Fossa posterior Syndrom nach Medulloblastom

Hallo!
Ich habe mich hier neu angemeldet, da mein Sohn im Januar 2013 an einem Medulloblastom erkrankt ist. Der Tumor hatte bereits gestreut. 2 Metastasen wurden bei der OP mit entfernt. 12 Chemoblöcke und 68 Bestrahlungen nach Hit 2000 folgten. Einen Tag nach der OP verfiel er in das fossa Posterior Syndrom. 4 Monate hat er nicht gesprochen. Er konnte nichts mehr, war wie ein 7 jähriger Säugling. Nach 6 Monaten Neuropädriatischer Reha, 3 Monaten tiergestützte Intensivtherapie (2 Std. Täglich), onkologischen Reha, 5x die Woche Physiotherapie, 2x die Woche Ergotherapie und Logopädie sind wir jetzt so weit, dass er im Posteriorwalker gehen kann. Damit wird er morgen erstmals in seine neue Schule, eine Schule für Körperbehinderte mit Motorikschwerpunkt besuchen.

Ich suche Betroffene über die ich mich über Behandlungsmöglichkeiten austauschen kann.
Vielleicht gibt es ja sogar einen Arzt, der sich mit diesem Syndrom intensiv beschäftigt hat.

Hallo Fossakid,
unser Sohn hatte die gleiche Problematik nah OP eines anaplastischen Ependymoms im Feb.2013. Er war zu dem Zeitpunkt 4 Jahre alt, jetzt also 5.
Er kam aber zum Glück schneller über die Symptome hinweg. Das Sprechen begann nach 3 Wochen, er bekam dann noch 6x Logo, danach war es fast wieder wie vor OP. Er hat manchmal Wortfindungsstörungen oder vielleicht durch die Bestrahlung auch nur eine Reaktionsverlangsamung. Das kann uns keiner sagen.
Wir haben auch lange 5x/Woche Physio und 2x/Woche Ergo gemacht. Ihm hat der Retrowalker damals sehr geholfen. Seit Mai 2013 läuft Sebastian wieder selbstständig und wird hier auch immer sicherer. Er beginnt wieder zu klettern, steigt Treppen hinauf, hinunter an der Hand. Er hüpft auf dem Trampolin und seit neuestem haben wir ein Therapie-Dreirad ( von der Krankenkasse bezuschusst), mit dem er auch fahren kann. Fahrrad ist aber völlig utopisch, da er kein Gleichgewichtsgefühl hat.

In der familienorientierten Reha vor 4 Wochen auf Sylt, hat er 2-3 x wöchentlich therapeutisches Reiten gehabt. Das gefiel ihm sehr und hat sein "Kletterbedürfnis" ausgelöst. Seitdem versucht er z.B. alleine ins Auto zu kommen und auszusteigen.

Leider weiß ich auch keine anderen Maßnahmen, um euern oder unseren Sohn weiter zu fördern.
Man sieht S. sein anderes Gangbild halt einfach auch noch an und andere Kinder aber auch Erwachsen gucken. Das tut manchmal weh. Auch wenn die es gar nicht böse meinen.
Und feinmotorisch kann ich mir auch noch nicht vorstellen, wie S. je mit der Hand schreiben soll. Er hat die Schwäche rechts und war vor OP Rechtshänder.

Wo war euer Sohn zur Neurologischen Reha? Die wird für Sebastian auch angeraten. Ich möchte aber ungern die ganze Familie wieder über Wochen auseinander reißen. Wir haben noch 2 große Söhne (12 und 14 J.). Und auch Sebastian wird irgendwie ja wieder aus seinem Alltag gerissen.

Ich freue mich, wenn ich von dir höre!

Liebe Grüße und viel Glück für euern Sohn in der Schule

Michaela

Liebe Michaela!
Vielen Dank für deine Antwort. Es ist irgendwie total schwer mit diesem Syndrom klar zu kommen. Für die Kids sowieso, aber auch für uns Eltern. Wir haben immer noch das "vorher" im Kopf. Meiner war ein richtiger Wirbelwind und natürlich setze ich alles daran, dass er das auch wieder werden kann. Aber es ist ein langer und schwerer Weg.
Wir waren vor Kurzem im Urlaub. Nur Tim und ich ( ich bin alleinerziehend )
Wir waren in einem ganz normalen Hotel das nicht behindertengerecht war. Das war eine wirkliche Herausforderung. Und, wie du schon sagtest, die Blicke der Leute... Einfach unglaublich...gaffen, statt einfach mal Interesse zeigen und fragen. Aber das geht wohl allen besonderen Menschen leider so.
Um auf deine Frage zu kommen..
Wir waren in der St. Mauritius Therapieklinik in Meerbusch in der Neuropädriatischen Reha. Das ist allerdings nichts familienorientiertes. Da haben Bekannte von uns ganz gute Erfahrungen in Bad Oexen gemacht. Wir waren auf der Katharienenhöhe im Schwarzwald, aber da wurde zu wenig für das Fossa Syndrom getan.

Einen Tipp habe ich noch... Schau doch mal auf dieser Internetseite : www.therapiepark.de
Hier war Tim jetzt fast 3 Monate. Es hat ihm total gut getan. Er ist fast jeden Tag geritten. Hatte auch mit den Hunden, Meerschweinchen und Kaninchen Therapie . Die Therapeutinnen kennen sich total gut aus. Waren früher auf Curacao in der Delfintherapie tätig und wissen genau was sie tun. Das wird leider nicht von der Kasse bezahlt. Ich habe das über Spenden finanziert. Vielleicht wäre das auch etwas für euch.

Ganz liebe Grüße
Marion

Filderklinik, im Haberschlai 7, 70794 Filderstadt-Bonlanden, von Herrn Dr. Madeleyne

Federführend und mit langjähriger Erfahrung auf diesem Gebiet.
Vielleicht mal da Erkundigungen einholen ..

Alles Gute Euch

Sonne

Danke für die Hinweise!
Die Internetseite von St.Mauritius hört sich wirklich gut an.
Gerade weil sie auch Gangtraining und Handtraining machen.
Das sind Sebastians größten Probleme.

Wie hat dein Sohn die ersten Tage in der Schule erlebt?
Ich hoffe, er lebt sich gut ein und findet Freunde!

Liebe Grüße
Michaela

Hallo Sonne!
Danke für den Hinweis. Ich werde da heute Abend mal eine Anfrage starten.
Alles Liebe und viele Grüße
Marion

Hallo Michaela!
Wir haben uns in Meerbusch auch immer gut aufgehoben gefühlt. Die Therapeuten sind alle nett und für die Kids ist auch eine Portion Spaß dabei.

Tim hat heute wohl in der Schule Fußball gespielt. Er sagt er war im Tor und hat die Bälle im Knien abgefangen . Es scheint ihm gut zu gefallen.

Liebe Grüße
Marion

Hallo Marion,
schön, dass dein Sohn Spass in der Schule hat!
Sebastian soll ab 15.9. In die Kita und bekommt erst einmal eine Kita-Assistenz. Die kommt zur Zeit schon 1-2 Stunden täglich zu uns, damit er sie kennenlernt. Das klappt schon ganz gut.
Er redet seit der OP nicht mit Fremden auch nicht mit anderen Kindern.
In einer Einzelsituation geht es inzwischen schon, so dass er mit der Assistentin beim 3.Treffen sprach, aber wir wissen nicht, wie es später in der Kita Gruppe wird. Viele Menschen auf einem Haufen irritieren ihn dann. Und dann zieht er sich total zurück.
Das ganz ist wohl eher psychisch bedingt, als dass es von der Erkrankung kommt.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Michaela