Thema: Folgen nach Kavernom OP

Hallo
Ich bin neu hier und wollte Erfahrungsaustausch da ich Jahre nach der Kavernom OP immer noch diverse Restwirkungen habe, die vermutlich bleiben werden.
Von vorne.....2010 merkte ich im Sommerurlaub das mein linker Arm sich tauber anfühlte. Ich dachte es käme von Nervenschmerz da ich ihn angeschlagen hatte. Wieder zuhause wurde der linke Arm kraftloser . Ein paar Tage später, sackte nach dem Aufstehen plötzlich meine linke Seite weg. Links fühlte sich alles taub an. Auch die linke Gesichtshälfte Ich selbst hatte das Gefühl gleich das Bewusstsein zu verlieren. Da ich Kinder zuhause habe wollte ich kein Drama machen und rief ich meinen Mann an. Als er kam war es schon wieder besser. Es kribbelte nur und ich konnte zum Arzt gehen. Ich wollte auf keinen Fall einen Krankenwagen. Der Arzt hab mir Calcium und schickte mich wieder heim da er an eine Panikattacke dachte. Hatte ich noch nie.Mir war wieder besser ich konnte mich auch wieder bewegen. Die Tage darauf hatte ich aber immer mehr Druck im Kopf , so als würde von oben jemand herunterdrücken. Übel war mir auch und leicht schwindelig. Ich ging nicht mehr alleine irgendwohin. Dann vom Arzt zum Neurologen , der machte widerwillig einen MRT Termin 2 Monate später. Ich dachte echt ich bin im falschen Film. Mein linker Arm war immer noch leicht taub. Ich schaffte es dann zum Glück selbst an einen früheren MRT Termin. Diagnose: Eingeblutetes Kavernom rechts zentral. Das würde dann auch operiert, Reha folgte. Ich hatte Schwindel, konnte mich kaum konzentrieren, Dunkelheit ging von der Orientierung her gar nicht. Fernsehen auch nicht wegen der schnellen Bildfolge. Noch Monate später könnte konnte ich am PC nur ganz langsam runterscrollen. Linker Arm weiterhin pelzig und motorisch schlechter.Belastbar war ich kaum. Ich wurde total gebremst und war dauermüde. Nach einem Jahr war alles etwas besser. Nun 7 Jahre später ist mein Arm immer noch pelzig und ich nehme seit 2 Jahren ein Epilepsiemedikament durch einen Anfall und schlechtem EEG. Ich bin viel vergesslicher und habe gedankliche Aussetzer. Mir fallen manchmal die einfachsten Dinge nicht mehr ein. Selbst Namen. Ich arbeite als Erzieherin .Alles in allem super natürlich. Es hätte sicher schlimmer laufen können da bin ich echt dankbar. Nur merke ich immer noch das ich viele Eindrücke schlecht verarbeiten kann. Zu viel Stress und Anstrengung merke ich körperlich. Dann fühle ich mich wie neben mir stehend, meine Wahrnehmung spinnt und ich laufe sogar an Gegenstände. ch arbeite halbtags wegen der Kinder, aber obwohl ich eher aktiv bin kann ich mir nicht vorstellen wieder voll arbeiten zu gehen. Ich würde das nicht packen. Gehe ich in drei Läden einkaufen merke ich das ich mich voll konzentrieren muss. Kennt das jemand oder geht es nur mir so?
Wäre über jede Erfahrung dankbar. Grüsse Dany

Was meinst du mit Kavernom rechts zentral? Meinst du den Bereich der Leitbahnen d.h. die Kapsula interna?. Bei mir sitzt es auf der linken Seite.

Ansonsten wünsche ich dir gute Besserung.

Gruss

Muecke

Hi Muecke
Das Kavernom lag rechts präzental am Boden des Sulcus centralis.
Gruss Dany

Hallo Dany,
was Du hier beschreibst, kenne ich nur zu gut. Ich hatte 2011 eine Hirnoperation, weil ein Kavernom eingeblutet hatte. Auch ich spüre die Folgen der Operation heute noch: verminderte Belastbarkeit, Schwierigkeiten in der Verarbeitung von Eindrücken, Reizüberflutung, verminderte Konzentration und geteilte Aufmerksamkeit, vorschnelle Erschöpfbarkeit. Es ist ein ewiges Auf und Ab von halbwegs guten Tagen und Tagen, an denen die Alltagsbewältigung auf minimalstem Niveau ein einziger Kampf ist. Nach gescheiterter Wiedereingliederung bin ich inzwischen voll erwerbsgemindert und habe einen GdB 40, wobei das eigentlich zu niedrig angestzt ist, aber das ist eine andere Baustelle.
Es ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel, wie Du es schaffst, Deinen Beruf auszuüben. Wenn ich allein an die Geräuschkulisse in einem Kindergarten denke, wird mir ganz schwindelig. Und damit ist es ja nicht getan. Man muss permanent präsent und aufmerksam sein und dann geht es nach Feierabend zu Hause noch weiter. Hut ab! Mich überfordert schon eine Kafferunde mit vier Teilnehmern. Nach zwei Stunden schaltet mein Gehirn ab, mir ist schwindelig, ich bekomme nichts mehr mit, kann nicht mehr geradeaus laufen und auf meiner Stirn steht: Error!
Du siehst also, Du bist nicht allein. Es gibt Betroffene, die finden nach einer Hirnoperation zu ihrem alten Leistungsvermögen zurück und das freut mich für jeden, bei dem es so ist. Und es gibt Menschen, die Einschränkungen zurück behalten. Ich habe aufgehört, mich mit früher zu vergleichen, das zieht mich nur runter. Aber ich höre nicht auf, täglich daran zu arbeiten, dass es zumindest so bleibt wie es ist oder vielleicht auch ein bisschen besser wird. Auch wenn ich seit zwei Jahren auf der Stelle trete. Das ist immer noch besser, als bergab.

Ich hoffe, das hat Dir jetzt ein bisschen geholfen und Du siehst, dass es nicht an Dir liegt.

Herzliche Grüße,
Iris

Hallo Dany,
die Symptome, die beschreibst kenne ich. Ich habe im Jahre 2011 eine kleine Hirnblutung im Hirnstamm erlitten. Ursache war auch ein Kavernom. Ich wurde nicht operiert. Die Symptome sind allerdings stark zurückgegangen.
Allerdings leide auch ich noch an Schwindelattacken. Da mir die Ärzte früher immer empfohlen hatten, sofort den Notarzt zu rufen, kommt dann immer auch die alte Angst hoch, dass es das letzte ist, was ich erlebe.
Einen epileptischen Anfall hatte ich bisher nicht.
Meiner Ansicht nach, können Schwindelattacken mit der eingeschränkten Beweglichkeit eines Auges zusammenhängen. Ich mutmaße mal, dass das bei dir auch der Fall sein könnte. Ich glaube, dass hier ein Behandlungsansatz sein könnte.
Einen weiteren Behandlungsansatz könnte ein "Gehirntraining" sein. Im Internet gibt es einige sehr schöne Videos dazu mit entsprechenden Anleitungen. Die meisten sind aber auf englisch.
Die Erlebnisse, die du mit den Ärzten beschreibst, sind krass. Sie kommen bestimmt jedem irgendwie bekannt vor. Aus diesem Grund machen mir Ärzte und Krankenhäuser eine große Angst. Ob das im Sinne des Erfinders ist? Keine Ahnung.
Viele Grüße

Hi
Es tut so gut zu lesen das ich damit nicht alleine bin. Ich hab echt schon an mir gezweifelt und überlegt ob ich mir das einbilde . Die Ärzte schauen einen immer so ungläubig an so alla das kann nicht von ihrer Erkrankung kommen.
Und ja Iris. Ich habe mit der konzentrierten Arbeit die man durch alle im Blick haben müssen echt Schwierigkeiten. Zudem habe ich auch 4 Kinder zuhause. Ich denke einfach das es sich an manchen Tagen dann wie entlädt und ich völlig neben mir stehe. Ich vergesse dann auch die einfachsten Dinge.

Hi Dany,
bei mir hat es auch eine ganze Weile gedauert, bis ich eine Neurologin gefunden hab, mit der ich klar komme. Vielleicht solltest Du Dir eine/n suchen, der/die nicht solche Sprüche loslässt.
Prof. Sure in Essen sagte einmal sinngemäss: Mit dieser Erkrankung müssen Sie selbstbewusst auftreten, denn wir wissen selber nicht sehr viel über das Gehirn. Da passieren öfter Sachen, die niemand erklären kann.
Es ist wichtig und legitim, dass Du Dich nicht überforderst und Dir Auszeiten gönnst. Niemand wird Dir Fleisskärtchen für Dein Engagement geben. Deine Kinder möchten Dich sicher gerne ausgeruht und nicht "neben Dir stehend".

Gruss,
Susanna

Hallo nochmal,
ich stimme Susanna zu und wollte Dir auch schreiben, dass Du eine/n gute/n Neurologen brauchst, die/der Dich in der Nachsorge begleitet und die Folgen der OP erkennt, Zusammenhänge versteht und Dich optimal behandelt. Du könntest auch darüber nachdenken, ob Du Dir noch mal eine Reha gönnen möchtest. Für Dich und die Erhaltung Deiner Erwerbsfähigkeit kann das nur von Vorteil sein. Dort hast Du auch die Möglichkeit, Dich bezüglich einer Teilerwerbsminderungsrente und eines Antrages auf Schwerbehinderung beraten zu lassen, sofern das noch nicht geschehen ist.
Nach überstandener OP und Reha ist jeder ja erst mal froh und versucht sein altes Leben wie gewohnt fortzusetzen. Manchmal ist das aber nur eingeschränkt möglich, doch weil man es unbedingt will oder auch muss, setzt man sich einer permanenten Überforderung aus. Das tut keinem gut, einem selbst nicht, der Familie nicht und auch sonst nicht. Darum kann ich nur wiederholen, was Susanna sagt, gönn Dir Auszeiten und lebe lieber unperfekt, dafür aber mit Freude.

Herzliche Grüße,
Iris

Hallo Iris
Danke. Daran mit der Reha denke ich auch die letzte Zeit.
Und genau das was du schreibst zeigt auch Angewohnheiten von mir. Ich bin sehr perfektionistisch und meine allen beweisen zu müssen das alles perfekt klappt. Leider hat irgendwann dann nachdem ich Signale nicht ernstgenommen hatte mein Körper fast gestreikt. Nachdem das war habe ich gelernt das es nunmal nicht machbar ist 150 Prozent zu geben. Vor allem nach der Vorgeschichte nicht.
Ich denke Reha ist eine gute Idee.
Gruss Dany

Hallo an Alle!
Ich wollte mich mal nach Tipps zur Verbesserung des Kurzzeitgedächtnisses (KZG) erkundigen.
Im November letzten Jahres wurde bei mir im Bereich der Seitenventrikel ein Kavernom entfernt. Da die Neurochirurgen den Zugangsweg durch das Corpus Callosum (Balken) wählten, befindet sich dort leider ein Loch, welches der Grund ist für den Verlust meines KZGs. Ich war bereits 6 Wochen in einer ambulanten Reha und habe im April versucht das Studium wieder aufzunehmen, was leider schief gegangen ist. Ich konnte mir im Grunde gar nichts merken - nicht mal, wo ich mein Rad abgestellt habe. Ich bin sogar einmal zum Einkaufen bei mir um die Ecke mit dem Rad gefahren und anschließend ohne wieder zurück gelaufen. Erst am nächsten Morgen, als ich wieder zur Uni wollte, fiel mir ein, dass ich es wohl dort habe stehen lassen.Statt für die Uni zu lernen, bin ich nachmittags nur noch ins Bett gefallen, nachts wieder erwacht, um ins Bad zu gehen und habe dann bis zum nächsten Morgen geschlafen. Die Ärzte meinten, es kann wohl bis zu einem Jahr dauern, bis sich die Axone wieder regeneriert haben.
Ich wäre für Hinweise und Erfahrungen diesbzgl. sehr dankbar. Auch würde ich gern wissen, ob bei dem Betroffenen eine 100%ige Regeneration erfolgte ohne Einschränkungen.

Viele Grüße!
Julia

Liebe Julia,
es ist natürlich ziemlich "blöd", wenn man sich gar nichts mehr merken kann und dadurch weder das Studium noch den Alltag bewältigt.

Mir wurde das vor einer Strahlentherapie vorausgesagt und ich war sofort verzweifelt, weil ich meinen Beruf in der Schule nicht mehr hätte ausüben können. Ein Neurochirurg sagte locker: "Dann fragen Sie eben ihre Schüler."

Nun ja, ich wurde einerseits lockerer, aber ich entwickelte einige Methoden, um das KZG zu verbessern.

- Termine schrieb (!) ich in drei Kalender.
- Ich hatte mehrere Merkzettel, die z.T. das Gleiche enthielten.
- Einkaufen ging nur mit Zettel.
- Wichtiges schrieb ich auf Zettel, die ich auf den Fußboden legte.
- Ich trainierte das KZG mit wechselnden Arten von Kreuzworträtseln und Sudokus.
- Ich habe einen Tageskalender mit Denksportaufgaben.
- Am Bett lagen Stift und Papier für nächtliche Einfälle.
- Es gibt auch Spiele, die das KZG fördern, Memory, Spiele der Serie "Think", TABU, ich habe mit Kartenspielen verschiedener Fachgebiete geübt.
- Es gibt auch im Internet solche Sachen, aber das habe ich weniger getan, ich wollte mich nicht an den Computer zwingen, mir fiel ja auch so genug ein.


Nach und nach merkte ich - im Laufe von sehr vielen Monaten bis zu drei Jahren, dass ich weniger Kalender, weniger Zettel, ... benötige.
Ich steckte z.B. den Einkaufszettel in die Tasche, kaufte ein - und war glücklich, dass ich nichts vergessen hatte.
Die Kalendereinträge merkte ich mir irgendwann besser und nutzte Kalender Nr.3 nicht mehr.
Die Notizen auf den Merkzetteln prägte ich mir ein und brauchte die Zettel immer weniger.

Der Effekt des Aufschreiben war bei mir zusätzlich, dass das KZG sogar besser als zuvor funktionierte, eben, weil ich immer wieder Dinge aufgeschrieben habe.

Ich denke, diese motorische Tätigkeit ist dafür besser geeignet, als das Tippen von Daten und Notizen ins Smartphone.

Die Gehirnzellen sind tatsächlich in der Lage, die Aufgaben von Gehirnzellen zu übernehmen, die ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen können. Aber man muss sie trainieren. Wenn man dazu gezwungen wird (wie wir), dann fallen einem viele Dinge zum Üben ein. Ich war irgendwann ziemlich stolz, dass ich mir Dinge besser merken konnte als meine gleichaltrigen Kolleginnen.

Ich nehme an, dass Du dabei noch ziemlich am Anfang bist, da Du auch beschrieben hast, dass Du sehr viel Schlaf benötigst. Ein Studium erfordert sehr viel Denkarbeit und auch diese ermüdet. Du bist noch recht jung und ich glaube daran, dass es Dir gelingen wird, Dein KZG wieder sehr zu verbessern.

Ich wünsche es Dir sehr!
KaSy

Das Kurzzeitgedächtnis kann man sehr gut über Kopfrechenübungen trainieren.
Was auch hilft, sind Yoga-Übungen oder autogenes Training. Das Problem ist meines Erachtens auch die psychische Belastung, die bei Kavernom-Patienten extrem sein kann. Man kann sich schlecht auf den Alltag konzentrieren, weil man immer wieder daran denken muss. Zumindest ging es mir so. Beim bewussten Umgang im Leben verfestigen sich die Erlebnisse auch besser im Gedächtnis.

Vielen Dank euch beiden für die Tipps. In den letzten Tagen habe ich sogar hin und wieder bei Memory gegen Gedächtnisgesunde gewonnen. Vielleicht geht es also doch ein wenig voran. Im Oktober werde ich einen letzten Versuch in der Uni starten und hoffe, dass meine bisherige Studienzeit nicht völlig umsonst war.

Viele Grüße!

Viel Erfolg dabei!
Und wenn es im Oktober nicht gelingt, gib nicht auf und versuche es später wieder. Die Professoren sollten Deine begründete Auszeit akzeptieren und "Dich auf Händen tragen", wenn Du es nach einer solchen OP noch einmal versucht.
Du wirst es schaffen!
KaSy