folgenschwere Verzögerungen

Bei meinem Mann wurde vor 2 Monaten beim MRI ein Hirntumor festgestellt. Bei der folgenden Biopsie (Operation war zu gefährlich) stellten sie die Diagnose: Glioblastom Grad IV
Sobald die Wunde verheilt ist, soll er Strahlentherapie erhalten.
Er bekam dann Fortecortin, um den Druck wegzunehmen. Es wurde aber nicht besser, im Gegenteil. Ich sehe, wie er von Tag zu Tag körperliche und vor allem auch geistige Fähigkeiten verliert. Mein Mann ist zwar 80 Jahre, aber war vorher noch sehr aktiv. Vor 3 Wochen hat er noch einen Vortrag gehalten. Jetzt kann er sich oft nicht mehr klar ausdrücken, verwechselt Wörter und versteht Erklärungen nicht. Dann wird auch oft aggressiv, was ja auch verständlich ist.

Die Strahlentherapie lässt auf sich warten. Auch wegen den Festtagen wurde das Tumorboard immer wieder nach hinten verschoben.
Gestern hatten wir nun endlich das erste Gespräch mit dem Radioonkologen. Er will nächste Woche zuerst noch einmal ein MRI machen und die Woche darauf dann dieses besprechen und anschliessend das CT mit dem Behandlungsplan machen. So wird die Strahlungstherapie frühestens in 2 Wochen beginnen.
Warum dauert es so lange (10 Wochen)? Der Arzt sagte, man könne mit der Bestrahlung keine Heilung erwirken, man könne nur das Wachstum stoppen und den Zustand, wie er jetzt ist, erhalten. Aber mein Mann hat ja jetzt schon keine grosse Lebensqualität mehr und wenn es jetzt noch länger geht bis zur Therapie, dann werden ja noch mehr Hirnfunktionen sich verabschieden. Eigentlich müsste man doch möglichst schnell handeln.
Vielleicht denken ja die Ärzte, dass die Strahlentherapie nichts bringt und verzögern das Ganze absichtlich.
Ich mache mir Sorgen und bin auch wütend.

Hallo Hope,
ich kann deine Sorge gut verstehen . Auch ich habe eine Bestrahlung hinter mir.
Die Vorbereitung dauert,
Beratungsgespräch Planungsgespräch Anfertigung der Maske und CT.
Dann werden die Termine geplant da geht einige Zeit ins Land.Der Fahrdienst muss organisiert werden und von der KK genehmigt werden.

Ich drücke dir die Daumen denk positiv. Keiner denkt das es nichts bringt.

Lg Thomas

Nach ca. 11 Wochen hat bei meinem Mann nun endlich die Bestrahlung angefangen. Doch jetzt ist er schon in einem Zustand, wo er nur noch mit dem Rollstuhl zur Therapie kann, den ganzen Tag Pants trägt, mit Mühe und Not und Unterstützung im Bett aufsitzen kann und den ganzen Tag sonst nur noch im Bett liegt. Es wären jetzt noch 2 Sitzungen. Doch nun will er nicht mehr. Er ist so erschöpft und da wir im 1. Stock wohnen, ist die Treppe Horror für ihn und für uns. Gestern ist er auch am Ende der Treppe auf den Boden gefallen und wir mussten ihm zu viert wieder auf die Beine helfen.
Was passiert, wenn er die Bestrahlung nun nicht beendet? Er hatte 13 Sitzungen.

Es "passiert" gar nichts wenn die Bestrahlung nicht beendet wird.

Wenn der Patient sich entscheidet, sollte man diese Entscheidung respektieren und eventuell mit den Ärzten alles dafür zu tun, dass jetzt die verbliebene Lebensqualität - falls man das so nennen kann - erhalten bleibt. Alles andere ist Quälerei und auch völlig nutzlos.


Sprich die behandelnden Ärzte darauf an und versuche in dieser Richtung hartnäckig zu sein damit deinem Mann nicht noch mehr passiert als der Sturz.

wendet euch an ein mobiles Palliative Care Team, sie sind nicht nur für die "letzte Phase" zuständig, links in der Schweiz:
https://www.palliativkarte.ch/liste#zuhause
https://www.palliative.ch/de/palliative-care/faq/

so wie ich das lese braucht ihr vorallem mehr Unterstützung im pflegerischen bzw. "drumherum" Versorgung. IN Deutschland gibt es zum Beispiel Mobilitätshilfen um eine Treppe zu überwinden.

Danke für eure Antworten. Ich werde morgen das Palliativ Care Team kontaktieren, zudem mein Mann seit heute sein rechtes Bein gar nicht mehr bewegen kann.