Hallo, ich habe mich neu angemeldet, da wir vor 2.5 Wochen erfahren haben, dass unser 4-jähriger Sohn einen 6 cm großen Tumor am Kleinhirn hat (voraussichtlich ein Medulloblastom, das Ergebnis steht aber noch aus).
Vor 2 Wochen wurde er 12 Stunden operiert, der Tumor konnte ganz entfernt werden. Die Hoffnung nach dieser guten Nachricht schwand schnell, da uns niemand darauf vorbereitet hatte, was nun nach der OP auf uns wartet (natürlich haben wir ein Dokument der Risiken der OP bekommen und unterschrieben, aber so etwas bekommt man ja bei jeder OP...).
Direkt nach der OP versuchte er noch, etwas zu sagen, was wir aber nicht verstehen konnten. Einen Tag nach der Operation bekam er dann das Fossa Posterior Syndrom. Seitdem kann er nichts mehr, er ist wie ein Säugling, mit dem Unterschied, dass er seine Situation sehr gut versteht und verzweifelt ist, weil er nichts machen kann, vor allem nicht mit uns kommunizieren. Das ist so wahnsinnig schwer.
Gerne würde ich mich mit anderen austauschen, die in einer ähnlichen Situation sind oder waren.
Liebe Grüße
