www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: fossa posterior syndrome

fossa posterior syndrome
Hoffnung8
30.11.2019 00:24:54Neu
Hallo miteinander

Ich bin neu hier.

Hat jemand Erfahrung mit dem fossa posterior syndrome? Wie lange hat es bei euch oder bei eurem Kind gedauert bis Sprache, Feinmotorik, Fortbewegung, usw. zurück gekommen sind?


Meine Tochter (8 Jahre) hat leider seit 6 Monate auch dieses Syndrom und ich finde niemanden, mit dem ich mich austauschen könnte. Vielen Dank für euren Beitrag!
Hoffnung8
fasulia
30.11.2019 09:56:17Neu
Hallo Hoffnung,
hier gab es einen thread
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/medulloblastom-gruppe-erfahrungen-im-kindesalter-13014.html

vllt magst du die betroffenen Eltern per PN anschreiben, da sie vllt. nicht mehr hier regelmäßig mitlesen

wenn du "fossa posterior" oben in die Suchfunktion eingibst, dann kommen auch noch andere Beiträge
fasulia
mtimm73
02.12.2019 19:01:49Neu
Hallo Hoffnung8,
Unser Sohn hatte das Syndrom auch. Er wurde vor 6 1/2 Jahren an einem Ependymom operiert. Damals war er 4 Jahre alt. Heute merkt man ihm nicht mehr viel an. Er begann nach 3 Wochen zögerlich wieder zu sprechen, was aber schnell besser wurde. Die ersten freien Schritte machte er nach 3 Monaten. Heute hat er zwar immer noch einen sehr schlechten Gleichgewichtssinn, aber Fremde merken es ihm im Alltag auf den ersten Blick nicht an.
Du kannst mich auch per PN anschreiben. Ich bin aber nur noch selten hier im Forum. Daher kann es mal ein bisschen dauern, bis ich mich melde.
Liebe Grüße
Michaela
mtimm73
asoka
02.12.2019 22:41:27Neu
Hallo

Erst einmal tut es mir für euch leid. Das Schicksal ist nicht leicht aber schaffbar.

Wir sind eine Familie aus dem Thread ....habe diesen damals ins Leben gerufen.

Unsere Phase war wirklich sehr lange und heute haben wir noch die Nachwirkungen davon.

Wenn du genaueres wissen möchtest melde dich.

Ansonsten kannst du in dem, vorgeschlagen, Thread unsere Geschichte nachlesen.

In welcher Klinik seid ihr?

Ich sende euch die besten Wünsche und vorallem viel Kraft

Liebe Grüsse
asoka
Hoffnung8
02.12.2019 23:07:45Neu
Hallo zusammen

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Ich schätze das wirklich sehr!
Es ist äusserst hilfreich sich austauschen zu können.

Meine Tochter wird in Zürich behandelt.
Aktuell nach 6 Monate spricht sie noch sehr langsam, kann noch nicht selbstständig gehen und auch nicht schreiben.

Was ich oft gelesen habe ist, dass die Gleichgewichtsprobleme bleiben. Wie kann ich mir das vorstellen? Ist z.B. das Gangbild dauerhaft gestört? Oder stolpert man häufig?

Wie ist es mit dem Sprechen? Hat sich bei euren Kämpfern die Geschwindigkeit und Tonlage wieder erholt?

Liebe Grüsse
Hoffnung8
asoka
02.12.2019 23:27:12Neu
Hallo

Also da ich wirklich ehrlich bin, antworte ich dir, in der Hoffnung dass du dies als Info verstehst und dich nicht entmutigen lässt.

Bei uns ist es nun 6 Jahre her.
Bin den Spätfolgen abgesehen ist das Syndrom bei uns heute nicht bemerkbar.

Mein Sohn stolpert weiterhin. Er kann auch nicht auf einer geraden Linie gehen. Sein Gangbild ist wackelig. An schlechten Tagen braucht er immer eine Hand zum halten. An guten Tagen balanciert er es aus. Er hat für auch eine Technik entwickelt, sicher zu gehen und sicher zu fallen.

Lustig: er erklärte mir Mal wie ich am besten fallen kann ohne mich zu verletzen ;-)

Wir sind seit 6 Jahre dauerhaft in Physiotherapie.

Das sprechen war 4 Monate nicht ansatzweise möglich. Dann kamen Laute. Nach über einem halben Jahr dann Mal ein ja oder ein nein. Danke der Logopädie kamen immer mehr Wörter.

Ich werde nie vergessen, sein erster kleiner Satz war meine, danke Mama
Da hatte ich ihm eine Mütze gehäkelt.

Bis heute ist er in der Logo.
Durch die Chemo hat er eine Hochtonschwerhörigkeit entwickelt, und trägt heute Hörgeräte.

Das sprechen ist da...
Man versteht ihn aber er ist nicht hundertprozentig deutlich.

Er redet auch nicht mehr so viel wie vor der Erkrankung.

Auch die Motorik ist bis heute gestört....
Dass kommt auch unter anderem von dem Syndrom...aber auch von der Bestrahlung im Kleinhirn

Ich muss auch dazu sagen dass mein Sohn mit der alten Technik bestrahlt wurde. Heute ist es schonender.

Alles in allem kostet es viel Kraft und vorallem Geduld...

Uns, oder ihm hat es auch geholfen dass wir ihn nicht "bedauert" haben, sondern ihn ganz normal, wie einen jungen in seinem Alter, behandelt haben.
So hatte er nie eine "Entschuldigung" für sich, dass er sich ausruhen könnte weil er ja durch die Erkrankung eingeschränkt war/ist.

Dass tat ihm gut.
Und seinen kleinen Schwestern auch.
So stellten wir uns manchmal dumm, und verstanden ihn nicht. ;-)

Ich hoffe du verstehst mich in dem Punkt, ohne dass ich gefühlslos rüberkomme.


Ich hoffe ich konnte dir ein paar Fragen aus unserer Sicht, beantworten.

Bitte, wie gesagt, nur als Info verstehen. Denn jeder Patient, jeder Fall ist individuell.

Liebe Grüsse
asoka
Hoffnung8
02.12.2019 23:53:26Neu
Liebe asoka

Herzlichen Dank für deine ehrliche Antwort. Natürlich nehme ich das als Info auf und bin dir wirklich sehr dankbar. Ihr habt auch einen langen Weg hinter euch.

Ich weiss, bei jedem ist der Fall individuell, aber doch jede Info irgendwie hilfreich (ob gut oder schlecht).

Liebe Grüsse & nochmals herzlichen Dank!
Hoffnung8
NACH OBEN