Thema: Forum

Hallo,

entschuldigt mich bitte das ich widerholt frage. Aber kennt jemand ein Forum, in dem nur angehörige schreiben? In der Hirntumor Mailinglist, sind es Betroffene und angehörige gemischt!
Ich frage, deshalb, weil ich gern Austausch hätte mit anderen Angehörigen, und ich einfach nicht weiß, wie ich hier mit fraen umgehen soll bzw darf, da ich "nur" eine angehörige bin. Schließlich sollte hier die Heilung der Krankheit und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten im vordergrund stehen. Die ich selbstverständlichweise auch mitverfolge! Da das Netzt einfach meine einzige Informationsquelle in der Hinsicht ist!

Ich hoffe das mein widerholtes fragen, jetzt nichtunangemessen war.

Liebe grüße
Jacelyn

... auch, wenn es sich um Themen wie Lebenserwartung, Tod, Sterben, Sterbehilfe, Pflege etc. handelt. Sorry...

Hallo Jacelyn,
auch wenn es doof ist so mache ich mir als Patient auch Gedanken darüber, was mein
Umfeld so mitmacht oder ertragen muß. Deshalb bin ich auch richtig dankbar, wenn ich
auch von den Fragen, Nöten und Sorgen der Angehörigen etwas mitbekomme. Deshalb
halte ich Deine Fragen für wichtig und richtig in diesem Forum.

Gruß
Oliver

Hallo,

erst mal Danke Oliver und Maria, das ihr mir geantwortet habt, und Danke das ich auch hier die Möglichkeit bekomme darüber zu sprechen!
Ich hatte ja schon in einem anderen Posting geschrieben, das in meiner Familie geschwiegen wird. Meine Eltern wollen auch keine informationen von den Ärzten, ob sich etwas verschlechtert hat oder so, sie wollen nur dem Behandlungsplan folgen.
Ich weiß nur das meine Mutter ein Glioblastom IV hat! Und ich weiß was ich darüber gelesen habe im Internet, das heißt wie die Prognose aussieht.
Seit ich davon gehört habe, renne ich von Arzt zu Arzt, weil mich qüälende Kopfschmerzen plagen, und jeder Arzt sagt das gleiche, es ist psychisch! Ich bin in der letzten Woche zich mal geröngt worden auch ein ct habe ich gemacht! Ich habe einfach nur Panik aber wovor ist mir auch nicht bewußt! Ich kann darüber nicht mit meiner Mutter reden, bei uns ist so eine Art, wir basteln eine heile Welt Tagesordnung eingetreten! Aber ich komme damit nicht zurecht, wie macht ihr das? Wird bei euch darüber geredet? redet ihr darüber was ist wenn, es ganz schlimm kommt? Redet ihr über eure Änste innerhalb der Familie?
Mir sagte jemand, das ich vor der Strahlentherapie von meiner Mutter Vollmachten unterschreiben lassen sollte? Ist sowas wirklich wichtig? Mein Vater ist doch auch da!
Was mich interessieren würde? Seid ihr bereit Hilfe auch von außenstehenden anzunehmen, also von Freunden etc? Bei meiner Mutter ist das so, das sie nur Hilfe durch die Enge Familie will, also wir "kinder" und unser Vater! Aber ich bin die einzige die helfen kann, weil ich in keinem Arbeitsverhältniss stehe! Ich bin Mutter und ich studiere, und für mich ist diese Belastung , das ständige dasein einfach zu viel. Ich werde auch zu jeder Strahlensitzung mitgehen! Ich möchte gerne helfen, aber ich möchte auch verantwortung abgeben, ich möchte auch das andere Leute helfen dürfen!
Wollt ihr auch keine Hilfe von Bekannten und entfernteren Verwandten bzw sogar von Zivis oder so?
Die Frage ist nur, was bringt es wenn ich nach zwei Wochen völlig abklappe weil es zu viel ist alles, dann kann ich überhaupt nicht mehr helfen! Wie tut ihr das Handhaben?
Noch eine kleine frage: Die Strahlentherapie wird die in der Regel Ambulant oder Stationär durchgeführt?

So jetzt hab ich unmengen geschrieben, und hoffe das es nicht zu viel war! Danke

Liebe grüße
Jacelyn

hallo Jacelyn,

Du hast schon einiges im Forum über ein Glioblastom gelesen. Hast du dich schon in der Mailingliste angemeldet ? Dort werden ebenfalls Fragen beantwortet und man hat das Archiv zum nachsehen.
Wurde deine Mutter operiert ? Oder wird sofort mit der Bestrahlung begonnen ?
Wenn es der Gesundheitszustand deiner Mutter erlaubt, wird die Bestrahlung ambulant durchgeführt. Die eigentliche Bestrahlung dauert weniger wie eine Minute. Das Anpassen der Maske (für gleiche Kopfpostion ) dauert einige Minuten länger.
Ich glaube nicht das du Angst haben mußt in zwi Wochen entkräftet zu sein. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, das der Körper über Kraftreserven verfügt, von enen ich nie wußte das es sie gibt. Was wesentlich schlimmer ist, sind die eigenen Gefühle, die haben oft einen depressiven Charakter ( bei mir auf jeden Fall ). Weihnachten z. B. habe ich drei Tage fast nur geheult. Aber auch dieses Tief geht vorbei. Was dabei hilft ist die Hoffnung ode ielleicht ein lächels,
Ich wünsche dir Kraft Marlene

Hallo Jacelyn,
eine Menge an Fragen die da aufgeschrieben sind und die dir nicht klar sind. Wenn deine Familie nicht bereit und offen sind andere Menschen an sich heran zu lassen, dann finde ich es schon gut, das du das tust. Eine alter rat und auch von mir lange zeit belächelt: Geh doch zum Psychologen, ist doch auf dem zweiten Blick ein guter Rat. Ich konnte bisher immer noch mit guten Freunden reden und sprechen, doch das Astrozytom hat hier die Grenzen gesprengt und ich bin dankbar über diese Unterstützung. Hirntumore sprengen so viele Räume die bis dahin sicher waren, das es für mich nicht anders ging. Dies gilt auch für die engste Freundin von mir, die sich dann auch an profis wandte, weil es auch ihre Grenzen überschritt.
Meine Eltern würden das nie machen, doch sie leiden mehr als ich unter der Last. Mein Bruder hat die Kontakte auf das nötigste eingeschränkt, weil er damit nicht umgehen kann. Das wäre nicht nötig gewesen!
Du kannst deine Eltern nicht von heute auf morgen ändern doch tue das dir möglich ist und lass dir helfen. Keine einfache Situation und keine die sich schnell ändert.
Gruß und viel Kraft für dich
Oliver

hallo Jacelyn,
auch ich bin "nur" eine Angehörige (Mutter eines Betroffenen,GBM IV) in diesem Forum gibt es sehr viele Angehörige und Freunde - wir wollen unseren Lieben doch beistehen und helfen - oder? Also informieren wir uns auch hier. Nur Mut!
Liebe Grüße - Marion T.

Hallo Oliver,

ich danke dir für deine Antwort. Nen Psychologen hab ich schon :o) den hab ich schon vorher gebraucht! Aber einmal die Woche 50 minuten ist halt auch nicht viel Raum um was los zu werden.
Was du da schreibst über das Grenzen sprenen hat mir sehr gut getan, denn ich empfinde es auch so, aber ich hatte mich nie getraut es als solches auszusprechen, weil es sich anfühlte als ob ich zu labil sei.
Ja das mit dem Kontakte einschränken, kommt mir leider bekannt vor :o( auch ich neige dazu, weil ich nicht mit dem Thema zur Last fallen möchte!

Liebe grüße
Jacelyn

Hallo Marlene,

Danke auch dir für die Antwort.
Ich habe mich noch nicht in der Mailingliste angemeldet, weil ich immernoch Angst habe mit Fragen zu überschwemmen, wo ich nicht mit Hilfe dienen kann, im moment. Habe einfach zu wenig infos um gegenleistung zu erbringen.
Ja meine Mutter wurde Notoperiert, und hat nichtentfernbre reste die in das Gehirn eingewachsen sind, diese sollen nun Anhand von bestrahlung entfernt werden, heißt es.
Ihr Gesundheitszustand ist zur Zeit ziemlich gut glaube ich, obwohl ich doch schon verschlechterunen wieder bemerke, aber sie überspielt alles!
Ja, über diese Kraftreserven bin ich mir bewußt, aber die war ich grad am ausschöpfen, als die diagnose meiner Mutter kam, wie heißt es doch so schön, wenn es kommt dann alles auf einmal :o(
Ja diese depressiven Gefühle, kenne ich auch sehr gut, aber ich kann sie leidr nicht herauslassen, mit weinen z..b. da gehts nichts!

Liebe grüße
Jacelyn

Hallo Jacelyn,
ersteinmal, die Strahlentherapie kann ambulant erfolgen.
Die Hilfe die wir von "außen" annehmen, beschränkt sich auch auf moralische Unterstützung. Noch reicht es uns, zu hören, wer alles helfen möchte. Ich wüsste im Moment nicht, was uns andere helfen könnten. Aber wenn dir Hilfe von Nichtfamilienmitgliedern angeboten wird, dann nehme sie doch an. Du mußt unbedingt mit deinen Kräften haushalten. Unterscheide zwischen deiner Mutter und dir. Dir wird Hilfe angeboten, dann nehme sie an. Wenn deiner Mutter Hilfe angeboten wird, muß sie selber entscheiden, ob sie diese annehmen kann, oder nicht. Du mußt nicht zu jeden Bestrahlungstermin mitfahren. Wenn es deiner Mutter möglich ist, sollte sie ruhig Dinge alleine in Angriff nehmen. Taxifahrten zur Bestrahlung werden von der Krankenkasse übernommen. Vergesse dich und deine Familie nicht. Nimm dir Auszeiten!! Das ist sehr wichtig. Was ich auch als sehr hilfreich empfinde ist eine psychotherapeutische Unterstützung. Vielleicht würde deine Mutter so etwas annehmen, aber auch für uns Angehörige ist es eine sehr große Hilfe. Wenn du eine Kassenärzliche Therapeutin findest, werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, und das du einen guten Weg findest mit deiner neuen Situation fertig zu werden
Susanne

Hallo Jacelyn

Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn Du keine
Informationen für andere hast. Am Anfang haben das die wenigsten.
Woher denn auch ? Außerdem gibst Du ja schon Informationen.
Wenn jemand Deine Mail liest und denkt, aha, ihr geht es ja genause wie
mir. Allein diese Information kann für jemand anderen schon Balsam für
die Seele bedeuten.
Ich denke, dass es gut ist, dass Du einen Psychologen hast. Vielleicht
kannst es ja durchbringen, dass Du 2 Termine pro Woche hast.
Dieses heile Welt darstellen Deiner Eltern scheint nicht gerade förderlich
für die Familienbande zu sein. Was sagt denn Deine Mutter, wenn Du Ihr
erzählst, dass Du Bescheid weißt über die Krankheit ? Schweigt sie
einfach oder wie sieht das aus ? Was sagt Dein Vater ?
Alles Gute
Sarah