Forum für Angehörige

Hallo, lese seit einigerZeit mit und frage mich ob es auch ein Forum nur für Angehörige gibt. Habe manchmal das Gefühl das Betroffene und Angehörige nicht die gleichen Probleme haben, das ist ja klar, ich meine die Ebene ist nicht gleich,ach ich weiss nicht wie ich das schreiben soll.

Hallo Johanna,
ich glaube nicht dass es eins gibt, aber hier sind viele Angehörige und da findest Du bestimmt Gleichgesinnte mit ähnlichen Gedanken und Fragen.
Du brauchst auch keine Hemmungen gegenüber Betroffenen haben.
Also willkommen und erzähl einfach was Dich bedrückt oder an Fragen offensteht.
Oder schreib mal genauer, warum Du lieber nur unter Angehörigen wärst.

Gruß Harry

Hallo Johanna,
ich denke,es ist gut, dass in diesem Forum beide Seiten vertreten sind, so erhält man Einblick in beider Gedanken und auch Gefühlswelt. Mir hat das schon in einigen Bereichen geholfen, da mein Mann nicht wirklich viel redet.
Gruß Heide

Als eingeloggter Benutzer findest du ganz am Ende der Seite einen Menüpunkt "Statistik" dort findest man auch die prozentuale Verteilung der Benutzertypen. Die Angehörigen sind laut der Statistik in der Überzahl.

Hallo, mein mann hat ein glioblatom und ist so richtig verändert, ist ja auch klar bei der diagnose, aber er ist so ungerecht und ich weiss nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Ist es nicht so das man die noch verbleibende zeit sinnvoll und intensiv gemeinsam nutzen sollte, aber bei uns ist es das totale gegenteil. Ich kann bald nicht mehr, bin so richtig überfordert.

Liebe Johanna,

herzlich willkommen im Forum.

Nur kurz ein Hinweis zu Deinem "Thema". Gib doch mal auf in dem Kästchen "Suchen" den Begriff "Wesensveränderung" ein. Da findest Du ganz viele Beiträge von Betroffenen und Angehörigen, die Dir vielleicht erst einmal weiterhelfen könnten.

Stell auch weiterhin Deine Fragen hier im Forum. Du bekommst ganz sicherlich Antworten auf die Probleme, die Dich beschäftigen.

Liebe Grüße und alles Gute.

Andrea

Danke schön und ich wünsche euch allen eine gute nacht.

Hallo und herzlich Willkommen liebe Johanna,

ich finde das ganz verständlich, dass Du dich ausgelaugt fühlst, wenn Ihr in einer so schwierigen Phase angekommen seid.

Ich habe dir den folgenden Text von der Hauptseite des Forums kopiert und füge ihn dir hier ein, in der Hoffnung, dass dir das weiterhilft!!!

[/Zitat\] Auf der Suche nach aktuellen Informationen und den richtigen Ansprechpartnern sind Sie nicht auf sich allein gestellt. Die Deutsche Hirntumorhilfe bietet Ihnen neben dem telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und dem Sorgentelefon auch ein umfassendes Informationsangebot im Internet. In unserem Onlineforum können Sie anonym all Ihre Fragen stellen und erhalten Antworten von anderen Betroffen und von Experten. Mit unserer kostenfreien Patientenzeitschrift Brainstorm und den zweimal jährlich stattfindenden Hirntumor-Informationstagen stehen Ihnen zusätzlich umfassende wissenschaftliche Informationen zur Verfügung. Nutzen Sie diese Möglichkeiten und sprechen Sie uns an, gern helfen wir Ihnen weiter.

Hirntumor-Informationsdienst

03437.702 702 Montag bis Freitag 10:00 bis 16:00 Uhr

Psychoonkologische Beratung

03437.999 68 67 Dienstag 10:00 bis 15:00 Uhr [/Zitat\]

Für weitere Infos kannst Du auch noch selber auf der Hauptseite nachschauen unter: http://www.hirntumorhilfe.de/service/erste-hilfe/

Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!
LG von noch einer Andrea :-)

Liebe Johnanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Auch ich bin eine Angehörige, deren Partner nicht mehr auf dieser Welt ist( 2 inoperable Glioblastome).Ich möchte dir aber mit dieser Nachricht keine negativen Gefühle bereiten.

Du hast von wando und Andrea1 sehr gute Informationen bekommen, die dir durchaus weiterhelfen können. Für uns hier im forum, wäre es aber interessant und auch hilfreich, wenn du noch einiges erzählen würdest, weil wir dann viel konkreter antworten könnten.

Z. B. diese Fragen:
Wann wurde die Diagnose bei deinem Mann festgestellt?
Ist er operiert worden?
Da du von Wesensveränderung sprichst; bekommt er Antiepileptika?
Ist er in der kombinierten Strahlen- Chemotherapie?

Wir sind hier zwar mehr Angehörige , aber gerade durch die Beiträge der Betroffenen , wird wirklich eine andere Sichtweise hier hereingebracht, die uns Angehörige auch manchmal ein bisschen "wachrütteln".

Den Kampf, für mich ist es wichtig zu schreiben "friedvoll", aber durchaus intensiv, müssen durchaus die Betroffenen führen. Wir Angehörige können sie nur positiv unterstützen und ihnen Kraft geben.

Das ist durchaus nicht immer leicht, wie du ja auch beschreibst, aber da empfehle ich dir wirklich , eine psychoonkologische Betreuung für dich, oder eine Selbsthilfegruppe für Krebserkrankte. Da werden auch für Angehörige Treffen organisiert. Oder wenn du einen christlich geprägten Glauben hast, bieten die Kirchen nicht zu unterschätzende Hilfe an.

Auf jeden Fall, kannst du immer hier schreiben. Du wirst wirklich feststellen, das hier immer jemand "ein offenes Ohr" für deine Sorgen und Probleme hat.
Auch noch einmal von mir betont, als hilfreiche Unterstützung für deine und deines Mannes Probleme, wie von Andrea1 geschrieben , das Sorgentelefon am Dienstag !

Ich wünsche euch noch eine wirklich gut gelebte Zeit, mit glücklichen Momenten, wenn einige Beschwerden deines Mannes sich gelöst haben .
Das ist durchaus möglich und machbar.

Liebe Grüße und ganz viel ruhige Kraft und Energie sende ich dir gedanklich Gramyo/Claudia
mit Burkard im meinem Herzen und Leben

P.S. Lies doch bitte mal meinen Beitrag "2. Teil - Treffpunkt mit Kreativwerkstatt". Dazu möchte ich dich hiermit auch gerne einladen.

Vielen lieben Dank für die Tipps und lieben Worte.
Johanna

Hallo Johanna,

Es gibt verschiedene Möglichkeiten.
Die Wesensänderung ist psychisch bedingt- evtl. Könnt ihr Hilfe bei einer Psycho-Onkologischen Beratung
bekommen.
Es können Nebenwirkungen von Medis sein. Neurologen fragen.

Der Tumor sitzt an der Persönlichkeit. Das ist sehr schwer, dann muss man versuchen damit zu leben und hoffen das es sich bessert, wenn der Tumor wieder schrumpft. Man muss sich ein dickes Fell zulegen und sich immer wieder klar machen nicht mein Mann ist so ungerecht. Ich weiß, dass ist sehr schwer. Bei uns hat sich die Situation seit OP und Bestrahlung und einem Gespräch beim Psychoonkologen gebessert. Insbesondere, da bei uns auch die Kids betroffen waren. Wir haben ihm mehr Freiraum gegeben und er ist sich darüber bewusst, sehr schnell die Geduld zu verlieren. Er fragt mich dann immer ob er mal wieder über reagiert hat. Die Kids wissen was Ursache für Papas Reaktionen ist, können aber nicht immer Wutausbrüche verhindern. Schließlich sind es Kids die auch mal laut, die sich Zanken.., die laut lachen wenn er gerade Ruhe haben möchte. Wir versuchen es nicht immer persönlich zu nehmen. Klappt leider nicht immer.
Wir sind aber trotzdem glücklich weil es auch immer schöne Momente gibt.
Sogar sehr viele, man muss nur lernen sie zu sehen. :)

Ich hoffe ihr bekommt rasch Hilfe.

LG

Lara