Forschergruppe PED Brain Heidelberg

Hallo,

meine Tochter wurde im Mai 2014 an einem pilozytischen Astrozytom operiert. Es wurde nicht alles entfernt, da die Konzentration während der Wach- OP nachließ. Bei der letzten MRT Untersuchung (November 2015) wurde eine leichte Größenzunahme festgestellt.
Nun habe ich im Internet über eine Forschergruppe (PED Brain) gelesen, die die Ursache des pilozytischen Astrozytoms herausfand. Es soll sich um einen Gen-Defekt handeln.
Nun zu meiner Frage: Weiß jemand ob es bereits klinische Studien darüber gibt? Wurde bereits ein neues Medikament entwickelt?

Danke im Voraus

Hallo Juma,mein Sohn hat auch ein pilo.Astro.1am Hirnstamm,er hatte 2004op.halbes Jahr später Bestrahlung,6jahre Ruhe u.danach Chemo im Moment ist Ruhe.Haben im Feb.wieder M.R.T.Ein Medikament gibt es im Moment noch nicht hat unserer Onkologe gesagt.Und ein gutartiger Tumor wenn er komplett entfernt wird hat eigentlich eine gute Prognose. Wo sitzt der Tumor bei deiner Tochter?V.G.Mouse

Hallo. Mouse, vielen Dank für die schnelle Antwort. Bei meiner Tochter sitzt der Tumor im Großhirn, im Bereich der linken Inselregion nahe am Sprachzentrum. Meine Tochter ist 24 Jahre alt. Wie alt ist dein Sohn? Viele Grüße Juma

Hallo Juma,
wie auch Mouse schon gefragt hat wie alt ist deine Tochter? Vielleicht beruhigt es dich, wenn ich schreibe das ich mit 18 Jahren 1981 ein pilozystischen Tumor I re. Temporal hatte, es gab noch keine Wach-Op. Damals war die Forschung lange noch nicht so weit wie heute. Ich bekam keine Chemo und keine Bestrahlung nur Medikamente gegen die Anfälle.
Nach 9 Jahren hatte ich zwar ein Rezidiv was auch wieder operiert wurde. Auch danach bekam ich keine Bestrahlung und Chemo nur regelmäßige MRT jedes Jahr. Ich denke also auch ein pilozytischen Astrozytom ist wirklich ein gutartiger Tumor und mit der heutigen Technik und Forschung wird deine Tochter noch glückliche Jahre erleben dürfen. Euch viel glück von der harten Nuss

Hallo Juma.mein Sohn ist auch 24.V.G.Mouse

Hallo harte Nuss, vielen Dank für deine mutmachen Worte. Wie geht es dir heute? Musst du Medikamente einnehmen? Meine Tochter braucht weiterhin Antiepileptika. Viele Grüße von Juma

Hallo Juma,
also ein pilozytischen Astrozytom habe ich nicht wieder bekommen und gehe weiter einmal im Jahr zum MRT.
Das war und ist wohl auch mein Glück, denn so hat man 2002 einen Mkroprolaktinom an der Hypophyse festgestellt. Das ist mit Medikamenten nach 11 Jahren zum stillstand gekommen ist. Im MRT 2012/2013 hat man dann wieder zwei Veränderungen, eine im Stammhirn und eine am Hals festgestellt. Nach einer weiteren OP du Biopsie hat man dann Metastasen von einem Plattenepitelkarzinom festgestellt. Durch ein PET hat man den Krebs im Nasen-Rachenbereich finden können. 2013 habe ich dann Bestrahlung und Radiochemo bekommen, da kommt man operativ nicht hin. Bis jetzt ist aber alles wieder unauffällig. Gehe jetzt wieder ein Mal im Jahr zum MRT. Medikamente nehme ich noch 2 verschiedene Antiepileptika und eins gegen Depressionen. Jetzt mit 52 Jahren gehe ich zwar nicht mehr Arbeiten, fühle mich aber Gesundheitlich sehr gut. Ich habe zwar viel durchgemacht, die Hoffnung aber nie aufgegeben.
Bin halt eine harte Nuss (:-)
wünsche euch einen schönen 4. Advent

Hallo harte Nuss,
du hast wirklich schon viel durchgemacht Ich freue mich,dass es dir so gut geht.
Wünsche dir auch einen schönen 4. Advent und weiterhin nur das Beste.
Viele Grüße von Juma