Frage zu Gen Sequenzierung

Hallo


Zu allererst wünsche ich allen hier nur das Beste und schicke euch allen viel Kraft.



Ich selber habe keinen Krebs.

Mein Sohn allerdings schon. Er erkrankte vor 5 Jahren an einem bösartigem Hirntumor. Es traf auf ihn das komplette Therapieprogramm...das durchlief er gut...hat aber aufgrund des Tumors und der Therapie immense Spätfolgen. Ein normales Leben wird ihm nie möglich sein.

Nun gut....das ist nicht der Grund meines Posts.


Wir haben ausser meinem Sohn noch zwei Mädels. Die auf ihre Art auch irgendwie besonders sind :)

Mit der Zeit und der Kraft die langsam wieder kommt, habe ich mich mit dem Thema "familiären Krebs" beschäftigt.

Mit erschrecken müsste ich feststellen dass es in der Familie meines Mannes sehr viele Mitglieder gab, die an Krebs gestorben sind. Ja sogar darunter zwei Kinder (eines an einem Hirntumor).



Ich fing an zu forschen und stieß auf die Tatsache dass 20% der, an diesem Tumor erkrankten Menschen, Gen Mutationen haben.

Sprich es ein bestimmtes Gen gibt welches vererbt wird.

So habe ich mich mit einem spezialisierten Professor in Heidelberg auseinander gesetzt.

Dieser rät uns zu einem Gen Sequenzierung inkl Blutabnahme.
Habe mit unserem Kinder Onkologen geschrieben ...

Er antwortete mir dass wir das eingefrorene Tumormaterial (Wahnsinn die haben dass noch nach 5 Jähren) einschicken könnte er aber mit mir telefonieren möchte über mögliche Konsequenzen.


Meine Einstellung dazu ist wie folgt:

Seit Diagnose bin Ich jemand der alles wissen möchte und muss. Ich bin jemand der mit allen rechnen möchte und vorbereitet ist.

Oft würde ich belächelt " ...ach Frau xy sie schon wieder und einen Frage..."

Bin viel auf wissenschaftliche Tagungen und stehe im Kontakt mit vielen Professoren und Onkologen.

Allein aus meinem Interesse und Engagement heraus habe ich viele Spätfolgen selbst erkannt und bis. Rechtzeitig zu den Ärzten.


Wenn wir diese Gen Sequenzierung machen...und es positiv ist...sieht mein Plan wie folgt aus.:

Alle Familien Mitglieder testen

Sollte es, bei wem auch immer, positiv sein so betreiben wir Vorsorge.

Ich bin dann nicht schockiert, traurig evtl schon. Aber ich kann sagen...besser ich weiss es, kann helfen als wenn irgendwas passiert, jemand krebs bekommt und ich nichts tun kann.



Hier nun meine Fragen


Was für Konsequenzen könnte der Onkologe meinen?

Wie war das bei euch, ist es ein Fluch oder Segen gewesen?

Wie geht ihr damit um?



Wäre lieb eure Meinungen zu lesen.

Lieben Dank und einen schönen Feiertag


PS... Mein Mann sieht dass wie ich ;)

Hallo, asoka,
vermutlich versteht jeder hier Deine Befürchtung vor einer familiären Häufung von Krebsarten durch Vererbung.

Gefragt wurde nach der Vererblichkeit von (speziell) Hirntumoren auf mehreren Hirntumorinformationstagen. (Hast Du diesen am 27.10.2018 auch besucht und dort nachgefragt?) Die Antworten der Fachleute waren stets, dass die Kinder von Hirntumorbetroffenen keine größere Wahrscheinlichkeit haben, einen Hirntumor zu bekommen, als der normale Durchschnitt der Bevölkerung.

Nicht für jeden ist diese Antwort beruhigend.

Du fragst nach den "Konsequenzen", die Dein Onkologe gemeint haben könnte, wenn das Genmaterial Deines Sohnes auf diese Mutationen untersucht wird.

Da gibt es die "freundliche" Möglichkeit, dass keine vererbbaren Mutationen gefunden werden.
(Allerdings weiß ich nicht, ob nicht jeder Tumor Mutationen hat bzw. ob ein Facharzt feststellen kann, ob diese Mutationen vererbt werden können.)

Die andere Variante ist, dass es diese vererbbaren Mutationen gibt oder eventuell gibt.
Daraus ergeben sich dann die vom Onkologen gemeinten Konsequenzen:

- Deinem Sohn würdest Du raten, keine Kinder zu zeugen.
Wäre das nicht ein großer Eingriff in sein Leben, da gar nicht sicher ist, ob er diese Mutation vererbt?

- Deinen Töchtern müsstest Du auch von Schwangerschaften abraten.
Ein Leben ohne Kinder für Kinder, die selbst mit Geschwistern aufwachsen?

- Du würdest "Vorsorge" betreiben.
Die Vorsorgeart sind regelmäßige MRT-Kontrollen. Du selbst weißt, wie viel Angst man vor den Ergebnissen dieser "Vorsorge" hat.
Du würdest Deinen Kindern und Deiner Familie diese lebenslange Vorsorge empfehlen.
Deine Kinder sind noch klein, aber sie werden fragen, warum sie die MRTs und weitere Möglichkeiten der Krebsvorsorgen immer wieder mitmachen müssen.
(Dass das teuer wird, weißt Du, aber das spielt hier keine Rolle.)

Ich denke, dass Du Deiner Familie eine gewisse Unbeschwertheit nimmst und auch langfristig die Lebenswege Deiner Kinder änderst. Inwiefern sich Deine gut gemeinte "Überbesorgtheit" jetzt oder später auf die psychische Stabilität Deiner Kinder auswirkt, kannst Du jetzt noch gar nicht einschätzen.

Es ist Deine Entscheidung.
Aber lass Dich gut beraten!
Gerade unter den jüngeren Hirntumorbetroffenen, die sehr gern Kinder möchten, gibt es einige, die sich - bei allen Zweifeln,,aber wohlüberlegt - ihren Kinderwunsch erfüllten.

Ich wünsche Dir für Deine Kinder, Deine Familie und Dich eine Entscheidung, die Euch ein glückliches und unbeschwertes Leben ermöglicht.

Es gibt derart viele Möglichkeiten zu erkranken. Gegen alles vorzubeugen, das macht das Leben schwer.
KaSy

Hallo KaSy, hallo Asoka
du hast das sehr gut geschrieben. Ich hatte 3 verschiedene Hirntumore und einen Krebs, man hat mich öfter gefragt ob ich den einen Gentest machen möchte. ich habe abgelehnt. Leider hat es mit den Kinder ohnehin nicht geklappt aber das sollte jede Person für sich entscheiden. Wie soll man auch bei einem Gehirntumor Vorsorge betreiben? MRT für die ganze Familie und jedes Mal die psychischen Belastungen - neun Danke.
Gruß von der harten Nuss

Da muss ich KaSy absolut recht geben...

Die Konsequenzen wären genau die von ihr beschriebenen. Da die Ursache für Hirntumoren ebenfalls nicht geklärt ist, ist im Grunde gar keine Vorsorge möglich. Ich würde einfach aufpassen, dass ich meine Familie nicht zu vielen negativen Umwelteinflüssen aussetze (sofern möglich im kleinen Rahmen)
Ernährt euch ALLE gesund und bewegt euch ausreichend. Das ist eine allgemeingültige Form der Vorsorge ohne deine Familie mit einem gewissen Druck zu belasten.

Lg Fabi

Hallo zusammen

Entschuldigt bitte dass ich mich erst jetzt zurück melde.

Ich glaube ich habe das falsch erklärt :)

Ich weiss das viele Hirntumorarten unerforscht sind, und viele auch aus reinem Zufall entstehen.

Es gibt aber bewiesene Tumor Untergruppen (über im Medulloblastom) welche definitiv genetisch veranlagt sind.

Wäre es der Fall dass mein Sohn in den ganzen Generationen der einzigste wäre, ich würde mich nicht weiter bemühen.
Allerdings ist es nun wirklich so dass viele, und ich rede hier ehrlich gesagt nicht von Zwei-drei Leuten, in der Familie krebs bekommen haben. Über Generationen hinweg.

Viele sind dann in jungen Jahren verstorben, weil u.a. es zu spät erkannt wurde.

Nach meinem Wissensstand ist es so...
Sollte bei meinem Sohn was genetisches gefunden werden kann ich meine Mädels und uns auch testen lassen.

Was ich davon habe?

Nun ich kann dementsprechend Vorsorge machen...
Sprich ich bin mit dem betroffenen Kind in einem Screening Programm mit regelmäßigen Untersuchungen.
Je nachdem welche genetische Veranlagung kann es jährliche Mrts sein, Ultraschall Bauch, usw
Der viel wichtigere Aspekt in meinen Augen
Meinen Kindern mit auf dem Weg zu geben dass sie die freie Entscheidung haben ..trotz genetische Prädisposition, Kinder zu bekommen oder auch nicht.
Ich habe finde dies einen wichtigen Punkt

Angst um Vorsorge hab ich nicht.
Auch wenn ihr mir das nicht glauben könnt, ich bin da faktisch aufgeklärt.

Bin eh ständig in Sorge.
Meinem Sohn geht's seit Diagnose nicht gut. Jedes MRT (alle drei Monate) ist ein Überraschungsei.
Er bekommt regelmäßig neue Spätfolgen...
Den Mädels geht es auch so lala.
Von Neuroborreliose, bis kindliches Rheuma und auch schielen etc...
Sorge habe ich eh.
Wenn ich aber reagieren kann, rechtzeitig, entlastet mich dass viel mehr.

Das Spüren dann auch die Kinder.

Ob das der richtige Weg für meine Kinder ist weiss ich nicht.
Aber eins weiss ich, ich war von Anfang an sehr ehrlich zu meinen Kindern mit der Erkrankung unseres Sohnes...und ich weiss wenn ein Kind belastet ist, das es sie nicht in eine Depression stürzen würde.

Nie im Leben könnte ich mir das verzeihen, wenn Kind von mir an (und einem Hirntumor stirbt) und ich nicht im Vorfeld die Möglichkeit hätte da vorzusorgen.

Ich weiss dass meinen Kindern, jeden Tag was passieren kann, aber da wo ich die Möglichkeit habe, würde ich sie auch gern nutzen.

Der Onkologe sagte zu mir: Frau xy wenn ich sie nicht kennen würde ich würde ihnen abraten, aber ich glaube dass Ergebnis, wie immer es ausfallen mag, wird sie nicht umhauen bzw werden sie faktisch bleiben.

Ihm war wichtig mit mir kurz zu sprechen.
Und er gab mir Recht.
Auch mein Argument mit der Vorsorge der Geschwister sagte er: ja mit einem Tumorsyndrom haben sie eher die Möglichkeit bei einem Arzt ein Ultraschall böser MRT zu bekommen.
Ich fragte ihn ob er es uns empfehlen würde...
Seine Antwort war "ja"....weil er uns kennt.

Ich denke ich werde es machen lassen.


Ich finde eure Anregungen wirklich sehr sehr hilfreich. Ich danke euch dafür wirklich sehr.

Lieben Gruss und schönen Abend euch