Thema: Folgen/ Nachwirkungen von Meningeom OP

Hallo liebe Forumleser,
Ich bin selbst nicht betroffen, habe aber eine gute Freundin, die 11/03 an einem "meningotheliomatösem Meningeom" operiert wurde. Sie hat viele Fragen, aber selbst keinen Internetzugang, so dass ich es gerne für sie übernehmen möchte, die Fragen hier zu stellen.
Anfnags mochte sie sich nicht mit Details ihrer Erkrankung auseinandersetzen, ist aber jetzt dazu bereit und wünscht sich möglichst viele Informationen und vor allem den Austausch mit anderen Betroffenen.

Zunächst ein paar Daten noch zu ihr : sie ist 43 Jahre alt, der Tumor wurde im Oktober 03 festgestellt, Symptome waren vor allem zunehmende Kopfschmerzen seit etwa 8/03. Der Tumor konnte zu etwa 70 % entfernt werden, ca. 30 % mussten belassen werden, da ein zu hohes Risiko für Beeinträchtigungen wichtiger Funktionen bestanden. Im Bericht heißt es, es habe eine "Auffaserung des Abduzensnerven im Bereich der Tumorkapsel" bestanden. Der Trochlearisnerv wurde "nicht erhalten", der Abduzensnerv teilweise erhalten, nach der OP bestand zudem eine Trigeminusirritation.
Das sind bisher alle medizinischen Infos, die ich bekommen konnte, meine Freundin, Sabine, will noch einen detaillierteren Bericht anfordern.
So, nun kommt in "Laiendeutsch", was meine Freundin selbst an Nachwirkungen der OP bemerkt und wo ihre Fragen dahingehen, ob andere Betroffene diese Sympotme auch kennen und wie die Erfahrungen damit sind, gibt es Möglichkeiten der Behandlung, der Besserung etc.:

1. Sie hat nach der OP eine rechtsseitige Gesichtstaubheit (Tumor saß auch rechts), das ist wohl die Trigeminusirritation. Sie empfindet rechtsseitig, d.h. von den Haaren über Stirn bis zum Kinn genau in der Hälfte des Gesichts kaum etwas, z.B. nicht heiß und kalt, nur in der rechten Wange außen sei ein wenig Gefühl. Auch innen im Mundraum empfindet sie rechtsseitig nichts, hat auch keinen Geschmackssinn. In den acht Monaten seit der OP hat sich diesbezüglich nichts gebessert.
Frage ist, ist es noch wahrscheinlich, dass sich dies wieder verbessert oder bleibt es so ?

2. Im rechten Ohr empfindet sie zunehmend oft einen Druck wie wenn man schnell mit dem Fahrstuhl fährt, so als ob "das Ohr zu ist", oder wie wenn man erkältet ist, sie hört dann auf diesem Ohr nur gedämpft. Dies geschieht vor allem, wenn sie viel getan hat. Dieses Symptom verstärkt sich zunehmend im Laufe der Zeit. Frage : Kennt jemand das und wie ist das einzuschätzen ?

3. Meine Freundin hat nach der OP zwei "generalisierte" Krampfanfälle gehabt, den ersten am 11. März 04, den zweiten am 02.07.04. Beide Male wurde sie einge Tage stationär im Krankenhaus aufgenommen. Nach dem ersten Anfall erhielt sie zur Anfallsprophylaxe zunächst Tegretal, dann Phenhydan 100 (3 x tgl 1).
Möglicher Auslöser für den zweiten Anfall war wohl das einmalige Weglassen einer Tablette Phenhydan. Der zweite Anfall war sehr, sehr heftig, sie erholt sich nur schwer davon. Sie wird jetzt medikamentös umgestellt auf ein neues Medikament, "Lamictal".
Fragen : Kennt jemand dieses neue Medikament und hat Erfahrungen damit ?
Haben andere auch Krampfanfälle nach Meningeom OP und wie oft, wie sind die Erfahrungen ?
Beide Male hat meine Freundin die Anfälle kurz nach Einsetzen ihrer Monatsblutung bekommen, kann es da einen Zusammenhang geben ? Kennt sich jemand damit aus ?

4. Seit der OP hat meine Freundin sehr heftige Monatsblutungen, verliert sehr viel Blut.
Frage : Wie ist der Zusammenhang mit der OP zu sehen ?
Das Meningeom hat einen "mäßiggradigen Anteil Progesteronrezeptoren", hat das damit zu tun ? Was bedeutet dies allgemein ? Wirkt sich der monatliche Zyklus da aus ?

5. Nach der OP, besonders nach den Krampfanfällen, aber auch sonst zeigen sich verschiedene Beeinträchtigungen bei meiner Freundin : ein schlechteres Gedächtnis, bestimmte Inhalte des Langzeitgedächtnisses scheinen wie "gelöscht", die auditive verbale Gedächtnisspanne ist vermindert, sie hat Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, kann sich immer nur auf eine Sache zur Zeit konzentrieren. Sie hat Schwierigkeiten, neue Dinge aufzunehmen. Sie fühlt sich schnell "gestresst" und überfordert, ihr ist vieles schnell zu viel, sie reagiert viel schneller gereizt und unwirsch als früher.
Sie kann helles Licht und Sonne nicht mehr ab, keinen Lärm, nicht zu viele Menschen auf einmal um sich herum haben. Sie hat Schlafstörungen, wacht oft sehr früh auf und kann nicht wieder einschlafen.
Frage : Wer kennt so etwas auch und wie gehen andere damit um ?


6. Sie verspürt ca. 3 bis 5 Mal in einem Monat eine Art "Anfälle", die gekennzeichnet sind durch Übelkeit, Ohrensausen und Panikgefühle und etwa eine halbe Stunde andauern.
Frage : Wer kennt etwas ähnliches oder weiß, wie man so etwas einzuschätzen hat ?

7. Meine Freundin darf nicht Autofahren wegen der Anfallgefahr. Das macht ihr schwer zu schaffen, zumal sie verkehrstechnisch sehr ungünstig wohnt (kleiner ort in Nordfriesland). Frage : Haben andere auch Erfahrungen mit Anfällen bei Meningiomen und besteht eine Chance, irgendwann wieder Autofahren zu dürfen/können ?

8. Im Falle einer Größenzunahme des Resttumors komme nur eine radiochirurgische Behandlung in Frage, wegen der "festen Adhärenz der Hirnnerven, Gefäße und des Hirnstamms an der Tumorkapsel". Man sagte ihr, eine solche Bestrahlung käme dann in Marburg oder Essen in Frage.
Frage : Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung bei Meningeomen, wie geht das vonstatten, welche Nebenwirkungen gibt es, womit müsste man rechnen ? Warum Marburg oder Essen ?

So, ich danke sehr für eure Geduld. Ich hoffe, ich habe jetzt die wichtigsten Fragen meiner Freundin zusammengetragen. Ihr müsst wissen, wir leben hier oben im Norden Deutschlands und es gibt hier weder Selbsthilfegruppen noch sonstige Möglichkeiten, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten und da meine Freundin auch kein Internet hat, steht sie so zimelich allein mit ihren Fragen. Ich möchte sie sehr gerne unterstützen, so weit ich kann. Sie würde sich sicher auch sehr freuen, mit anderen Betroffenen in Kontakt treten zu können. Eine andere Freundin, die in ihrer Nähe wohnt, ist dabei, sich Internet einzurichten, so dass sie dann vielleicht dort bald die Möglichkeit hat, mit anderen selbst Kontakt aufzunehmen.

Ich hoffe sehr, dass ich viele Antworten bekomme, die ich dann an meine Freundin weiterleiten werde. Habt alle schon mal vielen herzlichen Dank.

Julia





195.93.60.10 04.08.2004 16:36:32

Ich glaube es ist ganz natürlich, das nach solch einer OP viele Fragen auftauchen. Ich bin auch kein Arzt, kann also nur aus eigener Erfahrung raten.
Meine 1. OP war 11/98, die 2.dann 05/01, dann kam in 11/01 die Bestrahlung und die letzte OP war jetzt 04/04.
Ich habe das Glück, einen sehr guten Neurologen zu haben, der mir viel hilft.
Mein linker Fuss ist auch taub, und man hat festgestellt, das die sensiblen Nerven defekt sind, ich mache Gymnastik dafür und der Arzt sagt wir geben erst nach 2 Jahren auf. Vielleicht kann man auch da eine Art von Gymnastik machen, da genug Nerven im Hirn nichts zu tun haben.
Ich nehme seid der 1.OP Phenhydan und komme sehr gut damit zurecht und es macht auch nichts, wenn mal eine vergessen sollte, da der Phenhydan-Spiegel im Blut immer noch hoch genug ist.
Mein Gedächtnis und meine Konzentration sind nach den OP`s auch nicht mehr so gut. Ich lese viel, mache Kreuzworträtsel, habe mir ein Buch für Gedächtnistraining gekauft, versuche jeden Tag eine Satz auswendig zu lernen, schreibe mir viel auf, damit ich nichts vergesse, bin ansonsten froh, das es nichts schlimmeres ist.
Panikanfälle hat ich auch, aber ich hab mich immer gerettet und es ist nie was passiert. Ich nehme dagegen jetzt ein Antidepressiva.
Auto fahre ich auch nicht, bin auf Bus, Fahrrad und zu Fuss umgestiegen.
Ich wege bei meine Unternehmungen sehr stark ab und schau ob es wichtig für mich ist, ob ich dabei bin oder nicht.
Ich war auch bei einer Psychologin, aber die Zeit war mir dann zu schade.
Ich habe mich dafür entschieden viele Sachen zu machen, die ich gerne machen möchte.
Ich habe gelernt wieder Fahrrad zu fahren, mache einen Kurs an der VHS für Russisch, organiesiere die Kinderartikelbörse in unserer Gemeinde, bin 1. Elternvertreter in der Klasse meiner Tochter und gehe jeden Tag 4 Stunden arbeiten.
Mein Rezept ist wahrscheinlich nicht viel Zeit zu haben um über alles nachzudenken und was bei der nächsten Untersuchung wieder rauskommt.
Ich bin jetzt 70 % Schwerbehindert und bekomme eine Teilerwerbsminderungsrente, da ich nicht mehr den ganzen Tag arbeiten gehen kann.
Auch ich hab meine schweren Stunden, aber zum Glück auch meine Familie und meine Freunde, die mich auffangen.
Ich hoffe ich konnte etwas weiter helfen .
Alles gute wünscht
Kathi