischen.

LG
Mego
Mego13
Soran
03.08.2020 20:13:31
Hallo.

Morgen startet nun mein zweiter Zyklus. Hoffentlich komme ich gut durch, ich werde hier wieder berichten wie es mir ergangen ist, sofern ich dazu in der Lage bin. :) Mein MRT der letzten Woche zeigte im Übrigen kein weiteres Tumorwachstum, was schonmal positiv ist. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
03.08.2020 20:46:33
Hallo Soran,

Ich drücke Dir ab morgen die Daumen. Herzlichen Glückwunsch zum guten MRT.

LG
Mego
Mego13
Soran
04.08.2020 08:27:21
Moin,

ich habe nochmal eine Frage, soll ich kaliumhaltige Lebensmittel vermeiden oder bewusst zu mir nehmen? Sprich, ist unter der Chemo der Kaliumwert eher zu hoch oder zu niedrig?

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
04.08.2020 09:05:35
Moin Soran,

erstmal würde ich beim nächsten Bluttest fragen, wie es um Deine Natrium/Kaliumwerte bestellt ist:
Natrium: 135 - 145
Kalium: 3,8 - 5,2

Ich würde ein Auge auf beide Werte haben. Zu wenig Natrium ist bei Procarbazin eher das Problem. Also kannst Du jetzt kräftig salzen. Falls Tumorreste oder Nekrose absterben, wird Kalium frei. Gleichzeitig wird als "Ausgleich" Natrium gesenkt. Falls Du unter der Chemo stark schwitzt, was nicht ungewöhnlich ist, verlierst Du auch wieder Natrium.

Versuche es also vielleicht erstmal über Anhebung des Natriumspiegels und ich würde vielleicht auch nicht gerade Tonnen von Kartoffeln essen (Kalium), wenn man sie allerdings stark wässern, geht der Kaliumgehalt auch runter.

LG
Mego
Mego13
Mego13
06.08.2020 08:41:28
Hallo Ihr Lieben,

heute komme ich mit neuen Blutwerten. Mein Vitamin D3 Spiegel liegt nur noch bei 23 ng/ml. Das ist selbst bei gesunden Menschen "suboptimal". Erschreckend sind diese Werte auch, weil ich bis zum 4. Chemozyklus (Mitte Mai) fast täglich 45 Minuten ohne Sonnencreme an der frischen Luft war und auch mehrmals die Woche Kabeljau gegessen habe. (Gut, über Ernährung die Vitamin D3-Speicher aufzufüllen ist faktisch unmöglich, Kabeljau ist allerdings einer der besten Lieferanten) Seit Ende Mai war ich dann fast täglich 20 - 30 Minuten draußen.

Allerdings haben wir durch die PC-Chemo auch besondere Probleme, Vitamin D überhaupt aufzunehmen.
Als weitere Risikofaktoren kommen für viele von uns folgende Aspekte hinzu:
Einnahme von Antiepileptika
Einnahme von Kortison

In meinem Fall ist es nun so, dass sogar die Krankenkasse das hochdosierte Vitamin D Präparat übernimmt, da in meinem Fall der Mangel zu massiv ist und sich eher weiter verschlechtern, denn verbessern würde.
Dazu gibt es Magnesium, da der Körper bei der Vitamin D Verarbeitung Magnesium verbraucht und Vitamin K2, da er dieses zur Einlagerung benötigt.

Was bei mir auf den Vitamin D - Mangel hinweisen kann sind:
Starke Muskel- und Knochenschmerzen
Muskelzuckungen
Missempfindungen
Zunehmende Schlafstörungen

LG
Mego
Mego13
buttkeis
06.08.2020 21:27:28
Feedback

Leukozyten auf 400 gesunken, Spritze und Antibiotika erhalten.

Dass bedeutet pausieren oder evtl beenden, bzw. Ccnu Monotherapie
buttkeis
Mego13
06.08.2020 21:42:02
Hallo Buttkeis,

das tut mir unwahrscheinlich leid. Ich denke an euch. Wenn Du kannst, halt uns auf dem Laufenden.

Alles Liebe
Mego
Mego13
buttkeis
07.08.2020 09:06:01
Guten Mego und an alle Leser,

Das Blutbild ist sehr schlecht, ich denke es brauch noch einige Tage bis die Spritze wirkt plus die natürlich Zeit von 2 Wochen.

Gestern gab es dann einen fokalen Anfall im Arm, Gründe reichen von zu wenig Sauerstoff im Blut also auch im Hirn, bis hin zu Lomustin und Procarbazin.

Wir erholen uns, geschützt, ein Aufenthalt im Krankenhaus wäre Pflicht, aber Onkologe und auch Krankenhaus sagen besser zu Hause bleiben.

400 Leukozyten sind wirklich im Keller, zudem Crp bei Plus 6. Es gibt leider Patienten die diese Art von Protokoll mit allen Nebenwirkungen bekommen.
buttkeis
Mego13
07.08.2020 17:32:22
Lieber Buttkeis,

es ist gut, wenn Du Dich um die liebevolle Pflege kümmern kannst. Ich hoffe für euch, dass der Tumorrest noch viel härter leiden muss.
Ich kann nur sagen, dass ich bekanntermaßen Ende Juli für 5 Tage auf der Isolierstation war und wenn man das vermeiden kann, ist es schon toll.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
09.08.2020 17:33:12
Danke, dass ihr soviel hier berichtet. Alles Gute an euch, buttkeis und natürlich auch an Meg, erd und Soran.
das klingt alles so heftig und macht mir Angst...
wir sind im 1. Zyklus, bisher alles noch ertragbar, Müdigkeit hauptsächlich.

wir nehmen auch noch Vitamin D ein, der Arzt befürwortet gesunde Ernährung mit vielen frischem Gemüse und Obst. von B12 und Folsäure rät er ab, da zellteilend.

laufen die Chemos eigtl immer gleich ab ? bei uns 1. Tag CCNU, dann eine Woche Pause, dann 14 Tage lang Procarbazin, dann 3 Wochen Pause.

wegen der ERnährung in der P Phase: wie lange habt ihr euch daran gehalten ? hier stand etwas von 4 Wochen, unser Arzt meinte, in den 14 TAgen eben und ein paar Tage davor und danach.
Blutwerte werden 2 mal die Woche angeschaut.
Blubbblubb
Mego13
09.08.2020 18:18:27
Hallo Blubbblubbb,

es kann sein, dass bei Dir alles ganz anders läuft. Zumindest bei mir kann ich sagen, dass ehemalige und heutige Probleme auch stark aus der Unachtsamkeit des Onkologen entstanden sind. Schau mal wie oft Blut bei Dir getestet wird.
Ich habe die Procarbazin-Diät knapp 3 Wochen eingehalten. 1-2 Tage vorher und auf jeden Fall 3 Tage danach.

LG
Mego
Mego13
Mego13
10.08.2020 07:21:59
Hallo Ihr Lieben,

ich habe noch einen Tipp für euch. Sprecht mit euren Ärzten auf jeden Fall über leichte Vitamin D Substitution. Mein Onkologe hat es mir damals verboten und als "neumodischen" Quatsch abgetan. Mein Wert lag in der vergangenen Woche bei 23 ng/ml also "suboptimal". Mein Hausarzt hat mir dann 20.000 i.E. gegeben und am Samstag sollte ich noch einmal die gleiche Menge nehmen. Habe dann wegen schlechter Verträglichkeit 3.000 genommen. Also innerhalb von 3 Tagen ungefähr das 25 - 30-fache der üblichen Dosis. Mein Körper hat dann gestern mit allen Anzeichen eines Calciumüberschusses reagiert. Ich hätte fast schon wieder ins Krankenhaus gemusst. Wie ich nun den Vitamin D-Wert wieder in die Höhe bekommen soll, weiß ich überhaupt nicht. Daher kann ich euch nur raten, lieber jetzt schon mit kleineren Vitamin D-Dosen vorzusorgen.

LG
Mego
Mego13
Diff
10.08.2020 13:00:22
Liebe Mego,
ganz herzlichen Dank, dass Du immer wieder die Energie aufbringst Deine Erfahrungen im Forum weiter zugeben.

lg Diff
Diff
Mego13
10.08.2020 14:25:23
Liebe Diff,

Sehr, sehr gerne.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Mego13
12.08.2020 20:00:59
Ihr Lieben,

heute gab es neue Erkenntnisse für mich. Leukozytenwerte können nach der PC-Chemo auch wieder sacken. Am 23.07. war ich mit den Leukos noch bei 5 , nun liegen sie wieder nur bei 2,4. Jetzt weiß ich auch, warum mein Hausarzt blutbildendende Mineralstoffe / Vitamine vor dem Herbst unbedingt nach oben bekommen möchte.

LG
Mego
Mego13
buttkeis
12.08.2020 21:05:26
Procarbazin wirkt nach, wie ein Depot, z.B Testosteron Depot. Es reagiert gern auf die Blutteilung, deshalb ist es oft so dass die Leukos trotz Behandlungsende nochmal Monate danach fallen können. Leider
buttkeis
Mego13
12.08.2020 21:34:47
Danke Dir für die gute Erklärung. Ich habe mir gerade einen Echinaceatee gekocht. Den hatte mir meine Neurochirurgin für die Nachchemophase empfohlen und ich habe zumindest aus der Tiermedizin einen Artikel gefunden, dass Sonnenhut die Leukos bei Pferden positiv beeinflussen kann.

Wie schaut es bei euch aus?
Mego13
buttkeis
12.08.2020 21:53:19
Harte Tour:
- Spritze für die Leukos
- dazu Bluttransfusion
- mit Antibiotika
- Bein- und Armbewegung wurde immer schlechter
- dann 38.5 Fieber
- nun Krankenhaus intravenös Antibiotika
- alles Checken wo die Entzündung ist, wegen des Fiebers.
- eine Woche erstmal eingeplant im Krankenhaus

Ich denke dass wir nun höchstwahrscheinlich 4 Wochen Pausieren und ggf auf CCNU Mono umsteigen. Procarbazin und CCNU können einfach zu hart bei einigen Patienten wirken, meine Frau ist das beste Beispiel. Man kann sehen wir sehr es den Gehirnzellen zusetzt, dass Anfälle und Gangverschlechterungen auftreten.
buttkeis
Mego13
12.08.2020 22:02:11
Ich hatte Deiner Frau so sehr gewünscht, dass sie bei Dir bleiben kann. Nun bin ich gedanklich bei ihr und bei Dir. Ich hoffe, dass sie im Krankenhaus gut umsorgt wird und wünsche mir, dass der Tumor noch mehr leiden muss.
Dir wünsche ich, dass Du nun vielleicht ein wenig nach Luft schnappen kannst. Ich sehe, was die letzten Monate auch mit meinem Mann gemacht haben.
Mego13
Mego13
14.08.2020 13:47:57
Hallo Ihr Lieben,

heute ging es zum Kardiologen und dort gab es noch einmal ein Herz-Ultraschall. Es war alles in Ordnung. Da Procarbazin in Intervallen nachwirkt - wie Buttkeis hier auch schon beschrieben hat - soll ich noch die nächsten 5 Jahren jährlich einmal ein Herz-Ultraschall machen.

LG
Mego
Mego13
Soran
14.08.2020 16:18:59
Hey,

Ich nehme seit dem 11. wieder Procarbazin und habe an dem Tag auch ziemlich gelitten zusätzlich zur Hitze. Unter anderem erstmals Neuropathie in den Füßen, meine Fußsohlen haben so gebrannt, dass ich kaum laufen konnte. Was natürlich schlecht war, denn wegen einsetzendem Durchfall musste ich öfter aufs WC. Dazu gesellten sich noch Kopfschmerzen, Müdigkeit und Schlappheit. Am nächsten Tag gings mir aber deutlich besser. Hoffe das war nur ein Ausrutscher. :D
Gestern war ich auch zur Kontrolle und hab auch mal nach den Natrium und Kalium Werten gefragt. Die lagen vom gestrigen Test noch nicht vor, aber davor waren sie immer okay.
Im Moment gehts mir auch ganz gut wenn man mal davon absieht, dass ich extrem mit der Schwerkraft zu kämpfen habe.

@buttkeis
Ich hoffe, deine Frau kommt bald wieder auf die Beine. :)

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
14.08.2020 16:39:36
Hallo Soran,

schön von Dir zu lesen. Deinen Humor konnte Procarbazin zum Glück nicht beeinträchtigen. ;-)
Bei Neuropathieanflügen habe ich immer mit dem Noppenball gerollt, auch gerne etwas "zupackender" Ja, dieses "Brennen" ist echt seltsam. Das ist bei mir nur noch ganz selten da. Seit einer Woche kann ich auch trotz des Schwindels ganz gut auf einem Bein balancieren.

Ich drücke Dir die Daumen für die verbleibenden 10 ProcarbazinTage.


LG
Mego
Mego13
Diff
14.08.2020 19:30:49
Hallo Buttkeis,
tut mir sehr leid, dass Deine Frau so starke Nebenwirkungen hat. Ich habe es evlt überlesen, was für einen Tumor hat sie? Hat man gleich auf PC gesetzt.
Ich hoffe Sie darf bald wieder nach Hause.
lg Diff
Diff
buttkeis
14.08.2020 21:00:35
Guten Abend.

Meiner Frau geht es besser, wahrscheinlich Dienstag nach Hause.

Blutbild wird besser, Leukos steigen, Entzündungswert bei 2, vorher 6.

Knochenschmerzen kommen dennoch immer wieder.

Sie hat ein Astro 3. Vorher Temodal, was aber nicht funktioniert hat. Deshalb setzte man auf PC.

Denke es wird nun wahrscheinlich ohne Procarbazin weitergehen, quasi nur Ccnu.

Lg
buttkeis
Mego13
15.08.2020 06:55:25
Guten Morgen lieber Buttkeis,

zum Glück bessere Nachrichten. Ich hoffe, Deine Frau fühlt sich auch mental schon etwas besser.
Meine Bettnachbarin durfte - als die schlechten Leukos therapiert wurden - auch irgendwann Schmerzmittel gegen die Knochenschmerzen nehmen.
Wisst ihr eigentlich schon, wann es das nächste MRT geben wird?
Procarbazin wirkt lange nach - auch spürbar - ich wünsche euch, dass eine Monotherapie euch eine Verbesserung auf allen Ebenen bringt.

LG
Mego
Mego13
Diff
15.08.2020 07:25:20
Danke Buttkeis,
schön dass Sie nun bald wieder nach Hause kann und es ihr immer besser geht.
lg Diff
Diff
buttkeis
15.08.2020 07:39:53
guten Morgen Mego und Diff

Unsere Mrt Intervalle sind momentan auf 6 Wochen angesetzt. Das nächste um den 25. August.

Procarbazin wird noch in den nächsten Zyklus mit Nachwirkungen, nur nicht mehr komulierend.

Wir werden sehen was wir probieren. Meine Frau würde evtl reduzieren Procarbazin Nichteinhaltung probieren, wobei hier abgelegt werden muss das die Nebenwirkungen überschaubar bleiben sollten.

Genießt den Samstag, mit viel frischer Lufg


LG

Buttkeis
buttkeis
Mego13
15.08.2020 08:19:06
Ich wünsche Dir, dass Du heute Deine Frau sehen und vielleicht selber ein wenig Luft schnappen kannst.
Mego13
Die Hoffnung
19.08.2020 12:51:21
Tapfere Mego ich wünsche Dir jeden Tag/Monat/Jahre eine "beschwerdefreie" Zeit Dir und deiner Familie viel Kraft.
Die Hoffnung
Soran
22.08.2020 21:13:00
Hey,

Kleines Update von mir. Gestern gefragt nach den Kalium und Natrium Werten. Ersterer war okay, Natrium etwas zu niedrig, aber noch im Rahmen. Ansonsten wechselnd mit Verstopfung und Durchfall zu kämpfen und was mich derzeit am meisten fertig macht ist diese Kraftlosigkeit, alles strengt viel mehr an als sonst und die Knochen tun weh. Nur wenn ich liege, geht es. Aber schon bald ist ja Pause. Übrigens ist das normal, dass ich 15 Tage Procarbazin nehmen muss, weil ich hier immer was von 14 lese?

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
23.08.2020 13:52:38
Hallo Soran,

wieviel Procarbazintabletten musst Du insgesamt nehmen? Es können 15 Tage sein, weil Du ansonsten vielleicht einen Tag zu viel nehmen müsstest.
Das mit der Kraftlosigkeit ist sehr unangenehm. Wie ich jetzt erst dauernd von den Ärzten höre, braucht es auch viel Zeit, bis sich das nach der Chemo legt.
Du kannst auch Schweden- und Kochsalztabletten für Deinen Natriumwert nehmen. So leicht ist es auch gar nicht den Wert nach oben zu bekommen. Ich nehme so ca. 3 - 4 Kochsalztabletten zu mir. Das sind 750 - 1000 mg Natriumchlorid. Der Mindesttagesbedarf liegt bei 1500 mg. Wenn man eher Selbstgekochtes und Gemüse, Kartoffeln, Reis, Nudeln, Fisch und nicht übermäßig Käse sowie auch nicht stark verarbeitete Fleischwaren isst, wird es bei der Chemo gar nicht so leicht, genug Salz zu essen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
23.08.2020 14:03:36
Lieber "Die Hoffnung",

Ich danke Dir. Ich kann Deine Worte gut gebrauchen. Gestern hatte ich schon wieder einen kleinen Zwischenstopp im Krankenkenhaus. Mein rechtes Ohr (OP-Seite) war gestern morgen wie verstopft. Wir sind zuerst zum HNO-Notdienst gefahren, der konnte nichts finden. Danach ging es in die Neurochirurgie, die sind sich auch nicht sicher, warum ich gestern plötzlich nicht richtig hören konnte. Heute ist es viel besser, dafür schmerzt die Narbenseite der Weisheitszahn rechts unten stark. Ich hoffe, das ist der Grund.
Donnerstag kommt ein CRH-Test bei der Endokrinoligin, diese vermutet, dass die Hirnanhangdrüse durch die PC-Chemo geschwächt wurde. Der ACTH-Test hatte nämlich "normale" Cortisolwerte ergeben.
Das Kontroll-MRT kommt auch schon am 1. SEPTEMBER.

LG
Mego
Mego13
Soran
24.08.2020 12:25:58
Also ich nehme jeden Morgen zwei Kapseln ein, von daher kommt mir das schon reichlich viel vor. Aber die werden schon wissen, was sie tun. :D
Soran
Mego13
24.08.2020 15:53:24
Hallo Soran,

man nimmt 60 mg pro m2 Körperoberfläche.

m2 Körperoberfläche errechnet sich KOF= Wurzel (Größe in cm x Gewicht in Kg / 3600).

Es gibt auch Rechner dafür im Internet.

Sagen wir Du wiegst 80 kg und bist 178 cm groß. Dann kommen wir auf 1.99 m2 Körperoberfläche. Wir multiplizieren das mit 60 mg × 14. Das sind 1671,60 mg Gesamtmenge Natulan, die in einem Zyklus geschluckt werden sollen. Wenn wird das durch 50 teilen, weil es nur 50 mg Tabletten gibt, kommen wir auf 33, 4 Tabletten. Die müssen nun auf 14 Tage aufgeteilt werden. Da 3 Tabletten ganz schön viel wären, kommt man bei Dir vielleicht so auf die 15 Tage und 30 Tabletten.

Ich hätte 1,73 Tabletten pro Tag schlucken müssen und bin deswegen auf ein Rhytmus von 1-2 - 1 - 2 über 14 Tage gekommen.

LG
Mego
Mego13
Soran
25.08.2020 13:56:52
Ich komme auf 31,86 Tabletten, also passt das mit den 15 Tagen. Vielen Dank. :)
Soran
Mego13
25.08.2020 14:18:54
Sehr gern. ;-)
Mego13
Soran
28.08.2020 15:05:53
Moin. Update von heute. Blutwerte sind schlecht, besonders die Thrombozyten sind im Keller. Wert liegt bei 37, der Normbereich fängt bei 150 an. Die Leukozyten sind auch zu niedrig bei 1,89. Während ich nach dem 1. Zyklus schnell wieder an Kraft gewann scheint das diesmal länger zu dauern. Montag wollen sie die Blutwerte nochmal ansehen, damit sie eine Tendenz ablesen können. Ansonsten sind mir seit Mittwoch vermehrt ein paar Haare ausgefallen. Aber das kann ich noch am besten verkraften. :P
Soran
Mego13
28.08.2020 16:36:49
Hallo Soran,

och Mensch, das tut mir leid. Ich weiß nicht, ob Endokrinologen etwas für dich wären. Ich war gestern zum CRH - Test da. Die Endokrinologin hat einen ganz anderen Blick auf die PC-Chemotherapie - findet sie zwar als Therapie sehr sinnvoll - testet aber eine Bandbreite an Werten, die ich erstaunlich finde. Um es wenigstens für euch in Klassen einzuteilen:
Ziemlich breit den Hormonspiegel, bei mir als Frau auch bspw. Testosteron
Wachstumshormon
Den gesamten Eisenstoffwechsel und nicht nur Hämoglobin und maximal Ferritin.
Niere, Leber, Schilddrüse, Hirnanhangdrüse, Nebennieren, Elektrolyte, Untergruppen weiße und rote Blutkörperchen, Vitamin D, B12, Folsäure

Wann müsstest Du denn mit dem 3. Zyklus anfangen? Ich finde es bei mir auch teils erschreckend und auch wenig schrecklich schön faszinierend, dass ich am 30. Mai meine letzte Procarbazin genommen habe und mit den Leukos gestern noch bei 2,8 rumdümpelte. Gerade weil ich zwischen den Zyklen wie aus dem Lehrbuch immer wieder über 4 gekommen bin. Daneben sind meine Leberwerte zur Zeit auch schlecht, was ich während der Chemo nie hatte. Also PC wirkt nachhaltig nach.

Ich wünsche Dir, dass die Haare ein Einsehen haben und auf Deinem Kopf bleiben, auch wenn es eher ein Nebenthema ist.

LG
Mego
Mego13
Soran
28.08.2020 18:37:38
Der nächste Zyklus würde frühestens Mitte September starten. Am 14. bekomme ich ein MRT, dass wird dann ausgewertet und frühstens danach könnte es weiter gehen. Ich warte erstmal den Montag ab und hoffe, dass ich das Wochenende gut überstehe.
Auf dem Kopf sind die kurz aber ich habe z.b. ziemlich viele Haare an Armen und Beinen und es nervt dann schon irgendwie, wenn die ausfallen. :D
Aber die Blutwerte sind wichtiger.
Dir auch weiterhin alles Gute. :)
Soran
Mego13
28.08.2020 18:56:41
Ich drücke Dir die Daumen, dass das Wochenende ruhig und gut verläuft. Bei der Chemo habe ich keine Haare gelassen. Dafür überdurchschnittlich viele bei der Bestrahlung. Im März sah ich wegen der langen Haare wie mit einem modernen Undercut aus. Weil ich dunkle gewellte Haare habe, sah ich danach aus wie ein Wildschwein mit Extrem-Dauerwelle, momentan wirke ich eher wie ein verrückter Fraggle.

Ich hoffe, Du musst jetzt schmunzeln. Das ist gut fürs Immunsystem. ;-)
Mego13
Blubbblubb
29.08.2020 10:55:48
Soran, ich drücke auch die Daumen!
Mego, ich musste auch schmunzeln:))

Bei uns bisher hauptsächlich Müdigkeit, wir probieren gerade Ginseng und Omega 3 dagegen.

Mir fiel die Tage auf, dass seine linke Hand stark zittert, wenn er etwas hält, könnte evtl auch eine Nebenwirkung sein. Hat jemand eine Idee was man dagegen tun kann?
Blubbblubb
Mego13
29.08.2020 14:14:11
Hallo Blubbbubb,

Massagen mit dem Noppenball und Wärme können helfen. Ich hatte das Zittern allerdings im Juli im Krankenhaus 3 Stunden am Stück, danach verschwand es wieder von selbst.
Was auch Einfluß haben soll ist:
Vitamin D Mangel
Ferritinmangel
Magnesiummangel

Allerdings kann ich sagen, dass mein Mangel an Vitamin D nur der eines durchschnittlichen Nordeuropäers ist.
Momentan habe ich durch die Eiseninfusion noch einen überhöhten Spiegel und die Muskeln sind trotzdem zittrig und sehr schwach.

Also bei mir ist im Notfall immer noch der Noppenball und die Wärmflasche das Beste.

LG
Mego
Mego13
Soran
31.08.2020 15:14:05
Danke euch beiden fürs Daumendrücken. Die Thrombozyten liegen nun bei 38, also einer mehr als Freitag. :D Zumindest ist der Wert nicht weiter abgesackt und die Leukozyten sehen schon viel besser aus (2,44).
Soran
Mego13
31.08.2020 16:07:35
Das freut mich sehr. Ab welcher Leukozahl musst Du denn weitermachen?
Mego13
Soran
31.08.2020 19:52:11
Das war noch kein Thema. Bis zum MRT sind es ja noch 2 Wochen, in denen ich mich erstmal erholen kann.
Soran
Mego13
01.09.2020 14:09:48
Hallo Ihr Lieben,

heute war ich im MRT. Die Bilder sind super. Ich dürfte, wenn man nach den Bildern geht, nun auf Abstände von 4 Monaten gehen. Die Neurochirurgin schlug vor, es noch bei den 3 Monaten zu belassen, damit sie mich besser bezüglich der Chemonachwirkungen beraten kann.
Ihre sehr direkten Aussagen haben mich wie immer fasziniert:
Ich hatte sie gefragt, ob es normal ist, dass ich immer noch sehr schlapp bin. Sie meinte sehr trocken, dass sie froh sei, wenn jemand nach 4 PC-Zyklen noch halbwegs fit selber bei ihr reinlaufen könne.
Meine Leukos liege zur Zeit bei 2,8. Das sei nicht gut, aber manche Patienten hätten solche Werte erst wieder ein Jahr nach PC.

LG
Mego
Mego13
Mego13
01.09.2020 18:58:06
Hallo Ihr Lieben,

fast hätte ich es vergessen. Meine Neurochirurgin gibt immer sehr ungewöhnliche Tipps. Zur Blutbildung und Hirndurchblutung soll ich jetzt viel Lauch, Zwiebeln und Knoblauch essen.

LG
Mego
Mego13
Mego13
04.09.2020 15:53:31
Hallo zusammen,

heute ging es zu einer neuen Augenärztin, sie ist auch in dem Krankenhaus angesiedelt, wo ich zur Strahlentherapie war. Sehr nette und interessierte Medizinerin. Sie hat mich gründlich durchgecheckt. Sie war sehr zufrieden. Das Dexamethason hat keinen Schaden angerichtet. Die Augen sind nur so trocken wie es nach der Chemo nunmal üblich ist. Der Augeninnendruck ist für die Nachchemophase gut.

Was für euch besonders interessant ist: Sie sagte mir, dass sie sich als Augenärztim auch mit Kopftumoren auseinandersetzen muss. Daher sagte sie, dass sie auch die aktuelle Herangehensweise begrüßt, dass auch bei Olis und Astros hart mit PC behandelt wird, weil aus ihrer Erfahrungen die Erfolge besser seien.

Ich bin zwar wieder ungeheuer schlapp, trotzdem bin ich dankbar für solche Aussagen.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
05.09.2020 07:32:42
Danke Mego, dass du immer alles mit uns teilst, das ist so wertvoll !

was machst du gegen die Schlappheit ? Im Moment nehmen wir Omega 3 Öle ein und Ginseng. Akupunktur soll auch helfen.
Blubbblubb
Mego13
05.09.2020 10:54:46
Hallo Blubbblubb,

Danke Dir, ich freue mich, wenn es für euch nützlich ist:

Das mit der Schlappheit ist richtig schwer. Die Neurochirurgin hatte mir bereits gesagt, dass es wohl mindestens 1 bis 2 Jahre dauern wird.

Nebennieren / Hirnanhangdrüse

Im Krankenhaus wurde bereits die Funktion der Nebennieren getestet. (ACTH) Nun wurde ein Test der Hirnanhangdrüse durchgeführt (CRH). Die Ergebnisse kommen nächste Woche. Beide Endokrinoliginnen sind sich einig, dass ich eine Nebennierenschwäche habe (Vorsicht: keine Insuffizienz, das ist ein riesiger Unterschied). Diese entstehe häufig durch Hirntumore und werde vor allen Dingen durch die PC-Chemo begünstigt. Beide erlauben mir zur Zeit 10 bis 20 mg Hydrocortison zu substituieren. Ich bin da vorsichtig mit mir und nehme an "freien" Tagen zunächst nur 7,5 mg und versuche damit auszukommen. An Tagen mit Arztterminen nehme ich 10 mg.
Der Erfolg ist, dass ich wieder "mehr" spazieren gehen kann und die Schlafstörungen weniger werden.
Ich lese viel über Nebennierenschwäche. Die Bücher klären alle auf, wie man die Nebennieren und damit sich selbst stärken kann.
Möglichst noch bis 9 Uhr liegen, ab 22 Uhr schlafen. Proteinreiche Ernährung mit Gemüse bevorzugen. Koffein und Teein vermeiden, was mir wegen der Gastritis noch nicht schwer fällt.

Vitamin D Spiegel

Mein Vitamin D Spiegel lag bei der Messung im Juli bei 23 ng/ml. Das ist laut der Ärzte (Endokrinoligin/ Hausarzt) suboptimal. Sie haben mir folgende Bewertungsskala genannt:
Unter 10 ng / ml = echter Mangel
Unter 20 ng / ml = schädlich für die Knochengesundheit
20 - 30 ng / ml = suboptimal

Ich versuche also meinen Spiegel aufzufüllen. Man benötigt 10000 i.E. (internationale Einheiten) um den Serumspiegel um 1 ng / ml zu erhöhen. Das ist in meinem Fall sehr mühsam, da ich zur Zeit Vitamin D3 Substitute nicht vertrage, was nach Aussage der Endokrinoligin nach einer Chemo nicht so ungewöhnlich ist. Daher arbeite ich mit Fresubin (In einem 2-kcal - Fläschchen sind 400 i.E.). Daneben probiere ich sehr geringer Menge Lebertran- Tropfen.
Um auf einen Spiegel von 40 ng / ml zu kommen müsste ich also rein rechnerisch mindestens 170000 i.E. substituieren. Ihr merkt, das wird ein Langzeitprojekt.
Zwischen Ende März / April und Mitte Oktober kann der Körper in Deutschland auch bei Sonneneinstrahlung Vitamin D bilden. Dazu muss mindestens UV-Index 3 herrschen und man darf während der Eigenschutzzeit (5 - 20 Minuten, je nach Hauttyp) keine Sonnencreme nutzen. Danach sollte man natürlich Sonnenschutz benutzen.
Durch die Nahrung ist es schwer Vitamin D3 zu bekommen. Gut sind Fisch (Lachs, Aal, Kabeljau) und Lebertran. Eier, Gouda und Emmentaler enthalten noch kleine Mengen. Champignons und Pfifferlinge liefern kleine Mengen D2.
Zum Einbau von Vitamin D bedarf es Magnesium und K2 das muss man mitbeachten.

Ich schreibe mal später weiter.

LG
Mego
Mego13
Mirli
05.09.2020 13:07:21
Hallo Mego13,
zum Thema Vitamin D Spiegel und Zitat: "Mein Vitamin D Spiegel lag bei der Messung im Juli bei 23 ng/ml."
hat das Robert-Koch-Institut andere Referenzwerte herausgegeben.
Ich glaube, die o.g. Werte deiner Endokrinologin sind veraltet.

RKI:
alles 25(OH)D in ng/ml
<12 = Mangelhafte Versorgung mit einem erhöhten Risiko für Krankheiten wie Rachitis, Osteomalazie und Osteoporose
12-<20 = Suboptimale Versorgung mit möglichen Folgen für die Knochengesundheit
20-<30 = Ausreichende Versorgung in Bezug auf die Knochengesundheit
30-<50 = Ausreichende Versorgung in Bezug auf die Knochengesundheit ohne weiteren Zusatznutzen für die Gesundheit
≥50 = Mögliche Überversorgung, die für den Körper negative gesundheitliche Folgen haben kann, zum Beispiel Hyperkalzämien, die zu Herzrhythmusstörungen oder Nierensteinen führen können
Interessant:
Neben einem Mangel kann es ebenfalls zu einer Vergiftung (Intoxikation) mit Vitamin D kommen. Dies ist darauf zurückzuführen, dass Vitamin D als fettlösliches Vitamin im Fett- und Muskelgewebe gespeichert werden kann...
...Bei einer übermäßig hohen Einnahme von Vitamin D entstehen im Körper erhöhte Kalziumspiegel (Hyperkalzämie), die akut zu Übelkeit, Appetitlosigkeit, Bauchkrämpfen, Erbrechen oder in schweren Fällen zu Nierenschädigung, Herzrhythmusstörungen, Bewusstlosigkeit und Tod führen können. Da Vitamin D im Körper gespeichert werden kann, ist neben einer akuten auch eine schleichende Überdosierung möglich.
Quelle: www.rki.de/


Auf dem Endokrinologie-Blog steht entsprechend:
„Die Grenzwerte zur Definition eines Vitamin-D-Mangels sind weiterhin umstritten. Konsens besteht, dass 25-OH-Vitamin-D-Spiegel unter 12 ng/ml als behandlungsbedürftig gelten, wohingegen Werte über 20 ng/ml als ausreichend und sicher gewertet werden und in der Regel keiner unmittelbaren Substitution bedürfen. Grundsätzlich sollte dem Kliniker allerdings immer bewusst sein, dass die aktuell gängigen Messmethoden fehleranfällig sind und deshalb die Werte gerade im Grenzbereich mit Vorsicht zu interpretieren sind“.
Quelle: https://blog.endokrinologie.net/vitamin-d-ein-kritischer-blick-4411/

Ich denke, dein Vitamin D Wert ist in Ordnung. Gib dem Körper auch Zeit sich selbst zu heilen/regenerieren.

Gruß Mirli
Mirli
Mego13
05.09.2020 14:24:05
Liebe Mirli,

ich bin ganz froh, dass Du noch die allgemeinen Zahlen hier einbindest, dafür wäre ich heute zu schlapp. Sowohl die Endokrinoligin als auch der Hausarzt hatten mir gesagt, dass sie so um die 70 Prozent der Deutschen aufsammeln könnten und die hätten wahrscheinlich solche Werte wie ich oder schlechtere.

Das Problem liegt woanders und ist durch die PC-Chemo begründet und auch nur deshalb behandlungsbedürftig:

Die PC-Chemo kann Hautprobleme verursachen, das heißt viele müssen während der Chemo und auch bis zu einem Jahr danach starken Sonnenschutz tragen. Vitamin D - Bildung durch die Sonne ist dann unmöglich.

Durch die PC-Chemo steigt der Bedarf an Vitamin D. Ebenso steigern Cortison und Antiepileptika den Verbrauch.

Zur Blutbildung bedarf es Vitamin D.

Hormone und Nebennieren bedürfen optimalerweise eines Wertes über 30.

Im Winter wird der Speicher natürlichweise abgebaut. Deswegen soll ich jetzt vorsichtig gegensteuern.

Zwischen Mitte Oktober bis mindestens Ende März kann ich durch die geringe UV-B-Strahlung in Deutschland kein Vitamin D machen.

Ich soll gar nicht erst in den Mangelbereich kommen, da diese Vitamin - D - Hochdosistherapien stark Magnesium verbrauchen (was in den Knochen "gelagert" ist und ansonsten hoch substituiert werden müsste) und wie Du schreibst zum gefährlichen Kalziumüberschuss führen können. Ich soll also jetzt eher sanft vorbeugen als später krampfhaft mit dem Holzhammer gegensteuern zu müssen.


Noch kleine Ergänzungen zum Tagesbedarf:

Das Thema ist sehr umstritten.

Zu den Zufuhrwerten muss man sagen, sie gelten unter der Annahme, dass gar kein Vitamin D zugeführt wird.
Vor Jahren sagte die DGE noch 200 i.E, seit ein knapp acht Jahren heißt es plötzlich 800 i.E.

In einem Fachbuch über das "Super-Vitamin-D" hatte ich gefunden, dass der Körper auf jeden Fall 160 i.E. pro Tag verbraucht und man weitere 160 i.E. zuführen sollte, wenn man über viele Monate hinweg auf diesen "gesunden" Wert von 30 ng/ml kommen möchte.

Übliche Vitamin D-Substitutionspräparate enthalten im Schnitt 800 - 1000 i.E.

Mit meinem "Fresubintrick" nehme ich 400 i.E.zu mir, mit meinen Lebertrantröpfchen (die sind eigentlich für Babys) kann ich noch einmal zwischen 15 - 50 i.E. aufnehmen. Bewege mich also auf einem sehr niedrigen Substitutionsniveau.

LG
Mego
Mego13
Mego13
05.09.2020 18:01:46
Was mache ich gegen meine Schwäche Teil II?

Problem Mineralstoffhaushalt:

Ich hatte eigentlich schon immer eine gewisse Abneigung gegen Substitute, auch als ich noch Halbmarathon- und Treppenläufe absolviert habe. Brauchte ich damals zum Glück nicht, bekam ich durch geschickte Nahrungskombis hin. Nur vor und nach den Wettkampfläufen gab es mal drei Tage Magnesium, was ich auch immer super vertragen habe.

Magnesium

So, nach der Chemo ist selbst die Magnesiumsubstitution nicht so simpel, wie ich naiverweise dachte.
Warum sollte ich überhaupt Magnesium nach der PC-Chemo nehmen?
Magnesium ist als Coenzym an ca. 300 Stoffwechselvorgängen beteiligt. Durch die PC-Chemo bildet sich ein starkes Elektrolytungleichgewicht. Muskeln, Nerven, Knochen und Enzyme benötigen alle Magnesium.

Vitamin D benötigt Magnesium zum "Einbau".

Gesunde erwachsene Frauen benötigen ca. 300 - 350 mg, Männer ca. 350 - 400 mg.

Ein Magnesiummangel lässt sich nur schwer nachweisen, weil der Körper versucht den Gehalt im Blut aufrecht zu erhalten und das Magnesium aus den Knochen bezieht.

Im Blut lässt sich bei mir auch kein Magnesiummangel feststellen. Hausarzt, Endokrinologin und jetzt auch Neurochirurgin sind aber trotzdem für die Einnahme von Magnesium, weil ich:

Starke Muskelkrämpfe und -zittern habe
Weil Magnesium und B-Vitamine leichte Neuropathien und Knochenschmerzen bessern können
Die Nebennieren benötigen zur Stärkung Magnesium

Also habe ich PC-Sensibelchen mich wieder durch die Substitute getestet und schwupps kamen die ersten Probleme. Ich kriege nun auch von Magnesium Nebenwirkungen. Ich war mir nicht sicher, ob ich euch das schreiben soll, weil mir das peinlich ist.
NeIn, die üblichen Magen- /Darmprobleme sind es nicht. Davon merke ich nix.
Ich bekomme von Magnesium richtig bescheuerte Effekte: Alle Nerven in Händen und Füßen und Gesicht kribbeln fürchterlich, ich werde sehr nervös, die Missempfindunge nehmen zu und mir wird schwindelig.
In einem Buch über Nebennierenschwäche fand ich die Erklärung: Bei Magnesiummangel und / oder Neuropathien merkt man die Magnesiumaufnahme, besonders bei schnell wirksamen Magnesiumsalzen wie Citrat. Ich habe also nach einem Produkt gesucht, das langsam wirksames Magnesium wie Magnesiumoxid enthält und mit Depotwirkung daherkommt. Davon schlucke ich meistens nur 200 mg. Den Rest versuche ich über die Ernährung zu lösen, was in meinem Fall momentan Kartoffeln (Demeter o. Neuland), Hirse, grünes Gemüse und Beerenfrüchte bedeutet. Kaliumreiches Obst wie Bananen, Trockenfrüchte sowie Nüsse gehen zur Zeit noch nicht so gut wegen des Natriumspiegels und der Gastritis C - Reste.

Ich liste für euch hier trotzdem einmal magnesiumreiche Lebensmittel auf:

Nüsse/ Saaten
Vollkornprodukte
Hirse
Haferflocken
Kakao
Hülsenfrüchte
Weizenkleie
grünes Gemüse
Bananen, Brombeeren, Himbeeren

Natriummangel

Die PC-Chemo kann auch im Nachgang Probleme mit dem Natriumspiegel machen. Einer allgemeineren Text zur Hyponatriämie findet ihr hier:
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-492017/natrium-und-wasser-im-ungleichgewicht/

Zudem benötigen die Nebennieren zur Stärkung Salz.

Durch das Absterben von Gewebe / Tumorreste wird Kalium frei. Dies führt zu einer Verschiebung des Natrium/Kaliumhaushaltes.

In Absprache mit dem Hausarzt und den Endokrinologinnen salzen ich mein Essen folglich kräftig und nehme drei Kochsalztabletten pro Tag (Eine enthält 250 mg Natriumchlorid). Wenn es sehr gut läuft, komme ich so auf einen Spiegel von 137 nmol/l. Wer wenig Fastfood isst sowie wenig Salzstangen Chips und Wurstwaren konsumiert, sollte auch beim Salzen nicht ganz zurückhaltend sein.

B-12-Mangel?

Kommt bei der PC-Chemo wohl auch häufig vor und wird durch Magenpuffer sowie Antiepileptika weiter begünstigt.
Mal ein Mangel, den ich nicht habe. Meine Werte sind ziemlich gut. Vielleicht auch dadurch, dass ich täglich ein Ei esse und an durchschnittlich 3 Tagen Fisch.
Mego13
Mego13
05.09.2020 18:57:21
Was mache ich gegen meine Schwäche Teil III?

Bewegung

Hier kommen wir zu einem meiner Herzensthemen, das momentan zu einer "Hassliebe" mutiert ist.
Während der Chemo und auch danach ist Bewegung super für die Leukozyten. Da waren sich wirklich alle Ärzte einig. Bei Fatigue soll maßvolle Bewegung auch sehr gut sein. Bei Nebennierenschwäche darf Bewegung nur ganz ganz vorsichtig aufdosiert werden.
Ich habe mich schon als Kleinkind gern bewegt, mein Leben lang Sport getrieben und es fiel mir auch immer leicht. Für meine Arbeit musste ich selber bewegte Pausen konzipieren, habe mir selber gelungene Trainingspläne geschrieben, konnte aber auch als Aufwärmprogramm für die Kommunikationsarbeit mit Kindern, Erwachsenen, Senioren, Menschen mit Demenz eine "bewegte Einführung" gestalten.

Klingt gut? Von wegen!
Meine Liebe zu Bewegung und mein Fachwissen sind Fluch sowie ein wenig Segen zugleich.
Bewegung ist wichtig, mit meinem Ehrgeiz und Willen überfordere ich mich sehr schnell. Außerdem habe ich sowieso täglich Muskelschmerzen.
Das bedeutet in der Umsetzung:
Ich versuche alles zu verdrängen, was früher war. Jedes bischen Bewegung ist positiv zu werten.

Im August bin ich auch wegen der Hitze nur ganz wenig gelaufen. Es waren 15 km insgesamt.
Nun wird es langsam wieder etwas besser. Die letzten Tage bin ich zwischen 800 - 900 Meter gegangen. Selbst gesunde Menschen sollten ihr Laufpensum pro Woche nicht mehr als 10 Prozent steigern. Das kann man 3 Wochen lang so machen, dann sind 1 bis 2 Erhaltungswochen gut.
In der Nachkrankheitsphase sollten man nie an die Belastungsgrenze gehen. Das heißt ich kehre immer um, wenn ich mich noch gut fühle.

An 3 - 4 Tagen mache ich noch kleinere Yogaeinheiten. Der Körper wird durch kleinere Portionen viel weniger geschwächt als durch eine lange Einheit. Das heißt, ich mache so 4 × 3 kleine Yogaübungen. So komme ich auf ca. 5 - 10 Minuten reine Übungszeit, die aufgeteilt ist. Übungen mit lange abgesenktem Kopf gehen noch nicht. Meistens sind es (Gleichgewichts)Übungen im Stand oder Sitzen.
Mego13
Blubbblubb
05.09.2020 21:56:18
Puh, heftig was du schreibst und wahnsinn wie du dich überall eingelesen hast.
Blubbblubb
Mego13
06.09.2020 08:16:11
Danke Dir. ;-)
Mego13
jürgen
07.09.2020 10:16:46
Wow, danke Mego.
Das lese ich mir noch einmal in Ruhe durch. Bin bei dem Tipp Deiner Neurochirurgie neugierig geworden. Lauch, Zwiebeln, Knoblauch zur Besserung des Blutbildes...
Alles Gute und weiter so.
Jürgen
jürgen
Milma9904
07.09.2020 17:23:12
Finde ich klasse Mego - Dankeschön für die tollen Tipps!
LG Ria
Milma9904
Mego13
08.09.2020 07:30:43
Hallo Jürgen,

sehr gerne. Ich bin auch schon sehr gespannt.

LG

Mego
Mego13
Mego13
08.09.2020 07:31:38
Liebe Ria,

Danke Dir sehr und ich denke an euch zwei.

LG
Mego
Mego13
Mego13
08.09.2020 15:58:10
Hallo Ihr Lieben,

gestern gab es die Ergebnisse des CRH-Tests und ein ausführliches Gespräch mit der Endokrinologin. Da sie früher auch als Onkologin tätig war, hat sie sich intensiv in die PC-Chemo eingelesen und festgestellt, dass Nebennierenprobleme und Schwierigkeiten des Natrium- / Kaliumhaushalts nicht ungewöhnlich sind. Anhand des Nebenwirkungsspektrums und meiner Blutwerte geht sie nun von einer Nebennierenschwäche - nicht Insuffizienz - aus. Die Schwäche ist reversibel, allerdings dauert das sowieso und wegen der Nachwirkungen von Procarbazin noch einmal mehr. Ich muss nun zunächst wieder eine geringe Menge Hydrocortison nehmen (Morgens: 10 mg - Mittags: 5 mg), damit sich die Nebennieren regenerieren können. Daneben soll ich Wert auf (tägliche) Bewegung, angepasste Ernährung und Entspannungstechniken legen.
In den nächsten Tagen bekomme ich noch viele Infomaterialien. Ich bin gespannt.

LG
Mego
Mego13
Soran
08.09.2020 19:50:22
Hey.

Auch ich danke dir für die vielen Informationen, liebe Mego. :)
Gegen die Muskelkrämpfe hat mir meine Onkologin auch empfohlen, Magnesium zu nehmen, da ich doch des öfteren von diesen geplagt werde derzeit. Und dann ist da nach wie vor das Phänomen der plötzlich auftretenden Müdigkeit und Schlappheit. Im einen Moment gehts dir noch ganz gut und im nächsten bist du wie ein angeschlagener Boxer, der gleich zu Boden geht.
Bin übrigens auch im August wegen der Hitze nicht viel draußen gewesen. Hat man ja dann an den Blutwerten gesehen.
Montag ist dann das MRT, auf das bin ich sehr gespannt, weil man inzwischen einen ersten Effekt von der Bestrahlung sehen könnte.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
09.09.2020 17:02:31
Hallo Soran,

sehr gerne. Den Vergleich mit dem Boxer finde ich sehr treffend. Fühlt sich tatsächlich so an.
Das MRT am Montag hat wirklich einen guten zeitlichen Abstand. Ich wünsche Dir sehr, dass Du die ersten Ergebnisse siehst.

LG
Mego
Mego13
Mego13
14.09.2020 12:10:16Neu
Hallo zusammen,

ich wollte euch einmal Zwischenmeldungen geben, welche Befunde mittlerweile bei mir eingetrudelt sind:

Durch die Neurochirurgin gab es letzte Woche im Befund zum ersten Mal ein "stable disease".

Am Samstag kam der schriftliche Befund der Endokrinologin:
+ Nebennierenschwäche, die reversibel sein kann.

+ Der GPT und der Gamma-GT-Wert sind erhöht. Der Hausarzt soll nun die Leber überprüfen.

+ Ich habe eine deutliche Makrozytose. Ob das"normal" ist nach der PC-Chemotherapie, weiß ich nicht und hoffe, dass der Hausarzt auch hierauf antworten kann.

Ich traue mich nicht einfach eine Leberentgiftung zu machen, auch nicht im Hinblick auf meine Antiepileptika. Ich versuche jetzt "Leberschmeichler" zu essen, lege mir Abends eine Wärmflasche auf die Leber und trinke jeden zweiten Tag einen Lebertee (Krauseminze, Löwenzahn, Schafgarbe, Fenchel, Zitronensaft, Kümmel, Ringelblumen)

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
18.09.2020 15:39:45Neu
bei uns lief der 1. Zyklus gut bis auf sehr starke Müdigkeit, mitten im 2. jetzt sind die Leukozyten gefallen (2800), dass wir Natulan aufhören mussten.
wenn ich einige Berichte lese, sind die Leukos ja viel weiter unten, habt ihr trotzdem weitergemacht mit Natulan ?

es lief alles so gut, ohne Nebenwirkungen, wir haben sogar Sport gemacht jeden Tag. irgendwie frustrierend gerade. es gibt eh so wenig Möglichkeiten für uns, es ist soviel Tumor da, OP geht nicht, Temodal wirkt wegen Nicht-Methylierung nicht.....es ist bescheiden.
Blubbblubb
Mego13
18.09.2020 16:10:33Neu
Hallo Blubbblubbb,

liegt es vielleicht daran, dass die Leukos mitten im Zyklus falle?. Ich hatte immer in Woche 4 oder 5 die schlechtesten Werte (wobei der Onkologe auch zu wenig getestet hat), was als "normal" gilt. Ich war ein einziges Mal auf 2100 runter. Einige hier haben aber schon weitaus schlechtere Werte gehabt. In der Literatur findet man die Zahl, dass man mit Leukos von 3000 - 3500 wieder einen neuen Zyklus anfangen kann. Meine Neurochirurgin hatte auf den Infozettel sogar "mindestens 3500" geschrieben.

Heißt das, ihr müsst die Chemo nun ganz beenden oder wird nun einfach die Dosis reduziert und der Zyklus verlängert?

Trotzdem muss man vorsichtig sein. Die letzte Procarbazin (Natulan) - Kapsel habe ich am 30. MAI genommen. Ende Juli waren die Leukos endlich einmal bei 5000. Kurze Zeit darauf schon wieder auf 2400 gefallen. Ende August waren sie mühsam auf 2800 geklettert, dafür habe ich jetzt auch noch sehr wenig Erythrozyten. Die Auswirkungen aufs Blutbild gehen langer weiter.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
18.09.2020 16:17:10Neu
wahnsinn, wie das schwanken kann, hat unser Arzt auch gesagt.
im Moment unterbrechen wir nur und schauen mal, wie die Werte sich entwickeln.
Blubbblubb
Mego13
18.09.2020 17:46:26Neu
Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Werte wieder nach oben bewegen.
Mego13
Soran
18.09.2020 21:19:34Neu
Hey.

Bei mir lief ja am Montag das MRT und nach Einschätzung der dortigen Radiologen gibt es im Vergleich zu den Voraufnahmen keine Veränderung. Das ist ja in sofern schonmal positiv, da nichts gewachsen ist.
Nun warte ich am Dienstag gespannt auf die Einschätzung des Tumorboards der Uniklinik. Natürlich müssen dann auch noch die Blutwerte stimmen, damit es in den 3. Zyklus gehen kann. Ansonsten geht es mir ganz gut derzeit. Am Dienstag war ich das erste mal seit Anfang März wieder beim Reha-Sport und heute war ich mit meinen Eltern im Bärenpark Worbis. :) Ich versuche einfach die Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten, denn ich weiß es liegen noch anstrengende Monate vor mir. Aber ich habe ja nun schon erste Erfahrungen gesammelt die mir weiterhelfen und mit dem Symptomtagebuch, dass ich beim zweiten Zyklus geführt habe, kann ich nun auch vergleichen und muss nicht mehr rätseln, ob ich das schonmal hatte oder ob das neu ist. :D Ihr wisst ja Gedächtnis und so. :D

@Blubbblubbb
Bisher hat sich meine Onkologin noch nicht beschwert bei den Leukozyten. Es wäre aber auch denkbar, dass ihr wegen des gesamten Blutbildes unterbrechen musstest oder wurde euch explizit gesagt wegen der Leukos? Und es kann natürlich auch sein, dass die niedrigen Leuko-Werte auch vom CCNU kommen.
Wünsche euch trotz allem weiterhin alles Gute und drücke die Daumen. :)
Soran
Soran
22.09.2020 14:16:21Neu
Hey.

Kurzes Update: MRT Bilder sind ok, aber die Neutrophilen sind zu niedrig und sollten mindestens bei 1000 liegen, aktuell sind es jedoch nur 820. In einer Woche schauen wir wieder nach.

Gruß,
Soran
Soran
Mego13
22.09.2020 14:35:49Neu
Hallo Soran,

ich drücke Dir die Daumen, dass die Neutrophile bald ansteigen. Aber erstmal herzlichen Glückwunsch zum tollen MRT. Das ist sehr schön. Strahlst Du gemeinsam etwas mit der Herbstsonne?

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
22.09.2020 17:56:02Neu
danke euch beiden.
und natürlich alles Gute euch weiterhin !

bisher sind es nur die Leukos, wegen denen wir unterbrechen mussten.

leider kam am Sonntag jetzt zum ersten Mal ein epileptischer Anfall nachts dazu, für mich ein richtiger Schock. Jetzt kommt noch Keppra als Medikament hinzu.

irgendwie könnte mal wieder etwas positives passieren, ich finde das oft alles so schwer zu ertragen...
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 18:10:08Neu
Liebe Blubbblubbb,

wie schlimm war es? Musstet ihr auch ins Krankenhaus? Habt ihr vielleicht mal die Ärzte gefragt, ob die Anfälle daran liegen können, dass tatsächlich der Tumor angegriffen wird?

Die meisten Übelkeitsmedikamente setzen übrigens die Anfallsschwelle herab. Gut sind für Epileptiker Ondansetron / Zofran; Granisetron/ Kevatril.

Mittel gegen Verstopfung sollten im 2-Stunden Abstand zu Keppra eingenommen werden.

LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
22.09.2020 18:17:26Neu
es hat ca 3 Min gedauert, es war mitten in der Nacht und ich hatte keine Ahnung, was das ist. wir waren nicht im KH, er hat sich dann schnell beruhigt.

laut EEG kein Potential für Epilepsie, trotzdem jetzt erstmal Tabletten bekommen. die Ärzte können nicht sagen, woran es liegt. Evtl die Biopsie, der Tumor selber...?
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 18:40:15Neu
Oh je, das tut mir leid. Mein EEGs waren immer sauber. Selbst die nach den beiden Grand Mals mit Erstickungsanfall. Ich wünsche euch einfach, dass es so ist, wie es bei mir am ersten Bestrahlungstag war, dass die Tumorreste einen richtigen Tritt bekommen haben. Am ersten Bestrahlungstag bekam ich einen starken fokalen Anfall, der die gesamte Gesichtshälfte schmerzen ließ. Aber die Tumorreste kriegten auch etwas weg.
Während der Chemo begann sich die Resektionshöhle etwas zu schließen. Da ist also viel Unruhe im Kopf.
Mego13
Soran
22.09.2020 18:43:03Neu
Meine EEGs waren bislang immer unauffällig. Nur damals halt bei dem Anfall nicht, der durch den Tumor ausgelöst wurde. Seitdem bekomme ich Valproat zwei mal 300 mg am Tag und es sind keine Anfälle mehr aufgetreten. Das fiese an den EEGs ist ja, sie zeigen nur eine Momentaufnahme und leider sind dadurch Anfälle nicht auszuschließen. Deswegen wird erstmal auch vorbeugend mit Antiepileptika behandelt.

Haltet durch. Meine Reise mit dem Tumor geht nun auch schon über vier Jahre und ich hatte gute und schlechte Phasen.
Soran
Blubbblubb
22.09.2020 19:36:45Neu
vielen lieben Dank, ihr beiden, das hilft sehr. Es gibt Tage, da habe ich einfach keine Hoffnung mehr und das ist nicht gut...
Blubbblubb
Mego13
22.09.2020 19:51:51Neu
Gerne. Ich hoffe, dass bald auch wieder sonnige Tage für euch kommen.
Mego13
Mego13
25.09.2020 10:08:43Neu
Hallo ihr Lieben,

Ich war gestern beim Hausarzt und habe ein kleinen Zwischenstand:

Die Leberwerte sind für die Nachchemophase ganz ok und müssen auch erst Ende November wieder kontrolliert werden.

Erythrozyten und Leukos sind leider immer noch niedrig, das heißt, jetzt im Herbst soll ich mich halt nicht in Menschenmassen bewegen und mit der Hygiene penibel sein.

Die Eiseninfusion hat super angeschlagen. Ferritin und freies Eisen sind optimal.

Ansonsten hat mir auch der Hausarzt Hoffnung gemacht, dass sich die Nebennieren noch erholen können.

Ich hoffe, euch allen geht's gut.

LG
Mego
Mego13
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